Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
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Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci Il dolore cronico è una malattia complessa, a se stante. Un’interazione di fattori fisici, psichici e sociali. Il Centro del dolore di Nottwil ricorre a una metodologia diagnostica e tera- peutica tra le più efficaci su scala internazionale per curare i pazienti afflitti da dolori cronici.
IL DOLORE CRONICO Chissà se la persona seduta di fronte a me in treno una consultazione. Oggi ha imparato a convi- Pascal Wütschert sul lavoro ha dei dolori... se ne ha, non si vedono. Eppure i vere con i disturbi causati da due vertebre del presso uno dei suoi clienti. dolori ci sono, invisibili, persistenti e minacciano collo fortemente degenerate, ma è stata dura la sua salute. In Svizzera è il sedici percento della arrivarci. Ha dovuto arrendersi al fatto di non popolazione a soffrire di dolori cronici. Il dolore essere più in forma come una volta e ha riorga- costa alla società miliardi di franchi ogni anno, nizzato la sua vita dalla A alla Z, adeguandola facendone una delle malattie più onerose della alla sua sofferenza. nazione. Eva Wyss, 63 anni, paraplegica a seguito Allo stesso tempo il dolore è vitale, perché di una caduta da cavallo, soffre da quasi qua- insegna al bambino che il fornello acceso brucia rant’anni di dolori costanti. Dopo otto anni fini- 16% o che i vetri rotti tagliano. Il dolore acuto associato sce per rinunciare al suo lavoro di segretaria di a questo tipo di esperienza rimane un segnale di direzione. Si reinventa, segue una formazione in avvertimento importante per tutta la vita, il quale cromoterapia e fonda una scuola. Nonostante sia ci indica che qualcosa nel nostro corpo non va stata sottoposta a più di un’operazione, i suoi bene. Ci preserva da incidenti, ferite o malattie. dolori diventano col tempo talmente atroci da farle abbandonare anche questo sogno, essendo della popolazione Il dolore costante le sue giornate ritmate da attacchi di dolore svizzera ha dolori cronici Ma quando il dolore acuto non sparisce più, insi- variabili su una scala di dieci gradi di intensità. nuandosi in maniera permanente, è un altro paio «Quando il dolore corrisponde a un valore di sei, di maniche. Le ragioni e i modi in cui il dolore si sono già contenta», afferma Eva Wyss. Si è tra- 66% manifesta sono così numerosi, che ogni caso è un sferita a Nottwil per abbreviare il tragitto da casa caso a parte. Ecco perché è così difficile guarirne. al Centro del dolore. Prima gli capitava di essere Come per Pascal Wütschert, 45 anni, che costretta a ritornare a casa, rinunciando ad an- dirige un’azienda per la manutenzione e le ripa- dare in terapia per via degli attacchi di dolore. razioni di motori diesel. Dopo un incidente in macchina tre anni fa, i suoi problemi alla nuca Riconoscere la malattia dei pazienti con dolori sono peggiorati al tal punto da dover impostare In generale, passano alcune settimane o mesi soffrono di depressione diversamente il lavoro all’interno della sua ditta. prima che un dolore acuto in rapporto a un Dopo che le prime terapie non erano servite, gli evento ben preciso si cronicizzi. Il processo di era stato consigliato di farsi operare. Alla fine guarigione della ferita o della malattia iniziale venne nel Centro del dolore (ZSM) a Nottwil per in questa fase è terminato, ma per una ragione 8 Paraplegia, dicembre 2018
1. Problemi muscolari Sovraccarico fisico e psichico o malposizioni durante il lavoro danno luogo a tensioni musco- lari e disturbi della circolazione sanguigna. 7. Ripercussioni sulla vita sociale 2. Primi dolori Gli squilibri hanno un impatto sempre più I primi dolori hanno ripercussioni sulla negativo sulla vita relazionale. L’assenteismo psiche e il benessere. Sono i primi sintomi dovuto alla malattia può portare alla perdita di stress. del posto del lavoro. 6. Malposizioni 3. Dolori accentuati Per evitare i dolori, il corpo assume I dolori forti causano sofferenza, posizioni malsane pericolose, con una anche durante le mansioni quoti- sovrasollecitazione delle articolazioni diane, e causano un considerevole e della muscolatura. stress sia fisico che psichico. 5. Deficit del sonno 4. Dolori cronici Gli stati dolorifici aumentano e inducono I dolori cronici compromettono l’apparato una carenza di sonno. Al corpo mancano locomotore, con conseguente perdita di tempi per rigenerarsi a sufficienza. massa muscolare e qualità di vita in declino. Il meccanismo del dolore, un circolo vizioso I dolori suscitano sentimenti negativi come paura, collera e preoccupazione. Questo ci porta a combatterli, per esempio risparmiandosi, rinun- ciando al movimento o cercando riposo. Se tale comportamento persiste, permaniamo nell’inattività e si instaurano frequentemente sentimenti negativi, causando un malumore che a sua volta amplifica la percezione del dolore. Si entra così in un circolo vizioso. (Fonte: Ricerca svizzera per paraplegici) indefinita certi recettori e sinapsi all’interno del Ecco perché tutte le discipline si riuniscono a pari «Un cavo elettrico» complesso sistema nervoso continuano a inviare segnali di merito attorno a un tavolo. Tutti gli specialisti Rappresentazione grafica dolore al cervello, facendo sì che il corpo man- presenti seguono lo stesso approccio, apportano di un nervo. tenga il dolore. tutto il loro sapere e poi decidono insieme. Alla fibre nervose La prima tappa per superare il dolore è accet- luce delle diverse specialità