LA RICERCA!!! NON FERMIAMO - SOPRATTUTTO OGGI - Fondazione ARMR
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Periodico di
informazione
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Delegazione Brescia - Delegazione Cremona - Delegazione Ferrara - Delegazione Genova
Delegazione Giarre - Delegazione Milano - Delegazione Noto - Delegazione Orobie - Delegazione Parma
Delegazione Sardegna - Delegazione Sebino - Delegazione Valcalepio - Delegazione Vibo Valentia
Gennaio 2021 Anno 8 - Numero 1 - Quadrimestrale - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 1, LO/BG
SOPRATTUTTO OGGI
e domani!
NON FERMIAMO
LA RICERCA!!!
Continua a sostenere la Ricerca
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Il 5 per Mille
C'è uno splendido modo di contribuire
IL
Gennaio 2021 Anno 8 - Numero 1 - Quadrimestrale - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (convertito in Legge 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 1, LO/BG
SOPRATTUTTO OGGI
e domani! alle attività della Fondazione A.R.M.R.
NON FERMIAMO
che non costa nulla:
LA RICERCA!!!
devolvere il 5 per mille della propria di-
MILLE
chiarazione dei redditi.
Basta Indicare il codice fiscale della Fon-
dazione A.R.M.R.
Periodico di informazione
della Fondazione Aiuti
per la Ricerca sulle
02 45 23 40 165
Malattie Rare - ONLUS
Anno 8 - Numero 1
Gennaio 2021
Iscrizione Tribunale di
Bergamo n. 17/2014
del 25/09/14
Donazioni - Lasciti Testamentari – Erogazioni Liberali
Per avere diritto alle detrazioni il donatore dovrà
Direttore responsabile: NECESSARIAMENTE indicare il proprio nominativo,
Angelo Roma
indirizzo e codice fiscale.
Poste Italiane S.p.A.
Spedizione in
Abbonamento Postale
D.L. 353/2003 (convertito in
VERSAMENTO POSTALE
Legge 27/02/2004 n° 46)
art. 1, comma 1, LO/BG
c.c. postale n° 14 24 62 19
Intestato a Fondazione A.R.M.R.
Editore:
Grafica Monti s.n.c.
Via Pietro Spino, 57
24126 Bergamo
Tel. 035.312338 BONIFICO BANCARIO
info@graficamonti.it
www.graficamonti.it
UBI Banca - Sede
Redazione:
c.c. bancario n° 94728
Fondazione A.R.M.R. Onlus Iban: IT 78 Z 03111 11101 00000 0094728
Via Camozzi, 3
24020 Ranica (BG)
presidenza@armr.it Cassa Rurale - BCC Treviglio - Filiale di Bergamo
Tel. 035.79.85.18
segreteria.generale@armr.it c.c. bancario n° 360621
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Tipografia:
UNICREDIT - Sede di Bergamo
Grafica Monti s.n.c. c.c. bancario n° 104442906
Via Pietro Spino, 57
24126 Bergamo Iban: IT 76 P 02008 11110 00010 4442906
LA GIOIA DI DONARE
Carissimi compagni di viaggio,
Dal 1993 condividiamo il VALORE DELLA RICERCA
Valore della Ricerca PERSONALE E SCIENTIFICA
Nel corso degli anni molte Delegazioni si sono unite al nucleo dei Soci Fondatori,
formando una compagine di volontari di tutte le età, di tutti i ceti, di tutti i caratteri.
Quante nuove conoscenze, quante nuove amicizie sono nate!
Ognuno di noi ha donato e dona il suo tempo, i suoi mezzi, le sue capacità, il suo en-
tusiasmo, la sua fantasia…siamo un esercito in cammino!
Ed oggi, gennaio 2021, ci ritroviamo tutti qui, uniti dal sentimento di gioia, di grande
gioia per i risultati del nostro lungo e fruttuoso percorso.
200 e più Borse e Grant di Studio attribuite con rigidi criteri selettivi dalla Commissio-
ne Scientifica A.R.M.R. cui esprimiamo il nostro grazie per la grande professionalità
dell’operato.
Percorriamo le strade della Ricerca nei Laboratori del Centro Aldo e Cele Daccò di
Ranica e del Centro Anna Maria Astori al Kilometro Rosso di Bergamo: visi radiosi in-
contrano i nostri occhi e si illuminano; è il ringraziamento dei cento e più Ricercatori
che lavorano al Mario Negri grazie alle Borse di Studio A.R.M.R.
Questa è la gioia vera, grande, che apre i cuori dei Donatori, di voi Sostenitori, dei Vo-
lontari e, soprattutto, degli ammalati di Malattie Rare che vedono nella Fondazione
A.R.M.R. una luce di speranza e di miglioramento di vita.
Grazie a tutti voi, siamo tanti, saremo sempre di più in questa meravigliosa avventura
nata da un grande comune ideale:
•• Aiutare la Ricerca
•• Sostenere giovani Ricercatori
•• Donare i nostri «talenti» per migliorare questo nostro piccolo grande mondo.
Piccoli grandi gesti che ci hanno permesso di raggiungere il traguardo così impor-
tante di donare oltre 200 Borse di Studio e Grant di Ricerca.
Buon lavoro a tutti noi, forza avanti per i prossimi traguardi:
Le malattie non dormono, la Fondazione A.R.M.R. tutta unita con le Delegazioni, col
Gruppo Giovani, con i Volontari, con i Ricercatori, i sostenitori e gli Amici A.R.M.R. è
sempre presente e sempre lo sarà.
Daniela Guadalupi
Presidente Fondazione A.R.M.R.
3
Cosa abbiamo fatto nel 2020
Anche se bloccati dalla pandemia che ha ridotto a zero le nostre ma-
nifestazioni pubbliche, abbiamo continuato i nostri contatti nel cam-
po dell’informazione dedicati a malati di malattie rare indirizzandoli,
a chi ce lo chiedeva, nei centri migliori per la loro cura; sostenendo
i nostri ricercatori nei loro studi (vedi Casa Federico); continuando
nella ricerca dei nuovi vincitori del nostro Bando di Concorso che,
nel mese di ottobre, ha consacrato i nuovi ricercatori che studieran-
no per noi e per tutti le malattie rare durante l’anno 2021.
Le nostre Delegazioni sparse in tutta Italia, hanno rispettato i decre-
ti legislativi ed hanno fermato anche loro le attività pubbliche pur
continuando a tenere attivi i loro contatti con i rispettivi sostenitori
che hanno continuato a «donare» in nostro favore. Tutto ciò ha per-
messo di far si che la Commissione Scientifica della A.R.M.R., con
l’approvazione del Consiglio Direttivo, abbia potuto investire anche
quest’anno ben 220.000 euro nella ricerca.
Identificando infine la Vincitrice del Premio A.R.M.R. per l’anno 2020
assegnandolo alla Dott.ssa Ariela Benigni, già capo del Dipartimen-
to di Medicina Molecolare dell’Istituto Mario Negri ed ora Segretario
Scientifico, Coordinatore Ricerche Bergamo e Ranica
Nelle pagine successive vi presenteremo chi è il Premio AR.M.R.
2020, le nostre Delegazioni con i rispettivi Responsabili che «libera-
mente» si sono raccontati ed i Ricercatori A.R.M.R. 2021 che tutti voi
avete sostenuto con le vostre donazioni ed il contributo fattivo di
tutti i volontari A.R.M.R.
4
PREMIO A.R.M.R. PER L’ANNO 2020
Citata fra le 100 migliori ricercatrici STEM italiane, un esempio per tutte le
donne che intraprendono l’affascinante, faticoso, percorso della Ricerca in
Italia, conciliando attività familiare e attività di laboratorio raggiungendo i
massimi risultati.
