SwiSCI diventa internazionale!
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Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study Newsletter | Edizione 1/2020 | 30 juin 2020
SwiSCI diventa internazionale!
Lo studio SwiSCI ha motivato gli esperti di tutto il mondo a condurre indagini basate sul modello
SwiSCI. È la prima volta che sono disponibili dati paragonabili a livello internazionale sulla qualità di
vita delle persone con lesioni del midollo spinale.
Perché un’indagine internazionale?
Cari lettori, è necessario attuare dei miglioramen-
A livello globale, circa un miliardo di persone sono
sapevate che il 37% delle lesioni trau- ti. Per sviluppare soluzioni sostenibili è
affette da disabilità. Circa l’80% di loro vive nei Pae-
matiche al midollo spinale in Sudafrica necessaria una stretta collaborazione
si in via di sviluppo - dove anche l’assistenza sanita-
sono causati da atti violenti da parte di tra esperti dei servizi sanitari e socia-
li e della politica, ma anche dell’istru-
ria di base è scarsa a causa della povertà. È possibile
terzi ? O che l’86% delle persone con
zione, del diritto e dell’economia. proporre soluzioni per migliorare il sostegno alle per-
lesioni al midollo spinale in Brasile è
sone disabili solo in presenza di dati affidabili sull’as-
disoccupato? In alcuni Paesi, i ricercatori hanno già
potuto fornire spunti ai rappresentanti sistenza sanitaria, sulle misure di riabilitazione e sui
Fino ad ora, sapevamo relativa-
della politica e della salute. In Germa- problemi più gravi. L’indagine internazionale InSCI è
mente poco di come le persone para
nia sono in corso trattative su come ga- uno strumento per raccogliere queste informazioni
e tetraplegiche vivono in altri Paesi, di
come vengono assistite e delle oppor- rantire l’accesso senza barriere a tutte sulle persone con lesioni del midollo spinale a livel-
tunità che hanno di partecipare alla le aree pubbliche. In Malesia si stanno lo globale.
vita sociale. Grazie all’indagine inter- attuando programmi di peer-mento-
I dati del sondaggio InSCI servono come base per il
nazionale sulle lesioni del midollo spi- ring dedicati alle persone con lesio-
ni midollari. La Svizzera, invece, può processo decisionale nei servizi sanitari e sociali dei
nale InSCI (International Spinal Cord
confrontarsi con altre nazioni e capire singoli Paesi. Per esempio, grazie a questi dati gli es-
Injury Survey) possiamo ora rispondere
quali sono i margini di miglioramento. perti sanitari possono valutare meglio:
a queste domande in modo più ap-
profondito. Il sondaggio InSCI è stato Ciò ci incoraggia a continuare a for- » quali settori dell’assistenza sanitaria necessitano di miglioramenti
condotto nel 2017/18 in 21 altri Paesi nire solide prove scientifiche e a creare più urgenti, per esempio la medicina acuta, la medicina riabilitati-
sulla base del modello di SwiSCI. così le basi per un sistema di apprendi- va, la disponibilità di dispositivi ausiliari;
Sulla base dei dati del sondaggio InSCI, mento continuo che permetta ai siste- » a quali misure riabilitative deve venire data priorità per soddisfare
ricercatori sparsi per tutto il mondo, in mi sanitari, in Svizzera come nel resto le esigenze di base delle persone para e tetraplegiche (per es. er-
collaborazione con la Ricerca svizze- del mondo, di continuare a migliorare goterapia, fisioterapia);
ra per paraplegici, stanno studiando la situazione di vita delle persone con » quali persone sono particolarmente colpite da problemi di salute
quali siano i problemi di salute più fre- lesioni del midollo spinale. e comorbidità (per es. dolori, infezioni delle vie urinarie, malattie
quenti, quali cure sono disponibili per Cordiali saluti polmonari, piaghe da decubito) e cosa si può fare a livello preven-
le persone con una lesione del midol- tivo e terapeutico;
lo spinale, se hanno accesso a misure » quali barriere devono essere ridotte per migliorare la partecipa-
di riabilitazione e mezzi ausiliari, qual zione alla vita sociale, per esempio attraverso l’accesso agli edifici
Mirja Gross-Hemmi
è il grado di autonomia nella loro vita Coordinatrice pubblici, alle infrastrutture e ai trasporti, l’accesso al mercato del
e se possono partecipare di nuovo al- scientifica InSCI lavoro.