mediche, l’équipe mieliniche tare il fatto che il dolore cronico è una malat- del Dr. Ljutow combina diverse prospettive in fibre nervose tia a se stante che coinvolge l’individuo in tutte una visione d’insieme appoggiandosi al modello tessuto amieliniche le sfere della sua vita e non solo singole fun- psicosociale del dolore, che utilizza, oltre alle connettivo zioni corporee o attività. Le patologie croniciz- metodologie diagnostiche e terapeutiche classi- zate hanno ripercussioni sullo stato d’umore, la che, anche quelle più all’avanguardia. In Svizzera, vita familiare e sociale, come pure l’attività lavo- il ZSM ha fatto da pioniere in vari ambiti della rativa. Il quadro complessivo del dolore è dato cura del dolore. dalla complessa interazione di diversi fattori, una vera matassa di cause e reazioni che non è distri- Possibilità terapeutiche enormi cabile con un semplice farmaco o un singolo La maggior parte dei pazienti che vengono al metodo di trattamento. Centro del dolore soffre di dolori cronici già da molto tempo. L’équipe trattante varia di caso in L’approccio interdisciplinare caso in base alla forma e al tipo di dolore. Quando, fascio di fibre nervose Nel 1998, Guido A. Zäch ha fondato il Centro del per esempio, si constata un danno nervoso, sono vasi sanguigni dolore all’interno del Centro svizzero per paraple- i neurologi ad essere a capo dell’équipe, i quali guaina di tessuto gici di Nottwil. L’approccio interdisciplinare e tuttavia implicano sin dall’inizio fisioterapisti, psi- connettivo multimodale fa di questo istituto uno dei centri cologi e altri specialisti nel caso. del dolore leader in Europa. Specialisti del dolore Un nervo è come un cavo elettrico: se è di undici diverse discipline lavorano fianco a schiacciato o instabile, rischia di inviare delle sca- fianco in équipe allo scopo di elaborare un con- riche elettriche. Un’ernia discale può aver pro- cetto terapeutico su misura per ogni paziente. vocato minime alterazioni permanenti ai nervi, i «Ognuna delle discipline specialistiche esamina di quali reagiscono. Il neurologo Gunther Landmann per sé solo una parte dell’insieme, ma la proble- spiega: «Ciò viene percepito dal paziente come matica del dolore nella sua complessità va analiz- un bruciore permanente. Alcuni pazienti hanno zata contemporaneamente sotto diversi aspetti», dei dolori folgoranti ogni due o tre minuti causati spiega André Ljutow, responsabile del ZSM. da queste scariche elettriche improvvise.» Paraplegia, dicembre 2018 9
«Le terapie interdisciplinari danno i migliori risultati» Prof. Dr. Burkhard Gustorff, Vienna un medico all’altro, bensì rivolgersi a un centro specializzato che lo consigli su base interdisciplinare. La prima cosa che deve chiedersi è quali siano le sue diagnosi, ben inteso al plurale, e la seconda è come pos- sa contribuire lui stesso a tenere sotto con- trollo i dolori. La maggior parte dei pazienti non si sottopone a questa sfida. Detto que- sto, una terapia del dolore significa anche risanare nella loro integralità persone lese nella loro autostima e limitate nelle loro attività. Burkhard Gustorff, perché i dolo- ri cronici richiedono un trattamento L’obiettivo delle cure non è l’assenza di tipo interdisciplinare? totale del dolore? La peculiarità di questa categoria di pazien- Per i pazienti con dolori cronici il primo ti è che presentano spesso più di una dia- obiettivo è di accettare uno stato di salute gnosi. L’approccio interdisciplinare dà i precario a medio termine o durevolmen- migliori risultati perché si tratta di met- te. Mirare a sopprimere del tutto il dolore tere in atto i molteplici trattamenti che Se si riesce a localizzare il nervo o il fascio di nervi non è l’aspetto cruciale, bensì chiarire cosa risultano dalla diversità delle singole dia- i pazienti riescano ancora a fare nonostan- interessato, si può ricorrere alla neuromodula- gnosi, facendo confluire i differenti mec- te i dolori e quali funzioni siano importanti zione locale o impiantare un neurostimolatore canismi d’azione. Con una sola disciplina nella loro vita di tutti i giorni. nel canale spinale, i cui impulsi smorzano il do- non si rende giustizia a tale molteplicità: è lore. In altri casi si effettuano – sotto guida radio- come l’immagine di un mosaico disgrega- La vostra istituzione lavora a stretto logica – dei blocchi delle faccette articolari o delle tasi, dove bisogna ricollocare i molti toz- contatto con Nottwil... zetti per ricomporre l’immagine. Nottwil radici nervose, oppure si infiltrano farmaci diret- Alcuni specialisti di Nottwil hanno frequen- può vantarsi di fare da faro in Europa con tato il miei primi corsi e continuano a farlo. tamente nei punti individuati come causa delle il suo concetto di trattamento multimoda- Nel frattempo si è creata una solida rete di scariche, che attenuano l’attività elettrica. le, basato sull’interdisciplinarietà e l’inter- specialisti del dolore, i quali intrattengono In generale, il paziente affetto da ernia di- professionalità. un intenso scambio tra loro. I collabora- scale non resterà esente da dolori. Tali interventi tori del Centro del dolore di Nottwil non non rappresentano che un tassello della terapia C’è chi si è opposto all’istituzione vengono a Vienna soltanto per i corsi di del suo programma di studi? cosiddetta multimodale, che permette loro in perfezionamento, ma partecipano a pro- Il dissenso non proviene soltanto dalle file getti di ricerca che portano avanti anche molti casi di evitare un’operazione, abbassare