Internet e informazione - Cinzia Colombo IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Internet e informazione
                     Cinzia Colombo
IRCCS - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Internet e informazioni
           sulla ricerca clinica.
        L’esempio di IN-DEEP
                                                             Cinzia Colombo
                   IRCCS- Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri
Laboratorio per il coinvolgimento dei cittadini in sanità-Dip salute pubblica
                                              cinzia.colombo@marionegri.it

http://www.bimbisaniebelli.it

                                                  http://it.answers.yahoo.com/

    http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/72

Qualità delle informazioni

La facilità di collegarsi alla rete
e di trarne informazioni di qualsiasi genere
è un grande potenziale,
ma è anche rischioso.

Internet è un’opportunità, ma la qualità delle
informazioni che offre è variabile, a volte discutibile.

E' importante saper valutare la correttezza delle
le informazioni che si trovano online.

Come orientarsi:
fuori le prove
 > Valutare le fonti e gli studi su cui si basano le informazioni (se
   sono riportati)
 > Cercare più fonti di informazione e confrontarle tra loro
 > Leggere in modo critico le informazioni
     -sospettare di articoli che usano espressioni: guarigione, miracolo,
     innovativo, promettente, eccezionale, vittima…
     -sospendere il giudizio su una ricerca in cui non si riporti il numero
     di persone su cui è stata condotta
     -occhio ai numeri!
     -porre attenzione ai possibili conflitti di interesse – economici,
     accademici…– di chi ha condotto la ricerca, di chi scrive, di chi
     pubblica
(http://www.partecipasalute.it/cms/informati_bene?q=trappole)

Come orientarsi:
alcuni strumenti utili

L’informazione di salute

Strumenti di valutazione per il web

Misurasiti
http://www.partecipasalute.it/informati-bene/misura-siti-002.php

Hon Code
http://www.hon.ch/HONcode/Italian

Discern
http://www.discern.org.uk/discern_instrument.php
per valutare informazioni sui trattamenti, in inglese

Come valutare un sito

  
 Sono indicati gli autori dei contenuti?
  
 Sono indicate le fonti d'informazione?
  
 E' presente una data di aggiornamento dei contenuti?
  
 Si dichiara a chi "appartiene" il sito?
  
 Sono indicate eventuali sponsorizzazioni?
  
 Come viene presentata la pubblicità? E' distinta dal resto del
    contenuto?
  
 Sono dichiarati eventuali conflitti d'interesse?
  
 Gli obiettivi del sito sono chiari?
  
 Il sito fornisce dettagli su fonti d'informazione ulteriori?
  
 Il sito aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo
    alla propria salute?

                                         Da “Il misurasiti”, www. Partecipasalute.it

l fatto che il sito non indichi in modo esplicito gli autori dei contenuti pubblicati è una mancanza
perché non permette di far capire all'utente se si tratta di medici, giornalisti scientifici o non esperti
della materia.

È importante anche che indichi la fonte da cui è stata tratta una notizia. Questo permette di capire
se si tratta di informazioni autorevoli e credibili, tratte per esempio dalla letteratura scientifica.
Quando in una notizia manca la fonte, la sua credibilità è minore.
La mancanza della data di aggiornamento impedisce di sapere se le informazioni pubblicate sono
attuali e la frequenza di aggiornamento del sito. Entrambi sono parametri che contribuiscono a
definirne la qualità.

Un sito dovrebbe sempre riportare (in una voce chiamata disclaimer o credits o copyright) l'autore
o l'editore dei contenuti e le eventuali responsabilità rispetto al loro utilizzo.

Le sponsorizzazioni avrebbero dovuto essere esplicite. Dietro un sito d'informazioni mediche
rigorose ci potrebbe infatti essere un'industria che cerca di orientare i cittadini all'acquisto dei
propri prodotti.Il fatto che le informazioni pubblicitarie non separate dalle altre informazioni creano
ambiguità, non rendono evidente che si tratta di comunicazioni che hanno un'altra valenza.

Per le stesse ragioni è altrettanto deplorevole che i conflitti d'interesse presenti non vengano
dichiarati. Se gli autori delle notizie o l'editore del sito, infatti, hanno un legame con l'industria
farmaceutica il loro giudizio professionale può esserne influenzato.

