OSSERVATORIO NAZIONALE AUTISMO: STUDIO DI PREVALENZA E ATTIVITÀ ISTITUZIONALI - Maria Luisa Scattoni Servizio di Coordinamento e Supporto alla ...
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OSSERVATORIO NAZIONALE AUTISMO: STUDIO DI PREVALENZA E ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Maria Luisa Scattoni Servizio di Coordinamento e Supporto alla Ricerca Istituto Superiore di Sanità
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Studio di Prevalenza in tre aree italiane:
Collaboratori principali Ministero della Salute e MIUR
Lecco-Monza-Brianza
Aree Geografiche
Roma
Palermo
Popolazione in screening (7-
9 anni)/area 11.000-13.000 /area
MIUR Ufficio Informazioni sul numero di bambini /ogni area e N di
Regionale/Provinciale certificazioni (ASD e altri disturbi)
per la disabilità
Strumento di screening SCQ a TUTTI i genitori di bambini 7-9 anni
Visite nelle scuole, distribuzione e raccolta/scoring SCQ,
Tre psicologi clinici ISS valutazione bambini con SCQ >15
North Clinical Center: IRCCS Eugenio
Medea _ Bosisio Parini_ ASD
Unit
Center:
Roma
Ostia
Clinical Center: “La
Scarpetta” _ ASD Unit
South:
Clinical Center: Azienda Sanitaria
Provinciale di Palermo_ ASD Unit
Prevalence estimate/certifications:
Lecco-Monza-Brianza
Number of children in the 7-9 age group: 25414
1.04/100 Number of schools in the selected area: 49
Prevalence estimate: 1.04/100
Roma
Number of children in the 7-9 age group: 20524
1.07/100 Number of schools in the selected area : 87
Prevalence estimate: 1.07/100
1.02/100 Palermo
Number of children in the 7-9 age group: 27841
Number of schools in the selected area : 116
Prevalence estimate: : 1.02/100
Fase di screening con SCQ Nel caso di un SCQ positivo (cut off >15) è stata proposta una valutazione clinico-diagnostica completa per confermare o escludere la presenza di ASD
Fase Diagnostica:
SCQ >15 153 117 120
Certificati ASD 29 30 42
Prevalence estimates
Nuove diagnosi ASD 7 1/77
8 4
CI 95% 1.10-1.60
No Responders
(rifiutata valutazione 106 50 19
clinica)
Istituto Superiore di Sanità
Organo tecnico-
scientifico del SSNAttività previste nel Decreto del 30-12-2016 Accordo MdS-ISS: 24-10-2017 / 23-10-2020
1. Linee Guida –
Diagnosi e trattamento ASD
Art. 1 del DM 30.12.2016
L'Istituto Superiore di Sanita’ aggiorna le
Linee guida sul trattamento dei disturbi dello
spettro autistico in tutte le eta' della vita
sulla base dell'evoluzione delle conoscenze
fisiopatologiche e terapeutiche derivanti
dalla letteratura scientifica e dalle buone
pratiche nazionali ed internazionali.Membri Panel
LG bambini/adolescenti
“In virtù della loro Chair metodologico: Holger Schünemann
Chair: Francesco Nardocci
competenza professionale
ed esperienza personale nel Neuropsichiatri: Raffaella Tancredi,
settore oggetto della LG” Angelo Massagli, Giovanni Valeri
Psichiatra: Corrado Cappa
Psicologi: Serafino Buono, Giuseppe
Maurizio Arduino
Psicofarmacologo: Alessandro Zuddas
Pediatra di famiglia: Laura Reali
Esperto in management sanitario, reti
cliniche e PDTA: Massimo Molteni
Medico di medicina generale: Claudia Felici
CRITERI: TNPEE: Concetta Cordò
Esperienza clinica e personale Logopedista: Lorella Venturini
Educatore: Cristina Bellosio
Pubblicazioni scientifiche Pedagogista: Emanuela Di Tommaso
