50 ANNI DI ANED LA SOLIDARIETÀ CHE NON FALLISCE
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N° 200
Luglio 2022
ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice Fiscale: 80101170159
50 ANNI DI ANED
LA SOLIDARIETÀ CHE NON FALLISCE
“E
mozione” è la parola che me- la partecipazione, contro il rischio della
glio descrive l’assemblea del normalizzazione dell’indifferenza ai bi-
50° dell’ANED, tenutasi a Mi- sogni altrui che condannerebbe i mala-
lano il 28 e 29 maggio 2022. ti, anche quelli più gravi, alla solitudine
“La solidarietà che non fallisce” non è e alla marginalità sociale.
una forzatura retorica, ma una frase Molte voci si sono aggiunte alla mia. La
che ben sottolinea il senso di questi Senatrice ed ex Ministro della Sanità,
primi cinquant’anni dalla fondazione ad Mariapia Garavaglia, da sempre vicina
opera di Franca Pellini Gabardini. ad ANED, ci ha invitato a non smette-
Il 22 ottobre 1972, con il primo statuto, re di lottare per la dignità dei malati. Il
nasceva un’associazione che ha sapu- Direttore del CNT, Massimo Cardillo ha
to sempre calarsi nella realtà di tutti i voluto riconosce l’impegno di ANED, a
giorni dei malati e dei loro bisogni, sen- favore del trapianto e il suo ruolo propo-
za perdere mai di vista i problemi gene- sitivo nella Consulta Nazionale Trapian-
rali della Sanità. Il Presidente Giuseppe Vanacore ti. L’On. Elena Carnevali ha espresso
Allora come oggi, l’ANED è le persone introduce l'Assemblea Nazionale sincero compiacimento di fronte all’as-
che ne fanno parte, che lottano per mi- semblea e ai suoi obiettivi, riconoscen-
gliorare le cure e aumentare i trapianti, do l’importanza di sostenere le istanze
Ci siamo trovati ad agire al fianco dei
e che trovano nell’ANED le motivazioni dell’ANED.
medici, al fianco della SIN, in dialogo
per un impegno che dura quasi sempre Giuseppe D’Amico, cofondatore dell’A-
aperto con il Comitato Tecnico Scientifi-
per l’intera vita. NED, e Claudio Ponticelli, in occasio-
co e con il CNT, per studiare la diffusio-
L’ANED non è l’unica associazione di ne della premiazione, hanno dialogato
ne del contagio tra dializzati e trapianta-
pazienti che si occupa dei reni e del tra- tra loro con la passione di due giovani
ti, per monitorare gli esiti del contagio,
pianto, ma è sicuramente la più longeva medici, entrambi divenuti due pilastri
per poi pensare alle forme di organizza-
e rappresentativa a livello nazionale ed della Nefrologia italiana. Giorgio Mes-
zione più efficaci per proteggere i ma-
è quella maggiormente riconosciuta dai sa, Presidente della SIN, si è stretto ad
lati più deboli e per sostenere l’impiego
pazienti e dalle istituzioni politiche e sa- ANED quando ha tracciato il futuro del-
capillare dei vaccini, da somministrare
nitarie del nostro Paese. la Nefrologia e ha indicato la necessità
direttamente nei luoghi di cura.
Negli ultimi due anni, la pandemia ha di continuare ad operare per un mondo
Esattamente come agli albori di ANED,
sconvolto le vite di tutti noi, in particola- senza la dialisi. Antonio Santoro, Diret-
quando vi era alla base l’idea di dar cor-
re dei malati più fragili, con gli ospedali tore del Comitato Scientifico di ANED,
po ad una associazione di malati che,
e le RSA diventati veicoli di contagio e ha dialogato con il Prof. Giuseppe Re-
in collaborazione con i medici più aperti
con la difficoltà di isolare i pazienti per muzzi, protagonista di una splendida
al dialogo, potesse operare per dare a
garantire la dialisi in sicurezza. Nella lezione magistrale tracciata sull’inter-
tutti la possibilità di ottenere la dialisi.
prima ondata, soprattutto al Nord dell’I- rogativo del “perché i medici nefrologi
Da quei primi passi del 1972, tanti pro-
talia, medici e infermieri hanno dovuto devono continuare ad occuparsi di Co-
gressi sono stati fatti per i pazienti gra-
lottare a mani nude contro un’infezione ronavirus?”.
zie ad ANED, che annovera tra i suoi
che colpiva gravemente le persone più Nel corso delle decine di premiazioni e
obiettivi la volontà di far ben compren-
deboli e contro la quale pareva non vi ricordi, soci, familiari e amici di ANED
dere ai legislatori e agli amministratori
fossero rimedi. Poi, per fortuna, sono si sono alternati sul palco producendo
della Salute quali sono le conseguenze
arrivati i vaccini e la situazione è miglio- una girandola di emozioni e di entusia-
delle loro decisioni sulla vita dei malati.
rata. smo, vitali per continuare a guardare al
Oggi ANED è posta di fronte a proble-
Questa esperienza drammatica del Co- futuro con determinazione.
mi di importanza pari a quelli dell’inizio.
ronavirus ha riportato ANED alle origini, A proposito del futuro, ho voluto indica-
L’Italia è molto cambiata socialmente,
quando, in gioco, per la mancanza di re l’orizzonte cui guardare.
ma, senza dubbio, ancora oggi è fon-
reni artificiali, c’era la vita delle persone. Sono partito dal Piano nazionale delle
damentale riaffermare la solidarietà e
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FOGLIO INFORMATIVO N° 200
IL PRURITO NEI PAZIENTI
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
Riguardo al fastidio indotto dal prurito,
valutato con una scala da 1 a 10, il va-
lore medio è risultato di poco superiore
al 5, indipendentemente dall’età degli
intervistati.
