DOCUMENTO DI CONSENSO - PERCORSO INTEGRATO PER LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA IN CONDIZIONI DI CRONICITÀ COMPLESSE E AVANZATE CON BISOGNI DI ...
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DOCUMENTO DI CONSENSO PERCORSO INTEGRATO PER LA PRESA IN CARICO DELLA PERSONA IN CONDIZIONI DI CRONICITÀ COMPLESSE E AVANZATE CON BISOGNI DI CURE PALLIATIVE Un modello di clinical governance per lo sviluppo delle Reti Locali di Cure Palliative
Il progetto è promosso da
Fondazione Floriani
Fondazione G. Berlucchi Onlus
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
Aderiscono
Ministero della Salute
Università degli Studi di Milano
Policlinico A. Gemelli - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
La Conferenza di Consenso è stata promossa da
Fondazione Floriani
Fondazione G. Berlucchi Onlus
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
IMPACT Proactive
Progetti Live Surgery s.r.l.
ha sostenuto con finanziamento liberale e non condizionato la realizzazione
della Conferenza di ConsensoUNA RETE PER IL FUTURO IL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE Il progressivo e rapido invecchiamento generale della popolazione e il costante incremento dell’incidenza e prevalenza di condizioni di cronicità complesse comportano condizioni cliniche di estrema fragilità e di grave sofferenza. Si stima1 che per l’1,5% della popolazione l’accesso alle Cure Palliative (CP) sia appropriato e necessario. APPROCCIO PATIENT CENTRED È necessario sviluppare un’organizzazione che si modelli sui bisogni del paziente, che sia flessibile, sempre pronta ad adattarsi alle necessità mutevoli di malato e familiari. UNA RETE PER GARANTIRE LA CONTINUITÀ DELLE CURE La qualità nell’erogazione delle CP può essere realizzata solo se esistono forti sistemi coordinati d’interazione tra i soggetti istituzionali e professionali che entrano nel percorso di cura, per assicurare che vengano soddisfatti i bisogni dei pazienti e dei loro familiari. L’ACCESSO ALLE CURE PALLIATIVE L’accesso alle CP ha dimostrato in maniera evidente miglioramenti nella qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver. Favorirne l’accesso porterebbe progressi anche nell’efficacia e nell’efficienza dei servizi sanitari, prevenendo ricoveri ospedalieri spesso evitabili o inappropriati. A fronte di una legislazione tra le più innovative in Europa, è necessario tener conto che l’equità, l’appropriatezza, la tutela e la promozione della qualità della vita per i malati non vengono ovunque garantite e sono presenti nel Paese gravi disparità e ritardi. 1Gòmez-Batiste X. et al. “Prevalence and characteristics of patients with advanced chronic conditions in need of palliative care in the general population: a cross-sectional study” Palliative Medicine 2014; 28(4): 302–311
SVILUPPO DELLE RETI LOCALI DI CURE PALLIATIVE - QUALE MODELLO? È necessario ideare e adottare modelli di cura innovativi, che sappiano portare miglioramenti nell’erogazione dei servizi sanitari per rispondere ai bisogni di salute emergenti. Il modello delle Reti Locali di Cure Palliative che si intende sviluppare prevede l’identificazione di fattori che qualifichino il sistema di assistenza affiancando il paradigma clinico ad un approccio valutativo sistemico della malattia e della complessità dei bisogni, con la conseguente rimodulazione degli interventi e dei trattamenti. I PRINCIPI DEL MODELLO Un modello adeguato di clinical governance deve essere: - Centrato sul paziente e sulla - Disponibile a garantire la famiglia possibilità di ricevere cure al - Basato sui bisogni proprio domicilio - Accessibile - Sicuro ed efficiente - Equo (a prescindere da età, - Appropriato in termini di diagnosi, residenza, cultura, …) rapporto costo-efficacia - Integrato, garantendo la continuità delle cure PROMUOVERE LA FORMAZIONE DEI PROFESSIONISTI Il modello, per esser applicato, necessita di una più ampia possibilità di accesso ad una formazione specifica in CP e dello sviluppo di metodologie formative innovative ed efficaci per il miglioramento delle performance dei professionisti. “The education of health professionals in the 21st century must focus less on memorizing and transmitting facts and more on promotion of the reasoning and communication skills that will enable the professional to be an effective partner, facilitator, adviser and advocate”2. 2Frenk J, Chen L, Bhutta ZA, Cohen J, Crisp N, Evans T, Fineberg H, Garcia P, Ke Y, Kelley P, Kistnasamy B, Meleis A, Naylor D, Pablos-Mendez A, Reddy S, Scrimshaw S, Sepulveda J, Serwadda D, Zurayk H. Health professionals for a new century: transforming education to strengthen health systems in an interdependent world. Lancet. 2010 Dec 4;376(9756):1923-58.
UNA RETE PER IL FUTURO
INTRODUZIONE 6
Le reti di cura per il futuro 6
Le cure palliative 6
Il progetto 7
La Conferenza di Consenso 8
DOCUMENTO DI CONSENSO 9
Percorso integrato per la presa in carico della persona in condizioni
di cronicità complesse e avanzate con bisogni di cure palliative.
Un modello di clinical governance per lo sviluppo delle Reti Locali di
Cure Palliative
ORGANIGRAMMA della CONFERENZA DI CONSENSO 10
Giuria 11
METODOLOGIA 12
AREA 1 - L’identificazione precoce dei malati. La realizzazione 14
delle Reti Locali di Cure Palliative
AREA 2 - I professionisti: attività e competenze 26
AREA 3 - La valutazione del percorso di cura 34
APPROFONDIMENTI 45
SCHEDA 1 - I BISOGNI DI CURE NELLE CONDIZIONI 46
DI CRONICITÀ AVANZATE
SCHEDA 2 - NORMATIVA DI RIFERIMENTO IN CURE PALLIATIVE 48
SCHEDA 3 - LA FORMAZIONE 52
SCHEDA 4 – POSITION PAPER - CURE PALLIATIVE, CURE 53
PALLIATIVE PEDIATRICHE, TERAPIA DEL DOLORE,
(UMANIZZAZIONE DELLE CURE)
SCHEDA 5 – CARTA DI TRIESTE - CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO 55
MORENTE
SCHEDA 6 – SELEZIONE BIBLIOGRAFICA COMMENTATA 59
GLOSSARIO 73
5 5UNA RETE
UNA PER
RETE IL FUTURO
PER IL FUTURO
INTRODUZIONE
LE RETI DI CURA PER IL FUTURO “Disposizioni per garantire l’accesso alle
Il progressivo invecchiamento della popo- Cure Palliative e alla terapia del dolore” e ai
lazione e il miglioramento delle cure nella successivi provvedimenti attuativi. Il para-
fase acuta di malattia hanno determinato e digma delle cure palliative rappresenta un
determineranno nei prossimi anni profondi importante punto di riferimento per la globa-
mutamenti dei bisogni di salute, con aumen- lità dell’approccio e per l’articolazione delle
to della prevalenza delle patologie croniche strutture organizzative che lo caratterizzano.
