La persona con Disabilità Intellettiva e problemi comportamentali - Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi Giampaolo La Malfa - Istituto ...
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La persona con Disabilità
Intellettiva e problemi
comportamentali
Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi
Giampaolo La Malfa
Obbiettivo: fornire nozioni teorico-pratiche per la
comprensione dei problemi comportamentali nella
persona con Disabilità Intellettiva
Cornice generale della Disabilità Intellettiva
Practice Guidelines and Principles (Dosen,
Gardner,Griffiths, King, Lapointe)
I disturbi psichiatrici fanno parte integrante del
quadro clinico della Disabilità Intellettiva
“L’idiotismo è, come risulta
dall’esperienza negli ospizi, una mancanza
più o meno totale sia delle funzioni
intellettive che di quelle affettive”
1970
CRITERI DM-ID PER
DIAGNOSI DI
• Significativa riduzione funzionamento
intellettuale: un QI approssimativamente di 70 o
meno alla somministrazione di un test appropriato
• Significativi deficit o menomazioni nel
funzionamento adattativo in almeno due delle
seguenti aree: comunicazione, cura di sé, vita
domestica, capacità sociali/interpersonali, uso
delle risorse della comunità, capacità decisionale,
abilità funzionali accademiche, lavoro, tempo
libero, salute, sicurezza
• Inizio prima dei diciotto anni
Physical health Epilepsy Genetics Learned helplessness
I. Q.
Attention deficit Behavioural phenotype
Handiap Soft Neurolgical Signs Functional psychopathology
Memory ipairment Dual Diagnosis
Somatic vulnerability Psychological vulnerability
D e f i c i t Life events Disorder Pharmacological
Functioning Mental Retardation Side Effects
Cultural environment Challenging behaviours
Disability
Need of support Importance
Skills Mental health Satisfaction
Early experiences Quality of Life
Partecipation
Social environment Carreer Opportunities
Education Decision making
Family
Bertelli M. and La Malfa G.P., 2004Modello teorico del Ritardo Mentale
I. Abilità intellettuali
Funzionamento
individuale
II. Comportamento
adattativo
III. Partecipazione, supporti
interazioni, ruoli
IV. Salute
V. Contesto
AAMR, 2002SUPPORTI Risorse ed energie che aiutano a promuovere: -lo sviluppo -l’educazione -gli interessi -il benessere personale di una persona e coinvolgono il funzionamento individuale
AREE DI SUPPORTO
Discrepanza tra
-Sviluppo Umano abilità e necessità
-Insegnamento & educazione
-Vita familiare
-Vita di comunità
-Impiego
-Salute & sicurezza
- Comportamento
- Assistenza sociale
-Protezione e difesaFUNZIONI DI SUPPORTO -Insegnamento -Facilitazione -Supporto finanziario - Assistenza nell’impiego -Supporto comportamentale -Assistenza nella vita familiare - Accesso e uso della vita comunitaria - Assistenza alla salute
Necessità di intensità di supporto …al contrario dei precedenti sistemi classificativi, NON vengono creati sottogruppi in base al QI… …ma ciò che viene classificato è l’intensità di bisogno di supporto di un individuo in un’area specifica della vita Luckasson et al. 1992 : ILEP L’intensità della necessità di supporto varia nel corso della varie fasi della vita della persona, delle situazioni e dell’ambiente
ILEP Intermittente: caratterizzato da episodicità o comunque di breve durata (transizione età; perdita del lavoro; crisi acuta medica). Possono essere di bassa o alta intensità Limitata: l’intensità è caratterizzata da costanza nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor personale e costi (p.e. formazione lavorativa; supporto all’adolescenza) Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero senza limite di erogazione Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta intensità, alto coinvolgimento di professionalità, intrusività
tempo frequenza contesto risorse intrusività
OUTCOME -Indipendenza -Relazioni -Contributi -Partecipazione alla vita sociale (scuola, lavoro) -Benessere personale Per ognuna di queste categorie esistono degli indicatori
DISABILITA’
INTELLETTIVA Qualità di Vita
Promozione Abitare
salute Identità
Lavoro
Vulnerabilità Supporti
Valutazione
Lavoro sulle
Diagnosi
complicazioni
Trattamento
La Malfa, 2006DOPPIA DIAGNOSI Comorbidità (coesistenza) di diagnosi di ritardo mentale (disabilità intellettiva) e disturbi psichiatrici e/o comportamentali I disturbi psicopatologici non più come parte integrante del quadro clinico del ritardo mentale, ma come complicazione Il trattamento dei disturbi psicopatologici e la promozione della salute mentale divengono un obbiettivo terapeutico 1970 2006
DISABILITA’ INTELLETTIVA
…condizione esistenziale
non malattia psichiatrica…
…anche se inserita nei sistemi di classificazione
psichiatriciDOPPIA DIAGNOSI
Nonostante un ampio range di percentuali
di prevalenza (dal 20 al 74%), è ragionevole
affermare che le persone con DI
presentano una possibilità di co-occorrenza
di disturbi psichiatrici e/o
comportamentali (Doppia Diagnosi) tre-
quattro volte maggiore rispetto alla
popolazione generale.