Nata a Bergamo, Ariela che comprende le scienziate con pubblicazioni
Benigni si è laureata in ad alto impatto. Recentemente è stata inseri-
Scienze Biologiche all’U- ta tra le 100 esperte nell’ambito delle Scienze,
niversità degli Studi di Tecnologie, Ingegneria e Matematica (STEM).
Milano e ha conseguito Nel 2012 ha ricevuto la benemerenza civica dal
il Dottorato presso l’U- Comune di Bergamo a riconoscimento della sua
niversità di Maastricht in Olanda. Ha trascorso attività di ricerca in campo internazionale. Le
periodi di formazione presso varie istituzioni in- sono stati assegnati premi e riconoscimenti di
ternazionali a Strasburgo, a Londra e a Boston. fama mondiale. Nel 2019 ha ricevuto il “Tomoh
Attualmente è Segretario Scientifico dell’Isti- Masaki Award”, a riconoscimento dei suoi studi
tuto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri sull’endotelina, e il Premio “Trotula 2019” dell’Uni-
IRCCS e Coordinatore delle Ricerche delle sedi versità Nuova Scuola Medica Salernitana, dedica-
di Bergamo. to alle donne che si sono maggiormente distinte
La Dott.ssa Benigni ha avuto incarichi di spic- nel campo dell’arte, della cultura e della ricerca.
co in ambito internazionale: è stata Senior Nel 2020 le è stato consegnato il “Premio A.R.M.R.
Fellow presso il Dipartimento di Ostetricia e 2020” dalla Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle
Ginecologia all’Università di Oxford e Consulente Malattie Rare, in quanto “esempio per tutte le
per l’Organizzazione Mondiale della Sanità. Ha donne che intraprendono l’affascinante e fati-
fatto parte della Commissione di Valutazione dei coso percorso della ricerca in Italia: una donna
ricercatori dell’Ospedale Necker di Parigi. È sta- capace di conciliare attività familiare e attività di
ta membro del Program Committee di presti- ricerca, raggiungendo grandi traguardi e massi-
giosi meeting internazionali, come il Congresso mi risultati”.
Mondiale di Nefrologia a Cape Town e quello
della Società Americana di Nefrologia, a Chicago.
Per la Società Americana di Nefrologia, la Dott.
ssa Benigni è stata Membro dell’ “Innovation
and Discover Task Force” ed ha organizzato corsi
educazionali a Washington.
Attualmente è Editor in Chief di Nephron. È au-
trice di 320 pubblicazioni su riviste internazionali.
Il suo nome figura ai primi posti della classifica
dei Top Italian Scientists, i ricercatori più citati al
mondo nella letteratura scientifica. Fa anche par-
te del gruppo delle Top Italian Women Scientists,
5
Albo d’Oro Fondazione A.R.M.R.
Ogni anno la nostra Fondazione assegna riconoscimenti a personalità
che si sono particolarmente distinte nel campo della ricerca.
Ricerca di valori intesa come testimonianza di vita.
Cav. Lav. Ing. Domenico Bosatelli Luciana Radici
Arch. Sandro Angelini Maestro Roby Facchinetti
Mons. Andrea Spada Dr. Cono Federico
Comm. Piera Santambrogio Dr. Riccardo Braglia
Ducato di Piazza Pontida Dr. Ing. Andrea Moltrasio
Comm. Dott. Luigi Ciocca Antonio Percassi
Grand Uff. Dott. Filippo Siebanech Dr. Ing. Ilario Testa
Dott. Pietro Pedroli Dr. Roberto Sestini
Cav. Gran Croce Dott. Alberto Ponsero Ass. Naz. Alpini - Bergamo
Cav. Lav. Dott. Benito Benedini Prof. Dr. Silvio Garattini
Cav. Lav. Dott.ssa Diana Bracco Dr. Gianfranco Bonacina
N.D. Anna Naddeo Astori Ospedale Papa Giovanni XXIII - Bergamo
Elsa Peretti Maestro Trento Longaretti
Prof. Dr. Giuseppe Remuzzi Dr. Sergio Dompé
Dr. Pino Roma Dr. Andrea Gibellini
Avv. Marzio Tremaglia Dott.ssa Erica Daina
Cav. Lav. Dott. Emilio Zanetti Dott.ssa Ariela Benigni
Cele Daccò
6
Fondazione Aiuti per
Bando di concorso A
6 borse di studio per lau
Assegni di ricerca (grant) d
A.R.M.R. affida 220.000 euro
SO A.R.M.R. 2019
alla RICERCA con 13 Ricercatori
Art. 1 La Fondazione A.R.M.R. bandisce 6 borse di studio per ricercato
clinici nel campo delle malattie rare.
Art. 2 Le borse di studio sono annuali e sono eventualmente rinnovabi
GRAZIE A TUTTI I SOSTENITORI Art. 3 Sono ammessi al concorso candidati italiani o stranieri laureati in
informatica, ingegneria biomedica e discipline affini.
CHE DAL 1993 CREDONO Art. 4 Per la partecipazione al concorso sono richiesti, come indispens
- almeno una pubblicazione scientifica su una rivista internazion
NELLA FONDAZIONE A.R.M.R. - disponibilità a svolgere la propria attività di formazione e rice
Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Ranica (BG) e/o presso
Art. 5 Le domande di partecipazione al concorso per borse di studio e g
24020 Ranica (BG), e dovranno essere consegnate entro il 13 se
Art. 6 Alla domanda per le borse di studio, scaricabile dal sito www
- autocertificazione del voto di maturità - certificato di laurea
concorso ed ogni altro titolo scientifico ritenuto utile dal candida
essere allegate: a) la dichiarazione della propria disponibilità a s
come definito dall’Art. 4 del presente bando; b) una copia di tutt
specificata la somma degli Impact Factor. Se la pubblicazione fo
documento, comprovante l’attività di ricerca, ritenuto utile alla v
armr.it;; e) l’elenco dei documenti. Alla domanda per i Grant dov
ricerca, formazione ed aggiornamento, redatta dal responsabile
(abstract), che si intende presentare al congresso; d) il curriculu
Art. 7 I titoli e le documentazioni saranno valutati dalla Commissione
7
Art. 8 I candidati potranno essere convocati, prima dell’assegnazione d
“Aldo e Cele Daccò” e/o il Centro Anna Maria Astori.
Art. 9 La Fondazione A.R.M.R. comunicherà per telegramma ai partecip
Vogliamo ringraziare
chi ha permesso tutto questo
5 X MILLE
LIONS CLUB BERGAMO SAN MARCO
LIONS CLUB GENOVA
LIONS CLUB S. MADDALENA E KIWANIS
LIONS CLUB TREVIGLIO FULCHERIA
LIONS CLUB VALLE SERIANA
8
UN SORRISO PER LA RICERCA
GIULIANA E LE SUE AMICHE
CIRCUITO GOLFISTICO A.R.M.R. «ALDO VALTELLINA»
FONDAZIONE DELLA COMUNITÀ BERGAMASCA
FAMIGLIA MORZENTI
TUTTI I SOSTENITORI E AMICI
DELLA FONDAZIONE A.R.M.R.
9
UN SORRISO PER LA RICERCA
Un ringraziamento particolare a chi, si carica in macchina armi e bagagli
e va sulle piazze per sensibilizzare i passanti al problema delle Malattie Rare.
ANGELA B. LELLA
ANGELA D. P. LUCIANA
ANNA LUDOVICA
ANNAMARIA LUISA
ANNATERESA MANUELA
ANTONELLA MARCELLA
CARLA MARGHERITA
CARMEN A. MARIA C.
CARMEN M. MARIA M.
DELIA MARIAGRAZIA
ELISA MAURA
EMILIA NOEMI
FABRIZIO ORNELLA
FRANCO PIETRO
GIUSEPPINA & MARITO ROSA
GIUSI SILVIA
GRAZIELLA VILMA
IVANA
GIULIANA E LE SUE AMICHE
Creatrici e produttrici instancabili di gioielli e monili.