e incremento dell’incidenza e prevalenza di Nel promuovere il completamento delle Reti
condizioni di cronicità complesse e avanzate3 regionali di Cure Palliative, la normativa pone
con criticità cliniche ricorrenti, motivo di cre- una specifica attenzione a un sistema di ac-
scente utilizzo delle cure ospedaliere. creditamento che prevede il coordinamento
Per questi malati, ancora oggi, le cure vengo- tra le Reti, l’integrazione sanitaria, socio-sa-
no spesso erogate in modo frammentato e nitaria e socio-assistenziale, il potenziamen-
non adeguatamente coordinato, con ripetute to dei rapporti tra le équipe operanti a livello
ospedalizzazioni che si traducono talvolta in ospedaliero e territoriale, l’attivazione di nuo-
trattamenti inappropriati, costosi, con scarsa vi percorsi formativi. Alcune Regioni hanno
soddisfazione da parte dei malati stessi e dei deliberato la costituzione delle Reti Locali di
loro familiari. Cure Palliative. Tra queste, la Regione Lom-
Il Welfare State, e i Servizi Sanitari in partico- bardia ha promosso l’istituzione dei Diparti-
lare, si confrontano quindi con la necessità di menti interaziendali di coordinamento delle
fornire risposte nuove e adeguate ai bisogni Reti medesime, ponendo le basi per la stabi-
di una popolazione crescente di malati sem- lizzazione organizzativa dei servizi.
pre più anziani, affetti da patologie croni- L’approccio palliativo, la presa in carico pre-
co-degenerative in fase avanzata o terminale, coce e la continuità delle cure garantite an-
in condizioni cliniche di estrema fragilità e di che a malati con patologie cronico-degene-
grave sofferenza. rative in fase avanzata, in una prospettiva di
integrazione e complementarietà alle terapie
“attive”, richiedono:
LE CURE PALLIATIVE - una specifica caratterizzazione dei percor-
I sistemi sanitari regionali sono soggetti a si di cura integrati, globalmente considerati,
importanti cambiamenti in ordine allo svi- lungo le tre principali traiettorie di malattia:
luppo delle Reti di Cure Palliative, in appli- cancro, insufficienze d’organo, malattie de-
cazione della Legge 38 del 15 marzo 20104 generative;
3 Cfr. Scheda 1
4 Cfr. Scheda 2
6UNA RETE PER IL FUTURO UNA RETE PER IL FUTURO
Introduzione
- l’adozione di standard per l’accreditamento numero e della durata dei ricoveri ripetuti,
di eccellenza delle Reti di assistenza orientati delle procedure diagnostiche e degli inter-
alla valutazione multidimensionale del biso- venti inappropriati. Questi importanti risultati
gno, alla presa in carico integrata, al care ma- coincidono con un profondo cambiamento
nagement e alla valutazione dei risultati; che si sta sviluppando nell’organizzazione ed
- lo sviluppo di percorsi formativi capaci di erogazione delle cure al malato fragile.
preparare i professionisti e di governare la
crescente complessità clinica, relazionale e IL PROGETTO
organizzativa. Il Progetto “Percorso integrato per la presa
in carico dela persona in condizioni di cro-
Le Reti Locali di Cure Palliative5 operano at- nicità complesse e avanzate con bisogni di
traverso tre setting assistenziali: le Cure Pal- cure palliative. Un modello di clinical gover-
liative in Ospedale, con attività di consulenza nance8 per lo sviluppo delle Reti Locali di
nei reparti e negli ambulatori; le Cure Palliati- Cure Palliative” è promosso e sostenuto da
ve domiciliari di base e specialistiche, che ga- Fondazione Floriani, Fondazione G. Berluc-
rantiscono anche l’assistenza nelle Residenze chi e Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio
per anziani, e le cure palliative in Hospice. Onlus. Hanno aderito il Ministero della Salute,
Il modello assistenziale proposto per la Rete l’Università degli Studi di Milano e il Policlini-
pediatrica6 prevede un’unica Rete specialisti- co A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro
ca di terapia del dolore e cure palliative dedi- Cuore, Roma.
cata al paziente pediatrico. Tale Rete, coordi- Obiettivo del progetto è la caratterizzazione
nata da un Centro di riferimento, risponde in di un modello di riferimento per la gestione
maniera continuativa e competente a tutti i da parte delle Reti Locali di Cure Palliative
bisogni di salute di minori che necessitano di dei percorsi di cura e assistenza dei malati in
terapia del dolore specialistica e di cure pal- condizioni di cronicità complesse e avanzate,
liative pediatriche. garantendo la valutazione multidimensionale
Una recente revisione7 della letteratura scien- dei bisogni e delle aspettative del malato e
tifica circa il rapporto fra costi e benefici nel- della sua famiglia, la presa in carico integrata
le cure palliative ha concluso che, sulla base attraverso un progetto assistenziale condivi-
delle evidenze considerate, i servizi di cure so, la continuità delle cure, l’integrazione dei
palliative sono in grado di ridurre i costi per professionisti e delle strutture che costitui-
l’assistenza delle persone che si avviano alla scono la Rete locale, la misura dei risultati, la
fine della vita, attraverso una riduzione del remunerazione del piano di cura.
5 Per Rete locale di Cure Palliative si intende una aggre- “è necessario promuovere e attivare standard organiz-
gazione funzionale e integrata delle attività erogate nei zativi secondo il modello di clinical goverance, per dare
diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale defi- attuazione al cambiamento complessivo del sistema sa-
nito a livello regionale, che soddisfa specifici requisiti (Rif. nitario e fornire strumenti per lo sviluppo delle capacità
Legge 38/2010; Intesa CSR 25 luglio 2012). organizzative necessarie a erogare un servizio di assi-
6 Per Rete di Cure Palliative Pediatriche si intende una stenza di qualità, sostenibile, responsabile (accountabi-
aggregazione funzionale e integrata delle attività di Tera- lity), centrato sui bisogni della persona”.
pia del dolore e Cure Palliative rivolte al minore, erogate In particolare, gli standard organizzativi sono costitui-
nei diversi setting assistenziali, in un ambito territoriale e ti dalla documentata e formalizzata presenza di sistemi
ospedaliero definito a livello regionale, che soddisfa spe- o attività di gestione del rischio clinico, evidence-based
cifici requisiti (Rif. Legge 38/2010; Intesa CSR 25 luglio medicine, percorsi assistenziali, health technology asses-
2012). sment, valutazione e miglioramento continuo delle attivi-
7 Cfr. Scheda 6 tà cliniche (audit clinico, misurazione della performance
8 Il Patto per la Salute 2014-2016, ai fini della riorganizza- clinica, degli esiti e della qualità percepita), documenta-
zione della rete ospedaliera, ha adottato il “Regolamento zione sanitaria, comunicazione, informazione e parteci-
sugli standard qualitativi, tecnologici, strutturali e quan- pazione del cittadino/paziente, formazione continua del
titativi relativi all’assistenza ospedaliera. Nel definire gli personale.
standard generali di qualità, il regolamento dispone che
7UNA RETE PER IL FUTURO
Il modello che si intende sviluppare prevede dalla Conferenza di Consenso (2016-2017).
