2020 COSTRUIAMO UN FUTURO OLTRE L'EMERGENZA BILANCIO SOCIALE - AIL
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
COSTRUIAMO
UN FUTURO
OLTRE L’EMERGENZA
BILANCIO SOCIALE
2020
B I L ABN
I LC
AINOC ISOOSCOI A
CLI AEL E
2 022002 0RREEDDAT
ATTTO
O A
A II SSEEN
NSSI I DDEEL LDD
ECER
CERTO
ETO 4 G
4 LU LU
L IG
OL 2I O
0 12
9019
1
ASSOCIAZIONE NAZIONALE AIL ONLUS Lettera del Presidente 3
Highlights 2020 5
Denominazione AIL - Associazione Italiana contro Leucemie - linfomi e mieloma -
1. Il valore della comunicazione 10
Organizzazione non Lucrativa di Utilità Sociale,
1.1 Nel 2020 hanno detto di noi 12
in breve AIL Nazionale - ONLUS
1.2 Abbiamo dialogato anche a distanza 14
Forma giuridica Associazione riconosciuta
1.3 Un logo che vive nel tempo 17
Qualifiche Onlus ai sensi degli artt. 10 e seg. D. Lgs. n. 460/1997
1.4 Social, media e digital 19
Attività istituzionale e scopi • Promuovere in Italia lo sviluppo e la diffusione delle ricerche scientifiche
1.4.1 AIL sui social 19
nel campo delle leucemie e delle altre emopatie
1.4.2 AIL sui media 19
• Favorire il miglioramento dei servizi e dell’assistenza sociosanitaria
1.4.3 Digital AIL: un hub di informazioni e servizi per pazienti e caregiver 19
in favore dei leucemici e altri emopatici e delle loro famiglie
1.4.4 Le piattaforme informative AIL 20
Sede legale e centrale Via Casilina 5 - 00182 - Roma
1.4.5 Un’analisi demografica 22
Codice fiscale 80102390582
2. Una perfetta circolarità 24
Partita IVA 10823601009
2.1 La governance e le policy di remunerazione 28
e-mail ail@ail.it
2.2 Mission, attività e valori 30
PEC ail@pec-ail.it
2.3 La Riforma del Terzo Settore in AIL: tappe 35
Telefono +39 06.7038601
2.4 Policy di contenimento dei rischi 36
Sito internet www.ail.it
2.5 La mappa degli stakeholder. Uniti per un unico obiettivo: sconfiggere le leucemie 39
Presidente e legale rappresentante Sergio Amadori
3. Ognuno di noi è un tassello importante 40
3.1 Le fasi della gestione: dalla pianificazione alla formazione 46
3.2 Obiettivo 2020: la sicurezza e la protezione delle risorse umane 48
3.3 Gli orientamenti futuri 49
3.4 I volontari: un ponte per il futuro, un patrimonio per la società civile 50
4. Il valore economico generato 58
4.1 La raccolta fondi premia gli sforzi di un anno difficile 60
4.2 I pazienti 77
5. Come abbiamo distribuito il nostro valore 84
5.1 La distribuzione per obiettivo strategico 91
5.1.1 Sostegno alla ricerca 91
5.1.2 Le cure domiciliari: i risultati e gli impatti di un impegno costante nel tempo 92
2 3
L’
5.1.3 Le case AIL 93 edizione del Bilancio Sociale che avete tra le mani è particolarmente
significativa, perché racconta il difficile anno che ci siamo lasciati alle
5.1.4 Il supporto al funzionamento dei Centri di ematologia 93 spalle.
5.1.5 Le azioni a supporto del miglioramento della qualità della vita 94 Il 2020, infatti, resterà impresso nella nostra mente e nei nostri cuori come
5.1.6 Viaggi solidali 95 l’anno della pandemia da Sars-CoV-2; un evento indimenticabile nella sua
tragicità, che ha travolto e scosso tutta l’umanità. L’emergenza sanitaria da
5.2 La capacità di fare rete 96 Covid-19 ci ha scoperti tutti impreparati e fragili, ma in maniera particolare ha
impattato più di tutto sulle vite dei pazienti ematologici, già vulnerabili a causa
Nota metodologica 97
della malattia.
ALLEGATO: Distribuzione 5x1000 A.F. 2017 alle Sezioni territoriali 99
Con l’attività quotidiana di AIL al fianco dei malati e dei loro familiari abbiamo
cercato di non farli mai sentire soli e sperduti davanti alle notizie e agli avvenimenti che,
soprattutto nei primi mesi dell’anno, si affastellavano nella mente di tutti.
È stato un anno nel quale non ci siamo fermati ma, al contrario, insieme alle nostre 81
Sezioni provinciali, abbiamo moltiplicato gli sforzi per potenziare ulteriormente i servizi
di assistenza domiciliare, il supporto ai reparti di ematologia con personale medico e
infermieristico, il trasporto dei pazienti in cura, il supporto psicologico e il potenziamento
del servizio di accoglienza presso le case alloggio AIL gratuite, distribuite in tutto il Paese.
La pandemia da Covid-19 ci ha messo davanti nuove sfide, e ci ha investiti di una
responsabilità ancora più grande nei confronti dei pazienti. La nostra Associazione si è
messa in ascolto delle nuove esigenze dei malati e delle loro famiglie e ha attivato, grazie
ai volontari AIL, ulteriori servizi come la consegna dei farmaci e della spesa a domicilio, il
supporto psicologico telefonico, l’assistenza telefonica per l’accesso ai reparti, la consegna
di dispositivi medici e di protezione individuale, il trasporto in ambulanza, la consegna di
terapia a domicilio e i prelievi ematici domiciliari. Tutte attività che ci hanno fatto sentire
ancora più vicini, pur nella distanza fisica, e hanno dato a tutta la comunità di AIL la forza di
continuare a camminare con fiducia, insieme, verso nuovi traguardi nella cura dei tumori
del sangue.
Il 2020 è stato anche l’anno nel quale ci siamo messi in gioco con nuove iniziative di
raccolta fondi e abbiamo potuto provare la grande generosità dei nostri sostenitori anche
nei momenti di maggiore difficoltà; una fiducia e un sostegno che non sono venuti meno
né durante le tradizionali manifestazioni AIL (Stelle di Natale e Uova di Pasqua, Giornata
Nazionale), che si sono tenute, seppur con modalità differenti, ma con il medesimo spirito
solidale, né nelle nuove modalità di raccolta fondi messe in campo a causa dell’emergenza
sanitaria.
La costante crescita di AIL nei suoi oltre 50 anni di attività e i risultati raggiunti nel 2020
sono stati possibili grazie al costante e insostituibile lavoro delle nostre Sezioni locali,
delle migliaia di volontari, sempre più formati grazie alla Scuola di Volontariato AIL, delle
équipe di medici, infermieri, psicologi, fisioterapisti, ricercatori e a tutta la comunità di AIL;
senza il lavoro, il sostegno e il supporto di tutti, niente di quello che facciamo ogni giorno
per migliorare la qualità di vita dei pazienti ematologici e per rendere i tumori del sangue
sempre più curabili, e in alcuni casi guaribili, sarebbe possibile.
Sergio Amadori
4 5
HIGHLIGHTS 2020
LO SCENARIO EUROPEO: LE SFIDE CHE CI ATTENDONO
• IL CANCRO È UNA DELLE CINQUE • L’EUROPA PUNTA A INTERVENIRE SU
MAGGIORI SFIDE SOCIALI CHE 5 AREE:
L’EUROPA SI TROVA AD AFFRONTARE
1. COMPRENSIONE
• ENTRO IL 2035 IL NUMERO STIMATO 2. PREVENZIONE
DI NUOVI CASI DI CANCRO 3. DIAGNOSI E TRATTAMENTO
DIAGNOSTICATI IN EUROPA 4. QUALITÀ DI VITA
AUMENTERÀ DI OLTRE IL 25 % 5. ACCESSO EQUO
1. ACCESSO EQUO 1.
2.ACCESSO EQUO
INFORMAZIONE 2. INFORMAZION
3. QUALITÀ, ESPERIE
Un equo accesso ad Un equo
Tutte accesso ad
le informazioni E RISULTATI
Tutte le informazio
una terapia oncologica unariguardanti lo stato
terapia oncologica riguardanti
Informazioni lo sta
sulla qua
della tua malattia
economica ed
e di alta della tua
sicurezza malattia
della terapi
economica e di alta il trattamento in co
ilqualità,
trattamento in corso,
che includa il livello di esperienza
qualità, che includa il
CODICE EUROPEO DI PRASSI CONTRO IL CANCRO
da parte del gruppo da parte del grupp
diritto a un secondo diritto a un secondo risultati
medico giàcurante
raggiunti e
medico curante e da
consulto medico. consulto
altre medico.