Purtroppo, solo una modesta percen-
tuale di pazienti (32,5%) ha ricevuto
risposte soddisfacenti e, per i più, il pru- CONCLUSIONI
rito resta un sintomo non collegabile a La nostra inchiesta mostra che il pru-
qualcosa di specifico e viene etichetta- rito, visto dal lato dei pazienti, è un
Le zone del corpo maggiormente inte- to come un disturbo legato alla terapia sintomo spesso trascurato, negletto,
ressate dal prurito sono risultate la dialitica. che, però, colpisce almeno il 50% dei
schiena e gli arti inferiori. pazienti in dialisi cronica. Vi è una sor-
ta di rassegnazione nei riguardi di una
problematica estremamente fastidiosa,
che, nei casi severi, è presente, quasi
sempre, nel corso della notte e del gior-
no. Le risposte terapeutiche tradizionali
sono spesso insoddisfacenti, tanto da
presentare, in particolare negli stadi ad
alta intensità, una sorta di “nichilismo”
terapeutico.
L’augurio da parte di tutti è che la ricer-
ca scientifica in questo campo continui
Molti degli intervistati, senza alcuna dif- e che si trovino rimedi efficaci che per-
Tra gli intervistati, quelli che riferiscono ferenza nell’età anagrafica, si sono detti mettano di riportare ad un normale te-
una maggiore intensità del sintomo lo rassegnati, ma sperano che la ricerca nore di vita molti pazienti, i quali, oltre al
descrivono spesso come “sempre pre- continui in questo campo e che si pos- prurito, hanno già diverse ed importanti
sente”, anche di notte, tanto da condi- sa trovare un rimedio efficace. condizioni patologiche.
zionarne pesantemente il sonno.
Prof. Antonio Santoro
Direttore Comitato Scientifico ANED
Sulla base dell’intensità del prurito vi è
stata una gestione diversa del sintomo.
Mentre pazienti che percepivano una
intensità maggiore si sono recati ad un
visita dermatologica, chi invece avverti-
va un fastidio più lieve ha usato metodi
casalinghi, come l’uso di ghiaccio, ami-
do, creme idratanti o l’impiego di anti-
staminici.
Molti pazienti ne hanno parlato con il
personale infermieristico e il medico di
dialisi o con il medico di Medicina Ge-
nerale.
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FOGLIO INFORMATIVO N° 200
Occhio ai tuoi diritti
Buongiorno, Buongiorno,
sono un trapiantato di rene, già da purtroppo, il riconoscimento dei permessi disabili è un
quattro anni. Ho provato a rinnovare vero rebus. Secondo la legge possono ottenerlo soltan-
il permesso disabili della mia auto, to gli invalidi, cui siano indicati nel verbale d’invalidità
ma ieri al centro medico mi hanno limitazioni motorie.
respinto. Trovo strano che le due Essendo la competenza del rilascio dei Comuni, as-
volte precedenti mi sia stato riconosciuto il diritto e ora sistiamo ad una vera e propria giungla tra le Regioni,
no. Io vado spesso in ospedale per controlli vari, in par- ma anche nelle stesse Regioni. È difficile suggerirle un
ticolare a causa di un’infezione che devo costantemente ricorso, possibile solo con un’azione legale, perché si
tenere sotto controllo. Sono affetto anche da una sco- presterebbe ad una bocciatura. Penso sia meglio certifi-
liosi importante che mi obbliga a fare palestra e piscina, care gli elementi di fragilità che ha indicato e tornare alla
per cui utilizzo con necessità la vettura e di conseguen- carica con una nuova richiesta. Se ha dovuto rivolgersi
za il permesso disabili. Prendo pensione minima e non ai vigili, le suggerisco, prima di presentare la pratica, di
posso permettermi il taxi. Posso fare ricorso? Potete chiedere un incontro per una prevalutazione informale
darmi un suggerimento? del suo caso.
Grazie in anticipo Cordiali saluti,
Lettera Firmata Consulenza ANED
Buongiorno cuni problemi sopraggiunti post trapian- permettano a noi, pazienti fragili, di po-
to, sono costretto, per salvaguardare il ter usufruire di permessi retribuiti per
Nel mese di Gennaio 2018, sono stato
rene trapiantato, a ripetuti controlli clini- visite mediche, per somministrazione
sottoposto a trapianto di organo soli-
ci post trapianto, che mi costringono a farmaci salvavita o quant’altro.
do da cadavere. Nell’aprile dello stes-
recarmi anche 6-7 volte al mese presso Restando a vostra disposizione per
so anno (2018) sono stato assunto da
l’ospedale, che dista un un’ora da casa eventuali delucidazioni ed in attesa di
un’azienda con un contratto a tempo
mia. un vostro riscontro, porgo
indeterminato (contratto di commercio).
