SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse

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SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Raccomandazioni per la prevenzione
    del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
                                   SUPC

A cura del
Gruppo di Lavoro SUPC

Società Italiana di Neonatologia
Sezione Lombardia

coordinato da
Laura Ilardi
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Direttore responsabile
Raffaella Agosta

Coordinatore editoriale
Lucrezia Monterisi

Redazione
Andrea Biasin, Andrea Di Bello

Editore
Biomedia s.r.l., Via L. Temolo 4, 20126 Milano
Tel. 02/45498282 - Fax 02/45498199
e-mail: editoria@biomedia.net
www.biomedia.net

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Grafica Briantea, Usmate (MB)

Edizione
Settembre 2018

Vietata la riproduzione integrale o parziale
anche in fotocopie
Copyright Biomedia - SIN

Fotografie
Francesca Giulia Musarò
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Raccomandazioni per la prevenzione
del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
                           SUPC

 A cura del
 Gruppo di Lavoro SUPC

 Società Italiana di Neonatologia
 Sezione Lombardia

 coordinato da
 Laura Ilardi
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
GRUPPO DI LAVORO

GRUPPO DI LAVORO

Dott.ssa Laura Ilardi
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - ASST Grande Ospedale
   Metropolitano Niguarda, Milano

Dott.ssa Irene Picciolli
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Ospedale Macedonio
   Melloni, ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano

Dott.ssa Simona Periniciaro
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Ospedale dei Bambini
   Vittore Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco, Milano

Dott.ssa Concetta Buggè
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - ASST Istituti Ospitalieri,
   Cremona

Dott.ssa Lina Bollani
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - IRCCS Policlinico San
   Matteo, Pavia

Dott.ssa Angela Bossi
   Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Verbano, Ospedale
   Filippo Del Ponte, ASST dei Sette Laghi, Varese

Dott. Roberto Bottino
   Neonatologia e Terapia        Intensiva   Neonatale    -   Fondazione
   Poliambulanza, Brescia

                                                                             III
Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC

     Dott.ssa Simonetta Cherubini
        Pediatria e Neonatologia – Ospedale di Circolo Busto Arsizio

     Dott. Lorenzo Colombo
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Dipartimento di Scienze
        Cliniche e di Comunità, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale
        Maggiore Policlinico, Università degli Studi di Milano

     Dott.ssa Claudia Pagliotta
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - ASST Lariana-Ospedale
        Sant’Anna, Como

     Dott. Emilio Palumbo
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - ASST Valtellina e Alto
        Lario

     Dott.ssa Lorella Rossi
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Ospedale Alessandro
        Manzoni, Lecco

     Dott.ssa Virginia Siracusa
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Ospedali Riuniti,
        Bergamo

     Dott. Paolo Tagliabue
        Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale - Fondazione MBBM-
        Ospedale San Gerardo, Monza

IV
                              Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Indice

INDICE

Premessa                                                      7

Definizione                                                    9

Epidemiologia                                                11

Fattori di rischio                                           13

Obiettivo, ruoli e responsabilità                            15

Osservazione del neonato durante il contatto pelle
a pelle (Allegato A)                                         17
   Valutazione del neonato nelle prime due ore
   di vita - Guida alla compilazione

Osservazione del neonato durante la degenza: rooming in      19
(Allegato B)

Guida alla gestione di un evento SUPC                        21
   Anamnesi
   Scheda di raccolta dati anamnestici (Allegato C)
   - Guida alla compilazione

Caso A: sopravvivenza del neonato                            22
  Raccolta dei campioni biologici (Allegato D)
  Indicazioni alla dimissione

Caso B: exitus, decesso o morte del neonato                  25
  Raccolta dei campioni biologici (Allegato E)
  Indicazioni per l’anatomo-patologo
  Risultati autoptici

Note di counselling e comunicazione                          28

Bibliografia                                                  31

ALLEGATI
Allegato A                                                   36
Allegato B                                                   38
Allegato C                                                   40
Allegato D                                                   46
Allegato E                                                   49
                                                                   V
Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Premessa

Premessa
   La separazione della diade madre-neonato subito dopo la nascita è
stata una pratica comune nei paesi industrializzati del XX secolo. Tale
pratica diverge dal più primitivo, ma riconosciuto, istinto evolutivo per
cui la sopravvivenza neonatale dipende, in tutte le specie animali, dal
contatto continuo e prolungato con la madre.
   Negli ultimi anni i benefici di una precoce interazione madre-neonato,
mediante il contatto “pelle a pelle” alla nascita, sono diffusamente
riconosciuti. Il cosiddetto skin to skin consiste nel posizionare subito
dopo la nascita il neonato nudo, prono, sul seno materno. Durante questo
intimo contatto con la madre, il neonato mette in atto una sequenza di
comportamenti innati che prevedono il pianto, una breve fase di
assopimento, il risveglio, l’apertura degli occhi e diverse fasi di attività
caratterizzate dalla ricerca del seno materno, da movimenti delle mani e
della bocca, dall’annusare, dal leccare e succhiare il capezzolo materno,
fino a una nuova fase di sonno1. Questo periodo “sensitivo” è
fondamentale per lo sviluppo di un legame intimo e profondo di
attaccamento madre-neonato e facilita la transizione alla vita
extrauterina, stabilizzando l’attività cardio-respiratoria del neonato,
regolandone la temperatura corporea, favorendo il mantenimento della
glicemia nel range di normalità e modulandone lo stato comportamentale
e motorio. Inoltre è ampiamente riconosciuto il beneficio di tale pratica
nell’avviare un precoce e duraturo allattamento al seno e nel favorire la
produzione di latte materno2. Promuovere l’allattamento al seno quale
migliore metodo alimentare, grazie alla sua influenza biologica ed
emotiva unica sulla salute delle madri e dei bambini, per meglio garantire
una crescita sana e un sano sviluppo dei neonati3, è quindi
imprescindibile dalla messa in atto della pratica dello skin to skin sin dal
momento della nascita.
   La crescente attitudine sociale a voler ridurre la medicalizzazione e
rendere l’esperienza del parto più fisiologica e intima possibile, deve
essere assecondata e sostenuta garantendo comunque un elevato
standard di sicurezza, mettendo quindi in atto campagne d’informazione
riguardo ai possibili rischi del collasso post-natale (SUPC: Sudden
Unexpected Postnatal Collapse).
   Infatti le segnalazioni di casi di collasso post-natale, in sala parto, durante
la pratica dello skin to skin, giustificano un certo grado di preoccupazione.

