Malattie Rare: La Comunità Si Apre Al Dibattito E Alla Condivisione Delle Esperienze

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Malattie Rare: La Comunità Si Apre Al Dibattito E Alla Condivisione Delle Esperienze
Malattie Rare: La Comunità Si Apre Al Dibattito E Alla Condivisione Delle
Esperienze
                                                          Il 28 febbraio 2019 si celebra nel mondo la giornata
                                                          internazionale delle malattie rare. “Integriamo l’assistenza
                                                          sanitaria con l’assistenza sociale” il tema di questa dodicesima
                                                          edizione. Mentre a Roma, in occasione dell’assemblea nazionale si
                                                          discuterà dello stato dell’arte, cioè sull’integrazione possibile tra
                                                          assistenza sanitaria e sociale, anche Villa Guardia ha deciso di
                                                          ritagliare dei momentidi vita comunitaria per dare visibilità al
                                                          tema delle malattie più rare.

Ecco che allora un plauso va all’Associazione Genitori che, a sostegno dell’associazione Diversamente Genitori presieduta
da Francesca Cappello, ha organizzato una serata di dibattito in cui ascoltare la testimonianza di chi vive e convive con una
malattia rara. L’appuntamento è per tutti presso la sede di via Europa Unita 5, all’interno della Scuola di musica, alle ore
21.

Anche il Comune di Villa Guardia ha aderito all’iniziativa #viviconimalatirari dedicando un momento ad un malato raro o
suo familiare per portare la sua testimonianza di vita. Se ne parlerà nella fase iniziale del Consiglio Comunale che si terrà
giovedì 28.02.2019 alle ore 21.

Solidale anche la parrocchia di Civello che concederà tutto il proprio supporto al tema. Il parroco Don Enrico Colombo
dedicherà infatti un momento della S. Messa delle ore 10 di domenica 3 marzo al racconto dell’esperienza personale di un
malato raro o di un suo familiare. Appuntamento presso la chiesa parrocchiale di San Cosma e Damiano in Civello.

                                          Di malattie rare se ne interesserà anche il convegno di sabato 2 marzo a Villa
                                          Olmo. “Assistenza quotidiana ai pazienti con malattie rare, bisogni educativi,
                                          lavoro, sport e associazionismo”. Sono questi i temi che saranno trattati durante
                                          il convegno “L’integrazione socio-sanitaria nelle malattie rare: tanti attori per un
                                          unico obiettivo” in programma sabato 2 marzo alle ore 14 a Como a Villa Olmo
                                          (Via Simone Cantoni 1 – Salone d’Onore). L’ingresso è libero .
                                          L’evento sarà moderato da Francesca Guido, giornalista del quotidiano La
                                          Provincia ed è organizzato da Asst Lariana e dagli ospedali Valduce di Como e
                                          Fatebenefratelli di Erba in collaborazione con le associazioni Abio Como,
                                          S.I.L.V.I.A, Diversamente Genitori e MaRaC – Malattie Rare Como, con il
                                          contributo dei Lions Club Monticello e Cernobbio e aidweb.org e con il patrocinio
                                          del Comune di Como.
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L’incontro sarà introdotto da Angelo Selicorni , direttore della Pediatria dell’ospedale Sant’Anna di San Fermo della
Battaglia, e aperto dalle testimonianze di due genitori rappresentanti di Diversamente Genitori e MaRaC. Poi sarà la volta
degli esperti. Federica Zanetto, pediatra, presidente dell’Associazione Culturale Pediatri, interverrà con la relazione
“Malati rari e assistenza quotidiana: quale mission per la medicina territoriale?”, mentre Francesco Longo del Centro di
Ricerche sulla Gestione dell’Assistenza Sanitaria e Sociale dell’Università Bocconi di Milano, membro del Consiglio
Superiore di Sanità, interverrà su “Quali risorse per l’integrazione socio-sanitaria?”.
“Integrazione scolastica: dalla teoria alla pratica” è il titolo dell’intervento di Franco Castronovo , referente degli alunni
con bisogni educativi speciali dell’Ufficio Scolastico Provinciale di Como, mentre Massimiliano Monaci , professore di
Sociologia dell’Organizzazione alla Facoltà di Scienze Politiche e Sociali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano
approfondirà il tema “Malattie rare e lavoro: quali strumenti e quali strategie?”. Concluderanno il convegno
Linda Casalini , consigliere Federale FISDIR – Federazione Italiana Sport Paralimpici degli Intellettivo Relazionali con “Lo
sport quale strumento di inclusione della persona con malattia rara: quali possibilità?” e Annalisa Scopinaro ,
vicepresidente di Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare onlus, riferirà su “Associazionismo e malattie rare: tra
specificità e trasversalità”.