fonti attendibili cura al tuo
altre fontitipo di ca
attendib
quali le organizzazioni nelquali
centro le oncologico
organizzazi
rappresentanti i pazienti e sei paziente.
rappresentanti i pazi
i professionisti del settore. i professionisti del se
• HAI DIRITTO A:
1. ACCESSO EQUO 1.
2.ACCESSO EQUO
INFORMAZIONE 2. INFORMAZIONE
3. QUALITÀ, ESPERIENZA 3. QUALITÀ, ESPERIENZA
4. TERAPIA 4.DECISIONI
5. TERAPIA 5. RICERCA
6. DECISIONI
& 6. RICERCA
7. QUALITA DELLA&V
Un equo accesso ad Un equo
Tutte accesso ad
le informazioni E RISULTATI
Tutte le informazioni E RISULTATI E
SPECIALIZZATA SPECIALIZZATA
CONDIVISE E CONDIVISE
INNOVAZIONE INNOVAZIONE
Discutere con il tuo gr
una terapia oncologica unariguardanti lo stato
terapia oncologica riguardanti
Informazioni lo stato
sulla qualità e Informazioni sulla
MULTIDISCIPLINAREqualità e MULTIDISCIPLINARE
Partecipare assieme al Partecipare assieme
Essere informato al
circa Essere
medico informato
riguardoci a
della tua malattia
economica ed
e di alta della tua
sicurezza malattia
della edsul
terapia, sicurezza della terapia, sul
economica e di alta il trattamento in corso, Essere curato dae sui tuoEssere
gruppocurato da ad
medico tuolegruppo
tutte recentimedico
ricerchead che tutte
tue le recenti
priorità ricerch
e prefere
ilqualità,
trattamento in corso,
che includa il livello di esperienza e sui livello di esperienza un sistema decisionale possano essere rilev
qualità, che includa il da parte del gruppo un gruppo mediconella unun gruppo
sistema medico
decisionale possano essere rilevanti cosi’ da ottenere il m
da parte
diritto a undelsecondo
gruppo risultati già raggiunti nella risultati già raggiunti
diritto a un secondo medico curante e da medico curante e da specializzato e specializzato
condiviso e di
riguardo percondiviso riguardo
il tuo caso di
e in merito per il tuo
grado caso e della
di qualità in m
consulto medico. cura al tuo
fontitipo di cancro cura al tuo tipo di cancro tutti
consulto medico. altre fonti attendibili altre attendibili
nelmultidisciplinare,
centro oncologico che
dove
multidisciplinare,
tutti che
gli aspetti della tua allagli aspetti
tua della tua
possibilita’ di alla tua possibilita
possibile.
quali le organizzazioni nelquali
centro oncologico dove
le organizzazioni faccia idealmente faccia idealmente
terapia. parte di partecipareterapia.
ad attività di partecipare ad attiv
rappresentanti i pazienti e rappresentanti
sei paziente.i pazienti e sei paziente.parte di una rete globale dedicata ricerca in corso
una rete globale dedicata ricerca in corso.
FONTE: EUROPEAN CANCER ORGANISATION
i professionisti del settore. i professionisti del settore. alla terapia oncologica.
alla terapia oncologica.
5. DECISIONI 5. RICERCA
6. DECISIONI
& 6. RICERCA
7. QUALITA DELLA&VITA 7.8.
QUALITA DELLA VITA
INTEGRAZIONE DI 9.8.SOPRAVVIVENZA
INTEGRAZIONE DI& 9. SOPRAVVIVENZA
10. REINTEGRO & 10. REINTEGRO
CONDIVISE CONDIVISE
INNOVAZIONE INNOVAZIONE
Discutere con il tuo gruppo CURE AUDIUVANTI
Discutere con il tuo gruppoE CURE AUDIUVANTI E
RIABILITAZIONE RIABILITAZIONE
Essere completamente Essere completame
Partecipare assieme al Partecipare assieme
Essere informato al
circa Essere
medico informato
riguardocirca
alle PALLIATIVE
medico riguardo alle PALLIATIVE
Ricevere e discutere con Ricevere e discutere
reintegrato cone
nella società reintegrato nella soc
tuo gruppo medico ad tuolegruppo
tutte recentimedico
ricerchead che tutte
tue le recenti
priorità ricerche che
e preferenze tue priorità e preferenze Ricevere
il tuo gruppo una terapiaun
medico il tuo gruppo
protetto da ogni medico un
pregiudizio protetto da ogni preg
Ricevere una terapia
un sistema decisionale un sistema
possano decisionale
essere rilevanti possano
cosi’ essere rilevanti
da ottenere il miglior cosi’ da ottenere il miglior adiuvante
piano chiaro,e palliativa
gestibile piano chiaro, gestibile
e discriminazione e discriminazion
adiuvante e palliativa
condiviso riguardo di percondiviso riguardo
il tuo caso di
e in merito per il tuo
grado caso e della
di qualità in merito
vita grado di qualità della vita ottimale, quando
e raggiungibile per la e raggiungibile
riguardante per la
il cancro, riguardante il canc
ottimale, quando
tutti gli aspetti della tua tutti
allagli aspetti
tua della tua
possibilita’ di alla tua possibilita’ di
possibile. possibile. necessario, durante ogni
tua sopravvivenza e con tualosopravvivenza e
scopo di ritornare con lo scopo di ritor
necessario, durante ogni
terapia. partecipareterapia.
ad attività di partecipare ad attività di fase dell’iter di cura. faseriabilitazione.
dell’iter di cura. riabilitazione.
a condurre una vita il più a condurre una vita
ricerca in corso. ricerca in corso. possibile normale. possibile normal
LO SCENARIO EUROPEO E LA MISSION DI AIL
9. SOPRAVVIVENZA &
RIABILITAZIONE
Ricevere e discutere con
9. SOPRAVVIVENZA
10. REINTEGRO &
RIABILITAZIONE
Essere
reintegrato
il tuo
protetto
completamente
Ricevere e discutere
gruppo
da ogni medico
cone
nella società
un
pregiudizio
10. REINTEGRO
Essere completamente
reintegrato nella società e
protetto da ogni pregiudizio
il tuo gruppo medico un
AIL è il punto di riferimento per l’ematologia e i pazienti in Italia, promuove e sostiene la ricerca scientifi-
piano chiaro, gestibile
e raggiungibile per la
piano
e
chiaro, gestibile
e discriminazione
raggiungibile
riguardante per la
il cancro,
e discriminazione
riguardante il cancro,
con lo scopo di ritornare
ca per la cura delle leucemie, dei linfomi e del mieloma; assiste i pazienti e le famiglie accompagnandoli in
tua sopravvivenza e
riabilitazione.
con tualosopravvivenza
riabilitazione.
a condurre
e
scopo di ritornare
una vita il più a condurre una vita il più
possibile normale. possibile normale.
tutte le fasi del percorso attraverso la malattia con servizi adeguati alle loro esigenze; si propone di miglio-
rare la qualità di vita dei malati e di sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta contro le malattie del sangue.
UN’ASSOCIAZIONE DI ASSOCIAZIONI
• La forza dell’AIL è nella sua struttura: un coordinamento nazionale e una capillarità sul territorio.
• La sede nazionale AIL è punto di riferimento per la ricerca, le istituzioni, i media e le grandi aziende.
• Le 81 Sezioni provinciali AIL autonome sia dal punto di vista giuridico che amministrativo, operano atti-
vamente sul territorio al fianco dei Centri di ematologia.
6 HIGHLIGHTS 2020 7 HIGHLIGHTS 2020
SSIAMO UNITI
FARE MOLTO
VERSOPIÙ
UN CHE SEPARATI
UNICO E IRRINUNCIABILE OBIETTIVO GUARDARE IL FUTURO IN MODO STRUTTURATO
GRAZIE A:
INSIEME POSSIAMO FARE MOLTO PIÙ CHE SEPARATI
enze acquisite • Capacità di aggregazione di stakeholder •
Grazie• COMPETENZE
a
• STORICITÀ ACQUISITE • CAPACITÀ DI AGGREGAZIONE DI STAKEHOLDER
e soluzioni sul territorio • Passione
Storicità • nellaacquisite
Competenze
• CAPACITÀ DI FORNIRE SOLUZIONI SUL
quotidianità
• Capacità di aggregazione
TERRITORIO di stakeholder
• PASSIONE •
NELLA QUOTIDIANITÀ
• AILAIL per i Pazienti
• • dei diritti dei malati
ore privilegiato nelCapacità
fornire risposte nella lotta alle leucemie.
di fornire soluzioni sul territorio • Passione nella quotidianità
AIL È UN INTERLOCUTORE PRIVILEGIATO
privilegiatoPER
nelLA LOTTArisposte
CONTROnella
LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA LE NOSTRE PRIORITÀ in difesa AIL per i Pazienti
LE NOSTRE PRIORITÀ Ricerca•
AIL è un interlocutore fornire lotta alle leucemie.