CARLA GABRIELLA LIUCCIA
CATERINA GIANPIERA PAOLA F.
EMILIA GRAZIELLA PAOLA T.
10CIRCUITO GOLFISTICO A.R.M.R. 2020
Dei sedici circoli che avevano messo in programma la nostra gara, solo 9
solo riuscite a effettuarla nel pieno rispetto delle normative che quest’an-
no hanno stravolto anche questo sport. Grazie a tutti.
AI COLLI DI BERGAMO
ALBISOLA SAVONA
ARENZANO
ARGENTA (FERRARA)
BARLASSINA
BERGAMO - ALBENZA
FRANCIACORTA
GARDAGOLF
IS MOLAS
LA SERRA
LE ROBINIE
LECCO
RAPALLO
SANT'ANNA
VILLA CAROLINA
VILLA PARADISO
11BORSA DI STUDIO IN MEMORIA
DI ERNESTINA COLOMBO VITALI
Nel gennaio dell’anno 2020, dopo lunga malattia, è mancata all’affet-
to dei suoi cari, Ernestina Colombo Vitali.
Da tanto tempo contro un nemico insidioso e logorante, il mieloma
multiplo.
Tina, come la chiamavano tutti, è stata assistita con umanità e pro-
fessionalità da medici e infermieri, le sono stati somministrati farmaci
di ultima generazione, alcuni anche sperimentali, che le hanno per-
messo di trascorrere una buona vita, nonostante i problemi fisici e le
difficoltà generate da una malattia così invalidante.
Senza i medici e senza la medicina ci avrebbe lasciato molto prima.
Ma non ci può essere medicina e, quindi, cura se non si conosce che
cosa curare.
È per questo che la sua famiglia ha deciso di intitolare alla sua memo-
ria una borsa di studio per la Fondazione A.R.M.R., che da 26 anni ope-
ra per lo studio in campo medico scientifico, partendo proprio dalla
nefrologia, campo che ha riguardato Tina nei suoi ultimi anni, nella
speranza (che è una convinzione), che con la Ricerca si possa trovare
una cura a tante malattie.
12BNI BERGAMO
Lo spirito che ha animato la raccolta fondi da parte degli imprendi-
tori e professionisti aderenti a BNI (Business Network International)
è nato dalla voglia di supportare tangibilmente una fondazione del
territorio come A.R.M.R. nella ricerca per il Covid-19 all’Istituto Mario
Negri. BNI è un network relazionale fondato sul rispetto delle regole
e della reciprocità, dove l’attenzione tra gli imprenditori e il gioco di
squadra sono valori imprescindibili che consentono di lavorare bene,
in un ambiente collaborativo e non competitivo. Ci siamo identificati
quindi in questa Fondazione perché crediamo nella Ricerca e nell’im-
pegno costante dei ricercatori per migliorare la vita delle persone
come noi in BNI ci adoperiamo per migliorare la qualità di vita attra-
verso la qualità delle relazioni professionali e personali.
Ing. Marialuisa Cordone
13Donatori che hanno sostenuto
Albertini Federica Costa Aurelia
Anna Castelli lascito testamentario Cotoman Veronica
Anna Valtellina Di Rienzo Elio
Anonimo da UNICREDIT Drago Valeria dono Carlotta Panzera
Antonio Maria Piras ECOGEO SRL
Ass.ne Anziani e Pensionati Zanica Emanuela
Baviera Adolfo e Campana M.Grazia Emilia Valtellina
Bersanelli Angelo e Bordoni Beatrice Erogazione Liberale
da Longhi Giuseppina Fusili Rossana
Bertacchi Laura
Estrema
Bianchi Anna Maria
Facheris Battista
Bigoni Caterina
Bisagno Marco e Mariotti Vera Ferraris Silvana
Bolis Gianfelice Fois Salvatore e Soro Anna
Schena Renato-Rossi Maria Francia Marco
a Memoria di Enzo Fuggetta
Buschi Bruno
Fusari Elena
Callari Marcello e Reale Carmela
Galizzi Rita
Callegaro Fabrizio
e D'Amico Elena Angela Maria Gamba Danilo
Camanna G. in memoria Fiume Cosimo Gangone Salvatore
Carvisiglia Nadia Garibaldi Pierluigi Azimut
Castagnata Comune Moraro Garraffo Salvatore
+ Ass. Paesane in memoria di Santo Vinci
Cattaneo Maria Luisa Gennaro Goldaniga Piera
Condominio Casiraghi Genova Lorenzo e Lavignera Angela
a memoria Rossi L. a memoria Berni G.
Condominio Casiraghi Ghia Paola
a memoria Sarti M. In memoria di Monticore Bernardo
14la ricerca di A.R.M.R.
Ghilotti Carla Paroni Ezio Cordani Virginia
Giacometti Giulio e Sala Elisabetta Pasetti Eurosia
Gibellini Andrea e Adriana Pesenti Nicoletta
Ginepro Lidia Riva Presso Ghieri Piccolo Mario e Rovelli Anna Maria
Giombelli Patrizio Pierluigi Rossi
Guadalupi Vittoria Ratti Ilaria
Ilpra Systems UK Ltd Renata Rossi Colombari
Lazzeri Andrea x Natale 2019 Rigamonti Alberto
Longhi Giuseppina - Fusili Rossana Roma Giuseppe
Loredana Nespoli Rosa Paolo Barbieri Paola
Maccabelli Cesare e Iaconetti Carmela Rudelli Monica
Maggiore Marianna e Agostino Alagna Serraglio Angelo e Maria Rita Andaloro
Maglio Fiorenza Studio Legale di Missale Fabio
Maglio Rossana Telco srl
Malvestiti Cristina Tessoni Sauro e Concari Patrizia
Maria Cristina Annoni
Toccagni Bianca Maria
Matteo Colombari a memoria Stefania Toccagni
Matteo Marchesini e Roncalli Emanuela Trabattoni Luca e Buratti Maria Teresa
Mazza Ferruccio e Di Bisceglie Giuseppina Triplok Business Network
Michiara Margherita (regalo Laerte) Vavassori Bisutti Federica
Moro Alessandra e Solivani Remo Vezzoli Barbara e Chiari Diego
Mostosi Fausta Volpi Loredana
Mostosi Nives Zanchi Francesca e Consoli Paolo
O.L.F.E.Z. SRL Zanella Dolores
Pagani Guido Porzio Carla Eugenio Zanella Flavia
15LA PAROLA
ALLE NOSTRE DELEGAZIONI
Diamo il benvenuto alla neonata Delegazione di Brescia:
Responsabile: Dott.ssa Federica Silistrini
Cell: 347 228 4492
Email: fsilistrini@gmail.com
Vice Responsabile: Ferruccio Lorenzoni
Cell: 340 342 8451
Email: ferrucciolorenzoni@gmail.com
Membro Commissione Scientifica: Dott. Filippo Manelli
Cell: 380 887 7666
Email: filippo.manelli@gmail.com
16DELEGAZIONE A.R.M.R. CREMONA
Geom. Giorgio Mantovani
Responsabile Membro Commissione Scientifica:
Giorgio Mantovani Dr. Alberto Consolandi
Cell: 349 809 9121 Cell. 328 239 8969
Email: geom.mantovani@fastpiu.it Email: laudiamm@fastpiu.it
Ho conosciuto A.R.M.R. tramite il Kiwanis, missione Scientifica, ho verificato con
dove in un incontro conviviale, il dr. Ange- mano come avviene la selezione vaglian-
lo Serraglio ha presentato la Fondazione do la preparazione sulla base di un meto-
A.R.M.R. e chiesto se qualche socio avesse do puramente meritocratico e premiando
voluto prendere contatti per partecipare in la preparazione effettiva del candidato. E
modo attivo alle attività di aiuto alla Ricerca. questo fa la differenza!
