UOC CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA - Sezione Degenze Carta di Accoglienza - Salute della Donna e del Bambino - Azienda ...

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Dipartimento Didattico-Scientifico
               Assistenziale-Integrato
Salute della Donna e del Bambino

         UOC CLINICA DI
  ONCOEMATOLOGIA
                PEDIATRICA
     Direttore: Prof.ssa Alessandra Biffi

      Sezione Degenze

  Carta di Accoglienza
INDICE
    PRESENTAZIONE

    IL PERSONALE DELLA SEZIONE DEGENZE
    Equipe medica - Coordinatrice - Segreteria di reparto
    - Referente per la Sezione Trapianti (TCSE) - Personale
    infermieristico - Operatori Socio-Sanitari (O.S.S.) - Psicologo -
    Insegnanti - Volontari

    GLI AMBIENTI DELLA SEZIONE DEGENZE
    - Entrata in reparto e sala d’attesa
    - Stanze di degenza
    - Soggiorno (sala giochi)
    - Soggiorno genitori
    - Ambulatorio infermiere
    - Ambulatorio procedure
    - Vuotatoio

    GLI ORARI DELLA SEZIONE DEGENZE
    Orari attività - Orari pasti - Orari di accesso al reparto

    LE REGOLE DELLA SEZIONE DEGENZE
      ⇒   Regole per l’ingresso
      ⇒   Regole per l’assistenza del paziente
      ⇒   Regole per le visite al paziente
      ⇒   Regole per la sicurezza
      ⇒   Regole per l’igiene
      ⇒   Regole di convivenza

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I DIRITTI DEL PAZIENTE DURANTE IL RICOVERO E
ALLA DIMISSIONE
Carta dei diritti del bambino in ospedale - Pasti - Parcheggio
- Continuità     assistenziale - Case     di   accoglienza    AIL
- Mascherine mediche per uso a domicilio - Esenzione dal
ticket - Invalidità civile e handicap - Certificato medico
- Indennità di accompagnamento e permessi retribuiti
- Assenze dal lavoro dei genitori

CONSIGLI DI COMPORTAMENTO PER I BAMBINI
IMMUNODEPRESSI
  ⇒   Igiene personale
  ⇒   Igiene e sicurezza alimentare - Consigli alimentari
      generali
  ⇒   Indicazioni comportamentali e nutrizionali per gli effetti
      collaterali della chemioterapia
  ⇒   Consigli nutrizionali per chi viene sottoposto a
      radioterapia addominale
  ⇒   Indicazioni in caso di presenza di animali domestici

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PRESENTAZIONE
    La Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Università di Padova è
    un centro avanzato per la diagnosi e la cura delle malattie oncolo-
    giche ed ematologiche dell’infanzia. Si compone di:
    ♦ un reparto degenze ordinario con 19 posti letto;
    ♦ un day hospital/ ambulatorio integrato;
    ♦ laboratori; - direzione.

 MAPPA DELLA STRUTTURA
    1° piano       Direzione             Laboratori

                                                      Sezione Trapianto
Piano terra     Day Hospital (DH)   Sezione Degenze    Midollo Osseo/
                                                           T.M.O.

    In questo opuscolo forniamo alcune informazioni riguardanti la
    SEZIONE DEGENZE e alcune indicazioni a cui vi preghiamo di
    attenervi scrupolosamente in quanto la complessità e la
    delicatezza dei    programmi di trattamento dei nostri pazienti
    richiedono un’attenzione particolare e un comportamento corretto
    da parte delle persone che li assistono.

MAPPA DELLA SEZIONE DEGENZE

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IL PERSONALE DELLA SEZIONE DEGENZE
PERSONALE                           PERSONALE
MEDICO strutturato                  INFERMIERISTICO

                                     COORDINATRICE
Camice bianco e cartellino di       divisa verde chiaro con
riconoscimento con banda            banda verde scuro e/o
rossa                               camice bianco con banda
                                    verde, cartellino di
                                    riconoscimento con banda
PERSONALE MEDICO                    verde
in formazione,                       INFERMIERE divisa verde
contrattisti e                      chiaro con banda verde
universitari                        scuro e cartellino di
Camice bianco o tutina e            riconoscimento con banda
cartellino di riconoscimento        verde
senza banda rossa
                                       O.S.S. divisa verde chiaro
                                    con banda gialla e cartellino di
                                    riconoscimento banda gialla o
                                    viola
PSICOLOGO
                                      STUDENTI INFERMIERI
Camice bianco e cartellino di ri-
                                    divisa bianca e cartellino di
conoscimento con nome senza
                                    riconoscimento bianco con
banda
                                    nome
INSEGNANTE                          VOLONTARI
Camice bianco e cartellino di ri-   Camice rosa/verde e
conoscimento con il nome senza      cartellino di riconoscimento
banda                               con nome senza banda

                                                                       5
EQUIPE MEDICA
E’ composta da 19 persone, che a rotazione settimanale svolgono il
loro lavoro in reparto e a rotazione giornaliera in Day Hospital.
Il personale medico è presente in reparto nelle ore diurne e notturne,
compresi il sabato e la domenica. Effettua il giro visite al mattino e al
pomeriggio.
Per qualsiasi ulteriore chiarimento o colloquio il personale medico è
disponibile dopo le ore 14.00, compatibilmente con gli impegni del
reparto.
Nei display lungo il corridoio troverai indicati i nomi dei medici della
settimana.

FACENTE FUNZIONE COORDINATRICE Cavaliere Mara:
è presente in reparto dal lunedì al venerdì
dalle ore 8.00 alle ore 15.10.
SEGRETARIA AMMISTRATIVA Rebusti Michela
è presente in reparto dal lunedì al venerdì
dalle ore 7.30 alle ore 9.00.