il degli specialisti, anche i pazienti desidere- in Svizzera. dolore a un livello di intensità inferiore o inter- rebbero un unico rimedio che li liberi dal romperlo per alcuni mesi. Il paziente è così in dolore. Nel caso di dolori acuti è del tut- A quali temi di ricerca sta attual- grado di sfruttare i benefici della fisioterapia in- to legittimo, un dolore dovuto all’artrosi si mente lavorando? tensiva volta a rafforzare la muscolatura e a stabi- cura sulla base di una sola diagnosi e una Il quesito che continua a interessarmi è se si singola terapia. Ma quando si ha a che fare lizzare il tronco, rimuovendo la fonte originale possano sopprimere dolori fisici cronicizzati con dolori cronici, gli equivoci nascono già con oppioidi ad alto dosaggio. Nei prossi- del dolore. Parallelamente, un tassello altrettanto al momento della diagnosi. Paure, restrizio- mi anni, la ricerca sui fattori genetici nella importante della terapia multimodale è l’approc- ni della mobilità e contatti sociali trascu- percezione del dolore e l’elaborazione del cio psicoterapeutico, i cui effetti positivi, come la rati sono fattori dei quali dobbiamo tener dolore farà ancora parlare di sé. migliorata capacità di concentrazione o un buon conto. Il nostro compito è passare in esa- sonno, influenzano addizionalmente i fattori psi- me e trattare questi aspetti concomitanti con approcci differenziati. Identificare una cologici del dolore. sola causa è in questi casi di poco interes- «Noi facciamo sì che il paziente smetta di Prof. Dr. Burkhard Gustorff dirige l’Unità se. Gli avversari di questo approccio appli- evitare il movimento, migliorando le funzioni del di Anestesia, Medicina intensiva e del dolore cano la procedura per i dolori acuti anche suo corpo nelle sue attività quotidiane», afferma presso l’ospedale viennese Wilhelminenspital. per i dolori cronici, è da questa fonte che Karina Böttger, fisioterapista specializzata nel Egli è a capo del primo corso di studi di provengono le opposizioni. Medicina interdisciplinare del dolore in Europa dolore. «Muoversi è la migliore medicina contro Chi soffre di dolori cronici, da dove e gode di alta reputazione a livello mondiale. il dolore, lo stress e gli stati depressivi.» Indubbia- dovrebbe iniziare? mente, dei movimenti sbagliati possono provo- gustorff.at Senz’altro non correre disperatamente da care nuovi dolori e suscitare nuove paure. Perciò 10 Paraplegia, dicembre 2018
IL DOLORE CRONICO In alto Eva Wyss vive attivamente la sua vita nonostante i dolori. i fisioterapisti e gli psicologi del ZSM hanno ela- a quali movimenti. È così che ha potuto integrare borato un programma comune destinato ad aiu- comportamenti modificati nella sua quotidia- A sinistra Immagine radiologica della colonna vertebrale durante tare le persone in questione a ritrovare la fiducia nità, parallelamente all’elettroterapia. «L’osta- un blocco delle faccette articolari nel proprio corpo nelle situazioni concrete della colo più grande è senza dubbio di accettare la a scopo diagnostico. vita di tutti i giorni, contribuendo a superare la situazione», prosegue. Ha adeguato il suo sforzo paura del movimento. Questo aiuta i pazienti a fisico in azienda al suo stato di salute e program- riprendere in mano la propria vita. ma la giornata di lavoro diversamente quando la sera intende uscire. Ma capita che al mattino Reimpostare la propria vita sia in forma e di pomeriggio tutto cambi. Presso Oggi Eva Wyss ha imparato a destreggiarsi tra gli il ZSM ha imparato ad affrontare questo tipo alti e bassi quotidiani dovuti ai dolori: «Una volta di situazioni e a concentrarsi sulle cose positive pianificavo tutto tre mesi in anticipo o mi rifu- che sono alla sua portata. Spiegato con le sue giavo nel passato ad ogni schiaffo del destino. parole: «Bisogna aggiustarsi la vita in modo che Oggi vivo nel presente e accetto la situazione funzioni, altrimenti dal dolore non ne esci più.» così com’è.» Non ha più bisogno di provare a se Nonostante siano noti molti dei meccanismi stessa tutto quello che è capace di fare nono- di questa complessa malattia, si ignora ancora stante i dolori, anzi, ora riconosce fin dove rie- perché un paziente evolva in modo positivo e sce ad arrivare e apprezza le piccole cose che la un altro per nulla. Allora significa che siamo alla 20 anni di circondano e la rincuorano. Nella misura in cui mercé dei dolori cronici? La risposta è no. Una il dolore lo permette, cerca di tenersi occupata gran parte dei pazienti con dolori presso il ZSM Medicina del dolore più che può. «Non bisogna lasciare che il dolore impara a non disperare e a gestire le difficoltà Il Centro del dolore di monopolizzi tutto, bisogna distrarsi e parlare di date dalla situazione. Sanno riconoscere i mec- Nottwil figura tra gli istituti altre cose», aggiunge la donna in sedia a rotelle. canismi che si mettono in moto nel loro corpo leader in Europa in materia E poi c’è il suo cagnolino a motivarla a fare movi- e sono in grado di condurre una vita appagata di cure per chi è affetto da dolori. Specialisti nel campo mento con regolarità. nonostante i dolori cronici. del dolore di undici diverse «Bisogna prendersi per mano da soli e non L’importante è che la persona affetta da discipline specialistiche curano aspettare che un dottore o una pastiglia facciano dolori si ponga degli obiettivi realistici. Il suc- persone con e senza lesione miracoli», è il consiglio di Pascal Wütschert, che cesso di una terapia del dolore si misura in ter- midollare. I pazienti vengono cammina sulle sue due gambe. Lui ha avuto l’il- mini di qualità di vita ritrovata e non dall’essere ammessi al Centro del dolore luminazione quando durante degli approfondi- esente o meno da dolori, o dall’intensità dei solo su invio del medico. menti diagnostici con l’aiuto del trattamento di dolori misurabile sulla scala da 0 a 10. Si tratta paraplegie.ch / centro- biofeedback (o retroazione biologica) gli è stato infatti di riprendere le proprie attività e di ritro- dolore visualizzato come il suo corpo reagiva con dolore vare il piacere di vivere. (kste/we) Paraplegia, dicembre 2018 11