l’identificazione di fattori, criteri e indicatori La Conferenza di Consenso dal titolo “Per-
che qualifichino un sistema di assistenza che corso integrato per la presa in carico della
affianchi al paradigma clinico un approccio persona in condizioni di cronicità complesse
valutativo sistemico, dalla malattia alla com- e avanzate con bisogni di cure palliative. Un
plessità dei bisogni, con la conseguente rimo- modello di clinical governance per lo svilup-
dulazione degli interventi e dei trattamenti. po delle Reti Locali di Cure Palliative” è stata
In questo contesto, la visione globale del declinata secondo tre aree, tra loro stretta-
malato, l’attenzione al controllo dei sintomi mente correlate. Per ogni area sono state
e alla qualità della vita, l’appropriatezza e la fornite raccomandazioni che concorrono a
proporzionalità degli interventi, il lavoro mul- definire il modello organizzativo centrato sul
ti professionale in équipe e il coordinamento percorso integrato di cura, oggetto dello stu-
strutturato della Rete costituiscono elemen- dio osservazionale.
ti chiave per lo sviluppo di una progettuali-
tà orientata all’accreditamento di eccellenza, AREA 1
che non intende sostituire quanto piuttosto L’identificazione precoce dei malati.
integrare le procedure di autorizzazione e La realizzazione delle Reti Locali di Cure Pal-
accreditamento istituzionali, già previste dai liative
sistemi regionali e nazionali. I criteri, gli strumenti e le procedure condivi-
se per la valutazione dei bisogni e la pianifi-
LA CONFERENZA DI CONSENSO cazione delle cure. La ricomposizione delle
Gli elementi qualificanti del modello di ge- équipe in relazione ai bisogni dei malati e in
stione dei percorsi di cura e assistenza sono funzione delle competenze professionali.
stati oggetto di una Conferenza di Consenso, L’interazione tra i soggetti istituzionali e pro-
celebrata secondo le linee guida elaborate fessionali che entrano nel percorso di cura,
dell’Istituto Superiore di Sanità. gli strumenti di interazione, la responsabilità
Le raccomandazioni individuate nel corso e il coordinamento del percorso. Le innova-
della Conferenza di Consenso saranno suc- zioni organizzative per favorire l’attuazione
cessivamente declinate in fattori, criteri e in- della clinical governance.
dicatori caratterizzanti le Reti Locali di Cure
Palliative, con precise responsabilità organiz- AREA 2
zative e gestionali nei confronti delle struttu- I professionisti: attività e competenze
re organizzative che le costituiscono. Le qualifiche e le competenze dei profes-
Il modello organizzativo scaturito dalla Con- sionisti coinvolti nel percorso di cura, la loro
ferenza di Consenso verrà sperimentato, at- formazione e il loro aggiornamento per inte-
traverso uno studio osservazionale, il cui av- grare le evidenze scientifiche nelle decisioni
vio è previsto nel corso dell’anno 2016. professionali e nella pratica assistenziale.
La popolazione target a cui si rivolge il pro- Lo sviluppo delle core competence nel per-
getto è identificata nei malati affetti da pa- corso formativo universitario (lauree trien-
tologie, oncologiche e non, in fase avanzata nali, magistrali, specializzazioni, master9) e
caratterizzati da bisogni complessi, eligibili in nell’aggiornamento professionale (formazio-
percorsi di cure palliative. ne continua ECM).
Il progetto complessivo si compone pertanto
di due momenti tra loro complementari: AREA 3
1) l’organizzazione della Conferenza di Con- La valutazione del percorso di cura
senso, con la stesura delle Raccomandazioni Gli strumenti, i criteri, gli indicatori e le me-
per lo sviluppo di un modello per la gover- todologie per la valutazione dei percorsi di
nance delle Reti Locali di Cure Palliative, Fi- cura integrati in funzione dei bisogni, dei li-
renze 27 giugno 2015. velli di assistenza, degli esiti, con riferimento
2) l’avvio dello Studio Osservazionale per l’ap- sia al malato che all’organizzazione.
plicazione del modello organizzativo, definito
in funzione delle Raccomandazioni scaturite
9 Cfr. Scheda 3
8DOCUMENTO DI CONSENSO
Percorso integrato per la presa in carico della persona
in condizioni di cronicità complesse e avanzate
con bisogni di cure palliative.
Un modello di clinical governance per lo sviluppo
delle Reti Locali di Cure PalliativeUNA RETE PER IL FUTURO
ORGANIGRAMMA DELLA
CONFERENZA DI CONSENSO
PROMOTORI
Fondazione Floriani
Fondazione G. Berlucchi Onlus
Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus
IMPACT proactive
COMITATO TECNICO
SCIENTIFICO
DIREZIONE SCIENTIFICA
- G. Scaccabarozzi - Presidente Comitato Scientifico di Fondazione Floriani (FF)
- Presidente sezione cure palliative e terapia del dolore,
Comitato tecnico sanitario, Ministero della Salute
COORDINAMENTO SCIENTIFICO
- F. Limonta - Epidemiologo, Programmazione Servizi Sanitari
METODOLOGIA
- G. Ventriglia – Metodologo
ESPERTI
- F. Azzetta – Psicologa
- F. Lombardi – Palliativista
- P. Lora Aprile - Medico di Medicina Generale esperto in cure palliative
- P. Lovaglio – Professore Associato Statistica
- L. Manfredini – Palliativista pediatra
- C. Peruselli – Palliativista
- L. Piva – Palliativista
- D. Valenti – Palliativista
COMITATO ESECUTIVO
- E. Amodio – Epidemiologo
- F. Canzani - Palliativista
- P. Civillini – Qualità e controllo di gestione
- E. Colombo – Informatico FF
- M. Crippa – Segreteria scientifica FF
- G. Pellegrini – Ricercatore FF
10UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
GIURIA
PRESIDENTE
- X. Gómez-Batiste – Direttore Istituto Catalano d’Oncologia - Qualy Observatory
WHO Collaborating Center for Palliative Care Public Health, Barcellona.