REFERENTE PER LA SEZIONE TRAPIANTI (TCSE) Celon Nicola:
è presente nella sezione TCSE dal lunedì al venerdì
dalle ore 7.00 alle ore 14.00.
PERSONALE INFERMIERISTICO
È composto da 32 infermieri di cui 27 turnisti e 5 diurnisti.
I turni nella giornata sono così articolati: 7-13; 13-20; 20-7.
Ad ogni inizio turno lavorativo , nella lavagnetta a fianco
all’ambulatorio infermieristico, vengono indicati i nomi del personale
infermieristico di riferimento in base al numero di letto.
Alla fine di ogni turno gli infermieri si riuniscono per circa 20’ per
scambiarsi informazioni sullo stato dei pazienti e sui programmi di
cura. In questo lasso di tempo (06.50 – 07.10; 12.50 – 13.10; 19.50 –
20.10) si prega di limitare le chiamate allo stretto necessario.
Inoltre quando l’infermiere deve programmare una pompa si chiede
di NON distogliere la sua attenzione ponendo domande.

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OPERATORI SOCIO-SANITARI (O.S.S.)
Sono presenti in 2-3 al mattino e 1-2 al pomeriggio; gestiscono le
attività alberghiere.

PSICOLOGO
Le psicologhe sono disponibili per un supporto ai bambini e alle
famiglie dal lunedì al venerdì.
Per ulteriori informazioni ci si può rivolgere al medico di reparto,
alla coordinatrice o al personale infermieristico.

INSEGNANTI
E’ presente l'insegnante di asilo nido, scuola dell’infanzia, scuola
primaria e gli insegnanti di scuola secondaria di 1° e 2° grado.
Saranno loro a presentarsi e a proporre il programma da svolgere
con il bambino in accordo con i programmi della scuola di
provenienza e compatibilmente con le condizioni psicofisiche del
paziente.

VOLONTARI
Sono presenti in reparto dal lunedì al sabato pomeriggio. Il loro
intento è quello di far giocare i bambini o comunque di tenere loro
compagnia. Per effettuare qualche attività di gioco collettivo viene
utilizzata la sala giochi. Alcuni giorni alla settimana, sono presenti
operatori volontari di SHIATSU ( tecniche di massaggio).

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GLI AMBIENTI DELLA SEZIONE DEGENZE
ENTRATA IN REPARTO E SALA D’ATTESA
L’accesso al reparto è controllato: per poter entrare è necessario
suonare il campanello e attendere un operatore.
• STANZE DI DEGENZA
Nella sezione degenze vi sono 9 stanze doppie e due stanze singole.
Ogni unità letto-paziente è dotata di un letto per ospitare il paziente
e di un altro letto estraibile destinato alla persona che lo assiste.
Quest’ultimo è utilizzabile dalle ore 20.00 fino alle ore 07.30.
Vicino alla testiera del letto sono disposti: il comando delle luci e il
campanello di chiamata.
Ogni stanza è fornita di un bagno, di un televisore con lettore DVD , di
cassetti e armadietti utili per contenere vestiario e oggetti del pazien-
te e di chi lo assiste.
Per questioni organizzative, durante il ricovero, potrebbe esservi
richiesto un trasferimento di stanza o di letto.
• SOGGIORNO (SALA GIOCHI)
Tale spazio è attrezzato con TV, videogiochi,
giochi da tavolo e giochi per i bambini
più piccoli. Al mattino questa stanza viene
utilizzata per le lezioni della scuola
dell’infanzia e dei ragazzi della scuola
secondaria di secondo grado, mentre un an-
golo è adibito per i bambini dell’asilo nido.
Anche questa stanza è fornita del campanello di chiamata per
l’assistenza infermieristica.
• SOGGIORNO GENITORI
È uno spazio dedicato ai genitori dove sono presenti un distributore
automatico di bevande calde, un forno a microonde, due frigoriferi e
un freezer (- 20°C). In quest’ultimi possono essere riposti gli alimenti
dei pazienti ricoverati: si raccomanda di scrivere il cognome del
paziente su tali alimenti e di ritirarli ad ogni dimissione. Qualora ciò
non avvenga essi saranno eliminati.
Si prega di osservare la massima pulizia e cura nell’utilizzo degli elet-

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AMBULATORIO INFERMIERE
È il punto dove gli infermieri preparano le terapie e da dove
 rispondono alle chiamate.

• AMBULATORIO PROCEDURE
Tale ambulatorio è riservato a piccole procedure chirurgiche con o
 senza anestesia.

• VUOTATOIO
Questo spazio è dedicato ai rifiuti. Sono presenti:
  ⇒ sacchi per la biancheria sporca; i copriletti colorati non vanno
      inseriti nei sacchi bensì lasciati in disparte sopra il carrello;
  ⇒ sacchi GIALLI per il materiale contaminato da chemioterapici e
      liquidi biologici (pannolini, …);
  ⇒ sacco AZZURRO per plastica e lattine, - sacco GRIGIO per tutto il
      resto
- contenitori per la raccolta del vetro e della carta.
  Inoltre in questa stanza è presente un lavapadelle che può essere
  utilizzato anche per la pulizia dei vasetti, pappagalli e catini mentre
  altri contenitori puliti possono essere trovati all’interno degli
  armadietti.
  Questa stanza è attrezzata anche di lavatrice e asciugatrice. Si
  ricorda che il detersivo per lavatrici deve essere acquistato dai
  familiari dei pazienti e che queste apparecchiature necessitano di un
  minimo di addestramento per il loro uso. Si prega pertanto di
  interpellare il personale addetto all’assistenza per le spiegazioni di
  utilizzo. In caso di paziente in isolamento per infezione la lavatrice e
  l’asciugatrice NON possono essere utilizzate.
  A questo ambiente i pazienti non devono accedervi e all’uscita dal
  vuotatoio si raccomanda la disinfezione delle mani con apposito gel
  antisettico.

