UOC CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA - Sezione Degenze Carta di Accoglienza - Salute della Donna e del Bambino - Azienda ...
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Dipartimento Didattico-Scientifico Assistenziale-Integrato Salute della Donna e del Bambino UOC CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA Direttore: Prof.ssa Alessandra Biffi Sezione Degenze Carta di Accoglienza
INDICE PRESENTAZIONE IL PERSONALE DELLA SEZIONE DEGENZE Equipe medica - Coordinatrice - Segreteria di reparto - Referente per la Sezione Trapianti (TCSE) - Personale infermieristico - Operatori Socio-Sanitari (O.S.S.) - Psicologo - Insegnanti - Volontari GLI AMBIENTI DELLA SEZIONE DEGENZE - Entrata in reparto e sala d’attesa - Stanze di degenza - Soggiorno (sala giochi) - Soggiorno genitori - Ambulatorio infermiere - Ambulatorio procedure - Vuotatoio GLI ORARI DELLA SEZIONE DEGENZE Orari attività - Orari pasti - Orari di accesso al reparto LE REGOLE DELLA SEZIONE DEGENZE ⇒ Regole per l’ingresso ⇒ Regole per l’assistenza del paziente ⇒ Regole per le visite al paziente ⇒ Regole per la sicurezza ⇒ Regole per l’igiene ⇒ Regole di convivenza 2
I DIRITTI DEL PAZIENTE DURANTE IL RICOVERO E ALLA DIMISSIONE Carta dei diritti del bambino in ospedale - Pasti - Parcheggio - Continuità assistenziale - Case di accoglienza AIL - Mascherine mediche per uso a domicilio - Esenzione dal ticket - Invalidità civile e handicap - Certificato medico - Indennità di accompagnamento e permessi retribuiti - Assenze dal lavoro dei genitori CONSIGLI DI COMPORTAMENTO PER I BAMBINI IMMUNODEPRESSI ⇒ Igiene personale ⇒ Igiene e sicurezza alimentare - Consigli alimentari generali ⇒ Indicazioni comportamentali e nutrizionali per gli effetti collaterali della chemioterapia ⇒ Consigli nutrizionali per chi viene sottoposto a radioterapia addominale ⇒ Indicazioni in caso di presenza di animali domestici 3
PRESENTAZIONE La Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Università di Padova è un centro avanzato per la diagnosi e la cura delle malattie oncolo- giche ed ematologiche dell’infanzia. Si compone di: ♦ un reparto degenze ordinario con 19 posti letto; ♦ un day hospital/ ambulatorio integrato; ♦ laboratori; - direzione. MAPPA DELLA STRUTTURA 1° piano Direzione Laboratori Sezione Trapianto Piano terra Day Hospital (DH) Sezione Degenze Midollo Osseo/ T.M.O. In questo opuscolo forniamo alcune informazioni riguardanti la SEZIONE DEGENZE e alcune indicazioni a cui vi preghiamo di attenervi scrupolosamente in quanto la complessità e la delicatezza dei programmi di trattamento dei nostri pazienti richiedono un’attenzione particolare e un comportamento corretto da parte delle persone che li assistono. MAPPA DELLA SEZIONE DEGENZE 4
IL PERSONALE DELLA SEZIONE DEGENZE PERSONALE PERSONALE MEDICO strutturato INFERMIERISTICO COORDINATRICE Camice bianco e cartellino di divisa verde chiaro con riconoscimento con banda banda verde scuro e/o rossa camice bianco con banda verde, cartellino di riconoscimento con banda PERSONALE MEDICO verde in formazione, INFERMIERE divisa verde contrattisti e chiaro con banda verde universitari scuro e cartellino di Camice bianco o tutina e riconoscimento con banda cartellino di riconoscimento verde senza banda rossa O.S.S. divisa verde chiaro con banda gialla e cartellino di riconoscimento banda gialla o viola PSICOLOGO STUDENTI INFERMIERI Camice bianco e cartellino di ri- divisa bianca e cartellino di conoscimento con nome senza riconoscimento bianco con banda nome INSEGNANTE VOLONTARI Camice bianco e cartellino di ri- Camice rosa/verde e conoscimento con il nome senza cartellino di riconoscimento banda con nome senza banda 5
EQUIPE MEDICA E’ composta da 19 persone, che a rotazione settimanale svolgono il loro lavoro in reparto e a rotazione giornaliera in Day Hospital. Il personale medico è presente in reparto nelle ore diurne e notturne, compresi il sabato e la domenica. Effettua il giro visite al mattino e al pomeriggio. Per qualsiasi ulteriore chiarimento o colloquio il personale medico è disponibile dopo le ore 14.00, compatibilmente con gli impegni del reparto. Nei display lungo il corridoio troverai indicati i nomi dei medici della settimana. FACENTE FUNZIONE COORDINATRICE Cavaliere Mara: è presente in reparto dal lunedì al venerdì dalle ore 8.00 alle ore 15.10. SEGRETARIA AMMISTRATIVA Rebusti Michela è presente in reparto dal lunedì al venerdì dalle ore 7.30 alle ore 9.00. REFERENTE PER LA SEZIONE TRAPIANTI (TCSE) Celon Nicola: è presente nella sezione TCSE dal lunedì al venerdì dalle ore 7.00 alle ore 14.00. PERSONALE INFERMIERISTICO È composto da 32 infermieri di cui 27 turnisti e 5 diurnisti. I turni nella giornata sono così articolati: 7-13; 13-20; 20-7. Ad ogni inizio turno lavorativo , nella lavagnetta a fianco all’ambulatorio infermieristico, vengono indicati i nomi del personale infermieristico di riferimento in base al numero di letto. Alla fine di ogni turno gli infermieri si riuniscono per circa 20’ per scambiarsi informazioni sullo stato dei pazienti e sui programmi di cura. In questo lasso di tempo (06.50 – 07.10; 12.50 – 13.10; 19.50 – 20.10) si prega di limitare le chiamate allo stretto necessario. Inoltre quando l’infermiere deve programmare una pompa si chiede di NON distogliere la sua attenzione ponendo domande. 6
