Le attività ludico-ricreative, il caffè Alzheimer e il sostegno

L’assistenza ai pazienti con demenza:
          il Chronic Care Model
     Esempio di sanità d’iniziativa

Le attività ludico-ricreative, il
caffè Alzheimer e il sostegno
          Francesca Frangipane
          Centro Regionale di Neurogenetica
                   Lamezia Terme
                       ASP- CZ

          Lamezia Terme, 13 dicembre 2014

Piano Nazionale Demenza 2014
     Il "modello della gestione integrata" è oggi
considerato l'approccio più indicato per migliorare
  l'assistenza alle persone con malattie croniche.

Queste persone, infatti, hanno bisogno, oltre che di
 trattamenti efficaci e modulati sui diversi livelli di
      gravità, anche di continuità di assistenza,
    informazione e sostegno per raggiungere la
    massima capacità di autogestione possibile.

OBIETTIVI
• Aumentare la consapevolezza e ridurre lo stigma
  per un miglioramento della qualità della vita
• Supportare le persone con demenza e i loro
  familiari fornendo loro corrette informazioni sulla
  malattia e sui servizi disponibili per facilitare un
  accesso ad essi quanto tempestivo possibile
• Migliorare la qualità di vita e della cura e
  promuovere la piena integrazione sociale per le
  persone con demenze anche attraverso strategie
  di coinvolgimento personale e familiare

La seconda vittima della malattia: il caregiver
                 • Accettazione della diagnosi
                 • Assistenza

 Riduzione dei contatti sociali.

 Tendenza all’isolamento (favorita dall’inadeguatezza del
  malato, che provoca imbarazzo).

 Ripercussioni sull’equilibrio psicologico del caregiver e sulla
  stessa qualità dell’assistenza.

SOSTEGNO SOCIOPSICOLOGICO PER
            CAREGIVER
Il caregiver è da considerare come un secondo paziente e, in
quanto tale, un target legittimo di intervento.

Gli incontri informativi proposti vertono su tematiche sociali
(servizi formali e informali, assistenza domiciliare, pratiche
invalidità, ecc.) e psicologiche (strategie per la buona gestione
dell’anziano, problematiche clinico-assistenziali e psicologiche,
ecc.)
   EQUIPE                 STRUTTURA
• Psicologo                2 cicli: il primo da 10 incontri
• Assistente sociale                 il secondo da 5
• Neurologo                2 volte al mese
  TARGET
• 16 caregiver (figlia/o 64%; coniuge 21%; nuora/genero 15%)

Caffè Alzheimer

        Biere
       Miesem

Il primo Alzheimer Café è nato nel 1997 a Leida, Olanda, da un progetto dello
Psicogeriatra olandese Bere Miesen, che lo ha pensato come uno spazio informale
e de-istituzionalizzato per i malati ed i loro familiari: un luogo accogliente, in cui
trascorrere qualche ora insieme, socializzare, e parlare dei propri problemi, con la
presenza di operatori esperti.

L’esperienza del Caffè Alzheimer è nata proprio
per combattere l’isolamento sociale, attraverso
      il recupero dei contatti e degli scambi
  interpersonali, e favorire il mantenimento di
abilità e funzioni altrimenti destinate ad essere
perdute, anche perché non impiegate in modo
                    adeguato.

Gli obiettivi del Caffè Tener@mente
 Combattere l’isolamento favorendo il potenziamento
  dei contatti sociali sia per il malato che per i suoi
  familiari, coinvolgendo le risorse del territorio.

 Riabilitare il malato ed i familiari, attraverso contatti
  più allargati ed in un contesto di normalità, ad avere
  una capacità relazionale più “sana”.

 Migliorare la qualità dell’assistenza mediante una
  formazione da parte di esperti della materia.

 Creare reti di solidarietà fra le famiglie dei malati di
  Alzheimer, con funzione di auto-mutuo-aiuto.