Cordiali Saluti
A causa del mio quadro clinico e di al- Usufruisco dei permessi per Legge
Lettera firmata
104, ma essendo frequenti i miei viaggi
Buongiorno
per salute, l’Azienda, fino al mese scor-
I controlli post trapianto, anche a distan-
so, mi riconosceva le giornate spese in
ANED TI ASCOLTA ospedale, con una voce di rendicon-
za, devono essere coperti da permessi
retribuiti, in base alla documentazio-
L’ESPERTO RISPONDE tazione “Permesso per Patologia”, se-
ne del Centro Trapianti. Le allego una
gnando nella scheda i giustificativi pre-
scheda riepilogativa, che potrà trovare
disposti dalle strutture ospedaliere che
anche sul sito www.aned-onlus.it. Se
avevano erogato la prestazione.
ha bisogno di approfondire scriva pure.
Dal mese di aprile 2022, l’azienda non Cordiali saluti
riconosce più la documentazione dell’o- Consulenza ANED
spedale come giustificativi da far rien- Buongiorno
trare nella scheda riepilogativa “Per- Vi ringrazio per le informazioni molto
Consulenza sui problemi giuridici e messo per Patologia”. preziose che mi avete fatto pervenire.
sociali dei malati di rene; invalidità A fronte delle vostre indicazioni, che ho
Con una mail sono stato informato che
civile (assegno di invalidità); diritti tempestivamente comunicato all’azien-
per i controlli post trapianto posso utiliz-
e tutele lavorative (collocamento da dove sono dipendente, hanno prov-
zare i giorni della legge 104/92 e ulte-
obbligatorio, legge 104/92, pensioni riori 5 ore mensili a titolo di “Permesso
veduto immediatamente a comunicarmi
e previdenza); indennizzo per per patologia”: le restanti ore devono
che “le ore documentate da certificato
epatite ex legge 210/92 (emotrasfusi rilasciato dal Centro Trapianti o Enti
essere considerate come ROL (ridu-
e dializzati), benefici fiscali. Collegati sono riconosciute come ore di
zione orario di lavoro) o ex Festività.
permesso per patologia e pertanto retri-
Il servizio è offerto gratuitamente Sono rimasto ovviamente sconcertato
buite”. Inoltre mi hanno comunicato che
a tutti i soci A.N.E.D. nel ricevere questa e-mail, vista la mia
“Essendo il centro di tua competenza a
realtà.
Telefona il martedì e il giovedì Torino ti verranno riconosciute anche
Con la presente sono a chiedere a voi un’ora di tragitto all’andata e un’ora al
dalle 10.00 alle 13.00 al numero un supporto: quanto IMPOSTOMI dal ritorno”.
02.8057927 oppure scrivi a mio datore di lavoro è lecito oppure ci Lettera firmata
consulenza@aned-onlus.it sono delle disposizioni di legge che
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ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
50 ANNI DI ANED
UN WEEKEND INSIEME
I
l 28 e il 29 maggio, in occasione del cinquantenario di esempio, implementandola con la dialisi peritoneale e l’emo-
ANED, più di duecento persone, tra soci, familiari, operatori dialisi domiciliare.
sanitari e amici, si sono riuniti a Milano per un fine settima- Vi è quindi la necessità di stimolare il trapianto di rene da do-
na di incontri. natore vivente che statisticamente è più duraturo, riducendo
Il fitto programma ha visto la partecipazione di illustri perso- così il numero di pazienti in attesa di trapianto da donato-
nalità del mondo istituzionale e scientifico. Ripercorriamo in re deceduto. Per muoverci in questa direzione è necessario
queste pagine i momenti più significativi dei loro interventi, tempo e personale medico qualificato, che informi i pazienti
che possono essere visti integralmente nella registrazione con malattia renale cronica che non sono ancora arrivati alla
video pubblicata sul profilo Facebook di ANED. dialisi e al trapianto, aumentando la consapevolezza della
malattia renale nella popolazione generale.
Il futuro della Nefrologia in Italia – Prof. Piergiorgio Messa, Ad oggi, a livello terapeutico, vengono utilizzati nuovi farmaci
Past President Società Italiana di Nefrologia per rallentare la malattia renale cronica, in quei pazienti che
Le sfide nella Nefrologia italiana nell’immediato futuro, questo sono ancora ad uno stadio iniziale. Si è visto, ad esempio,
il tema dell’intervento del Prof. Messa, che ha parlato sabato che si possono adoperare farmaci, solitamente utilizzati per
28 Maggio, nel corso del pomeriggio dedicato all’assemblea la cura del diabete, i quali rallentano quasi della metà la ve-
dei soci. locità di riduzione della funzione renale nel tempo. Risulta
Già duecento anni fa lo studioso Richard Bright descrisse la evidente che, per poter accedere a questi farmaci, bisogna
malattia renale cronica in maniera molto precisa e molto spe- essere consapevoli di avere una malattia renale.
cifica. Se all’inizio appariva come una patologia eccezionale,
col passare del tempo si è appreso che la malattia renale cro- Purtroppo, spesso, tale consapevolezza manca. Da un’inda-
nica è, invece, una delle malattie più diffuse all’interno della gine del 2022 risulta che:
popolazione: ad oggi, infatti, solo in Italia, ci sono quattro mi- - Solo una su tre persone sa chi è il nefrologo e quindi sa
lioni di pazienti con una nefropatia in corso. che esiste una malattia renale;
Uno dei primi obiettivi che la Società Italiana di Nefrologia - Solo una su quattro persone afferma di sapere che cos’è
si è posta e continua a porsi è che cosa si possa fare di più la malattia renale cronica;
per la dialisi. Ad oggi, si discute molto di novità tecnologiche - Quasi il 70% della popolazione non ha mai fatto un esame
e in particolare della telemedicina. Essa non può sostituire per l’accertamento di avere/non avere una malattia renale.
