INTEGRAZIONE OSPEDALE-TERRITORIO NELLA DISABILITÀ COMPLESSA - ELISA MAZZONI, SILVIA SOFFRITTI - Fondazione Mariani
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
INTEGRAZIONE OSPEDALE-TERRITORIO
NELLA DISABILITÀ COMPLESSA
ELISA MAZZONI, SILVIA SOFFRITTI
DIPARTIMENTO MATERNO INFANTILE
DIRETTORE FABRIZIO SANDRI
Bologna, 11/04/2019
BAMBINI CON ALTA COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE
(CHILDREN WITH MEDICAL COMPLEX-CMC):
Qualsiasi condizione medica che può ragionevolmente durare almeno
12 mesi (a meno che non intervenga il decesso), che coinvolga uno o più
organi in modo da richiedere cure pediatriche specialistiche e
probabilmente periodi di ricovero in centri di III livello.
TABLE 1. Categories of CCCs and Corresponding Four-Digit ICD-9 Codes
Categories Subcategories ICD-9 Codes
1 Neuromuscular Brain and spinal cord
malformations
740.0–742.9
Mental retardation 318.0–318.2
Central nervous system 330.0–330.9, 334.0–334.2,
degeneration and disease 335.0–335.9
Infantile cerebral palsy 343.0–343.9
Muscular dystrophies and 359.0–359.3
myopathies
2 Cardiovascular Heart and great vessel
malformations
745.0–747.4
Cardiomyopathies 425.0–425.4, 429.1
Conduction disorders 426.0–427.4
Dysrhythmias 427.6–427.9
3 Respiratory Respiratory malformations 748.0–748.9
Chronic respiratory disease 770.7
Cystic fibrosis 277.0
4 Renal Congenital anomalies 753.0–753.9
Chronic renal failure 585
5 Gastrointestinal Congenital anomalies 750.3, 751.1–751.3,
751.6–751.9
Chronic liver disease and 571.4–571.9
cirrhosis
Inflammatory bowel disease 555.0–556.9
Hematologic or Sickle cell disease 282.5–282.6
6 immunologic Hereditary anemias 282.0–282.4
Hereditary immunodeficiency 279.00–279.9, 288.1–288.2,
446.1
Acquired immunodeficiency 0420–0421
7 Metabolic Amino acid metabolism
Carbohydrate metabolism
270.0–270.9
271.0–271.9
Lipid metabolism 272.0–272.9
Storage disorders 277.3, 277.5
Other metabolic disorders 275.0–275.3, 277.2, 277.4,
277.6, 277.8–277.9
8 Other congenital or
genetic defect
Chromosomal anomalies
Bone and joint anomalies
758.0–758.9
259.4, 737.3, 756.0–756.5
Diaphragm and abdominal wall 553.3, 756.6–756.7
Other congenital anomalies 759.7–759.9
9 Malignancy Malignant neoplasms 140.0–208.9, 235.0–239.9
BAMBINI CON (ALTA) COMPLESSITÀ ASSISTENZIALE
TA
+/-
CCC
0.67-1% (0-16 aa) Ryan J Coller, Pediatrics, 2014
1/3 delle spese
sanitarie dell’età
pediatrica
0.67-1%
80%
delle spese
ospedaliere
Ryan J Coller, Pediatrics, 2014
P
P
P 0.001
P< 0.01
Le CPP hanno come obiettivo la cura dei bambini con patologia
inguaribile utilizzando un approccio olistico, dal momento della
diagnosi o del riconoscimento dell’inguaribilità, lungo tutto il
corso della vita del bambino, fino al decesso e alla
rielaborazione del lutto, abbracciando tutti gli aspetti fisici,
emozionali, sociali e spirituali, per favorire la qualità di vita del
