BILANCIO SOCIALE 2018 - L'abilità
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Via Pastrengo 16/18 • 20159 Milano NOTA METODOLOGICA T./F. 02 66805457 • C.F. 97228140154 Questo bilancio sociale, alla sua seconda edizione, rende conto P.IVA 04830790962 • info@labilita.org sull’attività svolta nell’anno 2018 dall’Associazione L’abilità Onlus. www.labilita.org Come standard di rendicontazione sociale di riferimento è stato adottato il documento “Linee guida per la redazione del bilancio Fotografie sociale delle organizzazioni non profit” elaborato dall’Agenzia per Simona Brusa il Terzo Settore (2010). Alessandro Grassani Il processo di rendicontazione sociale, realizzato con il suppor- Archivio storico L’abilità to della società di consulenza SENECA srl, è stato coordinato dal Progetto grafico e impaginazione responsabile della Comunicazione, con il contributo, oltre che Paola Longobardi della Direzione, delle figure responsabili dei servizi e delle attività dell’Associazione. Stampa Lineatre Service s.n.c. Il documento viene stampato in circa 100 copie e reso disponibile di Roberto Sapuppo & C. sul sito dell’Associazione, unitamente al bilancio di esercizio. Per chiedere informazioni o fornire osservazioni sul bilancio so- ciale: Anna Tipaldi tel. 02 66805457 comunicazione@labilita.org
Un percorso lungo 20 anni Il 2018 è stato, per la nostra Associazione, un anno importante: abbiamo festeggiato i nostri primi vent’anni di attività con l’inaugurazione del Nuovo Spazio Gioco. 600 mq dedicati alle nostre attività con bambini e famiglie ma nel quale abbiamo voluto creare un Centro Studi, luogo di formazione e condivisione di buone pratiche per l’inclusione dei bambini con disabilità per operatori, insegnanti, genitori. Ma il 2018 non è stato caratterizzato solo da questo importante evento: abbiamo lavorato su diversi fronti, con costanza e impegno, per rafforzare e potenziare le nostre attività. Abbiamo iniziato a strutturare le attività nel nuovo spazio a disposizione, incrementando e am- pliando l’offerta di alcuni servizi, come nel caso di Agenda Blu. È in crescita anche il servizio di Assistenza Domiciliare, così come lo sono lo Spazio Famiglie e il Case Manager. Un altro importante risultato è stato l’accreditamento di Regione Lombardia ottenuto da La Casa di L’abilità come co- munità sociosanitaria. Così come continuano i progetti per l’accessibilità e l’inclusione di musei e luoghi di cultura. Un anno intenso, quindi. Ma non intendiamo fermarci… non consideriamo questi risultati, tra nuove sfide e consolidamento di percorsi già intrapresi, come dei traguardi, quanto piuttosto come tappe di una strada che ci auguriamo possa essere ancora lunga, nella certezza che possiamo sempre 3• migliorare per rispondere alle esigenze dei bambini con disabilità e delle loro famiglie e del mondo che velocemente cambia attorno a loro. Abbiamo raccolto quanto fatto nel 2018 in questa seconda edizione del nostro Bilancio Sociale. L’elaborazione di un documento di questo tipo, che ha l’obiettivo di fotografare le attività dell’asso- ciazione lungo tutto l’arco dell’anno, rappresenta per la nostra organizzazione uno sforzo non indif- ferente ma è anche occasione e opportunità per proiettare il proprio sguardo verso il futuro. E, aspetto non meno importante, il Bilancio Sociale costituisce momento di trasparenza: diamo con- to delle nostre attività sia a chi fruisce dei nostri servizi sia a quanti, e sono tanti, si impegnano al nostro fianco. Il mondo di L’abilità continua ad aprire il proprio sguardo al futuro, con determinazione e tenacia, per creare occasioni di benessere per i bambini con disabilità e fare in modo che possano vivere una vita il più possibile piena, agire la libertà di scelta, partecipare e accedere a servizi e strutture, per costruire una comunità migliore, per noi tutti. Laura Borghetto Carlo Riva Presidente di L’abilità Vicepresidente di L’abilità
2 4 I FATTI DI RILIEVO LE PERSONE L’ATTIVITÀ DEL 2018............................ 6 CHE OPERANO DI COMUNICAZIONE PER L’ASSOCIAZIONE....... 24 E RACCOLTA FONDI.......... 80 Quadro generale..................... 24 La comunicazione . ................ 80 Il personale dipendente.......... 24 Canali di comunicazione........ 80 Consulenti e professionisti..... 27 L’attività di comunicazione Il volontariato.......................... 28 nel 2018................................... 81 1 I lavoratori socialmente utili.......................................... 30 La raccolta fondi: un quadro d’insieme............... 82 Le iniziative verso i privati ..... 84 Le raccolte pubbliche CHI SIAMO.......................... 8 di fondi.................................... 86 Profilo generale........................ 8 Che cos’è la disabilità............. 10 Campagna 5x1000.................. 86 Le iniziative verso 3 Chi sono i bambini con disabilità........................... 11 le imprese............................... 86 Le barriere ai diritti dei bambini con disabilità...... 12 Perché supportare LE ATTIVITÀ DI L’ABILITÀ... 32 i bambini con disabilità.......... 13 Agenda Blu............................. 38 Il contesto italiano.................. 14 Assistenza Educativa I bambini con disabilità a Milano.................................. 14 Domiciliare............................. 44 Assistenza Educativa 5 Perché esiste L’abilità............ 16 Scolastica................................ 48 Le tappe fondamentali La Casa di L’abilità................. 51 della nostra storia.................. 18 LE RISORSE L’Officina delle Abilità............. 54 ECONOMICHE................... 88 La base sociale....................... 20 Lo Spazio Gioco...................... 58 Gli organi e la struttura Dati di insieme...................... 88 Case Manager Autismo.......... 63 organizzativa........................... 20 Spazio Famiglie...................... 66 Approfondimenti L’organigramma .................... 21 Sabato di Sollievo................... 69 sulle aree gestionali............. 91 Gli stakeholder....................... 22 Museo per tutti L’accessibilità museale per le persone con disabilità intellettiva....... 73 L’attività di advocacy .............. 76 Ricerca, tecnologia, innovazione............................. 77
