PRESENTAZIONE DEGLI ORGANISMI CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA REALIZZAZIONE DI QUESTO MANUALE - UICC
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Strategie di prevenzione dei tumori e prove di efficacia PRESENTAZIONE DEGLI ORGANISMI CHE HANNO CONTRIBUITO ALLA REALIZZAZIONE DI QUESTO MANUALE Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Lega Cancro Svizzera Lega contro il Cancro Francese Unione Internazionale contro il Cancro Un manuale dell’UICC per l’Europa 159
Strategie di prevenzione dei tumori e prove di efficacia Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori “Le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle singole persone, e danno la gioia che raramente s’ha restando per proprio conto di vedere quanta gente c’è onesta e brava e capace e per cui vale la pena di vole- re cose buone” Italo Calvino La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori è un Ente Pubblico su base associati- va che opera sotto la vigilanza del Ministero della Salute e si articola in Comitati Re- gionali di Coordinamento. Le Sezioni provinciali sono le strutture portanti attraver- so le quali la Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori persegue le proprie finalità, sono organismi associativi autonomi che operano nel quadro delle direttive e sotto il coordinamento della sede centrale di Roma e dei rispettivi comitati regionali di co- ordinamento. Le Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori opera senza fini di lucro ed ha come compito istituzionale primario la prevenzione oncologica. In particolare la Lega con- tro i Tumori svolge la sua attività attraverso: l’informazione e l’educazione alla salute ed alla prevenzione oncologica; con inizia- tive di sensibilizzazione delle persone e degli organismi, pubblici e privati, che op- erano nell’ambito sanitario ed ambientale; con iniziative di formazione ed edu- cazione alla prevenzione oncologica nelle scuole e nei luoghi di lavoro; attraverso la formazione e l’aggiornamento del personale sanitario, di quello addetto ai servizi ambientali e dei volontari; con la partecipazione dei cittadini e delle diverse com- ponenti sociali alle attività di prevenzione della Lega contro i Tumori; con iniziative di studi e ricerche nel campo della prevenzione oncologica e dell’oncogenesi; at- traverso attività di anticipazione diagnostica, assistenza psico-sociale, riabilitazione ed assistenza domiciliare, anche attraverso le varie espressioni del volontariato, nel rispetto della normativa concernente le singole professioni sull’assistenza sanitaria. La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori nasce il 25 febbraio del 1922 a Bologna. Ha una sede centrale a Roma e 103 Sezioni Provinciali che godono del- la più ampia autonomia, ma sempre nel quadro delle direttive e sotto il coordina- mento della Sede centrale. Inoltre ci sono 20 Comitati di coordinamento regionale. La Lega contro i Tumori conta oltre 800 mila soci, oltre 600 delegazioni comunali e 362 ambulatori territoriali. La Lega contro i Tumori è membro dell’European Cancer Leagues (ECL) e dell’Union Internationale Contre le Cancer (UICC). Dal 20 al 28 marzo 2004 si terrà la Settimana Nazionale per la Prevenzione. Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori Via Alessandro Torlonia 15 00161 Roma Tel. 06 4425971 Fax 06 44259732 E-mail: sede.centrale@legatumori.it sito: www.legatumori.it Un manuale dell’UICC per l’Europa 161
Strategie di prevenzione dei tumori e prove di efficacia La Lega Cancro Svizzera: dalla prevenzione alla palliazione La Lega Svizzera contro il Cancro è un'organizzazione nazionale che interviene a li- velli politici, sociali ed individuali nell’interesse della gente minacciata o sofferente di cancro. Il suo impegno dà un contributo essenziale alla riduzione del numero del- le persone che si ammala di tumore e che patisce delle sue conseguenze, e all’au- mento del numero di persone che viene curato e che riceve assistenza. I programmi e le attività della Lega Cancro Svizzera danno supporto a lungo ter- mine sia a coloro che sono minacciati o ammalati di cancro sia agli specialisti del settore. I temi dei programmi di prevenzione più noti sono la protezione dal sole, i pericoli del fumo e l'importanza di una dieta sana. La maggior parte delle sue cam- pagne pubbliche sono condotte in collaborazione con i servizi sanitari, al fine di ot- tenere il miglior riscontro possibile. Queste campagne includono gli “Attacchi alla Crema”, eventi