la vita lavorativa. Grazie ai risultati di
Tutto questo non può accadere da un giorno all’al-
questo studio possiamo vedere dove
tro. Alcuni Paesi avranno bisogno di molti anni prima
che la situazione migliori in modo percettibile per le
SwiSCI InSCI
persone para e tetraplegiche. In Marocco, per esempio,
Participation Persone con Persone con lesioni
non è ancora previsto alcun tipo di riabilitazione.
lesioni midol- midollari residenti
lari residenti in 22 Paesi
Nel Paese i pazienti vengono ricoverati in un ospedale
in Svizzera in tutti i continenti
per patologie acute per alcuni giorni, fino a quando non
Numero di partecipanti 1530 12.500
raggiungono condizioni stabili, e poi rimandati a casa.
La cura delle persone con lesione midollare è rudimen- Partecipanti maschi 71% 73%
tale e la mortalità resta quindi elevata. Pertanto in Pae- Proporzione di paraplegici 70 % 63%
si come il Marocco risulta ancora più importante fornire Causa traumatica della lesione 80 % 81%
basi scientifiche, al fine di sensibilizzare al problema i Età media dei partecipanti 57 ans 52 ans
responsabili politici.
Superare le barriere
Il reinserimento nella società dipende molto dagli ostacoli che le persone sperimentano nel loro ambiente di vita.
Perché le barriere sono un problema? Le barriere più presenti nel mondo
L’accesso al proprio alloggio è un problema con cui si
Nello studio InSCI le sei barriere più frequentemente
trovano confrontate persone con disabilità in tutto il
menzionate sono le seguenti: l’accessibilità degli alloggi,
mondo. Spesso vengono dimesse dall’ospedale, ma una
l’accessibilità delle infrastrutture e dei trasporti pubblici,
volta arrivate a casa si trovano di fronte a scale, bagni
la propria situazione finanziaria, il sistema di assistenza
troppo piccoli o cucine inaccessibili. Questi individui ri-
statale e le condizioni climatiche.
mangono così "intrappolati" nelle loro case, o devono
trasferirsi in alloggi di bassa qualità. Ma non sono solo le I partecipanti allo studio nei Paesi Bassi e in Norvegia se-
condizioni di vita a poter diventare una barriera: per par- gnalano la minor presenza di barriere ambientali. Queste
tecipare all’istruzione, al lavoro o ad attività fuori casa, ultime sono percepite più frequentemente in Marocco,
è necessario l’accesso ai trasporti pubblici e agli edifici. Italia, Corea del Sud e Sudafrica.
In assenza di rampe o ascensori, gli individui in carrozzi-
na rischiano di venire esclusi da queste attività. I proble- Le barriere più presenti in Svizzera
mi sono spesso causati da edifici che sono accessibili so- Guardando alla Svizzera, il 14% dei partecipanti allo stu-
lo attraverso terreni scoscesi, acciottolati o scale, o che dio SwiSCI afferma di non essere in grado di raggiungere
non dispongono di servizi igienici adeguati e passaggi in maniera soddisfacente spazi pubblici come ristoranti,
sufficientemente larghi. negozi o luoghi di eventi e di sentirsi per questo molto
limitato. Ciò riguarda in particolare le persone di età su-
periore ai 65 anni, le donne, i tetraplegici e le persone
con paraplegia non traumatica.
In confronto ai dati internazionali, l’assistenza sanitaria
per le persone con lesioni del midollo spinale è ai massi-
mi livelli in Svizzera. L’86% dichiara di essere soddisfat-
to o molto soddisfatto dell’assistenza sanitaria generale
nella propria regione. Il 93% ha l’attrezzatura medica di
cui ha bisogno. Solo il 3% riferisce di cure inadeguate e
dei problemi che ne derivano per la propria salute.
Le forti piogge e la mancanza di un sistema fognario possono rendere la vita
in carrozzina molto difficile. In alcuni Paesi sono le condizioni climatiche co-
me il caldo, il freddo o l’umidità a rappresentare una barriera.
-2- Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study Newsletter | Edizione 1/2020
Lavorare con e nonostante la lesione midollare
Avere un lavoro, guadagnarsi da vivere e mantenere i contatti sociali sul posto di lavoro dà un senso alla vita.