FATTI DI RILIEVO DEL 2018 Il 2018 è stato un anno di importanti avvenimen- pertura della nuova sede, il consolidamento dei ti per l’Associazione: i vent’anni di attività, l’a- servizi esistenti. Gennaio Maggio Il 20 gennaio all’Acquario civico di Mi- Parte la nuova campagna “Con la di- lano L’abilità presenta il progetto del sabilità non si scherza. Si gioca” as- nuovo Spazio Gioco e i propri servizi alle fami- sociata al 5x1000. glie. Giugno Febbraio I bambini del Centro Diurno L’Offici- Il Museo Benozzo Gozzoli – BeGo – di na delle Abilità trascorrono qualche Castelfiorentino (Firenze) entra a far giorno di vacanza al mare con gli educatori del parte della rete di Museo per tutti, il progetto Centro: un’esperienza educativa per rafforzare che si propone di costruire percorsi e strumenti competenze e abilità acquisite durante l’anno e, •6 specifici all’interno di musei e luoghi di cultura ovviamente, divertirsi! per consentire una completa fruizione a perso- ne con disabilità intellettiva, nato con il sostegno Luglio di Fondazione De Agostini. Presentazione del primo Bilancio So- ciale di L’abilità: un documento com- Marzo plesso e articolato che fotografa lo stato dell’As- Per il secondo anno L’abilità parteci- sociazione. pa al corso del triennio di Design di NABA, Nuova Accademia di Belle Arti di Mila- Il 9 luglio parte il progetto Porta Nuova Smart no. Obiettivo del corso è quello di progettare un Camp, promosso da Fondazione Riccardo Ca- gioco per tutti, inclusivo e che possa coinvolgere tella in collaborazione con Dynamo Camp e L’a- tutti i bambini. Gli studenti sono coinvolti anche bilità. nella progettazione di alcuni allestimenti per il Nuovo Spazio Gioco di L’abilità. Aprile Il 21 aprile si inaugura il Parco Giochi Accessibile nei Giardini Montanelli a Milano. Con una giornata di animazione e di- vertimento dedicata a tutti i bambini viene uffi- cialmente aperto uno spazio giochi accessibile, dove i bambini senza e con disabilità possono incontrarsi e giocare insieme.
Agosto cessibili alcuni luoghi FAI alle persone con di- Inizia il progetto decorativo per il Nuo- sabilità intellettiva, si arricchisce ulteriormente. vo Spazio Gioco, nato anche grazie Anche il Bosco di San Francesco ad Assisi (PG) alla collaborazione con gli studenti di NABA – e il Parco Villa Gregoriana a Tivoli (RM) posso- Nuova Accademia di Belle Arti di Milano, guidati no accogliere questi visitatori, grazie al progetto dal Professor Luca Poncellini e Meytal Cohen, realizzato da L’abilità in collaborazione con FAI, interior designer che con Antonio Zuiani segue Fondazione De Agostini e grazie al sostegno di il progetto definitivo e l’allestimento. JTI (Japan Tobacco International). Settembre Novembre Prende il via il Gruppo di autoaiuto 21 novembre, viene inaugurato il Nuo- per i genitori dei bambini con disturbi vo Spazio Gioco di L’abilità: uno spazio dello spettro autistico, attivato nell’ambito del di 600 mq in zona Isola-Porta Nuova. All’interno progetto, promosso dal Comune di Milano, Fa- anche il Centro Studi, dedicato alla formazione miglie Creative (Progetto cofinanziato con i fon- per gli operatori, gli insegnanti e i genitori con di ex L. 285/97 – VI Piano Infanzia e Adolescenza l’obiettivo di promuovere buone prassi di inclu- – Comune di Milano). sione dei bambini con disabilità. L’abilità parte per Haiti per partecipare al pro- Dicembre getto Accogliere per reinserire: programma di In occasione della Giornata Interna- rafforzamento di accoglienza e integrazione fa- zionale delle persone con disabilità, 7• miliare e sociale dei minori ad Haiti. per la prima volta dalla sua fondazione, la Con- sulta Cittadina delle persone con disabilità vie- Il Sindaco Sala viene in visita al nostro Sabato ne ospitata dal Consiglio Comunale della città di Sollievo con l’Assessore alle Politiche sociali di Milano. Durante l’incontro, Laura Borghetto, Pierfrancesco Majorino. presidente di L’abilità, tiene un discorso sotto- lineando la necessità che vengano riconosciuti, Ottobre nelle politiche cittadine, i bisogni ordinari e co- 21 ottobre 2018, Gala dinner a Identità muni delle persone con disabilità e che venga Golose a Milano, per festeggiare i 20 avviato un osservatorio dinamico che possa arri- anni di L’abilità con una cena creata ad hoc da vare a “contare” i bambini con disabilità, perché 6 chef stellati: Andrea Ribaldone, Andrea Aprea, possano “contare” nelle azioni di pianificazione Fabio Pisani e Alessandro Negrini, Antonio Gui- e programmazione di tutti gli stakeholder. da, Nicola Di Lena. 28 ottobre, Pranzo di famiglia per festeggiare i primi vent’anni di L’abilità: un’occasione per spegnere tutti insieme le prime venti candeline dell’Associazione con bambini, genitori, fami- glie e sostenitori. L’elenco dei luoghi di cultura aderenti al pro- getto Bene FAI per tutti, nato per rendere ac-