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                          7
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Definizione

Definizione
   Il termine Sudden Unexpected Postnatal Collapse comprende episodi di
Apparent Life-Threatening Event (ALTE), ossia eventi apparentemente rischiosi
per la vita (più spesso caratterizzati da apnea, variazione del colorito cutaneo
e del tono muscolare) e di Sudden Unexpected Early Neonatal Death (SUEND),
che possono avvenire, nel periodo post-natale, sia nel nato a termine che nel
nato prossimo al termine near term, considerato sano alla nascita con un buon
adattamento post-natale4. Il criterio d’inclusione per l’età gestazionale è molto
discusso; per la letteratura tedesca, il neonato deve avere un’età gestazionale
maggiore o uguale a 37 settimane; diversamente per le linee guida inglesi è
incluso anche il neonato near term con età gestazionale maggiore di 35
settimane. Al fine di considerare un buon adattamento post-natale, gli autori
tedeschi definiscono il raggiungimento di un Apgar score a 10 minuti pari o
uguale a 8; per le linee guida inglesi lo score di Apgar deve essere normale a 5
minuti di vita ed il neonato deve essere giudicato idoneo per le cure neonatali
standard5,6.
   Gli autori sono concordi sul definire il collasso inaspettato un evento acuto,
con compromissione improvvisa cardio-circolatoria e respiratoria, che
necessita ventilazione intermittente a pressione positiva in maschera,
intubazione o rianimazione cardio-polmonare5,6. Il periodo temporale che
intercorre tra la nascita e il verificarsi dell’evento non è però universalmente
definito: in particolare, per la letteratura tedesca sono le prime 24 ore di vita e
per le linee guida inglesi i primi 7 giorni di vita, seppure molti articoli e case
reports descritti nella letteratura scientifica prevedano solo i casi riscontrati
nell’immediato periodo post-natale ed in particolare nelle prime 2 ore di vita4-6.
   Per la stesura di questo documento il Gruppo di Lavoro ha deciso di allinearsi
con le linee guida inglesi redatte nel marzo 2011 dalla British Association of
Perinatal Medicine e quindi di definire come SUPC ogni caso di neonato a
termine o vicino al termine (EG ≥35 settimane) con Apgar normale (≥8) a 5
minuti, già valutato idoneo per le cure neonatali standard, che ha presentato,
nella prima settimana di vita, un’improvvisa compromissione cardiocircolatoria
e respiratoria che ha richiesto rianimazione con ventilazione a pressione
positiva intermittente, con esito in cure intensive neonatali, encefalopatia o
morte.
   L’idoneità dei neonati di età gestazionale compresa tra la 35a e la 37a
settimana postconcezionale da sottoporre alla pratica dello skin to skin andrà
comunque valutata caso per caso.

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                           9
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Epidemiologia

Epidemiologia
   Trattandosi di eventi “inattesi”, i casi di neonati con noti fattori di rischio,
come ad esempio la prematurità
SUPC Raccomandazioni per la prevenzione del Sudden Unexpected Postnatal Collapse
Epidemiologia

     nascita a Stoccolma), hanno riportato un’incidenza di SUPC nelle prime
     24h di vita di 38 su 100.000 nati vivi, sani, valore dieci volte superiore
     rispetto a quello riportato dai dati di sorveglianza del Regno Unito e della
     Germania.
        In uno studio retrospettivo condotto in Inghilterra, la prevalenza di
     SUEND non è cambiata negli ultimi 35 anni, dato in contrapposizione a
     quello riportato nello studio spagnolo di Rodríguez Alarcón et al., nel quale,
     invece, è segnalato un aumento dei casi di SUPC a partire dal dicembre
     2008, quando ha iniziato a diffondersi la pratica dello skin-to-skin12.
        Studi ancora più recenti riportano stime di incidenza in aumento. Lo
     studio retrospettivo italiano di Filippi et al. ha osservato un aumento
     dell’incidenza dei casi di SUPC dopo l’introduzione del trattamento
     ipotermico in questa categoria di neonati, con un aumento dei casi da 5,3
     su 100.000 nati vivi negli anni 2008-2010 a 15,5 su 100.000 nati vivi negli
     anni 2011-2014. Gli autori commentano che l’aumento di incidenza
     potrebbe correlare ad una maggior “centralizzazione” dei casi, tuttavia è
     ragionevole pensare che l’incidenza sia effettivamente maggiore di quanto
     precedentemente stimato13.
        Le stesse conclusioni sono state tratte dagli autori australiani Lutz et
     al. che in uno studio prospettico osservazionale di 3 anni, in due principali
     stati australiani (New South Wales e Queensland), hanno osservato
     incidenze di casi di SUPC superiori a quanto precedentemente pubblicato,
     con un’incidenza nei due stati, rispettivamente, di 10 su 100.000 nati vivi
     e di 8 su 100.000 nati vivi14.
        Sulla base dei dati riportati in letteratura, considerando in media
     un’incidenza di eventi SUPC di 8 casi su 100.000 neonati apparentemente
     sani e una natalità annuale in Regione Lombardia di circa 81.000 nati (dato
     ISTAT 2016), nella nostra regione è ragionevole aspettarsi circa 6,4
     eventi/anno.
        Se circa 1/3 degli eventi si verifica nelle prime due ore di vita, è nostro
     obiettivo attuare le corrette misure di prevenzione in sala parto durante lo
     skin to skin, coinvolgendo direttamente sia il personale sanitario che i
     familiari vicini alla puerpera, al fine di garantire un adeguato livello di
     sorveglianza ed evitare comportamenti a rischio.

