L'evoluzione dell'associazionismo di cittadini e pazienti - Paola Mosconi Pistoia - Percorso "Conoscere per scegliere"
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L’evoluzione dell’associazionismo
di cittadini e pazienti
Paola Mosconi
Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità
Istituto Mario Negri
Pistoia – Percorso «Conoscere per scegliere»
Come sta cambiando il ruolo del cittadino e del paziente: trasformazioni in corso Il panorama clinico è cambiato da patologie acute verso croniche, da soggetto sano a soggetto malato Il modello paternalista verso il modello partecipativo la rivoluzione nel rapporto tra medico-cittadini-pazienti-sistema sanitaria, la generale apertura verso la partecipazione attiva di cittadini&pazienti La criticità dei servizi sanitari: la parola anche al cittadino la sostenibilità economica-finanziaria, la credibilità del sistema sanitario, il coinvolgimento nella valutazione qualità e sicurezza La medicina basata su prove di efficacia un riferimento metodologico riconosciuto L’attento interesse del mercato verso cittadini & pazienti la pubblicità diretta di farmaci, il coinvolgimento associazioni (lobby), lo sviluppo di siti ad hoc, la spinta verso la medicalizzazione
L’Italia avanza nella classifica annuale della sanità nell’UE: buoni risultati ma diritti e informazione dei pazienti ancora a livelli insufficienti. «Nel sistema sanitario italiano troviamo risultati piuttosto buoni per quanto riguarda i trattamenti, ma livelli decisamente bassi in fatto di diritti dei pazienti e di accesso all'informazione….»
Alla luce dell’esperienza IRFMN, l’evoluzione dello
associazionismo si riconosce in queste frasi-chiave
… dall’assistenza alla nascita di un progetto
… dal volontariato assistenziale ai movimenti di advocacy
… dagli interessi propri del singolo agli interessi diffusi
… verso la promozione degli interessi del consumatore e
della collettività
Come sta cambiando il ruolo del cittadino e del paziente: il coinvolgimento delle associazioni Le associazioni portano una esperienza umana ma anche tecnica «reale e vissuta» portano un punto di vista complementare a quello di clinici e ricercatori Il panorama dell’associazionismo numeroso e radicato sul territorio molto focalizzato [e demandato] sui bisogni cittadini & pazienti Il forte movimento internazionale sul tema del coinvolgimento come cambiamento radicale [e istituzionale] nella discussione dei temi di sanità, dalla letteratura si evincono buoni esempi & risultati dell’impatto di una visione multidisciplinare e partecipativa di salute e sanità
HEALTH
EMPOWERMENT ADVOCACY
LITERACY
COMPETENZA
CONSAPEVOLEZZA
PARTECIPAZIONE
IMPATTO/TARGET 1 10 100
TIPOLOGIA sanitario-tecnico sanitario-sociale sociale-politico
INFORMAZIONI
L’ESEMPIO: info, istruzioni, razionale d’uso e approvazione
IL FARMACO ricerca sul indirizzi di farmaco
farmaco ricerca
L’ESEMPIO: abc della ricerca info e priorità di
GLI STUDI CLINICI clinica partecipazione ricerca
Mosconi, Colombo, Villani, 2011, Dialogo sui Farmaci
Health literacy
• L’health literacy indica quelle abilità cognitive e sociali che motivano
gli individui e li rendono capaci di accedere, comprendere e utilizzare
le informazioni in modo da promuovere e preservare la propria salute
• L’health literacy implica il raggiungimento di un livello di conoscenze,
di capacità individuali e di fiducia in se stessi tali da spingere gli
individui ad agire per migliorare la propria salute e quella della
collettività, modificando lo stile e le condizioni di vita personali.