Tuttavia, le persone con lesioni del midollo spinale si trovano spesso svantaggiate in molti Paesi perché il
mercato del lavoro non è né inclusivo né accessibile.
Integrazione sul mercato del lavoro nel confronto Tendenza positiva sul mercato del lavoro svizzero
internazionale Dai sondaggi 2012 e 2017 emerge una chiara tenden-
La partecipazione media al mercato del lavoro tra tutti i za: rispetto al 2012, la percentuale della popolazione at-
Wirkung auf die Erwerbstätigkeit
Paesi partecipanti allo studio InSCI è del 38%. Il Maroc- tiva è passata dal 53% al 61%. La percentuale di per-
co mostra il più basso tasso di occupazione per le per- sone con un grado di occupazione del 31-60% è scesa
Schweiz im internationalen Vergleich – InSCI 2017 hat, auch im Vergleich zu anderen wohlhabenden Län-
sone con lesioni spinali al 10%, rispetto al 44% della al 44%, mentre la percentuale di dipendenti a tempo
Daten aus InSCI (2017) (Abb. 51) zeigen, dass die dern wie Norwegen oder den Niederlanden. Weltweit87
popolazione totale. La Svizzera si trova in una posizione pieno è salita da circa il 18% al 24%. Solo il 5% è di-
Schweiz mit ca. 61% erwerbstätigen Querschnittge- liegt die Beschäftigungsquote von Personen mit einer
di punta rispetto agli altri Paesi, con un tasso di occupa- soccupato. Il lavoro di integrazione professionale svol-
lähmten die Spitzenposition im internationalen Umfeld Querschnittlähmung im Durchschnitt bei ca. 37%.
zione del 61% per le persone con lesione spinale. to nei centri per paraplegici della Svizzera si rispecchia
nello sviluppo positivo degli ultimi anni. Ciò va a bene-
Erwerbstätigkeit, Vergleich 22 Länder ficio non solo dei pazienti stessi, ma anche del sistema
sociale.
Allgemeinbevölkerug Betroffene
n Betroffene Schweiz n Betroffene International n Allgemeinbevölkerung
80
Svizzera
Schweiz
Schweiz 61
77
Paesi Bassi
Niederlande
Niederlande 54
75
Norvegia
Norwegen
Norwegen 52
71
Stati Uniti
USA
USA 51
77
Giappone
Japan
Japan
51
72
Lituania
Litauen
Litauen
45
66
Indonesia
Indonesien
Indonesien
45
65
Francia
Frankreich
Frankreich
44
76
Germania
Deutschland
Deutschland
43
73
Australia
Australien
Australien
42
74
Thailandia
Thailand
Thailand
39
67
Polonia
Polen
Polen
39
65
Malesia
Malaysia
Malaysia
36
67
Corea del Sud
Südkorea
Südkorea
31
59
Italia
Italien
Italien
29
43
Sudafrica
Südafrika
Südafrika
28
78
China
Cina
China
23
65
Rumänien
Romania
Rumänien
22
62
Spanien
Spagna
Spanien
22
55
Griechenland
Grecia
Griechenland
19
63
Brasilien
Brasile
Brasilien
14
44
Marokko
Marocco
Marokko
10
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Persone con lesioni midollari in Svizzera Persone con lesione midollari, internazionale Popolazione globale
gAbbildung 51: Erwerbstätigkeitsraten von Menschen mit einer Querschnittlähmung, im Vergleich zur
g Allgemeinbevölkerung, für 22 Länder, 2017 .
88
g
Le differenze tra la popolazione generale e le persone con lesioni midollari che hanno partecipato allo studio InSCI sono estremamente
elevate in molti Paesi. Tali divari richiedono misure nazionali mirate, compatibili con la politica sociale, il mercato del lavoro e le risorse
87 Paracontact 1/2016
finanziarie.
88 Post MWM. et al. (noch nicht veröffentlicht). Employment among people with spinal cord injury in 22 countries
across the world: results from the International Spinal Cord Injury (InSCI) Community Survey.
78 Bericht zur Wirkungsmessung SPS 2019 -3-
Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study Newsletter | Edizione 1/2020
«In Marocco la maggior parte delle persone muore 3-4 anni dopo
aver sofferto l’infortunio»
Intervista al Dott. Abderrazak Hajjioui, direttore nazionale dello Studio InSCI in Marocco
In veste di direttore dello Studio InSCI, quali aspettative e qua-
li speranze nutre?