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Fattori di rischio

Fattori di rischio
   Nel 30-60% dei casi di SUPC, possono essere diagnosticate patologie
sottostanti quali infezioni neonatali, difetti del metabolismo, cardiopatie
congenite, ipertensione polmonare, sindromi da ipoventilazione congenita,
alterazioni del centro del respiro, ipoplasia adrenale congenita5,15. Alcuni
studi hanno evidenziato come un danno cerebrale prenatale può essere
correlato all’insorgenza di SUPC; in particolare gli autori hanno mostrato
la relazione tra presenza di gliosi della sostanza bianca come
testimonianza di un danno cerebrale pregresso e l’evento morte
inaspettato16.
   Molti casi però rimangono senza una causa sottostante e i possibili
fattori di rischio sono rappresentati da:

• Primiparità
• Posizioni asfissianti: posizione prona, skin to skin non corretto
• Sedazione o stanchezza materna
• Parto complicato
• Mancanza di familiare presente (madre e bambino lasciati soli)
• Distrazione (utilizzo del cellulare o altri dispositivi elettronici da parte
  della madre o di chi è deputato ad assisterla)
• Non adeguata supervisione da parte del personale
• Ore notturne (personale ridotto, ridotta luminosità dell’ambiente)

   Le primipare rappresentano oltre il 65% delle madri di neonati con SUPC7
ed in uno studio caso-controllo tedesco, l’odds ratio associato alla
primiparità era 6,2217. La primiparità può essere responsabile
dell’inesperienza materna nel riconoscimento dello stato di salute del
proprio neonato o nel corretto posizionamento del neonato durante la
poppata o durante lo skin to skin; per tale motivo le donne primipare
rappresentano una popolazione di madri da supportare e sorvegliare con
più attenzione.
   Chiare evidenze statistiche risalenti ai primi anni novanta hanno
correlato la posizione prona con un aumentato rischio di SIDS17-19 e
orientato in tal senso le maggiori campagne di prevenzione (Back to Sleep
Campaign20). I meccanismi fisiopatologici ipotizzati per spiegare
l'aumentato rischio di morte improvvisa, durante la posizione prona, sono
molteplici e ancor più accentuati in epoca perinatale. In primo luogo vi è
un rischio ostruttivo sulle vie aeree del neonato, per possibile dislocazione
posteriore della mandibola per la pressione sul volto in posizione prona,

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                      13
Fattori di rischio

     con conseguente ostruzione faringea e per la possibile ostruzione nasale
     da distorsione delle cartilagini. L'iperestensione cerebrale talvolta causata
     dalla posizione prona è stata correlata ad una possibile compromissione
     del flusso ematico cerebrale21. L'attenzione è stata poi focalizzata sul
     rischio di rebreathing, cioè di reinspirazione dei gas espirati ricchi di CO222.
     La posizione prona sembra inoltre provocare un innalzamento della soglia
     del risveglio, una riduzione dei meccanismi di controllo del sistema
     autonomico, cardiovascolare e del respiro23, oltre ad essere associata a un
     rischio maggiore di surriscaldamento e alterata capacità di disperdere
     calore24.
        Durante la pratica dello skin to skin oltre ai rischi associati alla posizione
     prona vi è la possibilità che le prime vie aeree e il naso del neonato vengano
     ostruiti contro il seno materno o che il neonato venga eccessivamente
     coperto.
        Tale posizione del neonato, di per sé potenzialmente a rischio, si verifica
     inoltre in un contesto, quello del post-partum, durante il quale l’attenzione
     della madre può essere insufficiente. La fatica del parto, l’analgesia,
     l’ambiente della sala parto, talvolta freddo o poco luminoso, lo stato
     emotivo, il digiuno, sono alcuni dei fattori che riducono il livello di vigilanza
     della madre, la quale non deve essere lasciata sola, ma essere sempre
     sotto la supervisione di terzi, familiari precedentemente istruiti o personale
     sanitario. Tra i fattori di distrazione della madre è emerso, negli ultimi anni,
     l’utilizzo di dispositivi elettronici, in particolare dello smartphone. L’uso del
     cellulare, in particolare per scrivere messaggi, è ampiamente riconosciuto
     come fattore di distrazione in grado di provocare un aumento di 23 volte
     del rischio di commettere un incidente stradale e pertanto, come dedotto
     da Pejovic e Herlenius, da considerarsi un importante fattore di rischio
     anche in questo specifico contesto.
        In particolari situazioni, la madre può trovarsi da sola al momento del
     parto, in assenza di familiari o conoscenti che possano assisterla. In questi
     casi risulta ancora più importante la presenza di personale sanitario
     dedicato, adeguatamente preparato, in grado di sorvegliare e supportare
     la mamma e il suo neonato. È stato osservato che le madri lasciate sole
     sono in grado di riconoscere segni di distress del proprio neonato solo in
     1/3 dei casi. La percentuale aumenta se sono presenti entrambi i genitori.
     Sorprendentemente lo stesso personale sanitario è in grado di riconoscere
     segni di distress del proprio neonato dopo il parto solo nel 12,5% dei casi7.
        Per quanto detto, è verosimile che la SUPC condivida la triade
     eziopatogenetica conosciuta per la SIDS: ossia all’origine dell’evento vi sia
     una predisposizione genetica in combinazione con un trigger esterno che
     agisce in un periodo di alta vulnerabilità25.

14                                Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Obiettivo, ruoli e responsabilità

Obiettivo
   Prevenire le situazioni e i comportamenti che espongono il neonato a
rischio di SUPC attraverso l’applicazione di procedure standardizzate.
   A tale scopo, sono fondamentali prima del parto l’informazione ai
genitori riguardo la corretta pratica dello skin-to-skin e la sorveglianza
della diade puerpera/neonato nelle due ore subito dopo il parto e durante
quelle successive di degenza e a domicilio.

Ruoli e responsabilità
♦ Gli erogatori di prestazioni sanitarie ambulatoriali del territorio
  regionale (pubblici, privati accreditati e non accreditati)
- devono informare su questo tema, preventivamente, la gestante e chi
  le starà vicino durante e dopo l’evento nascita.

♦ Centri nascita (direzione sanitaria/primari/coordinatori)
- devono rendere disponibili il materiale e la strumentazione necessari
  al corretto svolgimento dell’attività quali:
  • materiale informativo
  • protocollo ad hoc
  • scheda di valutazione del neonato nelle prime due ore di vita
  • pulsossimetri (da utilizzare solo in casi selezionati)
- devono far sì che il personale coinvolto nella sorveglianza del neonato
  in sala parto sia opportunamente formato per poter eseguire:
  • la corretta promozione /sostegno della pratica dello skin-to-skin
  • la corretta osservazione e registrazione dei parametri indicati sulla
    scheda di valutazione del neonato
  • la rianimazione neonatale; il personale afferente alla sala parto
    deve eseguire il corso di Rianimazione Neonatale con frequenza
    almeno biennale
- devono rendere disponibili procedure collaudate, da attivare in caso di
  chiamata di emergenza della puerpera o dell’operatore responsabile del
  monitoraggio del neonato in caso di riscontro di segni clinici patologici
  o alterazioni dei parametri vitali (se monitoraggio strumentale) con
  immediata attivazione di ostetrica/neonatologo/pediatra/anestesista
  (a seconda della procedura vigente nel punto nascita).