Gli obiettivi del sito, formativi e informativi, vanno dichiarati. Di norma questo viene fatto
nel disclaimer o in una nota dell'editore del sito.

Oltre a citare le fonti da cui sono tratte le notizie, i siti di qualità normalmente forniscono anche i
riferimenti bibliografici o i link diretti alle altre risorse Internet.

Il sito non aiuta l'utente a prendere parte a scelte e decisioni riguardo alla propria salute. Un sito
d'informazione sulla salute di qualità, invece, dovrebbe fornire contenuti autorevoli, chiari e
credibili senza però influire sulle scelte terapeutiche di un paziente, sostituirsi al consulto con un
medico o dare indicazioni su prescrizioni.

Come valutare un sito: HON Carta (HONcode) per siti di medicina e salute.
Alcuni criteri
• Le informazioni non devono sostituire le relazioni esistenti tra paziente e medico

• Le informazioni personali riguardanti pazienti e visitatori, compresa l'identità, sono
  confidenziali

• Le informazioni devono essere accompagnate da referenze esplicite e, se possibile, da
  links. La data dell'ultimo aggiornamento deve apparire chiaramente sulla pagina

• Ogni affermazione su benefici o miglioramenti indotti da un trattamento, o da un prodotto, sarà
  supportata da prove adeguate e ponderate

• Gli autori forniranno un indirizzo al quale poter chiedere ulteriori dettagli o supporto

• Il patrocinio deve essere chiaramente identificato compresa le identità delle organizzazioni
  commerciali e non-commerciali che contribuiscono al finanziamento, ai servizi o al
  materiale del sito

• Se la pubblicità è una fonte di sovvenzione deve essere chiaramente indicato. Ogni
  apporto promozionale e pubblicitario sarà presentato in modo chiaro e differenziato dal
  materiale prodotto dagli autori del sito.

Dove cercare
   •   Motori di ricerca
   •   Portali medico-scientifici
   •   Siti divulgativi
   •   Siti di associazioni di pazienti
   •   Siti istituzionali
   •   Banche dati bibliografiche
   •   Wikipedia
   •   Blog, facebook…

La banca dati bibliografica

Archivio elettronico nel quale l’unità informativa è costituita
dalla CITAZIONE BIBLIOGRAFICA (record) talvolta con
abstract, talvolta con accesso libero all’articolo scientifico in
versione integrale.

 Esempio
 PubMed: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/ - US National
 Library of Medicine

                                       Grazie a Vanna Pistotti per la slide

Da google alla fonte originale

Un esempio

Free...accesso gratuito

v

    v

Limiti
Spesso su internet manca la citazione della
fonte originale

I riassunti da Pubmed sono in inglese

La versione integrale degli articoli scientifici
di solito è a pagamento e disponibile in lingua
inglese

Come è possibile accedere alle info
originali in italiano?
Un esempio

Traduzione di comunicati stampa o di riassunti in parole
semplici delle revisioni sistematiche Cochrane - tratte da
versione integrale delle revisioni

                                    http://www.partecipasalute.it/cms_2/

Cresce l’utilizzo dei social network

               myspace.com
                facebook
                 Twitter
                   wiki
                  blog
                 U Tube
                    …

Social network
 Gruppo di persone connesse tra loro da diversi legami sociali
 Aggregano persone che hanno interessi simili creando community
 Offrono strumenti che favoriscono la connessione/relazione tra persone
(blog, pubblicazione di video, audio, immagini) e condivisione di informazioni

Wiki
 Sito web collaborativo
 I contenuti possono essere modificati da chi ha accesso
Sono usati per:
   attivare collaborazioni
    scrivere documenti “a più mani”
   condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto
   creare un ambiente nel quale il sapere viene messo a disposizione di tutti senza alcun genere di
   intermediazione

 Blog = web log
  Sito web che presenta in ordine cronologico gli interventi posti online da una o più
 persone su un determinato argomento
  Diario elettronico
 Sono usati per:
   attivare collaborazioni
   condividere informazioni tra persone impegnate in uno stesso progetto
   fare formazione
                                                              Eugenio Santoro, corso Accademia del cittadino-Partecipasalute.