OPERATORI SOCIO-SANITARI (O.S.S.) Sono presenti in 2-3 al mattino e 1-2 al pomeriggio; gestiscono le attività alberghiere. PSICOLOGO Le psicologhe sono disponibili per un supporto ai bambini e alle famiglie dal lunedì al venerdì. Per ulteriori informazioni ci si può rivolgere al medico di reparto, alla coordinatrice o al personale infermieristico. INSEGNANTI E’ presente l'insegnante di asilo nido, scuola dell’infanzia, scuola primaria e gli insegnanti di scuola secondaria di 1° e 2° grado. Saranno loro a presentarsi e a proporre il programma da svolgere con il bambino in accordo con i programmi della scuola di provenienza e compatibilmente con le condizioni psicofisiche del paziente. VOLONTARI Sono presenti in reparto dal lunedì al sabato pomeriggio. Il loro intento è quello di far giocare i bambini o comunque di tenere loro compagnia. Per effettuare qualche attività di gioco collettivo viene utilizzata la sala giochi. Alcuni giorni alla settimana, sono presenti operatori volontari di SHIATSU ( tecniche di massaggio). 7
GLI AMBIENTI DELLA SEZIONE DEGENZE ENTRATA IN REPARTO E SALA D’ATTESA L’accesso al reparto è controllato: per poter entrare è necessario suonare il campanello e attendere un operatore. • STANZE DI DEGENZA Nella sezione degenze vi sono 9 stanze doppie e due stanze singole. Ogni unità letto-paziente è dotata di un letto per ospitare il paziente e di un altro letto estraibile destinato alla persona che lo assiste. Quest’ultimo è utilizzabile dalle ore 20.00 fino alle ore 07.30. Vicino alla testiera del letto sono disposti: il comando delle luci e il campanello di chiamata. Ogni stanza è fornita di un bagno, di un televisore con lettore DVD , di cassetti e armadietti utili per contenere vestiario e oggetti del pazien- te e di chi lo assiste. Per questioni organizzative, durante il ricovero, potrebbe esservi richiesto un trasferimento di stanza o di letto. • SOGGIORNO (SALA GIOCHI) Tale spazio è attrezzato con TV, videogiochi, giochi da tavolo e giochi per i bambini più piccoli. Al mattino questa stanza viene utilizzata per le lezioni della scuola dell’infanzia e dei ragazzi della scuola secondaria di secondo grado, mentre un an- golo è adibito per i bambini dell’asilo nido. Anche questa stanza è fornita del campanello di chiamata per l’assistenza infermieristica. • SOGGIORNO GENITORI È uno spazio dedicato ai genitori dove sono presenti un distributore automatico di bevande calde, un forno a microonde, due frigoriferi e un freezer (- 20°C). In quest’ultimi possono essere riposti gli alimenti dei pazienti ricoverati: si raccomanda di scrivere il cognome del paziente su tali alimenti e di ritirarli ad ogni dimissione. Qualora ciò non avvenga essi saranno eliminati. Si prega di osservare la massima pulizia e cura nell’utilizzo degli elet- 8
AMBULATORIO INFERMIERE È il punto dove gli infermieri preparano le terapie e da dove rispondono alle chiamate. • AMBULATORIO PROCEDURE Tale ambulatorio è riservato a piccole procedure chirurgiche con o senza anestesia. • VUOTATOIO Questo spazio è dedicato ai rifiuti. Sono presenti: ⇒ sacchi per la biancheria sporca; i copriletti colorati non vanno inseriti nei sacchi bensì lasciati in disparte sopra il carrello; ⇒ sacchi GIALLI per il materiale contaminato da chemioterapici e liquidi biologici (pannolini, …); ⇒ sacco AZZURRO per plastica e lattine, - sacco GRIGIO per tutto il resto - contenitori per la raccolta del vetro e della carta. Inoltre in questa stanza è presente un lavapadelle che può essere utilizzato anche per la pulizia dei vasetti, pappagalli e catini mentre altri contenitori puliti possono essere trovati all’interno degli armadietti. Questa stanza è attrezzata anche di lavatrice e asciugatrice. Si ricorda che il detersivo per lavatrici deve essere acquistato dai familiari dei pazienti e che queste apparecchiature necessitano di un minimo di addestramento per il loro uso. Si prega pertanto di interpellare il personale addetto all’assistenza per le spiegazioni di utilizzo. In caso di paziente in isolamento per infezione la lavatrice e l’asciugatrice NON possono essere utilizzate. A questo ambiente i pazienti non devono accedervi e all’uscita dal vuotatoio si raccomanda la disinfezione delle mani con apposito gel antisettico. 9