SEGRETARIO
- C. Peruselli
MEMBRI DEL PANEL*
- M. Bellentani – Direttore Area funzionale OSS – Organizzazione Servizi Sanitari Agenas, Roma
- F. Benini – Presidente Congresso Mondiale cure palliative pediatriche, Fondazione Maruzza
Lefebvre D’Ovidio Onlus, Roma
- R. Bernabei - Prof. Ordinario Medicina Interna e Geriatria Università Cattolica
del Sacro Cuore, Roma
- D. Carmi Bartolozzi - Presidente Fondazione Italiana di Leniterapia, Firenze
- O. Corli - Direttore Unità Ricerca nel Dolore e Cure Palliative – IRCCS Istituto Mario Negri, Milano
- C. Cricelli – Prof. Scuola di Specializzazione Medicina di comunità e cure primarie
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
- F. Floriani - Presidente Associazione Amici della Fondazione Floriani Onlus, Milano
- G. F. Gensini - Prof. Ordinario Medicina Interna Università di Firenze
- G. Gumirato - Direttore Generale Azienda ULSS 13 Mirano (VE)
- E. Malinverni – Infermiera - Formatore, Rivoli (TO)
- L. Moroni - Direttore Hospice di Abbiategrasso (MI)
- L. Orsi – Palliativista - Bioeticista, AO Mantova
- R. Petrali - Direttore Sociale ASL Como
- W. G. Ricciardi - Prof. Ordinario Igiene - Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
- M. Spizzichino - Direzione della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute, Roma
- G. Trizzino - Coordinatore Rete Regionale Cure Palliative - Regione Siciliana, Palermo
- A. Turriziani - Prof. Aggregato Università Cattolica del Sacro Cuore
Hospice Villa Speranza, Roma
- G. Vago - Rettore dell’Università degli Studi di Milano
- E. Zampedri - Direttore Generale Policlinico A. Gemelli – Università Cattolica del Sacro Cuore,
Roma
COORDINAMENTO LAVORI E COMITATO DI SCRITTURA
- F. Limonta
- E. Amodio
- G. Pellegrini
- G. Ventriglia
* requisiti fondamentali per la composizione della giuria sono state la multidisciplinarietà e la multiprofessionalità
nelle differenti aree interessate alle Cure Palliative. A questo scopo nel panel giuria sono presenti, a titolo individuale:
rappresentanti istituzionali ed accademici; rappresentanti delle unità d’offerta accreditate con il Sistema Sanitario,
professionisti operanti nell’equipe di cure palliative; ricercatori e esperti in ambito etico, economico, sociale; rappre-
sentanti del Terzo settore.
11UNA RETE PER IL FUTURO
METODOLOGIA
L a realizzazione della Conferenza di Con-
senso si è ispirata al manuale metodolo-
gico Come organizzare una conferenza di
e culturale, in modo da garantire la necessa-
ria multidisciplinarietà e multiprofessionalità,
ha avuto il compito di:
consenso del Sistema nazionale per le linee - esaminare le relazioni preparate dagli esperti
guida*. - assistere alla presentazione delle relazioni
durante la celebrazione della Conferenza di
LE FIGURE COINVOLTE E I LORO Consenso
COMPITI - discutere, redigere e approvare il documento
preliminare di consenso, valutando le propo-
Nella promozione, organizzazione e svolgi- ste di raccomandazioni
mento della Conferenza di Consenso sono - redigere e approvare il documento definitivo
stati coinvolti diversi soggetti, i cui compiti di consenso secondo le modalità e i tempi
sono di seguito descritti sinteticamente. previsti
È stato identificato un comitato di scrittura
Il Comitato Promotore si è occupato di: che ha provveduto alla stesura del documen-
- promuovere la conferenza to definitivo, integrando ed eventualmente
- reperire i finanziamenti correggendo le bozze di raccomandazioni
- individuare i membri del Comitato del documento preliminare.
Tecnico-Scientifico (CTS)
- individuare i membri della Giuria Gli esperti, selezionati in base alle loro com-
- formulare, in accordo con il CTS i quesiti petenze specifiche sui temi da trattare si
a cui la Giuria dovrà rispondere sono occupati di:
- definire la strategia per la diffusione - preparare una sintesi delle prove scientifiche
delle raccomandazioni prodotte e delle informazioni disponibili sul tema
- fornire alla Giuria le relazioni prodotte, com-
Il Comitato Tecnico-Scientifico, composto prensive di una proposta di raccomandazioni
da membri di riconosciuta esperienza e rap- in risposta ai quesiti
presentatività individuati e invitati dal pro- - presentare le proprie relazioni durante la
motore, si è occupato di: conferenza
- formulare, in accordo con i promotori, i que-
siti per la Giuria Le fasi di ricerca bibliografica, preparazione
- individuare gli esperti, anche al proprio inter- del materiale da parte degli esperti e di cir-
no, che presentino le relazioni su singoli argo- colazione delle bozze sono avvenute su una
menti durante la conferenza di consenso piattaforma informatica, gestita dal Comita-
- fornire agli esperti le indicazioni metodologi- to Tecnico-Scientifico.
che per produrre le relazioni assegnate
La Giuria, composta da 20 membri seleziona-
ti dal Comitato Promotore sulla base di criteri
di autonomia intellettuale, autorità in campo
scientifico, rappresentatività, levatura morale
12UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
LE FASI DELL’ORGANIZZAZIONE
Il Comitato Promotore ha individuato e invita- La Conferenza si è svolta in un’unica giorna-
to i membri del Comitato Tecnico-Scientifico, ta. Gli esperti hanno esposto le proprie re-
i membri della Giuria e, sulla base dei quesiti lazioni alla Giuria in una sessione aperta ad
formulati dal CTS, gli esperti che avrebbero una platea di invitati.
prodotto le raccomandazioni. Al termine della presentazione, la Giuria si è
Il Comitato Tecnico-Scientifico ha individua- riunita a porte chiuse per discutere, correg-
to, anche tra i propri componenti, gli esper- gere, integrare e validare le raccomandazio-
ti che sono stati poi formalmente invitati dal ni, proposte dagli esperti.
Comitato Promotore a partecipare alla Con- Successivamente, il comitato di scrittura, su
ferenza di Consenso. indicazione della Giuria, ha stilato il docu-
Gli esperti, seguendo le indicazioni meto- mento definitivo di consenso.
dologiche fornite dal Comitato Promotore e Il documento definitivo di consenso è stato
dal CTS, hanno redatto delle relazioni, com- inviato al Comitato Tecnico Scientifico del
poste da premessa, proposta di raccoman- Progetto quale autorevole contributo per
dazioni, motivazioni e bibliografia, che sono definire il modello di clinical governance per
state consegnate ai componenti della Giuria lo sviluppo delle Reti Locali di Cure Palliative.
due settimane prima della celebrazione della
Conferenza di Consenso.
* : http://www.snlg-iss.it/cms/files/manuale_metodologico_consensus_0.pdf
13AREA1
UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
1
L’IDENTIFICAZIONE PRECOCE DEI MALATI.
LA REALIZZAZIONE DELLE RETI LOCALI DI CURE PALLIATIVE
1.1
Quali sono i principi a cui deve ispirarsi una Rete Locale di Cure Palliative
e attraverso quale modello organizzativo
1.2
Quali sono i malati che necessitano di cure palliative e perché è impor-
tante identificarli precocemente?
1.3
Quali professionisti dovrebbero farsi carico del processo di identificazione
precoce, con quali strumenti e con quali modalità di interazione reciproca?
1.4
Quali strumenti informativi devono essere previsti per un’integrazione
funzionale e gestionale delle attività della Rete e per quali obiettivi?
1.5
Nell’identificazione precoce è opportuno considerare gli aspetti etici? Se
sì, quali e come valutarli? Come informare e coinvolgere il malato e la sua
famiglia nel processo di identificazione precoce?
1.6
Una volta identificate le persone con necessità di cure palliative, quali
strumenti devono essere previsti per una rilevazione dei loro bisogni?
