Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci

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Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
Il Centro del dolore a Nottwil
Quando le pillole sono inefficaci

Il dolore cronico è una malattia complessa, a se stante. Un’interazione di fattori fisici,
psichici e sociali. Il Centro del dolore di Nottwil ricorre a una metodologia diagnostica e tera-
peutica tra le più efficaci su scala internazionale per curare i pazienti afflitti da dolori cronici.
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
IL DOLORE CRONICO

Chissà se la persona seduta di fronte a me in treno       una consultazione. Oggi ha imparato a convi-                Pascal Wütschert sul lavoro
ha dei dolori... se ne ha, non si vedono. Eppure i        vere con i disturbi causati da due vertebre del               presso uno dei suoi clienti.
dolori ci sono, invisibili, persistenti e minacciano      collo fortemente degenerate, ma è stata dura
la sua salute. In Svizzera è il sedici percento della     arrivarci. Ha dovuto arrendersi al fatto di non
popolazione a soffrire di dolori cronici. Il dolore       essere più in forma come una volta e ha riorga-
costa alla società miliardi di franchi ogni anno,         nizzato la sua vita dalla A alla Z, adeguandola
facendone una delle malattie più onerose della            alla sua sofferenza.
nazione.                                                       Eva Wyss, 63 anni, paraplegica a seguito
     Allo stesso tempo il dolore è vitale, perché         di una caduta da cavallo, soffre da quasi qua-
insegna al bambino che il fornello acceso brucia          rant’anni di dolori costanti. Dopo otto anni fini-

                                                                                                                 16%
o che i vetri rotti tagliano. Il dolore acuto associato   sce per rinunciare al suo lavoro di segretaria di
a questo tipo di esperienza rimane un segnale di          direzione. Si reinventa, segue una formazione in
avvertimento importante per tutta la vita, il quale       cromoterapia e fonda una scuola. Nonostante sia
ci indica che qualcosa nel nostro corpo non va            stata sottoposta a più di un’operazione, i suoi
bene. Ci preserva da incidenti, ferite o malattie.        dolori diventano col tempo talmente atroci da
                                                          farle abbandonare anche questo sogno, essendo
                                                                                                                 della popolazione
Il dolore costante                                        le sue giornate ritmate da attacchi di dolore          svizzera ha dolori cronici
Ma quando il dolore acuto non sparisce più, insi-         variabili su una scala di dieci gradi di intensità.
nuandosi in maniera permanente, è un altro paio           «Quando il dolore corrisponde a un valore di sei,
di maniche. Le ragioni e i modi in cui il dolore si       sono già contenta», afferma Eva Wyss. Si è tra-

                                                                                                                 66%
manifesta sono così numerosi, che ogni caso è un          sferita a Nottwil per abbreviare il tragitto da casa
caso a parte. Ecco perché è così difficile guarirne.       al Centro del dolore. Prima gli capitava di essere
     Come per Pascal Wütschert, 45 anni, che              costretta a ritornare a casa, rinunciando ad an-
dirige un’azienda per la manutenzione e le ripa-          dare in terapia per via degli attacchi di dolore.
razioni di motori diesel. Dopo un incidente in
macchina tre anni fa, i suoi problemi alla nuca           Riconoscere la malattia                                dei pazienti con dolori
sono peggiorati al tal punto da dover impostare           In generale, passano alcune settimane o mesi           soffrono di depressione
diversamente il lavoro all’interno della sua ditta.       prima che un dolore acuto in rapporto a un
Dopo che le prime terapie non erano servite, gli          evento ben preciso si cronicizzi. Il processo di
era stato consigliato di farsi operare. Alla fine          guarigione della ferita o della malattia iniziale
venne nel Centro del dolore (ZSM) a Nottwil per           in questa fase è terminato, ma per una ragione

8 Paraplegia, dicembre 2018
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
1. Problemi muscolari
                                                                  Sovraccarico fisico e psichico o malposizioni
                                                                  durante il lavoro danno luogo a tensioni musco-
                                                                  lari e disturbi della circolazione sanguigna.

   7. Ripercussioni sulla vita sociale                                                          2. Primi dolori
   Gli squilibri hanno un impatto sempre più                                                    I primi dolori hanno ripercussioni sulla
 negativo sulla vita relazionale. L’assenteismo                                                 psiche e il benessere. Sono i primi sintomi
 dovuto alla malattia può portare alla perdita                                                  di stress.
                           del posto del lavoro.

                         6. Malposizioni                                                               3. Dolori accentuati
         Per evitare i dolori, il corpo assume                                                         I dolori forti causano sofferenza,
      posizioni malsane pericolose, con una                                                            anche durante le mansioni quoti-
       sovrasollecitazione delle articolazioni                                                         diane, e causano un considerevole
                         e della muscolatura.                                                          stress sia fisico che psichico.

                          5. Deficit del sonno                                                4. Dolori cronici
         Gli stati dolorifici aumentano e inducono                                            I dolori cronici compromettono l’apparato
         una carenza di sonno. Al corpo mancano                                              locomotore, con conseguente perdita di
                tempi per rigenerarsi a sufficienza.                                          massa muscolare e qualità di vita in declino.

  Il meccanismo del dolore, un circolo vizioso
  I dolori suscitano sentimenti negativi come paura, collera e preoccupazione. Questo ci porta a combatterli, per esempio risparmiandosi, rinun-
  ciando al movimento o cercando riposo. Se tale comportamento persiste, permaniamo nell’inattività e si instaurano frequentemente sentimenti
  negativi, causando un malumore che a sua volta amplifica la percezione del dolore. Si entra così in un circolo vizioso.
                                                                                                       (Fonte: Ricerca svizzera per paraplegici)

indefinita certi recettori e sinapsi all’interno del    Ecco perché tutte le discipline si riuniscono a pari         «Un cavo elettrico» complesso
sistema nervoso continuano a inviare segnali di        merito attorno a un tavolo. Tutti gli specialisti                  Rappresentazione grafica
dolore al cervello, facendo sì che il corpo man-       presenti seguono lo stesso approccio, apportano                                 di un nervo.
tenga il dolore.                                       tutto il loro sapere e poi decidono insieme. Alla
                                                                                                                                             fibre nervose
     La prima tappa per superare il dolore è accet-    luce delle diverse specialità mediche, l’équipe                                         mieliniche
tare il fatto che il dolore cronico è una malat-       del Dr. Ljutow combina diverse prospettive in
                                                                                                                                          fibre nervose
tia a se stante che coinvolge l’individuo in tutte     una visione d’insieme appoggiandosi al modello                    tessuto          amieliniche
le sfere della sua vita e non solo singole fun-        psicosociale del dolore, che utilizza, oltre alle                 connettivo

