Buona Pasqua! Pasqua: Speravamo
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ASSOCIAZIONE VICENTINA PER LE LEUCEMIE ED I LINFOMI
PERIODICO TRIMESTRALE - POSTE ITALIANE SPA - SPEDIZIONE IN ABBONAMENTO POSTALE D.L. 353/2003
(CONV. IN L. 27/02/2004 N. 46) ART. 1, COMMA 2, DCB VICENZA - ANNO XXVII N. 82 - 1 Marzo 2014
Buona Pasqua!
Pasqua: Speravamo
Questo nostro bollettino malato verso il quale si indiriz-
presenta la delicata pagina zano le preghiere di chi spera
dell’azione meritoria della per lui.
sperimentazione e la mirabile Dal Vangelo sappiamo che
tecnica della ricerca, di cui va due discepoli di Gesù cam-
orgogliosa l’Ematologia. Sono minavano scoraggiati verso
due pagine di speranza, inse- Emmaus, dopo la morte croce-
rita dentro termini scientifici. fissa di Gesù. Dicevano: “Spe-
La speranza si infiltra sempre ravamo … “
là dove l’uomo si adopera per Gesù li sveglia con la sua
il benessere di altre persone. presenza di risorto, per farli
C’è un rapporto tra la passare dalla disperazione alla
Pasqua di Gesù e queste
costatazione che lui, risorto,
pagine, o anche tra la Pasqua
era vivo, vivo per sempre dopo
di Gesù e l’azione del volonta-
la morte. Ogni risurrezione
riato?
dalla malattia è partecipazione
La Risurrezione di Gesù è UOVA DI PASQUA
a quella Risurrezione.
l’avvenimento che scatena la
La Risurrezione di Gesù è il
realizzazione dell’oggetto della
catalizzatore di qualsiasi spe-
speranza. Di fronte alla morte
rare: quello dei medici, quello
si può ancora sperare? Nella
malattia si può sperare? dei malati, quello dei volontari.
Ci sono ricerche che indi- Nella Pasqua anche
cano un aumento costatabile di l’AViLL-AIL e l’Ematologia si
risultati benefici nel malato che rispecchiano. 4-5-6 aprile
collabora all’azione dei medici Buona Pasqua, perciò.
con la propria speranza, o nel Giuseppe Celso Mattellini
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Cos’è una sperimentazione clinica
Con il termine “sperimentazione clinica” si in- ca, l’adeguatezza del piano sperimentale, l’analisi
tende una ricerca scientifica rivolta ai pazienti con statistica e il rapporto rischio/beneficio.
lo scopo di identificare risposte specifiche a nuove Inoltre i medici che conducono questi studi
terapie o procedure oppure nuovi modi di utiliz- devono attenersi alle cosiddette norme di “buona
zo di terapie già praticate. Ormai da diversi anni pratica clinica”, regole di etica e qualità scientifica,
anche nella nostra U.O. di Ematologia sono attive riconosciute a livello internazionale, che permetto-
alcune di queste sperimentazioni cliniche che sono no di garantire la tutela dei diritti, della sicurezza e
andate via via crescendo nell’ultimo periodo, tanto del benessere dei pazienti, ma anche l’attendibilità
da portare alla creazione nel 2012 dell’Unità Studi dei risultati derivanti da un protocollo di studio.
Clinici e data Management della Fondazione Pro- Le sperimentazioni cliniche danno un importante
getto Ematologia. Essa è costituita da alcuni giovani contributo alla conoscenza ed al progresso nella lot-
laureati che si occupano di dare supporto ai medici ta contro le malattie. Molte delle terapie attualmente
nella gestione e organizzazione dei protocolli di in uso, le scelte di combinazioni di farmaci da uti-
studio attivi nell’Unità Operativa. lizzarsi “in prima linea”(cioè alla diagnosi) o nelle
Ogni sperimentazione si basa infatti su protocolli possibili ricadute, il corretto dosaggio di farmaci,
clinici: questi descrivono le caratteristiche dei pa- ma anche le conoscenze attuali dell’impatto sulla
zienti che possono essere curati nell’ambito della qualità di vita di alcune patologie sono il risultato
stessa, il programma di terapia, gli esami necessari, di lunghi studi di sperimentazione clinica avvenuti
i dettagli sulla cura. A volte alcuni di questi studi in passato e rappresentano la premessa per nuove
direzioni della futura ricerca.