Questo incontro mi ha permesso poi di Non è stato naturalmente facile avere e
approfondire anche con l’amico Orefice di creare i contatti giusti per cercare di orga-
più gli obbiettivi e gli scopi e soprattutto nizzare eventi che potessero far conoscere
l’aiuto concreto che mi si proponeva verso A.R.M.R. ma, con la grande collaborazione
giovani ricercatori nel campo della ricerca dell’amico Giorgio Mantovani, Presidente
“operativa” sulle Malattie Rare del Teatro Filodrammatici di Cremona ab-
Devo dire che quando ho verificato con biamo avviato una fattiva collaborazione
mano che attraverso un bando internazio- che ha portato i suoi frutti.
nale, venivano selezionati i futuri ricerca- Da questo “gemellaggio” sono nati im-
tori ed avrebbero “lavorato” presso l’Istitu- portanti eventi che hanno unito l’arte e lo
to Mario Negri, ogni perplessità è svanita spettacolo alla raccolta fondi che ha per-
perché oltre a conoscerlo già di fama, ho messo alla nostra Delegazione di contri-
scoperto che metteva e continua a mette- buire fattivamente all’assegnazione delle
re, tutte le sua scoperte a disposizione di Borse di Studio.
tutti senza che venissero brevettate. Ora, causa impegni di lavoro, continuo a
Di conseguenza, su richiesta della Presi- far parte della Commissione Scientifica e
dente Daniela Guadalupi, ho voluto met- come responsabile della Delegazione, ho
termi a disposizione e accettato la carica passato il testimone a Giorgio Mantovani
di Responsabile della Delegazione di Cre- che ha accettato con entusiasmo il presti-
mona e, nella mia qualità di medico, an- gioso incarico.
che membro della Commissione Scienti- Speriamo di poter riprendere presto a la-
fica della Fondazione A.R.M.R. vorare per sostenere sempre di più la Ri-
Partecipando poi alle riunioni della Com- cerca sulle Malattie Rare.
17DELEGAZIONE A.R.M.R. FERRARA
Dr. Stefano Melagrani
Responsabile: Membro Commissione Scientifica:
dott. Stefano Melagrani Dott. Michele Patruno
Cell. 347 323 7199 Cell. 328 239 8969
Email: stemela57@gmail.com Email: michpatr@libero.it
Il dr. Melagrani è laureato in Medicina Nel corso di iniziative culturali è sta-
e Chirurgia, specialista in Igiene Pub- ta presentata l’attività dell’A.R.M.R. in
blica e Igiene Ospedaliera. Ha lavorato particolare nella Giornata dedicata alle
per il SSN in Direzone Sanitaria Ospe- Malattie Rare.
daliera e Aziendale; nella sua esperien-
za presso l’AO “salesi” di Ancona ha Voglio ricordare le iniziative svolte in
collaborato all’istituzione del Centro favore dell’A.R.M.R.: nel 2019 presso
Regionale per le Malattie Raredella L’Azienda agricola “Bonifiche Ferrare-
Regione Marche. si” e nel 2019 a Occhiobello (RO), inizia-
tive organizzate in collaborazione con
Ha conosciuto l’A.R.M.R. grazie alla Rotary Club e Lions Club locali, che
prof.ssa M. P. Govoni, che si era distin- hanno consentito di illustrare le attivi-
ta nel settore del volontariato anche tà dell’A.R.M.R. e raccogliere fondi.
con le attività del Kiwanis Club di Fer-
rara. Ciò ha consentito di collegare la Insieme al Responsabile Scientifico dr.
mission del Kiwanis (infanzia-adole- Michele Patruno stiamo valutando l’i-
scenza) con le attività più specifiche potesi di ulteriori iniziative, da attuarsi
dell’A.R.M.R. al cessare dell’emergenza Covid.
18DELEGAZIONE A.R.M.R. GENOVA
Dott.ssa Nicoletta Puppo
Responsabile: Membro Commissione Scientifica:
Dott.ssa Nicoletta Puppo Dott. Prof. Alberto Martini
Cell. 347 390 7912 Email: albertomartini@ospedale-gaslini.ge.it
Email: nikkipuppo@hotmail.com
Sono Nicoletta Puppo Donato, una delle prime una svariata serie di eventi in campo scientifico,
Responsabili di Delegazione della Fondazione sportivo, culturale, musicale, ed anche istituziona-
A.R.M.R., affiliata quando ancora era denominata le, tra le quali:
Associazione A.R.M.R. e la Mission era poco cono- • Ultradecennale annuale partecipazione al Festi-
sciuta in città, me compresa. val della Scienza mediante conferenza tenuta in
Daniela mi conferì l’incarico, su indicazione di una collaborazione da Ricercatori dell’Istituto Mario
cara Amica, in quanto alcuni mesi prima avevo col- Negri di Bergamo e dell’Istituto Giannina Gaslini;
laborato all’allestimento, esposizione e disallesti- • Circuito Golfistico pluriennale tenuto annual-
mento della Mostra benefica di Roberto Capucci mente con Gare di Golf benefiche presso i princi-
alla Sala delle Grida del Palazzo della Borsa a Geno- pali Golf Club Liguri e del Basso Piemonte (Rapallo,
va, “Vestire l’Arte”, sorprendendomi e onorandomi Arenzano, Garlenda, Villa Carolina, Colline del Ga-
in primis per la stima riposta, ma contestualmente vi-Tassarolo ed altri) e ultima brillante ed esclusiva
ponendomi innanzi agli occhi il grande impegno iniziativa, prima della chiusura a causa della pan-
di forze ed energia che avrei dovuto impiegare per demia, la sponsorizzazione di una grossa distille-
inserire la Fondazione nel contesto del Volontaria- ria di whisky scozzese, che ha offerto due biglietti
to Genovese. per partecipare al British Open di Golf 2019 al Royal
Una prova davvero difficile in una città che, a Portrush Golf Club in Irlanda, ospitando i due vin-
fronte di una diffusa fama di oculatezza, conta citori presso il loro stand la giornata intera della fi-
numerosissime realtà rivolte ai bisognosi, siano nale, e che abbiamo messo a sorteggio nella gara
essi indigenti, minori, donne in difficoltà, carcera- della Fondazione al Golf Club di Rapallo;
ti, malati, o altre categorie ancora, anche nel cam- • 2 Edizioni Torneo di Tennis Doppio Giallo Presso
po della cultura, al punto da rendere la raccolta Tennis Club- Genova;
fondi per A.R.M.R. un’impresa ardua e tutta in sa- • Cena con lotteria a premi sponsorizzati da Gio-
lita, soprattutto dovendosi confrontare con due ielleria Arigiò –Genova presso Yacht Club Italiano-
Istituzioni gigantesche, molto amate e sostenute Porticciolo Duca degli Abruzzi – Genova;
dai Genovesi come l’Ospedale Giannina Gaslini e • Visita riservata in anteprima di Euroflora 2011
l’Associazione Gigi Ghirotti che si prende cura dei sponsorizzata da Ente Fiera di Genova Spa;
malati terminali. • Degustazione Vini Calabresi “Sapori di Calabria”
In questo contesto e con questo scenario davanti in collaborazione con Associazione Sommelier Ge-
agli occhi, non mi persi d’animo ma mi rivolsi ad nova, Cantina Vini Senatore – Cirò Marina (Ck)- Pa-
una carissima Amica, Orietta Ciurlo, al tempo Pre- lazzo Imperiale e Louisiana Jazz Club;
sidente dell’Associazione “Mater Matuta”, una On- • Due monologhi comici di e con Francesca Isola:
lus a scopo socio-culturale che riuniva comunque • “Quelle brave ragazze” tenuto al Teatro della Tos-
le tante volontà di collaborare per il bene comune se – Sala Clack - Genova
espresse dalla Società Civile, così che cominciai • “Pillole Teatrali per ragazze perplesse” tenuto alla
il mio cammino interscambiandomi con questo Sala delle Grida-Palazzo della Borsa-Genova;
energico gruppo di lavoro, affiancato dall’apparte- • Concerto Musica Sinfonica in collaborazione con
nenza come socia in altre due organizzazioni inter- Associazione Spettacolo Cultura, Coro Lirico Qua-