zioni corporee o attività. Le patologie croniciz-      metodologie diagnostiche e terapeutiche classi-
zate hanno ripercussioni sullo stato d’umore, la       che, anche quelle più all’avanguardia. In Svizzera,
vita familiare e sociale, come pure l’attività lavo-   il ZSM ha fatto da pioniere in vari ambiti della
rativa. Il quadro complessivo del dolore è dato        cura del dolore.
dalla complessa interazione di diversi fattori, una
vera matassa di cause e reazioni che non è distri-     Possibilità terapeutiche enormi
cabile con un semplice farmaco o un singolo            La maggior parte dei pazienti che vengono al
metodo di trattamento.                                 Centro del dolore soffre di dolori cronici già da
                                                       molto tempo. L’équipe trattante varia di caso in
L’approccio interdisciplinare                          caso in base alla forma e al tipo di dolore. Quando,                             fascio di
                                                                                                                                        fibre nervose
Nel 1998, Guido A. Zäch ha fondato il Centro del       per esempio, si constata un danno nervoso, sono          vasi sanguigni
dolore all’interno del Centro svizzero per paraple-    i neurologi ad essere a capo dell’équipe, i quali                           guaina di tessuto
gici di Nottwil. L’approccio interdisciplinare e       tuttavia implicano sin dall’inizio fisioterapisti, psi-                      connettivo
multimodale fa di questo istituto uno dei centri       cologi e altri specialisti nel caso.
del dolore leader in Europa. Specialisti del dolore         Un nervo è come un cavo elettrico: se è
di undici diverse discipline lavorano fianco a          schiacciato o instabile, rischia di inviare delle sca-
fianco in équipe allo scopo di elaborare un con-        riche elettriche. Un’ernia discale può aver pro-
cetto terapeutico su misura per ogni paziente.         vocato minime alterazioni permanenti ai nervi, i
«Ognuna delle discipline specialistiche esamina di     quali reagiscono. Il neurologo Gunther Landmann
per sé solo una parte dell’insieme, ma la proble-      spiega: «Ciò viene percepito dal paziente come
matica del dolore nella sua complessità va analiz-     un bruciore permanente. Alcuni pazienti hanno
zata contemporaneamente sotto diversi aspetti»,        dei dolori folgoranti ogni due o tre minuti causati
spiega André Ljutow, responsabile del ZSM.             da queste scariche elettriche improvvise.»

                                                                                                                                 Paraplegia, dicembre 2018 9
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
«Le terapie interdisciplinari danno i migliori risultati»
Prof. Dr. Burkhard Gustorff, Vienna

                                                  un medico all’altro, bensì rivolgersi a un
                                                  centro specializzato che lo consigli su base
                                                  interdisciplinare. La prima cosa che deve
                                                  chiedersi è quali siano le sue diagnosi, ben
                                                  inteso al plurale, e la seconda è come pos-
                                                  sa contribuire lui stesso a tenere sotto con-
                                                  trollo i dolori. La maggior parte dei pazienti
                                                  non si sottopone a questa sfida. Detto que-
                                                  sto, una terapia del dolore significa anche
                                                  risanare nella loro integralità persone lese
                                                  nella loro autostima e limitate nelle loro
                                                  attività.
Burkhard Gustorff, perché i dolo-
ri cronici richiedono un trattamento              L’obiettivo delle cure non è l’assenza
di tipo interdisciplinare?                        totale del dolore?
La peculiarità di questa categoria di pazien-     Per i pazienti con dolori cronici il primo
ti è che presentano spesso più di una dia-        obiettivo è di accettare uno stato di salute
gnosi. L’approccio interdisciplinare dà i         precario a medio termine o durevolmen-
migliori risultati perché si tratta di met-       te. Mirare a sopprimere del tutto il dolore
tere in atto i molteplici trattamenti che
                                                                                                    Se si riesce a localizzare il nervo o il fascio di nervi
                                                  non è l’aspetto cruciale, bensì chiarire cosa
risultano dalla diversità delle singole dia-      i pazienti riescano ancora a fare nonostan-
                                                                                                    interessato, si può ricorrere alla neuromodula-
gnosi, facendo confluire i differenti mec-         te i dolori e quali funzioni siano importanti     zione locale o impiantare un neurostimolatore
canismi d’azione. Con una sola disciplina         nella loro vita di tutti i giorni.                nel canale spinale, i cui impulsi smorzano il do-
non si rende giustizia a tale molteplicità: è                                                       lore. In altri casi si effettuano – sotto guida radio-
come l’immagine di un mosaico disgrega-           La vostra istituzione lavora a stretto            logica – dei blocchi delle faccette articolari o delle
tasi, dove bisogna ricollocare i molti toz-       contatto con Nottwil...
zetti per ricomporre l’immagine. Nottwil
                                                                                                    radici nervose, oppure si infiltrano farmaci diret-
                                                  Alcuni specialisti di Nottwil hanno frequen-
può vantarsi di fare da faro in Europa con        tato il miei primi corsi e continuano a farlo.
                                                                                                    tamente nei punti individuati come causa delle
il suo concetto di trattamento multimoda-         Nel frattempo si è creata una solida rete di      scariche, che attenuano l’attività elettrica.
le, basato sull’interdisciplinarietà e l’inter-   specialisti del dolore, i quali intrattengono          In generale, il paziente affetto da ernia di-
professionalità.                                  un intenso scambio tra loro. I collabora-         scale non resterà esente da dolori. Tali interventi
                                                  tori del Centro del dolore di Nottwil non         non rappresentano che un tassello della terapia
C’è chi si è opposto all’istituzione              vengono a Vienna soltanto per i corsi di
del suo programma di studi?                                                                         cosiddetta multimodale, che permette loro in
                                                  perfezionamento, ma partecipano a pro-
Il dissenso non proviene soltanto dalle file       getti di ricerca che portano avanti anche         molti casi di evitare un’operazione, abbassare il
degli specialisti, anche i pazienti desidere-     in Svizzera.                                      dolore a un livello di intensità inferiore o inter-
rebbero un unico rimedio che li liberi dal                                                          romperlo per alcuni mesi. Il paziente è così in
dolore. Nel caso di dolori acuti è del tut-       A quali temi di ricerca sta attual-               grado di sfruttare i benefici della fisioterapia in-
to legittimo, un dolore dovuto all’artrosi si     mente lavorando?                                  tensiva volta a rafforzare la muscolatura e a stabi-
cura sulla base di una sola diagnosi e una        Il quesito che continua a interessarmi è se si
singola terapia. Ma quando si ha a che fare                                                         lizzare il tronco, rimuovendo la fonte originale
                                                  possano sopprimere dolori fisici cronicizzati
con dolori cronici, gli equivoci nascono già      con oppioidi ad alto dosaggio. Nei prossi-        del dolore. Parallelamente, un tassello altrettanto
al momento della diagnosi. Paure, restrizio-      mi anni, la ricerca sui fattori genetici nella    importante della terapia multimodale è l’approc-
ni della mobilità e contatti sociali trascu-      percezione del dolore e l’elaborazione del        cio psicoterapeutico, i cui effetti positivi, come la
rati sono fattori dei quali dobbiamo tener        dolore farà ancora parlare di sé.                 migliorata capacità di concentrazione o un buon
conto. Il nostro compito è passare in esa-
                                                                                                    sonno, influenzano addizionalmente i fattori psi-
me e trattare questi aspetti concomitanti
con approcci differenziati. Identificare una                                                         cologici del dolore.
sola causa è in questi casi di poco interes-                                                             «Noi facciamo sì che il paziente smetta di
                                                  Prof. Dr. Burkhard Gustorff dirige l’Unità
se. Gli avversari di questo approccio appli-                                                        evitare il movimento, migliorando le funzioni del
                                                  di Anestesia, Medicina intensiva e del dolore
cano la procedura per i dolori acuti anche                                                          suo corpo nelle sue attività quotidiane», afferma
                                                  presso l’ospedale viennese Wilhelminenspital.
per i dolori cronici, è da questa fonte che                                                         Karina Böttger, fisioterapista specializzata nel
                                                  Egli è a capo del primo corso di studi di
provengono le opposizioni.
                                                  Medicina interdisciplinare del dolore in Europa   dolore. «Muoversi è la migliore medicina contro
Chi soffre di dolori cronici, da dove             e gode di alta reputazione a livello mondiale.    il dolore, lo stress e gli stati depressivi.» Indubbia-
dovrebbe iniziare?                                                                                  mente, dei movimenti sbagliati possono provo-
                                                        gustorff.at
Senz’altro non correre disperatamente da                                                            care nuovi dolori e suscitare nuove paure. Perciò