1 CHI SIAMO Profilo generale L’abilità è un’Associazione Onlus fondata nell’ot- DAL 2000 AD OGGI ABBIAMO ACCOLTO tobre 1998 a Milano da un gruppo di genitori di NEI NOSTRI SERVIZI bambini con disabilità e di operatori. OLTRE 600 BAMBINI Dal 2000 è iscritta al Registro regionale delle associazioni di solidarietà familiare della Regio- E 500 FAMIGLIE ne Lombardia e dal 2005 al Registro provinciale E GARANTITO PIÙ DI dell’associazionismo. Dal 2011 ha ottenuto il rico- 12 MILA ORE DI GIOCO noscimento della personalità giuridica dalla Re- AI BAMBINI CON DISABILITÀ. gione Lombardia. L’Associazione opera in quattro sedi sul territo- Accanto agli interventi sul bambino e sulla fami- rio milanese: glia l’Associazione svolge un ruolo di advocacy • la sede in via Pastrengo 16/18, anche sede le- aderendo a LEDHA Milano, il coordinamento as- gale, che accoglie gli uffici di presidenza, am- sociativo della città di Milano per i diritti delle •8 ministrativi e di comunicazione e raccolta fondi persone con disabilità, al Gruppo CRC (Gruppo • L’Officina delle Abilità, centro diurno attivo dal di Lavoro per il monitoraggio della Convenzione 2007 in via Mac Mahon 92 (c/o Istituto San Ga- ONU sui diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza) e etano – Opera Don Guanella); portando il proprio contributo nei tavoli tecnici di • La Casa di L’abilità, Comunità residenziale per programmazione dei servizi a livello comunale e bambini con gravissima disabilità, attiva dal regionale. 2010 in via Cipro 8; Nel 2017 la presidente di L’abilità è stata no- • la sede in via Dal Verme 7, inaugurata il 21 no- minata dal Sindaco nella Consulta cittadina di vembre 2018 e che ospita, in uno spazio di 600 Milano per le persone con disabilità 2017 ed è mq, servizi educativi, spazi dedicati alla famiglia stata referente del gruppo di lavoro Bambini e e il Centro Studi, dedicato alla formazione per gli Adolescenti con disabilità che ha dato indicazio- operatori, gli insegnanti e i genitori. ni e proposte all’Assessorato per la stesura del Documento del Welfare. Dal 2016 fa parte del- Collaborando in rete con i servizi sociosanitari, la Consulta del Garante dell’infanzia regionale la scuola e le realtà del privato sociale, dal 1998 come rappresentante del Terzo Settore. L’abilità ha sviluppato la propria attività gesten- do direttamente – e in partnership con Enti pub- Sul territorio nazionale L’abilità dal 2015 ha blici e fondazioni – servizi e progetti innovativi cominciato a realizzare progetti-pilota di acces- per i bambini con disabilità e le loro famiglie sibilità ai beni artistici e museali alle persone nelle aree del gioco, dell’educazione, della con disabilità intellettiva con interventi di for- scuola, della residenzialità e, in generale per mazione specifica sul tema in importanti sedi le persone con disabilità, nelle aree dell’acces- museali e con il FAI - Fondo Ambiente Italiano. sibilità e dell’inclusione.
CHI SIAMO 1 LE NOSTRE SEDI 2 1 Associazione L’abilità Onlus 1 4 via Pastrengo 16/18 (angolo via Cola Montano), STAZIONE 20159 Milano CENTRALE STAZIONE GARIBALDI PORTA NUOVA 2 L’Officina delle Abilità ARCO CDD Centro diurno per persone DELLA PACE SEMPIONE CASTELLO con disabilità dedicato ai bambini SFORZESCO c/o Istituto S. Gaetano Opera don Guanella via Mac Mahon 92, 20155 Milano 3 La Casa di L’abilità DUOMO 3 Comunità residenziale c/o Parrocchia Preziosissimo SANT’AMBROGIO Sangue di NSGC via Cipro 8, 20137 Milano ........................................ 4 Spazio Gioco e Centro Studi 9• via Dal Verme 7, 20159 Milano ........................................ ........................................ ........................................ Dipendenti Famiglie Bambini Ricavi ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ 2017 56 66 163 2.012.006 ........................................ ........................................ ........................................ 55 86 192 ........................................ 2018 2.256.547 euro
•10 Che cos’è la disabilità Disabilità è una parola complessa. Ha mutato e dentro di sé termini come peso, sofferenza, di- muta continuamente il suo significato nelle epo- suguaglianza, differenza, incapacità, impossibi- che, nelle culture e tra le persone. È stata stigma lità ma anche speranza, determinazione, uma- in nome del quale si sono giustificati crimini uma- nità, inclusione. ni come lo sterminio. Si è barbarizzata nelle sue Il nostro approccio e il nostro lavoro dedicato accezioni più offensive in azioni di bullismo e di ai bambini con disabilità nasce da queste due violenza diventando imprecazione o intimidazione. parole: umanità e inclusione. La disabilità si È diventata bandiera tra le tante dispiegate dai colloca nella condizione umana. Si può nascere movimenti studenteschi nelle lotte civili per la disabili, talvolta lo si diventa per una malattia, conquista dei diritti umani trasformandosi in un incidente o nella vecchiaia. energia positiva, in un sogno di uguaglianza e La scommessa di ogni giorno è restituire ai di giustizia. bambini con disabilità quell’umanità che il con- Talvolta è invece sprofondata nel silenzio, nella testo e l’ambiente tende a negare loro, chiuden- paura, nell’imbarazzo, nell’incuranza di chi do- doli fuori, in una realtà separata e marginale. Lo vrebbe sostenerla e non lo fa, incapace di acco- sforzo è quello di aprire percorsi, opportunità, gliere tanta responsabilità. spazi e tempi dove il bambino possa essere tale La parola disabilità non è una sola, come tante nel rispetto per lo sviluppo delle sue capacità e sono le disabilità che vuole indicare. Nasconde della sua identità (CRPD, art.3, lettera h).