INSIEME POSSIAMO FARE MOLTO PIÙ CHE SEPARATI
• Volontariato AIL in difesa dei diritti dei malati
• Sezioni••
Il futuro di AIL si basa su una strategia finaliz-
Ricerca
NALE Grazie a
• CapacitàSEZIONI AILdi stakeholder • SEZIONI AIL zata all’avvio di una riforma organizzativa e al
• •• Raccolta•• fondi
AILacquisite
Storicità • Competenze NAZIONALE di aggregazione rilancio dell’Associazione anche attraverso lo Volontariato
Capacità di fornire soluzioni sul territorio • Passione nella quotidianità sviluppo di un sistema informativo condiviso
AIL per i Pazienti Sezioni
•
AIL è un interlocutore privilegiato
Supporto nel(reale
alla crescita fornire risposte nella lotta alle leucemie.
Implementazione di tutte le che consenta di:
AIL in difesa dei dirittiRaccolta
dei malatifondi
• • Presidio•delle istituzioni
e finanziaria) delle Sezioni
e coordinamento delle sedi
attività afferenti: LE NOSTRE PRIORITÀ
• monitorare le informazioni;
• Cure domiciliari
• quantificare i risultati; Ricerca Presidio delle istituzioni
•
territoriali: definizione di linee • Case AIL
AIL NAZIONALE guida, supporto nella definizione SEZIONI AIL • valutare gli impatti prodotti. Volontariato
•
• Ricerca scientifica
di obiettivi misurabili di • Supporto ai Centri di Sezioni
miglioramento, individuazione Ematologia
• Raccolta fondi
• UMANO DI AIL DI AIL
aree di miglioramento e proposta
di azioni correttive
Azioni per il miglioramento
ILPresidio
CAPITALE UMANO
delle istituzioni
Coordinamento delle campagne
nazionali di comunicazione e su
della qualità della vita di
pazienti e familiari IL CAPITALE
Sviluppo di campagne sul
temi di interesse pubblico
territorio nazionale
Attività di informazione e
divulgazione medico – scientifica
sui tumori del sangue
IL CAPITALE UMANO DI AIL
Advocacy
Sviluppo di processi formativi
congiunti AIL
AIL
10
AIL
AILDipendenti Volontari Ricercatori Donatori Pazienti Medici, Infermieri
LA FORZA DI UNA RETE SUL TERRITORIO e Tecnici di
AIL
10
AIL laboratorio
Dipendenti Volontari Ricercatori 10 Donatori Pazienti Medici, Infermieri
Capillarità e Tecnici di
sul territorio Dipendenti Volontari Ricercatori Donatori Pazienti Medici, Infermieri laboratorio
e Tecnici di
AIL Nazionale conta: laboratorio
Capillarità
sul territorio Capillarità
sul territorio
Dialogo e
coinvolgimento
VOLONTARI E DIPENDENTI:32%IL MOTORE
Uomini
DI AIL
Una family composta
da 81 Sezioni, che
27% Uomini
AILAIL Nazionaleconta:conta:
degli
Circolarità
stakeholder
Nazionale quotidianamente
Una
Una family
family composta
Una family
composta contacomposta
sull’operato di:
Dialogo e
coinvolgimento
Dialogo e
coinvolgimento
27% Uomini
73%32%
Donne
Uomini dada
8181
68% Donne Sezioni,
Sezioni 440
440 Dipendenti
che81 Sezioni,
che
da Dipendenti
che
degli
27% Uomini 32% Uomini quotidianamente
degli stakeholder
quotidianamente 14.171 Volontari
quotidianamente
didi: 14.171 Volontari
stakeholder
Circolarità
Circolarità 37 Dipendenti 56conta sull’operato
Volontari
conta sull’operato
73% Donne 68% Donne conta sull’operato di:
440 Dipendenti
SVILUPPO AIL 73% Donne
37 Dipendenti
68% Donne
56 Volontari
440 Dipendenti
14.171 Volontari
37 Dipendenti 56 Volontari 14.171 Volontari
SVILUPPO AIL
8 HIGHLIGHTS 2020 9 HIGHLIGHTS 2020
RICERCA MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DELLA VITA
RICERCA MIGLIORAMENTO DELLA QUALITÀ DELLA VITA 2018
2018
21.787.312 21.960.164
21.960.164
21.787.312 2018
2019
2019
+13%
21.787.312 21.960.164
2019
2020
AIL E LA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE BILANCIO 2020
21.192.859
21.192.859 2020
2018
2018 2019
21.192.859
2019 2020
2020 +13% 2020
9.000.000
9.000.000 9.500.000 10.000.000 10.500.000
9.500.000 10.000.000 10.500.000 11.000.000
11.000.000 11.500.000
11.500.000
I NUMERI DEL 2020
2018 2019 2020
UN ANNO DIFFICILE CHE HA PREMIATO AIL
9.000.000 9.500.000 10.000.000 10.500.000 11.000.000 11.500.000
VALORE ECONOMICO GENERATO IL TREND DELLA RACCOLTA FONDI NEL TRIENNIO
58 Sezioni hanno svolto o finanziato
RICERCA MIGLIORAMENTO42 Sezioni
DELLA erogano
QUALITÀ il servizio
DELLA VITA di cure
attività di ricerca. domiciliari, di cui 27 in maniera diretta.
Sono stati sviluppati 205 progetti di 2018
• Numero annuo di richieste di presa in 21.787.312 21.960.164
ricerca. 2019
carico: 2.626
Hanno beneficiato:
• 24 dipartimenti
• Numero annuo di cicli assistenziali (uno 21.192.859 2020 +13%
stesso paziente puo essere preso in carico 2018 2019 2020 9.000.000 9.500.000 10.000.000 10.500.000 11.000.000 11.500.000
• 25 laboratori piu volte): 6.263
CASE AIL 1 SCUOLA DI FORMAZIONE PER IL VOLONTARIATO
CASE AIL • 23 iniziative di Fondazione GIMEMA • Numero annuo
1 SCUOLA DI FORMAZIONE PER IL di accessi domiciliari:
VOLONTARIATO LALa
COMPOSIZIONE DELLA
composizione RACCOLTA
della FONDI
raccolta NEL 2020
fondi nel 2020
IL
• 10 iniziative di FIL-Fondazione Italiana
33.709 La composizione della raccolta fondi nel 2020 Grazie alle nuove
La composizione della raccolta fondi nel 2020 Grazie alle di
modalità nuove
raccolta fondi
Linfomi 10% Liberalità in denaro e natura modalità
Grazie alle di raccolta
nuove fondi di
modalità
• 11 iniziative di altri centri di ricerca AREA PAZIENTI 10% 20% Liberalità in denaro e natura
messe a punto a causa
AREA PAZIENTI64 Sezioni hanno erogato servizi socio 20% Lasciti messe
raccolta a punto a causa
della pandemia da punto
fondi messe a
assistenziali per pazienti e familiari. 13% Lasciti a causa
della della pandemia
pandemia da da
Proventi da campagne e manifestazioni Covid-19, i proventi
13% Covid-19,
Covid-19, i proventi connessi
Servizi erogati: Proventi da campagne e manifestazioni connessii aproventi
a campagne
campagne e
• assistente sociale: 8
5x1000 connessi a ecampagne
manifestazioni
manifestazioni
hannoe
5x1000 hanno raggiunto hanno
il 20% della
72 Sezioni hanno supportato reparti di • supporto psicologico: 42 manifestazioni
raggiunto il 20% della
raccolta.
ematologia. • supporto legale: lavorativo, previdenziale, raggiunto
raccolta.il 20% della
57% raccolta.