Perché?
(Dykensen, 200)Fattori Biologici Fattori Psicosociali
vulnerabilità Stress
Stress
crisi
emarginazione life span✓maggiore prevalenza di disturbi psichiatrici in bambini
con DI rispetto a quelli senza
✓ la prevalenza di disturbi psichiatrici è più alta nelle
persone (bambini e adulti) con grave DI rispetto a
quelle con DI medio/lieve o senza DI
✓ sembra esserci una maggiore prevaelnze nelle persone
con DI (bambini e adulti) di problemi comportamentali
rispetto a quelle senza
✓ non ci sono ancora convincenti evidenze che la
prevalenza di disturbi psichiatrici di adulti con DI
media sia più alta della popolazione generaleCategoriale vs Dimensionale
Comportamento
Life
span
Biologia Psichologia
Sociale Sviluppo
Personapersona
interazione
(comportamento)
ambienteManifestazioni psicopatologiche nella disabilità intellettiva
Antropologia della DI
Doppia Diagnosi
Sintomi della DICOMPORTAMENTI DI SFIDA
INQUADRAMENTO
L’espressione “challenging behaviour” (Emerson,
1995) è stata coniata per indicare comportamenti che
vengono interpretati come non intrinseci alla persona,
ma come risposta a fattori ambientali e sociali, a
problematiche individuali o alla storia di vita.
Rappresentano una sfida per i servizifenotipo comportamentale
Turk, 1994 X Fragile autismo, ipercinesia
Reid, 1995 Sclerosi Tuberosa s. psicotici,
distruttività
Lund, 1988 s. Di Down depressione, anoressia
nervosa, autismo
Berg & Goss, 1990 s. Di Lesch-Nyhan autolesionismo,
aggressività
Berg & Goss, 1990 s. Di Rett disturbi comportam.,
autismo
Dosen & Petry, 1994 s. Praeder-Willy iperfagia, DOCendofenotipo caratteristiche di persone che non sono osservate clinicamente, ma ottenute da valutazioni di laboratorio (Gottesman, Shields, & Hanson, 1982) “ un endofenotipo è un fenotipo più prossimo all’eziologia biologica di un disturbo clinico rispetto ai segni e sintomi clinici”
Il problema comportamentale è pensato come una interazione negativa (maladattativa) tra la persona (con un particolare substrato biologico, medico, psicologico ed evolutivo) e l’ambiente I più frequenti problemi comportamentali nella DI sono: Aggressività intensa, frequente e duratura Autolesionismo Distruttività Violenza sessuale
Tutti i problemi comportamentali portano alla limitazione della partecipazione alla comunità della persona o ad una restrizione della sua libertà
Fattori implicati nell’inizio dei PB
Fattori Problemi
Condizioni comportamento
biologici e
medici Istigano
Fattori Elaborazione
Fattori
evolutivi
psicologici Mantengono
Fattori Disturbi
socio- psichiatrici
ambientaliLe persone con DI spesso hanno esperienze stressanti a causa dei loro problemi di adattamento e di mancanza di strategie di coping. Problemi comportamentali come conseguenza di esperienze stressanti possono portare a prolungati disturbi relazionali con l’ambiente e a disturbi psichiatrici.