all'aria aperta (svolti da produttori ben conosciuti nel ramo dei pro- dotti per la protezione solare), che hanno ottenuto ampio consenso. Sono stati an- che ben accolti i giochi interattivi in Internet per sensibilizzare la gente sui pericoli del fumo, i materiali didattici per le scuole, le presentazioni nei principali centri di dis- tribuzione e nelle cucine delle mense aziendali per stimolare le persone ad “assu- mere cinque porzioni al giorno di frutta o di verdura”. La politica della Lega Can- cro Svizzera nel fornire le informazioni per la diagnosi precoce – in particolare tu- more alla mammella e all’intestino - riguarda anche le possibilità ed i limiti dello screening, in modo tale che una persona interessata sia nella posizione di prende- re una decisione consapevole. Le iniziative principali della Lega contro il Cancro si sono tenute, per molti anni, all'interno del “Mese del cancro mammario ” (in otto- bre) ed hanno ottenuto un’attenzione considerevole in tutto il Paese. Il call centre di aiuto della Lega Cancro, condotto da specialisti, offre un punto di contatto facilmente accessibile a chiunque. Inoltre, la Lega offre un counselling ed un supporto sia a livello psicologico che sociale a coloro che soffrono di tumore ed ai loro parenti, nei 68 centri di assistenza funzionanti nelle 20 Leghe cantonali con- tro il tumore e per mezzo di opuscoli gratuiti predisposti per questo scopo. I professionisti del settore sanitario sono sostenuti da corsi avanzati di formazione sull’attenuazione del dolore nelle cure palliative, in attività di comunicazione e da un corso postlaurea in psico-oncologia. La Lega Cancro Svizzera propone un siste- ma di gestione della qualità per gli ospedali, che include standard per le cure me- diche ed infermieristiche, materiali didattici nel campo delle cure palliative, della cronicizzazione del dolore e della fatica. Lega Cancro Svizzera Casella postale 8219 CH 3001 Berna Svizzera Tel: +41 31 389 91 00 Fax: +41 31 389 91 60 E-mail: info@swisscancer.ch sito: www.swisscancer.ch Un manuale dell’UICC per l’Europa 163
Strategie di prevenzione dei tumori e prove di efficacia La Lega contro il cancro Francese La Lega contro il cancro Francese è stata fondata nel 1918 per aiutare i malati di cancro e le loro famiglie. Da allora la Lega non ha smesso di crescere ed ha tessu- to una vera e propria rete su tutto il territorio francese. Una struttura adeguata le permette di combattere su tutti i fronti : lo sviluppo della ricerca, l’informazione e la prevenzione, l’aiuto sociale e psicologico ai malati. Una rete capillare La Lega è ora una federazione di 102 comitati di dipartimento che mettono in pra- tica le missioni sociali definite dal Consiglio di Amministrazione e dal Consiglio scientifico nazionale. Questa rete è animata da 30'000 volontari attivi che contri- buiscono a generare il grosso delle risorse della Lega (80%, fra doni e lasciti). Una lotta su tutti i fronti La Lega ritiene che una lotta efficace contro il cancro debba avere tre fronti: Il sostegno alla ricerca di base e clinica Il 70% delle risorse della Lega per le missioni sociali è investito in ricerca, priorita- riamente attraverso gruppi di punta che hanno ricevuto la certificazione “Lega”: dai progetti più promettenti della ricerca di base quali la “Carta d’identità dei tumori”, alla ricerca clinica per nuove cure e per il miglioramento della qualità delle cure esi- stenti, alla ricerca in scienze umane che permette di valutare la qualità della vita dei malati. L’informazione di prevenzione e lo screening Comportamenti e stili di vita corretti potrebbero evitare la metà dei casi di cancro. La Lega si impegna dunque a fornire informazione di prevenzione, organizza cam- pagne su temi quali il tabagismo, l’alcolismo, la nutrizione, i raggi solari e le espo- sizioni occupazionali. La Lega opera anche con le autorità pubbliche per assicurare dispositivi efficaci per la diagnosi precoce, in particolare per il cancro della mammella. Il sostegno psicologico e sociale ai malati ed alle loro famiglie Fin dalla sua creazione la Lega è stata molto attiva nel sostegno sociale e finanzia- rio ai malati ed alle loro famiglie. Negli ultimi anni, sotto la guida del Presidente Hen- ri Pujol, la Lega si è particolarmente impegnata nell’aiuto psicologico che permette ai malati di uscire dall’isolamento e di modificare la percezione che la società ha del cancro. Nel 1998 si sono tenuti i primi Stati generali dei malati di cancro, che hanno