115 dipartimenti/strutture sostenuti/e. altro: 5 PER IL VOLONTARIATO 57%
CASE AIL 1 SCUOLA DI FORMAZIONE
Scuola in Ospedale VIAGGI SOLIDALI• aiuti domestici: 7
VIAGGI SOLIDALI La composizione della raccolta fondi nel 2020
• 3 Sezioni forniscono il servizio di • disbrigo pratiche e commissioni varie: 16 LALa
DISTRIBUZIONE DELdel
VALORE ECONOMICO NEL nel
2020 Grazie alle nuove
La distribuzione valore economico 2020
Scuola
SUPPORTO ALL’EMATOLOGIA in
SUPPORTO ALL’EMATOLOGIA
Ospedale
• 85 pazienti pediatrici hanno
• servizi di trasporto verso e dall’ospedale: 31 La distribuzione
distribuzione
10%
del valore
del valore economico
economiconel nel2020
2020
Liberalità in denaro e natura
modalità di raccolta fondi
AREA PAZIENTI • mobilità pazienti verso/da altro centro: 15 9% 2% 20% messe a punto a causa
beneficiato del servizio Scuola in 9% 2% Lasciti della pandemia da
Ospedale
• erogazione di contributi economici diretti: 36 37% Erogazione a favore di Sezioni / GIMEMA
13% 37% Erogazione
Proventi daacampagne
favore di Sezioni / GIMEMA
e manifestazioni Covid-19, i proventi
• 1.050 €: costo medio annuo sostenuto • altri servizi: 7
Oneri per raccolta fondi connessi a campagne e
Oneri
5x1000per raccolta fondi
Sala giochi in Ospedale 32% Gestione e mantenimento della struttura manifestazioni hanno
32% Gestione e mantenimento della struttura
• 2 Sezioni forniscono il servizio di Sala CURE DOMICILIARI raggiunto il 20% della
giochi in Ospedale CURE DOMICILIARI Altro
AIL Nazionale ha supportato 19 Sezioni
57%
Altro raccolta.
• 30 pazienti pediatrici hanno per il progetto Viaggi Solidali. Finanziamento progetti
beneficiato del servizio Sala giochi Finanziamento progetti
in Ospedale VIAGGI SOLIDALI• viaggi supportati: 1.919 Finanziamentosoci
Finanziamento socieeassociati
associati
• pazienti sostenuti: 313 7% 13%del valore economico nel 2020
SUPPORTO ALL’EMATOLOGIA La distribuzione
7% 13%
• familiari sostenuti: 99
9% 2%
EFFICIENZA DELLA STRUTTURA
37%
Erogazione a favore di Sezioni / GIMEMA
35 Sezioni con case di accoglienza
-16%
-16%
Nel 2020 gli oneri per il mantenimentoOneri
e per raccolta fondi
L’ospitalità di pazienti e familiari è
a titolo gratuito in 31 e mediante
• numero verde: 855 consulenze gratuite
il funzionamento di AIL Nazionale sono
2020 1.425.112,69
2020 1.425.112,69€€
32% Gestione e mantenimento della struttura
pagamento di una retta in 4.
• sportello sociale: 280 risposte ai pazienti
CURE DOMICILIARI diminuiti del 16% rispetto al 2019. 2019 1.696.070,24
2019 1.696.070,24€€
Sono stati ospitati: • pazienti.ail.it: 50 mila visite in 10 mesi Altro
La differenza è riconducibile ad una
• 795 pazienti adulti • Seminari medici/ pazienti: 1700 iscritti e Finanziamento progetti
850 consulenze in diretta offerte
minor incidenza di costi per acquisti,
Efficienza Costididi
Costi
• 61 pazienti pediatrici servizi, personale e oneri diversi di Finanziamento soci e associati Efficienza gestione
gestione
gestione.
• 1.077 familiari 7% 13%
Nel
Nel 2020 i costi per il mantenimento
mantenimentodella
dellastruttura
strutturahanno
hannoassorbito
assorbitoilil10%
10%dei
deiproventi*
proventi*
*** Il
IlIl dato
dato dei
dato dei proventi
dei tiene
proventi non tiene conto
tiene conto del
conto del valore
del valore dell’utilizzo
valoredell’utilizzo fondi
fondiee
dell’utilizzofondi dell’ammontare
dell’ammontaredidi
edell’ammontare proventi
diproventi finanziari
proventifinanziari ee
finanziari patrimoniali
patrimoniali
e patrimoniali
2020 1.425.112,69 €
2019 1.696.070,24 € -16%
1.IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
ail.it
6.611.295
VISUALIZZAZIONI DI
IL LOGO AIL SI RINNOVA
PAGINA SU AIL.IT
5.473
LANCI
REDAZIONALI
SUI MEDIA
+12%
DI PRESENZA
PUBBLICITARIA
SUI MEZZI DI
COMUNICAZIONE
12 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 13 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
Data
14-10-2020
Pagina
0
23-01-202
SEZIONI
EDIZIONI LOCALI
CORRIERE
Foglio
1/2
ARCHIVIO
SERVIZI
Data
CERCA
e
Settimanal
1 O 1CA0NC/1RO
SPORTELL+
LOGIN
/
1.1 NEL 2020
217.215 Pagina
D iffusione: L'INIZIATIVA
Associazione Foglio 1 /3
303.841 italiana leucem
Tiratura: linfomi e mielo ie,
HANNO DETTO DI NOI
19-06-2020
formazione pe ma: nasce la scuola di
Data
Pagina
1/3
Foglio
r i volontari
MENU TOP NEWS ABBONATI Un corso delinea le «buo
preparare i volo ne prassi» da segu
ire per accoglier
ntari nelle attività e, accompagnar
di sostegno ai mala ee Le Newsletter
SALUTE ti ematologici di Salute del
di Redazione Corriere, ogn
Salu te i lunedì un Data
DOVETE SAPERE CHE TUTTOSALUTE nuovo appunt Settimanale 20-10-2020
am
l’informazione ento con Pagina Foglio
9
1/2
Contro leucemie, linfomi e mieloma, 8 TUTTI I VIDEO Riceverai direttamen
te via mail la selezi
ematologi a disposizione di tutti delle notizie più
importanti scelte
one
UCE-0003979-P-05/10/2020
redazione di Salut dalla
e.
Venerdì 19 i collegamenti tramite numero verde. Domenica 21 la
Giornata mondiale. Tutti i successi della ricerca su immunoterapia e CAR-
T, tecnologia che riprogramma i linfociti T per combattere il tumore
dall'interno
SEZIONI
EDIZION
I LOCA
LI
CORRIER Data
Utilitaria schiacciata a tutta E 09-11
velocità da un tir contro una
betoniera: viene "polverizzata" ma
ARCHIVI
O
Pagina -2020
escono lievemente feriti SERVIZI Foglio
1/2
/ SPORT CERCA
CONFER
ENZA
ELLO C
La vit ANCRO
NAZIO
NALE
DI EM
quanta ai tempi
ATOLOG LO
IA
GIN
ha un o è ris de l c o
tumo chiosa l'epronavirus:
NICLA PANCIERA
PUBBLICATO IL
re del idem
s gue ia per chi
In uencer gira video con costume
Fra tutt
a n
19 Giugno 2020
e
cautel le categorie
succinto a pochi metri da una
cerimonia religiosa e scatena la a cont
La quindicesima «Giornata nazionale per la lotta contro leucemie, rabbia a Bali ro il viru di malati, so
Volontari sere s ed
è fond no qu el
linfomi e mieloma» che si celebra il 21 giugno ed è stata promossa da ni, cons
di Veapev
ra Moli e competenti, amenta li esposti a
AIL Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma e posta diverse situazion artin capaci di affro le non rischi m I PIÚ VISTI
i. È questo l’ideella ntar e e in terrvere
risol ompe aggior
sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, serve per la diventa sempre ntikit del volo le re
più i. Serv
ntariato del terzo e an
«sensibilizzazione dell’opinione pubblica dell’importanza della ricerca più cruciale per
la ripresa e lo millennio, che le terapie an gr de
considerazion
e per il suo ruol sviluppo del Paes tican cr La New
per controllare al meglio le malattie del sangue e arrivare a curare tutti i e e chiede o
pazienti» spiega Sergio Amadori, presidente di AIL. mieloma (Ail)
risponde pron
o. L’Associazion
e Italiana cont del Co sletter Co
ro Leucemie, linfo rr ro
Nazionale di Form tamente alle nuov
e domande e istitu mi e settim iere, due navirus
volte
appro ana dati,
Oltre alle iniziative delle 81 sezioni locali (tutte consultabili www.ail.it), azione Ail per isce la prim
cura del benessere volontari. «La
cura del benessere a Scuola a
per tutta la giornata di venerdì 19 giugno AIL ha messo a disposizione di dell’associazione del volontario fondim
tutti i cittadini un numero verde 800.22.65.24, al quale otto ematologi e Quando la forma di difesa è
Ail —. L’organiz
zazione vuole
— dice S e r g i o
A m a d o r i, presiden
è la Ricevi
via mail
en ti , interv
che i suoi volo te nazionale iste.