GLI ORARI DELLA SEZIONE DEGENZE Dalle 7:15 alle 9 cir- Esecuzione prelievi ematici a letto: per ca agevolarne l’esecuzione si chiede ai genitori di riporre il letto estraibile, di accendere le luci e di lavarsi le mani per collaborare all’esecuzione del prelievo. Ore 8:15 circa Colazione Dalle 8:15 alle 12 Visite mediche circa Esami strumentali Lezioni scolastiche Dalle ore 10 in poi Procedure con/senza sedazione: aspirato midollare, rachicentesi, medicazione cvc… Rilevazione dei parametri vitali: ai genitori si chiede di rilevare temperatura e peso entro le ore 10:30. Ore 12 circa Pranzo Dalle ore 16:00 circa Laboratori in sala giochi con i volontari. Dalle ore 16:30 in Rilevazione dei parametri vitali: ai genitori si poi chiede di rilevare temperatura e peso entro le ore 17:00. Ore 18 circa Cena Dalle 18 alle 20:30 Accesso ai visitatori. (festivi e prefestivi dalle 16 alle 19) 10
LE REGOLE DELLA SEZIONE DEGENZE REGOLE PER L’INGRESSO Indossare Camice monouso, maschera chirurgica e calzari Frizionare le mani con soluzione alcolica Prima di avvicinarsi al paziente frizionare nuovamente le mani con REGOLE PER L’ASSISTENZA DEL PAZIENTE Per l’assistenza continuativa al paziente è ammessa una sola persona che dovrà seguire alcune regole fondamentali: • fare la doccia almeno una volta al giorno; • indossare la divisa fornita dal reparto e cambiarla almeno o- gni due giorni; • lavarsi le mani frequentemente; • non avere malattie acute in atto (raffreddore, influenza o altre malattie infettive). Solo in casi particolari il medico responsabile e/o la coordinatrice possono consentire la presenza di un altro familiare. L’assistenza deve essere presente in reparto H24 e deve essere maggiorenne; qualora debba allontanarsi dal reparto con o senza il figlio, deve sempre essere avvisato il personale infermieristico. È possibile effettuare il cambio dell’assistenza ogni 2 giorni o più in 2 diversi momenti della giornata: • mattina dalle ore 8.00 alle ore 9.00 • sera in concomitanza con l’orario delle visite. 11
REGOLE PER LE VISITE AL PAZIENTE L’immunità compromessa dei nostri pazienti non consente il contatto con molti visitatori. Pertanto è permessa la visita di una persona per volta per paziente in aggiunta al suo caregiver , per un totale di due persone per paziente. Gli orari di visita sono i seguenti: dal lunedì al venerdì dalle ore 18.30 alle ore 20.30 sabato, domenica e festivi dalle ore 16 alle ore 19. Al di fuori degli orari sopra menzionati, solo in casi particolari il medico responsabile e/o la coordinatrice possono consentire la presenza di un altro familiare. E’ proibita la visita da parte di bambini di età inferiore a 14 anni. REGOLE PER LA SICUREZZA Il braccialetto identificativo deve essere sempre indossato dal paziente: è vietato riporlo sul comodino o attaccarlo all’asta porta flebo. Inoltre su quest’ultima è vietato trasportare il paziente. È severamente vietato fumare anche sigarette elettroniche in reparto e nei luoghi adiacenti Per questioni di sicurezza, è severamente vietato l’utilizzo di piccoli elettrodomestici propri, prolunghe e multiprese elettriche. 12
REGOLE PER L’IGIENE Sia il paziente che i suoi caregivers sono invitati a lavarsi frequentemente le mani e ad eseguire l’igiene personale quotidianamente. Se il paziente necessita di aiuto, non esitare a chiederlo al personale. Il letto di degenza è ad uso esclusivo del paziente. Non è consentito al genitore di dormire nello stesso letto del figlio/a. Durante il giorno il caregiver è invitato a usare le sedie mentre durante la notte può usufruire del letto che deve es- sere riposto entro le ore 7:30. La biancheria dei letti viene cambiata il lunedì, mer- coledì e venerdì. È importante non appoggiare piedi e calzature sul letto. Per consentire una corretta igiene degli ambienti è necessario tenere in ordine e pulito lo spazio assegnato a ciascun paziente e mantenere le superfici (es. comodino, pavimento) libere da oggetti. A tale scopo, vi chiediamo di riporre i vostri oggetti all’interno delle scatole di plastica messe a disposizione dal reparto. Il bagno deve essere tenuto pulito e in ordine: in particolare per l'utilizzo del wc o di altri ausili è necessario attenersi alle indicazioni appese in bagno. E’ vietato tenere padelle, pappagalli o pannolini sporchi in stanza. I pannolini sporchi vanno portati subito in bagno in cui vi è una pattumiera dedicata che deve essere svuotata dal genitore 2 volte al giorno, portando il contenuto in vuotatoio. 13
REGOLE DI CONVIVENZA Si consiglia l’uso del tablet e di altri dispositivi rumorosi con cuffie personali e, al fine di garantire a tutti un buon riposo, se ne vieta l'uso dopo le ore 22:30. Il tablet è a disposizione del paziente ma è vietato inserire password personali e rimuovere i cavi di alimentazione. La permanenza in soggiorno è concessa fino alle ore 22:30 (salvo diverse indicazioni) mantenendo tono di voce adeguato. Negli spazi comuni è importante indossare sempre la mascherina e, dopo l’utilizzo, riordinare i materiali per lasciare gli spazi in ordine e puliti. È vietato tenere oggetti pericolosi e rifiuti di ogni genere nelle stanze. Smaltire tutto nella raccolta differenziata presente in vuotatoio. In ospedale è fortemente sconsigliato portare e consumare alimenti non confezionati portati da casa o da altri luoghi (Regolamento UE n.852/2004). Inoltre è opportuno porre attenzione alla fruizione di cibi dal profumo particolarmente intenso che possano stimolare la nausea. In reparto è proibito fare foto e filmati che ritraggano altre persone oltre a voi stessi. 14