CHI SIAMO 1 na ed effettiva partecipazione nella società su I RIFERIMENTI una base di uguaglianza con gli altri”. CRPD: Convenzione ONU per i diritti delle Alcuni bambini con disabilità nascono con una persone con disabilità (Convention on the condizione invalidante, mentre altri possono Rights of Persons with Disabilities) appro- sperimentare la disabilità a causa di malattia, vata dall’ONU nel 2006, ratificata dall’Italia incidente o – specialmente in alcuni Paesi po- nel 2009 e dall’Unione Europea nel 2010. veri – scarsa nutrizione. I bambini con disabilità CRC: Convenzione per i diritti dell’infanzia includono, ad esempio, bambini con paralisi ce- e dell’adolescenza (Convention on the Ri- rebrale, spina bifida, distrofia muscolare, auti- ghts of the Child) approvata dall’ONU nel smo, sindrome di Down, bambini con disabilità 1989, ratificata dall’Italia nel 1991. uditive, visive, di comunicazione e intellettive. Al- ICF: Classificazione internazionale del fun- cuni bambini hanno una menomazione singola, zionamento, della disabilità e della salu- mentre altri possono sperimentare limitazioni in te (International Classification of Functio- diverse funzioni. Per esempio, un bambino con ning, Disability and Health) è un sistema di paralisi cerebrale può avere allo stesso tempo classificazione della disabilità sviluppato deficit di mobilità, di comunicazione e intellet- dall’Organizzazione Mondiale della Sanità tivo. (OMS) nel 2001. La complessa interazione tra una condizione di ICF-CY: Classificazione internazionale del salute o una menomazione e fattori ambientali e funzionamento, della disabilità e della sa- personali significa che l’esperienza di disabilità lute per bambini e adolescenti (Internatio- di ogni bambino è diversa. 11• nal Classification of Functioning, Disability and Health for Children and Youth), 2007. Chi sono i bambini con disabilità La Classificazione Internazionale ICF-CY consi- dera la disabilità come il risultato dell’interazio- ne tra le condizioni di salute, l’ambiente e i fatto- ri personali. La disabilità quindi può riguardare tre livelli: • una menomazione nelle funzioni del corpo o nelle strutture; • una limitazione nell’attività; • una restrizione nella partecipazione. La CRPD ricalca il modello ICF esplicitando che le persone con disabilità includono “quanti hanno minorazioni fisiche, mentali, intellettuali o sensoriali a lungo termine che in interazione con varie barriere possono impedire la loro pie-
MODELLO MEDICO, SOCIALE E BIOPSICOSOCIALE I concetti di disabilità e di persona con disabilità si sono modificati nel tempo e l’approccio che utilizziamo oggi è il risultato di una continua e incessante lotta dei movimenti delle persone con disabilità soprattutto a partire dagli anni ’60, culminata nell’approvazione della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità (2006). Prima di allora le persone con disabilità, e quindi a maggior ragione i bambini, erano definite quasi esclusivamente in base alla patologia, all’invalidità, alla disfunzionalità su cui la “cura” medica e riabilitativa doveva intervenire. Era il modello medico della disabilità, un approccio che nella società legittimava uno sguardo discri- minatorio – i “normali” e gli “altri” – e compassionevole. Con le lotte per i diritti civili dell’Independent Living Movement in America si fa strada un nuovo paradigma, l’approccio sociale alla disabilità, tutto teso a interpretare gli svantaggi personali e collettivi patiti dalle persone con disabilità come il risultato di una forma di discriminazione istituzionale e sociali al pari del razzismo. Due sguardi – il modello medico e quello sociale – che vengono rivoluzionati, e ulteriormente rielaborati, in un modello “interattivo” tra condizione di salute e ambiente, il cosiddetto modello biopsicosociale della disabilità. Infatti, l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), con ICF nel 2001 e nel 2007 nella versione per bambini e adolescenti (ICF-CY), definisce la disabilità “come la conseguenza o il risultato di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e i fattori personali, e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive •12 l’individuo” (OMS, 2001). La disabilità quindi non è solo dipendente da stati patologici cronici, ma anche da fattori psichici e sociali, che sono necessariamente in costante evoluzione: ICF pone sullo stesso piano sia gli aspetti riguardanti la salute della persona, coerentemente con il modello medico che citavamo, sia gli aspetti di partecipazione sociale, coerentemente con un modello cosiddetto sociale, po- nendo tutto in relazione con i fattori ambientali. Le barriere ai diritti dei bambini con disabilità “I bambini con disabilità dovrebbero poter go- e la discriminazione nell’accesso ai servizi edu- dere pienamente di tutti i diritti umani e delle cativi e sanitari dei bambini con disabilità. libertà fondamentali su base di eguaglianza ri- La CRPD ha declinato ulteriormente i diritti uma- spetto agli altri bambini”: questo il Preambolo ni dei bambini, richiamando gli ambiti che vedo- della CRPD che richiama la CRC e implicita- no la presenza, purtroppo anche in Italia, delle mente tutti gli ulteriori atti che l’ONU ha ema- maggiori barriere allo sviluppo e all’inclusione nato nel monitoraggio della Convenzione e che dei bambini con disabilità come l’istruzione, la hanno maggiormente dettagliato il diritto alla salute, la partecipazione al gioco e allo sport. partecipazione attiva, alla dignità, all’ambiente Va sottolineato che i bambini con disabilità nel- familiare, stigmatizzando l’istituzionalizzazione la prima infanzia sono esposti spesso a fattori
CHI SIAMO 1 di rischio che ulteriormente compromettono le GLI ARTICOLI DELLA CRPD CHE DIFENDO- loro possibilità come la povertà, lo stigma e la NO I DIRITTI DEI BAMBINI CON DISABILITÀ discriminazione, la difficile interazione con il ca- regiver, la violenza e l’abuso e il limitato accesso • Preambolo ai servizi. • Art. 3 Principi generali Povertà: sebbene la disabilità possa accadere • Art. 4 Obblighi generali in qualsiasi famiglia, povertà e disabilità sono • Art. 7 Bambini con disabilità spesso connesse; la povertà può aumentare le • Art. 18 Libertà di movimento e di cittadi- probabilità della disabilità ed essere anche la nanza conseguenza della disabilità stessa. Le famiglie • Art. 23 Rispetto del domicilio e della fa- dei bambini con disabilità rischiano maggior- miglia mente lo svantaggio economico per l’abbando- • Art. 24 Istruzione no del lavoro del caregiver, per i costi di servizi • Art. 25 Salute necessari e non garantiti ecc. • Art. 30 Partecipazione alla vita culturale, Stigma e discriminazione: pregiudizi culturali tempo libero e sport e sociali possono condurre a situazioni di mar- ginalizzazione e persino violenza e abuso che fanno fatica a emergere e quindi a essere con- trastate anche con azioni di sensibilizzazione e Perché supportare i bambini prevenzione. Relazione bambino-caregiver: alcuni bambini con disabilità 13• con disabilità hanno necessità di cura e di assi- stenza sanitaria molto elevate e questo, a volte La letteratura scientifica e le indagini sulle buo- associato a situazioni sociali o psichiche preca- ne prassi di inclusione in molti Paesi dimostra- rie, può pesare sul caregiver, di solito la madre. no come sia assolutamente necessario investi- Fatica e isolamento possono creare un ambien- re nei bambini sin dalla primissima infanzia e te poco favorevole agli stimoli di cui un bambi- specialmente in quelli a rischio di ritardo o di- no ha necessità sin dalla primissima infanzia e sabilità. Eppure i bambini con disabilità sono ai creare disequilibri nella famiglia. margini delle politiche e degli interventi e questo Violenza, abuso e incuria: i bambini e gli adole- nonostante sia ampiamente riconosciuto che l’i- scenti con disabilità possono essere più vulne- nadeguatezza di politiche attive contrasta non rabili agli abusi e alla violenza in contesti fami- solo con i principi dei diritti umani di uguaglian- gliari estremamente poveri e fragili da un punto za e pari opportunità ma con logiche economi- di vista sociale e vittime negli istituti o centri che e presupposti scientifici ormai consolidati. dove passano parte della giornata. La logica dei diritti umani: sia la CRC che la Accesso limitato ai servizi: le difficoltà di ac- CRPD affermano che tutti i bambini con disabi- cesso ai servizi riabilitativi e abilitativi, a quelli lità hanno il diritto di svilupparsi “nella massima scolastici e la limitata partecipazione al gioco, misura possibile”. Questi strumenti normativi allo sport e alla vita culturale sin dalla prima riconoscono l’importanza di concentrarsi non infanzia deprimono il potenziale di sviluppo del solo sulle condizioni di salute o sulla meno- bambino con disabilità che non abbia uno stan- mazione del bambino, ma anche sull’influenza dard di intervento consono alle sue difficoltà. dell’ambiente come causa del sottosviluppo e dell’esclusione.