098042
altri specialisti risponderanno per offrire consigli sulla malattia e sui spettacolare, le api si muovono
accrescere l a c ntari siano sere il quad
ultura del do ro sulla
come un'onda per battere le vespe n o ni e responsabili, pandem
centri di terapia di tutto il territorio nazionale. Mettere a punt s o l i d a l e e potenzia vuol e ia
o programmi di re le fila dei suoi
a sud del Paes formazione spec volontari.
Come in una sorta di staffetta, dalle 8 alle 20, si susseguiranno i Data 17-06-2020
TOPNEWS - PRIMO PIANO
e è la strategia ifici e linee guid
a omogenee da
Pagina
Foglio 1/4
all’esperienza
maturata dai volo
vincente. La scuo
ntari più esperti
la nasce dopo
un lungo lavo
nord
ro, grazie
Ail. Vogliamo e dalle compete
che diventi punt nze delle psico
' o di riferimento
Pasqua
ABBONATI nostra organizza per quanti desi loghe
zione e che cons
ova di aa
CERCA dera no avvicinarsi
098042
MENU
ne invit
enta quell’ulte alla Torna Civil Week
riore salto di qual
er le 'U
Lab, l’evento dedic
s
ociazio za coronaviru
ità che oggi è
098042
persone, al civ... ato alle
ia zz a p AEssRicerca
sa rà in p Medicina
i Pa s q u a '
m e rg e n rà nelle
il n o n va d e r l'e e n d e
virus: A 'Uo -P n sc i
Corona a per le MA, 17 MAR il mie loma no lla di "Uova d er i
in piazz
SALUTE SENO ONCOLINE
ALIMENTAZIONE E FITNESS MEDICINA E RICERCA
HOME
O e e p
A il n o n sarà a (ANSA) - R ie, i linfomi revista era qu scientifica e in
virus: erc ce m p rca sse
à di ric contro le leu o. L'inTumori iziativa delàsangue, r la rice ue state me ività a
(Imag
Corona
oecono
ivit p e mica)
sos te n e re le a tt
ne it a lia na
8 e 29 m arz
n ere
Car-T le a tt
per iv it
o n o c o m u nq
c a e le a tt CORRIERE DELLA SERA-SALUTE 23.01.2020
c ia z io 27 , 2 o s te e , s ie n tifi n te
Le person
sso imi os ociazio
n e i erca sc il pazie
e
l'Ail, l'A aliane i pross come obiettiv dall'asscombatter
rischia co n tum
re la ric l primo posto o sistema
no mol ore de
l sang
nepiù
to, sia
no
prob
z e it e v a ga linfomi s te per le ue che
a inteCORRIERE diretteDELLA ione da SERA 30.07.2020
abilit
p ia z ch e a v ,s p ie re a s o ett e a to il s u e terapi à di a conseg contra
ggono
A il", m e n to ntin u a m a i, m q u a n n e - L ndare uenze l’infez
Pasqua In questo mo inarie per co oggi piùaggressivi
incon
che in io nsiva. I PIÚ VI
a g ile s o c ia z ,
m a anche Il loro pe tro a del vi Covid- STI
14.10.2020-20.10.2020-9.11.2020
rus si
. rd e e n te fr d a ll' a s re s s iv e su tutti
se conf ric ol o è pi
comp
lican a per 19
ti
pazien iziative stra o m p re , ic o larm d ic o no n o s o p p (p ub
rontat
o co ù alto z e che
richied
le ma
ggior
s e a rt - u blicat n quel no n solo i
"Ail da ngue che è p i più a rischio o spesso imm nismo". Ail
dei pa o sul nu lo di al ris ono il
zi
in en tre ca pe ric overo
campo
ti italia mero tto alla
malati.
ammal ni con di otto tegorie popola in
no dei del sa e quind pochi son a ato di bre de di mal
ll'orgematologiche, Ailo
un tum zione
he rritdaori
Covid lla riv ati. Lo Corrie
de linfo ore de sana,
sosteg nosi di tumore te depresso ie emAvicini toailo gic Giornata dedicata a chie
s soffre ul dite
è dece ista La dimos re de
ANSA
per essere ma o
17.03.2020
l sang
eitaliani
promossa
if
di malattie
s
lla Se
a giorni dalla
pazienti, i maggiorile
, d spiegano le nuovee
io n a n c h
cura che arrivano dalle
l eCar-T Emat mielo
m a so
duto.
A mig ue ch
e tra fe
ncet H
ematol
tra un
dato ra
ino z
possibilità
n d ia g ve m e n e o p la s fatte per lt is s im
specialisti
s s o c ia i s o c ia
ologia
, prom no dedica
liaia di
connaz bb ra io e m
og y ): il 37%
Mi pia
ce
mo
Piace
co n ll'a su
leuce
gra ossa il
12 centri italiani ti i lavo
le e
il momento ag a
ri o è ra re d u rr e n i d z io n e m i e, lin 9 e 10 ri della
io na li affe gio 2020 si vedere 2,8 mln pe
ezio
rsone
a cu ri cia
cosa
immunit rescritte per i annullare, o
fomi novem tti da . Iscriv
do le s eguire l'asso :42
e bre da qu in ta Conf l eucem è piace
ai tuo iti
Prote mielo i amici. per
circa 33 i mLA alati pi STAMPA 19.06.2020
di IRMA D'ARIA
ntattan
ggere m a (A ll'A s s erenza ia,
il). ociaz
p d s 2
Nazio
terapie anno l'effetto oi progetti co . E' possibile 17-MAR-20 1
Sono ione nale di
italia
17 giugno 2020 «È trad mila i ù frag na co
nuovi ili ntro
h u it
ABBONATI A OGGI SU
s il. -SAM
izione
ovvero i sostenere i w.a de casi di
sito ww (ANSA). Y 33
d ei lor lla nostra neopla
eAFFARI ne e s ITALIANI 17.06.2020
del
LA Car-T ormai è molto molto di più di una speranza per chi ha un tumore Regeni, il pressing del Pd su Conte e
o fam organi sie em
d verso il
iliari atolog
chiede
sangue. Lo sanno i pazienti trattati anche in Italia che stanno sperimentando
di mesi di Di Maio riapre la partita delle navi zzazio
. Ail no iche re
e attra sonoarischio
persona i benefici di queste nuove terapie. Proprio di Car-T si è parlato
oggi in grave n è ve sere gistra
—. I no emerge nuta m semp ti ogni
a le
I cinque ufficiali su cui Il Cairo
nza sa
un incontro online organizzato da Ail (Associazione Italiana contro Leucemie,
nazio n g # io Linfomi e Mieloma) con vari esperti del settore che hanno fatto il punto
sul
stri ol
tre 18 nitaria
continua a non dare risposte eno a
questo
re a f
ianco
anno
in Italia
l'has h ta m ila vo — dice S impegn dei p .
ADNKRONOS
lontar
, pres 5.11.2020-10.12.2020
azien
come
presente e sul futuro della ricerca ematologica, come è cambiata e e r g o
grazie
i sono
Bugani:“No al direttorio 5S, serve un i o Am ne mmen ti e
potrebbe cambiare la vita dei pazienti nei prossimi anni. leader Conte capo? Si brucerebbe in stati m adori o in qu
obilita idente esti
due mesi” ti attr nazion
averso
098042
Terapie sempre più efficaci l’attivi ale Ai
tà delle l
LA REPUBBLICA 17.06.2020-10.12.2020
Perché M5S non è un partito
Immunoterapia e tecnologia Car-T negli ultimi anni hanno cambiato 81
anche per
l’ematologia con opzioni terapeutiche in grado di fare la differenza, Soldi da Chavez al M5S, a Milano
se ne
quanto riguarda la qualità di vita delle persone. Anche se in oncologia aperta un'inchiesta
Receptor T-
parla già da tempo, non a tutti è chiaro cosa sia la Chimeric Antigen
i linfociti
cell, cioè la Car-T: "Si tratta di una tecnologia in grado di riprogrammare
098042
che possano combattere il tumore dall'interno. Ed è veramente una
T in modo la Repubblica
speranza concreta per quei malati che non rispondono alle terapie
Ematologia
convenzionali", spiega Paolo Corradini, direttore della Divisione di
NUMERI LANCI DI UFFICIO STAMPA 2020
Fonte: Eco della Stampa
TOTALE LANCI REDAZIONALI 5.473
Fare in modo che l’opinione pubblica si occupi di
AIL e lo faccia sempre in modo positivo: è questo
Di cui
l’obiettivo primario dell’attività dell’ufficio stampa di
Stampa 1.375
AIL che anche nel 2020 ha utilizzato tutti i principali
Web 3.674 strumenti di comunicazione per coinvolgere l’opi-
TV e Radio 346 nione pubblica nell’impegno contro le malattie del
Agenzie di stampa 78 sangue.