I DIRITTI DEL PAZIENTE DURANTE IL RICOVERO E ALLA DIMISSIONE • CARTA DEI DIRITTI DEL BAMBINO IN OSPEDALE Tutta l’equipe di cura e assistenza della Clinica di Oncoematologia Pediatrica si impegna a garantire tutti i diritti elencati nella carta dei servizi della nostra Azienda e nella Carta dei diritti del bambino in ospedale. In particolare si impegna: A presentarsi a te e a chiamarti con il tuo nome. A curarti e assisterti con premura, attenzione e rispetto. A informarti e rispondere alle tue domande e a quelle dei tuoi genitori, sul tuo stato di salute e sulle cure che stai facendo. A prevenire e ridurre al minimo il tuo dolore e la tua paura. Ad assicurarti che almeno uno dei tuoi genitori/caregiver sarà sempre con te. A garantirti la continuità della frequenza scolastica, così resterai al passo con i tuoi compagni. Ad assicurarti attività ricreative per trascorrere il tempo nel modo più sereno possibile. 15
• PASTI Durante il ricovero il vitto per i bambini è gestito da una ditta esterna. Sarete invitati a compilare una scheda di preferenze per i pasti del giorno successivo entro le ore 12 e vi verrà consegnato il vassoio preparato così come avrete richiesto. Per il genitore che presta assistenza è possibile ac- quistare dei buoni pasto (chiedere agli operatori socio-sanitari). • PARCHEGGIO E' possibile, durante il ricovero, ottenere un'autorizzazione per entrare con l’auto all'interno dell'ospedale. La coordinatrice, o un suo delegato (segretaria), su richiesta dell’interessato, provvede alla compilazione di un modulo da presentare all’Ufficio preposto dell’Azienda Ospedaliera che rilascerà un pass da esporre sul cruscotto. La responsabilità di questa concessione è esclusivamente dell’ufficio sopra menzionato. • CONTINUITÀ ASSISTENZIALE Alla dimissione, per garantire la continuità assistenziale nelle cure potrete ricevere consulenze telefoniche digitando il seguente numero 049/8211492 e seguendo le indicazioni fornite dall'operatore. Inoltre nel nostro centro è attivo un servizio di Assistenza Domiciliare Oncoematologica Pediatrica per permettere ai pazienti di eseguire alcune prestazioni a domicilio. Per informazioni rivolgersi alle coordinatrici del reparto e del DH o al medico di riferimento. 16
CASE DI ACCOGLIENZA L’AIL Sezione della Provincia di Padova ONLUS (Associazione Italiana contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma), mette a disposizione delle famiglie, residenti lontano, alcune case di accoglienza (con stanze da 1 o 3 letti), per dare loro la possibilità di assistere e stare vicino al proprio bambino durante i lunghi periodi di ricovero, il trapianto di midollo e i cicli di radioterapia. Le case si trovano tutte nelle immediate vicinanze dell’Ospedale. Si tiene a precisare che gli alloggi sono solo per i genitori, o in loro sostituzione, per i familiari stretti dei bambini. Per informazioni: Cavaliere Mara cell. 370 3672516 dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 17.00 MASCHERINE MEDICHE PER USO A DOMICILIO Le mascherine mediche si possono trovare presso le farmacie, i negozi per articoli sanitari ecc… I genitori che non riuscissero a trovarle possono rivolgersi alla: segreteria AIL - 1° piano stabile Day Hospital Oncoeamatologico Pediatrico (chiuso il mercoledì e venerdì pomeriggio) email:stefania.gallo@ailpadova.it - cell. 370 3672515 per confezioni da 50 unità di mascherine con elastici, disponibili per bambini (in tre misure) e per ragazzi. N.B. per l’uso durante gli accessi in Day Hospital o i ricoveri in Sezione Degenze/ TMO devono essere utilizzare quelle fornite dai rispettivi reparti. 17
ESENZIONE DAL TICKET Il modulo per l’esenzione dal pagamento del ticket viene compilato dal medico di reparto una volta nota la diagnosi e consegnato alla famiglia. La domanda poi deve essere presentata al DISTRETTO competente, da uno dei genitori o anche da una persona da essi delegata, il quale rilascia un tesserino con indicato il tipo di esenzione. Si consiglia, se possibile, di attivare l’esenzione entro la dimissione dal primo ricovero. 18