la medicina tradizionale, ma può aiutarci a migliorarla, per
La tavola rotonda con il Presidente della SIN, Prof. Giorgio Messa, e il Direttore del CNT, Dott. Massimo Cardillo,
coordinata dal Vicesegretario ANED, Paquale Scarmozzino, e la Consigliera Nazionale, Rosa Colagiacomo
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FOGLIO INFORMATIVO N° 200
50 ANNI DI ANED – LA SOLID
La premiazione dei Prof. Claudio Ponticelli e Prof. Claudio D'Amico, amici di
ANED dai tempi della fondazione
Il Prof. Girolamo Sirchia, già Ministro
della Salute, in collegamento durante il Chicco Cotelli, pianista e fratello di Mario Cotelli,
convegno della domenica amico e testimonial di ANED
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ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
DARIETÀ CHE NON FALLISCE
Milano, 28 e 29 maggio 2022
La premiazione di Maria Pia Garavaglia, già Ministro della Salute e sosteni-
trice di ANED L'intervento dell'on. Elena Carnevali
La premiazione dei Presidenti di ACTI e AITF, associazioni
La consegna dei premi ai parenti dei soci scomparsi amiche di ANED
Soci e dirigenti ANED premiati
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FOGLIO INFORMATIVO N° 200
L’attività delle associazioni di pazienti, come ANED, è fon-
damentale per sensibilizzare sia l’opinione pubblica che le
istituzioni sanitarie all’importanza della donazione.
[ANED ha pubblicato una guida “Donazione di rene da viven-
te”. Per riceverla, scrivi a comunicazione@aned-onlus.it]
Perché la Nefrologia dovrebbe occuparsi del Covid? La
lectio magistralis del Prof. Giuseppe Remuzzi, Direttore
dell’Istituto Mario Negri
Nel corso della mattinata di domenica 29 maggio, i parteci-
panti hanno potuto ascoltare la lettura magistrale del Profes-
sor Remuzzi, sul tema della necessità da parte dei nefrologi
di interessarsi al rapporto tra nefropatia e virus, in particolare
il Covid 19.
Durante questi anni di pandemia, si è sentito spesso dire che
questo sia un “nuovo” coronavirus, il che, però, non è pro-
priamente vero. I coronavirus in generale hanno una lunga
storia di convivenza con i pipistrelli e sappiamo per certo che
proprio i coronavirus sono responsabili di diverse epidemie
avvenute durante la storia dell’umanità.
Il Prof. Giuseppe Remuzzi Ma perché i nefrologi dovrebbero occuparsi di Corona-
durante la sua lectio magistralis del 29 maggio virus?
Il Prof. Remuzzi ha spiegato come, per entrare all’interno del-
Si calcola che su 100.000 abitanti della popolazione genera- le cellule, le proteine spike del coronavirus si attacchino ai
le, ci siano: recettori per l’Angiotensina 2, presenti sulle membrane cellu-
- 7500 soggetti con insufficienza renale a qualsiasi stadio; lari, i cui precursori vengono prodotti proprio dal rene. Studi
- Tra 1000 e 2500 soggetti con insufficienza renale avanza- di microscopia hanno mostrato come il virus si localizzi al
ta; livello dei podociti, nel rene, danneggiandolo direttamente.
- Tra 80 e 100 pazienti in trattamento dialitico; Inoltre, l’infezione da coronavirus si associa ad una attivazio-
- Tra 70 e 90 pazienti con trapianto renale. ne eccessiva del “complemento”, un sistema di enzimi che
partecipa alla difesa contro le infezioni, ma i cui malfunziona-
La situazione della donazione di organi dopo il Covid – menti possono portare allo sviluppo di malattie renali, anche
Dott. Massimo Cardillo, Direttore del Centro Nazionale Trapianti croniche.
La pandemia da Covid-19 ha impattato sulla donazione di In un articolo pubblicato su Lancet, vengono individuati 21 in-
organi, causando nel 2020 un calo del 10%. Già nel 2022, terventi da mettere in atto per migliorare la capacità di affron-
però, questa flessione è rientrata e i volumi della donazione tare la pandemia, i quali sarebbero in grado di prevenire 39
sono addirittura superiori al periodo pre-pandemico. milioni di morti per il 2030. Tali interventi riguardano la pre-
Per garantire che l’attività trapiantologica continui a crescere, venzione primaria e secondaria delle malattie non comunica-
il punto di partenza è tutelare il nostro sistema sanitario, che bili, la cui comorbilità è un fattore di rischio di grande impatto
presenta delle grosse differenze all’interno delle varie Regio- sulle ospedalizzazioni e sui decessi da Covid, come malattie
ni. Un secondo problema sono le opposizioni alla donazione, cardiache e polmonari, il diabete e il cancro. Tra queste ma-
che in Italia stanno fortunatamente diminuendo. lattie sono presenti anche quelle renali, che riguardano un
Rimane una questione importante: il tema della carenza dei numero di pazienti maggiore della somma di quelli affetti da
trapianti da donatore vivente. AIDS, cancro e diabete.
Nel 2020 è stato redatto un documento che definisce un per- Per questo è necessario che la ricerca si concentri sempre
corso preciso per proporre ai pazienti candidabili al trapianto di più sullo studio della relazione tra malattie renali e corona-
la donazione da vivente: fondamentale, in quest’ottica, infor- virus, mentre sarà compito della Sanità pubblica la messa in
mare, sin da subito, le persone dell’esistenza di questa possi- atto delle misure di prevenzione necessarie.
bilità, in modo da poter diminuire le attese delle liste trapianti.