AIL lavora per ottenere la maggiore visibilità possi-
bile sui media, creare un flusso costante di infor-
mazioni su tutte le attività dell’Associazione, curare
Stampa 25%
le relazioni con tutti i media nazionali e locali attra-
Web 67% verso news, approfondimenti e interviste ai princi-
TV e Radio 6% pali esponenti della comunità scientifica, a pazienti,
caregiver e volontari, con lo scopo di sensibilizza-
Agenzie di stampa 2%
re l’opinione pubblica alla lotta contro i tumori del
sangue.
14 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 15 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
1.2 ABBIAMO DIALOGATO IL POST ORGANICO PIÙ
VISUALIZZATO DEL 2020:
IL POST DEDICATO ALLE STORIE
DI PAZIENTI ED EX PAZIENTI
ANCHE A DISTANZA FACEBOOK
MIGLIORE DEL 2020:
Il contatto con il nostro pubblico e con i sostenitori è sempre attivo attraverso un database e-mail attive che
raggiunge circa 33.500 destinatari in tutta Italia. Nel 2020 abbiamo inviato 82 newsletter con targettizzazioni
diverse: privati, aziende, ematologi, aree territoriali e Sezioni.
Abbiamo recapitato un totale di 1.213.298 e-mail di cui ne sono state aperte 248.625, per un tasso di apertura
media del 20,49%.
I NOSTRI SOCIAL IN CIFRE
Nel 2020 l’AIL ha continuato il suo percorso di crescita sui profili associativi, concentrando le attività mag-
giormente su Facebook, Instagram e Twitter. In particolare, l’Associazione ha pubblicato in un anno oltre
500 post su Facebook, 400 tweet e 400 post e stories su Instagram. Abbiamo potenziato in particolare la
piattaforma Linkedin e registrato ottimi risultati anche su YouTube.
FACEBOOK 223.863 LIKE, CON 29.193 NUOVI FAN
INSTAGRAM 19.500 FOLLOWERS La storia di Caterina, pubblicata il 6 marzo su Fa- La storia di Giulia, pubblicata il 28 febbraio, ha
CON UN INCREMENTO DELLA COMMUNITY DI 6000 UNITÀ cebook, all’inizio della pandemia, che ha raggiunto raggiunto oltre 164 mila utenti registrando quasi
115 mila utenti, con oltre 44 mila interazioni. 46 mila interazioni.
TWITTER 10.500 FOLLOWERS, CON UN INCREMENTO DI 1800 UNITÀ
YOUTUBE 994.636 VISUALIZZAZIONI DI VIDEO NEL 2020 IN CONFRONTO
ALLE 206.428 NEL 2019, 730 ISCRITTI AL CANALE IL POST CHE HA GENERATO PIÙ INTERESSE
CON UNA CRESCITA DI 176 ISCRITTI NEL 2020
È STATO LA STORIA DI LAURA IL 31 DICEMBRE:
LINKEDIN 3.218 FOLLOWERS TOTALI DELLA PAGINA AZIENDALE AIL,
CON 1.918 NUOVI ISCRITTI NEL 2020 INSTAGRAM
TASSO DI PENETRAZIONE
DESTINATARI 1.213.298 100%
RECAPITATE 1.190.601 98,13%
APERTURE 248.625 20,49%
CLIC 26.715 2,2%
16 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 17 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
IL TWEET PIÙ POPOLARE È STATO QUELLO CHE ANNUNCIAVA NEWSLETTER
L’IMPOSSIBILITÀ A SCENDERE NELLE PIAZZE A CAUSA DELLA
PANDEMIA. HA PRODOTTO OLTRE 18 MILA VISUALIZZAZIONI.
TWITTER
1.3 UN LOGO
CHE VIVE NEL TEMPO
I TRE VIDEO PIÙ VISTI NEL 2020 SONO STATI:
YOUTUBE NEL 2020 IL LOGO AIL
SI RINNOVA DOPO 24 ANNI,
MA L’OBIETTIVO 1969
DELL’ASSOCIAZIONE NON
1. VIDEO STELLE DI NATALE CAMBIA: DARE UN FUTURO
448.877
VISUALIZZAZIONI AI SOGNI DEI PAZIENTI.
Nella storia dell’AIL è la terza volta che il logo dell’As-
sociazione cambia veste. Questa volta si è scelto di
intervenire con un lieve restyling del secondo logo,
quello coniato da Armando Testa nel 1996.
Il fulcro dell’idea grafica rimane l’abbraccio, un sim-
2. VIDEO CAMPAGNA 5X1000 bolo di cura e protezione che mette in primo piano il
413.867 paziente e nello stesso tempo evoca il legame che si 1996
crea tra persone unite da una comune mission.
VISUALIZZAZIONI
Per rinforzare questo concept è stato introdotto un
nuovo elemento: una linea posta alla base dell’acroni-
mo AIL. Un segno grafico rosso, forte, sicuro e deciso
che allude all’orizzonte e rappresenta simbolicamen-
te le 81 Sezioni provinciali, ossia la base sulla quale
3. VIDEO SOGNI DI cresce AIL e la forza dell’Associazione sul territorio.
CIOCCOLATO AIL (AMAZON) Anche la parte testuale del logo è stata rinnovata.
La distribuzione su tre linee ne migliora leggibilità e
107.762 chiarezza, mentre il nuovo carattere tipografico dal-
VISUALIZZAZIONI la struttura più solida racconta la storia e l’esperienza
dell’Associazione. 202018 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 19 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
1.4 SOCIAL, MEDIA
E DIGITAL
SI RINGRAZIA L’EDITORE
1.4.1 AIL SUI SOCIAL in radio. Per motivazioni principalmente contingenti
Il 2020 è stato un anno di grande crescita della con- all’emergenza coronavirus, sono scese sotto la so-
sapevolezza degli utenti riguardo il digitale e di enor- glia della rilevazione l’affissione (indoor e outdoor)
me attivazione per tutti gli uffici digital, che dall’inizio e la programmazione dello spot nelle sale cinema-
della pandemia hanno visto esplodere le proprie atti- tografiche, che sono state a lungo chiuse nel corso
vità e accelerare processi preventivati da anni. I social dell’anno.
AIL hanno avuto un ruolo da protagonisti in questo
panorama, fino a costituire il canale principale di en- AIL SUI MEDIA
trata del pubblico sulle piattaforme di comunicazio-
ne AIL, in organico e in sponsorizzata. OOH Newspaper
Radio Magazine
Il Piano Editoriale Digitale – PED è diventato quindi
uno strumento complesso e integrato a più mani, Cinema Televisione
con il quale sono stati alternati il racconto istituzio-
nale, la promozione di servizi per i pazienti, le infor- 2%
mazioni a carattere medico/scientifico con le cam-
pagne Uova di Pasqua e Stelle di Natale in una nuova 2% 2%
16%
modalità ibrida tra piazza e online.
54%
OBIETTIVI 2020 58%
Informare su consulenze e incontri con gli esperti;
Fornire news utili ai pazienti e ai caregivers sulla 26%
pandemia;
11%
Promuovere l’informazione su patologia; dare 18%
11%
spazio alle storie di chi ha sconfitto la malattia.
# I O S O N OA R I S C H I O anno 2019 anno 2020
Nel 2020 l’Associazione ha continuato il suo per-
I PAZIENTI EMATOLOGICI OGGI corso di crescita sui profili associativi, concentrando
le attività maggiormente su Facebook, Instagram e
La gran parte delle uscite pubblicitarie è stata ottenu-
ta tramite gentile concessione degli spazi pubblicitari
HANNO ANCORA PIÙ BISOGNO DI TE. Twitter e pubblicando in un anno oltre 500 post su a titolo gratuito da parte di editori e concessionarie
Facebook, 400 tweet e 400 post e stories su Insta- (Dati rilevati da Nielsen (AQX tool) tramite una stima
gram. In particolare, è stata potenziata la piattaforma degli investimenti nel mercato pubblicitario in Italia).