15UNA RETE PER IL FUTURO
PREMESSA
L ’attivazione di modelli integrati di organizzazione delle cure palliative si va
affermando sempre di più, anche a livello internazionale, come il percorso
meglio in grado di garantire una risposta assistenziale adeguata ai bisogni dei
malati e dei loro familiari, con un uso razionale delle risorse. Questi modelli
integrano l’attività di equipe multiprofessionali specializzate e dedicate, rivolte
ai malati con bisogni più complessi, con l’applicazione diffusa di un corretto
approccio palliativo alle cure, rivolto ai malati con bisogni di minore comples-
sità (1,2). Le principali motivazioni che rendono sempre più necessario, anche
nel nostro paese, organizzare modelli di questo tipo nell’erogazione delle cure
palliative sono legate all’aumento progressivo della durata media di vita nella
popolazione italiana, che ha come conseguenza l’incremento sempre più evi-
dente del numero di persone anziane affette da gravi patologie cronico-de-
generative, e all’applicazione crescente dei principi e delle pratiche delle cure
palliative anche alle fasi precoci di queste patologie, senza limitarsi alle fasi
ultime della vita.
In ambito neonatale-pediatrico, grazie anche ad un progresso tecnologico che
in questi ultimi decenni ha ridotto la mortalità nei primi anni della vita, si è assi-
stito ad un lento, ma continuo cambiamento dei bisogni assistenziali del neona-
to/bambino/adolescente malato, che ha determinato la riformulazione di nuovi
“obiettivi di salute”: netto incremento della prevalenza di malattie inguaribili
e/o disabilità gravi, nuove tipologie di pazienti (che vivono anche per lunghi
periodi di tempo, attraverso fasi diverse della vita) con necessità assistenziali
peculiari (spesso integrate e multispecialistiche). Molti di questi bambini hanno
una buona qualità della vita e continuano a crescere e confrontarsi con le diver-
se fasi di sviluppo fisico, psicologico, relazionale e sociale che l’età pediatrica
comporta (3).
In Italia, l’organizzazione di questi modelli integrati di cura ed assistenza, con
l’indicazione precisa a sviluppare Reti Regionali e Locali di Cure Palliative, è
stata definita con chiarezza dalla Legge n. 38/2010 e dai successivi Decreti
attuativi approvati in Conferenza Stato-Regioni, in particolare dall’Intesa del
25 Luglio 2012 (4,5). Questi provvedimenti legislativi prevedono fra l’altro, a
garanzia della reale operatività della Rete Locale di Cure Palliative, la presenza
e l’operatività, presso ogni Azienda Sanitaria, di una Struttura Organizzativa di
cure palliative con compiti di coordinamento.
Per la parte neonatale e pediatrica, viene stabilita la necessità di disporre di
una Rete dedicata, che possa garantire assistenza qualificata e continuativa nei
diversi setting di cura (ospedale, hospice pediatrico e assistenza domiciliare).
16UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
R
RACCOMANDAZIONI
1.1 I principi prioritari ai quali deve 1.2 Tutte le persone affette da patologie
ispirarsi l’attività della Rete Locale croniche in fase avanzata e/o progressiva,
di Cure Palliative sono l’accessibilità, con bisogni complessi ed aspettativa di
l’integrazione, la continuità, il rispetto vita limitata, possono beneficiare di un
dell’autodeterminazione della persona, approccio palliativo o di cure palliative. La
l’equità, l’attenzione alla multidimensionalità loro precoce identificazione è importante
dei bisogni, la sostenibilità, la poiché permette di valutarne meglio i
”accountability”. Per quanto riguarda le bisogni e pianificare in modo proattivo
attività della Rete di cure palliative e terapia l’avvio di percorsi assistenziali graduali,
del dolore pediatriche, a questi principi si flessibili e condivisi.
devono aggiungere quelli specifici contenuti 1.3 Tutti i professionisti sanitari devono
nella “Carta dei diritti del bambino morente”. essere in grado di riconoscere e segnalare
L’organizzazione della Rete Locale di i bisogni di cure palliative, ma è il medico
Cure Palliative deve essere modulata in di cure primarie che deve farsi carico
rapporto ai bisogni, desideri e preferenze prioritariamente, attraverso un percorso
dei malati e dei loro famigliari, nel rispetto condiviso con il malato, la famiglia e
di un favorevole rapporto costo-efficacia gli altri professionisti, del processo di
degli interventi e della sua sostenibilità da identificazione precoce.
parte del Servizio Sanitario Nazionale. La Tra gli strumenti proposti e validati in
Rete Locale di Cure Palliative deve essere letteratura internazionale per gli adulti,
coordinata da una Struttura organizzativa quelli più utilizzati sono il “GSF-PIG”
dedicata, composta da figure professionali ed il recente “NECPAL CCOMS-ICO”, ai
con specifica competenza ed esperienza, quali possono essere affiancati strumenti
che assicura, attraverso gli strumenti di triage per affinare ulteriormente la
del governo clinico, la presa in carico selezione dei malati identificati.
integrata nei diversi setting (cure primarie, L’identificazione della persona con
cure specialistiche territoriali e strutture patologie croniche in fase avanzata e
ospedaliere) e la continuità del percorso di con bisogni di cure palliative deve essere
cura e di assistenza. Per quanto riguarda la condivisa tra i professionisti delle reti dei
popolazione pediatrica, la Rete Locale deve servizi sanitari, con il supporto di specifici
riferirsi al Centro specialistico regionale strumenti informativi e di metodologie
di terapia del dolore e cure palliative Information and Communications
pediatriche. Technology (I.C.T.). Per i pazienti pediatrici
devono essere sviluppati strumenti specifici,
focalizzati non solo sulla diagnosi ma anche
sull’analisi dei bisogni.
17 17UNA RETE PER IL FUTURO
1.4 L’utilizzo, nell’ambito degli strumenti basato su una comunicazione efficace che
previsti dal sistema informativo sanitario coinvolga malato e famiglia. L’obiettivo
nazionale, di uno specifico registro, in cui è di rilevare, mediante l’ascolto attivo, il
vengano inserite e conservate informazioni percorso di consapevolezza, i desideri e
relative ai malati identificati, permette una le aspettative (variabili in rapporto all’età
migliore pianificazione delle cure, percorsi e alla capacità decisionale) evidenziando
assistenziali coerenti con i bisogni e le nel contempo i benefici di un approccio
preferenze dei malati e dei loro famigliari ed palliativo per una corretta pianificazione
una più efficace integrazione delle attività. anticipata delle decisioni.