non si prefiggono di testare una nuova terapia, ma
Da qualche anno mi occupo di seguire alcuni
di raccogliere semplicemente dati (sempre in forma
protocolli di studio attivi nel nostro Reparto e mi
anonima) derivati dalla storia del paziente, con lo
sono accorta di quanta iniziale diffidenza vi sia
scopo di approfondire la conoscenza scientifica su
talvolta di fronte all’opportunità di partecipare ad
una patologia, magari non ancora del tutto chiara
una sperimentazione. Spesso vi è infatti la paura di
nei suoi aspetti peculiari. Si parla in questo caso di
fungere da “cavie” per nuovi farmaci senza sapere
“studi osservazionali” in cui il paziente è coinvol-
se saranno efficaci o meno, se possono nuocere; a
to solo marginalmente, ma il contributo di ricerca
volte il comprensibile sconcerto derivato magari da
rimane comunque notevole. Anche quando questi
una diagnosi recente, fa sembrare tutto ancora più
studi prevedono di utilizzare nuovi programmi di
incomprensibile e difficile da capire. Nel rispetto
terapia o nuovi farmaci, il tutto si svolge nel pieno
ovviamente delle decisioni del singolo e della di-
rispetto dei diritti del paziente. Scrupolose linee gnità della persona, cerco di sedermi accanto ai
guida internazionali hanno il compito di tutelare pazienti e leggere con loro il “consenso informato”,
chi sceglie di partecipare ad una sperimentazione un lunghissimo, ma completo scritto che spiega nel
clinica. Tutti gli studi condotti sono approvati e dettaglio tutto ciò che comporta partecipare alla
monitorati dai Comitati Etici della struttura nella sperimentazione, nel rispetto, in primis, dell’ano-
quale si svolgono, allo scopo di garantire che i ri- nimità dei dati raccolti. A leggere tutto con calma,
schi siano ridotti al minimo e che siano nettamente ci si accorge infatti che si tratta di percorrere strade
minori dei potenziali benefici offerti al paziente. sicure e già note e che il “protagonista” di queste
Il Comitato Etico è un organismo indipendente sperimentazioni è il paziente stesso che, tutelato nei
composto da medici, farmacologi, infermieri, bio- suoi diritti, può intraprendere un efficace percorso
etici, esperti in materia giuridica che garantiscono di cura e contribuire alla ricerca scientifica.
l’eticità dello studio e la tutela dei diritti dei parte- Dr.ssa Silvia Finotto
cipanti; valuta la rilevanza scientifica di una ricer- Dipartimento di Terapie Cellulari ed Ematologia
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Il Laboratorio di manipolazione cellulare
Presso l’Ematologia dell’Ospedale di Vicenza,
grazie al finanziamento di AVILL-AIL sono in cor-
so importanti e ambiziosi progetti.
É stato realizzato il laboratorio di manipolazione
minima cellulare (camera bianca) che permette di
effettuare in condizioni asettiche procedure di se-
lezione e manipolazione cellulare. Infatti, il fulcro
del laboratorio è un dispositivo molto sofisticato
(CliniMacs) che consente di selezionare dal sangue
o dal midollo osseo del donatore specifiche cellule
che si desidera trapiantare (per arricchire per esem-
pio le cellule antitumorali anche nelle forme più
gravi), o eliminare cellule che potrebbero rivelarsi
dannose al ricevente (per esempio innescando il
rigetto). Il CliniMacs, permette la rimozione o l’ar-
ricchimento di popolazioni cellulari attraverso la
selezione immunomagnetica, con grandi vantaggi
per la cura dei pazienti trapiantati. Un potente ma-
gnete all’interno dello strumento trattiene le cellule
desiderate che poi vengono rilasciate sospendendo
l’attrazione magnetica. Le cellule raccolte, essendo munomodulatoria data la loro capacità di inibire la
state manipolate in condizioni di assoluta sterilità proliferazione delle cellule T responsabili della ma-
e purezza, potranno essere direttamente infuse nel lattia da rigetto dopo trapianto. Inoltre sono in atto
paziente. protocolli sperimentali per l’isolamento di MSC
A novembre sono iniziate le prime deplezioni di provenienti da fonti alternative al midollo osseo
linfociti CD8 da DLI per una paziente in ricaduta quali il sangue del cordone ombelicale.
