Buona Pasqua! Pasqua: Speravamo
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ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003 (CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXVII N. 82 - 1 Marzo 2014 Buona Pasqua! Pasqua: Speravamo Questo nostro bollettino malato verso il quale si indiriz- presenta la delicata pagina zano le preghiere di chi spera dell’azione meritoria della per lui. sperimentazione e la mirabile Dal Vangelo sappiamo che tecnica della ricerca, di cui va due discepoli di Gesù cam- orgogliosa l’Ematologia. Sono minavano scoraggiati verso due pagine di speranza, inse- Emmaus, dopo la morte croce- rita dentro termini scientifici. fissa di Gesù. Dicevano: “Spe- La speranza si infiltra sempre ravamo … “ là dove l’uomo si adopera per Gesù li sveglia con la sua il benessere di altre persone. presenza di risorto, per farli C’è un rapporto tra la passare dalla disperazione alla Pasqua di Gesù e queste costatazione che lui, risorto, pagine, o anche tra la Pasqua era vivo, vivo per sempre dopo di Gesù e l’azione del volonta- la morte. Ogni risurrezione riato? dalla malattia è partecipazione La Risurrezione di Gesù è UOVA DI PASQUA a quella Risurrezione. l’avvenimento che scatena la La Risurrezione di Gesù è il realizzazione dell’oggetto della catalizzatore di qualsiasi spe- speranza. Di fronte alla morte rare: quello dei medici, quello si può ancora sperare? Nella malattia si può sperare? dei malati, quello dei volontari. Ci sono ricerche che indi- Nella Pasqua anche cano un aumento costatabile di l’AViLL-AIL e l’Ematologia si risultati benefici nel malato che rispecchiano. 4-5-6 aprile collabora all’azione dei medici Buona Pasqua, perciò. con la propria speranza, o nel Giuseppe Celso Mattellini
2 Cos’è una sperimentazione clinica Con il termine “sperimentazione clinica” si in- ca, l’adeguatezza del piano sperimentale, l’analisi tende una ricerca scientifica rivolta ai pazienti con statistica e il rapporto rischio/beneficio. lo scopo di identificare risposte specifiche a nuove Inoltre i medici che conducono questi studi terapie o procedure oppure nuovi modi di utiliz- devono attenersi alle cosiddette norme di “buona zo di terapie già praticate. Ormai da diversi anni pratica clinica”, regole di etica e qualità scientifica, anche nella nostra U.O. di Ematologia sono attive riconosciute a livello internazionale, che permetto- alcune di queste sperimentazioni cliniche che sono no di garantire la tutela dei diritti, della sicurezza e andate via via crescendo nell’ultimo periodo, tanto del benessere dei pazienti, ma anche l’attendibilità da portare alla creazione nel 2012 dell’Unità Studi dei risultati derivanti da un protocollo di studio. Clinici e data Management della Fondazione Pro- Le sperimentazioni cliniche danno un importante getto Ematologia. Essa è costituita da alcuni giovani contributo alla conoscenza ed al progresso nella lot- laureati che si occupano di dare supporto ai medici ta contro le malattie. Molte delle terapie attualmente nella gestione e organizzazione dei protocolli di in uso, le scelte di combinazioni di farmaci da uti- studio attivi nell’Unità Operativa. lizzarsi “in prima linea”(cioè alla diagnosi) o nelle Ogni sperimentazione si basa infatti su protocolli possibili ricadute, il corretto dosaggio di farmaci, clinici: questi descrivono le caratteristiche dei pa- ma anche le conoscenze attuali dell’impatto sulla zienti che possono essere curati nell’ambito della qualità di vita di alcune patologie sono il risultato stessa, il programma di terapia, gli esami necessari, di lunghi studi di sperimentazione clinica avvenuti i dettagli sulla cura. A volte alcuni di questi studi in passato e rappresentano la premessa per nuove direzioni della futura ricerca. non si prefiggono di testare una nuova terapia, ma Da qualche anno mi occupo di seguire alcuni di raccogliere semplicemente dati (sempre in forma protocolli di studio attivi nel nostro Reparto e mi anonima) derivati dalla storia del paziente, con lo sono accorta di quanta iniziale diffidenza vi sia scopo di approfondire la conoscenza scientifica su talvolta di fronte all’opportunità di partecipare ad una patologia, magari non ancora del tutto chiara una sperimentazione. Spesso vi è infatti la paura di nei suoi aspetti peculiari. Si parla in questo caso di fungere da “cavie” per nuovi farmaci senza sapere “studi osservazionali” in cui il paziente è coinvol- se saranno efficaci o meno, se possono nuocere; a to solo marginalmente, ma il contributo di ricerca volte il comprensibile sconcerto derivato magari da rimane comunque notevole. Anche quando questi una diagnosi recente, fa sembrare tutto ancora più studi prevedono di utilizzare nuovi programmi di incomprensibile e difficile da capire. Nel rispetto terapia o nuovi farmaci, il tutto si svolge nel pieno ovviamente delle decisioni del singolo e della di- rispetto dei diritti del paziente. Scrupolose linee gnità della persona, cerco di sedermi accanto ai guida internazionali