Purtroppo, questo accordo rimane ancora irrealizzato in gran
parte delle Regioni. A ciò si aggiunge il problema della distri-
buzione regionale dei trapianti, che vede il Nord Italia molto
Per ascoltare gli interventi
più sviluppato rispetto alle Regioni del Sud, generando così
delle disuguaglianze. integrali, visita la pagina
Facebook di ANED
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Sede Nazionale: Milano - Via Hoepli 3
tel. 02 8057927 - Fax 02 864439 - info@aned.onlus.it
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ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
DIMINUISCONO I CENTRI DIALISI VACANZA. PAZIENTI A RISCHIO
LA SOCIETÀ ITALIANA DI NEFROLOGIA LANCIA L’ALLARME
IL GRIDO DI DOLORE DEI PAZIENTI: SIAMO AGLI ARRESTI DOMICILIARI
G
arantire la continuità delle terapie salvavita ai pazien-
ti dializzati è un diritto fondamentale che mai come
quest’anno sembra essere negato. Con l’estate alle
porte, questo è l’allarme della Società Italiana di Nefrologia
(SIN) sulla drammatica mancanza di posti dialisi vacan-
za per i pazienti che si spostano sul territorio per i soggior-
ni estivi. Una situazione che si ripete ciclicamente, ma che
quest’anno assume delle dimensioni preoccupanti: due anni
di Covid-19 hanno ridotto il Servizio Sanitario Nazionale allo
stremo, sottodimensionato nel personale infermieristico e
medico, e hanno colpito con particolare ferocia i pazienti dia-
lizzati, che costretti a trascorrere ore e ore in ospedale anche
nei mesi del picco pandemico, hanno pagato un pegno più
alto al virus, con una mortalità dieci volte superiore a quella mantenere in funzione anche i Centri di Assistenza Limitata
della popolazione generale. (CAL) deputati all’erogazione delle prestazioni di dialisi. La
“Quest’anno - spiega Piergiorgio Messa, Presidente SIN – chiusura dei CAL, che dovrebbero fungere da presidi di pros-
Società Italiana di Nefrologia, già Direttore di Unità Operativa simità per i pazienti, costringe i dializzati a spostarsi anche
Complessa di Nefrologia, Dialisi e Trapianto Renale - Policli- decine di chilometri per poter vedere soddisfatto il loro biso-
nico di Milano e Professore Ordinario di Nefrologia all’Univer- gno di salute.
sità degli Studi di Milano - il Paese non è in grado di garan- Inoltre, con l’estate alle porte, le temperature e l’inquinamen-
tire ai non residenti l’erogazione dei trattamenti dialitici nella to atmosferico in aumento, si assiste a un peggioramento
maggior parte delle Regioni - persino in quelle storicamente delle condizioni dei pazienti nefropatici, ma non solo. Nella
attive in questo senso. La mancanza di personale specializ- popolazione generale aumenta il rischio di malattie renali -
zato, cui si è aggiunta l’emergenza posti letto, che abbiamo specie nei soggetti predisposti o fragili (diabetici, ipertesi,
dovuto fronteggiare per prestare assistenza ai rifugiati pro- persone obese o in sovrappeso, anziani) - e si moltiplicano le
venienti dalle zone di guerra, ha portato a un’esacerbazione possibilità di sviluppare calcoli urinari.
delle strutture nefrologiche”.
Restano scoperte Regioni come la Liguria, la Sardegna e la Per fronteggiare il caldo, evitare un peggioramento della fun-
Campania, alcune tra le località più battute dal turismo bal- zione renale nei pazienti nefropatici e rallentare lo sviluppo di
neare. Una situazione che si tradurrà in un mancato servizio malattia renale cronica nelle persone predisposte, è neces-
anche a tutte le persone che si muovono per motivi lavorativi sario compensare la perdita di liquidi e sali bevendo almeno
o famigliari. In assenza di un intervento tempestivo, le attività 1.5-2 litri di acqua al giorno, da aumentare in caso di sudo-
nefrologiche rischiano il collasso. Tra le Regioni virtuose l’E- razione profusa o esposizione a climi caldi e molto ventila-
milia Romagna, il Lazio, le Marche. ti. Importante inoltre reintegrare, seppur moderatamente, la
“Siamo passati da una copertura praticamente del 100% quantità di sale che viene fisiologicamente persa in caso di
delle richieste – anche se non mancavano ritardi e difficoltà abbondante sudorazione, ad eccezione dei casi di soggetti
- in epoca pre-Covid - interviene Giuseppe Vanacore, Presi- con pressione arteriosa elevata. Si consiglia, inoltre, ai pa-
dente ANED - Associazione Nazionale Emodializzati, Dialisi zienti di continuare a seguire un’alimentazione povera di pro-
e Trapianto - ad avere centri dialisi vacanza insufficienti a teine animali. Restano validi per tutti, inoltre, i consigli di non
coprire oltre metà della popolazione dei dializzati. Vi sono lo- esporsi al sole nelle ore più calde e applicare un’importante
calità oramai impossibili da raggiungere, come la Sardegna, protezione cutanea.