Rappresentanza geografica
Genitori: Sandra Biasci, Clelia Maria DuffMembri Panel
LG Adulti
“In virtù della loro Chair metodologico: Holger Schünemann
competenza professionale Chair: Corrado Barbui
ed esperienza personale Neuropsichiatra: Serenella Grittani
nel settore oggetto della Psichiatri: Marco Bertelli, Pierluigi Politi,
LG” Marco Valenti
Psicologi:Serafino Corti, Raffaella Faggioli
Pscicofarmacologo: Roberto Keller
Esperto in management sanitario, reti cliniche e
PDTA: Fabrizio Starace
Medico di medicina generale: Mauro Andreoli
Educatore: Pasqualina Pace
Pedagogista: Roberto Cavagnola
CRITERI: Assistente sociale: Anna Maria Giogoli
Esperienza clinica e personale Terapisti della riabilitazione psichiatrica: Marusca
Crognale, Consuelo Bergamin
Pubblicazioni scientifiche
Rappresentanza geografica Genitore: Danilo Catania
Persona nello spettro: Pietro CirrincioneDefiniti e prioritizzati
Quesiti PICO
Sviluppato Sito Web
OssNA per le LG ASD2 raccomandazioni LG bambini/adolescenti 1 raccomandazione LG adulti QUESITO: In bambini e adolescenti con ASD, bisognerebbe utilizzare gli SSRIs e/o SNRIs vs. non utilizzare gli SSRIs e/o SNRI? RACCOMANDAZIONE: Il panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti suggerisce di non usare SSRIs e SNRIs in bambini e adolescenti con ASD (raccomandazione condizionata basata su una qualità delle prove molto bassa). NOTA: In bambini e adolescenti con ASD e con altri disturbi associati/comorbidità per i quali gli SSRI e SNRIs hanno specifiche indicazioni, gli SSRI e SNRIs potrebbero essere utilizzati in accordo con Linee Guida specifiche di buona qualità. QUESITO: In bambini e adolescenti con ASD, bisognerebbe utilizzare i D2 bloccanti vs non utilizzare i D2 bloccanti? RACCOMANDAZIONE: Il panel ISS della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti suggerisce di usare i D2 bloccanti piuttosto che non usarli in bambini e adolescenti con disturbi dello spettro autistico (raccomandazione condizionata basata su qualità delle prove bassa)
2. Mappa dei Servizi
NON ESISTE un sistema informativo nazionale relativo a:
o le strutture NPIA e gli altri servizi (psicologia, riabilitazione funzionale, e
altri presenti nelle regioni dove non ci sono le NPIA) del SSN che erogano
prestazioni a favore di soggetti con autismo;
o le cliniche neuropsichiatriche universitarie;
o le strutture private accreditate SSN;
o le strutture appartenenti al privato e al privato sociale convenzionate;
o i servizi degli enti gestori socio assistenziali.
Il Ministero della Salute gestisce attraverso la Direzione generale della
digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica il Sistema
Informativo per il monitoraggio e tutela della Salute Mentale (SISM), mirato
a rilevare le informazioni riguardanti le strutture, il personale e le attività
terapeutiche-riabilitative e socioassistenziali rivolti al paziente, alla sua famiglia o al
suo contesto di vitaMappa dinamica dei servizi
Dove sono
Quali sono
In che modo
Aggiornata
AccessibileDisporre di strumenti di sorveglianza e di monitoraggio delle strutture del SSN e con esso accreditate è cruciale per conoscere l'entità del fenomeno e della diffusione di interventi terapeutici e preventivi, basati su evidenze scientifiche.
