PERSONE TRANSGENDER E HIV: FRAME - LUISA BROGONZOLI Responsabile di progetto - NPS Italia Onlus
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PERSONE TRANSGENDER E HIV: FRAME LUISA BROGONZOLI Responsabile di progetto
Obiettivi del progetto • Ascolto della voce delle associazioni di rappresentanza • Individuare le modalità di raccolta dei dati e delle caratteristiche cliniche delle persone transgender nell’ambito del sistema socio-sanitario in ambito infettivologico • Produrre una stima della prevalenza di HIV tra le persone transgender in Italia; ciò consentirebbe una programmazione sanitaria volta all’effettiva presa in carico dal punto di vista sanitario della popolazione transgender HIV + ad oggi marginalizzata rispetto alle politiche sanitarie. • Identificare i possibili strumenti per rinforzare l’accesso a informazioni e la presa in carico delle persone transgender infette da HIV attraverso l’attivazione di uno sportello telefonico dedicato. • Sensibilizzare gli operatori del settore. 24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 2
PARTNER DI PROGETTO • Centro di Riferimento per la Medicina di Genere, ISS • SIMIT • CEST 24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 3
COSA ABBIAMO FATTO
1. Analisi di contesto
• Analisi della letteratura grigia
• Analisi normativa Italia
2. Ricerca associazioni
3. Progetto pilota di raccolta dati di prevalenza
4. Survey Centri di infettivologia
5. Lo sportello
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 4
PROGETTO PILOTA: raccolta dati Verificare la possibilità di raccogliere informazioni cliniche sulla popolazione transgender identificandola attraverso i consumi di ormoni e terapie per l’HIV forniti da un’ASL campione. COME? Tramite raccolta di informazioni cliniche sulla popolazione transgender —> I consumi di ormoni e di terapie per l’HIV forniti dalle ASL possono fingere da proxy 24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 5
COSA E’ EMERSO
• Farmaci a base di ormoni: prescrizione off-label su
Effettuato uno studio di ricettario personale del professionista.
feasibility sulla raccolta di • Poche eccezioni (ex. la Toscana per alcune terapie).
informazioni cliniche sulla • QUINDI non esiste un flusso che consenta una tracciabilità
popolazione transgender delle prescrizioni a base di ormoni.
(consumi di farmaci ormonali e • Non esiste un database clinico strutturato riguardo le
terapie antiretrovirali) persone transgender, sia in transizione che a percorso
reperibili nei datawharehouse concluso con cambio di sesso con relativi interventi
di una ASL e/o di ospedali chirurgici.
campione. • Esistono situazioni ambientali e politiche divergenti tra
regioni diverse.
• Le informazioni su pazienti transgender HIV+ non sono
condivise tra endocrinologo e infettivologo (mancano
piattaforme condivise e cartelle cliniche ospedaliere
hanno struttura binaria).
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SPORTELLO TELEFONICO 1. FORMAZIONE 2. COMUNICAZIONE 24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 7
SPORTELLO TELEFONICO
3. SPORTELLO
• Due numeri telefonici dedicati (giorni
e orari lavorativi)
• Risorse a disposizione: volontari + uno
psicologo per accompagnamento al
councelling.
• Sportello è attivo dal mese di aprile.
• Poche telefonate
• quasi tutte aventi avuto l’obiettivo di
ricevere informazione sull’HIV e sulle
altre malattie sessualmente trasmissibili
e sulla prevenzione,
• alcune più orientate al councelling e al
bisogno di tranquillizzazione
• nessuna orientata specificatamente ai
servizi del territorio.
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 8La voce delle
associazioni
FRAME_Luisa Brogonzoli 24/01/2020 9Mappatura territoriale delle associazioni
Invio progetto e richiesta di collaborazione
Cosa abbiamo Elaborazione questionario
fatto
Vaglio da parte di CEST e ISS
Invio a 19 soggetti.
REDEMPTION: 53%
FRAME_Luisa Brogonzoli 24/01/2020 10Torino
Bologna
Torre del Lago Firenze
Roma
Napoli
Taranto
10 associazioni
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 1111Sotto le 50 1
UTENZA ASSOCIAZIONE Tra le 50 e 100 4
Numero medio di persone
che accedono all’anno
Sopra le 100 5
0 1 3 4 5 6
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 12< 30 6
NUMEROSITA’ UTENZA
ASSOCIAZIONE 30 - 40 5
età media e nazionalità
40 - 50 1
La maggioranza delle associazioni è
frequentata da persone di >50 1
nazionalità italiana.
0 2 3 5 6 8
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 1324/01/2020
Supporto psicologico 6
UTENZA
ASSOCIAZIONE Supporto Legale 5
Richieste più Senso d’appartenenza a una
14 frequenti comunità
6
(risposte multiple)
Supporto per accesso alle cure 8
FRAME_Luisa Brogonzoli
Ascolto e accoglienza 9
0 2 5 7 9 1124/01/2020
Spiegazioni e delucidazioni
6
sull’accesso alle cure
UTENZA ASSOCIAZIONE Indicazioni sui centri/presidi
7
ospedalieri
Informazioni più richieste
(possibili risposte Informazioni legali 7
15
multiple)
Consigli legati alla salute 4
FRAME_Luisa Brogonzoli
Informazioni sul percorso di
8
transizione
0 2 4 6 8 10< 50.000 1
Punto di vista Da 50.000 a 100.000 3
ASSOCIAZIONE
Numerosità delle Da 100.000 a 200.000 3
persone transgender che
vivono in Italia (STIMA)
> 200.000 4
0 1 2 3 4 5
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 16Facilitare l’accesso ai percorsi di
5
transizione
Una maggiore e necessario
Punto di vista educazione e formazione della 4
società
ASSOCIAZIONE
Vivere in equilibrio con sé stessi
7
Aspettative per all’interno della società
una persona
transgender in Italia Eliminare stigma e pregiudizio 5
Non so 0
0 2 4 5 7 9
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 17Difficoltà legali 1
Difficoltà economiche 8
Punto di vista Difficoltà sociali e/o familiari 8
ASSOCIAZIONE
Difficoltà Difficoltà di accesso alle cure 3
maggiormente
incontrate Difficoltà lavorative 8
0 2 4 6 8 10
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 18Nessuno 0
Difficoltà di accesso a precorsi
7
diagnostici
SALUTE Difficoltà di accesso a screening
7
legati alla prevenzione
Maggiori difficoltà che le
Timore rispetto all’assunzione di
persone transgender farmaci
3
riscontrano rispetto ai
percorsi legati alla salute Pregiudizio o stigma del personale
6
sanitario
0 2 4 5 7 9
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 19Nessun in particolare 1
Timore rispetto all’interazione tra
5
terapia HIV e terapia ormonale
SALUTE Programmazione delle cure difficili
2
da conciliare con la quotidianità
Maggiori difficoltà che le
persone transgender Paura del doppio stigma 6
riscontrano rispetto
durante la terapia HIV Altro 0
0 2 3 5 6 8
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 20• Le associazioni coinvolte promuovono campagne
informative e di prevenzione sul tema
• All’interno della comunità
• insufficienti informazioni sulle IST
• non si parla di test.
• La comunità transgender è tra le fasce a rischio di
contrarre il virus dell’HIV
SALUTE | HIV • consapevolezza tra le associazioni;
• maggior rischio imputato a
Sintesi delle risposte ✓ scarsa informazione sul tema HIV
✓ alta percentuale di persone transgender che si
prostituiscono.
24/01/2020 FRAME_Luisa Brogonzoli 21Puoi anche leggere