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                   15
Obiettivo, ruoli e responsabilità

     ♦ Coordinatrice/coordinatore devono verificare:
     - che le procedure per la corretta promozione/sostegno della pratica
       dello skin-to-skin vengano applicate correttamente
     - che siano rispettati i criteri di sicurezza e idoneità della sala parto per
       l’attuazione della pratica dello skin to skin relativi a:
       • condizioni ambientali (contesto intimo, riscaldato, silenzioso,
         sufficientemente illuminato per l’osservazione del neonato)
       • formazione del personale
       • protocolli
       • sistemi di monitoraggio (pulsossimetri)
       • schede di valutazione del neonato.

     ♦ Ostetriche/ostetrici devono verificare:
       • il corretto posizionamento di madre e neonato
       • che puerpera e neonato non siano mai lasciati soli
       • che vicino alla puerpera sia presente l’altro genitore o altro familiare, in
         quanto la puerpera potrebbe essere troppo stanca o sofferente per
         prestare adeguata attenzione al proprio neonato, a causa di un
         travaglio prolungato e/o di parto complicato, l’ostetrica valuta
         l’opzione di mettere il neonato nel lettino
       • che sia rispettato il divieto di utilizzo del cellulare o di altro dispositivo
         elettronico in quanto fonti di distrazione.

        Per i nati da taglio cesareo: il contatto “pelle a pelle” avverrà appena
     possibile, in sala parto, se la madre è sveglia e in grado di prestare
     attenzione al neonato, o successivamente in reparto di degenza.
        Nota bene: Se esistono più condizioni di rischio, l’opzione più sicura
     rimane quella di mettere il neonato nel lettino vicino alla mamma, rinviando
     lo skin-to-skin a quando le condizioni lo consentiranno.

16                                Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Osservazione del neonato durante il contatto pelle a pelle (Allegato A)

 Osservazione del neonato durante il contatto
 pelle a pelle (Allegato A)
 Valutazione del neonato nelle prime due ore di vita
 Guida alla compilazione
   La valutazione del neonato da parte del personale della sala parto
 (ostetriche/ostetrici, infermieri/e, pediatra o neonatologo) deve avvenire in
 maniera sistematica e puntuale, ma allo stesso tempo non invadente.

   Tempo di osservazione: 15’-30’-45’-60’-75’-90’-105’-120’ (minuti di vita)

  Posizione: deve essere prona, con la testa girata verso il viso della
 mamma in modo che bocca e naso siano visibili e non ostruiti dal seno
 materno o dall’eventuale presenza di secrezioni.

    Colorito cutaneo:
    • nella norma
    - cute e mucose rosee/eritrosiche
    - possibile acrocianosi (colorito bluastro alle mani e ai piedi)
    - possibile pseudocianosi (ecchimosi traumatica del volto)

    • patologico
    - colorito pallido
    - colorito bluastro della cute, delle labbra, della lingua (cianosi centrale)
    - colorito grigiastro (cianosi+pallore: neonato con shock)

    Funzione respiratoria: 30-60 atti/minuto
    Escludere:
    • FR 60/min
    • Apnea
    • Dispnea (alitamento delle pinne nasali e/o gemito espiratorio
      e/o rientramenti toracici)

    Frequenza cardiaca: >100 battiti/min nel neonato «sveglio»

    Tono: arti in flessione

 Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                        17
Osservazione del neonato durante il contatto pelle a pelle (Allegato A)

        Reattività: risposta agli stimoli ambientali (luce, tatto, rumore)

        Temperatura ascellare (T°C): 36,5°C - 37,5°C a 60 min e 120 min

        Pulsossimetria (se indicata): SpO2 >92%

        Il rilevamento dei suddetti parametri deve essere puntualmente registrato
     sulla scheda di valutazione opportunamente redatta da ogni centro nascita,
     secondo le indicazioni di questo documento (vedi Allegato A).
        I parametri di valutazione dello stato di benessere del neonato devono
     essere rilevati indicativamente dai 15’ di vita, con frequenza di 15’ per le
     prime due ore.
        La sorveglianza va rafforzata nelle madri primipare.
        Il ricorso al monitoraggio pulsossimetrico (saturazione arteriosa
     dell’emoglobina e frequenza cardiaca) non è consigliato di routine in
     condizioni fisiologiche, ma potrà essere preso in considerazione come
     ausilio al personale di sala parto, in casi selezionati:

        - Assenza di familiare
        - Genitore o familiare a supporto valutato non preparato o ritenuto non
          affidabile (barriera linguistica o altro)
        - Aumento eccessivo del carico di lavoro
        - Personale ridotto

18                              Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Osservazione del neonato durante la degenza: rooming-in (Allegato B)

Osservazione del neonato durante la
degenza: rooming-in (Allegato B)
   Se la segnalazione di casi di Sudden Unexpected Postnatal Collapse
(SUPC) avviene in 1 caso su 3 nelle prime due ore di vita, i restanti casi si
verificano nelle ore e nei giorni successivi, quando il neonato può essere
in rooming-in con la madre o entrambi i genitori4.
   Con il termine rooming-in si definisce la pratica di tenere il neonato nella
stessa stanza con la madre o entrambi i genitori, durante il periodo di
ospedalizzazione dopo il parto.
   In passato la routine era quella di dividere mamma e neonato per tenere
quest’ultimo accudito e sorvegliato dalle puericultrici al “nido”. Oggi il
rooming-in viene sostenuto nella maggior parte degli Ospedali per i noti
benefici sull’allattamento al seno e per il sostegno e l’implementazione del
processo di bonding genitori-neonato26.
   Per tale motivo deve essere sostenuta e diffusa la pratica del rooming-
in e applicata in modo consapevole e sicuro.
   La madre o entrambi i neo-genitori, devono essere correttamente
informati su come proseguire la pratica dello skin to skin se già eseguita
in sala parto o come attuarla ex novo, qualora non fosse stato possibile
eseguirla in precedenza (taglio cesareo con profonda sedazione o in
anestesia generale o presenza di altre condizioni di rischio che lo hanno
sconsigliato). I genitori devono essere informati su come garantire la
sicurezza per il neonato, in particolare devono essere istruiti su come
evitare le posizioni “potenzialmente asfissianti” e deve essere sconsigliata
la posizione prona nel lettino; deve essere illustrato come mantenere
sempre visibili e libere le prime vie aeree del neonato nelle posizioni di
accudimento e/o allattamento e nelle fasi del sonno.
   Lo staff sanitario deve garantire una corretta e regolare osservazione
del neonato e della famiglia durante il rooming-in; devono essere
identificati uno o più operatori sanitari esperti (infermiera professionale,
ostetrica e/o puericultrice) per garantire un monitoraggio della diade
madre-neonato volto a identificare lo stato di benessere del neonato e a
correggere la pratica di comportamenti a rischio. Il monitoraggio clinico
deve prevedere la compilazione di una scheda, nella quale siano riportati i
seguenti segni clinici: valutazione della suzione al seno, colorito cutaneo,
presenza o assenza di segni di stress respiratorio e il tono del neonato.
   Le indicazioni dell’Association of Women’s Health, Obstetric and
Neonatal Nurses, approvate dall’American Academy of Pediatrics