La logica economica: i bambini con disabilità gio dell’implementazione delle Convenzioni. che ricevono buone cure e opportunità di svi- Sinteticamente possiamo indicare che nel no- luppo durante la prima infanzia hanno miglio- stro Paese purtroppo permangono violazioni ri probabilità di diventare adulti maggiormente al diritto alla diagnosi precoce, al trattamen- autonomi e “produttivi”. Ciò può in prospettiva to riabilitativo e abilitativo individualizzato, ridurre i costi futuri dell’assistenza medica e di all’appropriatezza degli interventi riabilitativi. altre spese sociali. L’organizzazione dei servizi è carente e lasciata La logica scientifica: i primi tre anni di vita di un all’impegno oneroso delle famiglie che devono bambino sono un periodo critico. Sono caratte- far fronte a gravi situazioni di frammentazione e rizzati da un rapido sviluppo, in particolare del inadeguatezza delle risposte. cervello, e forniscono quindi gli elementi costi- Segnaliamo anche che scarseggiano azioni e tutivi fondamentali per la crescita, lo sviluppo e il strumenti di indagine e monitoraggio in gra- progresso futuri. Se i bambini con disabilità de- do di misurare quantitativamente e qualitativa- vono sopravvivere, prosperare, apprendere, es- mente lo stato di salute dei bambini con disabi- sere responsabilizzati e partecipare, l’attenzione lità nel nostro Paese, in particolare nella fascia allo sviluppo della prima infanzia è essenziale. d’età 0-5 anni; sono disponibili solo informazioni La logica dei programmi di intervento sociale: parziali a partire dai 6 anni. servizi inclusivi e ben organizzati per i bambi- Pertanto a livello nazionale non si conoscono ni con disabilità nella prima infanzia possono l’entità e le caratteristiche della disabilità nel- fornire ai genitori più tempo per impegnarsi in la prima infanzia, né il suo impatto sulle fasce •14 un lavoro produttivo e consentire una migliore di popolazione maggiormente a rischio nell’ac- frequenza scolastica. Gli approcci di intervento cesso e nell’equità delle cure, come i bambini sociale che combinano azioni di intervento sui stranieri. bambini e sulle famiglie, compresi i programmi di interventi a domicilio, possono aiutare i geni- tori e i professionisti a individuare ritardi di svi- luppo precoce, migliorare lo sviluppo dei bambi- I bambini con disabilità ni, prevenire abusi e negligenza e assicurare un a Milano migliore inserimento scolastico. Facendo riferimento al Piano di Sviluppo del Welfare 2018-2020 a cui l’Associazione ha dato Il contesto italiano un contributo diretto, dobbiamo sottolineare che, anche nella nostra città, rimangono ancora Per dare un quadro della situazione dei bambi- molti bisogni scoperti in un contesto di politiche ni con disabilità in Italia riteniamo utile partire di Welfare caratterizzato spesso da logiche di dai report che le associazioni inviano al Comi- intervento settoriali e da scarsa programmazio- tato ONU per il monitoraggio della CRC e della ne, da un’inadeguata attenzione agli interventi CRPD. Si tratta di documenti fondamentali che di supporto alla famiglia e al caregiver, da una nascono dal libero apporto delle associazioni assenza di una presa in carico di progetto di vita che si occupano di infanzia e di disabilità, un dall’infanzia. prezioso approfondimento e un utile apporto Le politiche sociali in favore dei bambini/adole- critico rispetto ai report che vengono inviati scenti con disabilità del Comune di Milano per- dal governo ai Comitati ONU per il monitorag- mangono divise tra Assessorati con interventi
CHI SIAMO 1 LE MAGGIORI CRITICITÀ IN ITALIA LE MAGGIORI CRITICITÀ A MILANO • Mancanza di un sistema nazionale di • Chi deve fare cosa: deficitaria integra- raccolta dati nella fascia 0-5 anni e zione tra le competenze dei diversi attori mancanza di dati sulla povertà dei bam- istituzionali (Regione, Città Metropolita- bini con disabilità. na, Comune, ATS e ASST, ufficio territo- • Difficoltà e disomogeneità nell’accesso riale scolastico e autonomie scolastiche). alla diagnosi precoce e all’intervento • Chi monitora il progetto di vita: man- tempestivo. cano la regia e il monitoraggio globale • Frammentazione tra servizi di diagnosi del percorso di crescita del bambino con e cura sul territorio nazionale. disabilità e della sua famiglia, soprattut- • Mancanza di un disegno organico sulla to in alcune fasi cruciali: l’accettazione presa in carico del bambino e della sua della diagnosi, l’ingresso nella scuola, famiglia. l’adolescenza e la sessualità, la for- • Discrepanze eccessive a livello territo- mazione professionale e i suoi possibili riale nei Livelli Essenziali di Assistenza sbocchi nel mondo del lavoro. garantita ai bambini con disabilità e di • Dove trovare le informazioni: manca sostegno alle loro famiglie. una mappatura completa e organizzata • Mobilità elevata del personale docente dei servizi esistenti e accessibili. (e in particolare degli insegnanti di so- • I servizi deficitari: insufficienti gli spazi stegno), profilo professionale incerto e gioco, le attività di tempo libero, le va- 15• in molti casi inadeguato allo scopo, in- canze, i centri estivi, i servizi di sollievo e segnanti di sostegno poco valorizzati e in generale i servizi ad hoc per pre-ado- motivati, insegnanti curricolari privi di lescenti e adolescenti. Carenti i servizi di formazione pedagogica speciale e poco assistenza educativa scolastica e domi- disponibili a collaborare con i colleghi di ciliare. sostegno. • La formazione: mancano percorsi di • Scarse opportunità per il gioco e lo sport formazione specifica su temi riguardar- e nella vita sociale e culturale. ti il delicato passaggio infanzia - adole- scenza, sessualità, avvicinamento alla vita autonoma e adulta. frammentari, una scarsa programmazione e, no servizi destinati a questa fascia di età, né tra soprattutto, una carenza di visione organica enti del privato sociale e del pubblico. Il finan- che metta in relazione significativa i diritti dei ziamento intermittente di progetti anche molto bambini e degli adolescenti con disabilità e le qualificati del Terzo Settore (associazioni, coo- politiche sociali come strumento di attuazione e perative ecc.), dovuto ai ripetuti tagli della spesa di promozione sul territorio di quei diritti. sociale e socio-sanitaria, è un ulteriore elemen- to di fragilità. Va segnalato, inoltre, come non sia presente un network efficace né tra i soggetti che offro-