di malattia. Più recentemente si è sviluppato il protocollo
Parallelamente alla realizzazione del laboratorio di selezione e attivazione specifica di linfociti ad
di manipolazione minima cellulare la FPE sta svi- attività anti-infettiva (ad esempio, anti citomega-
luppando protocolli di terapia cellulare avanzata ad lovirus), la cui infusione potrebbe fornire un im-
uso preclinico con l’obiettivo di trasferire i risultati portante aiuto nella terapia di una delle più fre-
direttamente sui pazienti. quenti infezioni post trapianto, spesso letale per
In particolare da alcuni anni si studia la selezione pazienti immunocompromessi. Sono state messe
e l’attivazione specifica di sottopopolazioni cellu- a punto procedure per l’isolamento, l’espansione
lari linfocitarie quali le “Citokine-Induced Killer e la caratterizzazione di linfociti T specifici per ci-
cells” (CIK). Le cellule CIK sono linfociti T che tomegalovirus (CMV-T) per protocolli pre-clinici
hanno dimostrato un’attività antitumorale verso di- di immunoterapia cellulare adottiva.
versi target tumorali. Quelli preferenziali si sono
dimostrati la leucemia mieloide acuta (LAM), la Dott. Giuseppe Astori
leucemia mieloide cronica (LMC) e la leucemia Direttore Tecnico
Laboratorio di Terapie Cellulari Avanzate (LTCA)
linfatica cronica (LLC).
Dipartimento Funzionale di Terapie Cellulari ed Ematologia
Lo studio sulle MSC è stato ulteriormente im- Dott.ssa Martina Bernardi
plementato con approfondimenti sull’attività im- Biologa - Fondazione Progetto Ematologia
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I ragazzi di Bassano e le Stelle di Natale
Hanno risposto in tanti all’appello dell’Asso-
ciazione AViLL-AIL per aiutarci nella manifesta-
zione Stelle di Natale. Sono i ragazzi dell’Istituto
Scotton di Bassano del Grappa, coordinati dalla
professoressa Spiller, che con grande altruismo e
sensibilità si sono turnati nei giorni della campagna
AIL, nella postazione della loro città, per offrire
le Stelle di Natale insieme a grandi sorrisi, gioia e
tanta speranza.
Le Volontarie della zona di Thiene, riunite per
il consueto incontro annuale, salutano tutti i soste-
nitori ed amici dell’AViLL-AIL.
I nostri Volontari di Vicenza offrono Stelle di
Natale a Bertesinella.
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Grazie a tutti i Volontari che ci hanno aiutato nelle Piazze, Parrocchie e Centri Commerciali
nella manifestazione Stelle di Natale AIL. E grazie a tutti i sostenitori che con generosità hanno
contribuito all’iniziativa con l’acquisto delle Stelle di Natale.
Il Vostro prezioso sostegno ha permesso il finanziamento e l’attivazione dell’Assistenza Domi-
ciliare, iniziata ad ottobre 2013, seguita da
due medici e due infermieri che seguono i
Pazienti ematologici nelle proprie abitazioni.
Per questo motivo, l’Associazione si è dotata
di un automobile, poiché i Pazienti sono
dislocati sia a Vicenza che nella Provincia.