per- messo alla gente comune, agli operatori sanitari, ai politici ed ai media di rendersi conto della forte necessità di prendere in considerazione la persona e non soltanto la malattia. La Lega ha lanciato diversi programmi pilota per i malati e con i malati per garanti- re a tutti l’accesso alle cure migliori. Fra le azioni innovative della Lega ricordiamo: punti di accoglienza negli ospedali; creazione di posti di lavoro e formazione in oncologia per psicologi; creazione di gruppi di parola e di reti di comunicazione per malati e famiglie; promozione del concetto di malato come partner nelle cure e nella ricerca clinica; comitati di pa- Ligue contre le cancer zienti e medici per migliorare l’informazione ai malati che partecipano a studi tera- 14, rue Corvisart peutici; servizio telefonico di ascolto con personale qualificato; forum interattivi su 75013 Paris Internet, fra cui uno per i malati e le loro famiglie ed uno di solidarietà per i pazien- Francia ti più giovani. Tel: +33 1 53 55 24 00 La Lega francese è orgogliosa di aver aiutato a far cambiare la percezione del can- Fax: +33 1 43 36 91 10 cro e di avere contribuito ad un vero piano nazionale di lotta contro il cancro, di cui E-mail: il Presidente della Repubblica Francese ha fatto una delle grandi priorità nazionali. ligue@ligue-cancer.net Con 630.000 membri, 30.000 volontari, 102 Comitati di dipartimento e 300 collabo- sito: www.ligue-cancer.net ratori, la Lega contribuisce in modo significativo alla lotta contro il cancro in Francia. Un manuale dell’UICC per l’Europa 165
Strategie di prevenzione dei tumori e prove di efficacia Unione Internazionale contro il Cancro Il cancro: un problema Ogni anno il cancro miete 6 milioni di vittime e tocca 10 milioni di nuovi pazienti. Se sempre più grande le tendenze attuali non mutano, si stima che 10 milioni di persone moriranno di cancro nel 2020 ed il numero di nuovi casi aumenterà fino a 15 milioni l’anno. Og- gi il cancro può toccare ciascuno di noi, direttamente o attraverso parenti ed ami- ci. Affinché questa tendenza si inverta, bisogna diffondere le conoscenze di cui di- sponiamo su larga scala. Il cancro: un problema di Spesso il cancro è percepito come una malattia del mondo occidentale, eppure nei sanità pubblica Paesi in via di sviluppo in cui il livello e la speranza di vita aumentano, aumenta an- a livello mondiale che l’incidenza di questa malattia. Nella maggior parte dei Paesi avanzati il cancro è la prima causa di morte prematura e gli studi epidemiologici mostrano la stessa tendenza nei Paesi in via di sviluppo. Nel 2020 circa il 60% dei nuovi casi di cancro si verificherà nei Paesi in via di sviluppo. Il cancro, responsabile del 12% di tutti i de- cessi nel mondo, ha ucciso nel 2002 due volte di più dell’AIDS. Coordinare le azioni L’Unione Internazionale contro il Cancro (UICC) è la principale organizzazione non per controllare la malattia governativa, indipendente e senza fini di lucro: essa raggruppa 280 organizzazioni di lotta contro il cancro in 80 Paesi e svolge un ruolo di catalizzatore di dialogo e di azioni collettive. Individui di vari orizzonti si ritrovano in questa organizzazione per lottare a livello globale contro il cancro: pazienti e loro cari, gruppi di sostegno, le- ghe contro il cancro, autorità sanitarie e centri di ricerca e di cura. La visione e la missione L’UICC è l’unica organizzazione non governativa internazionale che si dedichi dell’UICC esclusivamente al controllo del cancro a livello globale. La sua visione è quella di un mondo in cui il cancro non rappresenterà più un pericolo per le generazioni future. La missione dell’UICC è quella di organizzare e coordinare la comunità internazio- nale per • condividere e scambiare equamente le conoscenze scientifiche per controllare il cancro • applicare le scoperte scientifiche alla pratica clinica • ridurre sistematicamente, per poi eliminarle, le disparità nella prevenzione, diagnosi precoce e cura del cancro • assicurare ad ogni paziente le cure migliori Unione Internazionale contro il Cancro rue du Conseil-Général 3 CH 1205 Ginevra Svizzera Tel. +41 22 809 1811 Fax -41 22 809 1810 E-mail: info@uicc.org sito: www.uicc.org Un manuale dell’UICC per l’Europa 167
Finito di stampare nel mese di marzo 2004 Tipolitografia Ambrosini Gianfranco zona industriale loc. campo morino 01021 Acquapendente - Viterbo - Italy Tel. +39 0763 711040 Fax +39 0763 732188 E-mail: tip.ambrosini@libero.it
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