Carnevale Senza Sfilata, Ma La Festa C’È!
                                                           Carnevale senza sfilata ma la voglia di far festa rimane. Tutti al
                                                           Parco comunale domenica 3 marzo, per la maxi festa di
                                                           Carnevale organizzata dalla Pro Loco di Villa Guardia.

A partire dalle ore 14 il ritrovo al parco G. Garibaldi di via Varesina per un pomeriggio di divertimento e sorprese. Ad
elettrizzare la festa di Carnevale ci saranno la baby dance con animatrici, due maxi giochi gonfiabili, un dj con una
mascotte gigante, musica e balli di gruppo, chiacchiere per tutti, la cucina aperta con salamini e patatine fritte, bevande
calde e fredde.

E’ la prima volta dopo anni che “salta” il corteo di Carnevale che attraversava il paese. Troppo complessa la macchina
organizzativa che prevede misure restrettive per i “carri allegorici” che sfilano per strada. Da qui la decisione della Pro
Loco di non rinunciare ai festeggiamenti, sopprimendo sì il corteo ma organizzando una vera e propria festa in maschera, a
cui tutti, grandi e piccini, potranno prendere parte liberamente domenica 3 marzo.
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Il Vocal Coach Di X Factor Alla Scuola Di Musica Di Villa Guardia
La Scuola di musica di Villa Guardia pronta ad accogliere Paola Folli, vocal coach di X Factor! Confermata nei giorni scorsi
la presenza a maggio dell’artista che all’interno del noto programma televisivo di Sky si occupa di forgiare le voci dei
protagonisti del talent.

                                         Il prossimo 4 e 5 maggio Paola Folli guiderà una doppia master class di canto
                                         moderno a cui tutti potranno prendere parte. All’interno delle aule di via Europa
                                         Unita 5 tutti gli appassionati di canto potranno intervenire per mettersi alla prova e
                                         affinare la tecnica.

Per i giovani cantnati del territorio sarà sicuramente un’opportunità da non perdere. Non è infatto cosa di tutti i giorni
avere come insegnante una professionista che è anche garanzia di successo nel suo campo. L’artista milanese metterà a
disposizione dei ragazzi la sua esperienza decennale, oltre al suo talento riconosciuto. Una carriera costellata da
importanti collaborazioni quella di Paola Folli, ma il successo è arrivato anche grazie alle frequenti collaborazioni
all’interno di programmi televisivi di successo. Vocal coach nella fortunata edizione di “Italia’s Got Talent” nell’edizione del
2015, dal 2011 Paola Folli è anche nel cast di X Factor, sempre con la stessa mission: formare i giovani talenti. Nella prima
partecipazione del famoso talent show ha seguito e preparato, fino a portarla alla vittoria, Francesca Michielin, oggi star
della musica italiana.

Prima di essere una vocal coach Paola Folli è comunque innanzi tutto una artista di grande livello. La sua voce, le sue
interpretazioni, l’hanno portata a lavorare con i più importanti e popolari artisti italiani, prestando la sua voce in brani di
grandissimo successo come “O me o (quei deficienti lì)” degli 883 oppure “Domani” degli Articolo 31. La collaborazione più
importante rimane quella con Elio e le Storie Tese ma è comunque lunghissima la lista di artisti con i quali lavora da anni:
Ivano Fossati, Enrico Ruggeri, J-Ax, Laura Pausini, Biagio Antonacci, Grazia di Michele, Umberto Tozzi, Roberto Vecchioni,
Jovanotti e anche i veneziani Pitura Fresca. Ha collaborato infine anche a diverse colonne sonore, per film come Hercules
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ad esempio, produzione della Disney.

Per informazioni e dettagli sulle modalità delle due masterclass, contattare la segreteria della Scuola di Musica e danza
allo 031.481055 (da lunedì a venerdì ore 15-18).