nazionali di volontariato: il Soroptimist internatio- drivium, ospiti nella Chiesa del Gesù dei Padri Ge-
nal Club e l’Inner Wheel International Club. suiti in Genova;
Nel corso di questi anni, pertanto, nel mio lavoro • Recital di Musica Classica del Soprano Graziella
di volontariato dedicato alla Raccolta Fondi per la Scovazzo tenuto alla Sala Quadrivium – Genova;
Fondazione, ho avuto la possibilità di organizzare • Tre Concerti Musica Leggera del “Coro Canto Li-
19DELEGAZIONE A.R.M.R. GENOVA bero” Diretto dal M.o Gianni Martini, eseguiti nella vanità, ma con altrettanto orgoglio, di aver rag- sala del Bergamasco, presso la sede della Camera giunto l’obiettivo: oggi la Fondazione è conosciuta, di Commercio – Genova; apprezzata e sostenuta in tutta la città, nella regio- • Torneo annuale di Burraco a coppie organizzato ne fino nel basso Piemonte, grazie anche a una in collaborazione con Lions Club Genova Albaro; fitta rete di donatori, privati e non, che con fedel- • Torneo annuale di Burraco a coppie organiz- tà e dedizione ci affiancano e ci supportano, con- zato in collaborazione con Museo Garibaldino – fermando lo spirito di solidarietà e generosità che Genova; contraddistingue noi Genovesi, seppure amorevol- • 4 Edizioni Torneo di Bridge a coppie, in collabora- mente effuso nella più stretta riservatezza. zione con A.D. Liguria Bridge-Genova; I risultati raggiunti tuttavia non condizionano il • Consegna Premio annuale A.R.M.R. -Genova ad mio impegno che non viene assolutamente meno, un illustre Genovese che si sia distinto nel campo al contrario le soddisfazioni e le gratificazioni che della “Ricerca” ospiti di S.E. il Prefetto di Genova, mano a mano ricevo ogni volta che un contatto si Palazzo della Prefettura- Sala degli Specchi: negli materializza in una Raccolta Fondi, magari in un anni, fra gli altri, il premio è stato consegnato al ambiente nuovo e inaspettato, mi spingono ad an- Prof. Alberto Martini, Paolo Odone, Giorgia Teglio, dare avanti, verso nuove sfide, pensando alla no- Tiziana Lazzari, Paolo Capurro, Augusto Cosulich; stra nobile Mission di cercare di migliorare le con- • Recentemente, è stata posizionata una Charity dizioni di vita dei Malati di Malattie Rare, tramite il Box all’Aeroporto di Genova, nel settore parten- lavoro indefesso dei nostri Ricercatori Borsisti: non ze, e spesso vengono organizzate in case private c’è gioia più grande, dopo mesi di paziente lavoro, aperitivi, pranzi, brunch ovvero in ristoranti con come fosse un puzzle da completare pezzetto per cene a tema; pezzetto ogni anno, per poi ricominciare da capo, • le Profumerie Sbraccia hanno effettuato una lun- è ascoltare, al momento della consegna degli as- ga sponsorizzazione negli otto negozi del gruppo segni ai Borsisti, i loro sinceri e accorati ringrazia- ed ancora, ultimo fiore all’occhiello di quest’anno, menti per quanto noi, durante l’anno abbiamo l’iniziativa “Art for Life” voluta espressamente da fatto per garantire loro l’ammontare della Borsa di Bruna Amirfeiz, e dalla sua famiglia, in ricordo del Studio, in previsione di quanto loro potranno fare marito Karim, vittima del Coronavirus, a sostegno collaborando l’anno successivo a progetti di Ricer- delle recenti Ricerche effettuate dall’Istituto “Mario ca presso l’Istituto “Mario Negri” a favore dei Malati Negri” proprio sul virus Covid-19; di Malattie Rare. Molte sono state le trasferte organizzate per ac- Desidero quindi ringraziare con tutto il cuore Da- compagnare i nostri Soci, Amici e simpatizzanti niela per avermi offerto l’opportunità di fare par- a visitare i Laboratori del Mario Negri a Bergamo, te della grande e unita famiglia A.R.M.R., dove ho che, al rientro in città, costituisce il miglior pas- potuto condividere e apprezzare i profondi valori saparola di chi, di persona, ha potuto constata- dell’amicizia, della solidarietà e della partecipazio- re l’eccellenza e la massima professionalità dei ne attiva nel Mondo della Ricerca che, se povero nostri Ricercatori da loro sostenuti attraverso la di finanziamenti e al buio dalle luci della ribalta, è nostra Fondazione, che ha avuto il sommo privi- ricco di vita che pulsa freneticamente in ognuno legio di essere invitata alla Celebrazione della 10a di noi, i suoi operatori a vario titolo, che, illuminati Giornata Mondiale delle Malattie Rare, al Palazzo dalla luce della speranza si prodigano comunque, del Quirinale, Salone dei Corazzieri, alla presen- anche tra mille difficoltà, per riuscire a raggiunge- za del Capo dello Stato, Sergio Mattarella, a cui re importanti e universalmente riconosciuti risul- ho avuto l’onore di presenziare in rappresentan- tati e riconoscimenti. za della Fondazione, espressamente invitata per In ultimo, “last but not least”, non posso non rin- l’occasione insieme alle più importanti e signifi- graziare la mia famiglia, che mi è sempre stata ac- cative Organizzazioni che svolgono attività di Ri- canto, aiutandomi di presenza o da remoto, condi- cerca nel campo delle Malattie rare ed alle Asso- videndo di volta in volta con me i tanti successi e ciazioni che tutelano i diritti dei Malati di Malattie qualche delusione, senza mai abbandonare l’entu- Rare, in Italia. siasmo di guardare al Futuro con Fiducia, al Futuro Dopo tanti anni, posso dire, peccando un poco di della Ricerca, al Futuro nella Ricerca. 20
DELEGAZIONE A.R.M.R. GIARRE
Dr. Salvatore Garraffo
Responsabile: Membro Commissione Scientifica:
Dott. Salvatore Garraffo Dott. Ignazio Mammino
Tel 095 931 585 - Cell. 329 546 2261 Cell. 338 754 9712
Email: garraffos@alice.it Email: ispuglis@tiscali.it
Quest’anno il Co-vid ci ha fregato. Il mostro sembra si to Comprensivo Statale di Santa Venerina (CT), retto da
sia portato dietro l’entusiasmo e la gioia di vivere. Siamo mia figlia Preside Mariangiola Garraffo che ha creato an-
stati imbrigliati tutti in delle spire in cui mai avremmo che uno slogan “un assist per la Ricerca”. Il primo anno
pensato di poter essere così coatti. Ma la vita continua in questo Istituto è arrivato a darci manforte il Dott. Luca
lo stesso... Tutto passerà e la Mente renderà di nuovo Perico del “Mario Negri”: ha illustrato le attività e il lavoro
libere le nostre emozioni, le nostre passioni e le nostre che svolgono in detto Istituto e anche nel Centro di Ri-
paure....e poi i nostri impegni morali... e sociali... Tutti noi cerche Cliniche per le Malattie Rare “Aldo e Cele Dacco’ “
dell’A.R.M.R. abbiamo aderito ad una missione d’onore di Ranica. Diverse volte ci ha onorato della sua presenza
ed d’orgoglio. Mi ha fatto conoscere la Fondazione l’Avv. la nostra Presidente Dott.ssa Daniela Gennaro Guada-
Marco Orefice quando, più di dieci anni fa, lui Officer del lupi col marito, ed alcune volte con tanti di voi tutti, e’
Kiwanis, a Catania, anche io kiwaniano, mi ha parlato andata anche nella Scuola di mia figlia e in altra occa-
dell’A.R.M.R., delle sue finalità, dei suoi traguardi e del- sione ha anche partecipato ad un dibattito pubblico con
le sue aspettative. Ho agito sempre nel sociale sin dal- le Autorità del Paese.
