"POSSO FIDARMI A VACCINARE MIA FIGLIA?" UNO STUDIO ETNOGRAFICO COMPARATO SULL'ESITAZIONE VERSO I VACCINI PER L'INFANZIA - Dipartimento di Culture ...
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PROGETTO HORIZON 2020: VAX TRUST: Addressing vaccine hesitancy in Europe Responsabile progetto: Pia Vuolanto (Tampere University), Finlandia [LA FIDUCIA NEI VACCINI: uno studio sull’esitazione vaccinale in Europa] **** «POSSO FIDARMI A VACCINARE MIA FIGLIA?» UNO STUDIO ETNOGRAFICO COMPARATO 5 SULL’ESITAZIONE VERSO I VACCINI PER L’INFANZIA Photo by Mufid Majnun on Unsplash RESPONSABILE dello studio in 8 paesi europeo (WP4): prof. Mario Cardano RICERCATORI E RICERCATRICI: dott. Luigi Gariglio, dott.sa Alice Scavarda e prof. Giuseppe Tipaldo RESPONSABILE AMMINISTRATIVO: dott.sa Laura Caccamo
1. IL QUADRO D’INSIEME DELLO STUDIO Vax Trust è un progetto di ricerca finanziato dall’Unione Europea, nell’ambito del programma Horizon 2020 (https://vax-trust.eu/). Lo studio si focalizza sui vaccini per l’infanzia con l’intento di mettere a fuoco le ragioni dell’esitazione al loro ricorso dei genitori e i dubbi e le perplessità dei professionisti della salute. Ci si propone di studiare quell’insieme eterogeneo di disposizioni meno radicali del rifiuto, proprio del movimento no vax, che includono il conformismo riluttante, che limita il ricorso ai soli vaccini obbligatori, lo scetticismo e 5 l’esitazione. In Italia, la quota dei genitori esitanti si attesta attorno al 16%, una percentuale che, se conquistata per interno dalle sirene no vax, potrebbe seriamente compromettere la copertura di gregge. L’intento dello studio non è esclusivamente accademico, ma si propone di definire un insieme di raccomandazioni e d’interventi pensati per restituire fiducia alle politiche vaccinali. La realizzazione dello studio vede coinvolta, oltre all’Italia – rappresentata dalle Università di Torino e del Lazio meridionale (Cassino) – le università e gli istituti di ricerca di altri sei Paesi: Finlandia, capofila del progetto, Belgio, Polonia, Portogallo, Repubblica Ceca e Regno Unito. L’eterogeneità dei Paesi accostati, tanto sul piano culturale, quanto su quello normativo (tre con obbligo vaccinale e quattro senza) è tale da garantire confronti particolarmente promettenti e utili alla definizione delle strategie d’intervento di vasta portata. Nel suo insieme lo studio prevede un’analisi quantitativa sugli atteggiamenti verso i vaccini della popolazione generale, basata su di una meta-analisi degli studi pubblicati (Work Package 2); un’analisi dei discorsi sui vaccini nei giornali e nei social media (Work Package 3); uno studio qualitativo – più precisamente una team ethnography – con la quale ci si propone di analizzare le relazioni fra genitori e professionisti sanitari (nei sette Paesi le figure professionali sono diverse) e condurre un congruo numero di interviste discorsive rivolte ai genitori e ai professionisti (Work Package 4) 1. I risultati del progetto alimenteranno l’elaborazione e la sperimentazione di specifiche strategie d’intervento dirette all’erosione dell’esitazione vaccinale, sviluppate nei Work Package 5 e 6. Come noto, il tema delle vaccinazioni ha assunto un rilievo di primo piano nell’agenda politica e mediatica a seguito dell’emergenza pandemica da COVID 19. È ragionevole ipotizzare una sorta di contagio – in chiave metaforica – fra i due ordini di discorso qui richiamati, quello sui vaccini per l’infanzia e quello sui vaccini per il COVID 19. Pertanto, benché progettato prima dell’emergenza sanitaria, Vax Trust potrà ragionevolmente offrire indicazioni rilevanti sulle politiche vaccinali in senso più ampio, attraverso l’esplorazione del territorio delle culture della salute che insiste sui temi vaccinali. 1 In ciascuno dei sette Paesi coinvolti, verranno condotte 30 interviste a genitori esitanti (possibilmente intervistando la coppia) e 30 interviste ai professionisti sanitari, per un totale di 420 interviste.