in altre realtà in passato virtuose, assistiamo alla drastica
cancellazione di buona parte delle diponibilità come in FVG. “Oltre alle bevande contenenti zuccheri o additivi, è neces-
Occorrerebbe almeno il triplo dei posti letto attualmente pre- sario - conclude Messa - ridurre al minimo il consumo di al-
visti per questo tipo di programma, per soddisfare realmen- col che in quantità elevate può compromettere la funzione
te le necessità di spostamento. Ecco perché in questa fase renale. Proprio in estate, quando si moltiplicano le occasioni
è benvenuto ogni sforzo dell’insieme degli attori - aggiunge conviviali, aumenta il consumo di bevande alcoliche, con
Vanacore - altrimenti la dialisi rischierebbe di tradursi in una un effetto diuretico che può alterare l’equilibrio di sostanze
detenzione domiciliare”. come sodio, potassio, calcio e fosfati. L’alcol può poi con
Le criticità che si ravvisano nell’ambito dei servizi per i pa- effetti diretti e indiretti aumentare la pressione arteriosa, uno
zienti nefropatici non sono limitate alla sola mancata eroga- dei più noti fattori di rischio per la malattia renale cronica”.
zione della terapia dialitica. Oltre ai molti programmi di dialisi
estiva sospesi, la diffusa carenza di organico di infermieri e Comunicato Stampa congiunto
specialisti nefrologi incide negativamente sulla capacità di Società Italiana di Nefrologia e ANED
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FOGLIO INFORMATIVO N° 200
ANED E IL CNT
INSIEME PER PROMUOVERE L’ATTIVITÀ
FISICA DEI PAZIENTI TRAPIANTATI
ANED dal 2007 collabora con ANED da sempre si è fatta
la Rete Nazionale Trapianti promotrice della parteci- NOTIZIE DAI COMITATI REGIONALI
alla realizzazione di atti- pazione dei pazienti tra-
In questi mesi, sono stati rinnovati al-
vità, progetti e iniziative piantati e dializzati ad ini-
cuni Comitati Regionali, che si sono
volte a promuovere tra i ziative sportive di livello riuniti in assemblea per eleggere i
pazienti trapiantati e in agonistico e amatoriale, componenti per il biennio 2022-2024.
lista l’attività fisica, per mi- organizzate sia sul terri- A tutti loro inviamo i migliori auguri di
gliorare la qualità della vita torio nazionale sia a livello buon lavoro.
e il benessere del paziente. mondiale.
Dopo la positiva sperienza del Rispetto a queste ultime, l’as- COMITATO ANED ABRUZZO – MOLISE
programma “Trapianto… e adesso sociazione è già a lavoro per orga- Segretario: Marina Stoppani
sport”, avente lo scopo di misurare gli nizzare la trasferta della Nazionale Vicesegretario: Marcello Bernabeo
effetti positivi dell’esercizio fisico sui Italiana Trapiantati a Pert, in Australia, Tesoriere: Don Francesco Martino
pazienti trapiantati o in attesa trapianto, dove nel 2023 si svolgeranno i prossimi
una nuova convenzione è stata sotto- World Transplant Games: in pratica, le COMITATO ANED EMILIA-ROMAGNA
scritta, volta a promuovere e monito- Olimpiadi degli atleti trapiantati di tutti
rare, attraverso il lavoro e le attività gli organi che coinvolgerà circa cin- Segretario: Giampietro Fusillo
dell’associazione, l’attività fisica e lo quanta diversi Paesi del mondo. Vicesegretario: Francesco Sessa
sport nei pazienti che hanno subìto Questa nuova convenzione servirà a Tesoriere: Sandro Sartoni
un trapianto. sostenere la preparazione della Nazio- COMITATO ANED SICILIA
ANED, infatti, avendo al proprio attivo nale Italiana, per favorire la più ampia
l’organizzazione di numerosi eventi e consapevole partecipazione a questo Segretario: Fabio Belluomo
sportivi volti a promuovere l’importanza importante appuntamento. Vicesegretario: Provvidenza Mangano
dello sport, sia come misura di preven- La convenzione è stata sottoscritta dal Tesoriere: Luigi Bellino
zione che come terapia per il paziente Direttore del CNT Dott. Massimo Cardil-
trapiantato, è un interlocutore di parti- lo e dal Presidente ANED Dott. Giusep- COMITATO ANED VENETO
colare rilievo per le attività che la rete pe Vanacore, mentre il referente delle Segretario: Roberto Schiavo
nazionale trapianti ha intrapreso con ri- attività per ANED è la Dott.ssa Marghe- Vicesegretario: Maria Luisa Quaranta
ferimento alla somministrazione dell’e- rita Mazzantini, Consigliera ANED con Tesoriere: Stefania Querin
sercizio fisico. delega allo Sport.
I SOCI RACCONTANO
H
o incrociato l’ANED lavorando a tutela dei più de- innumerevoli conquiste, grazie anche
tanti anni fa, quan- boli e indifesi, o cercando di ai nuovi Presidenti che si sono suc-
do, insieme a mio smuovere gli indifferenti. Ab- ceduti.
marito, Antonio Angelini, biamo affrontato la malattia Il mio pensiero va a tutti i delegati
abbiamo condotto le no- con consapevolezza e se- della Regione Puglia che negli anni si
stre iniziali lotte nel cen- renità, seguendo il pensiero sono prodigati e si prodigano affinché
tro dialitico, per il rispetto della Presidente Franca Pel- diritti e traguardi, duramente conqui-
dell’Individuo dializzato e lini, che ribadiva “il paziente stati negli anni, non vadano a perder-
per l’abbattimento delle informato è colui che si cura si a causa di cambiamenti politici ed
inefficienze assistenziali. al meglio”. economici.