la mia più’ giovane età e quindi, da medico ginecologo Grazie alla collaborazione instauratasi negli anni fra
maturo già in pensione, mi è sembrato quasi congeniale questa scuola e la nostra Fondazione sono stati ulterior-
e doveroso il poter condividere l’impegno a sostenere la mente condivisi azioni del Progetto “L’ORA DI LEZIONE
conoscenza delle “Malattie Rare”, Sconosciute, insidiose NON BASTA” al fine di contrastare la povertà educativa.
e prive molto spesso di terapie appropriate; mi è sem- A tal proposito è degna di lode la significativa sponso-
brato naturale poter anche io sostenere la ricerca su tali rizzazione da parte della Fondazione che è stata una dei
malattie, proprio io che ne porto una nella mia persona partner nella realizzazione della AULA POLIFUNZIONA-
(riconosciuta finalmente dopo 3 anni di esami, accerta- LE nella sede di Dagala del Re dell’Istituto Comprensivo
menti e pellegrinaggi vari). Vivaddio aggredibile e quasi Statale di Santa Venerina. Abbiamo organizzato anche
curabile. Ho capito come per incanto, di aver trovato lo rassegne dei cori di tante Cappelle Musicali del nostro
spazio più appropriato dove poter rendermi utile ed, allo territorio e realizzato anche raccolte fondi con delle con-
stesso tempo, perseguire insieme a tanti altri “quegli viviali offertici da altre associazioni a cui hanno parte-
ideali di solidarietà, impegno civico e sociale che sono cipato tanti sanitari ed altri professionisti interessati e
alla base della Fondazione A.R.M.R.” Nel 2012 abbiamo coinvolti nella nostra tematica.....Alla fine, quest’anno ci
costituito la Delegazione di Giarre insieme a tanti ami- siamo dovuti fermare...la pandemia ha fatto veramente
ci, molti dei quali kiwaniani come il Dott. Ignazio Mam- danni...abbiamo dovuto anche cambiare la modalità di
mino, responsabile scientifico della Delegazione. Il Prof. riscossione delle quote sociali...e non abbiamo potuto
Silvio Garattini in persona, venendo a Giarre, ha “bene- concludere il Torneo di Tennis già iniziato l’anno scorso...
detto “ la nostra nascita. Tutti ci siamo impegnati sin da un vero peccato...
subito come abbiamo potuto: sono stati scelti collabora- Ma ritorneremo sicuramente più forti.....”Insha Allah”= a
tori attingendo alla società civile del territorio, persone Dio piacendo...
che credono nella solidarietà interconnessa fra opere e Io ci credo...riprenderemo il progetto delle rassegne
cuore/mente. Per tanti anni siamo andati in moltissimi delle Corali ed in Io ci credo...riprenderemo il progetto
Istituti Scolastici del nostro territorio di Primo e Secondo delle rassegne delle Corali ed infine collaboreremo con
grado a parlare di Malattie Rare,di prevenzione sanitaria gli amici Kiwaniani della Divisione Sicilia2 “ETNA PATRI-
e di accoglienza del “diverso”. Abbiamo sponsorizzato in MONIO DELL’UMANITÀ. La Divisione infatti ha istituito
altre scuole, specie di primo grado, tornei di calcio, cal- un “service” sulle MALATTIE RARE e come Chair ci sarà
cetto, basket a cui si poteva partecipare “pagando” i ra- il nostro Dott. Ignazio Mammino; COVID permettendo
gazzi stessi una piccola quota: sono stati così orgogliosi sarà organizzata una giornata/serata di beneficenza
di aver partecipato, nel loro piccolo, a sponsorizzare la nell’Anfiteatro di Zafferana Etnea. Miei cari amici ciò
Ricerca Scientifica, ed altresì abbiamo visto ed anche che ci ha spinto ad agire è stato un credo di servizio e
vissuto la partecipazione attiva dei loro familiari e dei di amore che abbiamo mantenuto con impegno. Credo
loro insegnanti. fortemente nella ricerca...e credo fortemente anche che
In particolare abbiamo creato una collaborazione stabi- donando qualcosa se ne ricavi sempre qualche vantag-
le, che continua ancora una Scuola in particolare: l’Istitu- gio in più....non certamente materiale... Salvo Garraffo.
21DELEGAZIONE A.R.M.R. MILANO Dott.ssa Francisca Albamonte Responsabile: Membro Commissione Scientifica: Dott.ssa Francisca Albamonte Dott. Prof. Maurizio Giacomelli Cell. 334 546 0073 Email: maurizio.giacomelli@unimi.it Email: fcalbamonte@studioalbamonte.it Era un fine settimana di settembre 2010 quando, sta Argentina, Calabro-Meneghina farà un bel la- in viaggio a Venezia, ricevetti la telefonata di una voro. Da allora, quando mi presento, uso sempre amica che mi domandò…. “Faresti la responsabile questo biglietto da visita: “sono Argentina Cala- della delegazione Milano per L’A.R.M.R.?”. bro-Meneghina …”. Dopo quella stupenda parten- La mia risposta fu: “so fare buste paga, dichiarazio- za ci furono anni più pieni di iniziative e anni meno ni dei redditi”, non saprei da dove iniziare ….. non intensi, grande aiuto l’ho avuto subito da alcune sono milanese di nascita, come potrei creare un amiche, anche se alcune inevitabilmente si sono gruppo per la raccolta fondi, non credo di essere in perse dopo le prime battute. grado, non saprei come si fa. Il regalo più grande di quegli anni, che resta nel Quello stesso anno, avevo conosciuto la Fonda- mio cuore, sono gli stupendi articoli sui nostri zione all’evento della Cantalupa Gala d’estate. Ero eventi, usciti sul quotidiano Il Giorno, scritti dalla Stata Portata dall’allora presidente Aidda. Mi inna- mia indimenticabile, amatissima amica Rossella morai subito di Daniela Guadalupi, la sua grinta la Minotti. Lei credeva fortemente nel mio lavoro, in sua determinazione e l’azione sociale della fonda- tutto quello che facevo, e in questo impegno di zione, mi avevano davvero colpito. A.R.M.R. mi sosteneva più di ogni altra cosa. Ero Rotariana da circa 10 anni, ma quello che face- Oggi il gruppo della delegazione A.R.M.R. Milano e va la Fondazione Aiuto per la Ricerca delle Malattie bel gruppo di amici, ben coeso, e non vediamo l’o- Rare era diverso. ra di ripartire dopo questo lungo tempo di fermo. Il 4 ottobre, a Palazzo Cusani, mi presentarono come Tutti sono indispensabili, senza questo gruppo sa- nuova responsabile della delegazione Milano. rebbe impossibile portare avanti la mission ….. un Ci ho messo un bel po’ a partire, non è stato facile, grazie di cuore a tutte, Cristina, Alma, Rosaria, Tony, non sapevo nemmeno da dove iniziare. Ma l’aiuto di Luana, Umberto, Rita, Renata, Alga, Cira, Maria, Pa- molte care amiche è stato decisivo in quei momenti. trizia, Antonella, Eva, Fabio. Ops, dimenticavo, un La mia carissima amica Tony mi trovò la location grazie ai congiunti: Oreste, Andrea, Edoardo, Enzo per il primo evento, fece un bellissimo invito di pre- e Maurizio. Senza di loro non potremmo realizzare sentazione della serata e poi VIA …. Un’altra cara le nostre belle e fruttuose iniziative. amica Daniela J. mi ha