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GLI ORARI DELLA SEZIONE DEGENZE
Dalle 7:15 alle 9 cir-   Esecuzione prelievi ematici a letto: per
ca                       agevolarne l’esecuzione si chiede ai genitori
                         di riporre il letto estraibile, di accendere le
                         luci e di lavarsi le mani per collaborare
                         all’esecuzione del prelievo.

Ore 8:15 circa           Colazione

Dalle 8:15 alle 12       Visite mediche
circa                    Esami strumentali
                         Lezioni scolastiche

Dalle ore 10 in poi      Procedure con/senza sedazione: aspirato
                         midollare, rachicentesi, medicazione cvc…

                         Rilevazione dei parametri vitali: ai genitori si
                         chiede di rilevare temperatura e peso entro
                         le ore 10:30.
Ore 12 circa             Pranzo

Dalle ore 16:00 circa    Laboratori in sala giochi con i volontari.

Dalle ore 16:30 in       Rilevazione dei parametri vitali: ai genitori si
poi                      chiede di rilevare temperatura e peso entro
                         le ore 17:00.
Ore 18 circa             Cena

Dalle 18 alle 20:30      Accesso ai visitatori.
(festivi e prefestivi
dalle 16 alle 19)

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LE REGOLE DELLA SEZIONE DEGENZE
REGOLE PER L’INGRESSO
                                               Indossare
                                               Camice monouso,
                                               maschera
                                               chirurgica e
                                               calzari

                          Frizionare le mani con soluzione
                          alcolica

                           Prima di avvicinarsi al paziente
                           frizionare nuovamente le mani con

REGOLE PER L’ASSISTENZA DEL PAZIENTE
Per l’assistenza continuativa al paziente è ammessa una
sola persona che dovrà seguire alcune regole fondamentali:
• fare la doccia almeno una volta al giorno;
• indossare la divisa fornita dal reparto e cambiarla almeno o-
   gni due giorni;
• lavarsi le mani frequentemente;
• non avere malattie acute in atto (raffreddore, influenza o
   altre malattie infettive).
Solo in casi particolari il medico responsabile e/o la
coordinatrice possono consentire la presenza di un altro familiare.
L’assistenza deve essere presente in reparto H24 e deve
essere maggiorenne; qualora debba allontanarsi dal reparto con o
senza il figlio, deve sempre essere avvisato il personale
infermieristico.
È possibile effettuare il cambio dell’assistenza ogni 2
giorni o più in 2 diversi momenti della giornata:
• mattina dalle ore 8.00 alle ore 9.00
• sera in concomitanza con l’orario delle visite.

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REGOLE PER LE VISITE AL PAZIENTE
 L’immunità compromessa dei nostri pazienti non consente il
 contatto con molti visitatori. Pertanto è permessa la visita di una
 persona per volta per paziente in aggiunta al suo caregiver , per un
 totale di due persone per paziente.

 Gli orari di visita sono i seguenti:
 dal lunedì al venerdì dalle ore 18.30 alle ore 20.30
 sabato, domenica e festivi dalle ore 16 alle ore 19.

 Al di fuori degli orari sopra menzionati,
 solo in casi particolari il medico
 responsabile e/o la coordinatrice
 possono consentire la presenza di un
 altro familiare. E’ proibita la visita da
 parte di bambini di età inferiore a 14
 anni.

REGOLE PER LA SICUREZZA
Il braccialetto identificativo deve essere
sempre indossato dal paziente: è vietato
riporlo sul comodino o attaccarlo all’asta
porta flebo. Inoltre su quest’ultima è vietato
trasportare il paziente.

                                 È severamente vietato fumare
                                 anche sigarette elettroniche in
                                 reparto e nei luoghi adiacenti

Per questioni di sicurezza, è severamente vietato l’utilizzo di piccoli
elettrodomestici propri, prolunghe e multiprese elettriche.

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REGOLE PER L’IGIENE
Sia il paziente che i suoi caregivers sono invitati a
lavarsi frequentemente le mani e
ad eseguire l’igiene personale quotidianamente.
Se il paziente necessita di aiuto, non esitare a
chiederlo al personale.

Il letto di degenza è ad uso esclusivo del paziente.
Non è consentito al genitore di dormire nello stesso letto del
figlio/a.
Durante il giorno il caregiver è invitato a usare le sedie mentre
durante la notte può usufruire del letto che deve es-
sere riposto entro le ore 7:30.
La biancheria dei letti viene cambiata il lunedì, mer-
coledì e venerdì. È importante non appoggiare piedi
e calzature sul letto.

                 Per consentire una corretta igiene degli ambienti
                 è necessario tenere in ordine e pulito lo spazio
                 assegnato a ciascun paziente e mantenere le
                 superfici (es. comodino, pavimento) libere da
                 oggetti. A tale scopo, vi chiediamo di riporre i
vostri oggetti all’interno delle scatole di plastica messe a
disposizione dal reparto.
                        Il bagno deve essere tenuto pulito e in
                        ordine: in particolare per l'utilizzo del wc o
                        di altri ausili è necessario attenersi alle
                        indicazioni appese in bagno. E’ vietato
                        tenere padelle, pappagalli o pannolini
                        sporchi in stanza.
I pannolini sporchi vanno portati subito in bagno in cui vi è una
pattumiera dedicata che deve essere svuotata dal genitore 2 volte
al giorno, portando il contenuto in vuotatoio.

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REGOLE DI CONVIVENZA
              Si consiglia l’uso del tablet e di altri dispositivi rumorosi
              con cuffie personali e, al fine di garantire a tutti un
              buon riposo, se ne vieta l'uso dopo le ore 22:30.
              Il tablet è a disposizione del paziente ma è vietato
              inserire password personali e rimuovere i cavi di
              alimentazione.

La permanenza in soggiorno è concessa fino alle
ore 22:30 (salvo diverse indicazioni) mantenendo
tono di voce adeguato.
Negli spazi comuni è importante indossare sempre
la mascherina e, dopo l’utilizzo, riordinare i
materiali per lasciare gli spazi in ordine e puliti.