I PB non vanno visti in prima istanza come un sintomo di una malattia mentale. Disturbi psichiatrici in combinazione con condizioni psicologiche e ambientali possono influenzare la presentazione dei PB I PB dovuti a gravi conflitti con l’ambiente possono favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici E’ quindi necessario una appropriata diagnosi per approntare appropriati trattamenti
Step 1 Valutazione: valutazione dei fattori di rischio, dei central processing features e delle condizioni che mantengono il triangolo iniziale Step 2 Diagnosi integrativa/multimodale Step 3 Trattamento
Valutazione del PB Dati anamnestici e clinici Intervista con la persona Informazione dai caregivers Diretta osservazione del comportamento attraverso procedure standardizzate (checklist, rating scale, behaviour analysis)
Valutazione della persona Caratteristiche biologiche (genetiche, anormalità del SNC) Aspetti psicologici (livello di sviluppo cognitivo, sociale, emozionale, personologico) Salute fisica Dati psichiatrici Problemi funzionali
Valutazione dell’ambiente Ambiente fisico (casa,scuola,lavoro, programmi giornalieri) Ruolo delle persone dell’ambiente (accettazione della persona da parte dell’ambiente) Problemi sistemici Problemi pedagogici Problemi sociali e aspetti culturali
Diagnosi integrata/multimodale Individuazione degli aspetti biologici, psicologici, sociali, evolutivi e psichiatrici coinvolti nell’inizio e nel mantenimento dei PB
Trattamento 1) Trattamento olistico della persona La persona e il suo ambiente sono il focus del trattamento e dei relativi supporti 2) Trattamento integrato delle condizioni che producono i PB Individuare una appropriata strategia di trattamento Selezionare i metodi di trattamento
I livelli di sviluppo cognitivo, sociale emozionale e di personalità giocano un importante ruolo nel modo in cui una persona con DI elabora stimoli stressanti. La spiegazione dei livelli di sviluppo può dare una spiegazione di un particolare comportamento in una particolare circostanza
Trattamento integrato – Prima linea di trattamento I fattori evolutivi (dimensione evolutiva) devono essere presi in considerazione: interagire con la persona sulla base del suo sviluppo emozionale in accordo con le sue necessità emozionali
“…sembra esserci una mancanza di interesse
professionale allo sviluppo emozionale e
personologico delle persone con D.I. (Dosen, 2004)”
1 fase – (0-6 mesi) personalità come omeostasi
fisiologica e psicologica
2 fase (6 – 18 mesi) socializzazione; si forma la
struttura dell’attaccamento
3 fase (18-36 mesi) individuazione
autodifferenziazione
4 fase (3 – 7 anni) identificazione (Ego)
5 fase (7 – 12 anni) consapevolezza della realtàSAED
Schema of Appraisal of Emotional Development
1. Rapporto della pesona con il proprio corpo
2. Interazione con il caregiver
3. Interazione con i pari
4. Manipolazione di oggetti materiali
5. Differenziazione Affettiva
6. Comunicazione Verbale
7. Ansia
8. Permanenza dell’oggetto
9. Esperienza del Sè
10. Regolazione AggressivitàSAED Schema of Appraisal of Emotional Development Necessità emozionali di base Fase 1: Regolazione delle necessità fisiologiche, integrazione input sensoriali, strutturazione dello spazio space, tempo e persone, interazione sociale Fase 2: Contatto corporeo, attaccamento alla persona, stimolazione sociale, manipolazione oggetti Fase 3: Regolazione della distanza nel contatto, conferma della autonomia, ricompensa comportamento sociale Fase 4: Identificazione con altri importanti, accettazione e supporto sociale, competenza sociale
Livello sviluppo < 2 anni
Livello sviluppo 4–7
Disturbo del contatto sociale
ADHD
Stereotipie
Disturbo della condotta
Comportamento autolesivo
Disturbi d’ansia
Disturbo Pervasivo Sviluppo
Disturbo ossessivo-compulsivo
Disturbo psicotico atipico
Disturbo distimico
Livello sviluppo 2–4 anni
Disturbo reattivo attaccamento
Disturbi psicotici
Livello sviluppo 7–12 anni
Disturbo depressivo maggiore
Tutte le diagnosi incontrate nella
Disturbo Bipolare popolazione generale
Ansia da separazione
Disturbo oppositivoQual è il livello cognitivo, sociale,
emozionale e di sviluppo della personalità?