portato un ospite d’eccezio- Anche se sono diversi mesi che non si fanno ini- ne Cristiano Malgioglio, così costruimmo l’intratte- ziative, siamo rimasti in contatto, con la promes- nimento della serata intorno alle canzoni di Mina e sa che, appena potremo ripartire, faremo di tutto: di Malgioglio fu un successo strepitoso. cene, spettacoli, mostre ….. la gente avrà voglia di Uno dei ricordi della serata che non dimenticherò stare fuori, di condividere e stare insieme. mai: dopo essermi occupata dell’allestimento del- Allora più che mai, tutti saranno persuasi quando la sala con il materiale della Fondazione, andai a li inviteremo a venire a divertirsi, spendendo pochi cambiarmi d’abito; uscendo dal bagno, vidi una euro che andranno interamente devoluti alla Ricerca. moltitudine di partecipanti e mi scapparono le la- Soprattutto perchè la nostra raccolta non è per una crime, CRI B., mi disse: “sei mitica Franci …. Vai e fai ricerca qualsiasi; la Fondazione Aiuto per le Ricera gli onori di casa!”. L’altra cosa che rimase impressa sulle Malattie Rare ha contribuito da oltre 25 anni a nella mia memoria, fu il modo in cui mi presento trattenere in Italia i migliori talenti, offrendogli uno la vera padrona di casa, Daniela Guadalupi, lei nel spazio per fare le loro ricerche presso il grande Isti- presentarmi disse: “non abbiamo dubbi che que- tuto MARIO NEGRI. 22
DELEGAZIONE A.R.M.R. NOTO
Sig.ra Lucia Striano
Responsabile: Membro Commissione Scientifica:
Sig.ra Lucia Striano Dott.ssa Maria Rita Perricone
Cell. 320 230 391 cell: 329 272 3135
Email: luciastriano@tiscali.it email: ritaperricone56@gmail.com
15 anni sono trascorsi da quando, il 24 Aprile e realtà” distinguendo quelli necessari come i
2005, è stata costituita la delegazione A.R.M.R. a vaccini, gli antibiotici e quelli peculiari di deter-
Noto, la prima in Sicilia, per iniziativa dell’ins. Lu- minate patologie dagli altri non sempre utili e, il
cia Striano Scenna, con la presenza della Dott.sa più delle volte, dannosi.
Cav. Del Lavoro Daniela Guadalupi, Presidente Sempre grande è stata la partecipazione alle ta-
nazionale della Fondazione con sede a Bergamo vole rotonde, seminari, concerti, spettacoli tea-
ed il Dott. Angelo Serraglio, vicepresidente della trali, lotterie natalizie, mostre di quadri e di scul-
commissione scientifica. ture, visite alle zone archeologiche e turistiche,
L’adesione dei soci è stata immediata e notevole ai monumenti barocchi del Val di Noto, patrimo-
per la condivisione delle finalità quali la ricerca nio dell’UNESCO e soprattutto ai 12 convegni pa-
delle cause delle malattie rare e delle relative te- trocinati dal Comune di Noto, il cui Sindaco Avv.
rapie e la formazione di giovani ricercatori italia- Corrado Bonfanti è nostro sostenitore.
ni e stranieri. La delegazione di Noto è orgogliosa e grata
Continuo e determinante è stato l’impegno della per l’arricchimento culturale e umano derivato
responsabile, coadiuvata dal comitato organiz- dalla presenza nella nostra città di scienziati di
zativo, nel portare avanti attività varie di caratte- spessore internazionale e di medici e ricercatori,
re medico-scientifico, culturale, sociale, storico, provenienti dalla Lombardia e dalla Provincia di
che hanno avuto sempre il messaggio trasversa- Siracusa.
le, unificante dell’importanza della ricerca, della Un grazie particolare al Dott. Prof. Silvio Garatti-
speranza di una società migliore e della difesa ni, fondatore e direttore dell’istituto di Ricerche
dei diritti negati, in un periodo storico comples- Farmacologiche “Mario Negri” di Milano, alla
so e contraddittorio. Dott.ssa Ariela Benigni, capo dipartimento di
È stata creata, innanzitutto, una rete di relazione medicina molecolare dell’istituto “Mario Negri”,
con le scuole di ogni ordine e grado, numerose alla Dott.ssa Cav. Del Lavoro Guadalupi, ai quali
nel nostro territorio e molti incontri sono stati or- la responsabile Lucia Striano e tutti i sostenitori
ganizzati con medici, ricercatori, borsisti prove- sono legati da rapporti di grande stima e affetto.
nienti da Bergamo, come quello della “settima- L’8 febbraio 2020 la festosa serata di carnevale,
na di formazione scientifica”, dal 6 al 10 ottobre che ha coinvolto tutti i club della città, è stata
2014, curata dal Dott. Prof. Silvio Garattini e dal l’ultima prima di essere travolti dalla Pandemia,
suo team di medici, capi di laboratori e di dipar- causata dal coronavirus.
timenti che hanno intrattenuto gli studenti su- Il 2020 è stato un anno di dolorosa pausa, ma
gli effetti devastanti della “droga, alcol, tabacco, siamo fiduciosi che presto riprenderemo il cam-
obesità”. Ha aperto il convegno il Dott. Prof. Sil- mino per continuare a sostenere la “ricerca”.
vio Garattini che ha parlato dei “farmaci tra mito
23DELEGAZIONE A.R.M.R. NOTO
CONVEGNI
1. “Applicazione di tecnologie medico-tera- 8. “Studiare la genetica per capire le malattie”
peutiche in grado di allungare la vita a tutte le incontri con gli studenti
persone, affette da patologie croniche” Relatore: Dott. Breno
Relatore: Ing. Salvatore Tiralongo (12-13 ottobre 2017)
(10 dicembre 2005)
9. Convegno provinciale su:
2. “Terapie genetiche: quale futuro per le ma- “Malattie rare e l’epatologo” Relatore: Dott.
lattie rare?” Gaetano Scifo
Relatore: Dott. Prof. Silvio Garattini “Il nefrologo e le malattie rare” Relatrice: Dott.
(3 giugno 2007) ssa Valeria Pagano
“Il neurologo e le malattie neurodegenerative
3. Celebrazione del “ventennale della fonda- rare” Relatrice: Dott.ssa Valeria Drago
zione A.R.M.R. di Bergamo” “Studio genetico delle malattie rare” Relatri-
Relatore: Dott. Prof. Silvio Garattini ce: Dott.ssa Chiara Barone
(28 settembre 2013) “Amiloidosi, un problema che ci riguarda” Re-
latore: Dott. Giuseppe Genovesi
4. “Settimana di formazione scientifica per gli
studenti” 28 febbraio 2018
Relatore: Dott. Prof. Silvio Garattini ed il suo 10. “Cellule staminali e correzione del genoma:
team: Dott. Cervo, Dott. Gallus, Dott. Bertolini, nuove frontiere della medicina rigenerativa”
Dott. Bonati, Dott. Nobili, Dott. Davoli, Dott. Relatrice: Dott.ssa Ariela Benigni
D’Incalci (6 ottobre 2018)
(6-10 ottobre 2014)
11. “Nuove dipendenze: un problema attuale”
5. “Cultura della salute e stili di vita” Relatori: Dott. Giuseppe Motta e Dott. Giu-
Relatore: Dott. Prof. Silvio Garattini seppe Bellomia
(9 aprile 2016) (14 marzo 2019)
6. “La vaccinazione non ha età” 12. “Che futuro avremo? Riflessioni dal mondo
Relatore: Dott. Di Pietro del servizio di epide- della scienza”
miologia e medicina preventiva, componente Relatrice: Dott.ssa Ariela Benigni
tavolo tecnico regionale vaccini (12 ottobre 2019).