Mail: info@scuolamusicavillaguardia.it

Rumors: Uno Spettacolo Teatrale All’Isma Pro Oratorio
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Villa Guardia e Olgiate Comasco, un gemellaggio a teatro pro
                                                            Oratorio di Maccio. Ritorna sul palcoscenico la compagnia
                                                            teatrale “Il Ruscello” di Olgiate Comasco e lo fa per l’occasione a
                                                            Villa Guardia. Sabato 2 marzo alle ore 21 gli attori che vantano
                                                            ormai numerosi spettacoli alle spalle, si esibiranno nella
                                                            commedia brillante “Rumors (pettegolezzi)” di Neil Simon
                                                            (traduzione di Maria Teressa Petruzzi). Stanti i lavori in corso
                                                            all’interno dell’ex salone del cinema dell’oratorio, lo spettacolo si
                                                            svolgerà presso la palestra dell’ISMA (Istituto Santa Maria
                                                            Assunta) di via IV Novembre, sotto la sapiente regia di Manuela
                                                            Bestetti. Risate all’insegna dell’ironia e del divertimento che
                                                            aiuteranno l’Oratorio di Maccio a raccogliere fondi utili a
                                                            sostenere gli importanti lavori di ristrutturazione avviati ad inizio
                                                            anno. L’ingresso, infatti, sarà ad offerta libera.

Per gli attori della compagnia de “Il Ruscello” un’altra bella sfida da vincere sul palco, per gli spettatori un’altra serata
tutta da godersi con il sorriso sulle labbra.

Marzo, Tutti In Gita A Pavia
Le meraviglie di Pavia. Ritornano le gite per gli appassionati delle visite turistiche a portata di mano. Ecco allora
l’interessante proposta culturale organizzata dall’Assessorato alla Cultura e dalla Pro Loco di VIlla Guardia per domenica
31 marzo 2019. La gita prevede la visita guidata alla Certosa di Pavia, al Castello Visconteo, al Teatro Fraschini e al Ponte
coperto.

                                                            Nel pomeriggio, dopo il pranzo libero, non mancheranno
                                                            degustazione di vini e assaggi di prodotti locali.
                                                            Come di consueto le iscrizioni vengono raccolte in biblioteca e
                                                            presso il Centro Incontro, entro venerdì 15 marzo 2019.

La partenza è prevista alle 7 del mattino davanti al Municipio di via Varesina, mentre il rientro è previsto verso le 20.
Fissate anche le quote: 37 euro per gli adulti e 19 euro per i ragazzi fino a 16 anni. Il numero dei partecipanti è fissato a
quota 54.
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Il Dramma Di Emiliano Sala Tocca Anche Villa Guardia
Anche Villa Guardia si stringe al dolore dei familiari di Emiliano Sala, attaccante argentino di origini italiane, precipitato
nel canale della Manica a fine gennaio proprio mentre stava per raggiungere Cardiff e la sua nuova squadra. Dopo le ore di
attesa per le ricerche disperate, lo strazio del ritrovamento lo scorso 3 febbraio a 67 metri di profondità, le velenose accuse
mosse da amici e parenti nei confronti di aereo e pilota, le schermaglie tra la sua ex società (il Nantes) e quella nuova (il
Cardiff) per il pagamento del cartellino, ecco che da Villa Guardia si alza la voce dei lontani parenti ad invocare la “pace
mediatica” in questo momento triste.

Giancarlo Sala, mostra uno dei tanti
articoli conservati sul dramma del giovane
italo argentino.

E’ stato Giancarlo Sala, volto noto di Villa Guardia, a chiedere che sulla vicenda scenda un rispettoso velo di silenzio.
“Abbiamo degli avi in comune – sostiene il mitico “Salone” – Tutti i fratelli di mio nonno emigrarono in Argentina e la zona
da cui proveniva il calciatore era proprio la stessa in cui i miei lontani parenti si sono trasferiti”.

Dopo la delusione per il mancato ritrovamento in vita del giovane, Sala chiede che sia fatta chiarezza per la tragica fine
dell’attaccante che era sotto osservazione anche del Ct Mancini. “Sono vicino alla sua famiglia. Quando ho visto la sua
fotografia al telegiornale sono rimasto a bocca aperta. Ha lo stesso volto di mio figlio Manuel. Per questo siamo ancora di
più sconvolti, preghiamo per lui”.

Nato in provincia di Santa Fe e sbarcato in Francia a 20 anni con in tasca la foto del suo idolo Gabriel Batistuta,
l’attaccante del Nantes aveva messo in mostra tutte le proprie qualità nel torneo transalpino fino a insidiare la vetta alla
classifica cannonieri della Ligue 1, sgomitando assieme a “sua maestà” Kylian Mbappé. Forgiato da mistr Claudio Ranieri
lo scorso anno, Sala era diretto a raggiungere la Premier League, ceduto a gennaio dal Nantes ai gallesi del Cardiff per la
cifra record di 17 milioni di euro.
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Oratorio Di Maccio: Ruspe In Azione, Con Sorprese!
                                                            Proseguono i lavori di demolizione e ricostruzione del salone
                                                            dell’ex cinema dell’Oratorio di Maccio, destinato a divenire una
                                                            sala polivalente su due livelli. In via Dante Alighieri sono ormai
                                                            qualche settimana che le ruspe stanno demolendo e scavando
                                                            all’interno dell’edificio voluto nel 1947 da don Andrera
                                                            Bernasconi, parroco di Maccio. E non mancano le sorprese.