IL DOLORE CRONICO Innovazione Ingannare il proprio cervello Molte persone con lesione midollare soffrono di severi dolori neuropatici. Gli specialisti del dolore a Nottwil intendono aiutarli grazie a un approccio terapeutico innovativo. specchio proiettore proiezione filmato schermo gambe non visualizzate Modello precedente: nel 2007 le prime prove con semplici proiezioni di filmati del neuroscienziato Lorimer Moseley. I bambini piccoli passano e ripassano allegra- Concedere un periodo di adeguamento mente sotto il tavolo della sala da pranzo, finché, Con il Virtual Walk, o la «camminata virtuale», il un bel giorno, imparano a loro spese che sono Centro del dolore a Nottwil ha lanciato un pro- cresciuti, magari con un bernoccolo in testa. In getto di ricerca fuori dall’ordinario destinato ai quel caso però, le nuove informazioni sulla statura pazienti con dolori. Lo scopo? Concedere loro più raggiunta non sfuggono al cervello, che aggiorna tempo per adattare le schede del proprio cervello le sue «schede corporee» di conseguenza, ossia rispetto alla realtà modificata del proprio corpo. che la testa ora si trova più in alto. Tutti passaggi Un prototipo, disponibile da ottobre 2018, è stato di apprendimento che richiedono tempo. concepito per ottimizzare la complessa tecnolo- Nel caso di una lesione midollare invece, il gia informatica in collaborazione con ingegneri La «terapia dello specchio» viene cervello non fa in tempo ad adeguarsi a causa dell’Istituto per la tecnologia medica dell’Uni- impiegata con successo nel caso di della brusca interruzione del flusso di informa- versità di Lucerna. Il lavoro sui pazienti inizierà a dolori fantasma. zioni. Tutto d’un tratto le schede di orientamento metà 2019. nel cervello connesse al proprio corpo non com- «La camminata virtuale consiste nello simu- baciano più. Certo, gli occhi vedono ancora le lare che i pazienti mielolesi siano in grado di gambe, ma quest’ultime non reagiscono agli sti- camminare», spiega la fisioterapista del dolore moli. Sensazioni esterne del proprio corpo non Karina Böttger. Il principio si basa sulla terapia coincidono più con quelle di sempre. Le informa- dello specchio – un tipo di terapia applicata da zioni scorrono in modo disordinato, le percezioni circa vent’anni nel caso di dolori fantasma dopo sensoriali dalle regioni colpite dalla paralisi non un’amputazione: il braccio sano raddoppiato me- arrivano, le sinapsi all’interno delle vie nervose diante uno specchio crea nel paziente l’illusione trasmettono stimoli inconsueti. Scombussolato, il di vedere integro il proprio braccio amputato. cervello cerca inutilmente di orientarsi, si inceppa L’«arto fantasma» riflesso nello specchio viene e reagisce emettendo un messaggio di errore: è poi stimolato attraverso il braccio sano. Risultato? l’allarme che si esprime sotto forma di dolore. Col tempo il cervello impara a interpretare gli sti- 12 Paraplegia, dicembre 2018
Karina Böttger, responsabile Fisioterapia al Centro del dolore di Nottwil moli come se provenissero dalla parte del corpo sfondo, le gambe in marcia, il corpo del paziente, amputata. la prospettiva. Inoltre la superficie su cui siede il «Il nostro principio è simile: con il movimento paziente imita i movimenti del bacino della per- di marcia che la persona mielolesa sperimenta vir- sona deambulante, facendo confluire gli impulsi tualmente, il cervello riesce ad adeguare la pro- del movimento nella percezione del corpo, raffor- pria mappa corporea sul piano dell’elaborazione zando così l’illusione. motoria», spiega Karina Böttger. Da questa meto- dologia la responsabile del progetto si ripromette Rischi sotto controllo degli effetti positivi sui dolori neuropatici che tor- A Nottwil, il lavoro con i pazienti e le nozioni mentano il paziente: «Tre quarti delle persone specialistiche acquisite sono affiancati da studi mielolese indicano i dolori quale problema prin- scientifici. Un’accurata analisi del quadro dolori- cipale, e non la loro disabilità fisica. Questa forma fico globale del paziente è indispensabile al fine di dolore è paragonabile a un terribile mal di di definire le persone idonee a questo tipo di tera- denti, come sensazioni di bruciore o scariche elet- pia. Per evitare eventuali insuccessi, per esempio triche, sono dolori insopportabili.» Solitamente questi pazienti hanno alle loro spalle anni e anni di sofferenza, con innumerevoli tentativi tera- «L’efficacia aumenta quanto più peutici e farmaci inefficaci, ed è loro che Karina l’esperienza virtuale si avvicina al modo Böttger vuole aiutare. di camminare reale.» Una tecnologia informatica altamente elaborata a causa di un sovraccarico del paziente, è indi- Nonostante il prototipo del Virtual Walk svilup- spensabile anche l’intervento di psicologi, neuro- pato a Nottwil sia unico in tutto il mondo in tale logi e fisioterapisti. Ciò nonostante ci si addentra forma, non è la prima volta che questo metodo