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                       19
Osservazione del neonato durante la degenza: rooming-in (Allegato B)

     raccomandano di non affidare più di 3 diadi madre-neonato ad un
     operatore sanitario, in modo da permettere un adeguato monitoraggio, una
     rapida risposta a chiamate di emergenza e per avere a disposizione il
     tempo sufficiente per una completa informazione dei genitori.
     Suggeriscono inoltre di incrementare la frequenza di osservazione della
     diade madre-neonato nelle ore più a rischio, ogni 30 minuti la notte e nelle
     prime ore del mattino nelle situazioni ad alto rischio27. Tuttavia, dal
     momento che tali indicazioni sono poco conciliabili con l’organizzazione
     e le disponibilità di personale delle nostre realtà ospedaliere, suggeriamo
     di effettuare almeno 2 controlli tra la 3a e la 12a ora di vita, periodo che
     coincide con la fase di maggior stanchezza genitoriale ed almeno 1
     controllo per turno (circa ogni 6 ore) per il periodo di degenza fino alla
     dimissione.
         La valutazione dell’allattamento al seno può essere eseguita con una
     scheda dedicata, secondo l’organizzazione del lavoro e del personale del
     singolo reparto.
         Suggeriamo altresì di proseguire con il monitoraggio giornaliero della
     temperatura corporea fino alla dimissione.
         In accordo con le raccomandazioni condivise dalla letteratura
     internazionale, bisogna sconsigliare il bed-sharing, dissuadendo i genitori
     dal praticarlo28,29. L’utilizzo delle side-car bassinet, ovvero delle culle che si
     agganciano al letto, rappresenta una valida alternativa al bed-sharing; è
     una soluzione efficace e sicura (riduzione del rischio di caduta accidentale
     da letto, riduzione del rischio di soffocamento) per garantire la vicinanza
     e il contatto tra mamma e neonato, al fine di promuovere l’allattamento al
     seno27.
         Qualora i genitori decidessero di praticare il bed-sharing devono essere
     informati che è generalmente controindicato, in particolare in caso di
     obesità materna, sedazione, stanchezza, genitori fumatori o ex-fumatori28.
         In conclusione, riteniamo che il rooming-in sia da consigliare e sostenere
     per i noti benefici per madre e neonato, strutturando un monitoraggio
     attento ed amorevole fino alla dimissione.

20                                Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Guida alla gestione di un evento SUPC

Guida alla gestione di un evento SUPC
   Il collasso post-natale è imprevedibile e può rapidamente evolvere verso
esito infausto; per tale motivo è utile disporre di una procedura
rapidamente consultabile che guidi la gestione e l’iter diagnostico in caso
di sopravvivenza del neonato (Caso A) e in caso di exitus (Caso B).

Anamnesi
Scheda di raccolta dati anamnestici (Allegato C)
Guida alla compilazione

  In primo luogo è consigliabile focalizzarsi su:
   • Ricostruzione dell’evento (ottenere informazioni da tutti i presenti
     e ricostruire l’evento compilando il punto 6 dell’Allegato C)

    È consigliabile che la storia dell’evento sia raccolta dai testimoni non
appena possibile, a ridosso dell’evento, per evitare che vi sia alterazione
del ricordo e che la memoria dei singoli non venga contaminata. Si
consiglia di intervistare separatamente i genitori, eventuali parenti presenti
all’evento ed il personale sanitario coinvolto.

   • Definizione di un arco temporale all’interno
     del quale collocare l’evento.
   • Diario delle manovre rianimatorie
     Es: non prima delle ore 9, non dopo le ore 9:10

L’anamnesi completa potrà essere raccolta successivamente definendo
i dettagli come richiesto dal punto 1 al punto 5 dell’Allegato C:
    • Anamnesi familiare (materna, paterna e familiare fino
      a tre generazioni)
    • Anamnesi gravidica
    • Anamnesi del travaglio e del parto
    - revisione dei dati congiunta: ginecologo, ostetrico, neonatologo
    • Anamnesi del neonato sino al momento dell’evento (adattamento alla
      vita extrauterina, alimentazione, ittero neonatale ecc.)

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                      21
Caso A: sopravvivenza del neonato

     Caso A: sopravvivenza del neonato
     ♦ Eseguire le manovre di rianimazione (AAP-AHA-Neonatal Resuscitation
       program-NRP 2015), stabilizzare il neonato e attivare il trasferimento
       in Terapia Intensiva Neonatale.

     ♦ Considerare il trattamento con ipotermia terapeutica entro le sei ore
       dall'evento SUPC30,31.

     ♦ Contattare il laboratorio e concordare la modalità del prelievo dei
       campioni (provette corrette, giusto quantitativo del materiale biologico,
       sede del prelievo) in modo che questo avvenga nel modo ottimale e più
       rapido possibile. Il medico responsabile può decidere a quali esami non
       sottoporre il paziente dopo la valutazione clinica e anamnestica o
       rimandare parte degli esami che potranno essere eseguiti
       successivamente nella TIN di destinazione.

