È PARTITO E.RE - ESISTENZE RESILIENTI
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Dm 204 — Giu. 22
MONDO UILDM 16
Progetti
È PARTITO E.RE. – —
Luca Petrella
ESISTENZE RESILIENTI Ufficio Fundraising e
Progettazione UILDM
Il terzo progetto UILDM finanziato
dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
LE CARATTERISTICHE
DEL PROGETTO Il progetto dunque si propone di
accompagnare le persone con di-
Ambito territoriale: strofia muscolare e altre malattie
neuromuscolari, che in questi due
•Nazionale
anni hanno visto ridimensionate le
normali attività assistenziali, di cura
e di socializzazione.
P
Durata: er il terzo anno consecutivo
•18 mesi (dal 1/02/2022 UILDM – Direzione Nazionale E.RE. è costituito da 4 macro attività:
al 31/07/2023) rientra tra le progettualità
finanziate dallo specifico bando del • Divulgazione e promozio-
Ministero del Lavoro e delle Politiche ne del progetto: un’attività
Sociali (l’avviso 2/2020 pubblicato propedeutica alle successive
Obiettivi:
con Decreto direttoriale n.234 del 9 poiché ha lo scopo di individuare
•Ridurre le ineguaglianze
luglio 2020). E.RE. è partito ufficial- i beneficiari e di informare e sen-
•Assicurare la salute e il benes- mente il 1° febbraio 2022 e vedrà im- sibilizzare gli stakeholders sugli
sere per tutti e per tutte le età pegnata UILDM e le sue Sezioni per obiettivi del progetto, attraverso
18 mesi di attività. Gli obiettivi del incontri online con i volontari e
progetto fanno parte di una strategia tutte le Sezioni UILDM.
Destinatari degli interventi: internazionale identificata nell’agen-
da 2030 delle Nazioni Unite, che conta • Favorire l’inclusione sociale
•66 Sezioni UILDM
17 Obiettivi di Sviluppo Sostenibile a livello locale: questa attività
•Almeno 350 persone con (SDGs) “per ottenere un futuro mi- vuole assicurare ai beneficiari,
disabilità
gliore e più sostenibile per tutti”. in maniera strutturata e con-
•Almeno 350 famiglie Il progetto nasce dall’analisi dei biso- tinua, i servizi basilari utili a
•Almeno 50 utenti tra personale gni degli utenti UILDM alla luce delle garantire l’inclusione sociale
sanitario e caregiver restrizioni dovute alla pandemia di delle persone con disabilità adat-
Covid-19: non è una novità infatti che tandoli al nuovo contesto post
le persone più fragili sono spesso Covid-19. Con questa attività sarà
Tutti gli aggiornamenti del quelle maggiormente colpite nei mo- potenziato il servizio di traspor-
progetto sono disponibili al sito: menti di crisi, come quello che stiamo to delle Sezioni per favorire il
www.ere.uildm.org ancora vivendo. diritto alla mobilità.
17 Dm 204 — Giu. 22
• Consulenza giuridico-ammi-
nistrativa e sanitaria: divulga- COM’È NATO IL LOGO
zione scientifica, informazione
e consulenza normativa sono
per UILDM attività cardine, dato Il logo ha come obiettivo
che un cittadino informato è un quello di rinforzare l’identità del
progetto e dell’associazione
cittadino indipendente e con
proponente rendendo entrambi
maggiore possibilità di autode- immediatamente riconoscibili.