                        È vietato tenere oggetti pericolosi e rifiuti di
                        ogni genere nelle stanze. Smaltire tutto nella
                        raccolta differenziata presente in vuotatoio.

  In ospedale è fortemente sconsigliato portare e
  consumare alimenti non confezionati portati
  da casa o da altri luoghi (Regolamento UE
  n.852/2004). Inoltre è opportuno porre
  attenzione alla fruizione di cibi dal profumo
  particolarmente intenso che possano stimolare
  la nausea.

                In reparto è proibito fare foto e filmati che
                ritraggano altre persone oltre a voi stessi.

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I DIRITTI DEL PAZIENTE DURANTE IL
      RICOVERO E ALLA DIMISSIONE
• CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE
 Tutta l’equipe di cura e assistenza della Clinica di
 Oncoematologia Pediatrica si impegna a garantire tutti i diritti
 elencati nella carta dei servizi della nostra Azienda e nella
 Carta dei diritti del bambino in ospedale. In particolare si
 impegna:

         A presentarsi a te e a chiamarti con il tuo nome.

            A curarti e assisterti con premura, attenzione e rispetto.

     A informarti e rispondere alle tue domande e a quelle dei tuoi
     genitori, sul tuo stato di salute e sulle cure che stai facendo.

            A prevenire e ridurre al minimo il tuo dolore e la tua
            paura.

      Ad assicurarti che almeno uno dei tuoi genitori/caregiver sarà
      sempre con te.

            A garantirti la continuità della frequenza scolastica, così
            resterai al passo con i tuoi compagni.

      Ad assicurarti attività ricreative per trascorrere il tempo nel
      modo più sereno possibile.

                                                                        15
• PASTI
Durante il ricovero il vitto per i bambini è
gestito da una ditta esterna. Sarete invitati a
compilare una scheda di preferenze per i pasti
del giorno successivo entro le ore 12 e vi verrà
consegnato il vassoio preparato così come
avrete richiesto. Per il genitore che presta assistenza è possibile ac-
quistare dei buoni pasto (chiedere agli      operatori socio-sanitari).

• PARCHEGGIO
E' possibile, durante il ricovero, ottenere un'autorizzazione per
entrare con l’auto all'interno dell'ospedale. La coordinatrice, o un suo
delegato (segretaria), su richiesta dell’interessato, provvede alla
compilazione di un modulo da presentare all’Ufficio preposto
dell’Azienda Ospedaliera che rilascerà un pass da esporre sul
cruscotto.
La responsabilità di questa concessione è esclusivamente dell’ufficio
sopra menzionato.

• CONTINUITÀ ASSISTENZIALE
Alla dimissione, per garantire la continuità assistenziale nelle cure
potrete ricevere consulenze telefoniche digitando il seguente numero
049/8211492 e seguendo le indicazioni fornite dall'operatore.
Inoltre nel nostro centro è attivo un servizio di Assistenza Domiciliare
Oncoematologica Pediatrica per permettere ai pazienti di eseguire
alcune prestazioni a domicilio.
Per informazioni rivolgersi alle coordinatrici
del reparto e del DH o al medico di
riferimento.

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CASE DI ACCOGLIENZA
 L’AIL Sezione della Provincia di Padova
 ONLUS (Associazione Italiana contro le
 Leucemie, Linfomi e Mieloma), mette a
 disposizione delle famiglie, residenti
 lontano, alcune case di accoglienza
 (con stanze da 1 o 3 letti), per dare loro
 la possibilità di assistere e stare vicino
 al proprio bambino durante i lunghi
 periodi di ricovero, il trapianto di midollo e i cicli di radioterapia. Le
 case si trovano tutte nelle immediate vicinanze dell’Ospedale. Si tiene
 a precisare che gli alloggi sono solo per i genitori, o in loro
 sostituzione, per i familiari stretti dei bambini.
          Per informazioni: Cavaliere Mara cell. 370 3672516
               dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 17.00
  MASCHERINE MEDICHE PER USO A DOMICILIO
 Le mascherine mediche si possono trovare presso le farmacie, i
 negozi per articoli sanitari ecc… I genitori che non riuscissero a
 trovarle possono rivolgersi alla:
segreteria AIL - 1° piano stabile Day Hospital Oncoeamatologico
Pediatrico (chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio)
email:stefania.gallo@ailpadova.it - cell. 370 3672515
per confezioni da 50 unità di mascherine con elastici, disponibili per
bambini (in tre misure) e per ragazzi.

                            N.B. per l’uso durante gli accessi in Day
                            Hospital o i ricoveri in Sezione Degenze/
                             TMO devono essere utilizzare quelle
                                  fornite dai rispettivi reparti.

                                                                      17
ESENZIONE DAL TICKET
Il modulo per l’esenzione dal pagamento del ticket viene compilato dal
medico di reparto una volta nota la diagnosi e consegnato alla famiglia.
La domanda poi deve essere presentata al DISTRETTO competente, da
uno dei genitori o anche da una persona da essi delegata, il quale
rilascia un tesserino con indicato il tipo di esenzione. Si consiglia, se
possibile, di attivare l’esenzione entro la dimissione dal primo ricovero.

18
INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO,
PERMESSI O ASPETTATIVA RETRIBUITA
Tra i diritti dei nostri pazienti e delle loro famiglie sono annoverati:
1. l’indennità di accompagnamento (invalidità civile): è una
   prestazione economica, erogata a domanda, in favore di soggetti
   mutilati o invalidi totali.
2. permessi retribuiti o, in alternativa, aspettativa retribuita (ai sensi
   della legge 104): permettono, al massimo a uno dei due genitori,
   qualora sia un lavoratore dipendente, l’assenza retribuita dal
   lavoro. Nel dettaglio la legge 104 permette o 3 giorni al mese di
   permesso retribuito in assenza di ricovero ordinario, quindi solo in
   DH/ambulatorio(mentre durante i ricoveri le assenze vengono
   regolamentate a seconda dei contratti di lavoro) oppure
   un'aspettativa pagata di 2 anni , frazionabili o consecutivi, un'unica
   volta nell'arco della vita lavorativa.
Per ulteriori informazioni si consiglia la consultazione del sito internet
dell’INPS: www.inps.it .