INDENNITÀ DI ACCOMPAGNAMENTO, PERMESSI O ASPETTATIVA RETRIBUITA Tra i diritti dei nostri pazienti e delle loro famiglie sono annoverati: 1. l’indennità di accompagnamento (invalidità civile): è una prestazione economica, erogata a domanda, in favore di soggetti mutilati o invalidi totali. 2. permessi retribuiti o, in alternativa, aspettativa retribuita (ai sensi della legge 104): permettono, al massimo a uno dei due genitori, qualora sia un lavoratore dipendente, l’assenza retribuita dal lavoro. Nel dettaglio la legge 104 permette o 3 giorni al mese di permesso retribuito in assenza di ricovero ordinario, quindi solo in DH/ambulatorio(mentre durante i ricoveri le assenze vengono regolamentate a seconda dei contratti di lavoro) oppure un'aspettativa pagata di 2 anni , frazionabili o consecutivi, un'unica volta nell'arco della vita lavorativa. Per ulteriori informazioni si consiglia la consultazione del sito internet dell’INPS: www.inps.it . Al fine dell’ottenimento dei suddetti benefici, nel nostro reparto il medico responsabile del paziente compila in forma cartacea il modulo INPS per Invalidità civile e handicap. Esso deve successivamente presentato, da un genitore o da una persona delegata, al medico/pediatra di famiglia, che lo invia all'INPS per via telematica. In tale sede è utile ricordare al medico che la visita da parte della commissione medica dell’INPS dovrà essere effettuata al domicilio. Dopo l'invio telematico del modulo, il medico deve rilasciare una stampa del certificato in originale unitamente alla ricevuta di trasmissione con il numero di codice del certificato. Con tale documentazione, , entro e non oltre 30 giorni, un genitore o una persona delegata deve rivolgersi ad un patronato, CAF o commercialista. 19
Il genitore dipendente che faccia richiesta di permessi o aspettativa retribuita, potrà rivolgersi al proprio datore di lavoro subito dopo l’incontro con il patronato/CAF/ commercialista con la documentazione da essi rilasciata e con il certificato medico rilasciato dal medico di reparto (si veda pag. 19) e l’inizio della decorrenza dei suddetti benefici sarà a discrezione del datore di lavoro stesso. La commissione medica dell’INPS comunicherà, tramite raccomandata postale, la data della visita che sarà domiciliare. Nel caso in cui un imprevisto o il prolungamento del ricovero impedisca di essere a casa il giorno della visita medica comunicato, sarà necessario comunicarlo all’ ASL di competenza (il cui numero di telefono è indicato nella suddetta raccomandata) che fisserà un nuovo appuntamento. Poiché, il giorno della visita medica domiciliare, la commissione medica INPS potrebbe trattenere la documentazione sanitaria, è bene averne una copia per non rimanere sprovvisti degli originali. Subito dopo la visita, la commissione medica può rilasciare un certificato “PROVVISORIO“ che ha efficacia immediata ai fini del godimento dei benefici connessi allo stato di invalidità e di handicap. Nel caso di mancata conferma dei requisiti da parte della commissione medica, i permessi usufruiti verranno trasformati in ferie o altro tipo di permesso. 20
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CONSIGLI DI COMPORTAMENTO PER I BAMBINI IMMUNODEPRESSI IGIENE PERSONALE L’igiene personale ha un ruolo di primo piano per i bambini sottoposti a terapie oncologiche in quanto le funzioni del sistema immunitario vengono temporaneamente diminuite. Per evitare di contrarre infezioni è essenziale seguire semplici norme igieniche che sono utili per chiunque ma che assumono una particolare rilevanza per i bambini sottoposti alla chemioterapia con particolare attenzione all’igiene delle mani, all’igiene dentate e del cavo orale e all’igiene e cura della pelle. IGIENE DELLE MANI Per avere una buona igiene delle mani, è consigliato tenere le unghie accorciate, evitare le unghie artificiali e limitare l’uso di anelli. 22
IGIENE DENTALE E DEL CAVO ORALE Per mantenere una bocca sana nel periodo del trattamento e prevenire le infezioni è consigliato: • lavare i denti e le gengive al mattino appena svegli, prima di coricarsi la sera e dopo ogni pasto; • usare uno spazzolino morbido e cambiarlo almeno ogni 3 mesi; • effettuare regolarmente sciacqui con acqua e bicarbonato o usare il collutorio, se prescritto dal medico; • evitare l’utilizzo degli stuzzicadenti; • mantenere le labbra morbide con un balsamo (ad es. il burrocacao); • valutare con l’odontoiatra e l’oncologo la necessità di controlli e cure odontoiatriche; • controllare quotidianamente la bocca e riferire se ci sono arrossamenti, gonfiore, ulcere, aree biancastre, sanguinamento; • evitare sostanze calde o che possono irritare la bocca: alcool, tabacco, cibo piccante, speziato, alimenti o bevande acide, cibi troppo secchi/ croccanti. IGIENE E CURA DELLA PELLE La pelle rappresenta una barriera di difesa importante contro le infezioni. Per mantenere l’integrità della pelle è utile: • utilizzare acqua tiepida o calda, mai fredda o troppo calda; • usare un sapone e uno shampoo delicato; • detergere a fondo piedi, inguine, ascelle o altre aree sudate; • asciugare delicatamente la pelle con un asciugamano morbido senza strofinarla; 23
