CONSIGLIO REGIONALE DELLA VALLE D'AOSTA - Celva
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Allegato all’oggetto n.
Adunanza del Consiglio regionale in data
CONSIGLIO REGIONALE DELLA VALLE D’AOSTA
XVI LEGISLATURA
Proposta di legge regionale
n. 29
Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia.
presentata da MANFRIN, AGGRAVI, BRUNOD, DISTORT, FOUDRAZ, GANIS, LAVY,
PERRON, PLANAZ, SAMMARITANI E SPELGATTI
il 28 giugno 2021Atti del Consiglio 2 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
RELAZIONE fisico e sensazione di debolezza". Per
superare alcune criticità e limiti dei criteri
diagnostici, nel 2010 sono stati pubblicati i
La fibromialgia (o sindrome fibromialgica) nuovi criteri ACR per la diagnosi di
è una malattia reumatologica caratterizzata Sindrome Fibromialgica, i quali permettono
da dolore muscolo-scheletrico cronico di porre diagnosi in assenza della
diffuso e un insieme di sintomi somatici che valutazione dei Tender Points, ponendo
includono principalmente disturbi del l’accento su una lista di altri sintomi quali
sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, l’affaticabilità, il sonno non ristoratore e i
affaticamento e alterazioni del tono sintomi cognitivi, così come anche cefalea,
dell'umore che compromettono la qualità di depressione e dolore addominale.
vita di chi ne è affetto. Le cause di questa
patologia sono ad oggi sconosciute e il La dichiarazione del Parlamento europeo
percorso di diagnosi risulta difficile. del 13 gennaio 2009 invitava gli Stati
Tuttavia questa malattia colpisce membri dell'Unione europea a:
approssimativamente 1,5 - 2 milioni di a) mettere a punto una strategia comunitaria
italiani e insorge prevalentemente nelle per la fibromialgia in modo da
persone di sesso femminile in età adulta con riconoscere questa sindrome come una
un rapporto uomo-donna di 1 a 8. L’età malattia;
media di insorgenza dei primi sintomi di b) favorire la consapevolezza della malattia
fibromialgia si situa intorno ai 35 anni (con e l'accesso degli operatori sanitari e dei
la comparsa di dolori generalizzati anche a pazienti alle informazioni, sostenendo
riposo, irritabilità e stanchezza), per poi campagne di sensibilizzazione a livello
aggravarsi tra i 45 ed i 55 anni di età circa. nazionale;
c) incoraggiare e migliorare l'accesso alla
L'Organizzazione mondiale della sanità ha diagnosi e ai trattamenti;
riconosciuto l'esistenza della fibromialgia d) promuovere lo sviluppo di programmi
nel 1992 e il 24 gennaio 2007 una revisione per la raccolta di dati sulla fibromialgia.
dell'ICD-10 (International classification of
the disease) ha definitivamente classificato Sebbene siano passati parecchi anni
tale malattia con il codice M-79.7 all'interno dall'inserimento da parte dell'OMS della
del capitolo "Malattie del sistema fibromialgia nel Manuale di classificazione
muscolare e connettivo"; tale nuova internazionale delle malattie e benché altre
classificazione ICD-10 è entrata in vigore organizzazioni mediche di carattere
negli Stati Uniti a partire dal 1° ottobre internazionale la ritengano una malattia
2015. I due principali criteri diagnostici cronica, ancora oggi non tutti i paesi
relativi a tale sindrome, fissati membri dell’Unione europea condividono
dall'American College of rheumathology tale posizione, e tra essi c'è anche l'Italia.
(ACR) nel 1990, sono il dolore diffuso
perdurante per almeno tre mesi e la Il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non
concomitante presenza di almeno 11 dei 18 riconosce la fibromialgia tra le malattie
"tender point" specifici. Nella dichiarazione croniche invalidanti per le quali è prevista
di Copenaghen del 1992 sono stati ampliati l'esenzione dalla compartecipazione alla
i criteri diagnostici includendo spesa sanitaria.
"affaticamento perdurante, rigidità
generalizzata, sonno non ristoratore, mal di Con la deliberazione n. 445 del 27 marzo
testa, vescica iperattiva, dismenorrea, 2015, la Giunta regionale ha riconosciuto la
ipersensibilità al freddo, fenomeno di fibromialgia come patologia degna di
Raynoud, sindrome delle gambe senza attenzione e ha dettato le relative direttive
riposo, quadro atipico di intorpidimento e all'Azienda USL della Valle d'Aosta. A
formicolio, scarsa resistenza all'esercizio questa delibera ha fatto seguito una deliberaAtti del Consiglio 3 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
di pari tenore dell'USL, con la quale si dava delle quali consistono nel favorire l'accesso
corso all'impegno. Impegno che prevedeva, dei malati di tale sindrome ai servizi e alle
tra l'altro, la relazione entro il 31 dicembre prestazioni erogate dal servizio sanitario
di ogni anno dei risultati dell'applicazione regionale e nell'adottare, per i malati
della delibera della Giunta, anche con residenti sul territorio regionale,
riferimento ai tempi di attesa precedenti la provvedimenti finalizzati all'esenzione
diagnosi, ai volumi delle prestazioni dalla partecipazione al costo per le
erogate, ai costi sostenuti, il tutto con il fine prestazioni stesse.