hanno il compito di tutelare pazienti e leggere con loro il “consenso informato”, chi sceglie di partecipare ad una sperimentazione un lunghissimo, ma completo scritto che spiega nel clinica. Tutti gli studi condotti sono approvati e dettaglio tutto ciò che comporta partecipare alla monitorati dai Comitati Etici della struttura nella sperimentazione, nel rispetto, in primis, dell’ano- quale si svolgono, allo scopo di garantire che i ri- nimità dei dati raccolti. A leggere tutto con calma, schi siano ridotti al minimo e che siano nettamente ci si accorge infatti che si tratta di percorrere strade minori dei potenziali benefici offerti al paziente. sicure e già note e che il “protagonista” di queste Il Comitato Etico è un organismo indipendente sperimentazioni è il paziente stesso che, tutelato nei composto da medici, farmacologi, infermieri, bio- suoi diritti, può intraprendere un efficace percorso etici, esperti in materia giuridica che garantiscono di cura e contribuire alla ricerca scientifica. l’eticità dello studio e la tutela dei diritti dei parte- Dr.ssa Silvia Finotto cipanti; valuta la rilevanza scientifica di una ricer- Dipartimento di Terapie Cellulari ed Ematologia
3 Il Laboratorio di manipolazione cellulare Presso l’Ematologia dell’Ospedale di Vicenza, grazie al finanziamento di AVILL-AIL sono in cor- so importanti e ambiziosi progetti. É stato realizzato il laboratorio di manipolazione minima cellulare (camera bianca) che permette di effettuare in condizioni asettiche procedure di se- lezione e manipolazione cellulare. Infatti, il fulcro del laboratorio è un dispositivo molto sofisticato (CliniMacs) che consente di selezionare dal sangue o dal midollo osseo del donatore specifiche cellule che si desidera trapiantare (per arricchire per esem- pio le cellule antitumorali anche nelle forme più gravi), o eliminare cellule che potrebbero rivelarsi dannose al ricevente (per esempio innescando il rigetto). Il CliniMacs, permette la rimozione o l’ar- ricchimento di popolazioni cellulari attraverso la selezione immunomagnetica, con grandi vantaggi per la cura dei pazienti trapiantati. Un potente ma- gnete all’interno dello strumento trattiene le cellule desiderate che poi vengono rilasciate sospendendo l’attrazione magnetica. Le cellule raccolte, essendo munomodulatoria data la loro capacità di inibire la state manipolate in condizioni di assoluta sterilità proliferazione delle cellule T responsabili della ma- e purezza, potranno essere direttamente infuse nel lattia da rigetto dopo trapianto. Inoltre sono in atto paziente. protocolli sperimentali per l’isolamento di MSC A novembre sono iniziate le prime deplezioni di provenienti da fonti alternative al midollo osseo linfociti CD8 da DLI per una paziente in ricaduta quali il sangue del cordone ombelicale. di malattia. Più recentemente si è sviluppato il protocollo Parallelamente alla realizzazione del laboratorio di selezione e attivazione specifica di linfociti ad di manipolazione minima cellulare la FPE sta svi- attività anti-infettiva (ad esempio, anti citomega- luppando protocolli di terapia cellulare avanzata ad lovirus), la cui infusione potrebbe fornire un im- uso preclinico con l’obiettivo di trasferire i risultati portante aiuto nella terapia di una delle più fre- direttamente sui pazienti. quenti infezioni post trapianto, spesso letale per In particolare da alcuni anni si studia la selezione pazienti immunocompromessi. Sono state messe e l’attivazione specifica di sottopopolazioni cellu- a punto procedure per l’isolamento, l’espansione lari linfocitarie quali le “Citokine-Induced Killer e la caratterizzazione di linfociti T specifici per ci- cells” (CIK). Le cellule CIK sono linfociti T che tomegalovirus (CMV-T) per protocolli pre-clinici hanno dimostrato un’attività antitumorale verso di- di immunoterapia cellulare adottiva. versi target tumorali. Quelli preferenziali si sono dimostrati la leucemia mieloide acuta (LAM), la Dott. Giuseppe Astori leucemia mieloide cronica (LMC) e la leucemia Direttore Tecnico Laboratorio di Terapie Cellulari Avanzate (LTCA) linfatica cronica (LLC). Dipartimento Funzionale di Terapie Cellulari ed Ematologia Lo studio sulle MSC è stato ulteriormente im- Dott.ssa Martina Bernardi plementato con approfondimenti sull’attività im- Biologa - Fondazione Progetto Ematologia
4 I ragazzi di Bassano e le Stelle di Natale Hanno risposto in tanti all’appello dell’Asso- ciazione AViLL-AIL per aiutarci nella manifesta- zione Stelle di Natale. Sono i ragazzi dell’Istituto Scotton di Bassano del Grappa, coordinati dalla professoressa Spiller, che con grande altruismo e sensibilità si sono turnati nei giorni della campagna AIL, nella postazione della loro città, per offrire le Stelle di Natale insieme a grandi sorrisi, gioia e tanta speranza. Le Volontarie della zona di Thiene, riunite per il consueto incontro annuale, salutano tutti i soste- nitori ed amici dell’AViLL-AIL. I nostri Volontari di Vicenza offrono Stelle di Natale a Bertesinella.