terminarsi. Tale attività prevede Fino ad ora sono state portate a ter-
Il logo di E.RE. riprende infatti
la strutturazione di due sportelli mine le attività di avvio del progetto,
i colori dell’associazione. La
dedicati alle due specifiche aree la creazione del logo, la costruzione forma del logo, ovvero il cerchio,
così da essere di supporto sia a del sito dedicato e si è conclusa l’atti- ha un triplice significato e com-
chi si avvicina per la prima volta vità di divulgazione e promozione. prende il tempo, la comunità e il
al mondo delle malattie neuro- Gli eventi si sono svolti in digitale, il movimento. Il tempo, richiama il
muscolari e sia a chi di questo 4, il 6 e l’8 aprile, per favorire la più nome del progetto, implicito ri-
ferimento all’era della pandemia
mondo ne fa già parte. ampia partecipazione delle Sezioni
e all’obbligato ritorno alle attività
data la loro presenza in quasi tutto il per quanto più simili possibili
• Diffusione di una cultura in- territorio nazionale. Oltre ai vo- all’era pre-Covid. Il cerchio però
clusiva: la necessità di cambiare lontari UILDM, agli incontri erano è anche una ruota, infatti una
il modo in cui vengono viste le presenti anche le realtà che collabo- delle azioni cardine del progetto
persone con disabilità avviene rano al progetto, Cittadinanzattiva e è il supporto alla mobilità dei be-
neficiari. Ma il cerchio è anche
attraverso la promozione di una Centri Clinici NeMO. Gli eventi sono
pienezza, armonia e comunità,
cultura inclusiva e la sensibi- stati caratterizzati da una numerosa rappresentato come il legame
lizzazione al tema, per questo il e sentita partecipazione dando la tra i due colori che sembrano
progetto prevede la realizzazio- dimostrazione di come simili proget- abbracciarsi e fondersi assieme
ne di tre incontri di formazione tualità siano una linfa preziosa per perché uniti si è più forti.
destinati alle persone con disabi- la nostra vita associativa. L’ultimo Infine, la farfalla, il simbolo per
lità e alle loro famiglie. Tre corsi incontro di promozione di E.RE. si eccellenza dell’associazione
di formazione saranno destinati è tenuto alle Manifestazioni Nazio- che è posizionata come se stes-
a personale sanitario e caregiver nali UILDM a Lignano Sabbiadoro, se entrando nella sfera a voler
significare che l’associazione
di cui uno sarà compatibile con i nella mattinata di venerdì 20 maggio
si rende artefice di una costru-
crediti previsti dall’educazione durante l'evento dedicato agli ultimi zione sociale più inclusiva, più
continua in medicina. 5 anni di progetti dell’associazione. consapevole, più resiliente.
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MONDO UILDM Se un anno fa ti proponevamo un contenitore 18
Strumenti quasi vuoto e pieno dei migliori auspici, oggi
ti invitiamo a esplorare un ambiente ricco,
aggiornato con costanza due volte a settimana e
APP DMDIGITAL, due volte al giorno nei periodi di pubblicazione
dei giornali (riversamento del cartaceo oppure
— caricamento del giornale online).
Barbara SOFFIATA LA PRIMA Se scorri la home e arrivi all'archivio delle rivi-
Pianca ste, in Dm203D puoi cercare l'editoriale a firma
CANDELINA della nostra direttrice editoriale Anna Mannara
“Il primo compleanno della nostra App”, dove
L'App targata UILDM con l'inizio troverai una guida completa per la navigazione.
della primavera ha compiuto il suo Una volta letto, naviga! Perditi nella ricchezza
primo giro attorno al sole. Ecco un dei contenuti, sempre aggiornati nell'informare
bilancio di questa nuova esperien- sullo stato dell'arte dei progetti associativi ma
za di comunicazione. anche capaci di stimolare riflessioni attorno
ad argomenti delicati e che stanno a cuore alla
G
nostra organizzazione. Raccogliendo uno spun-
uarda il tuo telefonino. to del Gruppo Donne, per esempio, abbiamo
Cerca tra le App DmDigital. pubblicato una serie di articoli che capovolge
La trovi con facilità perché l'interpretazione di un atteggiamento comune in
la frequenti abitualmente? Oppure alcuni amici e familiari di persone con disabi-
non l'hai ancora scaricata? lità: l'iper protezione. Che diventa addirittura
abilismo se dimentica di rivolgersi direttamen-
Nel primo caso, innanzitutto, grazie te alla persona rispetto cui si prendono delle
per l'attenzione che ci dedichi! E poi, decisioni. Abbiamo molto scritto anche sul tema
dato che ci siamo, hai fatto caso che dell'inserimento lavorativo, interfacciandoci
alla fine di ogni articolo c'è un box con diversi esperti. Stiamo seguendo l'impor-
cliccabile che ti permette di dialoga- tante campagna “Dateci i dati!” e il progetto a
re con la redazione? Puoi scriverci cura del Gruppo Donne e del Gruppo Psicologi
impressioni e suggerimenti, puoi UILDM sull'affettività, la sessualità e la mater-
ribattere all'articolo, aggiungere, nità delle donne con disabilità. Ancora, non
criticare, arricchire. Puoi, dopo un anno di naviga- mancano spazi più leggeri, dedicati al make up,
zione, farci sapere come ti sei trovato, dirci in cosa alle ricette e agli sbuzzi (non sai cosa vuol dire
ti sembra utile e cosa vorresti migliorare. “sbuzzo”? Inserisci questa parola nel motore di
ricerca della App!).