2. LO STUDIO ETNOGRAFICO Lo studio qualitativo (Pope, Mays, 2000; Cardano 2020) assumerà la forma di una team ethnography (Erikson, Stull 1988), che impegnerà i sette Paesi coinvolti nell’osservazione in parallelo delle interazioni fra genitori e professionisti della salute, focalizzando l’attenzione sui discorsi e le pratiche relative ai vaccini per l’infanzia. Il lavoro sul campo verrà integrato con la realizzazione di interviste discorsive ai genitori esitanti e ai professionisti sanitari. In ciascun Paese l’attività osservativa verrà organizzata sulla base della 5 specifica configurazione delle politiche vaccinali locali. L’idea di fondo da cui muove lo studio, suffragata dalla letteratura pertinente, individua nell’interazione con i professionisti sanitari il contesto nel quale si costruisce o si decostruisce la fiducia nei confronti delle politiche vaccinali (Yacub et al. 2014, 7). Nel contesto italiano, questa interazione prende forma in due diversi contesti, negli ambulatori dei pediatri di libera scelta e nei Centri vaccinali. Più in dettaglio, il disegno dello studio etnografico italiano prevede l’osservazione dell’interazione fra genitori e pediatri di libera scelta in almeno due (auspicabilmente quattro) ambulatori pediatrici dislocati nella città di Torino. La letteratura sull’esitazione vaccinale, così come i risultati emersi dalla meta-analisi condotta nell’ambito del progetto Vax Trust (work Package 2), individuano fra i determinanti dell’esitazione vaccinale il livello di scolarità e l’adesione a credenze religiose non egemoni nel nostro Paese. La scolarità si lega all’esitazione vaccinale con una relazione non lineare: l’esitazione si mostra fra le persone con bassa e medio-alta scolarità (Larson et al. 2018, De Figueiredo et al. 2020, Hadjipanayis et al. 2020). L’adesione alle credenze religiose non egemoni si lega, almeno nel nostro Paese, ai fenomeni migratori (Ahmed et al. 2018, Larson et al. 2018, De Figueiredo et al. 2020, Dubé et al. 2013). Su questa base, ci si propone di puntare l’attenzione sugli ambulatori pediatrici che operano in quartieri caratterizzati da mixité sul piano culturale e su quello della posizione sociale. Sembrano rispondere a queste caratteristiche i quartieri di Torino di San Salvario e Barrera di Milano2. Procederemo dapprima – ottenute le necessarie autorizzazioni – all’osservazione delle visite pediatriche dei bambini nel primo e secondo mese, con l’intento di cogliere nelle interazioni fra genitori e pediatri le espressioni di dubbio sulla pratica vaccinale e i discorsi dei pediatri concepiti per fugare tali dubbi. Ai genitori che nel corso di queste visite dovessero manifestare forme embrionali o conclamate di esitazione verrà proposta la conduzione di un’intervista discorsiva. Ogni due settimane – indicativamente – i pediatri verranno coinvolti in un colloquio per discutere dei casi critici affrontati durante le consultazioni. In parallelo ci proponiamo di condurre una serie di sedute osservative nel Centro vaccinale della città (via Consolata), prestando particolare attenzione ai colloqui che il personale sanitario conduce con i genitori esitanti, ma anche 2 Per la scelta degli ambulatori, vorremmo poter contare sulle associazioni di pediatri che operano sul territorio piemontese, cui verrà chiesto il patrocinio dello studio.