“Curare è prendersi cura” come cita il
titolo del nuovo libro del Professor Mandelli,
e, grazie a tutti voi, possiamo continuare
a prenderci cura dei Pazienti sempre nel
miglior modo possibile.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI
“Al centro della malattia, di qualsiasi malattia o situazione di sofferenza, c’è una persona. Non
importa che io la conosca o no. E’ una persona che lotta e spera di non essere lasciata sola, di non
essere dimenticata, di non dover impallidire giorno dopo giorno, nell’indifferenza.”
Un volontario AIL
Chi è il volontario AViLL-AIL?
Amico, confidente, infermiere, organizzatore, un volontario AViLL-AIL è una persona disponibile, una
persona che si mette in gioco, una persona che ama. Diversi sono gli ambiti di attività in cui operano i vo-
lontari. Alcuni si trovano a diretto contatto con i malati negli ospedali e nelle Case AIL, si relazionano con i
medici, con gli infermieri e con le famiglie, per guidare e sostenere i pazienti durante tutto il percorso della
malattia. Altri collaborano con la Sezione nelle molteplici attività di carattere organizzativo e amministra-
tivo e donano il proprio tempo per le manifestazioni di piazza che vengono promosse sia per raccogliere
fondi che per informare sui progetti e sulle attività finanziate dall’associazione.
È grazie ai volontari se l’associazione è riuscita a raggiungere i risultati attuali; grazie al loro impegno in-
fatti è possibile organizzare le iniziative di raccolta fondi, sensibilizzare i cittadini alla solidarietà e rendere
operativi i servizi che l’AViLL-AIL mette a disposizione dei malati. Alcuni di loro vivono a stretto contatto
con i malati e con le loro famiglie, partecipi del contesto fisico e organizzativo, ma soprattutto emotivo di
chi soffre.
Svolgono la loro opera nell’U.O. di Ematologia e nella Casa Amica. Un grazie particolare è dedicato a loro,
che sono sempre disponibili anche per le faccende più umili come gli aiuti domestici, il disbrigo di pratiche
burocratiche e per tutte le altre piccole incombenze quotidiane.
Per informazioni su come diventare volontario, abbiamo in program-
ma il corso per Volontari AViLL-AIL che operano in Ematologia. Se sei
interessato contattaci in sede allo 0444-928853 oppure tramite e-mail a
info@avill-ail.it.
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UOVA DI PASQUA
Ci troverete in tutte le piazze
di Vicenza e provincia nei giorni
4-5-6 aprile 2014
dove offriremo UOVA DI PASQUA
a quanti condividono sensibilmente
l’operato della nostra associazione.
Con un Uovo di Pasqua puoi contribuire
a sostenere l’associazione
nell’aiuto ai malati
Diamo vita alla ricerca!
QUOTA ASSOCIATIVA 2014
LA GENTE DEVE
e 15,00
SAPERE CHE…
I versamenti si possono effettuare sul c/c n.
1256/21 della Banca Popolare di Vicenza
A.Vi.L.L. NOTIZIE
IBAN IT81W0572811810010570001256, sul Non esiste nessun incaricato periodico dell’Associazione
c/c 5054843 della Unicredit Banca IBAN dell’AVILL-AIL, autorizzato Vicentina per le Leucemie
IT90B0200811803000005054843, o sul c/c alla raccolta di denaro, anche i Linfomi e Mieloma
postale intestato all’AViLL-AIL n. 11644366. se si presenta in possesso di
documenti e fotografie che SEDE: VIALE DAL VERME, 41
Consiglio direttivo
facciano riferimento alla 36100 VICENZA
Presidente: Sandra Daniela Vedana TEL./FAX 0444/928853
Vicepresidente: Maria Grazia Lucianetti
nostra Associazione.
Segretario: Giancarlo Marini L’AVILL-AIL ringrazia per la Dir. Resp. Giuseppe C. Mattellini
Consiglieri: Maria Rosa Cingano collaborazione che serve ad Autorizzazione del Tribunale di
Franco Iannò evitare spiacevoli episodi. Le Vicenza n. 547 del 21/4/1987
Bruna Malandrin uniche modalità per versare Tipolitografia PAVAN snc - Vi
Alessandro Simionato
Giovanni Spolaor
contributi sono i versamenti
Igino Zarantonello bancari o postali.
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