10 Paraplegia, dicembre 2018
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
IL DOLORE CRONICO

                                                                                                                In alto Eva Wyss vive attivamente
                                                                                                                    la sua vita nonostante i dolori.
i fisioterapisti e gli psicologi del ZSM hanno ela-     a quali movimenti. È così che ha potuto integrare
borato un programma comune destinato ad aiu-           comportamenti modificati nella sua quotidia-               A sinistra Immagine radiologica
                                                                                                                 della colonna vertebrale durante
tare le persone in questione a ritrovare la fiducia     nità, parallelamente all’elettroterapia. «L’osta-
                                                                                                                un blocco delle faccette articolari
nel proprio corpo nelle situazioni concrete della      colo più grande è senza dubbio di accettare la                        a scopo diagnostico.
vita di tutti i giorni, contribuendo a superare la     situazione», prosegue. Ha adeguato il suo sforzo
paura del movimento. Questo aiuta i pazienti a         fisico in azienda al suo stato di salute e program-
riprendere in mano la propria vita.                    ma la giornata di lavoro diversamente quando
                                                       la sera intende uscire. Ma capita che al mattino
Reimpostare la propria vita                            sia in forma e di pomeriggio tutto cambi. Presso
Oggi Eva Wyss ha imparato a destreggiarsi tra gli      il ZSM ha imparato ad affrontare questo tipo
alti e bassi quotidiani dovuti ai dolori: «Una volta   di situazioni e a concentrarsi sulle cose positive
pianificavo tutto tre mesi in anticipo o mi rifu-       che sono alla sua portata. Spiegato con le sue
giavo nel passato ad ogni schiaffo del destino.        parole: «Bisogna aggiustarsi la vita in modo che
Oggi vivo nel presente e accetto la situazione         funzioni, altrimenti dal dolore non ne esci più.»
così com’è.» Non ha più bisogno di provare a se             Nonostante siano noti molti dei meccanismi
stessa tutto quello che è capace di fare nono-         di questa complessa malattia, si ignora ancora
stante i dolori, anzi, ora riconosce fin dove rie-      perché un paziente evolva in modo positivo e
sce ad arrivare e apprezza le piccole cose che la      un altro per nulla. Allora significa che siamo alla
                                                                                                               20 anni di
circondano e la rincuorano. Nella misura in cui        mercé dei dolori cronici? La risposta è no. Una
il dolore lo permette, cerca di tenersi occupata       gran parte dei pazienti con dolori presso il ZSM        Medicina del dolore
più che può. «Non bisogna lasciare che il dolore       impara a non disperare e a gestire le difficoltà         Il Centro del dolore di
monopolizzi tutto, bisogna distrarsi e parlare di      date dalla situazione. Sanno riconoscere i mec-         Nottwil figura tra gli istituti
altre cose», aggiunge la donna in sedia a rotelle.     canismi che si mettono in moto nel loro corpo           leader in Europa in materia
E poi c’è il suo cagnolino a motivarla a fare movi-    e sono in grado di condurre una vita appagata           di cure per chi è affetto da
                                                                                                               dolori. Specialisti nel campo
mento con regolarità.                                  nonostante i dolori cronici.
                                                                                                               del dolore di undici diverse
      «Bisogna prendersi per mano da soli e non             L’importante è che la persona affetta da           discipline specialistiche curano
aspettare che un dottore o una pastiglia facciano      dolori si ponga degli obiettivi realistici. Il suc-     persone con e senza lesione
miracoli», è il consiglio di Pascal Wütschert, che     cesso di una terapia del dolore si misura in ter-       midollare. I pazienti vengono
cammina sulle sue due gambe. Lui ha avuto l’il-        mini di qualità di vita ritrovata e non dall’essere     ammessi al Centro del dolore
luminazione quando durante degli approfondi-           esente o meno da dolori, o dall’intensità dei           solo su invio del medico.
menti diagnostici con l’aiuto del trattamento di       dolori misurabile sulla scala da 0 a 10. Si tratta
                                                                                                                     paraplegie.ch / centro-
biofeedback (o retroazione biologica) gli è stato      infatti di riprendere le proprie attività e di ritro-         dolore
visualizzato come il suo corpo reagiva con dolore      vare il piacere di vivere.              (kste/we)