Se invece non hai ancora scaricato DmDigital,
sappi che ti manca uno dei principali strumenti Infine, la cosa più importante: il territorio.
di comunicazione della nostra Associazione, vo- Spesso, nel giornale cartaceo che conta 64 pagi-
luto allo scopo di raggiungere quante più persone ne ed esce due volte all'anno, non c'è fisicamente
possibili sia per il fatto che si trova dentro al tuo lo spazio per dar voce al grande lavoro di tutte
cellulare, uno degli ambienti che molto proba- le nostre Sezioni. Nella App, però, lo spazio c'è.
bilmente frequenti di più e con più facilità, sia Ogni mese dell'anno, tutte le volte che volete
perché è più facilmente fruibile in autonomia ri- proporre un tema che vi è caro, offrire il vostro
spetto a un giornale cartaceo. Ti ricordiamo come punto di vista, oppure condividere un'esperien-
scaricare la nostra App: basta entrare nello Store za fatta o presentare un progetto su cui state in-
del tuo cellulare e digitare, nel motore di ricerca vestendo tempo e risorse, contattateci e chiedete
“DmDigital” oppure “UILDM”. Non sono previsti di venire intervistati dalla nostra redazione.
costi di installazione o utilizzo. Se sei perplesso
circa la quantità di app che popola il tuo telefono,
puoi fare una prova. La scarichi, la frequenti per La App è il nuovo ambiente di UILDM e
una o due settimane e poi decidi se rimuoverla. UILDM è le Sezioni che la popolano. Cari
Ti accorgerai che è davvero ricca di contenuti soci e care Sezioni, UILDM siete voi, per
interessanti e approfonditi. cui abitatela più che potete, è casa vostra!
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60 anni di UILDM.
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Sempre con te.
uildm.org
UNIONE ITALIANA LOTTA
ALLA DISTROFIA MUSCOLARE
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MONDO UILDM 20
Manifestazioni
Nazionali PREMIATO IL LOGO DEI 60 ANNI
L’Assemblea dei Delegati
UILDM è stata aperta dalla
premiazione di Vanessa
60 ANNI (+ 1)
Cadeddu, autrice del logo
vincitore del concorso indetto
nel 2021 per celebrare i 60
E NON SENTIRLI Vanessa Cadeddu
Istituto "Venturi"
anni dell’associazione. Il logo
disegnato dalla studentessa
è stato utilizzato sui materiali
di Modena
di comunicazione digitale lo
scorso anno.
—
Chiara Santato
Ufficio Stampa e Abbiamo ricaricato le pile Il Gruppo Giovani Na- Un doveroso grazie va ai
Comunicazione UILDM per guardare al futuro con zionale ha continuato i volontari che si sono occu-
entusiasmo rinnovato! Gli lavori avviati a Bologna pati della buona riuscita
“La vita di ciascuno occhi, i sorrisi, le mani da a fine marzo, mentre dell’evento e hanno reso
di noi non dev’essere stringere non potranno mai un pomeriggio è stato questi giorni piacevoli per
questione di buona essere sostituiti da nessun completamente dedicato tutti. Tornare in presenza
sorte, ma un diritto collegamento digitale! all’incontro tra la Direzio- a Lignano, coordinando
riconosciuto per tutti”. Le Manifestazioni Na- ne nazionale e le Sezioni. circa 300 persone, è stato
zionali sono state inoltre Un altro appuntamento un grande lavoro reso
il contesto per il raccon- fondamentale è stata la speciale dalla passione di
È
uno stralcio del to di 5 anni di progetti Giornata Scientifica a cura ogni partecipante. Alla
discorso del Pre- nazionali a sostegno del della Commissione medi- prossima edizione!
sidente nazionale territorio. Sono stati co-scientifica UILDM che è
Marco Rasconi, letto presentati i risultati dei stata dedicata ai nuovi mo-
durante le Manifestazioni progetti ministeriali con- delli di cura e assistenza.
