L'etica della ricerca scientifica nell'epoca della scienza per e dei cittadini - Fabrizio Rufo, Sapienza Università di Roma Antonella Ficorilli ...
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L’etica della ricerca scientifica
nell’epoca della scienza per e dei cittadini
Fabrizio Rufo, Sapienza Università di Roma
Antonella Ficorilli, Epidemiologia & Prevenzione, Impresa sociale, Milano
Barga, Aula Magna ISI, 9 novembre 2019
Scienza
«La scienza è il perseguimento della
conoscenza e la comprensione del mondo
naturale e sociale fatte seguendo una
metodologia sistematica basata
sull'evidenza»
https://archivioscienze.scuola.zanichelli.it/2009/03/12/cosa-vuol-dire-scienza/
Ricerca
«Ogni attività di studio che abbia come fine
l’acquisizione di nuove conoscenze»
http://www.treccani.it/enciclopedia/ricerca_res-1623d194-e1f4-11df-9962-d5ce3506d72e/
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
L’etica è uno specifico insieme
di norme che pone vincoli ad alcuni
desideri per favorire il livello di
coordinamento sociale necessario
a un adeguato benessere e a
un’adeguata autorealizzazione
dei membri di una data società
circa alcuni comportamenti ritenuti
particolarmente importanti.
L’etica è quindi una specifica
Istituzione sociale
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
Le domande comuni dell’etica e della ricerca
● Che cosa sto facendo ?
● Come lo sto facendo ?
● Spinto da quale istanza ?
● Per quale scopo ?
● Perché lo faccio o lo debbo fare ?
● Che senso ha il mio fare e agire ?
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
«ogni risposta data secondo principi sperimentali genera
sempre una nuova domanda, che richiede a sua volta una
risposta».
I.Kant, Prolegomeni ad ogni futura metafisica che si presenterà come scienza, Laterza, Bari 1970, p. 57
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
Un metodo per conoscere la natura
Galileo Galilei (1564-1642)
Francis Bacon (1561-1626)
Isaac Newton (1643-1727)
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
Dalle torri d’avorio alla società
● 1600 – 1800 fase dello scienziato isolato e “dilettante”
● 1800 – 1945 fase degli scienziati accademici che lavorano comunicando
solo tra loro
● Dopo l’esplosione delle bombe su Hiroshima e Nagasaki, dopo la
scoperta degli esperimenti nei campi di concentramento nasce la
questione della responsabilità dei ricercatori
● Dal 1945 inizia la fase della scienza in cui i ricercatori debbono
confrontarsi con tutti gli altri cittadini
● Questa domanda di responsabilità viene ulteriormente accentuata dalla
velocità con cui i risultati delle ricerche si trasformano in applicazioni e
prodotti
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
«una violazione flagrante dei nostri
standard morali»
«La bomba atomica fu terribile, ed in
modo particolare, non per quello che
aveva fatto ma per quello che poteva
fare»
Leo Szilard
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth
Codice di Norimberga
LA SPERIMENTAZIONE
CHE COINVOLGE
Processo di ESSERI UMANI
Norimberga DEVE ESSERE STRETTAMENTE
REGOLAMENTATA
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthLa questione
ambientale
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthLa rivoluzione
biomedica
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthNessuna epoca storica è stata più
dipendente dalle scienze naturali
e più permeata da esse del
ventesimo secolo.
Tuttavia nessuna epoca, dopo la
ritrattazione di Galileo, si è trovata
più a disagio con la scienza.
Questo è il paradosso con cui
deve scontrarsi lo storico di
questo secolo.
E. J. Hobsbawm, Il secolo breve, Rizzoli, Milano, 1997.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthArt.32
La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della
collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.
Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per
disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto
della persona umana.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthPercepire e comunicare i rischi
● Tutto ciò che dobbiamo fare è trovare i numeri giusti
● Tutto ciò che dobbiamo fare è comunicare i numeri
● Tutto ciò che dobbiamo fare è spiegare che cosa intendiamo
con i numeri
● Tutto ciò che dobbiamo fare è mostrare loro che hanno accettato simili
rischi in passato
● Tutto ciò che dobbiamo fare è mostrare che è un buon affare per loro
● Tutto ciò che dobbiamo fare è trattarli gentilmente
● Tutto ciò che dobbiamo fare è renderli partner
● Tutti questi fattori
B. Fischhoff, Risk perception and communication unplugged: Twenty years of process,
«Risk Analysis», 15, 1995, pp. 137-145.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthMedicina Scienza
paternalismo medico paternalismo scientifico
consenso informato consenso sociale informato
cittadinanza scientifica
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCITTADINANZA SCIENTIFICA
Riconoscere ai cittadini ruoli
di legittimazione della conoscenza
per definire le politiche pubbliche
● diritto di ricevere e di chiedere informazioni
● diritto di accesso a dati aperti e grezzi
● diritto di consultazione e partecipazione alle decisioni riguardanti
le tecnologie emergenti
● diritto alla collaborazione nella definizione di questioni sociali scienze-based
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthUNIONE EUROPEA
Science and Society
Science in Society
democratizzazione della scienza
per affermare due esigenze:
la democratizzazione dell’expertise Science with and for Society
scientifica e la partecipazione dei
cittadini alle scelte di policy.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCos’è la Citizen Science?