                                                                                                                          Paraplegia, dicembre 2018 11
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
IL DOLORE CRONICO

Innovazione
Ingannare il proprio cervello
Molte persone con lesione midollare soffrono di severi dolori neuropatici. Gli specialisti
del dolore a Nottwil intendono aiutarli grazie a un approccio terapeutico innovativo.

                                               specchio

                                                                                                     proiettore
                                                                           proiezione filmato
                                               schermo

                                gambe non
                                visualizzate                                                                         Modello precedente: nel 2007 le
                                                                                                                  prime prove con semplici proiezioni
                                                                                                                        di filmati del neuroscienziato
                                                                                                                                    Lorimer Moseley.

I bambini piccoli passano e ripassano allegra-            Concedere un periodo di adeguamento
mente sotto il tavolo della sala da pranzo, finché,        Con il Virtual Walk, o la «camminata virtuale», il
un bel giorno, imparano a loro spese che sono             Centro del dolore a Nottwil ha lanciato un pro-
cresciuti, magari con un bernoccolo in testa. In          getto di ricerca fuori dall’ordinario destinato ai
quel caso però, le nuove informazioni sulla statura       pazienti con dolori. Lo scopo? Concedere loro più
raggiunta non sfuggono al cervello, che aggiorna          tempo per adattare le schede del proprio cervello
le sue «schede corporee» di conseguenza, ossia            rispetto alla realtà modificata del proprio corpo.
che la testa ora si trova più in alto. Tutti passaggi     Un prototipo, disponibile da ottobre 2018, è stato
di apprendimento che richiedono tempo.                    concepito per ottimizzare la complessa tecnolo-
      Nel caso di una lesione midollare invece, il        gia informatica in collaborazione con ingegneri
                                                                                                                    La «terapia dello specchio» viene
cervello non fa in tempo ad adeguarsi a causa             dell’Istituto per la tecnologia medica dell’Uni-        impiegata con successo nel caso di
della brusca interruzione del flusso di informa-           versità di Lucerna. Il lavoro sui pazienti inizierà a                      dolori fantasma.
zioni. Tutto d’un tratto le schede di orientamento        metà 2019.
nel cervello connesse al proprio corpo non com-                «La camminata virtuale consiste nello simu-
baciano più. Certo, gli occhi vedono ancora le            lare che i pazienti mielolesi siano in grado di
gambe, ma quest’ultime non reagiscono agli sti-           camminare», spiega la fisioterapista del dolore
moli. Sensazioni esterne del proprio corpo non            Karina Böttger. Il principio si basa sulla terapia
coincidono più con quelle di sempre. Le informa-          dello specchio – un tipo di terapia applicata da
zioni scorrono in modo disordinato, le percezioni         circa vent’anni nel caso di dolori fantasma dopo
sensoriali dalle regioni colpite dalla paralisi non       un’amputazione: il braccio sano raddoppiato me-
arrivano, le sinapsi all’interno delle vie nervose        diante uno specchio crea nel paziente l’illusione
trasmettono stimoli inconsueti. Scombussolato, il         di vedere integro il proprio braccio amputato.
cervello cerca inutilmente di orientarsi, si inceppa      L’«arto fantasma» riflesso nello specchio viene
e reagisce emettendo un messaggio di errore: è            poi stimolato attraverso il braccio sano. Risultato?
l’allarme che si esprime sotto forma di dolore.           Col tempo il cervello impara a interpretare gli sti-

12 Paraplegia, dicembre 2018
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
Karina Böttger, responsabile
                                                                                                                 Fisioterapia al Centro del dolore
                                                                                                                 di Nottwil