Al fine dell’ottenimento dei suddetti benefici, nel nostro reparto il
medico responsabile del paziente compila in forma cartacea il modulo
INPS per Invalidità civile e handicap.

Esso deve successivamente presentato, da un genitore o da una
persona delegata, al medico/pediatra di famiglia, che lo invia all'INPS
per via telematica. In tale sede è utile ricordare al medico che la visita
da parte della commissione medica dell’INPS dovrà essere effettuata
al domicilio. Dopo l'invio telematico del modulo, il medico deve
rilasciare una stampa del certificato in originale unitamente alla
ricevuta di trasmissione con il numero di codice del certificato.
Con tale documentazione, , entro e non oltre 30 giorni, un genitore o
una persona delegata deve rivolgersi ad un patronato, CAF o
commercialista.

                                                                           19
Il genitore dipendente che faccia richiesta di
                    permessi o aspettativa retribuita, potrà
                    rivolgersi al proprio datore di lavoro subito
                    dopo l’incontro con il patronato/CAF/
                    commercialista con la documentazione da essi
                    rilasciata e con il certificato medico rilasciato
dal medico di reparto (si veda pag. 19) e l’inizio della decorrenza dei
suddetti benefici sarà a discrezione del datore di lavoro stesso.

La commissione medica dell’INPS comunicherà, tramite
raccomandata postale, la data della visita che sarà domiciliare.

Nel caso in cui un imprevisto o il prolungamento del ricovero
impedisca di essere a casa il giorno della visita medica comunicato,
sarà necessario comunicarlo all’ ASL di competenza (il cui numero di
telefono è indicato nella suddetta raccomandata) che fisserà un
nuovo appuntamento.

Poiché, il giorno della visita
medica     domiciliare,     la
commissione      medica INPS
potrebbe      trattenere    la
documentazione sanitaria, è
bene averne una copia per non
rimanere    sprovvisti   degli
originali.

Subito dopo la visita, la
commissione       medica     può
rilasciare     un   certificato
“PROVVISORIO“        che      ha
efficacia immediata ai fini del
godimento       dei     benefici
connessi allo stato di invalidità
e di handicap.
Nel caso di mancata conferma
dei requisiti da parte della
commissione         medica,       i
permessi usufruiti verranno
trasformati in ferie o altro tipo di permesso.

20
21
CONSIGLI DI COMPORTAMENTO
     PER I BAMBINI IMMUNODEPRESSI
IGIENE PERSONALE
L’igiene personale ha un ruolo di primo piano per i bambini sottoposti
a terapie oncologiche in quanto le funzioni del sistema immunitario
vengono temporaneamente diminuite.
Per evitare di contrarre infezioni è essenziale seguire semplici norme
igieniche che sono utili per chiunque ma che assumono una
particolare rilevanza per i bambini sottoposti alla chemioterapia con
particolare attenzione all’igiene delle mani, all’igiene dentate e del
cavo orale e all’igiene e cura della pelle.

 IGIENE DELLE MANI
 Per avere una buona
 igiene delle mani, è
 consigliato tenere le
 unghie       accorciate,
 evitare     le   unghie
 artificiali e limitare
 l’uso di anelli.

22
IGIENE DENTALE E DEL CAVO ORALE
Per mantenere una bocca sana nel periodo del
trattamento e               prevenire le infezioni è
consigliato:
• lavare i denti e le gengive al mattino appena
   svegli, prima di coricarsi la sera e dopo ogni
   pasto;
• usare uno spazzolino morbido e cambiarlo almeno ogni 3 mesi;
• effettuare regolarmente sciacqui con acqua e bicarbonato o
   usare il collutorio, se prescritto dal medico;
• evitare l’utilizzo degli stuzzicadenti;
• mantenere le labbra           morbide con un balsamo (ad es. il
   burrocacao);
• valutare con l’odontoiatra e l’oncologo la necessità di controlli e
   cure odontoiatriche;
• controllare quotidianamente la bocca e riferire se ci sono
   arrossamenti, gonfiore, ulcere, aree biancastre, sanguinamento;
• evitare sostanze calde o che possono irritare la bocca: alcool,
   tabacco, cibo piccante, speziato, alimenti o bevande acide, cibi
   troppo secchi/ croccanti.

                    IGIENE E CURA DELLA PELLE
                      La pelle rappresenta una barriera di difesa
                      importante contro le infezioni.
                      Per mantenere l’integrità della pelle è utile:

• utilizzare acqua tiepida o calda, mai fredda o troppo calda;
• usare un sapone e uno shampoo delicato;
• detergere a fondo piedi, inguine, ascelle o altre aree sudate;
• asciugare delicatamente la pelle con un asciugamano morbido
  senza strofinarla;