bambino e della sua famiglia.DISEASE
DRIVEN
PDTA
PATIENT
DRIVENIl tutto è più della somma delle singole parti
FIRMA DEL DS 2013 CERTIFICAZIONE 2016
• Leonardo, M, primogenito
• 38 sett. PS gravidanza fisiologica, APGAR 9 al 1’; 10 al 5’
• A 2 ore di vita: SUPC (Sudden unexpected postnatal collapse)
• Sospetta malattia genetica in corso di definizione diagnostica
• Grave ritardo neuro-motorio, ipotonia del capo e del tronco,
ipertono arti superiori ed inferiori
• Facies amimica (paralisi del faciale bilaterale)
• Cataratta congenita
• Paralisi delle corde vocali
• In ventilazione non invasiva + macchina della tosse
• Nutrizione per via gastrostomicaCERTEZZE
CLINICHE
● CATARATTA CONGENITA
● SORDITA' • PRESUNTA PATOLOGIA DI
ORIGINE GENETICA
● CONVULSIONI
● RITARDO DELLO SVILUPPO NEUROMOTORIO • SEGNI, SINTOMI E ALTRI DATI
COMPATIBILI CON L'IPOTESI DI
● PARALISI DELLE CORDE VOCALI SINDROME DI MENKES O
VARIANTE DI ESSA
● IPOTONIA DEL CAPO E DEL TRONCO
● IPERTONO DEGLI ARTI SUPERIORI ED INFERIORI • SOSPETTO DISTURBO DEL
METABOLISMO DEL RAME
(SINDROME DI HUPPKE-BRENDEL)
• ENTRAMBE LE IPOTESI ANCORA IN
FASE DI INQUADRAMENTO
DIAGNOSTICOSegnalazione del caso a:
• Pediatria di territorio e al PLS
• Servizio di assistenza infermieristica
domiciliare di zona
• Referenti di cure palliative territoriali
• Responsabili della CO118
+ UASS del Distretto di appartenenzaGli infermieri del Servizio Infermieristico Domiciliare di provenienza si recano in reparto per
addestrare i Caregivers all’utilizzo dei presidi insieme ai colleghi Ospedalieri
Durante l’addestramento viene compilata una Scheda di Addestramento in cui sono descritte tutte
le manovre eseguite dai Caregivers
Alla fine dell’addestramento viene compilata la Scheda di Valutazione dell’avvenuto addestramento
Prima della dimissione viene compilata la Scheda di Trasferimento Infermieristica Ospedale-
Territorio, in cui viene specificato il livello di addestramento e vengono indicate le criticità dei
Caregivers.Viene valutata l’idoneità del domicilio tramite l’attivazione del Servizio Sociale di Zona in
presenza del Servizio Infermieristico Domiciliare
Se il domicilio risulta NON idoneo viene attivata l’area Ausili CAAD (Centro Adattamento
Ambiente Domestico)
Viene effettuata una valutazione, un sopralluogo e viene redatta una relazione tecnica,
trasmessa ai Servizi Sociali
Se necessario: si attiva un percorso di adeguamento del domicilioIL PEDIATRA DI TERRITORIO CONVOCA I PROFESSIONISTI DEL TEAM MULTIDISCIPLINARE
PER LA STESURA DEL PIANO ASSISTENZIALE INDIVIDUALE (PAI)
Composizione del Team Multidisciplinare :
Pediatra DMI
NPI territorio e NPI Ospedale
Pediatra di Territorio
PLS
Infermiere reparto
Infermiere domiciliare
Fisioterapista DATER
Assistente Sociale
Psicologo qualora presente in reparto
Assistente SanitarioIL PAI VIENE CONDIVISO E
SOTTOSCRITTO DA TUTTI GLI
OPERATORI E DAI CAREGIVER