osservando le pratiche vaccinali ordinarie. In modo analogo a quanto progettato per gli ambulatori pediatrici, ai genitori che dovessero manifestare forme embrionali o conclamate di esitazione verrà proposta la conduzione di un’intervista discorsiva. Un’intervista di feedback sulle situazioni critiche verrà condotta anche con il personale sanitario del Centro vaccinale, con la cadenza che l’attività sanitaria renderà possibile. Anche in questi casi le interviste verranno proposte, fornendo ai candidati le informazioni pertinenti e il consueto modulo di consenso informato. I genitori esitanti, cui proporre la realizzazione di un’intervista – coinvolgendo preferibilmente entrambi i partner – verranno selezionati ricorrendo a un 5 insieme composito di strategie di campionamento, che si aggiungeranno a quelle legate all’osservazione dell’interazione fra genitori e personale sanitario negli ambulatori pediatrici3. In prima istanza, si prenderà in esame la possibilità di contare sulla segnalazione da parte dei Centri vaccinali dei nominativi di persone che hanno rifiutato il vaccino o hanno differito l’inoculazione, sino a configurare un ritardo. In seconda battuta si farà riferimento alle associazioni di genitori caratterizzate da un orientamento critico nei confronti dei vaccini, raggiungibili sui social media o su specifici forum. Potendo contare sulla collaborazione di professionisti che operano nel settore delle medicine complementari e alternative, si chiederà loro di indicare le famiglie cui proporre la realizzazione delle interviste. Il campione verrà composto massimizzando, per quanto possibile, l’eterogeneità per livello di scolarità e orientamento culturale. A questo scopo, la designazione dei contatti, ad opera dei professionisti sanitari, così come l’individuazione di interlocutori via social media e forum verrà integrata con strategie di campionamento a valanga. I professionisti, segnatamente pediatri, igienisti e personale infermieristico, verranno selezionati con l’intento di massimizzare – anche in questo caso – l’eterogeneità per età, genere e orientamento clinico. Sul piano etico lo studio si ispirerà ai principi di protezione dei partecipanti, di autonomia e confidenzialità. Rispetto al primo principio, di protezione, lo studio verrà condotto ponendo in essere tutte le misure capaci di escludere – per quanto possibile – ogni forma di danno per tutti i partecipanti allo studio, il personale sanitario e i genitori, la cui dignità non dovrà essere lesa, così come non dovrà essere compromesso il successo delle pratiche cliniche nei luoghi oggetto di osservazione. In particolare, tutto il possibile verrà fatto per proteggere i genitori e i professionisti abitati da dubbi o riserve sull’efficacia dei vaccini, da ogni forma di stigmatizzazione. Il principio di autonomia si declina qui nel riconoscimento ai partecipanti di decidere la misura nella quale contribuire alla realizzazione dello studio, consentendo le attività di osservazione e la realizzazione delle interviste loro rivolte. Questi aspetti vengono di norma ricondotti alla nozione di consenso informato (Hammersley e Traianou 2012; Quagliarello, Fin 2016), richiesto a tutte le persone – a vario titolo – coinvolte nello studio. Il principio della confidenzialità verrà rispettato, sia nelle comunicazioni informali nel corso dello studio, all’interno del gruppo di 3 Come indicato più sopra, ai genitori che mostreranno forme anche tenui di esitazione vaccinale nel corso delle visite pediatriche verrà proposta la realizzazione di un’intervista discorsiva.