• IGIENE E SICUREZZA ALIMENTARE Le infezioni contratte attraverso gli alimenti possono essere provocate da molti microrganismi, quali batteri, virus o protozoi. La maggior parte di queste infezioni derivano da una impropria conservazione o manipolazione dei cibi per cui possono essere evitate con alcune semplici misure di prevenzione. Un generale rispetto delle linee guida per la sicurezza alimentare, senza ricorrere ad un’estesa proibizione di interi gruppi di alimenti, fornisce sufficienti garanzie per i bambini sottoposti a trattamenti chemio e/o radioterapici. REGOLE DA NON DIMENTICARE LAVARE • Lavare sempre le mani prima e dopo aver maneggiato il cibo. • Pulire gli utensili da cucina venuti a contatto con cibi crudi. • Lavare sempre con acqua calda e sapone le superfici prima di preparare alimenti diversi e al termine del lavoro. • Non lavare frutta o verdura prima di metterla in frigo: l’aumento di umidità favorisce la crescita delle muffe e dei batteri. COPRIRE • Scoprire il cibo solo quando è il momento di mangiarlo. CUOCERE • Non scongelare gli alimenti a temperatura ambiente ma nel frigorifero o nel forno a microonde (in questo caso la cottura deve essere immediata). • Ricordare di cuocere bene carne e pesce e di riscaldare in maniera uniforme gli avanzi del pasto prima di consumarli. CONSERVARE CORRETTAMENTE • Mantenere gli alimenti a temperature al di sotto dei +4°C o al di sopra dei +60°C. • Controllare che la temperatura del frigorifero sia inferiore ai +4°C e mantenere lo stesso pulito e periodicamente sanificato con idonei prodotti commerciali. • In frigorifero tenere separati i cibi cotti da quelli crudi. • Porre gli alimenti in piccoli contenitori, non troppo profondi, che si raffreddano in fretta poiché i piatti in grosse pezzature possono limitare la diffusione del freddo e consentire ai batteri di crescere nelle parti meno esposte. 24
ALIMENTARSI IN LUOGHI SICURI • Non mangiare alimenti in luoghi dove ci siano dubbi riguardo l’igiene della loro preparazione o della loro conservazione. FARE LA SPESA IN SICUREZZA • Evitare frigoriferi e congelatori per la vendita self-service in cui i prodotti sono accumulati in modo eccessivo. I banchi espositivi aperti hanno una linea, in genere rossa, che rappresenta il “limite di carico”, cioè il punto oltre il quale non devono essere collocati i cibi. In tutti i frigoriferi deve essere presente il termometro in posizione facilmente leggibile: i surgelati richiedono temperature uguali o inferiori ai -18°C mentre i prodotti refrigerati devono trovarsi a temperature inferiori ai +4°C. • Evitare di acquistare: ◊ Cartoni, pellicole plastiche, scatolame aperto o rotto ◊ Confezioni con pellicole plastiche o scatolame sottovuoto in cui si noti la presenza di aria (gonfi o bombati). ◊ Latte, yogurt ed altri cibi che devono essere conservati refrigerati o surgelati, tenuti fuori frigo. ◊ Cibi refrigerati o surgelati tenuti al di sopra dei limiti di carico dei frigoriferi o a temperature non idonee. ◊ Surgelati ricoperti da uno strati di brina che indica che hanno subito sbalzi termici. ◊ Prodotti scaduti. • Scegliere sempre i cibi refrigerati o surgelati verso il termine del giro della spesa, porli a contatto tra loro in modo da garantire una miglior conservazione e trasportarli in appositi sacchetti termici in grado di prevenire scongelamenti. • Acquistare pollo arrosto od altri piatti precucinati caldi come ultima cosa prima di lasciare il punto vendita e porli in contenitori o borse separate dai prodotti freddi. • Chiedere sempre un sacchetto impermeabile per le carni fresche al fine di evitare la fuoriuscita di liquidi che possono contaminare altri prodotti. • Evitare di lasciare i cibi nell’auto esposta al sole. 25
CONSIGLI ALIMENTARI GENERALI Per i bambini è importante: • scegliere una dieta nutriente composta da un’ampia varietà di alimenti come verdure, frutta, latticini, pane, cereali, pasta, carne magra, pesce, uova; • assumere molti liquidi; • preferire cibi freschi ben cotti; • Evitare l’eccessivo consumo di sale, specie se in concomitanza con la terapia cortisonica, poichè aumenta il rischio di ipertensione. A tale scopo adottare i seguenti accorgimenti: ◊ non aggiungere sale a cibi già conditi; ◊ non eccedere nel consumo di alimenti molto salati; ◊ preferire pane e cracker senza sale; ◊ Leggere le etichette e scegliere alimenti dichiarati a basso contenuto di sodio; • porre particolare attenzione all’assunzione di cibi ad alto contenuto di zuccheri semplici come caramelle, gelatine, miele, sciroppi, biscotti, in particolare durante la somministrazione di cortisone poiché l’azione dell’insulina prodotta dal pancreas può divenire insufficiente e causare un rialzo degli zuccheri nel sangue fino ad un vero e proprio diabete. • Di seguito proponiamo una tabella con un elenco di alimenti o gruppi di alimenti: per ciascuno verrà indicato se si tratta di: ALIMENTI SICURI ovvero cibi per i quali non sono state evidenziate controindicazioni ALIMENTI DA EVITARE ovvero cibi ritenuti non adatti per il N.B.: Per bambini sottoposti a trattamenti più intensivi, come il trapianto di cellule staminali o nelle fasi di neutropenia severa, è necessario seguire indicazioni più rigide ed assumere solo cibi cotti. 26