moli come se provenissero dalla parte del corpo           sfondo, le gambe in marcia, il corpo del paziente,
amputata.                                                 la prospettiva. Inoltre la superficie su cui siede il
     «Il nostro principio è simile: con il movimento      paziente imita i movimenti del bacino della per-
di marcia che la persona mielolesa sperimenta vir-        sona deambulante, facendo confluire gli impulsi
tualmente, il cervello riesce ad adeguare la pro-         del movimento nella percezione del corpo, raffor-
pria mappa corporea sul piano dell’elaborazione           zando così l’illusione.
motoria», spiega Karina Böttger. Da questa meto-
dologia la responsabile del progetto si ripromette        Rischi sotto controllo
degli effetti positivi sui dolori neuropatici che tor-    A Nottwil, il lavoro con i pazienti e le nozioni
mentano il paziente: «Tre quarti delle persone            specialistiche acquisite sono affiancati da studi
mielolese indicano i dolori quale problema prin-          scientifici. Un’accurata analisi del quadro dolori-
cipale, e non la loro disabilità fisica. Questa forma      fico globale del paziente è indispensabile al fine
di dolore è paragonabile a un terribile mal di            di definire le persone idonee a questo tipo di tera-
denti, come sensazioni di bruciore o scariche elet-       pia. Per evitare eventuali insuccessi, per esempio
triche, sono dolori insopportabili.» Solitamente
questi pazienti hanno alle loro spalle anni e anni
di sofferenza, con innumerevoli tentativi tera-
                                                          «L’efficacia aumenta quanto più
peutici e farmaci inefficaci, ed è loro che Karina          l’esperienza virtuale si avvicina al modo
Böttger vuole aiutare.
                                                           di camminare reale.»
Una tecnologia informatica altamente
elaborata                                                 a causa di un sovraccarico del paziente, è indi-
Nonostante il prototipo del Virtual Walk svilup-          spensabile anche l’intervento di psicologi, neuro-
pato a Nottwil sia unico in tutto il mondo in tale        logi e fisioterapisti. Ciò nonostante ci si addentra
forma, non è la prima volta che questo metodo             in un terreno inesplorato, conferma Karina Böttger.
viene sperimentato. Già nel 2007, il neuroscien-               La responsabile del progetto e la sua équipe
ziato australiano Lorimer Moseley – specializzato         del Centro del dolore di Nottwil ritengono che
nel campo del dolore – aveva fatto degli esperi-          questa terapia innovativa abbia buone chance
menti con semplici proiezioni di filmati (cfr. gra-        di riuscita, nella misura in cui si tenga conto dei
fico), che tuttavia non furono portati avanti per          possibili fattori di disturbo: «Magari singoli sog-
via delle ristrette possibilità tecnologiche di allora.   getti non sono candidati ideali per ragioni di con-
Oggi ai pazienti si è in grado di proporre una            testo sociale o psicologici, in quei casi non pos-
simulazione molto più realistica, grazie ai grandi        siamo essere d’aiuto a dispetto di ogni nostro
progressi fatti dalla tecnologia informatica.             sforzo. Tanto più importante è quindi scegliere
     Gli specialisti del dolore come Karina Böttger       con grande accuratezza i pazienti adatti alla cam-
sono convinti che più l’esperienza di deambula-           minata virtuale.» Anni di esperienza con la terapia
zione virtuale si avvicinerà a quella reale, più gli      dello specchio evidenziano quali di questi fattori
effetti saranno incisivi. A questo scopo gli algo-        siano importanti per la terapia. Ma la terapia dello
ritmi del computer calcolano una corrispondenza           specchio dimostra anche un’altra cosa: che l’ap-
tra i vari piani focali nel minimo dettaglio: lo          proccio funziona!                     (kste/we/rel)

                                                                                                                              Paraplegia, dicembre 2018 13
Il Centro del dolore a Nottwil Quando le pillole sono inefficaci
Dr. med. André Ljutow, responsabile
del Centro del dolore di Nottwil: «Oltre
 un terzo dei nostri pazienti afferma di
                   aver vinto il dolore.»
IL DOLORE CRONICO

Medicina del dolore
«I dolori cronici non sono più un destino ineluttabile»
Il Centro del dolore di Nottwil figura tra le cliniche per la terapia del dolore
migliori del mondo. Qui persone con e senza lesione midollare sono curate con forme
di terapie all’avanguardia. Il suo approccio metodico riscontra un tale successo, da
indurre il responsabile a parlare di una «piccola sensazione».

André Ljutow, cos’è per lei il dolore              Non esistono soluzioni più semplici?              nostri pazienti evidenziano che l’intensità
cronico?                                           Talvolta sembra più complicato di quanto          dei dolori diminuisce nettamente. Lo stesso
Cronico implica anche la nozione di «com-          in realtà non sia. Se un paziente a causa         vale per il consumo di farmaci e il numero
plessità». Vale a dire che questo tipo di          dei suoi dolori alla schiena sviluppa una         di trattamenti medici. Oltre un terzo dei
dolore è difficile sia a livello di diagnostica     paura che lo porta a evitare movimenti            pazienti riferisce addirittura di essere esente
che di trattamento. Affinché un dolore              per non scatenare altri dolori, basta forse       da dolori: per noi una piccola sensazione
diventi cronico devono accumularsi mol-            solo un accostamento psicologico, fisio-           della quale andiamo orgogliosi! Allora i
teplici fattori che disturbano un normale          terapico e medico. Il compito del medico          dolori cronici non sono più un destino ine-
decorso della malattia e della guarigione. La      sarà di spiegare al paziente che nonostante       luttabile, bensì una malattia curabile.
complessità che ne risulta, purtroppo, non         i forti dolori non si riscontra alcun reperto
è visibile in una radiografia, ma richiede un       fisico grave, mentre lo psicologo lo aiu-          A Nottwil trattate pazienti con
lavoro da detective.                               terà a superare la paura e il fisioterapista gli   lesione midollare, ma anche pazienti
                                                   insegnerà come recuperare la sua mobilità,        senza lesione midollare.
I vari fattori che influenzano il dolore            forza e coordinazione.                            I pazienti mielolesi soffrono in molti casi
possono essere di natura biologica,                                                                  di dolori cronici. Se vogliamo offrire loro
psicologica e sociale. Come risolve                Al contrario della soluzione mediante             il miglior servizio, ossia i metodi diagno-
il problema?                                       antidolorifici questo significa per il              stici e le soluzioni di cura più appropriati,
Dapprima ci informiamo sui trattamenti che         paziente una collaborazione attiva.               l’équipe addetta deve avvalersi di una
il paziente ha già fatto, in modo da evitare       Esatto. «Il paziente è il nostro collaboratore    grande esperienza. Trattando pazienti sia
parallelismi. Il paziente compila un questio-      più importante», annuncia un poster nel           con che senza paraplegia, all’interno del
nario, grazie al quale riusciamo a farci un’idea   Centro del dolore. Il paziente deve capire i      ZSM si crea una situazione vincente per
di quale regione del corpo sia interessata         nessi e cooperare concretamente per rag-          ambo le parti. Entrambi i gruppi di pazienti
e in quale intensità. Dopodiché siamo in           giungere un miglioramento della sua soffe-        beneficiano così della casistica complessi-
grado di comporre l’équipe che riceverà            renza che dura in molti casi da anni.             vamente più vasta e della nostra routine.
il paziente nell’ambito delle diverse disci-
pline medico-terapeutiche. È quindi sin            Quali sono le probabilità di                      Alla tavola rotonda, un caso viene
dall’inizio un approccio pluridimensionale         guarigione?                                       valutato da undici discipline. Come
al problema.                                       Degli studi condotti a livello internazionale     scoprite quale perizia sia rilevante?
                                                   mostrano che i dolori cronici hanno una           Non capita che ciascuno ritenga
La complessità dei dolori permanenti               resistenza molto elevata alle terapie e che       il suo campo specialistico il più
si affronta solo in équipe?                        non è reale attendersi che i pazienti con         importante?
L’aspetto fondamentale del nostro approc-          dolori fortemente cronicizzati possano libe-      Quando sottoponiamo un caso in riunione
cio è che vari esperti di differenti discipline    rarsene del tutto. Si parla di cure riuscite      multidisciplinare, tutti i partecipanti con-
specialistiche si siedono a un tavolo e si         quando un paziente recupera le sue atti-          dividono le loro idee, proposte e le loro
scambiano informazioni e punti di vista sul        vità e la sua funzionalità, quando riesce a       nozioni specialistiche. Dalla combinazione
paziente. Di comune accordo stabiliscono           riprendere il suo lavoro e a perseguire i suoi    dei diversi punti di vista vengono spesso
una combinazione di vari elementi terapeu-         hobby. E quando avrà appreso a gestire il         adottate misure terapeutiche o approfon-
tici che vanno ad inserirsi in un concetto         dolore, riuscendo a vivere e godersi la sua       dimenti diagnostici addizionali. Un ele-
integrale, completandosi e interagendosi a         vita a dispetto dei dolori. Alcuni controlli      mento fondamentale di questa coopera-
vicenda.                                           di follow up a lungo termine effettuati sui       zione è che gli specialisti si scambiano tra