3. Linee di Indirizzo - aggiornamento LdI per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi dello spettro autistico
1. INTERVENTI MIRATI DI SANITA’ PUBBLICA
CON FINALITA’ STRATEGICHE
2. PREVENZIONE ED INTERVENTI PRECOCI
3. POTENZIAMENTO DELLA RETE DEI SERVIZI PER LA
DIAGNOSI, LA CURA E LA PRESA IN CARICO GLOBALE
4. FORMAZIONE3. Linee di Indirizzo - monitoraggio
Entro il 10-11-20183. Linee di Indirizzo - Recepimento
3. Linee di Indirizzo – Piano Operativo
FRIULI
Trento VENEZIA
GIULIA
LOMBARDIA
VENETO
Azioni previste nelle Linee di Indirizzo
EMILIA
ROMAGNA
LIGURIA
Interventi mirati di sanità pubblica con finalità strategiche
TOSCANA
Prevenzione ed interventi precoci
LAZIO MOLISE
PUGLIA
Potenziamento della rete dei servizi per la diagnosi, la cura e la
CAMPANIA
presa in carico globale della persona nello spettro autistico
BASILICATA
Formazione
* CALABRIA
SICILIA
* SARDEGNA: Non è stato possibile presentare il piano operativo poiché non ancora costituta la Giunta4. FORMAZIONE
Linee di Indirizzo
20184. FORMAZIONE RETE CURANTE
Gruppo di Lavoro ISS:
Paolo Moderato - IESCUM
Carlo Ricci - AssoTABA
Francesco Di Salle - UNISA
Giovambattista Presti - Università UNIKORE
Floriana Canniello - IRFID
Francesca Cavallini - UNIPR
Roberto Cavagnola - AMICO-DI
Federico Vigevano - Consorzio Humanitas
Alessandro Frolli - UNINT
Corso di Alta Formazione - Analisi del
comportamento applicata al disturbo dello
spettro autistico: 100 partecipanti/corso (50
Dirigenti medici/psicologi ASL età evolutiva e 50
Dirigenti medici/psichiatri ASL età adulta)4. FORMAZIONE RETE EDUCATIVA
Corsi FAD (primi due
moduli) previsti per
giugno 2019
Università di Trento
Università La Sapienza4. FORMAZIONE FAMILIARI Manuale (fascia 3-7 anni) Corso di formazione per 10 Master Trainers – ottobre 2019 – e supervisione Preparazione Caregiver Skills Training (fascia 0-3 anni) – 1-4 maggio 2019 Riunione con WHO a Montreal, Canada
5. Riconoscimento ed intervento precoce Linee di Indirizzo 2018
Quale popolazione?
• Ad alto rischio: fratellini, prematuri, SGA
• Popolazione generale (0-3 anni)
Regione LOMBARDIA
Regione PIEMONTE
Regione TRENTINO
Regione VENETO
Regione TOSCANA
Regione LAZIO
Regione SICILIARECLUTAMENTO: Bambini a basso rischio di ASD 1. NEONATI NATI A TERMINE Bambini ad alto rischio di ASD 1. FRATELLINI DI BAMBINI CON ASD 2. PREMATURI ( 26-31 settimana gestazionale) 3. SGA (piccoli per età gestazionale)
Protocollo di sorveglianza
• Ad alto rischio: fratellini, prematuri, SGA
• Popolazione generale (0-3 anni)
6m 12m 18m 24m 36m
Vineland II
MacArthur
Questionario Temperamento
First Year Inventory
M-CHAT
Child Behavior Checklist
Griffiths (GMDS)
Early Motor Questionnaire
Autism Observation Scale for Infants
ADOS-2 (modulo Toddler)
ADOS-2 (modulo 1 o 2)
Autism Diagnostic Interview – Revised
Parenting Stress Index
Social Communication Questionnaire Avviso Pubblico 1.0 – 30 marzo 2019
Protocollo di sorveglianza
• Ad alto rischio: fratellini, prematuri, SGA
• Popolazione generale (0-3 anni)
Istituzione di una rete di coordinamento tra
pediatri di base, personale che lavora negli asili nido
e unità di neuropsichiatria infantileProcedure attive per la diagnosi precoce dei disturbi del
neurosviluppo ed in particolare dei disturbi dello spettro
autistico
Nel caso d’invio aInvio ai Servizi
Rilevazione un servizio
di NPIA
Infantile, sono previste
specialistico di Neuropsichiatria
modalità di raccordi formalizzati?