ALIMENTO TIPOLOGIA CONSIGLI PER IL CONSUMO Cereali Tutti ti tipi OK Torte Non farcite OK Farcite DA EVITARE Formaggi stagionati OK Formaggi Mozzarella, Formaggi spalmabili Evitare la conservazione confezionati (stracchino, prolungata dopo crescenza) l’apertura Formaggi molli/semimolli con crosta e muffe DA EVITARE (es. gorgonzola, brie) Latte, Fresco o a lunga conservazione Yogurt, (UHT); gelati confezionati OK Gelati Latte crudo acquistato dai DA EVITARE distributori, latte crudo di capra, gelati non confezionati Uova Cotte OK Crude o poco cotte (coque, occhio di bue, zabaione, maio- DA EVITARE nese, creme, tiramisù) Cuocere bene, consumare Carni cotte di tutte le specie ancora calde Carni Consumare subito dopo Carni in scatola l’apertura, evitare la conservazione Carni crude macinate o a fette DA EVITARE (carpaccio) Carni affumicate DA EVITARE 27
ALIMENTO TIPOLOGIA CONSIGLI PER IL CONSUMO Prodotti di Carni salate cotte OK da conservare in frigo Salumeria (prosciutto cotto, mortadel- ben protette evitando la la, porchetta) conservazione prolungata Salami stagionati (Ungherese, Milano, Crespone) Salami freschi (salsiccia) o DA EVITARE poco stagionati Carni salate stagionate (prosciutto crudo D.O.P., bresaola, speck, pancetta) Pesce Pesce cotto OK pesci di piccole dimen- sioni Pesce crudo (sushi, sashi- DA EVITARE mi) Pesce affumicato DA EVITARE Molluschi/Ostriche/ DA EVITARE Crostacei Frutta Frutta Ben sbucciata Frutta in scatola OK Verdure in busta prelavate e Consumare solo dopo accu- confezionate rato lavaggio Verdure congelate OK Erbe aromatiche Consumare previa cottura Insalate già pronte al bar o DA EVITARE in gastronomia Avanzi di piatti E’ opportuno somministrare cotti solo cibi freschi 28
• INDICAZIONI COMPORTAMENTALI E NUTRIZIONALI PER GLI EFFETTI COLLATERALI DELLA CHEMIOTERAPIA PROBLEMA INDICAZIONE Preferire pasti leggeri, piccoli e frequenti PERDITA Evitare cibi ricchi in grassi DI APPETITO Evitare di bere prima e durante i pasti Variare il menù Offrire piccole quantità di cibo Offrire cibi secchi, crackers, biscotti semplici, toast Evitare cibi grassi e untuosi Evitare cibi molto dolci, caldi e piccanti, la frittura, le pre- NAUSEA parazioni con salse, i cibi panati e gratinati Cuocere le pietanze senza grassi: in acqua, al vapore, al forno, al cartoccio, nel brodo Evitare gli alimenti preferiti dal bambino perché potrebbe sviluppare un disgusto permanente per essi Utilizzare farmaci anti-nausea per la prevenzione e il controllo del vomito Utilizzare colluttori per aiutare ad eliminare il cattivo sapore Evitare cibi e liquidi fino a quando il vomito persiste, poi bere a piccoli sorsi Evitare gli alimenti preferiti VOMITO Offrire cibi secchi Evitare che ci siano in casa odori fastidiosi o forti (profumo, fu- mo, odore di cibo..etc) Far passeggiare il bambino all’aria aperta prima e dopo il pasto Far mangiare il bambino quando ne ha voglia senza orari rigidi e senza forzarlo 29
PROBLEMA INDICAZIONE BOCCA Consumare bevande frequentemente (può essere utile del SECCA ghiaccio tritato o ghiaccioli e gelati) Succhiare caramelle alla frutta per stimolare la produzione di saliva Se compare un rifiuto per la carne bovina o suina provare ALTERAZIONE con pollo, coniglio, tacchino, pesce, uova, formaggio, pro- E PERDITA sciutto Usare aromi e spezie per insaporire i cibi DEL GUSTO Provare cibi freddi Proporre cibi familiari che piacciono di più Preferire posate di plastica a quelle di metallo Provare a far consumare gli alimenti a diverse temperature per trovare quella in cui il cibo sembra più gustoso ALTERAZIONI Diarrea: DELL’ALVO Evitare alimenti ricchi di fibra alimentare come prodotti INTESTINALE integrali, frutta (è consentita banana e mela), verdura (sono consentite patate e carote cotte) Stipsi: Arricchire la dieta con alimenti ricchi di fibre alimentari (legumi, frutta, verdura, alimenti integrali) Favorire l’introduzione di alimenti probiotici Favorire l’introduzione di liquidi non zuccherati MALASSORBI- MENTO Seguire una dieta povera in grassi e priva di lattosio (latte, yogurt, formaggi, panna) e fibra alimentare 30
•CONSIGLI NUTRIZIONALI PER CHI VIENE SOTTOPOSTO A RADIOTERAPIA ADDOMINALE Avena, segale, orzo, latte vaccino e derivati ALIMENTI SCONSIGLIATI (yogurt, burro, formaggi, latticini, panna) Carne vaccina Verdure e legumi Frutta fresca e secca A scopo preventivo limitare: Grano (pasta, pane, pizza, biscotti comuni) Latte di riso, latte di soia, latte di mandorla, ALIMENTI CONSIGLIATI succhi di frutta, spremute Patate e carote lesse Riso, mais e relative farine, gallette di riso soffiato, meringhe, cipster, fiocchi di mais Carne di pollo, tacchino, agnello, coniglio, maiale, cavallo, prosciutto cotto senza aggiunta di latte Uova Pesce 31