(27 maggio 2017)
7. “Perché facciamo ricerche sulle malattie rare?”
Relatrice: Dott.ssa Ariela Benigni
(14 ottobre 2017)
24DELEGAZIONE A.R.M.R. OROBIE
Sig.ra Rita Galizzi
Responsabile: Membro Commissione Scientifica:
Sig.ra Rita Galizzi Dott. Franco Cornelio
Cell. 333 209 3187 Cell. 329 324 8299
Email: rita.galizzi@yahoo.it Email: franco.cornelio70@gmail.com
· Perché lo faccio
Perché mi piace, perché ho conosciuto persone meravigliose, perché A.R.M.R. è una grande
famiglia…
· Perché continuo a farlo
Perché credo nella ricerca…
· Come ho fatto ha conoscere la Fondazione
Per caso, invitata da un amica a sua volta amica di Francesco Maroni, alla Assemblea dei Soci
a Villa Camozzi. In quella occasione ho conosciuto Sergio ed altre persone della Valle Brem-
bana. La cerimonia molto interessante, anche se argomenti nuovi per me. Durante la cena
al nostro tavolo si è avvicinata Daniela, nessuno la conosceva ma con poco ci ha conquistato
tutti. Successivamente è venuta a Zogno, accompagnata da Angelo e Mariarita e Francesco,
ad illustrarci chi era A.R.M.R. e la sua mission… e la riunione si è conclusa con un… “proviamo”
ed a settembre 2013 a Branzi è nata ufficialmente la Delegazione delle Orobie.
· Perché “investo” il mio tempo in questa Fondazione
Perché credo fortemente nella Mission di A.R.M.R.
· Perché “credo” in questa Fondazione
Credo in questa Fondazione perché credo nelle persone che la gestiscono e per l’impegno
concreto per la ricerca, nell’ aiutare chi soffre e di supportare chi crede ogni giorno nel pro-
prio lavoro, ma anche dare risposte a chi aspetta da anni il proprio diritto alla salute.
· Che vantaggi ho/avrò per il mio impegno
Non cerco vantaggi per il mio impegno… Anzi è stata un occasione di arricchimento persona-
le, ho avuto la possibilità di conoscere persone meravigliose ed allacciare amicizie concrete.
· L’ho fatto perché credo nella ricerca medica
Assolutamente.
· Che difficoltà ho incontrato.
Non ho incontrato particolari difficoltà anzi è stato tutto molto coinvolgente e stimolante.
· Come ho scelto i miei collaboratori
Per simpatia, anzi sono stati loro a scegliermi!!!!
· Riflessione personale
Un cammino iniziato nel 2013 e che mi auguro che sia un lunghissimo cammino.
25DELEGAZIONE A.R.M.R. PARMA Avv. Francesco Sassi Responsabile: Membro Commissione Scientifica: Avv. Francesco Sassi Dott. Marco Meleti Cell: 335 608 5513 Cell: 342 877 2968 Email: francescosassi@libero.it Email: marco.meleti@unipr.it L’amico Marco Orefice che incontro nelle ri- cornice del Circolo Castellazzo. Per questa unioni conviviali del nostro club Kiwanis, mi occasione, la nostra sostenitrice Roberta, ha parlato della Fondazione A.R.M.R., della con grande abilità, ha dipinto numerose ma- missione e del loro modo concreto di aiuta- gliette proposte agli ospiti che, con genero- re la Ricerca. sità, hanno contribuito sia per le magliette, Ho voluto approfondire per conoscere me- sia per la cena conviviale inaugurando così a glio gli obiettivi e come venivano raggiunti. nostra prima raccolta fondi. Ho scoperto un mondo affascinante di volon- Molto gratificante è stato l’incontro con il tari che in vari modi dedicano il loro tempo Presidente del CAI parmense che ha voluto per gestire la Fondazione con l’organizzazio- conoscere la Fondazione e donare un suo ne di eventi scientifici, conviviali, sportivi ecc. personale aiuto alla Ricerca. Lo scopo è quello di raccogliere fondi che L’amico dr. Marco Meleti si è subito reso servono per “costruire” Borse di studio per disponibile a far parte delle Commissione giovani ricercatori che attraverso un bando Scientifica la cui partecipazione è stata da internazionale vengono selezionati con la subito molto attiva e apprezzata dai colle- possibilità concreta di “lavorare” presso l’Isti- ghi. Lui stesso, dopo aver partecipato alla tuto Mario Negri di fama internazionale. sua prima riunione, mi ha comunicato la sua Spronato dall’amico Marco Orefice, Con- soddisfazione per aver accettato questo in- sigliere di A.R.M.R., ho deciso di fare la mia carico perché si è trovato subito a suo agio parte occupandomi sul mio territorio di una per l’accoglienza ed ha apprezzato la serietà Fondazione con una finalità così importan- e il metodo di valutazione delle domande ri- te; coinvolgendo i miei amici a condividere cevute tramite il Bando che è solo e assolu- gli ideali di solidarietà, di impegno sociale e tamente fatta in modo meritocratico. di amicizia che è alla base della Fondazione Altra cosa importante e apprezzata da tutti A.R.M.R., ho accettato la carica di Responsa- è che l’Istituto Mario Negri, da sempre mette bile della Delegazione di Parma. Devo dire le sue scoperte a disposizione di tutti senza che ho avuto una bella e numerosa risposta brevettarle. dagli amici che si sono messi subito a dispo- Nel frattempo, grazie al passaparola, la Dele- sizione donando il loro tempo, le loro capaci- gazione è cresciuta. Nuovi amici si sono resi tà e le loro professionalità. disponibili con entusiasmo e con la voglia di L’11 maggio 2019 alla presenza della Presi- donare il loro tempo per promuovere mani- dente della Fondazione A.R.M.R., la Dott. festazioni per raccolta fondi da donare alla ssa Daniela Guadalupi, consiglieri, volontari, Ricerca. amici e autorità cittadine, è stata costitui- Con l’aiuto di tutti si è organizzata un’offer- ta la Delegazione di Parma nella splendida ta di Rose di Natale nella via principale della 26
città con un successo inaspettato che ha ali- ti, grazie a Isabella, nostra attiva sostenitrice,
mentato l’entusiasmo per creare nuovi eventi per Natale abbiamo potuto consegnare a do-
come cene solidali, sempre molto partecipa- micilio bellissimi lavori in Macramè. Difficile e
te dai cittadini parmensi, aiutando così i gio- impegnativa arte del ricamo. Grazie a questa
vani ricercatori affinché possano trovare so- iniziativa siamo riusciti anche nella difficoltà
luzioni per migliorare la vita di coloro, spesso della situazione, a raccogliere fondi.
bambini, affetti da patologie rare, difficile da L’entusiasmo e la voglia di aiutare gli altri at-
diagnosticare e chiamate anche “malattie or- traverso la Ricerca, coinvolge tutta la Delega-
fane” per l’assenza di cure. zione. Ringrazio tutti i componenti del Consi-
Quando a novembre 2019 abbiamo parteci- glio per l’importante Ringrazio i componenti
pato, per la prima volta, alla cerimonia di con- del Consiglio per il prezioso sostegno e tutti i
segna delle Borse di Studio, ci siamo sentiti sostenitori sempre disponibili ad aiutare con-
ripagati del nostro impegno guardando negli cretamente a creare e concretizzare manife-
occhi il Ricercatore che, grazie anche al no- stazioni ed eventi.
stro lavoro, poteva continuare la ricerca; occhi Guardiamo fiduciosi al futuro che sempre
pieni di gratitudine e di determinazione e di con l’entusiasmo ci permetta di riprendere a
impegno. lavorare uniti e sempre più convinti di aiutare
Nonostante l’emergenza Covid-19, che ha vi- la Ricerca attraverso la Fondazione A.R.M.R.
sto annullare o meglio rinviare i nostri proget-
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