Rilevazione Invio ai Servizi
di NPIA
SI NO
•Modelli •Informatizzazione
Organizzativi Invio ai Servizi
Basilicata/Emilia Abruzzo
di NPIA
Toscana/Trento Sardegna
Modalità di Invio ai Servizi
Strumenti e raccordo di NPIA
PDTA Pediatra -
NPIA
I genitori effettuano la
richiesta di persona e Invio ai Servizi
Invio ai Servizi
accedono secondo la lista
di NPIA di NPIA
Esperienze d’attesa
Competenze
Territoriali
•Progetti Formativi •Esperienze
Regionali
La richiesta è effettuata
direttamente dall’ambulatorio
del Pediatra in spazi dedicatiGruppo di lavoro DNS-ISS
• ISS: Maria Luisa Scattoni, Francesca Fulceri, Letizia Gila, Andrea Guzzetta, Elena Finotti
• SINPIA: Antonella Costantino, Franco Nardocci, Massimo Molteni, Roberto Tombolato,
Renato Scifo, Annalisa Monti
• FIMP: Paolo Biasci, Mattia Doria, Donella Prosperi, Antonino Gulino
• ACP: Federica Zanetto, Michele Gangemi, Gherardo Rapisardi, Carlo Calzone
• SIMPEF: Maria Concetta Torrieri
• SIP: Giovanni Cerimoniale
• SIN: Fabio Mosca, Odoardo Picciolini, Fabrizio Ferrari, Francesca GalliniBilanci di salute Protocollo di Valutazione e
Promozione del neurosviluppo
(fascia 0-36 mesi)
Review sistematica per
definire i campanelli di allarme
dei disturbi del neurosviluppo
nei primi tre anni di vita
Scores per definire invio in
fast track alle NPIAScreening dei lavori in letteratura PRISMA 2009 Flow Diagram
Identification Screening Eligibility Included
Records identified Records after Records screened Full-text articles Studies included in
through database duplicates removed (n = 1503) assessed for eligibility qualitative synthesis
searching (n = 1503) (n = 429) (n = 5)
(n = 1533)
Gioco ripetitivo
‘Does your
son/daughter have
a preferred
position(s) for Gioco
playing?’ AIMS
Sociale
Linguaggio
Ridotta attenzione a stimoli sociali e sorriso sociale
Motorio
Ridotta risposta al
nome Ridotta attenzione congiunta e gesti dichiarativi
Ritardo nella capacità di stare seduto Ritardo di sviluppo linguaggio espressivo e recettivo
‘Cannot sit up straight when put on lap’
Postura prona preferenziale
nel sonno e nel gioco ‘Does Frequenti
your son/daughter have a azioni Ritardo
Atipicità nei preferred position(s) for motorie nello
GMs sleep (then playing)?’ AIMS ripetitive sviluppo
fino-
Ritardo nello sviluppo grosso-motorio Ritardo di sviluppo grosso e fino motorio motorio
6 12 24 36
Athanasiadou et al. 2019; Garrido et al. 2017; Fisher 2017; Fuentefria 2017; Longoni 2017Bilanci di salute 0-3
1° mese 3° mese 6° mese 9° mese 12° mese 18° mese 24° mese 36° mese
Motricità Linguaggio/Socio- Regolazione
comunicativo/Gioco
Calcia la palla o un altro oggetto
Usa almeno 2 parole di senso compito Si arrabbia esageratamente quando gli
Cammina da sola/o viene negato qualcosa o quando le cose
Usa il dito indice per indicare non vanno come il bambino desidera
Tiene una matita o un bastoncino (in tanto da essere in difficoltà nel calmarlo?