•16 Perché esiste L’abilità “L’ABILITÀ È UNA SICUREZZA, L’abilità è una storia di condivisione, forte della DI FRONTE A DUBBI E INCERTEZZE. volontà di un gruppo di genitori e di operatori di L’ABILITÀ È CURA. condividere le proprie esperienze, i propri sape- ri, le proprie passioni per cercare e creare insie- L’ABILITÀ È UN ABBRACCIO CIRCOLARE me risposte concrete e quotidiane ai bisogni del A TUTTA LA FAMIGLIA, CHE PARTE bambino e della sua famiglia, aiutando i genitori DAL BAMBINO E ARRIVA FINO AI NONNI.” a immaginare e costruire un futuro scoprendo Barbara, mamma nuove competenze e nuove abilità. Il nome L’abilità nasce da un gioco di parole La nascita di un bambino con disabilità è un ca- tra due sostantivi: labilità e abilità, divisi da taclisma, uno “tsunami” che sconvolge i geni- un apostrofo, cuore del nostro logo, centro tori, i nonni, i fratelli, travolgendo i pensieri, le della nostra mission: ogni progetto, ogni ser- azioni, i progetti per il futuro. È l’inizio di quello vizio realizzato in questi anni muove dall’idea che molti genitori hanno descritto come un viag- che da una condizione di instabilità e di biso- gio senza valigie, una destinazione imprevista. gno urgente di punti di riferimento (labilità) È per lottare contro il vuoto di riferimenti, contro la famiglia possa costruire e ri-costruire un la percezione della mancanza di un futuro pos- progetto di vita che punti all’autonomia del sibile e contro la paura di una strada da percor- bambino con disabilità nella costruzione di rere in solitudine che nel 1998 è nata l’Associa- nuove competenze e nuove abilità. zione.
CHI SIAMO 1 La nostra mission è promuovere la crescita del minazione e siano garantiti l’inclusione sociale, bambino con disabilità, difendere i suoi diritti e le pari opportunità e l’accessibilità a tutti, anche sostenere la sua famiglia. Convinti che la disabi- ai più fragili. lità sia il risultato di una complessa relazione tra la condizione del bambino e i fattori personali e Fin dalla fondazione L’abilità ha lavorato con ambientali in cui vive, operiamo per diventare – forza e con coraggio su due aspetti fondamen- attraverso i nostri servizi e progetti – “facilitato- tali: garantire ai bambini con disabilità il diritto ri” nella vita del bambino con disabilità, non solo al gioco e all’educazione, ai genitori l’ascolto e proponendo attività di gioco, educative e di abi- il supporto necessari. litazione, ma anche favorendo il miglioramento Le nostre attività mirano al potenziamento del- del suo contesto di vita, la serenità della sua fa- la famiglia e sono realizzate con disponibilità al miglia, la sua inclusione scolastica e sociale. dialogo continuo, flessibilità dell’ascolto, empa- Nella nostra visione garantire i diritti dei bambi- tia con il genitore e, su un piano sociale, curan- ni con disabilità significa operare per costruire do il rafforzamento dell’associazionismo e della una società dove scompaia lo stigma, la discri- mutualità tra le famiglie. Articolo 7 Bambini con disabilità 17• 1. Gli Stati Parti prenderanno ogni misura neces- saria ad assicurare il pieno godimento di tutti i di- ritti umani e delle libertà fondamentali da parte dei bambini con disabilità su base di eguaglianza con gli altri bambini. 2. In tutte le azioni concernenti i bambini con disa- bilità, il superiore interesse del bambino sarà tenu- to prioritariamente in considerazione. 3. Gli Stati Parti garantiranno che i bambini con disabilità abbiano il diritto di esprimere le proprie opinioni liberamente in tutte le questioni che li ri- guardano, le loro opinioni saranno prese in oppor- tuna considerazione in rapporto alla loro età e ma- turità, su base di eguaglianza con gli altri bambini, e che sia fornita adeguata assistenza in relazione alla disabilità e all’età allo scopo di realizzare tale diritto. Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, ONU 2006
........................................ ........................................ ........................................ Le tappe fondamentali ........................................ della nostra storia ........................................ ........................................ L’abilità viene fondata il 19 ottobre 1998 da un scenze in campo educativo e abilitativo hanno ........................................ gruppo di operatori e genitori. contraddistinto il lavoro di questi anni. Lo studio Da allora l’attività dell’Associazione è stata un e la ricerca non si sono mai fermati, come anche ........................................ crescendo di progetti e di servizi per risponde- la messa in circolo di competenze e conoscen- ........................................ re sempre meglio ai bisogni delle famiglie e dei ze attraverso momenti di formazione e condivi- loro bambini che nel tempo si sono evoluti e dif- sione tra operatori e famiglie. Di seguito alcune ........................................ ferenziati. La costante riflessione sulle metodo- delle milestone nel nostro percorso. ........................................ logie di intervento e l’apertura alle nuove cono- ........................................ ........................................ ........................................ 2000 2001 2002 ........................................ ........................................ Nasce lo Spazio Gioco Primo gruppo di auto-mutuo-aiuto Pollicino Verde Progetto di aree Attivata l’Assistenza Educativa ........................................ •18 per le famiglie ricreative accessibili Domiciliare all’interno di un per supportare ........................................ giardino scolastico le famiglie ........................................ ........................................ ........................................ 2012 2011 2010 ........................................ ........................................ Ristrutturazione Laboratori Nasce Nasce degli spazi inclusivi la Casa un secondo in via Pastrengo nelle scuole di L’abilità Spazio Gioco ........................................ 2013 dedicato al gioco ........................................ Primi gruppi fratelli mamma- dei bambini bambino ........................................ con disabilità 0-3 anni ........................................ 2014 2015 2016 ........................................ ........................................ Attivazione del Case Manager autismo Nasce il servizio di Assistenza Educativa Scolastica Scienzabile Nasce Agenda Blu Nasce Museo per tutti Nasce Bene FAI per tutti