Pertanto, health literacy non significa solo essere in grado di leggere
opuscoli e prendere appuntamenti, ma è un’importante strategia di
empowerment che può migliorare la capacità degli individui di
accedere alle informazione e di utilizzarle in modo efficace
• L’health literacy dipende dal grado di istruzione dei singoli, infatti se è
insufficiente incide direttamente sulla salute delle persone, in quanto
ne limita la crescita personale e lo sviluppo socio-culturale, impedendo
di fatto l’acquisizione delle conoscenze riguardanti la salute
Fonte: WHO Health Promotion Glossary, 1999
Empowerment (1) Letteralmente rafforzamento o potenziamento, insieme di conoscenza, partecipazione e coinvolgimento Conoscenza, disporre di strumenti non solo passivi e informativi ma anche attivi Partecipazione come espressione massima dell’essere attivo, quindi è l’individuo in prima persona che partecipa il proprio percorso di cura o ancora è l’associazionismo organizzato che si programma per condividere l’unicità dell’esperienza collettiva di malattia Coinvolgimento proporsi ad esempio ad un’istituzione, ad un gruppo di lavoro interdisciplinare o ad un istituto di ricerca per esprimere un’opinione portando e condividendo la propria esperienza
Empowerment (2) Per il paziente decidere insieme agli esperti il proprio percorso di cura avere accesso a informazioni basate su casistiche più ampie e tradurre i dati nella propria esperienza individuale Per il singolo cittadino avere accesso alla miglior cura possibile indipendentemente dal contesto geografico e organizzazione assistenziale, conoscendo offerta e disponendo di risultati comparativi ottenuti dalle differenti strutture accedere a servizi sanitari di elevata qualità tecnica ed umana avere informazioni corrette scevre da conflitti di interesse sul reale benefici e rischi delle pratiche mediche e assistenziali Per il cittadino parte della comunità/associazione partecipare a sviluppo, pianificazione e organizzazione servizi sanitari portare l’esperienza dei cittadini e dei pazienti nello studio delle priorità della ricerca clinica e assistenziale essere parte attiva commissioni, gruppi di lavoro, attività regolatorie
Advocacy Questa parola ha origine in ambito legale ed è generalmente definita come l’insieme di quelle modalità per rappresentare qualcuno Questo concetto si è nel tempo modificato grazie alle attività della società civile e delle associazioni a difesa dei diritti dei malati. In ambito sanitario considerando in particolare le condizioni svantaggiate per condizione sociale, geografica ma anche per impatto della malattia si è arrivati ad una semplificazione del concetto di advocy, riassumibile semplicemente nello slogan “la voce di chi non ha voce” In modo più articolato il termine advocacy viene definito come “l’uso strategico di informazioni e altre risorse (economiche, politiche, ecc.) per modificare decisioni politiche e comportamenti collettivi ed individuali allo scopo di migliorare la salute di singoli o comunità” Fare advocacy presuppone l’attivazione di una serie di iniziative focalizzate verso la richiesta dell’avvio di un processo di cambiamento. E i cambiamenti possono essere sia relativi alla politiche, alle leggi, ma anche relativi alla consapevolezza per il tema in oggetto o al rispetto dei diritti riconosciuti
Otto condizioni per essere davvero coinvolti 1. Superare le difficoltà ad accettare i cittadini&pazienti come interlocutori privilegiati riconoscendone esperienza e capacità 2. Avere accesso alle evidenze scientifiche, ai protocolli di ricerca clinica e avere strumenti per valutarne la qualità 3. Organizzare e partecipare a programmi di empowerment, letteralmente "mettere in grado di" 4. Organizzare l’attiva partecipazione di cittadini&pazienti secondo i principi di “evidence based advocacy”
Ottocondizioni
Otto condizioniper
peressere
esseredavvero
davverocoinvolti
coinvolti
5. Partecipare alla pari ai lavori e alle decisioni ad esempio in
commissioni e gruppi di lavoro, comitati etici
6. Per evitare di essere solo una presenza formale, è
fondamentale la verifica dell’impatto delle iniziative di
coinvolgimento delle associazioni
7. Promuovere iniziative di advocacy/lobby finalizzate a
supportare la ricerca e aumentare fondi e investimenti in
sanità
8. Contare su finanziamenti della ricerca indipendenti, cioè
ricerca no profit [il cui scopo è il miglioramento della pratica clinica come
parte integrante della assistenza sanitaria e non lo sviluppo/commercializzazione
industriale di farmaci/presidi]I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 1 Nel secolo scorso, in USA e UK prima, poi in Europa e nel resto del monto sono nate - dalle donne per le donne - le associazioni di pazienti/donne impegnate nella lotta contro il tumore del seno Queste associazioni sono nate per risolvere in modo pragmatico i problemi della quotidianità fornendo supporto pratico & tecnico & psicologico alle pazienti e alle famiglie (e alla società).