                                                                                                                              Paraplegia, dicembre 2018 15
IL DOLORE CRONICO

loro e trovano soluzioni creative. Questo         Burkhard Gustorff a Vienna, il quale ha svi-      Sono d’attualità anche nuove
approccio interdisciplinare funziona sol-         luppato il primo corso di Master in Medi-         tematiche sul piano medico?
tanto se vi è gioco di squadra, dove i gio-       cina interdisciplinare del dolore.                Stiamo per esempio elaborando terapie per
catori sono ferrati nella loro specialità ma                                                        i dolori fantasma a seguito di amputazioni
sanno anche guardare oltre ed essere aperti       Eppure per la Medicina del dolore                 e ci occupiamo del problema psicologico
alle critiche.                                    ad alto livello è una lotta continua              della «perceived injustice», o la percezione
                                                  per trovare consenso. Come se lo                  di aver subito un’ingiustizia quale fattore
Presto il Centro del dolore traslocherà           spiega?                                           che impedisce il miglioramento del qua-
in nuovi locali. Intendete crescere               Tutto ciò che è nuovo e sconosciuto desta         dro dolorifico. In fatto di Medicina inter-
ulteriormente?                                    in un primo tempo diffidenza e resistenza.         ventistica saremo in grado di effettuare gli
Il nostro scopo non è una crescita quantita-      Quando vent’anni fa venne costituita la Cli-      interventi più difficili nelle nuove sale ope-
tiva ma offrire nuove forme di terapia. Un        nica del dolore, anche alcuni collaboratori       ratorie equipaggiate della tecnologia con
esempio ne è la cosiddetta «graded expo-          del complesso di Nottwil ci chiesero perché       navigazione 3D. In questo modo cerchiamo
sure», o esposizione graduale: per metterla       avessimo bisogno di un neurologo o di un          di mantenere il passo con l’incalzante evo-
in pratica è necessario un ambiente nel           medico ortopedico, visto che il Centro sviz-      luzione in campo medico e proporre al pa-
quale il paziente deve affrontare situazioni      zero per paraplegici aveva già neurologi e        ziente il massimo in fatto di competenza.
il più vicino possibile alla realtà quotidiana,   ortopedici. Ma l’aspetto decisivo sta pro-
dove assistito da psicologi e fisioterapisti       prio nel fatto che gli specialisti che hanno      Cosa può fare chi non riesce
riesca a ridurre la sua paura di fare determi-    acquisito nella loro disciplina nozioni sulla     a liberarsi dai dolori?
nati movimenti. Questo avviene in maniera         cura dei dolori trovino all’interno del ZSM       Se il trattamento non ottiene i risultati spe-
molto concreta: alla lavastoviglie, all’asse      una soluzione collettiva per casi complessi.      rati, bisogna insistere affinché il paziente
da stiro, in ufficio o con il lavoro manuale.      Questa metodica è indiscussa nel mondo            consulti uno specialista del dolore. I pazienti
Nel nuovo edificio verrà allestito anche l’in-     degli specialisti. Sul piano nazionale, invece,   vagano spesso per anni da uno specialista
novativo sistema della deambulazione vir-         al trattamento del dolore viene attribuita        all’altro, senza considerare che sovente la
tuale, che stiamo sviluppando per i pazienti      un’importanza insufficiente, sebbene generi        cura instaurata inizialmente era corretta,
con dolori alle gambe paralizzate.                un’enormità di costi per il sistema sanitario.    ma non poteva essere efficace perché altri
                                                  I dolori cronici figurano tra le malattie che      fattori avevano contribuito all’insorgenza
Il vostro Centro conta tra le maggiori            causano più costi in assoluto. In Svizzera        della sintomatologia dolorifica cronica.
cliniche del dolore del mondo, sod-               manca a tutt’oggi la volontà di cambiare la
disfacendo tutti i criteri della Società          situazione in questo senso.                       Dunque i pazienti soffrono anni
internazionale per lo studio del                                                                    e anni per nulla?
dolore IASP e addirittura superandoli             In quale direzione desidera che                   In una situazione concreta non è sem-
per alcuni aspetti.                               evolva il Centro del dolore?                      plice riconoscere se si tratti di un dolore
Le disposizioni dell’IASP si basano su una        Sin dall’inizio avevamo l’incarico di mirare      acuto o se sia già cronicizzato. Dipende in
perizia scientifica decennale, in cui il nostro    all’eccellenza e rendere la Medicina del          parte dalla prospettiva dalla quale lavora il
approccio multimodale e interdisciplinare         dolore di Nottwil tra le migliori. Al momento     medico, ma anche dal fatto che la cono-
è considerato standard di riferimento. Nott-      l’attenzione è perlopiù rivolta all’imminente     scenza in fatto di dolori cronici tra l’opi-
wil è ben integrata sul piano internazionale,     trasloco nel nuovo edificio, dove vogliamo         nione pubblica e i medici non è ancora
siamo ad esempio il primo laboratorio cer-        proporre nuove forme terapeutiche o già           diffusa. Da parte nostra, cerchiamo di con-
tificato della Svizzera per gli accertamenti       conosciute in numero maggiore, delle quali        trastare questo stato di cose offrendo corsi
strumentali neurofisiologici di Quantitative       siamo convinti che siano innovative e più         di formazione. Ma è chiaro che un’evo-
Sensory Testing (QST) e pertanto integrati        efficaci. Nei casi in cui riusciamo a ridurre      luzione sociale di questo genere richiede
nella Rete di ricerca tedesca per il dolore       i tempi di assenza lavorativa, questi tratta-     tempo.
neuropatico DFNS. Possiamo altresì vantare        menti contribuiscono a un’efficienza a lungo                                        (kste/we)
una cooperazione pluriennale con il Prof.         termine dei nostri costi di lavoro.