Nazionali a Lignano Sab- clusi e in corso “Plus: per I tre giorni di Manifesta-
UN GRAZIE SPECIALE
biadoro, l’evento tornato un lavoro utile e sociale”, zioni Nazionali sono anche
in presenza dopo due anni “A scuola di inclusione: sinonimo di festa. Venerdì
Grazie ai volontari di
a causa della pandemia. giocando si impara”, i più sera è stata la volta del
Dynamo Camp che
Dal 19 al 21 maggio soci e recenti “E.RE. – Esistenze Bar Virtuale con ospite a
ci hanno aiutato a far
amici di UILDM si sono Resilienti” e “Welfare 4.0”. distanza il cantante Achille divertire i partecipanti
ritrovati per tre giorni in Una grande e prestigiosa Lauro. La serata del sabato più giovani delle
cui la festa è stata alternata novità è invece quella del invece è stata segnata dal nostre Manifestazioni!
a incontri istituzionali progetto di respiro inter- brindisi ai “60 anni +1”
e formativi. Il momento nazionale legato alla Fshd dell’associazione
sicuramente più significa- “Epith4FSHD”. In questi e dal saluto degli
tivo è stato il rinnovo della cinque anni l’associazione amici del “Trio Me-
Direzione e del Collegio ha inoltre proseguito le dusa” e di Arianna
dei Probiviri: la nuova for- attività relative a “Giocan- Ciampoli. L’edizio-
mazione guiderà l’associa- do si impara” per l’instal- ne 2022 delle Mani-
zione fino al 2025. lazione di giostre inclusive festazioni Naziona-
nei parchi di tutta Italia, li si è conclusa nel
a “Diritto all’Eleganza”, e migliore dei modi
alla app “Dm Digital”, stru- con il concerto
mento che all’inizio del della band “Ladri
2022 ha compiuto il primo di Carrozzelle” che
anno di vita. con il loro tipico sbrock Dynamo Camp
hanno fatto ballare tutti.
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Solidarietà
UCRAINA - ITALIA.
IL VIAGGIO DI DIMI TRI
—
Alessandra Piva
Ufficio Stampa e
Comunicazione UILDM
Sono circa 2 milioni e 700 mila persone
con disabilità in Ucraina. La loro situazione
è peggiorata con il conflitto perché non
hanno la possibilità di accedere ai rifugi,
alle cure mediche e alle informazioni.
In questa situazione di emergenza UILDM sta offren-
do supporto attraverso le sue Sezioni. La Sezione di
Pavia ha accolto Dimitri e la sua famiglia. Il presidente
Fabio Pirastu ci racconta la sua storia.
«Dimitri ha 21 anni e la distrofia di Duchenne. Con la
famiglia vive a Černivci, una città ad ovest dell’Ucrai- Come Sezione stiamo mettendo a disposizione di
na, vicina al confine con la Romania. Li conosciamo Dimitri tutte le nostre conoscenze in ambito neuro-
da anni attraverso la nonna paterna che è l’assistente muscolare, i nostri servizi e il nostro know-how.
personale di una socia della nostra Sezione. Il papà di
Dimitri è già in Italia a seguito di un grave incidente La sua situazione in Ucraina era precaria, usava una
in cui è rimasto paralizzato. In Ucraina rimanevano carrozzina manuale con un asciugamano a mo’ di cu-
Dimitri, la mamma e la sorella. Allo scoppio del con- scino e non aveva un respiratore. Anche la comunità
flitto abbiamo proposto loro di venire in Italia. All’i- di Pavia ha risposto positivamente e ci sta aiutando in
nizio non se la sentivano di lasciare la loro terra natia, diversi modi. Presto arriverà una carrozzina elettri-
ma con l’inasprirsi della situazione si sono decisi. ca e ci stiamo occupando delle pratiche burocratiche.