     Raccolta dei campioni biologici (Allegato D)
        1. Madre:
        • Se ancora disponibili, raccogliere campioni di placenta e cordone sia
          a fresco che fissati (microbiologia ed anatomia patologica)
        • eseguire
        - tampone vaginale
        - test di Kleihauer
        - indici di flogosi
        - esami virologici

        2. Neonato: degli esami che seguono, effettuare solo quelli ritenuti
     necessari per l’inquadramento eziopatologico dell’evento. In particolare
     escludere:

     • Sepsi neonatale:
        - SANGUE: emocromo con formula leucocitaria, emogasanalisi, indici
        di flogosi (PCR, PCT), funzionalità epatica e renale, glicemia, elettroliti
        sierici, emocoltura, sierologia TORCH (se sospetto clinico o se
        sierologia materna indicativa di infezione gravidica), PCR per virus
        (Herpesvirus, Parvovirus, Citomegalovirus (CMV), Enterovirus,
        Coxsackie).
        - LIQUOR: esame chimico-fisico, protidorrachia, glicorrachia, esame
          citometrico (conta delle cellule totali e differenziazione del tipo di

22                               Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Caso A: sopravvivenza del neonato

   cellule presenti), colorazione di Gram e coltura, PCR per virus.
   - URINE: esame chimico-fisico, urinocoltura, ricerca CMV.
   - ALTRI CAMPIONI BIOLOGICI: tamponi colturali di superficie,
     broncoaspirato (se neonato intubato), coprocoltura.

• Patologia endocrino-metabolica:
    - SANGUE: glicemia, CPK, elettroliti sierici, calcio, magnesio, ammonio,
    acido lattico, cartoncino per SNE (Screening Neonatale Esteso)*, β-
    idrossibutirrato*, FFA (Free Fatty Acid)*, aminoacidi plasmatici*,
    acilcarnitine*, VLCFA (Very Long Chain Fatty Acid)**.
    Se possibile conservare 1 cartoncino DBS (Dried Blood Spot) extra e un
    campione di sangue in EDTA per eventuale analisi molecolare nei
    neonati ad alto sospetto clinico di malattia metabolica.
    - LIQUOR: esame chimico-fisico, protidorrachia, glicorrachia, acido
    lattico**, aminoacidi liquorali (incluso glicine)*.
    Se prelievo agevole, congelare un campione per eventuali indagini
    successive.
    - URINE: chimico-fisico (ricerca corpi chetonici), acidi organici*, acido
    orotico*, aminoacidi urinari (incluso glicina)*, sulfocisteina urinaria*.
    - BIOPSIA CUTANEA: coltura e conservazione dei fibroblasti nel
    sospetto di malattia mitocondriale, mucopolisaccaridosi e altre malattie
    da accumulo.
    La sede preferenziale per l’esecuzione della biopsia cutanea è la faccia
mediale del quadricipite (coscia) o del tricipite (braccio). Il campione
bioptico, raccolto sterilmente, deve avere uno spessore 3x2 mm. Si
consiglia la conservazione in liquido di coltura o in una garza imbevuta di
soluzione salina e l’invio rapido al laboratorio di citogenetica.
    *
      esame eseguibile presso il Laboratorio di Screening Neonatale e
Malattie Metaboliche, ASST Fatebenefratelli Sacco, Ospedale dei Bambini
Vittore Buzzi - Milano
    **
      esame eseguibile presso Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo
Besta - Milano

• Cardiopatia congenita o anomalie della conduzione cardiaca: ECG (da
   eseguire al momento dell’evento e da ripetere secondo indicazione
   cardiologica e al mese di vita), Rx torace, ecocardiocolordoppler.

• Sindrome di astinenza neonatale/abuso materno di sostanze: esame
   tossicologico delle urine.

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                     23
Caso A: sopravvivenza del neonato

     • Patologia neurologica (convulsioni, stroke, trombosi, disordini
         neuromuscolari): ecografia transfontanellare appena possibile dopo
         l’evento ed in 3a/4a giornata dall'evento, EEG e/o aEEG appena possibile,
         risonanza magnetica dell’encefalo dopo 3-4 settimane dal termine del
         trattamento ipotermico, oftalmoscopia/retcam.
         Nel sospetto di malattia neuromuscolare eseguire la biopsia muscolare.
     Il campione prelevato deve essere avvolto in alluminio, congelato e
     conservato a –70°, oppure inviato subito al centro di riferimento, previ
     accordi telefonici per la modalità di trasporto del campione.

     • Note dismorfiche, anomalie genetiche e malformazioni associate:
        È consigliabile una consulenza con lo specialista genetista supportata
        da documentazione fotografica del paziente (previa acquisizione del
        consenso informato da parte di entrambi i genitori) con cui condividere
        l’iter diagnostico da seguire:
        - Cariotipo, CGH array, conservare degli spot di sangue su carta bibula
        (es. un cartoncino DBS), ecografia transfontanellare, ECG,
        ecocardiocolordoppler, ecografia addominale e renale, Rx scheletro,
        RMN encefalo, biopsia cutanea per coltura e conservazione dei
        fibroblasti (per la modalità di raccolta del campione vedi sopra).
        - Nel caso in cui vi sia il sospetto di una sindrome da ipoventilazione
        centrale inviare 2,5 ml sangue in EDTA (temperatura ambiente) per la
        ricerca del gene PHOX2B* (implicato nella sindrome di Ondine).
        - Nei neonati maschi con encefalopatia, apnea ed insufficienza
        respiratoria effettuare ricerca delle mutazioni e delle varianti del gene
        MECP2 (implicato in forme di severa encefalopatia neonatale).
        - Nei casi di sospetto elettrocardiografico/familiarità per canalopatie e
        sindrome del QT lungo effettuare le indagini genetiche relative (gene
        SCN5, KCNQ1, KCNH2, KCNE1, KCNE2 ecc.).

         *
          esame eseguibile presso il Laboratorio di Genetica Molecolare - S.C.
         di Genetica Molecolare e Citogenetica - IRCCS Istituto G. Gaslini -
         Ospedale Pediatrico

     Indicazioni alla dimissione:
     •   Programmare un follow-up neurologico.
     •   Valutare la necessità di monitoraggio con pulsossimetro o
         cardiopneumomonitor a domicilio se l’iter diagnostico ha identificato
         una causa che espone il neonato a recidiva.

24                              Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Caso B: exitus del neonato

Caso B: exitus del neonato
♦ Nel caso in cui le condizioni del neonato siano gravissime e non
  responsive alle manovre rianimatorie, alcuni prelievi dovranno essere
  effettuati al più presto possibile, anche durante le manovre rianimatorie,
  al fine di prevenire la degradazione del campione biologico.