AIL sostiene i centri ospedalieri impegnati senza sosta a fronteggiare
LinkedIn e sono stati registrati ottimi risultati anche
il coronavirus per garantire le cure necessarie ai pazienti più fragili. su YouTube. 1.4.3 DIGITAL AIL: UN HUB DI INFORMAZIONI E
SERVIZI PER PAZIENTI E CAREGIVER
1.4.2 AIL SUI MEDIA In Italia sono 33 mila ogni anno le persone che ri-
AIUTACI A COMBATTERE L’EMERGENZA. Rispetto all’anno precedente, AIL ha registrato una cevono una diagnosi di tumore del sangue.
crescita del 12% della presenza pubblicitaria sui me- Nel corso della pandemia questi malati, per la loro
dia, confermando un mix tra carta stampata, televi- condizione di immunodepressione, hanno vissuto
un periodo molto difficile a causa della loro fragilità
DONA ORA SU ail.it
sione e radio.
Rispetto al 2019, sono avvenuti diversi cambiamenti di fronte al virus. Il tasso di mortalità tra le persone
nel media planning: la stampa quotidiana si è con- immunocompromesse è infatti 2,4 volte superiore
fermata tra i principali mezzi di riferimento, anche rispetto a quello della popolazione generale e 41,3
se con una leggera flessione, mentre è aumentata volte maggiore rispetto a quello osservato nei pa-
e segui l’hashtag #IOSONOARISCHIO fortemente la presenza su stampa periodica. An- zienti onco-ematologici prima della pandemia.
che l’incremento sul mezzo televisivo è stato piut- Molte sono quindi le ansie e i dubbi, le insicurezze
tosto importante, mentre si è registrata una stabilità che i pazienti e i caregivers hanno dovuto affrontare:20 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 21 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
la paura di contrarre l’infezione da Covid-19, i dubbi messaggi di speranza e di forza hanno giocato un
sulla sicurezza dei reparti, la difficoltà a orientarsi in ruolo importante a livello psicologico per dare uno LE PIATTAFORME INFORMATIVE AIL
materia di lavoro, agevolazioni e sostegno al reddito. sprone in più in un momento tanto difficile, raffor- www.ail.it visualizzazioni di pagina: 6.611.295 utenti: 2.040.406
Uno degli obiettivi principali di AIL è accompagnare zando il senso della community. pazienti.ail.it visualizzazioni di pagina: 88.392 utenti: 51.934
e supportare i malati e i familiari in tutte le fasi della Si è registrato infine un incremento di visite e utenti lasciti.ail.it visualizzazioni di pagina: 36.341 utenti: 25.602
malattia, dalla diagnosi fino al termine delle cure, anche nelle pagine dedicate alle principali manife- cinquepermille.ail.it visualizzazioni di pagina: 438.895 utenti: 297.872
affinché non sentano mai di combattere soli e una stazioni di sensibilizzazione e raccolta fondi (Stelle di
parte importante di questo obiettivo si è realizzato Natale, Uova di Pasqua e Giornata nazionale), appun-
nel 2020 proprio attraverso il forte potenziamento tamenti importanti storici per la platea di riferimen-
del digital environment AIL. to di AIL. Questo conferma ulteriormente il ruolo DATI E ANALISI: AIL.IT PAGINE VISTE SU AIL.IT NEGLI ULTIMI 5 ANNI
centrale dei canali digitali come hub informativo, La sezione che più di altre ha visto un incremento
#MAISOLI anche e soprattutto per la facilità e velocità di aggior- significativo nel 2020, a sostegno dell’analisi intro- 6.611.295
L’Associazione, e in particolare l’area Digital, ha la- namento in una situazione in continua evoluzione duttiva, è quella dedicata ai pazienti, che ha generato
vorato per trasformare le piattaforme AIL in un hub come la pandemia. Basti pensare che il 6 dicembre nel 2020 1.556.697 visualizzazioni di pagine, il 60%
informativo, in cui esperti e Sezioni hanno costante- 2020 www.ail.it ha registrato il massimo storico di vi- in più del 2019, che corrispondono al 25% circa del 3.705.423
mente offerto supporto pratico e psicologico a di- sualizzazioni registrato in un giorno dal sito: 223.000. totale delle pagine viste del sito. Si conferma dunque
stanza e in totale sicurezza. il ruolo centrale di informazione e divulgazione della 2.295.141
1.504.956
Parallelamente all’incremento dei servizi informativi e 1.4.4 LE PIATTAFORME INFORMATIVE AIL piattaforma come posizionamento primario nei con- 1.269.556
di consulenza, AIL ha potenziato anche lo storytel- AIL è presente online con un complesso sistema di fronti dei pazienti e dei caregivers.
2016 2017 2018 2019 2020
ling online. Le storie di pazienti che hanno vinto la piattaforme web attorno al dominio centrale www. Nello specifico meritano dettaglio le seguenti voci:
loro battaglia in condizioni difficili e che lanciano ail.it e durante il 2020: FAQ Covid-19 e pazienti ematologici, una nuova
sezione sviluppata per le FAQ relative all’emergen-
za Covid, ha generato 113.641 views di pagine da UTENTI SU AIL.IT NEGLI ULTIMI 5 ANNI
Facebook
33.000 utenti, tutte nel periodo marzo – giugno. 2.040.406
Twitter La pagina sportello sociale ha generato oltre
cinquepermille.ail.it 15.000 visualizzazioni, frutto della costante spon- 1.260.028
Instagram
lasciti.ail.it sorizzazione sul nostro Facebook che è stata vi-
Linkedin cinquantanni.ail.it sualizzata da oltre 250.000 utenti, che quindi con-
www.ail.it 861.214
Youtube AIL nazionale
sorpresa.ail.it figurano un ottimo risultato del 6% di click.
559.481
social
gallery.ail.it Le pagine all’interno della sezione Diritti e age- 350.388
Youtube AIL Pazienti volazioni hanno generato 343mila visualizzazioni
pazienti.ail.it 2016 2017 2018 2019 2020
con un totale di 150.000 utenti connessi.
gestionebudget.ail.it lmconline.it
mondoail.it
webappordini.ail.it servizi AIL DIGITAL ENVIRONMENT sezione Queste le altre categorie e pagine più viste sul sito:
ailpazienti.org
fido.ail.it amministrativi pazienti
linfomi.ailpazienti.org
rendicontazione.ail.it mmp.ailpazienti.org PAGINE E CATEGORIE DI ARTICOLI PIÙ LETTE (ESCLUSA VIEWS PAGINA INCLUSE SOTTOPAGINE
HOMEPAGE)
lmc.ailpazienti.org
/eventi-e-manifestazioni/stelle-di-natale 318.971 989.684
donazioni.ail.it shop.ail.it /patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/mielo- 282.280
donazioniregolari.ail.it raccolta e-commerce
fondi personal fundraising lietieventi.ail.it ma/580-gammopatia-monoclonale
isnart.ail.it mycrowd.ail.it
/eventi-e-manifestazioni/uova-di-pasqua 131.313
eventi.ail.it
fitwalking.ail.it iniziative /area-pazienti/diritti-e-agevolazioni/invalidita/l-invalidita-ci- 124.139
speciali
granfondo.ail.it vile-pensioni-e-benefici
/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfo- 118.266 2.038.493
mi/575-linfoma-di-hodgkin
/patologie-e-terapie/patologie-ematologiche/linfo- 103.707
mi/576-linfoma-non-hodgkin
area-pazienti/ 1.512.303 1.512.303
/eventi-e-manifestazioni/ 1.454.259
/area-pazienti/le-vostre-storie/ 551.12822 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE 23 IL VALORE DELLA COMUNICAZIONE
DATI E ANALISI: PAZIENTI.AIL.IT di redigere testamenti e ultime volontà ha subito un
Nel corso del 2020 i servizi online dedicati ai pazienti grande picco.
si sono moltiplicati per venire incontro alla grande AIL a settembre 2018 ha inaugurato una piattaforma
richiesta di informazioni espressa da parte di chi, per online dedicata proprio ai lasciti, che raccoglie tutte le
la condizione di immunodepressione, è particolar- informazioni su questo importante strumento di sup-
mente fragile nell’emergenza sanitaria. porto alla nostra Associazione e che lascia spazio alle
Organic search 70% Si è sentita quindi l’esigenza di far nascere un con- storie e alle testimonianze di chi ha scelto di sostener-
Social 15% tenitore per tutti i servizi telematici dedicati a malati ci con un lascito.