16 Paraplegia, dicembre 2018
DI VAG A ZIONI

I familiari
sono parte
della soluzione

Stefano, dodicenne, corre triste dal suo ami-
chetto vicino di casa: «Papà ha di nuovo i
suoi dolori...» L’escursione a Gardaland non
si farà, era il suo regalo di compleanno.
      Invece di intraprendere qualcosa in-
sieme a suo figlio, Antonio Gellera, 47 anni,
sta disteso sul sofà per via del suo mal di
schiena che lo attanaglia sin da quando si è
alzato quella mattina. Ma stringe i denti per
amor di Stefano. Non vuole che la sua malat-
tia domini la vita di tutta la famiglia. Alla
fine deve però arrendersi e ammettere che a
stare seduto per ore in macchina, oggi pro-
prio non ce la farebbe. Meglio disdire il viag-
gio subito, che interromperlo in autostrada.       La paura del dolore aumenta, iniziano a evi-       In terapia si tratta quindi di individuare nuovi
      Sua moglie reagisce seccata: «Quando         tare il movimento. Ne conseguono problemi          ruoli, compiti e attività per il tempo libero,
è che riuscirai a fare quello che prometti?»       muscolari e il ritiro dalla vita sociale, ovvero   di imparare a porre dei limiti e di chiedere
Il buonumore della famiglia si tramuta in          ulteriori fattori che generano altri dolori.       aiuto, oltre che di definire obiettivi rag-
delusione, anzi rancore. E i dolori non fanno           Altri familiari stressano il sofferente con   giungibili. È il modo di guardare alla vita,
che aumentare, un circolo vizioso.                 aspettative irrealistiche: delusi dei medici       sia dei pazienti che dei familiari. «Invece
                                                   che non sono in grado di rimuovere i dolori,       di arrampicarsi su per le montagne come
L’intenzione era buona…                            spingono il partner a prendere il toro per         prima, un’idea sarebbe prendere la funi-
I dolori cronici sono una sofferenza non solo      le corna e a «darsi una mossa». Ma fare            via e godersi un buon caffè nel ristorante
per la persona che ne è afflitta, ma anche          pressione è controproducente. Oltretutto,          di montagna, facendo così una bella espe-
per i familiari. Non è facile mettersi nei panni   se forzare qualcuno non aiuta, tanto meno          rienza in famiglia», dice Julia Kaufmann.
del padre, della moglie, dei figli, dell’amico.     proteggerlo eccessivamente.                        «L’importante è abbandonare la logica del
Spesso provano un senso di impotenza,                                                                 tutto o niente.»
spiega Julia Kaufmann, psicologa presso il         Ruoli da reinventare                                    Antonio è afflitto dai sensi di colpa. Sa
Centro del dolore a Nottwil: «Vorrebbero           Presso il Centro del dolore i familiari ven-       che la sua famiglia non può aspettare tran-
aiutare, ma non sanno come, è un problema          gono inclusi nella terapia del dolore. Come        quillamente finché lui stia di nuovo bene
comune a molti familiari.»                         reagire, se loro stessi non sanno più cosa         e tutto torni come prima. È di questo che
      Alcuni familiari si accollano quasi tutti    fare? Se la vita in comune è messa a dura          desidera parlare questa sera, trovare delle
i compiti della casa, della famiglia e del         prova? La psicologa risponde: «Spesso a casa       soluzioni pratiche alla sua malattia. Per
tempo libero. Per Julia Kaufmann questa è la       si parla troppo poco del fatto che in queste       esempio rivedere il tipo e il numero delle
strada sbagliata: «In questo modo bloccano         circostanze i bisogni e i sentimenti cambiano      attività da svolgere insieme alla famiglia.
il partner nel suo ruolo di ammalato e impe-       per tutti. Bisogna trovare delle soluzioni per     È ora di rintracciare Stefano.
discono che si assuma compiti adeguati.»           andare avanti nella vita di tutti i giorni.»                                               (kste)

                                                                                                                               Paraplegia, dicembre 2018 17
IL DOLORE CRONICO

I nostri consigli                                                            Psicologia
Imparare a gestire il dolore                                                   Siamo di più del nostro dolore
                                                                               Abbiamo sì dei dolori, ma siamo molto di più della somma
                                                                               dei dolori, pur se sono reali. Occupati in modo consape-
Le persone afflitte da dolori cronici possono con-                              vole di questo «di più»! Bada a te stesso e al tuo ambiente
tribuire a migliorare la propria situazione, dopo che sia                      prossimo, prenditi cura dei tuoi amici, della tua casa e della
stata esclusa una patologia acuta. Gli esperti specialisti                     tua persona.
del Centro del dolore di Nottwil hanno raccolto impor-
tanti consigli e informazioni.                                                 I dolori non uccidono
                                                                               Il dolore cronico è una malattia che ti limita in alcuni aspetti
                                                                               della tua vita, ma non mette in pericolo la tua vita. Impara
                                                                               a vivere bene a dispetto dei dolori.

                                                                               Vivere consapevolmente
                                                                               Vivere con il dolore è saper calcolare le proprie forze e il
                                                                               proprio tempo e decidere cosa sia importante per se stessi.
  Mal di testa e emicrania
                                                                               Impara a delegare dei compiti e accetta dell’aiuto, senza
                                                                               rinunciare a quello a cui tieni. Delle finestre brillanti sono
       Chiarire la causa del mal di testa
                                                                               belle, ma ancora più bello è vedere la gioia negli occhi di
       Se il mal di testa si manifesta per la prima volta,
                                                                               chi ci sta vicino per aver trascorso qualche bel momento
       è cambiato o è strano, c’è bisogno di un appro-
                                                                               insieme.
       fondimento neurologico.