Dr. Abderrazak Hajjioui
I dati offrono una panoramica dell’assistenza sanitaria Capo del Dipartimento di Medicina Fisica e Riabilitazione
fornita alle persone con disabilità, in particolare di quelle presso l’Ospedale Universitario Hassan II di Fès, in Marocco.
con lesioni del midollo spinale. Perseguiamo obiettivi di-
versi: sul piano scientifico, ma anche su quello clinico e
politico. A livello scientifico, lo studio InSCI ci permette Come è stato condurre il primo sondaggio?
di imparare a lavorare e pubblicare rispettando il metodo Nonostante la mancanza di risorse finanziarie, si può
scientifico. In campo clinico, vorremmo adattare il nostro ottenere molto con grande impegno. Con un piccolo
programma per gli studenti di medicina e i tirocinanti in team di 3 persone abbiamo mobilitato i pazienti negli
infermieristica e terapia. A livello politico, vediamo quali ospedali per partecipare all'InSCI. Il problema più grande
problemi hanno le persone para e tetraplegiche e dove è per me è stato quello di trovare e contattare le persone
necessario sviluppare soluzioni. per lo studio dell'InSCI. Abbiamo trovato i nostri par-
tecipanti allo studio soprattutto attraverso Facebook e
Quali sono i maggiori problemi con cui si scontrano le per-
WhatsApp. Ci è voluto molto tempo. Questa esperien-
sone con lesione spinale in Marocco?
za mi ha fatto capire la necessità di istituire dei regis-
Il problema principale è la mancanza di riabilitazione: in
tri nazionali per le lesioni del midollo spinale. Un regis-
Marocco non esistono centri specializzati per le lesioni
tro aggiornato ci renderebbe molto più facile condurre
del midollo spinale. Le persone colpite vengono man-
gli studi. Darebbe anche maggior rilevanza ai risultati del
date a casa direttamente dopo le cure intensive. Da quel
nostro studio, donando loro più peso nelle decisioni sulle
momento in poi non è più prevista alcuna cura. Ma è
politiche sanitarie.
proprio in questo momento che sorgono tutti i proble-
mi: complicazioni e malattie come infezioni della vesci- q Ulteriori informazioni su SwiSCI e InSCI, altri grafici,
ca, polmonite, piaghe da decubito e dolori. Le persone link e suggerimenti sono disponibili online sul sito
colpite non hanno alcuna possibilità di ricevere cure mi- www.swisci.ch.
rate per la paraplegia. Pertanto, in Marocco la maggior
parte delle persone con lesioni al midollo spinale muore
3-4 anni dopo l’infortunio.
Contatto
Qualora non riceviate ancora automaticamente la
La maggior parte delle persone non possiede nemmeno newsletter, potete iscrivervi in qualsiasi momen-
una carrozzina. E se ne possiedono una, non è adatta- to grazie alle opzioni di contatto qui di seguito. La
ta individualmente e le persone non sanno affatto come newsletter è pubblicata due volte all’anno, è gratuita
usarla. In Marocco non esistono programmi di integra- e recapitata tramite e-mail o per posta. È inoltre
zione professionale né associazioni per disabili. A mio disponibile per download sul sito SwiSCI. È possibile
disiscriversi dalla newsletter in qualsiasi momento
parere, un buon centro specializzato per le lesioni del
tramite e-mail, telefono o posta.
midollo spinale è il primo passo per risolvere questi pro-
blemi a lungo termine. Quindi spero vivamente che si Centro studi SwiSCI
Ricerca svizzera per paraplegici
possa davvero discutere e fare la differenza grazie ai da-
Guido A. Zäch-Strasse 4
ti di InSCI.
CH-6207 Nottwil
Quali sono i prossimi passi previsti in questa direzione? www.swisci.ch
Incontreremo direttamente i politici e presenteremo lo- contact@swisci.ch
ro le nostre analisi dei dati. Definiremo le priorità e in- Tel: 0800 794 724 (gratuito)
dividueremo quali soluzioni esistono e possono essere
implementate. Con la prossima indagine nel 2022/2023,
svilupperemo ulteriormente i dati disponibili al fine di
ottenere una base più solida per l’attuazione pratica
delle misure.
-4- Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study Newsletter | Edizione 1/2020Puoi anche leggere