Direct 8% e caregivers: pazienti.ail.it. Lanciata a maggio, è la Anche questo canale ha beneficiato del rafforzamen-
piattaforma di riferimento per gli incontri informativi to del digital nel 2020, nonostante la promozione sia
Paid search 6%
sulle diverse patologie ematologiche organizzati da stata concentrata tra i mesi di settembre e dicembre.
Referral 1% AIL, uno spazio virtuale in cui i pazienti ricevono in- Si è passati dagli 11.901 utenti con 18.374 visualizzazio-
Organic search 70%
formazioni aggiornate e hanno la possibilità di porre ni di pagina a 25.602 utenti con 36.341 visualizzazioni.
Social 15% domande a esperti.
Direct 8% Da maggio a dicembre il sito ha totalizzato 51.000 DATI E ANALISI: CINQUEPERMILLE.AIL.IT
Paid search 6% utenti per un totale di 88.000 pagine visualizzate. Negli ultimi anni il 5x1000 è stato il momento di
Referral 1% Ogni seminario ha avuto di media 4.550 visualizza- maggiore esposizione mediatica AIL e quello mag-
zioni della pagina web in cui il video veniva incorpo- giormente supportato con una campagna cross-me-
rato e dalla quale si potevano porre le domande, e diale di investimenti in comunicazione e digital. La
470 visualizzazioni su Youtube. campagna è stata promossa su tutti i canali tra mag-
gio e settembre 2020 con un mix di contenuti istitu-
DATI E ANALISI: LASCITI.AIL.IT zionali e di storytelling. Ecco i risultati 2020 VS 2019:
STORIE 1.4.5 UN’ANALISI DEMOGRAFICA Il Covid-19 ha rotto il tabù della morte nel mondo siamo passati da circa 158.697 a 297.872 utenti, con
Composizione per genere Composizione per età
È importante sottolineare anche la crescita della In ultimo, questo anno di espansione digitale ha por- occidentale. Questo ha portato le persone ad ap- un numero di visualizzazioni raddoppiato rispetto
25%
sezione Storie, momento settimanale di scoperta e tato anche un maggiore accesso di utenti in fascia procciarsi in maniera diversa al fine vita e la richiesta allo scorso anno.
interazione per i nostri utenti che ha registrato una 25-34 anni rispetto agli standard, con una leggera ri- 23% 24%
crescita del 86% rispetto all’anno precedente con 63% 20%
duzione della fascia 45-54, diminuita del 5% rispetto
551.128 visualizzazioni di pagina. allo scorso anno. 15% L 17%
NEWS
37% Composizione per genere Composizione per età
14%
COMPOSIZIONE PER GENERE 10%
11% 25% 11%
Un’importante crescita l’ha avuta anche la sezio-
23% 24%
ne News, che è passata da 23.000 visualizzazioni
del 2019 alle 191.000 del 2020, e da 15.000 a circa
63% 5% 20%
81.000 accessi. Si evince inoltre che la sezione ha 0% L 15% L 17%
avuto due picchi importanti proprio nei periodi in cui
UOMINI DONNE
37% 18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65+
14%
la pandemia ha ripreso più forza, a riprova della sete 10%
11% 11%
informativa degli utenti.
5%
COMPOSIZIONE PER ETÀ
CANALI DI ACQUISIZIONE TRAFFICO 0% L
25% UOMINI DONNE
18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65+
23% 24%
Organic search 70% 20%
Social 15%
Direct 8% 15% 17%
Paid search 6% 14%
Referral 1% 10% 11% 11%
5%
0%
18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65+2.UNA PERFETTA CIRCOLARITÀ
81 LE SEZIONI PROVINCIALI
CHE FANNO PARTE DELLA
FAMIGLIA AIL
42 Sezioni
EROGANO SERVIZI DI CURE DOMICILIARI
+ 50 ANNI DI STORIA A FIANCO
DEL MALATO E A FAVORE
DELLA RICERCA
35 PROVINCE
IN CUI
SONO PRESENTI
CASE AIL26 UNA PERFETTA CIRCOLARITÀ 27 UNA PERFETTA CIRCOLARITÀ
Contestualmente alla nascita dei primi reparti di Si tratta di un’associazione di associazioni territoriali no essere spesi dove vengono raccolti e garantendo AIL Nazionale è anche la casa di tutte le Sezioni,
ematologia, nel 1969 viene fondata AIL Nazionale, – attualmente ne esistono 81 – di cui AIL Nazionale la completa trasparenza per il perseguimento degli un luogo di incontro e confronto dove organizzare
associazione senza fini di lucro dedicata al finanzia- si avvale per portare a termine la propria mission. Il obiettivi stabiliti dalla governance. convegni ed eventi. In più, è il punto di riferimen-
mento della ricerca scientifica e allo sviluppo di cen- principio è quello di una perfetta circolarità: AIL Na- Nel tempo l’Associazione è riuscita a creare una rete to per malati, famiglie, volontari, operatori sanitari
tri specializzati sul territorio nazionale. zionale e Sezioni provinciali sono indispensabili l’una di sostegno e assistenza, diventando un punto di ri- e istituzioni.
per le altre. La prima è fondamentale anche perché ferimento per l’ematologia e per i pa-
SOCI FONDATORI è l’unico interlocutore di Unione Europea e Governo zienti in Italia.
Susanna Agnelli Fabrizio Alliata di Monte- italiano. Le associazioni territoriali sono il braccio ese- Oggi la sede nazionale AIL è un pun-
reale Vincenzo Caglioti Luigi Califano Pie- cutivo di AIL a livello locale. to di riferimento importantissimo per
tro Campilli Luigi Chieco Bianchi Yana Cini Le associazioni territoriali (definite “Sezioni”) sono ti- le istituzioni e per la ricerca. Inoltre
Alliata Luciano Fiore Donati Fabio Franco tolari della qualifica di socio di AIL Nazionale. Sono supporta le Sezioni nell’organizzazio-
Cesare Frugoni Felice Gavosto Augusto Gio- autonome sia dal punto di vista giuridico che ammi- ne delle campagne Uova di Pasqua e
vanardi Flaviano Magrassi Francesco Malgeri nistrativo, ma ne condividono gli obiettivi e le finalità Stelle di Natale, coordina la comuni-
Alberto Marmont Eva Olivetti Gabriele Pe- e si attengono al suo statuto e ai suoi regolamenti. cazione delle iniziative nazionali, or-
scatore Alessandro Pileri Elio Polli Albert AIL Nazionale basa quindi la propria attività sull’auto- ganizza la distribuzione del 5x1000
Sabin Aldo Sandulli Lino Sartori nomia delle singole sedi, con competenza provin- sul territorio e svolge attività di indiriz-
ciale, sposando il principio secondo cui i fondi devo- zo e di controllo.
DI SEGUITO SI ILLUSTRANO LE PRINCIPALI 10 TAPPE
DI UN PERCORSO DI CRESCITA LUNGO 50 ANNI
1969 - Fondazione dell’AIL
Il Prof. Franco
Prima udienza dal Presidente della Mandelli con
Repubblica Francesco Cossiga; ematologi di Parte il sodalizio tra l’AIL e il
Inaugurazione, a Pesaro, della prima tutta Europa GIMEMA – Gruppo Italiano Malattie
Casa AIL per ospitare i pazienti Si sperimenta lancia la EMatologiche dell’Adulto AIL festeggia
provenienti da città lontane dal con successo il Settimana Prime maratone televisive di 50 anni di
centro di cura; primo servizio di Europea contro raccolta fondi interamente attività
Nascita a Roma dell’ufficio operativo Assistenza le leucemie dedicate all’AIL sulle reti RAI e
della sede nazionale Domiciliare Mediaset
AIL
1969 1987 1989 1993 1994 1995 1998 2005 2014 2019
Da un’idea di AIL - Parte un altro Con il contributo delle sezioni
8 APRILE 1969 AIL Reggio Calabria, successo targato
AIL viene riconosciuta
come ONLUS provinciali, AIL acquista
viene costituita su iniziativa nasce la prima AIL: prima edizione l'immobile nel complesso dell’ex
di personalità come Albert edizione delle “Stelle delle “Uova di Pastifico Pantanella. La sede
Sabin, Susanna Agnelli, Alberto di Natale” Pasqua” ospita gli uffici della sede
Marmont, Luigi Chieco Bianchi nazionale, il GIMEMA e una sala
e Felice Gavosto convegniPuoi anche leggere