I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 2 Le associazioni hanno allargato la loro fascia di influenza a livello locale-nazionale-internazionale, ad es: disseminando informazioni (educazione) sulla malattia influenzando la politica sanitaria sui bisogni dei pazienti partecipando e orientando la ricerca clinica Questo eterogeneo e variegato mondo dell’associazionismo - insieme a quello della sanità, della ricerca e della politica - si sta impegnando per creare sempre più occasioni di incontro e collaborazione “più o meno forzata” tra le parti Nascono e si rafforzano gruppi collaborativi per le azioni di advocacy/lobby nell’intento di promuovere gli interessi dei pazienti
Maggio 2005, Breast Cancer Network Australia, 11.500 persone raccolte nello stadio di Melbourne per fare pressione per la lotta contro il tumore al seno
EUROPA DONNA, movimento contro il tumore al seno presente in 47 paesi
I Movimenti delle donne: a cavallo tra storia e futuro - 3 Negli anni 2000 nascono “associazioni ombrello” tra ed intra associazioni per lo sviluppo di collaborazioni trasversali, ad esempio European Cancer Patient Coalition, European Patients’ Forum, European Health Policy Forum
European Cancer Patients Coalition, ECPC
NIENTE SU DI NOI
SENZA DI NOI
Per rappresentare il punto di
vista dei pazienti e per essere un
forum attraverso il quale i
pazienti con cancro e le loro
organizzazioni possono
scambiare informazioni e
discutere la loro esperienzaI membri del GART hanno sollecitato la ripetizione dell’esperienza dei corsi per cittadini esperti, il loro coinvolgimento sistematico nei tavoli di lavoro regionale, per contribuire alla progettazione e valutazione dei percorsi assistenziali, la pubblicizzazione dei curricula dei professionisti, compresi quelli dei medici di medicina generale, e dei dati di attività delle strutture sanitarie, il riconoscimento dei cittadini esperti come interlocutori “certificati” delle aziende sanitarie.
Associazioni di cittadini/pazienti alla FDA
Nel marzo 2005, è stato creato un gruppo di lavoro composto anche da
rappresentanti di pazienti per:
produrre informazioni rilevanti sui farmaci
assicurare trasparenza e disseminazione delle informazioni
collaborare alle indagini di farmacovigilanza
gettare le basi per un lavoro di collaborazione tra EMEA e le organizzazioni
di pazientiLa Consensus Conference sulla TOS
GRUPPO DI LAVORO INDAGINE GRUPPO DI LAVORO
CLINICO popolazione INFORMAZIONE
femminile 45-60 anni Cittadini & Media
GIURIA DELLA
CONFERENZA DI CONSENSO
RACCOMANDAZIONI
CELEBRAZIONE A TORINO IL 16 e 17 MAGGIO 2008Fare insieme un trial
Il processo di revisione alla pari di
progetti di ricerca e la partecipazionedi
cittadini & pazienti, J WomenH&GBM 2002
2190 proposte valutate, 638 ricercatori, 85 “consumatori”
Opinione dei ricercatori su ruolo di cittadini & pazienti
prima dopo
Utilità nella revisione alla pari 69% 84%
Svantaggi nel gruppo 55% 25%
Commenti irrilevanti 38% 22%
Necessità di più tempo 43% 15%Esempio: asma e bronco pneumopatia cronico ostruttiva, Health Expect 2005 Olanda Focus group, un questionario su possibili aree di ricerca Sono state identificate 15 potenziali aree di ricerca che hanno permesso di tracciare le linee programmatiche per i progetti di ricerca 2005-2008 Dalle conclusioni degli autori questo studio contraddice quanti sostengono che cittadini & pazienti non sono in grado di partecipare alla definizione della agenda della ricerca
BMJ | 25 SEPTEMBER 2010 | VOLUME 341
Edito nel 1996 dalla Associazione delle industrie farmaceutiche inglesi (abpi) questo opuscolo analizza come i consumatori stiano diventando sempre più influenti relativamente alle decisioni sulla loro salute.
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