Quali sono le necessità emozionali di
base e le motivazioni?
E ’Il icomportamento è ‘normale’ (adattativo) o
‘anormale’ (disadattativo)?
Se ‘ Qual è il meccanismo di inizio?
Esiste una diagnosi psichiatrica?Seconda linea di trattamento La dimensione sociale è modificata informando, educando e addestrando l’ambiente. Si tenta di adattare l’ambiente alle necessità base psicosociali della persona e di stabilire una relazione positiva
Terza linea di trattamento E’ interessata la dimensione psicologica. Training di sviluppo di capacità o psicoterapie possono aiutare la persona ad attivare le proprie capacità di risolvere autonomamente i propri problemi e di adattarsi alle circostanze ambientali (Trattamenti di insegnamento cognitivi o sociali; Trattamenti multimodali)
Quarta linea di trattamento
Interessa la dimensione
biologica. Quando indicato,
l’uso di psicofarmaci può
essere usato come supporto
per gli altri interventiValutazione dell’efficacia
I progressi e i risultati dei vari
interventi devono essere
monitorizzati con un sistema
oggettivo di osservazioni, valutazioni,
che possono comprendere sia
strumenti di valutazione
standardizzati, sia strumenti di
valutazione personalizzati per la
singola persona.STAFF E SETTING - 1
La composizione dello staff deve essere
multiprofessionale, infermieri, psichiatri,
psicologi devono collaborare con
pedagogisti, terapisti del linguaggio,
terapisti educazionali, educatori. Lo staff
deve assicurare la diagnosi, la creazione del
piano di intervento, la supervisione e la
valutazione dell’efficacia. Per questa
ragione lo staff deve avere un continuo
aggiornamentoSTAFF E SETTING - 2
La valutazione, il trattamento e i
servizi di supporto devono essere
forniti in ambienti con la minima
restrizione, cercando di
interferire nel minor modo
possibile con la vita quotidiana
della personaEsempi di organizzazione servizi per PB Olanda:esistono vari servizi specializzati: -centri clinici specializzati per adulti con DI medio-lieve e problemi comportamentali/psichiatrici -Dipartimenti specializzati nella DI negli ospedali psichiatrici generali --Centri specializzati per bambini e adolescenti con DI moderata e grave e problemi psichiatrici e comportmentali -Centri per consultazione e expertise per bambini e adulti di ogni livello di DI
Esempi di organizzazione servizi per PB Catalogna (Spagna) due servizi specializzati sono stati recentemente attivati: - Servizio specializzato per la salute mentale per persone con DI, con funzione di liaison con i servizi di salute mentale e centri residenziali per queste persone Unità specializzate ospedaliere per persone con DI e problemi psichiatrici/comportamentali
Esempi di organizzazione servizi per PB Inghilterra: Ospedali specializzati per ricoveri prolungati Servizi di comunità integrati sia con altri servizi per la DI sia con servizi specializzati per i challening behaviour
Esempi di organizzazione servizi per PB Germania: le persone con DI e problemi psichiatrici/comportamentali sono prevalentemente seguiti nei servizi generali per la salute mentale Vi sono unità specializzate sia in ospedali psichiatrici che generali Vi sono infine unità residenziali specializzate
Future direzioni Sviluppo di conoscenze professionali Sviluppo culturale Organizzazione servizi
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