Equipe
• 2 Psicologhe
• 1 Medico Neurologo
• 1 Assistente sociale

Altri partecipanti: infermiere, volontari ARN, giovani
volontari del Servizio Civile Nazionale

I Frequentatori
20 pazienti con demenza di grado lieve-moderato
ed il loro caregiver
Età media pazienti 77,5
Età media caregiver 51 (donne 73%; coniugi 60%;
figli 40%)
                 Struttura
13 incontri a cadenza quindicinale

Organizzazione Caffè Tener@mente
Luogo facilmente accessibile per persone con disabilità
motoria, ampio parcheggio per i caregiver, arredamento
informale.

                 Uno spazio creato nel contesto di un bar,
                       che diventa luogo ludico-ricreativo
                                 e stimolativo-riabilitativo
                                  (giochi, letture, musica,
                                    attività motorie, ecc.),
                                  per i malati di Alzheimer.

Intervento (in un locale separato dal
precedente) di esperti del settore che
sensibilizzano e formano/informano i familiari
dei malati su temi inerenti la malattia,
permettendo agli stessi di avere spazi di
condivisione e di scambio che fungano anche da
auto-mutuo-aiuto.

Un momento comune più conviviale
che apporti coesione tra i partecipanti,
in un clima di empatia e di "festosità"
assaporando insieme un caffè e
gustando dei pasticcini, con un
sottofondo         musicale          di
intrattenimento.

Le attività per i pazienti e per i
               caregiver
• L’accoglienza

• Il momento delle attività per i pazienti e, per
  alcuni, di formazione dei caregiver

• Momento conviviale

• Il saluto finale

Interventi indirizzati al paziente
•   Intellettuale
•   Psicologico-relazionale
•   Attività espressivo-creativa
•   Attività manuale-operativa
•   Ricreativa

E’ importante sottolineare come quello che può
apparire come un “pomeriggio diverso in
compagnia e serenità” sia in realtà un
intervento assolutamente professionale, fatto di
una progettazione, di una metodica ben precisa,
di momenti di riflessione atti al miglioramento
continuo; ogni fase dell’attività è pensata in
funzione di determinati obiettivi e
comporta un accurato
lavoro di preparazione.

Partecipazione

• 30 pazienti hanno dato la loro disponibilità
  (hinterland di Lamezia Terme)
• 23 pazienti hanno dato la loro adesione
• 20 pazienti hanno usufruito del servizio
proposto:
• 4 hanno partecipato ad un unico incontro
• 16 hanno partecipato assiduamente
 (ogni paziente ha partecipato a più di 6 incontri )

Iniziative del caffè tener@mente
...per diffondere la conoscenza della malattia
di Alzheimer e le altre demenze…

RISULTATI
 Incremento attività sociali: condivisione dei problemi personali con i
  pari, capacità di ascolto, rispetto dei tempi della conversazione.

 Miglioramento del tono dell’umore e dell’autostima attraverso
  dinamiche di rispecchiamento attivate.

 Nascita di relazioni amicali tra i nuclei familiari, anche al di fuori del
  contesto formale.

 Fruizione di altri servizi socio-assistenziali: 3 pazienti hanno iniziato
  a frequentare il centro diurno Casa Alzal.

 Coinvolgimento del territorio: sensibilizzazione e partecipazione
  delle varie componenti della società civile (comune di Lamezia
  Terme, associazione TALIA che gestisce il parco Peppino Impastato,
  Associazione per la Ricerca Neurogenetica, Servizio civile
  Nazionale).

Considerazioni finali
 Nel complesso l’Alzheimer Caffè rappresenta un ipotesi
operativa per migliorare la qualità della vita delle persone
ammalate, che può essere realizzata con risorse limitate.

«Core Guest»

Abituale frequentatore del Caffè Alzheimer

 Indicatore del successo dell’iniziativa che
  conferma la qualità del servizio offerto.

Simpatici,
 accoglienti
interessanti e
  rilassanti

                 è utile!!

Innovativo e
 importante anche
per comunicare con
    il personale
      sanitario

           …per farmi
           stare bene

Sono G. A., nato il
        15 agosto del ’29
         … è una bella
           esperienza!

 Gradevoli e
incoraggianti!

Sono degli incontri
positivi, sto insieme
agli altri, parliamo
  e facciamo delle
         cose

                        Belli!!

Grazie per l’attenzione