di monitorare la diffusione e la gravità della
patologia nella popolazione e valutare L'articolo 2 dispone che, entro centoventi
un'eventuale introduzione di esenzioni per giorni dall'entrata in vigore della legge, la
le prestazioni correlate a tale patologia. Giunta regionale adotti una deliberazione
che detti disposizioni per la cura e la tutela
Con la deliberazione n. 281 del 17 aprile dei soggetti colpiti da fibromialgia.
2020, la Regione autonoma Valle d'Aosta
ha istituito, a partire dal 1° giugno 2020, un L'articolo 3 prevede l'istituzione del
codice di esenzione regionale attribuito ai Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla
pazienti affetti da sindrome fibromialgica. fibromialgia, che ha numerosi compiti, tra i
quali quello di esprimere un parere sui
Con questa legge ci prefiggiamo l’obiettivo protocolli per il percorso diagnostico, di
non solo di riconoscere sul territorio valutare i programmi concernenti le linee di
regionale la fibromialgia quale patologia indirizzo per la presa in carico dei soggetti
progressiva e invalidante, ma anche di affetti da sindrome fibromialgica e di
stabilizzare nel tempo quanto previsto dalla redigere una relazione annuale di
citata deliberazione 281/2020, cioè i monitoraggio della fibromialgia che sia di
provvedimenti finalizzati all'esenzione indirizzo per la programmazione socio-
dalla partecipazione al costo per le sanitaria regionale.
prestazioni fornite dal servizio sanitario
regionale nonché l'accesso ai servizi e alle L'articolo 4 dispone che la Regione
prestazioni erogate dal servizio sanitario riconosca l'apporto delle associazioni di
regionale, di promuovere la conoscenza volontariato che si occupano della
della malattia tra i medici e la popolazione, fibromialgia sul territorio regionale e
di favorire la prevenzione delle valorizzi le loro attività.
complicanze, la diagnosi e la qualità delle
cure. L'articolo 5 disciplina l'istituzione del
Registro regionale della fibromialgia, al
Lo scopo principale perseguito da questa fine della raccolta e dell'analisi dei dati
proposta di legge è, dunque, quello di clinici e sociali riferiti alla stessa.
permettere ai pazienti di essere
adeguatamente curati, ottenendo L'articolo 6 prevede che la Giunta
l'assistenza e le terapie di cui hanno regionale individui il presidio sanitario di
bisogno, restituendo loro al tempo stesso terapia antalgica come centro di riferimento
diritti e dignità. regionale pubblico per la diagnosi e la cura
della fibromialgia.
Il testo si compone di 11 articoli.
L'articolo 7 prevede che la Giunta
L'articolo 1 individua l'oggetto della legge regionale disciplini le modalità di
nel riconoscimento della fibromialgia, o riconoscimento del diritto all'esenzione,
sindrome fibromialgica, quale patologia parziale o totale, dalla partecipazione al
cronica, progressiva e invalidante, ed elenca costo dei farmaci e delle prestazioni
le finalità della legge stessa, le principali erogabili per i malati residenti sul territorioAtti del Consiglio 4 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
regionale e, inoltre, che individui e
favorisca trattamenti di medicina integrata
volti a formulare studi clinici per alleviare i
sintomi della sindrome fibromialgica,
garantendo le risorse necessarie al loro
svolgimento.
L'articolo 8 favorisce l'inserimento
lavorativo dei pazienti fibromialgici.
L'articolo 9 introduce la clausola
valutativa, al fine di monitorare l'attuazione
della presente legge e di verificarne
l'impatto e l'efficacia, disponendo che la
Giunta regionale, con periodicità triennale,
presenti al Consiglio regionale una
relazione sull'attività realizzata e sui
risultati ottenuti.