È stato allora che abbiamo Mille volte “Grazie” a Franca, Auspico che ANED trovi sempre
incrociato l’Associazione, perché ebbe grande tenacia delegati tra i pazienti, perché sono
nella persona del Segretario Regio- e volontà di sollecitare ed invogliare unicamente loro le colonne portanti
nale della Puglia, Angelo Giacovelli noi delegati su iniziative volte a mi- dell’Associazione e gli unici in grado
(membro storico dell’ANED) e la stes- gliorare la vita dei nefropatici e dializ- di portare alle Istituzioni la testimo-
sa Presidente, Franca Pellini. zati, puntando sulle innovazioni che nianza reale del loro vissuto.
Da quel momento, con orgoglio, sod- Scienza e Medicina ci mettevano a
disfazione e impegno, siamo entrati a disposizione. Carmela Angelini
far parte della grande famiglia ANED, In questi 50 anni ANED ha ottenuto delegata ANED
10ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
LA FORZA OPERATIVA DI ANED:
L’IMPORTANZA DEI DELEGATI
I
l delegato è il primo tramite tra il centro dialisi, reparto di istituzionali aziendali.
Nefrologia o ambulatorio con la nostra associazione. Ove Le attività che coinvolgono i nostri delegati sono tutte impor-
operano attivamente i delegati, ANED è presente e ri- tanti, dalla diffusione dei materiali educazionali di ANED (tutti
spettata da medici, infermieri e altri operatori sanitari. finalizzati ad accrescere la consapevolezza della malattia e
Poiché dando voce ai pazienti e ai loro familiari, circa i loro migliorare la gestione delle terapie e delle cure), alla cura del
bisogni, si contribuisce ad evitare l’isolamento dei pazienti tesseramento dei soci, alla promozione, infine, dell’Associa-
nel loro stato di malattia, si facilità l’integrazione con gli altri zione tra coloro che soci ancora non sono, per avere ANED
e si contribuisce a migliorare gli stessi rapporti familiari. Na- sempre più forte e capace di difendere i diritti di tutti.
turalmente, con ANED forte nei centri dialisi, è più facile con- Per consentire ai proprio volontari di operare in modo agevo-
tinuare ad operare per buone cure e per la difesa dei diritti di le, ANED ha stipulato una polizza assicurativa per la respon-
tutti i dializzati e dei malati più in generale. sabilità civile contro terzi e una copertura assicurativa per
La funzione di delegato/volontario è prevista e regolamen- eventuali infortuni personali.
tata dalla legge: con il tesserino di riconoscimento sarà più Se desideri diventare un delegato ANED, rivolgiti al tuo
agevole operare all’interno dell’ospedale o del centro dialisi Comitato Regionale ANED.
e, allo stesso tempo, nei confronti delle autorità sanitarie e
L’ANGOLO DEL LIBRO
“QUANDO I MEDICI SBAGLIANO” DEL PROF. GIUSEPPE REMUZZI
I
l mondo in cui viviamo è contrasse- passo, anche se il più importante”. Dovremmo riuscire a
gnato dall’incertezza e la pandemia prendere queste occasioni per trasformarle in un tempo di
da Covid-19 ha ulteriormente contri- solidarietà, rispetto reciproco e preoccupazione per gli altri,
buito a creare una situazione di appren- senza dover rinunciare alla nostra identità.
sione generale e di sfiducia nel futuro. Il Covid 19 ci ha insegnato una cosa in più e meglio di chiun-
Giuseppe Remuzzi, professore di Ne- que altro: il sovranismo è morto. Il momento dell’orgoglio na-
frologia di chiara fama presso l’Univer- zionale anche. “Dobbiamo -dice- essere orgogliosi di appar-
sità Statale di Milano e direttore dell’Isti- tenere a un mondo globale”.
tuto di Ricerche Farmacologiche “Mario A cura della redazione
Negri”, con questo nuovo lavoro “Quan-
do i medici sbagliano” interviene con
coraggio e determinazione per suscitare una riflessione ge-
GUIDE ALLA DIALISI E ALLE MALATTIE RENALI
nerale intorno ai caratteri della fase che stiamo vivendo. “Il paziente informato è colui che si cura al meglio” [Franca
"La pandemia è diventata protagonista delle nostre vite e Pellini, fondatrice di A.N.E.D.]
del dibattito pubblico - afferma Remuzzi -: assistiamo con-
A.N.E.D. è in prima linea per informare tutti i pazienti su
tinuamente a discussioni, spesso dai toni molto accesi, in
come affrontare al meglio la malattia. Per questo sono di-
cui medici e scienziati esprimono pareri diversi o addirittura
sponibili quattro manuali, che inviamo gratuitamente, da
opposti." Per l’autore il rischio è non solo di far aumentare la
richiedere in base alle proprie necessità e terapie: “Quan-
confusione e, si potrebbe aggiungere, l’incertezza, ma anche
do i reni sono malati”, “Guida all’Emodialisi” e “Guida alla
di far perdere la fiducia nella Scienza.
Dialisi Peritoneale”, comodi prontuari di agevole lettura
Un rischio che non possiamo permetterci, perché i risulta-
che accompagnano il paziente in un percorso formativo
ti straordinari della Scienza sono evidenti, anche rispetto a
di aiuto per la gestione della terapia in tutti i suoi molte-
questo terribile agente virale, di fronte al quale sembrava che
plici aspetti, dall’alimentazione ai risvolti psicologici, dai
non vi fossero rimedi ed, invece, in pochissimo tempo, abbia-
consigli per i familiari, alla gestione della fistola e degli
mo potuto contare su vaccini efficaci che hanno sottratto alla
scambi.
morte milioni di persone.