ricerca, sia nella fase conclusiva dello studio, con la pubblicazione dei risultati. Gli ambulatori pediatrici verranno identificati con nomi di fantasia che non consentiranno la loro identificazione. In modo analogo tutti i riferimenti ai partecipanti – personale sanitario e genitori – verranno condotti attraverso il ricorso a pseudonimi e, ove necessario per la tutela della dignità della persona, con l’alterazione di alcuni dettagli (un uomo, ad esempio, può diventare nel rapporto di ricerca, una donna; un giovane un vecchio e altro ancora). Ai tre principi canonici richiamati più sopra, se ne aggiunge un quarto che riguarda la restituzione ai partecipanti dei risultati dello studio (Gobo 2008). Sotto questo profilo, il gruppo di ricerca si impegna a una presentazione pubblica dei risultati 5 dello e, ove richiesto, a fornire una consulenza post-ricerca sull’implementazione di buone pratiche. L’analisi dei materiali empirici acquisiti utilizzerà le procedure consuete di analisi tematica e classificazione crociata tipiche della ricerca qualitativa (Cardano 2011, 2020). I documenti sottoposti ad analisi, le note di campo e le trascrizioni delle interviste discorsive, verranno conservati e analizzati nel rispetto del principio della riservatezza. Dai file delle note di campo, prima della loro archiviazione, verranno espunti tutti i riferimenti capaci di rendere identificabile il luogo dell’osservazione. Come da prassi, tutte le interviste verranno trascritte verbatim. Nei file contenenti le trascrizioni delle interviste verranno espunti tutti i riferimenti personali agli intervistati per essere identificate con un codice numerico. Verrà redatto un file che reca, per ciascun codice, la corrispondenza con la persona intervistata. Questo file, contenente le chiavi d’identificazione dei materiali empirici, verrà conservato – in una sola copia – presso il computer del responsabile dell’unità torinese, sito nel dipartimento di Culture Politica e Società, proteggendone con adeguate misure l’accesso (password e simili). Lo studio si svolgerà nel periodo compreso fra novembre 2021 e maggio 2022, per proseguire poi con l’analisi dei materiali empirici e la scrittura dei report per l’Unione Europea e per le riviste internazionali pertinenti. Per tutte le fasi della ricerca, il contributo delle associazioni e dei professionisti sanitari sarà particolarmente apprezzato e, ove possibile, riconosciuto nelle pubblicazioni scientifiche che seguiranno. RIFERIMENTI Ahmed, A., Lee, K. S., Bukhsh, A., Al-Worafi, Y. M., Sarker, M. M. R., Ming, L. C., & Khan, T. M. (2018). Outbreak of vaccine-preventable diseases in Muslim majority countries. Journal of infection and public health, 11(2), 153-155. Cardano M. 2011 La ricerca qualitativa, Bologna, il Mulino. 2020 Argomenti per la ricerca qualitativa. Disegno, analisi, scrittura, Bologna, il Mulino (traduzione dell’edizione inglese Defending Qualitative Research, Design, Analysis, and Textualization, Abingdon and New York, Routledge).
de Figueiredo, A., Simas, C., Karafillakis, E., Paterson, P., & Larson, H. J. (2020). Mapping global trends in vaccine confidence and investigating barriers to vaccine uptake: a large-scale retrospective temporal modelling study. The Lancet, 396(10255), 898-908. Dubé, E., Laberge, C., Guay, M., Bramadat, P., Roy, R., & Bettinger, J. A. (2013). Vaccine hesitancy: an overview. Human vaccines & immunotherapeutics, 9(8), 1763-1773. Erikson K., Stull D. 1988 Doing Teamm Ethnography. Warnings and Advice, London, Sage. Gobo G. 2008 Doing Ethnography, London, Sage. 5 Hadjipanayis, A., van Esso, D., Del Torso, S., Dornbusch, H. J., Michailidou, K., Minicuci, N., ... & Grossman, Z. (2020). Vaccine confidence among parents: Large scale study in eighteen European countries. Vaccine, 38(6), 1505-1512. Hammersley M.,Traianou A. 2012 Ethics in Qualitative Research, London, Sage. Larson, H., de Figueiredo, A., Karafillakis, E., & Rawal, M. (2018). State of vaccine confidence in the EU 2018. Luxembourg: Publications Office of the European Union, 10, 241099. Pope C., Mays N. 2000 Qualitative Research in Health Care. Second Edition, London, BMJbook. Quagliarello C, Fin C. 2016 Il consenso informato in ambito medico. Un’indagine antropologica e giuridica, Bologna, il Mulino. Yaqub, O., Castle-Clarke, S., Sevdalis, N., & Chataway, J. (2014). Attitudes to vaccination: a critical review. Social science & medicine, 112, 1-11.
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