Molte associazioni e gruppi di pazienti hanno la propria pagina su Facebook,
molti persone con esperienza di malattia cercano informazioni e sostegno su
blog e forum.

http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1912

                                          Eugenio Santoro - Laboratorio di Informatica Medica
                                          Istituto Ricerche Farmacologiche Mario Negri

Informazioni controverse

Diversi fattori entrano in gioco

  Rapporto tra informazione da pazienti e cittadini
  e informazione da esperti

  Credibilità e valore dell’informazione da esperti,
  dell’informazione scientifica

  Metodo scientifico e esperienze personali,
  aspettative/richieste

  Spazi e capacità di comunicazione

  Diversi interessi, valori e aspettative – personali, accademici,
  commerciali, istituzionali…

  Internet e il web 2.0 potenzia e amplifica questi fattori,
  con pro e contro

Dai bisogni dei pazienti alle revisioni sistematiche, e ritorno

           Un modello di informazione sviluppato
            con le persone con sclerosi multipla

Progetto IN-DEEP
Integrare le esperienze e le preferenze delle persone con sclerosi multipla
                    con i risultati della ricerca scientifica
    per sviluppare informazioni sulla salute utili per decisioni informate

            INtegrating and Deriving Evidence, Experiences and Preferences:
   developing research-based health information applicable to decision making and self-
                     management by people with multiple sclerosis (MS)

aprile -giugno 2011
    6 focus group, a Milano, Macerata e Palermo
1 forum online sul sito dell’Associazione italiana
                                 sclerosi multipla

Bisogni informativi
Effetti collaterali farmaci, qualità della vita, nuovi trattamenti, confronto
tra farmaci, questioni pensionistiche-invalidità, domande a cui il
neurologo non ha dato risposta (per esempio come leggere esami
diagnostici).
Le domande a cui il neurologo di riferimento non risponde diventano
argomenti cercati online.

Criteri di valutazione
Molti partecipanti hanno difficoltà a identificare criteri oggettivi per
valutare la credibilità della informazioni online e dei siti.
L’indipendenza da interessi economici e l’autorevolezza scientifica
(fama, ridondanza…) sono considerati da tutti elementi di credibilità.

In ultima istanza, per le decisioni terapeutiche, la maggior parte delle
persone fa riferimento al neurologo.

              Primi argomenti scelti per il template:
                  farmaco (interferone), fatigue
   Fonti: revisioni sistematiche Cochrane, ma non solo…

51 PAGINE

Modello di informazioni discusso e rivisto con il
gruppo di lavoro: clinici, ricercatori, persone con SM,
                               esperti di comunicazione

9 persone intervistate, su diversi formati grafici per
rappresentare i benefici

30 ottobre 2012: inizia l’indagine
Risultati dell’indagine

433 rispondenti
 Le informazioni presenti sul sito, su benefici e rischi
 dell’interferone sono state giudicate chiare e utili.

 Meno utili per prendere decisioni sui trattamenti: questo non
 è uno strumento decisionale in senso stretto.

 Richiesta di più informazioni su:
 confronto tra farmaci
 nuovi trattamenti
 risultati degli esami diagnostici in linguaggio chiaro

• Prossimi argomenti: fatigue e…

• Possibili sviluppi: esplorare se il modello può
  essere adattato a altre malattie e gruppi di
  pazienti/associazioni

THE NEW YORKER

                 “Ci siamo conosciuti su internet”

Quanto viene utilizzato internet
          in Italia?

Internet – dati 2012
Oltre metà della popolazione dai 6 anni di età naviga su Internet.

I maggiori utilizzatori hanno tra 11 e 34 anni (oltre 76%).

Scambiarsi messaggi di posta elettronica è l’attività più diffusa.
Molto diffusa la partecipazione a chat, social network, blog, newsgroup o
forum di discussione online. Oltre la metà delle persone usa internet anche per
inviare messaggi su Facebook, Twitter e altro.
Però..
Poco più del 40% delle famiglie dichiara di non avere l'accesso a Internet
perché non ha le competenze per utilizzarlo,
un quarto lo considera inutile e non interessante,
il 15% non ha accesso da casa per motivi economici legati all'alto costo degli
strumenti o del collegamento.
Tra il 2011 e il 2012 rimane stabile il divario tecnologico relativo al territorio e alle
differenze sociali.
                                             http://www.istat.it/it/archivio/78166