qualunque modo) e scarabocchia sulla Fa “ciao” o usa altri gesti comuni in risposta agli ordini
carta o per terra/ sul pavimento
Capisce un ordine semplice (porta scarpe)
Imita il comportamento degli altri (ricambiando i saluti,
scarabocchiando, lavando le mani, sistemando i vestiti
per imitare gli adulti)
Gioca a “far finta di” in maniera semplice ad esempio
immaginando di dar da mangiare a qualcuno o alla
bambola, guidando le auto, cavalcando gli animaliLA RETE…
Avviso Pubblico 2.0 – giugno 2019
6. Progetti Regionali – 4 milioni euro
Art. 4
1. Il Ministero della salute, avvalendosi dell’Istituto Superiore di Sanità, promuove lo
sviluppo di progetti di ricerca coordinati dalle Regioni, riguardanti la conoscenza del disturbo dello
spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative, prioritariamente nei seguenti
ambiti:
a) sperimentazione, valutazione e diffusione di interventi che assicurino la continuità di
cura nell’arco della vita, affrontando specificamente la criticità della transizione dall’età evolutiva
all’età adulta;
b) sperimentazione, valutazione e diffusione di idonee soluzioni residenziali e semi-
residenziali, corredate dalla previsione di specifici criteri/indicatori che permettano di valutarne
appropriatezza e qualità;
c) sperimentazione, valutazione e diffusione delle migliori pratiche per l’integrazione
scolastica, la transizione dall’istruzione al lavoro, l’inclusione lavorativa.
Regioni6. Progetti Regionali – 4 milioni euro
REGIONE
Progetto TITOLO REGIONI PARTECIPANTI IMPORTO
PROPONENTE
Progetto EV.A., dall'età Evolutiva all'età Adulta:
Valle d'Aosta, P.A. Trento e Bolzano,
1 Regione Piemonte percorsi diagnostici terapeutici assistenziali ed € 1.000.000
Toscana e Abruzzo
educativi in fase di transizione
Strumenti e percorsi in età evolutiva finalizzati alla
2 Regione Liguria Veneto, Marche, Umbria e Campania € 1.000.000
continuità delle cure
Fascia 8-18 anni e Fascia 16-25 anni
Scuola
Nell’ambito del PDTAE, deve essere previsto un lavoro sulle abilità didattiche,
sull’integrazione e interazione con i pari, sulla prevenzione di atti di bullismo e, più in
generale, sulle competenze necessarie per preparare la persona ad affrontare la vita al di
fuori di contesti strutturati. Tali interventi devono essere adeguati e aggiornati in base alle
abilità raggiunte dal soggetto, si devono porre in rete con le attività che il soggetto svolge
negli altri ambienti ed includono, dove necessario, l’attivazione di percorsi misti scuola-
formazione professionale.6. Progetti Regionali – 4 milioni euro
REGIONE
Progetto TITOLO REGIONI PARTECIPANTI IMPORTO
PROPONENTE
Meglio accogliere, accogliere meglio: qualificare la
Regione Emilia-
3 rete delle strutture residenziali e semiresidenziali per Lombardia, Puglia, Sicilia, Sardegna € 1.000.000
Romagna
le persone con ASD
Il progetto intende promuovere azioni clinico-organizzative per la sperimentazione di un
modello di valutazione e presa in carico per l’inserimento della persona con ASD
all’interno di servizi residenziali e semi-residenziali a carattere sanitario e sociosanitario.6. Progetti Regionali – 4 milioni euro
REGIONE
Progetto TITOLO REGIONI PARTECIPANTI IMPORTO
PROPONENTE
Friuli Venezia Giulia, Molise, Calabria e
4 Regione Lazio Pensami adulto € 1.000.000
Basilicata
OBIETTIVO GENERALE:
L’obiettivo generale del progetto è quello di sperimentare buone prassi per
giovani adulti con ASD integrate in un sistema virtuoso che colleghi il secondo
ciclo di istruzione con il mondo del lavoro, attraverso processi di inclusione
scolastica e transizione scuola-lavoro. Nel progetto verranno utilizzate
metodologie evidence-based di valutazione e intervento diretto sui giovani con
ASD, oltre che di monitoraggio degli esiti delle azioni previste.ATTIVITA’ FUTURE
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2017
2016
2015 Definizione e
aggiornamento
LEA
2013
Fondi 2019 Fondo per la cura dei
soggetti con disturbo dello
2012 spettro autistico
Legge 134/2015
Piano di Azioni
Nazionale per la
Salute Mentale e
Indagine
Linee di indirizzo conoscitiva sulla
nazionali rete dei serviziGrazie per l’attenzione
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