Le informazioni, accessibili alla Struttura 1.6 È indispensabile l’utilizzo di strumenti
di coordinamento della Rete Locale di di valutazione multidimensionale validati e
Cure Palliative per le sue funzioni di clinical condivisi in grado di assicurare la massima
governance, devono essere condivise con completezza valutativa nelle aree più
le Strutture di erogazione di cura operanti problematiche associate ai bisogni. Questi
nel territorio di riferimento con l’obiettivo di strumenti devono avere la possibilità
migliorare la continuità e l’appropriatezza di essere integrati e interoperabili con i
delle cure. sistemi informativi web-based di gestione
1.5 L’identificazione precoce di questi e governance dei processi e dei percorsi di
malati e la condivisione tra gli Operatori cura, finalizzati anche alla valutazione degli
della Rete di informazioni che li riguardano esiti e della qualità dell’assistenza.
richiede l’attenta valutazione anche degli
aspetti etici. Questa valutazione deve
essere condotta attraverso un colloquio
informativo specificatamente dedicato,
18UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
MOTIVAZIONI
Per Rete Locale di Cure Palliative si intende hanno il diritto, di essere coinvolte attiva-
una aggregazione funzionale ed integrata mente nella scelta e nella pianificazione con-
delle attività di cure palliative erogate nei di- divisa delle proprie cure. A queste persone
versi setting assistenziali in un ambito territo- nel rispetto della loro dignità e specificità
riale definito a livello regionale. La rete locale, sociale, culturale ed emotiva, devono esse-
sia quella per l’adulto che quella per l’ambi- re fornite informazioni esaustive rispetto alla
to pediatrico, deve soddisfare una serie di diagnosi, (per quanto riguarda i malati in età
standard qualitativi e quantitativi definiti dal pediatrica, con una particolare attenzione al
documento di Intesa in Conferenza Stato-Re- rispetto delle loro richieste, all’età e alla ca-
gioni del 25/7/2012 (5). pacità di comprensione), all’evoluzione della
I principi prioritari che devono essere rispet- malattia, alle opzioni possibili di trattamento.
tati nell’ambito delle attività della Rete di Queste persone devono avere l’opportunità
Cure Palliative sono: di parlare con i loro curanti del proprio stato
Accessibilità: Tutte le persone portatrici di di salute e del possibile avvicinamento alla
patologie croniche evolutive, anche quelle bi- fine della vita (7).
sognose di cure palliative pediatriche, senza Equità: I servizi erogati dalla Rete di Cure
esclusivo riferimento alle fasi ultime della vita, Palliative devono essere accessibili e dispo-
hanno diritto ad accedere alle cure palliative nibili per tutti coloro che ne hanno bisogno
indipendentemente dalla loro età, residenza, (7).
dal setting di cura, dalla razza, cultura e stato Attenzione alla multidimensionalità dei bi-
economico (6,7). sogni: le persone portatrici di patologie cro-
Integrazione: All’interno della Rete locale, niche evolutive, soprattutto quando l’aspet-
le cure palliative devono essere integrate e tativa di vita è limitata, manifestano bisogni
coordinate tra tutti i soggetti erogatori e nei non solo fisici, ma anche psicologici, sociali,
diversi setting assistenziali. La Rete di cure spirituali che devono essere valutati con at-
palliative, nell’ambito della organizzazione tenzione e continuità (7)
complessiva del Sistema Sanitario Nazionale, Sostenibilità: Gli interventi terapeutici e as-
si deve integrare con tutti i percorsi o Reti di sistenziali erogati nell’ambito della Rete lo-
cura che si occupano di malati con patologie cale di Cure Palliative devono dimostrare un
croniche, in qualunque età della vita (7,8). favorevole rapporto costo-efficacia ed esse-
Continuità: La continuità delle cure e dell’as- re sostenibili dal Servizio Sanitario Nazionale
sistenza si caratterizza per due elementi (7,10).
fondamentali: la continuità nel tempo e l’at- “Accountability”: Termine inglese con cui
tenzione all’individualità del singolo malato si intende la capacità di operare in modo
(9). Nell’ambito della Rete locale la continu- trasparente e responsabile; nelle Reti locali
ità di cura deve essere garantita attraverso di cure palliative, questo significa garantire
una flessibilità organizzativa nelle risposte “accountability” nei confronti dei malati, dei
assistenziali ai bisogni dei malati, anche con famigliari e di tutti i portatori di interesse,
attività di care management medico-infer- attraverso una valutazione sistematica degli
mieristico e psico-socio-educativo, una con- interventi e dei risultati ottenuti (7).
divisione dei flussi informativi, una coerenza Per quanto riguarda le attività delle Rete di
nella comunicazione e nella relazione con il cure palliative e terapia del dolore pediatri-
malato e la sua famiglia. In ambito pediatrico, che, a questi principi prioritari generali de-
le attività di care management devono per- vono essere aggiunti alcuni principi specifici
mettere al minore un recupero/mantenimen- per la popolazione pediatrica, contenuti nel-
to delle relazioni sociali e scolastiche, essen- la “Carta dei diritti del bambino morente” (11)
ziali per la qualità di vita e di crescita La definizione e l’organizzazione della Rete
Autodeterminazione e rispetto: Le perso- Locale di cure palliative e quella dei soggetti
ne portatrici di patologie croniche evolutive che ne devono far parte, con la distinzione
19UNA RETE PER IL FUTURO
fra Rete di cure palliative per l’adulto e Rete - attività di consulenza etica e di pianificazio-
di terapia del dolore e cure palliative pediatri- ne terapeutica nei malati ricoverati in ospe-
che, sono contenute nella Legge 38/2010 e dale in aree di terapia intensiva e in condizio-
nei decreti attuativi successivi, in particolare ni cliniche “end stage”. Questo tipo di attività
nel documento di Intesa in Conferenza Sta- si è dimostrata particolarmente vantaggiosa
to-Regioni del 25/7/2012 (4,5). in termini di rapporto costo-efficacia (13).
Questi provvedimenti legislativi prevedono
che nell’ambito della Rete locale di cure pal-
liative vengano garantite le seguenti attività, Il percorso assistenziale all’interno della Rete
nei diversi setting assistenziali: di Cure Palliative non può prescindere dalla
- Assistenza Ospedaliera (consulenza pal- identificazione precoce dei malati con pato-
liativa nei reparti di degenza, prestazioni di logie croniche in fase avanzata e con bisogni
ospedalizzazione in regime diurno, attività di cure palliative, che costituisce la popola-
ambulatoriale) zione di riferimento, dal punto di vista epi-
- Assistenza residenziale in Hospice (per demiologico, per un approccio palliativo alle
l’ambito pediatrico, la Struttura Residenziale cure.