in un terreno inesplorato, conferma Karina Böttger. viene sperimentato. Già nel 2007, il neuroscien- La responsabile del progetto e la sua équipe ziato australiano Lorimer Moseley – specializzato del Centro del dolore di Nottwil ritengono che nel campo del dolore – aveva fatto degli esperi- questa terapia innovativa abbia buone chance menti con semplici proiezioni di filmati (cfr. gra- di riuscita, nella misura in cui si tenga conto dei fico), che tuttavia non furono portati avanti per possibili fattori di disturbo: «Magari singoli sog- via delle ristrette possibilità tecnologiche di allora. getti non sono candidati ideali per ragioni di con- Oggi ai pazienti si è in grado di proporre una testo sociale o psicologici, in quei casi non pos- simulazione molto più realistica, grazie ai grandi siamo essere d’aiuto a dispetto di ogni nostro progressi fatti dalla tecnologia informatica. sforzo. Tanto più importante è quindi scegliere Gli specialisti del dolore come Karina Böttger con grande accuratezza i pazienti adatti alla cam- sono convinti che più l’esperienza di deambula- minata virtuale.» Anni di esperienza con la terapia zione virtuale si avvicinerà a quella reale, più gli dello specchio evidenziano quali di questi fattori effetti saranno incisivi. A questo scopo gli algo- siano importanti per la terapia. Ma la terapia dello ritmi del computer calcolano una corrispondenza specchio dimostra anche un’altra cosa: che l’ap- tra i vari piani focali nel minimo dettaglio: lo proccio funziona! (kste/we/rel) Paraplegia, dicembre 2018 13
Dr. med. André Ljutow, responsabile del Centro del dolore di Nottwil: «Oltre un terzo dei nostri pazienti afferma di aver vinto il dolore.»
IL DOLORE CRONICO Medicina del dolore «I dolori cronici non sono più un destino ineluttabile» Il Centro del dolore di Nottwil figura tra le cliniche per la terapia del dolore migliori del mondo. Qui persone con e senza lesione midollare sono curate con forme di terapie all’avanguardia. Il suo approccio metodico riscontra un tale successo, da indurre il responsabile a parlare di una «piccola sensazione». André Ljutow, cos’è per lei il dolore Non esistono soluzioni più semplici? nostri pazienti evidenziano che l’intensità cronico? Talvolta sembra più complicato di quanto dei dolori diminuisce nettamente. Lo stesso Cronico implica anche la nozione di «com- in realtà non sia. Se un paziente a causa vale per il consumo di farmaci e il numero plessità». Vale a dire che questo tipo di dei suoi dolori alla schiena sviluppa una di trattamenti medici. Oltre un terzo dei dolore è difficile sia a livello di diagnostica paura che lo porta a evitare movimenti pazienti riferisce addirittura di essere esente che di trattamento. Affinché un dolore per non scatenare altri dolori, basta forse da dolori: per noi una piccola sensazione diventi cronico devono accumularsi mol- solo un accostamento psicologico, fisio- della quale andiamo orgogliosi! Allora i teplici fattori che disturbano un normale terapico e medico. Il compito del medico dolori cronici non sono più un destino ine- decorso della malattia e della guarigione. La sarà di spiegare al paziente che nonostante luttabile, bensì una malattia curabile. complessità che ne risulta, purtroppo, non i forti dolori non si riscontra alcun reperto è visibile in una radiografia, ma richiede un fisico grave, mentre lo psicologo lo aiu- A Nottwil trattate pazienti con lavoro da detective. terà a superare la paura e il fisioterapista gli lesione midollare, ma anche pazienti insegnerà come recuperare la sua mobilità, senza lesione midollare. I vari fattori che influenzano il dolore forza e coordinazione. I pazienti mielolesi soffrono in molti casi possono essere di natura biologica, di dolori cronici. Se vogliamo offrire loro psicologica e sociale. Come risolve Al contrario della soluzione mediante il miglior servizio, ossia i metodi diagno- il problema? antidolorifici questo significa per il stici e le soluzioni di cura più appropriati, Dapprima ci informiamo sui trattamenti che paziente una collaborazione attiva. l’équipe addetta deve avvalersi di una il paziente ha già fatto, in modo da evitare Esatto. «Il paziente è il nostro collaboratore grande esperienza. Trattando pazienti sia parallelismi. Il paziente compila un questio- più importante», annuncia un poster nel con che senza paraplegia, all’interno del nario, grazie al quale riusciamo a farci un’idea Centro del dolore. Il paziente deve capire i ZSM si crea una situazione vincente per di quale regione del corpo sia interessata nessi e cooperare concretamente per rag- ambo le parti. Entrambi i gruppi di pazienti e in quale intensità. Dopodiché siamo in giungere un miglioramento della sua soffe- beneficiano così della casistica complessi- grado di comporre l’équipe che riceverà renza che dura in molti casi da anni. vamente più vasta e della nostra routine. il paziente nell’ambito delle diverse disci- pline medico-terapeutiche. È quindi sin Quali sono le probabilità di Alla tavola rotonda, un caso viene dall’inizio un approccio pluridimensionale guarigione? valutato da undici discipline. Come al problema. Degli studi condotti a livello internazionale scoprite quale perizia sia rilevante? mostrano che i dolori cronici hanno una Non capita che ciascuno ritenga La complessità dei dolori permanenti resistenza molto elevata alle terapie e che il suo campo specialistico il più si affronta solo in équipe? non è reale attendersi che i pazienti con importante? L’aspetto fondamentale del nostro approc- dolori