........................................ CHI SIAMO ........................................ 1 ........................................ GIOCO AUTISMO SOLLIEVO ........................................ FAMIGLIA SCUOLA ACCESSIBILITÀ NUOVE SEDI ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ ........................................ Nuovi ........................................ percorsi di formazione ........................................ per le famiglie ........................................ 2003 2004 2005 ........................................ ........................................ Nasce il primo Parte il servizio Parent- Training Aumentano i bambini accolti ........................................ 2006 percorso di Sabato nel servizio 19• per i genitori di Sollievo ........................................ di bambini con autismo ........................................ ........................................ ........................................ 2009 2008 2007 ........................................ ........................................ Nasce Weekend Progetto Nemo l’Officina Care per supportare delle Abilità le famiglie ........................................ Nasce l’Area ........................................ Famiglia Nasce il per il supporto coordinamento psicologico dell’Area ........................................ alle famiglie Scolastica ........................................ 2017 2018 2019 ........................................ ........................................ Consulenza per Aeroporto accessibile alle persone con autismo Iniziano i lavori per una nuova sede L’abilità compie 20 anni Inaugurata la nuova sede di via Dal Verme
La base sociale A fine 2018 i soci di L’abilità sono 16: 7 soci fon- re del Consiglio Direttivo e la gestione ordinaria datori, 6 genitori, 3 volontari “storici”. Si tratta di dell’Associazione). una base stabile, continuativa, che si impegna Il Presidente rappresenta legalmente l’Associa- per far crescere l’Associazione dall’anno della zione nei confronti dei terzi. Nei casi di necessità fondazione. e urgenza può esercitare i poteri del Consiglio La qualifica di socio si ottiene mediante doman- Direttivo salvo ratifica da parte di questo nella da scritta presentata al Consiglio Direttivo che prima riunione utile. ha un mese di tempo per valutare la richiesta. Nel 2018 non è stata presentata alcuna doman- Consiglio Direttivo da. La quota associativa per il 2018 è stata di 70 (eletto in carica il 13 giugno 2018) euro. La continuità dal 1998 delle figure del Presiden- Laura Borghetto Presidente te e del Vicepresidente, ha contribuito a tenere Carlo Riva Vicepresidente unita la base sociale nella quale la mission di promozione e di difesa dei diritti dei bambini con Chiara Frigerio Tesoriere disabilità è patrimonio valoriale condiviso. Franca Pieroni Segretario Milena Moretti Consigliere Silvia Scarabelli Consigliere •20 Gli organi e la struttura organizzativa Nel 2018 l’Assemblea dei Soci si è riunita due volte, una volta per l’approvazione del bilancio e Sono organi dell’Associazione: una seconda per procedere al rinnovo delle ca- • L’ASSEMBLEA DEI SOCI riche. • IL CONSIGLIO DIRETTIVO Il Consiglio Direttivo si è riunito sei volte. L’Assemblea dei Soci, organo sovrano dell’As- sociazione, si riunisce una volta all’anno per l’approvazione del bilancio consuntivo e, quando in scadenza, per la nomina del Presidente e dei membri del Consiglio Direttivo e del Collegio dei Probiviri. Il Consiglio Direttivo è l’organo di amministra- zione e di direzione dell’Associazione ed è do- tato di poteri di ordinaria e straordinaria am- ministrazione. Dura in carica tre anni e i suoi membri possono essere rieletti. Nomina al suo interno il Vicepresidente, il Tesoriere (che ha la responsabilità e la gestione della cassa) e il Segretario (che cura l’esecuzione delle delibe-
........................................ CHI SIAMO ........................................ 1 ........................................ L’organigramma ........................................ FORMAZIONE ........................................ L’attuazione delle decisioni e della programma- PROGETTI ACCESSIBILITÀ/TECNOLOGIA ........................................ zione stabilita dal Consiglio Direttivo è affidata al Direttore Generale e al Direttore dei Servizi, ........................................ Formazione e Sviluppo progetti innovativi (che al VOLONTARI momento coprono anche la carica di Presidente ........................................ e Vicepresidente dell’Associazione), dai quali di- ASSISTENZA EDUCATIVA ........................................ pendono le diverse unità organizzative, rappre- SCOLASTICA/DOMICILIARE sentate nell’organigramma. ........................................ SERVIZI DI SOLLIEVO ........................................ ........................................ DIREZIONE SERVIZI, CASE MANAGER AUTISMO ........................................ FORMAZIONE SVILUPPO SPAZIO FAMIGLIE ........................................ PROGETTI ........................................ INNOVATIVI LA CASA DI L’ABILITÀ ........................................ COLLEGIO AGENDA BLU ........................................ 21• DEI PROBIVIRI ........................................ ASSEMBLEA L’OFFICINA DEI SOCI DELLE ABILITÀ ........................................ ........................................ CONSIGLIO DIRETTIVO LO SPAZIO GIOCO ........................................ ........................................ AMMINISTRAZIONE ........................................ CONTROLLO GESTIONE RISORSE UMANE ........................................ ........................................ COMUNICAZIONE & RACCOLTA FONDI ........................................ DIREZIONE SERVIZI GENERALI ........................................ GENERALE LOGISTICA ........................................ ........................................ CENTRI DIURNI SERVIZIO RESIDENZIALE SERVIZI PER LA FAMIGLIA SERVIZI EDUCATIVI TRASPORTI IT-PRIVACY