di Cure Palliative Pediatriche) Per quanto riguarda gli adulti, i malati por-
- Assistenza Domiciliare, erogata da Unità di tatori delle patologie croniche più frequenti
Cure Palliative domiciliari (UCP) che garanti- (Cancro, BPCO, Scompenso Cardiaco Cro-
scono cure palliative di base e specialistiche nico, Patologie Croniche Neurologiche va-
a domicilio e nelle strutture residenziali per scolari e degenerative, Insufficienza Epatica
anziani o disabili Grave, Insufficienza Renale Grave, Demenza,
La Legge 38/2010 prevede che, per quanto “Fragilità-Avanzata”) possono manifestare
riguarda la Rete di terapia del dolore e cure bisogni sempre più complessi che richiedono
palliative pediatriche, queste attività si svol- modelli di cura diversi da quelli usuali (“Chro-
gano con una modalità organizzativa che nic Care model”). In letteratura (14), questa
tenga conto della specificità dei bisogni e popolazione di pazienti è stimata al 3.5–5 %
delle necessità assistenziali del bambino ma- della popolazione totale. Questi malati, nel
lato e della sua famiglia (12). corso della loro malattia, manifestano segni
La presa in carico del malato da parte della e sintomi che indicano una evoluzione pro-
Rete di Cure Palliative deve essere precedu- gressiva della patologia e di conseguenza
ta da una valutazione multidimensionale e una limitata aspettativa di vita, con la com-
collegiale tra gli Operatori della Rete locale parsa progressiva di bisogni sempre più com-
e i medici curanti, per decidere il setting e la plessi. All’interno di questo gruppo di malati,
modalità assistenziale più appropriata: visite l’identificazione precoce, da parte dei medici
ambulatoriali, consulenze occasionali, cure curanti, dei pazienti con bisogni di cure pal-
palliative domiciliari di base, cure palliative liative, utilizzando alcuni strumenti proposti
domiciliari specialistiche, Hospice. in letteratura (15-16) e già utilizzati in ambito
Alcune attività, che si sono dimostrate in let- clinico, è un elemento fondamentale nel per-
teratura particolarmente vantaggiose rispet- corso di cure e di assistenza che porta alla
to al rapporto costo-efficacia (10), devono presa in carico del malato nella Rete locale
essere garantite dalla Struttura di coordina- di Cure palliative. La precoce identificazione
mento della Rete locale di cure palliative, in di questi malati, la cui numerosità è stimata
eventuale collaborazione con altri soggetti in in letteratura all’1.5% della popolazione tota-
possesso di competenze specifiche (ad es. il le (14), e di conseguenza dei loro bisogni di
“Medico di Medicina Generale con particolare cure palliative e dei loro desideri e preferen-
interesse” o altri specialisti): ze, si è dimostrata efficace sia per quanto ri-
- attività formativa degli Operatori non dedi- guarda il miglioramento della qualità di vita
cati alle Cure Palliative: medici di cure prima- dei malati e dei loro famigliari, sia per una
rie, medici specialisti ospedalieri e delle strut- riduzione dei costi a fronte di una migliore
ture residenziali, infermieri del territorio, delle appropriatezza degli interventi. (17-19).
strutture residenziali, dei reparti di degenza Per quanto riguarda la popolazione pedia-
ospedalieri, fisioterapisti, educatori, ecc. trica non è possibile adottare direttamen-
- attività informativa ai malati e ai famigliari te i criteri di eleggibilità delle cure palliati-
sulle cure palliative e sulla operatività della ve dell’adulto, poiché i bambini presentano
Rete locale; malattie e storie di malattia molto diverse e
20UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
specifiche, che si modulano ed hanno decorsi ad esempio il Supportive and Palliative Care
variabili nel tempo e nelle differenti età pe- Indicators Tool (SPICT) (28) ed il (NECPAL)
diatriche (neonato-bambino-adolescente). CCOMS-ICO Tool, (15), recentemente vali-
Nel 2003 l’ “Association for Children with dato ed implementato in Catalogna. Que-
Life-limiting and Terminal Illness” e il “Royal sti strumenti combinano la percezione de-
College of Paediatrics and Child Health” ha gli operatori sanitari rispetto alla possibile
sistematizzato l’eleggibilità dei bambini con aspettativa di vita dei malati (la cosiddetta
patologia inguaribile alle Cure Palliative Pe- “domanda sorprendente”), con la valutazio-
diatriche, individuando 4 categorie di pazien- ne dei desideri e delle preferenze dei malati
ti (20,21): in relazione alla limitazione di terapie curati-
1. bambini con patologie per le quali esiste un ve e all’introduzione di misure palliative (la
trattamento specifico, ma che può fallire in “domanda sulle scelte’), accanto all’utilizzo
una quota di essi. Le cure palliative interven- di indicatori clinici generali di severità/pro-
gono quando il trattamento fallisce (neopla- gressione della malattia e di indicatori spe-
sie, insufficienza d’organo irreversibile); cifici per singola patologia (cardiaca, respi-
2. bambini con patologie in cui la morte pre- ratoria, neurologica, etc ). La semplicità di
coce è inevitabile, ma cure appropriate pos- questi strumenti li rende di facile utilizzo in
sono prolungare ed assicurare una buona ogni setting assistenziale, dalla medicina ge-
qualità di vita (infezione da HIV, fibrosi cisti- nerale ai reparti ospedalieri e alle strutture
ca); residenziali.
3. bambini con patologie progressive, per le Le cure palliative pediatriche sono spesso in-
quali il trattamento è quasi esclusivamente trodotte in ritardo nell’assistenza di bambini
palliativo e può essere esteso anche per mol- con “malattie life-limiting/life-threatining”. In
ti anni (malattie degenerative neurologiche e questi pazienti un precoce approccio pallia-
metaboliche, patologie cromosomiche e ge- tivo può avere obiettivi differenti rispetto a
niche); quelli dell’adulto, anche in rapporto a patolo-
4. bambini con patologie irreversibili ma non gie diverse: la riduzione di trattamenti inva-
progressive, che causano disabilità severa, e sivi nei bambini affetti da cancro avanzato,
morte prematura (Paralisi cerebrale severa, il miglioramento della qualità della vita at-
disabilità per sequele di danni cerebrali e/o traverso il controllo efficace dei sintomi di-
midollari). sturbanti, il riconoscimento e la gestione del
La prevalenza di minori con bisogni di cure carico emotivo dei genitori e della famiglia.
palliative pediatriche è in progressivo aumen- Per raggiungere questi obiettivi, è necessa-
to: attualmente si stima una prevalenza di 32 rio sviluppare strumenti di identificazione
casi ogni 10.000 minori, un dato raddoppiato specifici per la popolazione pediatrica, fo-
negli ultimi 10 anni (22). calizzati sulla diagnosi ma anche sulla analisi
dei bisogni: alcune proposte iniziali pubbli-
Un modello organizzativo moderno e ben cate recentemente in letteratura non hanno
strutturato di risposta ai bisogni di cure pal- ancora raggiunto un grado di consenso suffi-
liative richiede necessariamente un elevato ciente per consigliare un loro diffuso utilizzo
grado di integrazione e di condivisione di (29,30,31).
obiettivi tra i professionisti, in modo partico- Infine, per favorire una efficace pianificazio-
lare tra coloro che operano nei diversi setting ne dell’assistenza anche prima della presa
assistenziali della Rete di Cure Palliative; un in carico del malato da parte della Rete di
elemento essenziale di questo modello è, Cure Palliative, è fondamentale una accura-
come già sottolineato, la capacità di identi- ta valutazione multidimensionale (VMD) dei
ficare precocemente i malati con bisogni di bisogni clinici, assistenziali, sociali e spirituali
cure palliative. A questo proposito, diversi di questi pazienti, per qualificare e caratte-
sono gli strumenti proposti in letteratura per rizzare al meglio un approccio palliativo alle
favorire il percorso di identificazione precoce cure, orientandone gli obiettivi, le strategie
di questi malati (23-26). Per gli adulti, il Gold assistenziali e la verifica dei risultati raggiun-
Standards Framework (GSF) con il Progno- ti.