       Emicrania e mal di testa sono                                           Prendere aria
       un problema frequente                                                   Non richiuderti in te stesso. Non pensare a ciò che gli altri
       Il 14 percento della gente soffre di emicrania, il 60 percento          potrebbero pensare di te quando ti vedono. Esci, goditi una
       di cefalea di tipo tensivo, il 3 percento di mal di testa cronico.      passeggiata, lo shopping, una chiacchierata o stare su una
                                                                               panchina al sole. Fai movimento con regolarità.
       Mal di testa multifattoriale
       L’intensità e la frequenza del mal di testa dipendono non               Equilibrio tra fasi di attività
       solo da fattori fisici come genetica e cervello, ma anche da             e di riposo
       fattori psicologici e sociali, tra cui lo stress, l’umore, la capa-     Prenditi il tempo di fare cose piacevoli, fre-
       cità di rilassamento e la situazione professionale o familiare.         quentare la tua famiglia e gli amici, senza
                                                                               dimenticare di prevedere tempo a sufficienza
       La terapia multimodale, sfruttala!                                      durante la giornata per rilassarti. Prendi sul
       Per curare il mal di testa ci vuole spesso l’intervento di tutta        serio i tuoi bisogni, ascolta il tuo corpo e le
       un’équipe composta da neurologi, fisioterapisti e psicologi              tue emozioni.
       del dolore.

       Adottare un comportamento che favorisca
       la salute                                                             I dolori neuropatici
       Per prevenire i mal di testa è bene adottare una buona
       igiene di vita: dormire e mangiare in modo regolare, fare                       Dolori brucianti, attacchi di dolore elettrizzante o
       delle pause a sufficienza, fare esercizio fisico.                                 dolori allo sfioramento della pelle possono indi-
                                                                                       care dei dolori di tipo neuropatico. Speciali misu-
       I mal di testa non vanno sopportati                                             razioni come il Quantitative Sensory Testing (QST)
       I farmaci aiutano e hanno un buon effetto in caso di occa-                      o i Potenziali Evocati Laser individuano in aggiunta
       sionali attacchi di emicrania o mal di testa.                                   agli esami di base un eventuale danno delle fibre
                                                                                       nervose. Spesso i dolori neuropatici richiedono, oltre
       Curare i mal di testa frequenti                                                 alla terapia farmacologica, anche una terapia mul-
       Per i mal di testa frequenti è spesso necessaria una profi-                      timodale del dolore e in alcuni casi uno stimola-
       lassi, ossia assumere medicamenti preventivamente.                              tore midollare.

18 Paraplegia, dicembre 2018
Mal di schiena
            Alta incidenza di dolori alla schiena
            L’84 percento della gente attraversa fasi di mal di
            schiena, spesso dopo uno sforzo. Di solito il dolore
            scompare nel giro di tre mesi.

            Risonanza magnetica raramente
            necessaria
Le immagini radiologiche come la risonanza magnetica (RM)
sono utili in meno del 5 percento dei casi. Molte delle altera-
zioni visibili radiologicamente non sono all’origine dei dolori alla
schiena e risultano normali per l’età della persona, rendendo
necessari ulteriori approfondimenti ortopedici o neurologici.

Spesso non serve operare
Sono pochi i pazienti che necessitano di un intervento chirur-
gico. Se sono a conoscenza dei fattori legati al dolore, la mag-
gior parte di loro continua ad essere attiva nella vita quotidiana.
A lungo termine, un’operazione non dà migliori risultati di una
cinesiterapia, o terapia di movimento.

L’esercizio fa bene
Riguardarsi troppo a lungo ed evitare il movimento per paura di
arrecare un danno maggiore non è un bene. Questo pericolo non
sussiste, anzi, fare esercizio riduce i dolori, abbassa le tensioni
muscolari, mette di buon umore e rinforza il sistema immunitario.

Non cercare la posizione seduta perfetta
Assumere una postura seduta specifica non aiuta a ridurre o
impedire i dolori. La cosa più importante è variare la posizione
quando stai seduto e fare i movimenti che sei solito fare, varian-
doli e senza irrigidirti.

Solleva e fletti per rafforzarti
Quando hai mal di schiena, evita movimenti come il flettersi,
alzare pesi e ruotare il corpo. Fare un movimento sbagliato
o sollevare qualcosa di troppo pesante può effettivamente
sforzare troppo la schiena, ma non per questo sono movi-               Terapia di gruppo per il superamento del dolore
menti nocivi. Approfitta invece delle occasioni per rafforzare la       Il Centro del dolore di Nottwil propone vari programmi di
schiena quando ti fletti o sollevi qualche cosa.                        terapia di gruppo per pazienti con dolori cronici (schiena, testa,
                                                                       addome) e per pazienti mielolesi. Un’équipe interdisciplinare di
Fai attività al più presto                                             fisioterapisti, psicologi e medici accompagna i pazienti
                                                                       attraverso un programma variegato, insegnando loro
All’inizio di un episodio di dolori, modifichiamo il nostro modo
                                                                       a capire il dolore cronico, a conoscere i vari approcci
di muoverci. Questo favorisce certi automatismi che raffor-
                                                                       terapeutici e ad applicarne le terapie.
zano le tensioni e che a lungo andare possono essere malsani.
Non essere troppo timoroso, cerca di riprendere le tue attività
                                                                       Interventi in caso di dolori acuti
al più presto.
                                                                       I pazienti possono essere indirizzati dal medico al Centro del
                                                                       dolore sia per una terapia multimodale del dolore che per singoli
Il tuo modo di vivere influenza il dolore
                                                                       interventi di terapia del dolore. Il medico inviante
La mancanza di sonno o un sonno disturbato possono influen-             si fa successivamente carico della futura assistenza
zare i dolori allo stesso modo dello stress, delle ansie o di uno      del paziente. Prenotazioni tramite invio del medico.
stato di umore negativo. Attività che procurano piacere e gioia
hanno un effetto positivo su questi fattori.                                paraplegie.ch/centro-dolore

                                                                                                                         Paraplegia, dicembre 2018 19
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