5 Grazie a tutti i Volontari che ci hanno aiutato nelle Piazze, Parrocchie e Centri Commerciali nella manifestazione Stelle di Natale AIL. E grazie a tutti i sostenitori che con generosità hanno contribuito all’iniziativa con l’acquisto delle Stelle di Natale. Il Vostro prezioso sostegno ha permesso il finanziamento e l’attivazione dell’Assistenza Domi- ciliare, iniziata ad ottobre 2013, seguita da due medici e due infermieri che seguono i Pazienti ematologici nelle proprie abitazioni. Per questo motivo, l’Associazione si è dotata di un automobile, poiché i Pazienti sono dislocati sia a Vicenza che nella Provincia. “Curare è prendersi cura” come cita il titolo del nuovo libro del Professor Mandelli, e, grazie a tutti voi, possiamo continuare a prenderci cura dei Pazienti sempre nel miglior modo possibile. GRAZIE DI CUORE A TUTTI “Al centro della malattia, di qualsiasi malattia o situazione di sofferenza, c’è una persona. Non importa che io la conosca o no. E’ una persona che lotta e spera di non essere lasciata sola, di non essere dimenticata, di non dover impallidire giorno dopo giorno, nell’indifferenza.” Un volontario AIL Chi è il volontario AViLL-AIL? Amico, confidente, infermiere, organizzatore, un volontario AViLL-AIL è una persona disponibile, una persona che si mette in gioco, una persona che ama. Diversi sono gli ambiti di attività in cui operano i vo- lontari. Alcuni si trovano a diretto contatto con i malati negli ospedali e nelle Case AIL, si relazionano con i medici, con gli infermieri e con le famiglie, per guidare e sostenere i pazienti durante tutto il percorso della malattia. Altri collaborano con la Sezione nelle molteplici attività di carattere organizzativo e amministra- tivo e donano il proprio tempo per le manifestazioni di piazza che vengono promosse sia per raccogliere fondi che per informare sui progetti e sulle attività finanziate dall’associazione. È grazie ai volontari se l’associazione è riuscita a raggiungere i risultati attuali; grazie al loro impegno in- fatti è possibile organizzare le iniziative di raccolta fondi, sensibilizzare i cittadini alla solidarietà e rendere operativi i servizi che l’AViLL-AIL mette a disposizione dei malati. Alcuni di loro vivono a stretto contatto con i malati e con le loro famiglie, partecipi del contesto fisico e organizzativo, ma soprattutto emotivo di chi soffre. Svolgono la loro opera nell’U.O. di Ematologia e nella Casa Amica. Un grazie particolare è dedicato a loro, che sono sempre disponibili anche per le faccende più umili come gli aiuti domestici, il disbrigo di pratiche burocratiche e per tutte le altre piccole incombenze quotidiane. Per informazioni su come diventare volontario, abbiamo in program- ma il corso per Volontari AViLL-AIL che operano in Ematologia. Se sei interessato contattaci in sede allo 0444-928853 oppure tramite e-mail a info@avill-ail.it.
6 UOVA DI PASQUA Ci troverete in tutte le piazze di Vicenza e provincia nei giorni 4-5-6 aprile 2014 dove offriremo UOVA DI PASQUA a quanti condividono sensibilmente l’operato della nostra associazione. Con un Uovo di Pasqua puoi contribuire a sostenere l’associazione nell’aiuto ai malati Diamo vita alla ricerca! QUOTA ASSOCIATIVA 2014 LA GENTE DEVE e 15,00 SAPERE CHE… I versamenti si possono effettuare sul c/c n. 1256/21 della Banca Popolare di Vicenza A.Vi.L.L. NOTIZIE IBAN IT81W0572811810010570001256, sul Non esiste nessun incaricato periodico dell’Associazione c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN dell’AVILL-AIL, autorizzato Vicentina per le Leucemie IT90B0200811803000005054843, o sul c/c alla raccolta di denaro, anche i Linfomi e Mieloma postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366. se si presenta in possesso di documenti e fotografie che SEDE: VIALE DAL VERME, 41 Consiglio direttivo facciano riferimento alla 36100 VICENZA Presidente: Sandra Daniela Vedana TEL./FAX 0444/928853 Vicepresidente: Maria Grazia Lucianetti nostra Associazione. Segretario: Giancarlo Marini L’AVILL-AIL ringrazia per la Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini Consiglieri: Maria Rosa Cingano collaborazione che serve ad Autorizzazione del Tribunale di Franco Iannò evitare spiacevoli episodi. Le Vicenza n. 547 del 21/4/1987 Bruna Malandrin uniche modalità per versare Tipolitografia PAVAN snc - Vi Alessandro Simionato Giovanni Spolaor contributi sono i versamenti Igino Zarantonello bancari o postali.
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