Citizen Science: forma di produzione di conoscenza attraverso
la partecipazione attiva dei cittadini per il perseguimento
di obiettivi sociali condivisi
Vari livelli di partecipazione, libera e volontaria:
- raccolta di dati;
- costruzione di strumenti, come sensori a basso costo;
- analisi dei dati;
- individuazione di questioni da indagare e delineazione di protocolli di
ricerca
Conduzione della ricerca solo da parte dei cittadini o anche in
collaborazione con ricercatori
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen Science e ricerca tradizionale
Differenze
Tipi di obiettivi di ricerca da
Modalità di indagare:
coinvolgimento del non solo obiettivi di
cittadino: interesse per la ricerca
non solo come scientifica ma anche e
soggetto di ricerca soprattutto obiettivi centrati
ma anche come sulla risoluzione di questioni
partecipante attivo sociali fortemente sentite
dalle comunità locali
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Quali sfide si sollevano?
Il dovere, proprio del ricercatore, di agire in base agli standard etici
di “buona scienza” si estende anche al “cittadino scienziato”
Nasce l’esigenza di trasformare l’etica della ricerca in direzione di
includere la figura del “cittadino scienziato”
ETICA PER I CITTADINI COME COLLABORATORI
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
1
Il cittadino scienziato
si atterrà agli
standards relativi alla
qualità del dato e
del campione
biologico raccolto?
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
2
Ad esempio riportando in modo
Il cittadino scienziato accurato ed onesto i dati rilevati
si comporterà in modo da una centralina per il
responsabile evitando
la cosiddetta “cattiva
rilevamento dell’inquinamento
condotta”? dell’aria.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
3 Ad esempio dichiarando di avere
un interesse economico che
Come dovrebbe essere
gestito il conflitto di
potrebbe creare delle difficoltà
interessi del “cittadino nel condurre le attività di ricerca.
scienziato”?
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
4 Ad esempio condividendo dati
Il cittadino scienziato si personali solo in forma anonima
atterrà agli standards o codificata.
relativi al trattamento e
condivisione dei dati
personali?
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
5 Ad esempio definendo fin
dall’inizio il ruolo che il cittadino
Come evitare che avrà nella ricerca e il modo in cui
il cittadino
sarà riconosciuto pubblicamente
scienziato sia
sfruttato? il suo contributo.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni su cui riflettere
6 Ad esempio valutando quale impatto
può avere sulla comunità locale la
Il cittadino scienziato si
rilevazione da parte di una centralina
preoccuperà
dell’impatto che i dati di picchi molto elevati di polveri fini
che raccoglie avranno e valutando quali azioni
sulla società? eventualmente compiere.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealthCitizen science ed etica: Questioni aperte…
Solo etica della ricerca tradizionale?
O anche punto di vista etico del cittadino (che potrebbe essere diverso da
quello dei ricercatori?)
Come armonizzare le attività di Citizen Science con le procedure già esistenti
di approvazione etica di progetti di ricerca promossi da ricercatori?
Il progetto “Aria di ricerca in Valle del Serchio” intende includere il punto di
vista etico del cittadino e fornire indicazioni sull’approvazione etica di progetti di
citizen science.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth“Aria di ricerca in Valle del Serchio”: Cos’è?
E’ un progetto di Citizen Science (scienza con e per i cittadini) che incoraggia il
coinvolgimento attivo della popolazione.
- produrrà dati sulla salute in relazione all’inquinamento (dati personali e dati non
personali);
- favorirà la costruzione di una rete di monitoraggio ambientale;
- recupererà e valorizzerà la conoscenza locale sulla storia dell’area, includendo anche
aspetti economici e sociali.
Il coinvolgimento dei cittadini è ad un livello massimo, cioè in tutte le fasi del
progetto di ricerca.
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth“Aria di ricerca in Valle del Serchio”: Quali questioni etiche?
Tutte le questioni
dell’etica della ricerca
si trasferiscono al
“cittadino scienziato”,
in quanto coinvolto in
ogni fase del progetto
#SwafS #HorizonEU #CitieSHealth“Aria di ricerca in Valle del Serchio”: Link di riferimento
Progetto europeo CitieS-Health
http://citieshealth.eu/
Progetto “Aria di ricerca in Valle del Serchio”
https://www.ariadiricerca.it/
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