Si tratta della nostra prima emergenza umanitaria
Non è stato semplice farli arrivare qui. Ci siamo rivol- legata a un conflitto. Nonostante la complessità, è
ti a molte realtà, alla fine abbiamo conosciuto la Coo- un’esperienza positiva per la nostra Sezione e ci
perativa Sociale Sfera di Verona che lavora in ambito sentiamo molto coinvolti. Dimitri ha partecipato
sanitario. Durante il viaggio di andata la cooperativa alle Manifestazioni Nazionali e stiamo inserendo
ha portato materiale sanitario in Ucraina, al ritorno la famiglia nella vita di UILDM. Si stanno rendendo
ha caricato Dimitri sull’ambulanza. Non era possibile conto che in Italia ci sono molte più opportunità per
trasportarlo in altro modo, era impensabile che potes- le persone con disabilità.
se fare un viaggio di 30 ore seduto sulla carrozzina.
Questa esperienza ci ha fatto toccare con mano come
Sono arrivati sani e salvi a Verona domenica 20 in un conflitto armato le persone con disabilità siano le
marzo alle 2 del pomeriggio. Ora si trovano in una più penalizzate: se non sono ospedalizzati non vengono
residenza accessibile, vicinissima alla nostra sede. considerate come persone da tutelare e da proteggere.
Il passaggio successivo sarà cercare una casa accessi- Ancora una volta passa il messaggio che essere una
bile dove tutta la famiglia possa abitare stabilmente. persona con disabilità è uguale ad essere malato.»
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Progetti
LA FORZA DELLA
—
Francesco Grauso
Ufficio Fundraising e
COLLABORAZIONE
Progettazione UILDM
CON IL
Il team di Fundraising e Progetta-
zione in collaborazione con quello
PROFIT
PROFIT
della Comunicazione ha costruito un
piano di raccolta fondi che fosse rea-
lizzabile e rientrasse nella strategia
generale dell’associazione. A questo
è stato affiancato un piano di comu-
nicazione che prevedesse il racconto
e la promozione del crowdfunding
integrandolo con il piano di comu-
nicazione del progetto e con quello
dell’associazione. Sono state create
U
ILDM - Direzione Nazionale per tutto il 2021, fino al 30 aprile delle occasioni che hanno spinto i
2022, ha avuto l’opportunità di raccogliere fondi attraverso la donatori storici dell’associazione a
piattaforma For funding per il progetto “A scuola di inclusione: dare il loro contributo direttamente
giocando si impara” e promuovere il diritto al gioco di tutti i bambini. sulla piattaforma così da indurre
anche altre persone a donare. Sono
stati sensibilizzati altri stakeholder
dell’associazione, partner di proget-
In questi ultimi due anni abbiamo Inizialmente l’obiettivo di raccolta era to, volontari, Sezioni direttamente
raccontato le varie tappe di questo di 30 mila euro per un periodo di 90 coinvolte nel progetto, staff proget-
progetto, che ha ottenuto l’importan- giorni. L’istituto bancario osservando tuale, aziende. Un piccolo grande
te sostegno finanziario dal Ministero l’andamento della raccolta e il progre- universo che con piccoli gesti ha
del Lavoro e delle politiche sociali. dire del progetto ha deciso di soste- fatto come sempre la differenza.
Restava a carico dei soggetti attuatori nerlo in prima persona, spostando
(UILDM - Direzione Nazionale con le l’obiettivo a 150 mila euro e ampliando Da non tralasciare l’impostazione
Sezioni di Genova, Napoli e Venezia) l’arco temporale a un anno. di un sistema di ricompense per i
il 30% del costo progettuale che am- donatori che non ha l’unico obiettivo
montava a circa 210 mila euro. A oggi UILDM è riuscita a raccoglie- di spingere alla donazione: non è la
re quasi 151 mila euro da oltre 1.000 ricompensa che determina la scelta. I
Alla fine del 2020 è nata l’esigenza donatori superando l’obiettivo pre- premi servono invece a lasciare una
di trovare un’ulteriore fonte di fissato. Raccontato in questo modo traccia del progetto e dell’associazio-
finanziamento e il progetto è stato può sembrare che il crowdfunding e ne in casa, sul lavoro e soprattutto
così presentato all’istituto bancario l’individuazione di una piattaforma nella mente di chi ha scelto di soste-
Intesa Sanpaolo, al quale abbiamo di raccolta fondi, da soli, determini- nerci. È in questo modo che rafforzia-
chiesto di poter usare la loro piat- no il successo e il raggiungimento mo il marchio, accresciamo la fedeltà
taforma di crowdfunding e trovare degli obiettivi. In realtà non è così del donatore e aumentiamo la proba-
nuovi donatori. Dopo una serie di semplice e tanto meno così imme- bilità di una seconda donazione.
incontri di conoscenza reciproca diato, perché il crowdfunding non è
e di presentazione del progetto, la una bacchetta magica. Dietro c’è un Il team della Direzione Nazionale è
proposta è stata avallata e “A scuola lavoro complesso e certosino che non a disposizione per supportare la tua
di inclusione” è stato pubblicato su lascia nulla al caso. Sezione e il tuo progetto.