Sono stati infatti ritrovati, interrati e perfettamente intatti, i muri perimetrali della vecchia cascina che proprio sul finire
degli anni Quaranta era stata demolita per far posto al nuovo oratorio. Ma non solo. Sotto terra è stato ritrovato anche un

                                                            bellissimo pozzo circolare, chiuso e inglobato nelle precedenti fondazioni.

“Piange il cuore vedere demolire, cadere giù porte e muri, scavare laddove qualcuno un tempo ha investito e sudato fatiche
– racconta don Gigi Zuffellato, parroco di Maccio – Chissà cosa direbbe oggi don Andrea Bernasconi nel vedere quello che
stiamo facendo…”. Eppure sono proprio questi recenti ritrovamenti a portare una nuova prospettiva per le riflessioni. “Mi
consola il fatto che evidentemente anche don Andrea allora ha fatto la medesima cosa: ha demolito e interrato quello che
c’era in precedenza per ampliare e abbellire l’oratorio secondo le esigenze di quel tempo, gli anni Cinquanta”.
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Bollette Acqua: Proroga Dal Comune
Va a regime pian piano la nuova società chiamata a gestire il ciclo integrato dell’acqua e della depurazione in provincia di
Como. Anche Villa Guardia è entrata a far parte di Como Acqua srl e man mano con il passare delle settimane anche il
compito assolto per anni da Colline Comasche (che oggi si occupa dei servizi legati all’acqua) è andato a confluire nella
nuova società.

Il passaggio di consegne ha portato gli uffici comunali a optare per una proroga in merito al pagamento delle bollette
emesse da Colline Comasche. Ecco l’avviso pubblicato dagli uffici pubblici.

“Si avvisano i cittadini che sono in distribuzione le bollette dell’acqua emesse nel mese di dicembre dalla società Colline
Comasche S.r.l. (società, in seguito, fusa in COMO ACQUA S.r.l. che si occupa del sistema idrico integrato a partire dal 1°
gennaio 2019). La scadenza di pagamento indicata sulla bolletta del 15 gennaio 2019 è prorogata – senza alcun costo
aggiuntivo – al prossimo 15 febbraio 2019. Per eventuali informazioni contattare il numero 800901759, attivo da lunedì a
venerdì dalle ore 9.00 alle ore 18.00 e il sabato dalle ore 9.00 alle ore 14.00.”

Scuola Primaria: Gli Alunni Di Quinta Diventano Giornalisti
Gli alunni delle classi Quinta diventano giornalisti per un giorno. Cronisti, caporedattori, direttori, vice direttori, grafici e
correttori di bozze: la don Milani si trasforma per un giorno in una vera e propria redazione giornalistica e i giovani
studenti si scatenano a caccia di news, interviste, prime pagine e quant’altro serve per conquistare l’attenzione e l’affetto
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dei lettori.

Finalizzando un lavoro durato mesi, che ha coinvolto dapprima le insegnanti nello spiegare ai ragazzi i segreti e i
meccanismi necessari per scrivere un articolo e che in seguito ha visto la giornalista Paola Mascolo, corrispondente locale
del quotidiano La Provincia, far visita in aula per spiegare come si svolge il lavoro del cronista, venerdì 25 gennaio alla don
Milani ha fatto visita anche Alessandro Gini, direttore della nostra testata giornalistica web “Villaguardiaviva.it”.

                                          La mattinata ha visto gli alunni di quinta scatenati in uno splendido ed efficace
                                          lavoro di squadra che ha portato alla creazione di quattro interessantissimi
                                          “giornali”. Dopo aver nominato e assegnato i ruoli di direttore, vice direttore e
                                          segretario/a di redazione, a cui è stato dato in omaggio uno speciale “pass” da
                                          mettere al collo, le classi sono poi state a loro volta organizzate in redazioni
                                          dedite chi alla cronaca, chi alla cultura, chi allo sport e chi alle news di scienze e
                                          natura. A chiudere il cerchio, ogni classe ha poi costituito un vero e proprio
                                          reparto grafico, in cui gli alunni dotati di maggior estro si sono occupati di
                                          disegnare le immagini a corredo degli articoli o, in alternativa, di ritagliare e
                                          incollare immagini adatte a supportare le notizie.