fortemente cronicizzati possano libe- Quando sottoponiamo un caso in riunione cio è che vari esperti di differenti discipline rarsene del tutto. Si parla di cure riuscite multidisciplinare, tutti i partecipanti con- specialistiche si siedono a un tavolo e si quando un paziente recupera le sue atti- dividono le loro idee, proposte e le loro scambiano informazioni e punti di vista sul vità e la sua funzionalità, quando riesce a nozioni specialistiche. Dalla combinazione paziente. Di comune accordo stabiliscono riprendere il suo lavoro e a perseguire i suoi dei diversi punti di vista vengono spesso una combinazione di vari elementi terapeu- hobby. E quando avrà appreso a gestire il adottate misure terapeutiche o approfon- tici che vanno ad inserirsi in un concetto dolore, riuscendo a vivere e godersi la sua dimenti diagnostici addizionali. Un ele- integrale, completandosi e interagendosi a vita a dispetto dei dolori. Alcuni controlli mento fondamentale di questa coopera- vicenda. di follow up a lungo termine effettuati sui zione è che gli specialisti si scambiano tra Paraplegia, dicembre 2018 15
IL DOLORE CRONICO loro e trovano soluzioni creative. Questo Burkhard Gustorff a Vienna, il quale ha svi- Sono d’attualità anche nuove approccio interdisciplinare funziona sol- luppato il primo corso di Master in Medi- tematiche sul piano medico? tanto se vi è gioco di squadra, dove i gio- cina interdisciplinare del dolore. Stiamo per esempio elaborando terapie per catori sono ferrati nella loro specialità ma i dolori fantasma a seguito di amputazioni sanno anche guardare oltre ed essere aperti Eppure per la Medicina del dolore e ci occupiamo del problema psicologico alle critiche. ad alto livello è una lotta continua della «perceived injustice», o la percezione per trovare consenso. Come se lo di aver subito un’ingiustizia quale fattore Presto il Centro del dolore traslocherà spiega? che impedisce il miglioramento del qua- in nuovi locali. Intendete crescere Tutto ciò che è nuovo e sconosciuto desta dro dolorifico. In fatto di Medicina inter- ulteriormente? in un primo tempo diffidenza e resistenza. ventistica saremo in grado di effettuare gli Il nostro scopo non è una crescita quantita- Quando vent’anni fa venne costituita la Cli- interventi più difficili nelle nuove sale ope- tiva ma offrire nuove forme di terapia. Un nica del dolore, anche alcuni collaboratori ratorie equipaggiate della tecnologia con esempio ne è la cosiddetta «graded expo- del complesso di Nottwil ci chiesero perché navigazione 3D. In questo modo cerchiamo sure», o esposizione graduale: per metterla avessimo bisogno di un neurologo o di un di mantenere il passo con l’incalzante evo- in pratica è necessario un ambiente nel medico ortopedico, visto che il Centro sviz- luzione in campo medico e proporre al pa- quale il paziente deve affrontare situazioni zero per paraplegici aveva già neurologi e ziente il massimo in fatto di competenza. il più vicino possibile alla realtà quotidiana, ortopedici. Ma l’aspetto decisivo sta pro- dove assistito da psicologi e fisioterapisti prio nel fatto che gli specialisti che hanno Cosa può fare chi non riesce riesca a ridurre la sua paura di fare determi- acquisito nella loro disciplina nozioni sulla a liberarsi dai dolori? nati movimenti. Questo avviene in maniera cura dei dolori trovino all’interno del ZSM Se il trattamento non ottiene i risultati spe- molto concreta: alla lavastoviglie, all’asse una soluzione collettiva per casi complessi. rati, bisogna insistere affinché il paziente da stiro, in ufficio o con il lavoro manuale. Questa metodica è indiscussa nel mondo consulti uno specialista del dolore. I pazienti Nel nuovo edificio verrà allestito anche l’in- degli specialisti. Sul piano nazionale, invece, vagano spesso per anni da uno specialista novativo sistema della deambulazione vir- al trattamento del dolore viene attribuita all’altro, senza considerare che sovente la tuale, che stiamo sviluppando per i pazienti un’importanza insufficiente, sebbene generi cura instaurata inizialmente era corretta, con dolori alle gambe paralizzate. un’enormità di costi per il sistema sanitario. ma non poteva essere efficace perché altri I dolori cronici figurano tra le malattie che fattori avevano contribuito all’insorgenza Il vostro Centro conta tra le maggiori causano più costi in assoluto. In Svizzera della sintomatologia dolorifica cronica. cliniche del dolore del mondo, sod- manca a tutt’oggi la volontà di cambiare la disfacendo tutti i criteri della Società situazione in questo senso. Dunque i pazienti soffrono anni internazionale per lo studio del e anni per nulla? dolore IASP e addirittura superandoli In quale direzione desidera che In una situazione concreta non è sem- per alcuni aspetti. evolva il Centro del dolore? plice riconoscere se si tratti di un dolore Le disposizioni dell’IASP si basano su una Sin dall’inizio avevamo l’incarico di mirare acuto o se sia già cronicizzato. Dipende in perizia scientifica decennale, in cui il nostro all’eccellenza e rendere la Medicina del parte dalla prospettiva dalla quale lavora il approccio multimodale e interdisciplinare dolore di Nottwil tra le migliori. Al momento medico, ma anche dal fatto che la cono- è considerato standard di riferimento. Nott- l’attenzione è perlopiù rivolta all’imminente scenza in fatto di dolori cronici tra l’opi- wil è ben integrata sul piano internazionale, trasloco nel nuovo edificio, dove vogliamo nione pubblica e i medici non è ancora siamo ad esempio il primo laboratorio cer- proporre nuove forme terapeutiche o già diffusa. Da parte nostra, cerchiamo di con- tificato della Svizzera per gli accertamenti conosciute in numero maggiore, delle quali trastare questo stato di cose offrendo corsi strumentali neurofisiologici di Quantitative siamo convinti che siano innovative e più di formazione. Ma è chiaro che un’evo- Sensory Testing (QST) e pertanto integrati efficaci. Nei casi in cui riusciamo a ridurre luzione sociale di questo genere richiede nella Rete di ricerca tedesca per il dolore i tempi di assenza lavorativa, questi tratta- tempo. neuropatico DFNS. Possiamo altresì vantare menti contribuiscono a un’efficienza a lungo (kste/we) una cooperazione pluriennale con il Prof. termine dei nostri costi di lavoro. 16 Paraplegia, dicembre 2018