For Funding.
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GIOVANI PARLANO
DI GIOVANI
Del Gruppo Giovani UILDM
—
BOLOGNA: incontrarsi, incrociarsi
e guardare al futuro
L
e ruote di un trolley che scivolano sull’asfalto, il La partenza in aereo è per molti ancora un sogno,
motore del furgone che si accende, la radio che si per altri un’esperienza riuscita ma che ha portato
alza. “La propria destinazione non è mai un luo- forte ansia. Che dire, poi, dei treni e delle prenota-
go, ma un nuovo modo di vedere le cose” diceva Henry zioni fatte molti giorni prima della partenza per
Miller. Ed è stato proprio questo l’obiettivo del weekend essere sicuri di avere un posto e l’assistenza?
del Gruppo Giovani UILDM a Bologna: 20 ragazzi che
hanno deciso di incontrarsi per conoscersi e mettere Il viaggio, però, non è stato l’unico oggetto di con-
nero su bianco i propri sogni, valori, diritti e difficoltà. versazione del weekend. Il Gruppo Giovani, ormai
Il presidente Marco Rasconi ci ha invitati innanzitutto da due anni, si sta formando sul tema della Vita indi-
a fare comunità, conoscerci e divertirci, perché solo pendente, e abbiamo voluto capire cosa significasse
attraverso la conoscenza saremmo riusciti a trovare ciò per ognuno di noi. È stato interessante vedere piano
che ha valore per noi e che l’associazione può mettere piano costruirsi un castello di significati personali
in moto. Così, nella cornice di un albergo bellissimo e ma allo stesso tempo collettivi.
ospitale, abbiamo iniziato a parlare di noi, dei diver- Non sono mancati i momenti divertenti. Sabato
si contesti in cui viviamo e delle nostre esperienze, pomeriggio ci siamo cimentati in uno slalom tra i tu-
contenti di vederci finalmente faccia a faccia e di notare risti del centro di Bologna, che ci guardavano incu-
delle new entry nel gruppo. riositi da un numero così abbondante di carrozzine
Ciò che però ha fatto la differenza è l’aver vissuto due nello stesso luogo. Alcuni ci hanno anche scattato
giorni nello stesso albergo, continuamente a contatto delle foto e questo ci ha fatto riflettere molto sulla
l’uno con l’altro. Le nostre chiacchierate, infatti, sono questione dell’abilismo e delle sue forme più sottili.
andate oltre il cerchio fatto in sala riunioni, portandoci Terminato il tour in centro siamo andati in un loca-
a conoscere abitudini e modi di fare degli altri. Le con- le abbastanza ampio per contenere tutti, scoprendo
versazioni, non a caso, si sono concentrate sui viaggi. infine la bellezza della Bologna notturna popolata
Ryszard Kapuscinski sosteneva che viaggiare fosse dagli studenti universitari e da un’infinità di locali.
una malattia incurabile, come possiamo dargli torto?
Abbiamo scoperto che la voglia di esplorare il mondo ci Il weekend ha cambiato la visione di noi stessi e del
accomunava, così come la preoccupazione per il tragit- mondo UILDM, più esteso e complesso di quello che
to da compiere. si vive nella propria Sezione, ci ha permesso di rac-
cogliere ciò che è stato fatto prima di noi e iniziare a
piantare i semi per il futuro dell’Associazione.
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Campagne
UILDM
PER TUTTE LE Il 30 aprile e il 1° maggio si è svolta
la Campagna Telethon - UILDM
MAMME RARE —
Alessandra Piva
Ufficio Stampa e
Comunicazione UILDM
Mamme come Chiara: soltanto la ricerca le consente di
guardare con coraggio al futuro di suo figlio Lorenzo,
un bambino nato con la distrofia di Duchenne. E proprio
Chiara e Lorenzo sono stati i volti della Campagna 2022, e
con i loro sorrisi ci hanno accolto nelle piazze e durante
tutti gli eventi organizzati per l’occasione.