                                                                   23
• IGIENE E SICUREZZA ALIMENTARE
Le infezioni contratte attraverso gli alimenti possono essere provocate da
molti microrganismi, quali batteri, virus o protozoi. La maggior parte di
queste infezioni derivano da una impropria conservazione o manipolazione
dei cibi per cui possono essere evitate con alcune semplici misure di
prevenzione.
Un generale rispetto delle linee guida per la sicurezza alimentare, senza
ricorrere ad un’estesa proibizione di interi gruppi di alimenti, fornisce
sufficienti garanzie per i bambini sottoposti a trattamenti chemio e/o
radioterapici.
REGOLE DA NON DIMENTICARE
LAVARE
• Lavare sempre le mani prima e dopo aver maneggiato il cibo.
• Pulire gli utensili da cucina venuti a contatto con cibi crudi.
• Lavare sempre con acqua calda e sapone le superfici prima di
   preparare alimenti diversi e al termine del lavoro.
• Non lavare frutta o verdura prima di metterla in frigo: l’aumento di
   umidità favorisce la crescita delle muffe e dei batteri.
COPRIRE
• Scoprire il cibo solo quando è il momento di mangiarlo.
CUOCERE
• Non scongelare gli alimenti a temperatura ambiente ma nel
   frigorifero o nel forno a microonde (in questo caso la cottura deve
   essere immediata).
• Ricordare di cuocere bene carne e pesce e di riscaldare in maniera
   uniforme gli avanzi del pasto prima di consumarli.
CONSERVARE CORRETTAMENTE
• Mantenere gli alimenti a temperature al di sotto dei +4°C o al di
   sopra dei +60°C.
• Controllare che la temperatura del frigorifero sia inferiore ai +4°C e
   mantenere lo stesso pulito e periodicamente sanificato con idonei
   prodotti commerciali.
• In frigorifero tenere separati i cibi cotti da quelli crudi.
• Porre gli alimenti in piccoli contenitori, non troppo profondi, che si
   raffreddano in fretta poiché i piatti in grosse pezzature possono
   limitare la diffusione del freddo e consentire ai batteri di crescere
   nelle parti meno esposte.

24
ALIMENTARSI IN LUOGHI SICURI
• Non mangiare alimenti in luoghi dove ci siano dubbi riguardo
    l’igiene della loro preparazione o della loro conservazione.

FARE LA SPESA IN SICUREZZA
• Evitare frigoriferi e congelatori per la vendita self-service in cui i
    prodotti sono accumulati in modo eccessivo. I banchi espositivi aperti
    hanno una linea, in genere rossa, che rappresenta il “limite di carico”,
    cioè il punto oltre il quale non devono essere collocati i cibi.
    In tutti i frigoriferi deve essere presente il termometro in posizione
    facilmente leggibile: i surgelati richiedono temperature uguali o
    inferiori ai -18°C mentre i prodotti refrigerati devono trovarsi a
    temperature inferiori ai +4°C.
•   Evitare di acquistare:
    ◊ Cartoni, pellicole plastiche, scatolame aperto o rotto
    ◊ Confezioni con pellicole plastiche o scatolame
       sottovuoto in cui si noti la presenza di aria (gonfi o
       bombati).
    ◊ Latte, yogurt ed altri cibi che devono essere
       conservati refrigerati o surgelati, tenuti fuori frigo.
    ◊ Cibi refrigerati o surgelati tenuti al di sopra dei limiti
       di carico dei frigoriferi o a temperature non idonee.
    ◊ Surgelati ricoperti da uno strati di brina che indica
       che hanno subito sbalzi termici.
    ◊ Prodotti scaduti.
•   Scegliere sempre i cibi refrigerati o surgelati verso il termine del giro
    della spesa, porli a contatto tra loro in modo da garantire una miglior
    conservazione e trasportarli in appositi sacchetti termici in grado di
    prevenire scongelamenti.
•   Acquistare pollo arrosto od altri piatti precucinati caldi come ultima cosa
    prima di lasciare il punto vendita e porli in contenitori o borse
    separate dai prodotti freddi.
•   Chiedere sempre un sacchetto impermeabile per le carni fresche al fine
    di evitare la fuoriuscita di liquidi che possono contaminare altri
    prodotti.
•   Evitare di lasciare i cibi nell’auto esposta al sole.

                                                                           25
CONSIGLI ALIMENTARI GENERALI
Per i bambini è importante:
• scegliere una dieta nutriente composta da un’ampia varietà di
  alimenti come verdure, frutta, latticini, pane, cereali, pasta, carne
  magra, pesce, uova;
• assumere molti liquidi;
• preferire cibi freschi ben cotti;
• Evitare l’eccessivo consumo di sale, specie se in concomitanza con la
   terapia cortisonica, poichè aumenta il rischio di
   ipertensione. A tale scopo adottare i seguenti accorgimenti:
    ◊ non aggiungere sale a cibi già conditi;
    ◊ non eccedere nel consumo di alimenti molto salati;
    ◊ preferire pane e cracker senza sale;
    ◊ Leggere le etichette e scegliere alimenti dichiarati a
       basso contenuto di sodio;
• porre particolare attenzione all’assunzione di cibi ad alto contenuto di
   zuccheri semplici come caramelle, gelatine, miele,
   sciroppi,      biscotti,   in   particolare   durante      la
   somministrazione         di cortisone     poiché    l’azione
   dell’insulina prodotta dal pancreas può divenire
   insufficiente e causare un rialzo degli zuccheri nel sangue
   fino ad un vero e proprio diabete.
• Di seguito proponiamo una tabella con un elenco di
           alimenti o gruppi di alimenti: per ciascuno verrà indicato se
           si tratta di:
         ALIMENTI SICURI ovvero cibi per i quali non sono state
         evidenziate controindicazioni
         ALIMENTI DA EVITARE ovvero cibi ritenuti non adatti per il

                      N.B.: Per bambini sottoposti a trattamenti
                      più intensivi, come il trapianto di cellule
                      staminali o nelle fasi di neutropenia severa,
                      è necessario seguire indicazioni più rigide ed
                      assumere solo cibi cotti.