DI VAG A ZIONI I familiari sono parte della soluzione Stefano, dodicenne, corre triste dal suo ami- chetto vicino di casa: «Papà ha di nuovo i suoi dolori...» L’escursione a Gardaland non si farà, era il suo regalo di compleanno. Invece di intraprendere qualcosa in- sieme a suo figlio, Antonio Gellera, 47 anni, sta disteso sul sofà per via del suo mal di schiena che lo attanaglia sin da quando si è alzato quella mattina. Ma stringe i denti per amor di Stefano. Non vuole che la sua malat- tia domini la vita di tutta la famiglia. Alla fine deve però arrendersi e ammettere che a stare seduto per ore in macchina, oggi pro- prio non ce la farebbe. Meglio disdire il viag- gio subito, che interromperlo in autostrada. La paura del dolore aumenta, iniziano a evi- In terapia si tratta quindi di individuare nuovi Sua moglie reagisce seccata: «Quando tare il movimento. Ne conseguono problemi ruoli, compiti e attività per il tempo libero, è che riuscirai a fare quello che prometti?» muscolari e il ritiro dalla vita sociale, ovvero di imparare a porre dei limiti e di chiedere Il buonumore della famiglia si tramuta in ulteriori fattori che generano altri dolori. aiuto, oltre che di definire obiettivi rag- delusione, anzi rancore. E i dolori non fanno Altri familiari stressano il sofferente con giungibili. È il modo di guardare alla vita, che aumentare, un circolo vizioso. aspettative irrealistiche: delusi dei medici sia dei pazienti che dei familiari. «Invece che non sono in grado di rimuovere i dolori, di arrampicarsi su per le montagne come L’intenzione era buona… spingono il partner a prendere il toro per prima, un’idea sarebbe prendere la funi- I dolori cronici sono una sofferenza non solo le corna e a «darsi una mossa». Ma fare via e godersi un buon caffè nel ristorante per la persona che ne è afflitta, ma anche pressione è controproducente. Oltretutto, di montagna, facendo così una bella espe- per i familiari. Non è facile mettersi nei panni se forzare qualcuno non aiuta, tanto meno rienza in famiglia», dice Julia Kaufmann. del padre, della moglie, dei figli, dell’amico. proteggerlo eccessivamente. «L’importante è abbandonare la logica del Spesso provano un senso di impotenza, tutto o niente.» spiega Julia Kaufmann, psicologa presso il Ruoli da reinventare Antonio è afflitto dai sensi di colpa. Sa Centro del dolore a Nottwil: «Vorrebbero Presso il Centro del dolore i familiari ven- che la sua famiglia non può aspettare tran- aiutare, ma non sanno come, è un problema gono inclusi nella terapia del dolore. Come quillamente finché lui stia di nuovo bene comune a molti familiari.» reagire, se loro stessi non sanno più cosa e tutto torni come prima. È di questo che Alcuni familiari si accollano quasi tutti fare? Se la vita in comune è messa a dura desidera parlare questa sera, trovare delle i compiti della casa, della famiglia e del prova? La psicologa risponde: «Spesso a casa soluzioni pratiche alla sua malattia. Per tempo libero. Per Julia Kaufmann questa è la si parla troppo poco del fatto che in queste esempio rivedere il tipo e il numero delle strada sbagliata: «In questo modo bloccano circostanze i bisogni e i sentimenti cambiano attività da svolgere insieme alla famiglia. il partner nel suo ruolo di ammalato e impe- per tutti. Bisogna trovare delle soluzioni per È ora di rintracciare Stefano. discono che si assuma compiti adeguati.» andare avanti nella vita di tutti i giorni.» (kste) Paraplegia, dicembre 2018 17
IL DOLORE CRONICO I nostri consigli Psicologia Imparare a gestire il dolore Siamo di più del nostro dolore Abbiamo sì dei dolori, ma siamo molto di più della somma dei dolori, pur se sono reali. Occupati in modo consape- Le persone afflitte da dolori cronici possono con- vole di questo «di più»! Bada a te stesso e al tuo ambiente tribuire a migliorare la propria situazione, dopo che sia prossimo, prenditi cura dei tuoi amici, della tua casa e della stata esclusa una patologia acuta. Gli esperti specialisti tua persona. del Centro del dolore di Nottwil hanno raccolto impor- tanti consigli e informazioni. I dolori non uccidono Il dolore cronico è una malattia che ti limita in alcuni aspetti della tua vita, ma non mette in pericolo la tua vita. Impara a vivere bene a dispetto dei dolori. Vivere consapevolmente Vivere con il dolore è saper calcolare le proprie forze e il proprio tempo e decidere cosa sia importante per se stessi. Mal di testa e emicrania Impara a delegare dei compiti e accetta dell’aiuto, senza rinunciare a quello a cui tieni. Delle finestre brillanti sono Chiarire la causa del mal di testa belle, ma ancora più bello è vedere la gioia negli occhi di Se il mal di testa si manifesta per la prima volta, chi ci sta vicino per aver trascorso