I volontari UILDM e Telethon hanno distribuito i Cuori
di Biscotto, prodotti dalla storica pasticceria genovese
Grondona in tre varianti pasta frolla, cacao con gocce di
cioccolato e con farina integrale.
E a proposito di “mamme rare”, è importante ricordare
che sono state proprio le “mamme UILDM” a lanciare il
primo appello affinché la ricerca scientifica potesse di-
ventare uno strumento importantissimo per individuare
cure efficaci per le distrofie e le altre malattie neuromu-
scolari e per migliorare la vita dei loro figli.
«Con il nostro impegno per la Campagna di Primavera
S
i è conclusa nel mese di maggio la Campagna di – dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM –
Primavera Telethon - UILDM “Io per lei”. Oltre abbiamo raccontato il ruolo della ricerca che, insieme al
2.000 piazze italiane si sono vestite con i colori dei lavoro delle associazioni a livello territoriale, ha permes-
Cuori di Biscotto, il gadget goloso che fa anche bene, perché so di raggiungere risultati inattesi nel miglioramento del-
sostiene la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. la qualità della vita delle persone con patologie neuromu-
Dal 2018 la Campagna è frutto del lavoro congiunto di scolari. Ringrazio tutti i volontari i e sostenitori che sono
Fondazione Telethon e UILDM, per sottolineare il legame stati prima linea con donazioni, energie, risorse e tempo.
trentennale che tiene unite le due realtà nella lotta contro La Campagna è servita a far sentire alle mamme rare la
le malattie genetiche rare. nostra vicinanza. Non sono sole a lottare per il futuro dei
loro figli, ma possono contare su una rete di solidarietà
Anche in questa edizione il filo conduttore sono state le fatta di altre donne, intere famiglie e associazioni. La
storie di tante mamme rare, quelle che incontriamo ogni ricerca dona speranza».
giorno nelle nostre Sezioni UILDM. Mamme coraggiose
che affrontano la malattia rara dei propri figli. Mamme
che lo sono diventate superando l’ostacolo di una malat-
tia genetica. La lotta alle malattie rare continua ogni giorno nelle
Sezioni UILDM, nei laboratori di ricerca, nelle piazze.
— Continua a seguirci!
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INTERSEZION
LA FORZA DELLA SCRITTURA
— PER IMMAGINARE UNA
di Francesca
Arcadu SOCIETÀ INCLUSIVA
«Quando cresci in un mondo che non ti vede o in cui non sei la benvenuta
o che non ti include o non ti rappresenta, ti convinci che il mondo non è per te».
S
e immaginiamo la potenza Lo fa attraverso esempi concreti ed della disabilità restituisce uno
della scrittura possiamo far- episodi vissuti in prima persona, spaccato utile per quanti vogliano
lo pensando a un’onda che si dalla sua infanzia circondata da uno mettersi in ascolto e comprendere.
infrange sulla battigia cambiandone stuolo di fratelli e sorelle fino all’ado- Valido per tutti e tutte coloro che
i contorni. Così è la prosa dell’ameri- lescenza e l’età adulta. hanno un corpo, dal quale la società si
cana Rebekah Taussig nel suo saggio aspetta l’adesione ad un ideale che il
autobiografico “Felicemente seduta. In modo spiazzante decostruisce le più delle volte non ci appartiene.
Il punto di vista di un corpo disabile forme di pensiero e giudizio distor-
e resiliente”, pubblicato in Italia il 27 te che impongono alle persone con “Se non lo abbiamo mai visto è dav-
aprile scorso da Le plurali Editrice, disabilità una rappresentazione a vero possibile?”. È a partire da questa
che con uno stile potente e diretto vantaggio di chi guarda, intrecciando domanda che Rebekah Taussig dimo-
riesce a far percorrere a chi lo legge la prospettiva di donna con disabilità stra come si possa immaginare una
un viaggio all’interno del suo mondo a quella del femminismo, in ottica società inclusiva, modellata su una
di persona e donna con disabilità. intersezionale, a partire dal ragiona- gamma più ricca di bisogni, accoglien-
mento sul corpo e sui corpi, disabili o te verso tutti i corpi e più prospettive.