stic Indicator Guidance (PIG) (27) sono stati
sviluppati nel Regno Unito e hanno successi- Sulla base di esperienze internazionali, l’in-
vamente ispirato altri strumenti simili, come serimento dei malati con patologie croniche
21UNA RETE PER IL FUTURO
in fase avanzata e con bisogni di cure pal- Sempre nell’ambito di questo Progetto, sono
liative in appositi “registri” o in altri analoghi stati analizzati anche i possibili vantaggi di
strumenti informativi, contenenti una serie questo nuovo modello organizzativo:
di informazioni cliniche, sociali e relaziona- • Una più diffusa applicazione, anche in fasi
li che vengono messe a disposizione di tutti precoci di malattia, di un appropriato ap-
gli erogatori di cura di un territorio (Ospedali, proccio palliativo alle cure
Dipartimenti di emergenza e urgenza, strut- • La valorizzazione dell’autonomia del mala-
ture residenziali, continuità assistenziale etc.) to attraverso la condivisione e la pianificazio-
permette una pianificazione dei percorsi di ne delle cure
cura più coerente con i bisogni, i desideri e • Una maggiore attenzione ai bisogni del
le preferenze dei malati e dei loro famiglia- malato, alle sue preferenze e ai suoi desideri
ri e ha dimostrato anche un favorevole rap- • Una più attenta riflessione, da parte dei cu-
porto costi/benefici nella sua applicazione ranti, sui trattamenti appropriati per il miglio-
(14,15,32,33). L’identificazione di questi malati ramento della qualità di vita dei malati
in fasi precoci del loro percorso di malattia e il • Un miglioramento nella continuità delle
loro inserimento in questi “registri” favorisce cure e nella integrazione fra i diversi setting
anche l’applicazione diffusa e coerente di un assistenziali
approccio palliativo alle cure di questi pazien- Le conclusioni di questa analisi conferma-
ti da parte dei medici curanti e una migliore no il valore positivo, dal punto di vista delle
appropriatezza e tempestività nella richiesta strategie di politica sanitaria, della identifi-
di attivazione dei servizi garantiti dalla Rete cazione precoce di questi malati e del loro
locale di cure palliative, riducendo il rischio di inserimento in “registri” o analoghi strumen-
segnalazioni inappropriate e limitate alle fasi ti informativi, pur sottolineando la necessità
ultime della vita. di azioni che riducano i rischi di natura etica
L’identificazione precoce dei malati con pa- e che valorizzino e rendano chiari i benefici
tologie croniche e con bisogni di cure pal- che si possono ottenere.
liative e il loro inserimento in “registri” o in
altri analoghi strumenti informativi dedicati L’utilizzo di strumenti di valutazione multi-
a questo scopo presenta alcuni elementi di dimensionale e di I.C.T. che consentano una
criticità etica e giuridica che vanno valutati reale condivisione ed integrazione dei dati
nelle fasi preliminari alla implementazione di durante l’intero percorso assistenziale di
questo modello organizzativo, tenendo con- questi malati e nei vari setting di cura, sia
to anche della specifica realtà culturale ed nelle fasi precoci di queste patologie croni-
organizzativa dei singoli paesi dove questi che che dopo la presa in carico da parte del-
percorsi vengono attivati. la Rete locale di cure palliative, è essenziale
Nell’ambito di un Progetto condotto recente- per promuovere la continuità di cura e una
mente in Catalogna, alcuni di questi elementi governance socio-sanitaria efficiente ed ef-
di possibile criticità etica sono stati analizzati ficace. Questi strumenti devono utilizzare un
con il supporto e la partecipazione di cinque glossario di termini uniforme nella rilevazio-
Comitati Etici (34). I principali possibili rischi ne dei bisogni e condiviso in tutte le fasi del
emersi da questa analisi sono: percorso di cura.
• Una possibile “stigmatizzazione” di questi Gli strumenti di valutazione multidimen-
pazienti, dovuta ad una connotazione nega- sionale e di I.C.T. utilizzati in questi percorsi
tiva legata al loro inserimento in una “lista di di cura ed assistenza devono consentire di
malati terminali” “stratificare” questi malati in rapporto al loro
• I malati identificati e inseriti nel “registro” stato di salute, intesa in termini funzionali-cli-
potrebbero subire discriminazioni in alcuni nici-cognitivi-sociali, di rilevare gli esiti rag-
tipi di cure rispetto ad altri pazienti giunti e di permettere una valutazione della
Possono manifestarsi criticità nel controllo qualità dell’assistenza fornita.
dell’accesso alle informazioni contenute nel
“registro”
• Esiste la necessità di informare il malato e
di ottenere il suo consenso rispetto alla regi-
strazione dei dati e alla loro condivisione
• Il rischio che l’utilizzo di questo tipo di stru-
menti possa trovare motivazioni esclusiva-
mente legate al contenimento dei costi
22UNA RETE PER IL FUTURO
Documento di Consenso
BIBLIOGRAFIA
1. “The Palliative approach: improving care for canadians with life-limiting il-
lnesses” www.hpcintegration.ca
2. Quill T.E., Abernethy A.P. “Generalist plus specialist palliative care: creating a
more sustainable model” N.Engl.J.Med. March 7, 2013
3. “Palliative care for infants, children and young people. The Facts” Fondazio-
ne Maruzza Lefebvre D’Ovidio ONLUS. 2008
4. Legge 38, 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure pal-
liative e alla terapia del dolore”
5. Intesa stipulata dalla Conferenza Stato-Regioni il 25.07.2012 sulla definizione
dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accredita-
mento delle strutture di assistenza
6. Government of Canada and Canadian Hospice Palliative Care Association.
“The way forward national framework: a roadmap for an integrated palliative
approach to care.” www.hpcintegration.ca
7. ”Global strategy on people-centred and integrated health services” WHO
2015 www.who.int/servicedeliverysafety/en
8. Gòmez-Batiste X. et al. « Identifying needs and improving palliative care of
chronically ill patients: a community-oriented, population-based, public-health
approach.” Curr. Opin. Support Palliat. Care, 2012; 6:371-378
9. Haggerty J.L. “Continuity of care: a multidisciplinary review” B.M.J. 2003;
327: 1219-21
10. OHTAC Recommendation Ontario Health Technology Advisory Committee,
End-of-Life Health Care in Ontario. December 2014
11. Carta dei diritti del bambino morente - Carta di Trieste Fondazione Maruz-
za Lefebvre D’Ovidio ONLUS. 2014
12. Benini F., Manfredini L., Lefebvre D’Ovidio S. et al. “Progetto bambino: cure
palliative rivolte al bambino con malattia inguaribile.” Rivista italiana di cure
palliative. 2011, Vol. 13, n. 4
13. OHTAC End-of-Life Collaborative “Health Care for People Approaching the
End of Life: An Evidentiary Framework”, December 2014
14. Gòmez-Batiste X. et al. «Prevalence and characteristics of patients with ad-
vanced chronic conditions in need of palliative care in the general population:
a cross-sectional study.” Palliative Medicine 2014; 28(4): 302–311
15. Gómez-Batiste X., Martínez-Muñoz M. et al. “Identifying patients with chro-
nic conditions in need of palliative care in the general population: development
of the NECPAL tool and preliminary prevalence rates in Catalonia” BMJ Sup-
portive & Palliative Care 2013;3:300-308
16. Gold Standards Framework, www.goldstandardsframework.org.uk
17. Temel J.S., Greer JA, Muzikansky A, et al. “Early palliative care for patients
with metastatic non–small-cell lung cancer.” N. Engl.J.Med 2010;363:733-42.
18. Greer J.A., Pirl W.F. et al. “Effect of early palliative care on chemotherapy
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