♦ Una volta terminate le manovre di rianimazione e dichiarato l'exitus, si
  deve procedere all'accertamento di morte clinica tramite ECG (20 minuti
  in continuo); questo periodo deve essere utilizzato per il colloquio con
  i genitori e deve prevedere l’informativa sulle indagini diagnostiche che
  saranno eseguite per l’accertamento delle cause del decesso, inclusa
  l’autopsia.

♦ Il neonato deceduto deve essere condotto in un'area riservata e
  tranquilla all'interno del reparto, idonea al raccoglimento dei genitori e
  dei familiari.

Raccolta dei campioni biologici (Allegato E)
1. Per i prelievi di sangue è possibile ravvisare lo stato di necessità:
   • Glicemia, elettroliti sierici, calcio, magnesio, ammonio, acido lattico,
     cartoncino per SNE.

Se possibile conservare 1 cartoncino DBS extra e un campione di sangue
   in EDTA per eventuale analisi molecolare nei neonati ad alto sospetto
   clinico di malattia metabolica*.

    *
    esame eseguibile presso il Laboratorio di Screening Neonatale e
    Malattie Metaboliche, ASST Fatebenefratelli Sacco, Ospedale dei
    Bambini Vittore Buzzi

•   Emocoltura, PCR per virus, tamponi colturali di superficie

•   Sangue per indagini genetiche; conservare più cartoncini di carta bibula

2. Per le difficoltà tecniche, al momento non si raccomandano il prelievo
   di liquor e urine nel neonato deceduto.

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                     25
Caso B: exitus del neonato

     3. Per gli esami invasivi (prelievi bioptici) è necessaria l’autorizzazione di
        entrambi i genitori con consenso informato (nel caso non fosse
        possibile, utilizzare una dichiarazione di assunzione di responsabilità
        firmata dal genitore presente).

     4. Autopsia: l’autopsia andrebbe effettuata entro 48 ore. È necessario che
        l’autopsia venga effettuata da uno specialista con esperienza sui
        neonati. Fornire all’anatomopatologo tutti i dati anamnestici raccolti. È
        raccomandato che il cervello venga esaminato da un esperto in
        neurologia pediatrica.

     Indicazioni per l’anatomopatologo:
     •   Misure antropometriche: (se non rilevate precedentemente) peso,
         lunghezza, circonferenza cranica, circonferenza addominale, crown
         rump length (lunghezza vertice-sacro), crown heel length (lunghezza
         vertice-tallone, a gambe distese).
     •   Fotografie: corpo intero supino e prono, volto, profilo, note dismorfiche
         e malformative, dettaglio facies, dettaglio di mani e piedi.
     •   Rx scheletro.
     •   Valutare la possibilità di effettuare una risonanza magnetica total body
         post mortem.
     •   Biopsia cutanea: per coltura e conservazione dei fibroblasti.
         La sede preferenziale per l’esecuzione della biopsia cutanea è la faccia
         mediale del quadricipite (coscia) o del tricipite (braccio). Il campione
         bioptico, raccolto sterilmente, deve avere uno spessore 3x2 mm. Si
         consiglia la conservazione in liquido di coltura o in una garza imbevuta
         di soluzione salina e l’invio rapido al laboratorio di citogenetica.
     •   Biopsia muscolare: per microscopia elettronica, ricerche istologiche e
         enzimatiche.
         Il campione prelevato deve essere avvolto in alluminio, congelato e
         conservato a –70°, oppure inviato subito al centro di riferimento, previ
         accordi telefonici per la modalità di trasporto del campione.

        Nota bene: si raccomanda, durante la gestione, di garantire l’integrità
     della salma sia durante l’atto autoptico che successivamente, con
     adeguata e corretta ricostruzione.

26                               Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Caso B: exitus del neonato

Risultati autoptici
   I risultati preliminari dovrebbero essere disponibili in tempi brevi, i dati
definitivi dovrebbero essere consegnati entro 90 giorni. Al termine delle
indagini è necessario che tutte le figure professionali implicate nel caso si
incontrino, per condividere le informazioni e definire una causa di morte
“possibile” o fattori clinici, genetici, sociali che possano aver contribuito al
decesso.
   Un pediatra/neonatologo esperto dovrebbe incontrare i genitori e
spiegare loro il risultato degli esami effettuati.
   La causa di morte dovrebbe essere classificata secondo i correnti DRG:
• Se è stata definita una causa di morte verrà inserita sul Certificato di
   morte
• Nei casi “in accertamento” verrà utilizzata tale dicitura (DRG 385)
• Se la causa di morte non è stata identificata verrà definita Sudden
   Unexpected Neonatal Death.

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                        27
Note di counselling e comunicazione

     Note di counselling e comunicazione
        La comunicazione di una diagnosi infausta o di un evento avverso in
     epoca perinatale è un compito estremamente difficile per ogni
     professionista sanitario.
        Comunicare la cattiva notizia è un evento traumatico per tutti, anche per
     l’operatore che ha il compito di informare i genitori: molti studi qualitativi
     riportano che il momento della diagnosi rappresenta il drammatico
     spartiacque tra la vita “precedente” e l’inizio della vita “dopo” il lutto; per i
     genitori è un momento indimenticabile e il modo in cui l’operatore e lo staff
     comunicano la cattiva notizia può fare la differenza.
        Un evento SUPC rappresenta un evento traumatico per eccellenza: i
     genitori si sentono impotenti ed atterriti e sono in balia di molte emozioni
     contrastanti, sono spaventati per ciò che è accaduto, possono sentirsi in
     colpa per non aver riconosciuto i segnali di allarme, soprattutto se il
     collasso è avvenuto durante il contatto pelle a pelle o durante
     l’allattamento al seno. Alcuni genitori possono faticare a realizzare
     pienamente l’accaduto e a comprenderlo, anche dopo ripetute
     comunicazioni, perché emotivamente insostenibile. Il supporto psicologico
     per i genitori ed un counselling adeguato per lo staff sono importanti e
     andrebbero attivati contestualmente alla comunicazione della cattiva
     notizia.
        Quando si comunica la cattiva notizia gli aspetti specifici della
     comunicazione, cioè le parole, i gesti ed i silenzi hanno la massima
     importanza: le parole, i gesti e l’ascolto hanno il triplice compito di
     informare, comunicare e offrire sostegno, potendo assumere un ruolo
     “terapeutico”. Una buona comunicazione può infatti contribuire a
     promuovere le risorse interne dei genitori, la libera espressione delle loro
     emozioni e favorire la collaborazione tra equipe curante e coppia
     genitoriale.
        Una buona comunicazione si basa sull’ascolto partecipe e sulla
     capacità di prestare attenzione sia a se stessi (come mi sento, cosa penso
     e provo in questo momento difficile) sia al genitore (cosa imparo dalla sua
     reazione, quali sono i suoi bisogni, quali le sue risorse).
        I genitori hanno bisogno di ricevere una comunicazione chiara,
     esaustiva, paziente ed empatica; a causa dello stato di shock post-
     traumatico infatti alcuni genitori potrebbero necessitare di sentirsi ripetere
     più volte le informazioni che vogliamo comunicare, e potrebbero voler fare
     più volte le stesse domande.
        La coppia dovrebbe essere informata che la SUPC è un evento raro, ma