A direttore e vice il compito difficilissimo di scegliere il nome della testata e di comporre la prima pagina selezionando le
idee migliori proposte dai compagni redattori; alla segretaria o segretario di redazione, invece, il compito di collegare tutti
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i reparti e scandire i tempi di produzione, suggerendo correzioni e spunti utili a migliorare il lavoro.

Mattinata intensa, con i giovani giornalisti tutti intenti a lavorare con l’obiettivo di vincere la sfida per il “giornale più
bello”. Ma come permettersi di fare una graduatoria quando per tutti l’impegno, la passione e l’attenzione sono stati messi
in campo ai massimi livelli? Tutti allora sul gradino più alto del podio, con la speranza come raccontato in classe, che un
domani qualcuno di loro possa intraprendere questa strada professionale, vestendo i panni di “difensore della verità” e,
visti i tempi e le ultime scelte dell’Accademia della Crusca….. “difensori della lingua italiana”.

A tutti i lettori del nostro portale ora il compito di leggere i quattro giornali prodotti dagli alunni della don Milani ed
esprimere i loro apprezzamenti.

Potete leggerli cliccando qui di seguito:

Quinta A

Quinta B

Quinta C

Quinta D
“Il Potere Della Gentilezza”: Una Domenica Con La Musica
Proseguono gli appuntamenti organizzati dal Patto Educativo all’interno del progetto Mettiamoci la Testa. In attesa del
secondo appuntamento con la “colazione digitale”, previsto sabato 9 febbraio alla Scuola dell’Infanzia di Maccio, tocca
questa volta alla Scuola di Musica salire agli onori della cronaca.

                                                            Domenica 3 febbraio, infatti, a partire dalle ore 15, presso la
                                                            sede di via Europa Unita prenderanno il via i laboratori musicali
                                                            “IL POTERE DELLA GENTILEZZA” in collaborazione con gli
                                                            oratori di Civello e Maccio. L’appuntameto è rivolto agli alunni
                                                            delle classi quarte e quinte delle scuole primarie. Il tema è quello
                                                            del saper ascoltare e mostrarsi sensibili, per favorire una crescita
                                                            dei ragazzi che abbia la gentilezza e il rispetto degli altri quali
                                                            pilastri su cui poggiarsi.

Ad avvicinare i giovani delle classi quinta e quarta agli strumenti interverranno Davide Negretti e Sabrina Noseda (per le
arpe celtiche) e Mattia Calderazzo (per il pianoforte). Le lezioni presso gli oratori si terranno poi settimanalmente, una
volta a Civello e una a Maccio in alternanza, ogni venerdì a partire dalle 14.45, dal 1° marzo al 12 aprile. Iscrizioni
obbligatorie entro il 24 febbraio.

Scarica qui la locandina “Il Potere della gentilezza” per avere indirizzi mail e numeri di telefono per info di contatto e
iscrizioni.

Il Patto educativo di Villa Guardia, gruppo di lavoro di tutte le realtà educative di Villa Guardia, coordinato dagli
Assessorati Cultura e Istruzione e Servizi Sociali, si sta impegnando da aprile 2017 nel progetto “Mettiamoci la Testa”
(fortemente voluto e ideato dall’Associazione genitori di Villa Guardia) per contrastare fenomeni di bullismo, amplificati
anche dall’uso dei social media. L’impegno contro qualsiasi forma di bullismo e cyberbullismo e, nel contempo, il dovere di
compiere il salto socio-culturale che ci separa dal vivere la diversità come valore, deve essere forte ed efficace, soprattutto
nella sfera educativa. Per combattere tali fenomeni di prevaricazione e sopruso, nel mondo e nel web, bisogna partire
dall’educazione che deve iniziare, prima di tutto, dalle famiglie. Ma la famiglia non può e non deve rimanere sola: va
coadiuvata nel percorso educativo dalla scuola e dall’intera comunità.
“L’idea è quella di affrontare tali temi insieme, come collettività attiva e corresponsabile; di ‘metterci la testa’ – tutti e
ciascuno – per proporre attività, incontri, confronti e spunti concretamente attuabili ed efficaci”, spiega l’assessore ai
Servizi sociali Roberta Briccola.
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