INDICAZIONI IN CASO DI PRESENZA DI ANIMALI DOMESTICI Gli animali domestici rappresentano un potenziale rischio di trasmissione di zoonosi in special modo per i pazienti immunodepressi. La trasmissione può avvenire mediante la via orale (ingestione di saliva, urine, feci, latte), via aerea o per contatto diretto. I rischi legati alla trasmissione di malattie dall’animale all’uomo possono essere tuttavia minimizzati seguendo alcune norme igieniche di base. AGENTE ANIMALI Ascaridi Cani, gatti Bartonella henselae Gatti Campylobacter Cani, gatti, animali di fattoria, cavalli Cryptococcus Piccioni Cryptosporidium Cani, gatti, animali di fattoria, cavalli, furetti Giardia duodenalis Cani, furetti Mycobacterium marinum Pesci Chlamydophila psittaci Uccelli Salmonella Cani, gatti, galline, uccelli, palmipedi, pesci, conigli, cavalli Toxoplasma gondii Rarissima la trasmissione gatto di casa/ essere umani Zecche Cani/gatti 32
NORME IGIENICHE IN PRESENZA DI ANIMALI DOMESTICI • Lavare spesso le mani, specialmente prima di mangiare. • Evitare il contatto con fluidi corporei dell’animale domestico come vomito, feci, urine o saliva; in caso di contatto, lavare accuratamente le mani e disinfettare il pavimento. • Tenere la lettiera lontana dalla cucina e dalle aree in cui si mangia. • Fare in modo che sia un soggetto immunocompetente ad occuparsi della pulizia quotidiana e disinfezione mensile della lettiera. • Il bambino non deve venire a contatto con l’acqua contenuta nell’acquario né manipolare pesci o anfibi. • Non lasciare che l’animale beva acqua non sicura o mangi carne cruda o poco cotta. • Non lasciarsi leccare, specie se presenti ferite. • Mantenere il manto dell’animale sano; utilizzare prodotti indicati dal veterinario per controllare le infestazioni da pulci e zecche. • Mantenere corte le unghie dell’animale in modo da evitare graffi. • Lavare con acqua e sapone e disinfettare i morsi o i graffi immediatamente. Se si viene morsi rivolgersi al medico. • Scoraggiare l’animale quando tenta di graffiare o mordere. Evitare di giocare in modo violento. • Non camminare a piedi scalzi o a contatto con terreno o sabbia dove è più probabile trovare feci di animali. • Tenere l’animale in casa in modo che non riesca a predare topi, uccelli o altri animali che possono rappresentare un veicolo di malattie trasmissibili. 33
ASSISTENZA VETERINARIA • Portare l’animale dal medico veterinario almeno una volta all’anno per un controllo generale e per le vaccinazioni e ogni volta che manifesta segni di malattia, in particolare diarrea. • Prima di adottare/acquistare un animale chiedere consiglio al medico veterinario e sottoporlo ad una visita. RACCOMANDAZIONI Considerato il legame che si forma in una famiglia tra gli animali di casa e i bambini e la possibilità di minimizzare il rischio di trasmissione di malattie seguendo le indicazioni di questo libretto, del vostro medico e del veterinario, NON si raccomanda di allontanare l’animale. Si suggerisce però di evitare nuovi ingressi in casa, evitando l’adozione di cuccioli. Ogni animale deve provenire da un ambiente controllato (sono assolutamente sconsigliate le adozioni di animali non controllati, provenienti dalla strada ecc...). I cuccioli hanno una maggiore probabilità rispetto agli animali adulti di veicolare malattie, per cui un bambino immunodepresso dovrebbe evitare di prendere in casa un cucciolo e preferire animali sopra i nove-dodici mesi di età. Devono essere evitati del tutto alcune specie che rappresentano un alto rischio infettivo quali rettili (tartarughe, lucertole e serpenti) e anfibi. I furetti, i roditori (criceti e gerbilli), i conigli e gli uccelli devono essere sottoposti a visita veterinaria, comprensiva di una valutazione comportamentale e ad eventuali indagini cliniche e di laboratorio per valutare la loro idoneità. 34
Attenzione: le informazioni della presente pubblicazione relative a: • Igiene personale • Igiene e sicurezza alimentare • Consigli alimentari generali • Indicazioni comportamentali e nutrizionali per gli effetti collaterali della chemioterapia • Consigli nutrizionali per chi viene sottoposto a radioterapia addominale • Indicazioni in caso di presenza di animali do- mestici sono ottenute dalla valutazione della letteratura scientifica e dalla consultazione di esperti ma non sono da ritenersi esaustive. 35
CLINICA DI ONCOEMATOLOGIA PEDIATRICA Reparto ℡ 049 821.1492 Direzione ℡ 049 821.3579-8030 Offre informazioni, indicazioni sull’organizzazione dell’Azienda Ospedale-Università Padova, riceve richieste o segnalazioni e fornisce indicazioni sull’accoglienza dei parenti dei malati. dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.00 ℡049 821 3200 - ℡049 821 2090 urponline@aopd.veneto.it Aggiornato al 14 giugno 2021 36
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