26
ALIMENTO               TIPOLOGIA                  CONSIGLI PER IL
                                                       CONSUMO

Cereali       Tutti ti tipi                     OK

Torte         Non farcite                       OK

              Farcite                           DA EVITARE

              Formaggi stagionati               OK

Formaggi      Mozzarella, Formaggi spalmabili   Evitare la conservazione
              confezionati (stracchino,         prolungata dopo
              crescenza)                        l’apertura

              Formaggi molli/semimolli con
              crosta e muffe                    DA EVITARE
              (es. gorgonzola, brie)

Latte,        Fresco o a lunga conservazione
Yogurt,       (UHT); gelati confezionati        OK
Gelati
              Latte crudo acquistato dai        DA EVITARE
              distributori, latte crudo di
              capra, gelati non confezionati

Uova          Cotte                             OK

              Crude o poco cotte (coque,
              occhio di bue, zabaione, maio-    DA EVITARE
              nese, creme, tiramisù)

                                                Cuocere bene, consumare
              Carni cotte di tutte le specie
                                                ancora calde
Carni
                                                Consumare subito dopo
              Carni in scatola                  l’apertura, evitare la
                                                conservazione

              Carni crude macinate o a fette    DA EVITARE
              (carpaccio)

              Carni affumicate                  DA EVITARE

                                                                     27
ALIMENTO                TIPOLOGIA                    CONSIGLI PER IL
                                                           CONSUMO

Prodotti di        Carni salate cotte               OK da conservare in frigo
Salumeria          (prosciutto cotto, mortadel-     ben protette evitando la
                   la, porchetta)                   conservazione prolungata

                   Salami stagionati
                   (Ungherese, Milano,
                   Crespone)

                   Salami freschi (salsiccia) o     DA EVITARE
                   poco stagionati

                   Carni salate stagionate
                   (prosciutto crudo D.O.P.,
                   bresaola, speck, pancetta)

Pesce              Pesce cotto                      OK pesci di piccole   dimen-
                                                    sioni

                   Pesce crudo (sushi,     sashi-   DA EVITARE
                   mi)

                   Pesce affumicato                 DA EVITARE

                   Molluschi/Ostriche/              DA EVITARE
                   Crostacei

Frutta             Frutta                           Ben sbucciata

                   Frutta in scatola                OK

                   Verdure in busta prelavate e     Consumare solo dopo accu-
                   confezionate                     rato lavaggio

                   Verdure congelate                OK
                   Erbe aromatiche                  Consumare previa cottura

                   Insalate già pronte al bar o     DA EVITARE
                   in gastronomia

Avanzi di piatti                                    E’ opportuno somministrare
cotti                                               solo cibi freschi

 28
• INDICAZIONI COMPORTAMENTALI E
  NUTRIZIONALI PER GLI EFFETTI
  COLLATERALI DELLA CHEMIOTERAPIA

  PROBLEMA               INDICAZIONE

                Preferire pasti leggeri, piccoli e
                frequenti
    PERDITA     Evitare cibi ricchi in grassi
  DI APPETITO   Evitare di bere prima e durante
                i pasti
                Variare il menù

                Offrire piccole quantità di cibo
                Offrire cibi secchi, crackers, biscotti semplici, toast
                Evitare cibi grassi e untuosi
                Evitare cibi molto dolci, caldi e piccanti, la frittura, le   pre-
   NAUSEA       parazioni con salse, i cibi panati e gratinati
                Cuocere le pietanze senza grassi: in acqua, al vapore, al forno, al
                cartoccio, nel brodo
                Evitare gli alimenti preferiti dal bambino perché potrebbe
                sviluppare un disgusto permanente per essi

                Utilizzare farmaci anti-nausea per la prevenzione e il controllo del
                vomito
                Utilizzare colluttori per aiutare ad eliminare il cattivo sapore
                Evitare cibi e liquidi fino a quando il vomito persiste, poi bere a
                piccoli sorsi
                Evitare gli alimenti preferiti
   VOMITO       Offrire cibi secchi
                Evitare che ci siano in casa odori fastidiosi o forti (profumo, fu-
                mo, odore di cibo..etc)
                Far passeggiare il bambino all’aria aperta prima e dopo il pasto
                Far mangiare il bambino quando ne ha voglia senza orari rigidi e
                senza forzarlo

                                                                                 29
PROBLEMA      INDICAZIONE

BOCCA         Consumare bevande frequentemente (può essere utile del
SECCA         ghiaccio tritato o ghiaccioli e gelati)
              Succhiare caramelle alla frutta per stimolare la produzione
              di saliva

              Se compare un rifiuto per la carne bovina o suina provare
ALTERAZIONE   con pollo, coniglio, tacchino, pesce, uova, formaggio, pro-
E PERDITA     sciutto
              Usare aromi e spezie per insaporire i cibi
DEL GUSTO
              Provare cibi freddi
              Proporre cibi familiari che piacciono di più
              Preferire posate di plastica a quelle di metallo
              Provare a far consumare gli alimenti a diverse temperature
              per trovare quella in cui il cibo sembra più gustoso

ALTERAZIONI   Diarrea:
DELL’ALVO     Evitare alimenti ricchi di fibra alimentare come prodotti
INTESTINALE   integrali, frutta (è consentita banana e mela), verdura (sono
              consentite patate e carote cotte)
              Stipsi:
              Arricchire la dieta con alimenti ricchi di fibre alimentari
              (legumi, frutta, verdura, alimenti integrali)
              Favorire l’introduzione di alimenti probiotici
              Favorire l’introduzione di liquidi non zuccherati

MALASSORBI-
MENTO         Seguire una dieta povera in grassi e priva di lattosio (latte,
              yogurt, formaggi, panna) e fibra alimentare

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•CONSIGLI NUTRIZIONALI PER CHI VIENE
SOTTOPOSTO A RADIOTERAPIA ADDOMINALE

                            Avena, segale, orzo, latte vaccino e derivati
    ALIMENTI SCONSIGLIATI   (yogurt, burro, formaggi, latticini, panna)

                            Carne vaccina
                            Verdure e legumi
                            Frutta fresca e secca

                            A scopo preventivo limitare:
                            Grano (pasta, pane, pizza, biscotti comuni)

                            Latte di riso, latte di soia, latte di mandorla,
    ALIMENTI CONSIGLIATI    succhi di frutta, spremute
                            Patate e carote lesse
                            Riso, mais e relative farine, gallette di riso
                            soffiato, meringhe, cipster, fiocchi di mais
                            Carne di pollo, tacchino, agnello, coniglio,
                            maiale, cavallo, prosciutto cotto senza
                            aggiunta di latte
                            Uova
                            Pesce

                                                                               31
INDICAZIONI IN CASO DI PRESENZA
  DI ANIMALI DOMESTICI
                         Gli animali domestici rappresentano un potenziale
                         rischio di trasmissione di zoonosi in special modo per i
                         pazienti immunodepressi.
                         La trasmissione può avvenire mediante la via orale
                         (ingestione di saliva, urine, feci, latte), via aerea o per
                         contatto diretto.
                         I rischi legati alla trasmissione di malattie
                         dall’animale all’uomo possono essere tuttavia
                         minimizzati seguendo alcune norme igieniche di base.