qualche bel momento è cambiato o è strano, c’è bisogno di un appro- insieme. fondimento neurologico. Emicrania e mal di testa sono Prendere aria un problema frequente Non richiuderti in te stesso. Non pensare a ciò che gli altri Il 14 percento della gente soffre di emicrania, il 60 percento potrebbero pensare di te quando ti vedono. Esci, goditi una di cefalea di tipo tensivo, il 3 percento di mal di testa cronico. passeggiata, lo shopping, una chiacchierata o stare su una panchina al sole. Fai movimento con regolarità. Mal di testa multifattoriale L’intensità e la frequenza del mal di testa dipendono non Equilibrio tra fasi di attività solo da fattori fisici come genetica e cervello, ma anche da e di riposo fattori psicologici e sociali, tra cui lo stress, l’umore, la capa- Prenditi il tempo di fare cose piacevoli, fre- cità di rilassamento e la situazione professionale o familiare. quentare la tua famiglia e gli amici, senza dimenticare di prevedere tempo a sufficienza La terapia multimodale, sfruttala! durante la giornata per rilassarti. Prendi sul Per curare il mal di testa ci vuole spesso l’intervento di tutta serio i tuoi bisogni, ascolta il tuo corpo e le un’équipe composta da neurologi, fisioterapisti e psicologi tue emozioni. del dolore. Adottare un comportamento che favorisca la salute I dolori neuropatici Per prevenire i mal di testa è bene adottare una buona igiene di vita: dormire e mangiare in modo regolare, fare Dolori brucianti, attacchi di dolore elettrizzante o delle pause a sufficienza, fare esercizio fisico. dolori allo sfioramento della pelle possono indi- care dei dolori di tipo neuropatico. Speciali misu- I mal di testa non vanno sopportati razioni come il Quantitative Sensory Testing (QST) I farmaci aiutano e hanno un buon effetto in caso di occa- o i Potenziali Evocati Laser individuano in aggiunta sionali attacchi di emicrania o mal di testa. agli esami di base un eventuale danno delle fibre nervose. Spesso i dolori neuropatici richiedono, oltre Curare i mal di testa frequenti alla terapia farmacologica, anche una terapia mul- Per i mal di testa frequenti è spesso necessaria una profi- timodale del dolore e in alcuni casi uno stimola- lassi, ossia assumere medicamenti preventivamente. tore midollare. 18 Paraplegia, dicembre 2018
Mal di schiena Alta incidenza di dolori alla schiena L’84 percento della gente attraversa fasi di mal di schiena, spesso dopo uno sforzo. Di solito il dolore scompare nel giro di tre mesi. Risonanza magnetica raramente necessaria Le immagini radiologiche come la risonanza magnetica (RM) sono utili in meno del 5 percento dei casi. Molte delle altera- zioni visibili radiologicamente non sono all’origine dei dolori alla schiena e risultano normali per l’età della persona, rendendo necessari ulteriori approfondimenti ortopedici o neurologici. Spesso non serve operare Sono pochi i pazienti che necessitano di un intervento chirur- gico. Se sono a conoscenza dei fattori legati al dolore, la mag- gior parte di loro continua ad essere attiva nella vita quotidiana. A lungo termine, un’operazione non dà migliori risultati di una cinesiterapia, o terapia di movimento. L’esercizio fa bene Riguardarsi troppo a lungo ed evitare il movimento per paura di arrecare un danno maggiore non è un bene. Questo pericolo non sussiste, anzi, fare esercizio riduce i dolori, abbassa le tensioni muscolari, mette di buon umore e rinforza il sistema immunitario. Non cercare la posizione seduta perfetta Assumere una postura seduta specifica non aiuta a ridurre o impedire i dolori. La cosa più importante è variare la posizione quando stai seduto e fare i movimenti che sei solito fare, varian- doli e senza irrigidirti. Solleva e fletti per rafforzarti Quando hai mal di schiena, evita movimenti come il flettersi, alzare pesi e ruotare il corpo. Fare un movimento sbagliato o sollevare qualcosa di troppo pesante può effettivamente sforzare troppo la schiena, ma non per questo sono movi- Terapia di gruppo per il superamento del dolore menti nocivi. Approfitta invece delle occasioni per rafforzare la Il Centro del dolore di Nottwil propone vari programmi di schiena quando ti fletti o sollevi qualche cosa. terapia di gruppo per pazienti con dolori cronici (schiena, testa, addome) e per pazienti mielolesi. Un’équipe interdisciplinare di Fai attività al più presto fisioterapisti, psicologi e medici accompagna i pazienti attraverso un programma variegato, insegnando loro All’inizio di un episodio di dolori, modifichiamo il nostro modo a capire il dolore cronico, a conoscere i vari approcci di muoverci. Questo favorisce certi automatismi che raffor- terapeutici e ad applicarne le terapie. zano le tensioni e che a lungo andare possono essere malsani. Non essere troppo timoroso, cerca di riprendere le tue attività Interventi in caso di dolori acuti al più presto. I pazienti possono essere indirizzati dal medico al Centro del dolore sia per una terapia multimodale del dolore che per singoli Il tuo modo di vivere influenza il dolore interventi di terapia del dolore. Il medico inviante La mancanza di sonno o un sonno disturbato possono influen- si fa successivamente carico della futura assistenza zare i dolori allo stesso modo dello stress, delle ansie o di uno del paziente. Prenotazioni tramite invio del medico. stato di umore negativo. Attività che procurano piacere e gioia hanno un effetto positivo su questi fattori. paraplegie.ch/centro-dolore Paraplegia, dicembre 2018 19
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