L'articolo 10 e l'articolo 11 recano,
rispettivamente, le disposizioni finanziarie
e la dichiarazione d'urgenza.Atti del Consiglio 5 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
Art. 1
(Riconoscimento della fibromialgia)
1. La Regione, nell'ambito delle proprie competenze,
sostiene e promuove il riconoscimento della fibromialgia,
o sindrome fibromialgica, quale patologia cronica e
invalidante. A tal fine:
a) favorisce l'accesso ai servizi e alle prestazioni erogate
dal servizio sanitario regionale;
b) promuove la conoscenza della malattia tra i medici e
la popolazione;
c) favorisce la prevenzione delle complicanze, la
diagnosi e la qualità delle cure;
d) adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione, per i
malati residenti sul territorio regionale, dalla
partecipazione al costo per prestazioni fornite dal
servizio sanitario regionale.
Art. 2
(Disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti colpiti da
fibromialgia)
1. Entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della
presente legge, la Giunta regionale, con propria
deliberazione, adottata su proposta dell'Assessore
regionale competente in materia di sanità:
a) individua le modalità attuative dei programmi
esaminati dal Tavolo tecnico-scientifico previsto
all'articolo 3, di seguito denominato Tavolo,
concernenti le linee di indirizzo all'Azienda regionale
sanitaria USL della Valle d'Aosta (Azienda USL), per
la presa in carico dei soggetti affetti da sindrome
fibromialgica;
b) prende atto dei protocolli diagnostico-terapeutici,
elaborati dall'Azienda USL ed esaminati dal Tavolo;
c) individua le modalità per l'organizzazione di
campagne di sensibilizzazione e di informazione sulle
problematiche afferenti ai pazienti fibromialgici
proposte dal Tavolo;
d) dispone l'inserimento nel piano di formazione
aziendale della formazione e dell'aggiornamento del
personale medico preposto alla diagnosi e alla cura
della fibromialgia.Atti del Consiglio 6 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
Art. 3
(Istituzione del Tavolo tecnico-scientifico regionale sulla
fibromialgia)
1. Presso l'Assessorato regionale alla sanità è istituito, con
provvedimento del dirigente della struttura regionale
competente in materia di sanità, il Tavolo tecnico-
scientifico regionale sulla fibromialgia.
2. Il Tavolo è composto da:
a) l'assessore competente, che lo presiede direttamente o
tramite suo delegato;
b) il dirigente della struttura competente in materia di
sanità;
c) il direttore sanitario dell'Azienda USL, o suo
delegato;
d) almeno uno specialista esperto nel settore della
fibromialgia per ogni specialità medica interessata nel
percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, o
suo delegato;
e) due rappresentanti designati per ogni associazione
regionale impegnata nel sostegno alle persone affette
da fibromialgia.
3. I componenti del Tavolo partecipano a titolo gratuito e
non comportano oneri a carico del bilancio regionale.
4. Il Tavolo è convocato dal presidente o su richiesta di un
terzo dei suoi componenti.
5. Le funzioni di supporto amministrativo e organizzativo
all'attività del Tavolo sono assicurate da un funzionario
della struttura competente in materia di sanità.
6. Il Tavolo ha il compito di:
a) esaminare ed esprimere un parere sui protocolli per il
percorso diagnostico terapeutico-multidisciplinare;
b) esaminare e valutare i programmi concernenti le linee
di indirizzo all'Azienda USL per la presa in carico dei
soggetti affetti da sindrome fibromialgica;
c) proporre campagne di sensibilizzazione;
d) coadiuvare l'assessorato competente
nell'individuazione e nella promozione di iniziative
per la prevenzione delle complicanze della
fibromialgia, in particolare nei luoghi di lavoro;
e) valutare i progetti di inserimento lavorativo dei
fibromialgici e il relativo carico di lavoro come
disposto dall'articolo 8;Atti del Consiglio 7 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
f) analizzare i dati del Registro regionale, previsto
all'articolo 5, e redigere una relazione annuale di
monitoraggio della fibromialgia che sia di indirizzo
per la programmazione socio-sanitaria regionale.
Art. 4
(Associazioni e attività di volontariato)
1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle
associazioni di volontariato che si occupano della
fibromialgia sul territorio regionale e valorizza le loro
attività aventi come obiettivo la solidarietà nei confronti
delle persone affette dalla stessa.
Art. 5
(Registro regionale della fibromialgia)
1. Presso l'Azienda USL è istituito il Registro regionale della
fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e
sociali riferiti alla stessa, al fine di rendere omogeneo e
definito il percorso epidemiologico e determinare una
precisa stima dell'incidenza e della prevalenza della
malattia, di inquadrare clinicamente le persone affette da
tale patologia, nonché di rilevare le problematiche e le
eventuali complicanze.
2. I dati riportati nel Registro regionale della fibromialgia
sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di
pianificazione, programmazione, gestione, controllo e
valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione
di azioni finalizzate a promuovere la diagnosi e i percorsi
diagnostico-terapeutici più efficaci.