28                                Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC
Note di counselling e comunicazione

ha differenti possibili eziologie e necessita di un percorso clinico, a volte
lungo, con approfonditi esami diagnostici.
    Bisogna spiegare ai genitori che l’iter del loro bambino sarà fatto non in
maniera indiscriminata, ma tenendo conto dell’anamnesi, della storia
clinica, dell’obiettività clinica ed informarli che, anche se non verrà trovata
nell’immediato una causa, tutto il materiale verrà conservato per possibili
diagnosi future e per scopi di ricerca.
    I genitori potrebbero non recepire al momento le informazioni essenziali
poiché sottoposti ad un evento stressante; potrebbero essere necessari
più incontri nei quali puntualizzare informazioni già fornite, documentando
in cartella clinica i colloqui eseguiti e il contenuto degli stessi.
    Bisogna sempre garantire la privacy accogliendo i familiari in un
ambiente confortevole, specie in caso di peggioramento clinico o di
decesso del neonato, senza lasciare i genitori a se stessi per troppo tempo.
    È necessario parlare con i genitori in modo chiaro ma empatico riguardo
alla prognosi, coinvolgendoli nelle scelte cliniche al di fuori dell’emergenza.
    Bisogna favorire il contatto tra madre e neonato e supportare
l’allattamento al seno dopo la ripresa clinica.
    È necessario ottenere i consensi informati in maniera chiara ed
esaustiva specie in caso di trasferimento presso un altro centro.
    Quanto detto sull’importanza di una comunicazione chiara, rispettosa
ed empatica durante l’emergenza, assume un rilievo ancora maggiore
quando il bambino muore. Se è vero che non esistono parole o gesti che
possono da soli “curare” il lutto nei primi momenti, è altresì vero che, dopo
la morte del neonato, l’inizio di una buona elaborazione inizia proprio al
momento della comunicazione del decesso, in base a come la stessa
comunicazione è avvenuta e a quanto i genitori si siano sentiti compresi,
accolti e accompagnati dal personale sanitario.
    La comunicazione e l’assistenza alla coppia dovrebbero essere dirette,
semplici e partecipi, rispettando le emozioni e i tempi dei genitori che non
si devono sentire abbandonati e soli in questi momenti così drammatici.
    L’equipe curante può farsi promotrice della resilienza familiare e favorire
l’inizio dell’elaborazione dell’esperienza traumatica attraverso alcuni
comportamenti universalmente riconosciuti dalle linee guida
internazionali:

- ascoltare ed intercettare i bisogni dei genitori, siano essi pratici,
  burocratici o emotivi;
- saper fornire informazioni omogenee, realistiche e appropriate sulle
  cause della SUPC e sugli esiti;

Raccomandazioni per la prevenzione del SUPC                                       29
Note di counselling e comunicazione

     - offrire incontri di follow up;
     - offrire materiale informativo sulla SUPC e sul lutto in caso di morte del
       bambino;
     - spiegare in modo semplice le procedure previste dai protocolli
       ospedalieri e discutere con la coppia le opzioni possibili;
     - ascoltare i timori dei genitori e offrire loro tempo per pensare in modo
       che si possano sentire parte del progetto terapeutico aumentando la
       fiducia verso gli operatori;
     - disporre di una rete tra azienda ospedaliera e territorio in grado di
       prendere in carico la famiglia in caso di necessità di un supporto
       psicologico.

        Infine, è molto utile per i genitori sentire la vicinanza del personale
     curante in questi delicati momenti anche attraverso alcune semplici frasi
     come “mi dispiace”, “tutto questo è molto difficile e doloroso”, “cosa posso
     fare per te/voi in questo momento?”. La vicinanza emotiva del personale
     curante è un’importante fattore di sostegno e contenimento dei genitori e
     può promuovere la loro resilienza, anche nel caso che il bambino muoia.

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Ringraziamenti

                                        RINGRAZIAMENTI

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Ringraziamenti

     Ringraziamenti
       Ringraziamo gli esperti che hanno collaborato alla stesura del presente
     documento, in particolare:

       - il dott. Carlo Corbetta (Direttore S.C. Screening Neonatale e Malattie
     Metaboliche, Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi Milano) per la sua
     competenza e supporto nell’orientamento delle indagini metaboliche da
     eseguire;

       - la dott.ssa Maria Serena Cuttin (S.C. Anatomia Patologica, ASST
     Vimercate) per aver dato il suo contributo nell’ambito dell’inquadramento
     anatomopatologico e medico-legale.

       Ringraziamo il Presidente Paolo Tagliabue e tutto il Direttivo della SIN-
     Sezione Lombardia per avere dimostrato sensibilità nei riguardi
     dell’argomento e per l’impegno intrapreso nella promozione della cultura
     della prevenzione.

        Un ringraziamento particolare al Presidente Mauro Stronati e a tutto il
     Direttivo della Società Italiana di Neonatologia per l'interesse con il quale
     hanno accolto e supportato questa iniziativa, rendendone possibile la
     divulgazione a tutti i neonatologi.

       Un grazie alla dott.ssa Claudia Ravaldi e alla dott.ssa Micaela Darsena
     dell’Ass. CiaoLapo Onlus per il loro prezioso contributo alla redazione delle
     Note di counselling e comunicazione.

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Allegati

                                                            ALLEGATI

                             Gli Allegati sono scaricabili in formato originale
                              nella sezione Servizi/Manuali, al seguente link:
                   https://www.neonatologia.it/go/manuali/100030/manuali

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Allegato A

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Allegato A

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Allegato B Rooming-in

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