                AGENTE                                         ANIMALI

Ascaridi                                    Cani, gatti

Bartonella henselae                         Gatti

Campylobacter                               Cani, gatti, animali di fattoria, cavalli

Cryptococcus                                Piccioni

Cryptosporidium                             Cani, gatti, animali di fattoria, cavalli, furetti

Giardia duodenalis                          Cani, furetti

Mycobacterium marinum                       Pesci

Chlamydophila psittaci                      Uccelli

Salmonella                                  Cani, gatti, galline, uccelli, palmipedi, pesci,
                                            conigli, cavalli

Toxoplasma gondii                           Rarissima la trasmissione gatto di casa/
                                            essere umani

Zecche                                      Cani/gatti

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NORME IGIENICHE IN
    PRESENZA DI
    ANIMALI DOMESTICI
• Lavare spesso le mani, specialmente prima
   di mangiare.
• Evitare il contatto con fluidi corporei
   dell’animale domestico come vomito, feci, urine o saliva; in
   caso di contatto, lavare accuratamente le mani e disinfettare il
   pavimento.
• Tenere la lettiera lontana dalla cucina e dalle aree in cui si
   mangia.
• Fare in modo che sia un soggetto immunocompetente ad
   occuparsi della pulizia quotidiana e disinfezione mensile della
   lettiera.
• Il bambino non deve venire a contatto con l’acqua
   contenuta nell’acquario né manipolare pesci o anfibi.
• Non lasciare che l’animale beva acqua non sicura o mangi
   carne cruda o poco cotta.
• Non lasciarsi leccare, specie se presenti ferite.
• Mantenere il manto dell’animale sano; utilizzare prodotti
   indicati dal veterinario per controllare le infestazioni da pulci
   e zecche.
• Mantenere corte le unghie dell’animale in modo da evitare graffi.
• Lavare con acqua e sapone e disinfettare i morsi o
   i graffi immediatamente. Se si viene morsi rivolgersi al
   medico.
• Scoraggiare l’animale quando tenta di graffiare o mordere.
   Evitare di giocare in modo violento.
• Non camminare a piedi scalzi o a contatto con terreno o
   sabbia dove è più probabile trovare feci di animali.
• Tenere l’animale in casa in modo che non riesca a
   predare topi, uccelli o altri animali che possono
   rappresentare un veicolo di malattie trasmissibili.

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ASSISTENZA VETERINARIA
                                      •    Portare l’animale dal medico
                                      veterinario almeno una volta
                                      all’anno per un controllo
                                      generale e per le vaccinazioni e
                                      ogni volta che manifesta segni
                                      di malattia, in particolare diarrea.
                                      • Prima di adottare/acquistare
                                      un animale chiedere consiglio al
                                      medico veterinario e sottoporlo
                                      ad una visita.

RACCOMANDAZIONI
Considerato il legame che si forma in una famiglia tra gli animali di
casa e i bambini e la possibilità di minimizzare il rischio di
trasmissione di malattie seguendo le indicazioni di questo libretto,
del vostro medico e del veterinario, NON si raccomanda di allontanare
l’animale.
Si suggerisce però di evitare nuovi ingressi in casa, evitando
l’adozione di cuccioli.
Ogni animale deve provenire da un ambiente controllato
(sono assolutamente sconsigliate le adozioni di animali non
controllati, provenienti dalla strada ecc...).
I cuccioli hanno una maggiore probabilità rispetto agli animali adulti
di veicolare malattie, per cui un bambino immunodepresso
dovrebbe evitare di prendere in casa un cucciolo e preferire animali
sopra i nove-dodici mesi di età.
Devono essere evitati del tutto alcune specie che rappresentano un
alto rischio infettivo quali rettili (tartarughe, lucertole e serpenti) e
anfibi.
I furetti, i roditori (criceti e gerbilli), i conigli e gli uccelli devono
essere sottoposti a visita veterinaria, comprensiva di una
valutazione comportamentale e ad eventuali indagini cliniche e di
laboratorio per valutare la loro idoneità.

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Attenzione:

le informazioni della presente pubblicazione

relative a:

•    Igiene personale

•    Igiene e sicurezza alimentare

•    Consigli alimentari generali

•    Indicazioni comportamentali e nutrizionali per

     gli effetti collaterali della chemioterapia

•    Consigli nutrizionali per chi viene sottoposto a

     radioterapia addominale

•    Indicazioni in caso di presenza di animali       do-

     mestici

sono ottenute dalla valutazione della letteratura

scientifica e dalla consultazione di esperti       ma non

sono da ritenersi esaustive.

                                                            35
CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA
               Reparto ℡ 049 821.1492
               Direzione ℡ 049 821.3579-8030

              Offre informazioni, indicazioni sull’organizzazione
                   dell’Azienda Ospedale-Università Padova,
                        riceve richieste o segnalazioni e
         fornisce indicazioni sull’accoglienza dei parenti dei malati.
                   dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00
                      ℡049 821 3200 - ℡049 821 2090
                            urponline@aopd.veneto.it

                                                 Aggiornato al 14 giugno 2021

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