Quello che si deve cogliere come elemento centrale del la- In ultimo, a grande richiesta, "Una alimentazione
voro di Remuzzi è la sollecitazione a guardare avanti. Siamo sana che ti sia amica", in una nuova veste, per guida-
dentro cambiamenti epocali, come dimostra il cambiamento re una corretta nutrizione in tutte le fasi della malat-
climatico in corso, la crisi energetica determinata dalla folle tia renale, dalla pre-dialisi al trapianto.
guerra in atto nel cuore dell’Europa, per non parlare della Richiedi la tua copia gratuita presso la segreteria
definitiva rottura degli equilibri mondiali post-bellici. A.N.E.D.
Il Prof. Remuzzi ci avverte, con tono prudente ma deciso: comunicazione@aned-onlus.it
“La pandemia ha costretto il Mondo a cambiare strategia
Tel. 028057927
(nella salute per adesso), ma dovrà essere solo il primo
11FOGLIO INFORMATIVO N° 200
ANED SPORT
30° GIOCHI NAZIONALI TRAPIANTATI E DIALIZZATI
Un weekend di sport ed emozioni nella storica cornice del Centro Saini di Milano
I
Giochi Nazionali Trapiantati e Dia- ne (gare di atletica, ciclismo, nuoto, pe-
lizzati, quest’anno, in occasione tanque, volley, basket, calcio a 6, ten-
del cinquantesimo di ANED e della nis e tennis tavolo) circa 70 atleti (di cui
trentesima edizione dei Giochi stessi, 51 trapiantati e 11 dializzati), sostenuti
sono tornati alla sede originale: il cen- dai preziosi supporters, infaticabili nel-
tro sportivo Saini di Milano, infatti, ne lo spronare tutti a dare il meglio di sé,
aveva visto la nascita nel 1991 e aveva secondo le proprie possibilità.
ospitato tutte le edizioni fino a quella
Particolarmente emozionante è sta-
del 2007 compresa. La conferenza stampa dei Giochi to incontrare i piccoli atleti trapian-
L’edizione si è aperta con una impor- Nazionali 2022, alla presenza tati e dializzati di Roma che parte-
tante conferenza stampa di presen- dell’Assessore allo Sport del Comune cipano al progetto Un Sogno nel
tazione guidata dal nostro presidente di Milano, Dott.ssa Marina Riva, e Pallone, realizzato da ANED con il patro-
Giuseppe Vanacore, alla presenza, tra Judit Berente, Consigliera WTGF. cinio del Comitato Italiano Paralimpico.
gli altri, dell’Assessore allo Sport di Mi- allora… È stato MERAVIGLIOSO! Significativa, inoltre, la presenza di
lano, Martina Riva un membro del board della World
Per le nuove leve è stato un immer- Transplant Games Federation, Judit
L’emozione, per gli “storici” partecipan- gersi nella stupenda creazione realiz- Berente, che ha partecipato a tutte le
ti ai Giochi, è stata immensa: ritrovar- zata grazie all’intuizione geniale della giornate con entusiasmo, portando alla
si dopo quindici anni a nuotare nella nostra Presidente Fondatrice D.ssa cerimonia di apertura i saluti del pre-
piscina di allora, a giocare una partita Franca Pellini Gabardini, sull’importan- sidente Chris Thomas, il quale ha vo-
di volley nella palestra di allora, a di- za dell’attività fisica per le persone tra- luto sottolineare l’importanza di questo
sputare le gare di atletica nel circuito di piantate o sottoposte a terapia dialitica, trentesimo anniversario.
intuizione negli anni confermata da
studi scientifici in collaborazione con E come potevamo, in quest’aria di fe-
I PROSSIMI EVENTI il CNT. Senza dimenticare la gratitudi-
ne che ogni paziente che ha ricevuto il
sta, dimenticare i nostri atleti che ci
hanno lasciato in questi ultimi anni, che
DI ANED SPORT dono di un organo esprime verso il pro-
prio donatore, attraverso la partecipa-
mai si stancavano di testimoniare il loro
attaccamento alla comunità di ANED e
zione a questo speciale evento, il quale ANED Sport e alla vita ritrovata? Le la-
Giochi Nazionali di ANED Sport diviene anche speranza per tutti coloro crime di commozione si sono unite a un
che sono ancora in lista di attesa. ricordo vivo e presente dei nostri ami-
settembre, ottobre, ci che, siamo certi, erano in qualche
Volley Per mutuare una sua frase, possiamo
novembre modo presenti per celebrare questo
dire che “lo sport aggiunge vita agli stupendo evento di sport e convivialità.
anni”, con un miglioramento delle con-
Margherita Mazzantini, Consigliera
Basket ottobre dizioni fisiche ma anche psicologiche.
Nazionale con delega allo Sport
Si sono cimentati in molteplici discipli-
Podismo settembre
Nuoto settembre
Tennis settembre
Ciclismo ottobre
Per maggiori informazioni, scrivi a
info@aned-onlus.it
Edito da A.N.E.D. anno 2022 - Dir. Resp. Dr. Giuseppe Vanacore. Poste Italiane Spa Sped. A.P DL 353/2003
(conv.L. 27/02/2004 n.46) art.1, DCB-MI. In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio Milano Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa.
Stampa: ST.G.R. - chiuso in stampa a Luglio 2022 - Reg. Trib. Milano n.114 del 25/02/1984 - ROC N. Registrazione 22653
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