Gli stakeholder Con il termine stakeholder si intendono tutti i I principali stakeholder di L’abilità che sono sta- ........................................ soggetti, interni ed esterni, che sono portatori di ti identificati sono rappresentati nella mappa e aspettative, interessi e diritti collegati all’attività descritti di seguito. ........................................ dell’Associazione e agli effetti delle sue attività. ........................................ ........................................ ........................................ . Soci . Organi ........................................ . Personale dipendente ........................................ . Collaboratori e professionisti . Bambini con disabilità . Volontari ........................................ . Famiglie . Altre persone che svolgono attività . Persone con disabilità a titolo gratuito ........................................ PERSONE . Collettività DELL’ ASSOCIAZIONE ........................................ . Cittadini privati ........................................ STAKEHOLDER . Imprese DI MISSIONE SOSTENITORI . Fondazioni ........................................ •22 e altri enti erogativi ........................................ ........................................ ........................................ . Enti locali ........................................ ENTI . Regione Lombardia PUBBLICI . ATS Milano - Città Metropolitana ........................................ . Aziende sanitarie territoriali ........................................ ........................................ . Fondazioni ........................................ . Università . Musei e enti che gestiscono ........................................ MEDIA PARTNER beni culturali . Enti del Terzo Settore ........................................ . Servizi sanitari . Nidi/Scuole dell’infanzia/ ........................................ . Stampa FORNITORI primarie e secondarie ........................................ . Web . Radio . Televisione . Social Media
CHI SIAMO 1 STAKEHOLDER DI MISSIONE ENTI PUBBLICI CHE SVOLGONO UN RUOLO NEL SISTEMA DEI SERVIZI ALLA PERSONA Sono gli stakeholder a favore dei quali sono realiz- zate le attività istituzionali dell’Associazione: Interagiscono con l’attività dell’Associazione a va- rio titolo: in quanto enti che definiscono le politiche - Bambini con disabilità e relative famiglie: sono i e la regolamentazione dei servizi, che esercitano il principali destinatari dei servizi dell’Associazione controllo, che fungono da enti invianti, che erogano - Persone con disabilità: sono i destinatari delle at- i servizi. In particolare: tività dell’Associazione negli ambiti dell’inclusio- ne e dell’accessibilità - Enti locali - Collettività: l’attività di advocacy che l’Associazio- - Regione Lombardia ne svolge promuovendo una cultura diversa della - ATS Milano - Città Metropolitana disabilità riguarda l’intera collettività sia a livello - Aziende Socio Sanitarie Territoriali (ASST) locale che nazionale PARTNER PERSONE DELL’ASSOCIAZIONE Sono le numerose realtà che collaborano con l’As- Sono gli stakeholder che governano l’Associazio- sociazione in progetti territoriali o nazionali: ne e operano per la realizzazione delle diverse at- tività e servizi: - Fondazioni - Università 23• - Soci - Musei e enti che gestiscono beni culturali - Organi - Enti del Terzo Settore - Personale dipendente - Servizi sanitari e Istituti di Ricovero e Cura a Ca- - Collaboratori e professionisti rattere Scientifico - Volontari - Nidi/Scuole dell’infanzia/primarie e secondarie - Altre persone che svolgono attività a titolo gratui- to (Lavori socialmente utili) FORNITORI SOSTENITORI Forniscono beni e servizi per lo svolgimento delle attività dell’Associazione Sono i soggetti che, attraverso contributi e dona- zioni, sostengono le attività dell’Associazione: MEDIA - Cittadini privati: effettuano donazioni spontanea- Sono gli stakeholder attraverso cui l’Associazione mente o sollecitati da apposite campagne di rac- veicola le notizie sulla propria attività e che si occu- colta fondi; tra di loro alcune delle famiglie che pano dei temi al centro della missione di L’abilità: fruiscono dei servizi dell’Associazione - Imprese: attraverso donazioni in denaro o in beni - Stampa e servizi - Web - Fondazioni e altri enti erogativi - Radio - Televisione - Social Media
2 LE PERSONE CHE OPERANO PER L’ASSOCIAZIONE Quadro generale L’abilità per svolgere le sue diverse attività si avvale sia di personale retribuito – multidisci- plinare e con competenze specialistiche – sia di personale volontario appositamente formato. Inoltre da qualche anno una risorsa importante di supporto di alcune aree di attività sono i lavo- ratori socialmente utili (LSU). PERSONALE DIPENDENTE 55 Il personale dipendente CONSULENTI E PROFESSIONISTI 39 In termini assoluti il numero dei dipendenti non ha subito particolari variazioni: al 31/12/2018 in •24 totale erano 55, -1 rispetto al 31/12/2017. VOLONTARI 53 36 a tempo indeterminato LAVORATORI SOCIALMENTE UTILI 28 55 e 19 a tempo determinato dipendenti 22 part time e 33 full time Il lavoro svolto da tutti questi collaboratori è co- erente con le norme del codice etico dell’Asso- ANDAMENTO DEL PERSONALE 56 55 ciazione. DIPENDENTE DAL 2008 Anche per il 2018 L’abilità si è avvalsa di per- sonale infermieristico specializzato di una co- 35 36 operativa di servizi per rispondere ad alcune 33 situazioni critiche di presa in carico di bambini 29 29 30 particolarmente gravi accolti in Comunità che 22 necessitavano di un intervento oltre il monte ore 18 18 standard. Tale apporto è stato diminuito del 30% favorendo una politica di assunzione diretta per 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 il personale infermieristico, con l’inserimento di 6 nuovi assunti.
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