3. I soggetti, pubblici e privati, accreditati dal servizio
sanitario regionale che hanno in carico pazienti affetti da
fibromialgia sono tenuti alla raccolta, all'aggiornamento e
all'invio all'assessorato regionale competente dei dati di
cui al comma 2, secondo le modalità tecniche definite con
decreto del relativo Assessore.
4. Il trattamento dei dati previsto dal presente articolo
avviene nel rispetto della normativa vigente e in
particolare nel rispetto della normativa in materia di
trattamento dei dati sanitari.
Art. 6
(Rete regionale per la diagnosi e la cura della fibromialgia)
1. Ai fini della costituzione di una rete regionale per la
diagnosi e la cura della fibromialgia, la Giunta regionale,
con la deliberazione di cui all'articolo 2, individua ilAtti del Consiglio 8 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
presidio sanitario di terapia antalgica come centro di
riferimento regionale pubblico per la diagnosi e la cura
della fibromialgia.
Art. 7
(Esenzioni e studi clinici)
1. La Giunta regionale, tenuto conto delle risultanze del
lavoro di monitoraggio svolto dal Tavolo, dispone con
propria deliberazione:
a) le modalità di riconoscimento del diritto
all'esenzione, parziale o totale, dalla partecipazione al
costo dei farmaci e delle prestazioni erogabili per i
malati residenti sul territorio regionale, nonché
l'esecuzione dei controlli sulle esenzioni riconosciute;
b) le modalità di prescrizione e di erogazione delle
prestazioni di cui alla lettera a) secondo criteri di
efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni
cliniche individuali;
c) l'individuazione di trattamenti di medicina integrata
volti a formulare studi clinici per alleviare i sintomi
della sindrome fibromialgica, garantendo le risorse
necessarie al loro svolgimento.
Art. 8
(Inserimento lavorativo)
1. La Giunta regionale, per mezzo delle strutture competenti,
promuove l'istituzione di progetti di inserimento
lavorativo per i pazienti fibromialgici presenti nel
Registro di cui all'articolo 5 e a, tal fine, individua:
a) i finanziamenti disponibili, con particolare attenzione
verso quelli europei;
b) i criteri di inserimento lavorativo;
c) gli indicatori di valutazione dei carichi di lavoro.
Art. 9
(Clausola valutativa)
1. Al fine di monitorare l'attuazione della presente legge e di
verificarne l'impatto e l'efficacia, la Giunta regionale,
entro tre anni dall'entrata in vigore della presente legge e
con successiva periodicità triennale, presenta al Consiglio
regionale una relazione sull'attività realizzata e sui
risultati ottenuti in attuazione della legge stessa,
evidenziando in particolare i seguenti aspetti:
a) i criteri e le modalità di tenuta e di rilevazione dei dati
del Registro di cui all'articolo 5;Atti del Consiglio 9 Consiglio regionale della Valle d'Aosta
XVI Legislatura – Proposta di legge regionale n. 29
b) le attività del Tavolo di cui all'articolo 3, comma 6;
c) i risultati derivanti dall'applicazione dell'articolo 7;
d) le iniziative di formazione e aggiornamento del
personale realizzate e le campagne di
sensibilizzazione e di informazione promosse, con
indicazione delle risorse impiegate.
2. La Giunta regionale pubblica, in apposita sezione del sito
istituzionale della Regione, la relazione di cui al comma
1.
Art. 10
(Disposizioni finanziarie)
1. L’onere complessivo derivante dall’applicazione della
presente legge è determinato in annui euro 60.000 a
decorrere dall’anno 2021.
2. L’onere di cui al comma 1 fa carico nello stato di
previsione della spesa del bilancio di previsione della
Regione per il triennio 2021/2023 nella Missione 13
(Tutela della salute), Programma 002 (Finanziamento
aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiore ai
LEA), Titolo I (Spese correnti).
3. Al finanziamento dell’onere di cui al comma 1 si provvede
mediante l’utilizzo delle risorse iscritte nel bilancio di
previsione della Regione per il triennio 2021/2023 nella
Missione 13 (Tutela della salute), Programma 002
(Finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di
assistenza superiore ai LEA), Titolo I (Spese correnti).
4. A decorrere dall’anno 2022, l’autorizzazione di cui al
comma 1 può essere rideterminata con deliberazione della
Giunta regionale nei limiti dell’autorizzazione
complessiva del finanziamento aggiuntivo corrente per
livelli di assistenza superiore ai LEA.
Art. 11
(Dichiarazione d'urgenza)
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi dell'articolo
31, comma terzo, dello Statuto speciale per la Valle
d'Aosta ed entra in vigore il giorno successivo a quello
della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della
Regione.Puoi anche leggere