E VIENE RIVISTO
ALMENO 2 VOLTE ALL’ANNOEseguita
consulenza
seguita da
realizzazione di
presidio posturale
su misuraDa febbraio 2019
In reparto viene fatto ai genitori un
corso di BLSD pediatrico per non
sanitari, adattato alle peculiarità del loro
bambinoQuando è stato
eseguito e
verificato
l’addestramento
dei caregiver81 79 80
67
2015
2016
2017
2018PCI severa, disabilità
4 secondarie a danni
5 cerebrali o midollari
1
M.Degenerative,
33 metaboliche,
genetiche
M endocrine, infettive
37
Neoplasiestranieri
54% 46%
ItalianiPAI REDATTO
PREVALENZA 2018
NUM DEN %
TOT 77 80 96• Coinvolgimento dei caregiver nel disegno del
programma terapeutico
• Miglioramento della continuità assistenziale
REVISIONE PAI UNA VOLTA dopo la dimissione
L’ANNO • Coordinamento degli interventi tra specialisti
PREVALENZA 2018 • Migliore comunicazione tra i professionisti intra
ed extra-ospedalieri
NUM DEN %
59 64 95
§ 9 pazienti in follow up, 4 pazienti deceduti, due pazienti nati
in novembre 2018
Aumenta l’aderenza della famiglia
al progetto terapeutico definito
per il bambino% BAMBINI ≥3 AA
CHE FREQUENTANO
LA SCUOLA
NUM DEN %
TOT 34 54 63%
Valore Atteso: > 60%Elementi che condizionano il ricovero dei Pz con CCC
c
R J Coller, Pediatrics, 2014Trend Storico Media Accessi PS (AUSL-AOSP)
Trend storico Media Ricoveri Urgenti ( AUSL-AOSP)
IL NOSTRO PDTA
INDICE DI OSPEDALIZZAZIONE DEI BAMBINI CON CCC SEGUITI E
NON SEGUITI A DOMICILIO DA INFERMIERI SPECIALIZZATI
J.C.Gay, MD, MMHC, C.W.Thurm, PhD Pediatrics 2016INFERMIERE CONTINUITÀ
SPECIALIZZATE PEDIATRICA
DATeR
SERVIZIO
TERRITORIALEDURATA DEL RICOVERO (dati
2018 AUSL)
MEDIA MEDIANA
PZ SEGUITI da equipe dedicata alle CPP 8,7 4 P = 0,006
PZ NON SEGUITI da equipe dedicata alle 25,5 8
CPPFORMAZIONE 10 INFERMIERI DELLA ASSISTENZA DOMICILIARE
ambulatoriodisfagia.etaevolutiva@ausl.bologna.it
Visite effettuate in Ambulatorio Disfagia
tra il 2013 e il 2018
Visite tot 2018: 110Ambulatorio Disabilità
✓ Controlli clinici periodici
✓ Consulenze Nutrizionali
✓ Visite Specialistiche
ambulatoriodisabilita@ausl.bologna.itAmbulatorio Disabilità
✓Indagini diagnostiche
✓Prescrizione di presidi medici:
macchina della tosse, ventilatori, pompe
per nutrizione enterale, PEG etc
✓Infusione di farmaci
Dipartimento Materno InfantileINFERMIERE
2 SPECIALIZZATE PER
AMBULATORIO DISFAGIA E DISABILITÀVisite domiciliari
✓ Controlli clinici
✓ Verifica dei presidi sanitari in dotazione
✓ Cambio cannule tracheostomiche
✓ Cambio gastrostomia
✓ Esecuzione di prelievi ematici ed emogasanalisi
✓ Controllo dei parametri ventilatori
✓ Counselling alle famiglie
COORDINANDO TUTTI GLI INTERVENTI
CON I PROFESSIONISTI DEL
TERRITORIODIPARTIMENTO EMERGENZA
TERAPIA
INFERMIERI INTENSIVA
3 SPECIALIZZATI IN NEONATALE1
UNA
INFERMIERA
SPECIALIZZATA IN
PRONTO
SOCCORSO
PEDIATRICOFormazione:
Formazione
FAMIGLIE
STIMOLAZIONE CORSO BASALE
Puoi anche leggere