Lo fa con un linguaggio che non meno che siano. Il che rende il libro - arricchito dalla
usa sconti o giri di parole, accompa- prefazione della scrittrice Marina
gnandoci pagina dopo pagina in un Pagina dopo pagina, affrontando Cuollo e da un’ottima traduzione di
percorso di immedesimazione attra- temi come la rappresentazione della Beatrice Gnassi - una lettura capace di
verso i passaggi più importanti della disabilità nei media, nei libri e nei oltrepassare il confine della disabilità
sua vita, mostrando come categorie film, il rapporto con la sessualità e per rappresentare più punti di vista,
esterne quali l’abilismo, i pregiudizi, quello con gli altri, Rebekah Taussig almeno quelli di tutti coloro che si
lo sguardo degli altri modellino in dà coraggiosamente voce a tutti quei discostano dalla “norma”.
modo irreparabile la percezione di pensieri che accompagnano le vite
noi stessi, dei nostri corpi disabili, di molte persone disabili, difficili da Rebeka Taussig è una scrittrice e
delle nostre capacità. esprimere se non con una buona dose docente americana, si occupa di sag-
di coraggio o consapevolezza, doti di gistica creativa e disability studies,
Taussig descrive in modo brillante e cui l’autrice è ricca. tiene workshop e lezioni negli Stati
dolorosamente autentico tutto il logo- Uniti sui temi della rappresentazione,
rio emotivo, mentale e di relazione Il racconto degli episodi della sua identità e comunità dei disabili. Da
che le persone con disabilità devono vita e del suo personale percorso di anni è nota per il suo account Insta-
affrontare per porsi in relazione con formazione come donna con disabili- gram @sitting_pretty, attraverso
il mondo, facendosi carico delle al- tà hanno il pregio di rendere uni- il quale racconta la sua personale
trui paure, dei pregiudizi, dell’inca- versale ciò che è personale, offrendo visione della disabilità.
pacità generalizzata ad andare oltre una prospettiva che lungi dal voler
una superficie fatta di stereotipi. rappresentare una guida al mondoDm 204 — Giu. 22
MONDO UILDM 26
SPECIALE
ancora più vera se ci si riferisce al ruolo
dei fratelli e delle sorelle all’interno di
un sistema familiare di una persona
CRESCERE
CRESCERE con disabilità. In realtà, studi recenti
sul tema hanno portato a considerare
variabili molte diverse che hanno il
ACCANTO
ACCANTO AA TE
TE
potere di influenzare il percorso di
crescita di un sibling e di rinnovare le
sfide che è chiamato a superare durante
tutto l’arco della vita. Non solo sono fon-
I sibling si
damentali le caratteristiche personali
e la relazione fraterna specifica, ma è
importante prendere in considerazione
raccontano —
a cura del
Gruppo
anche le singole funzioni genitoriali,
le dinamiche familiari, così come il
sistema comunitario sociale e culturale
Psicologi in cui un sibling è inserito.
UILDM
Come può uno psicologo essere di
supporto?
Alla luce di questo, il sostegno ai sibling
Anche se il vissuto IL WEBINAR può assumere forme diverse e manife-
di ognuno è unico e starsi attraverso attività di sensibiliz-
intriso della sua storia DEDICATO AI zazione sul territorio, come l'informa-
familiare, essere zione e la sensibilizzazione di sibling
fratello o sorella di SIBLING adulti, genitori e operatori sui vissuti e
una persona con sulle tipologie di supporto, oppure atti-
disabilità è una — vità dedicate come laboratori ludico-ri-
esperienza densa Giulia Franchini, psicologa di creativi per i sibling in età evolutiva e
dal punto di vista UILDM Arezzo e componente gruppi di supporto per preadolescenti,
emotivo e non solo. del Gruppo Psicologi UILDM adolescenti, adulti. Infine, risultano
Nel 2022 il Gruppo utili anche i gruppi per genitori.
Psicologi UILDM ha
deciso di riaccendere A fine gennaio il Gruppo Psicologi Attualmente, anche in Italia, c’è una
i riflettori su questo UILDM ha organizzato l'incontro di maggior attenzione sul tema in termini
tema e su queste formazione online “Supportare i di prevenzione, di terapia e anche di
persone, offrendo sibling, fratelli e sorelle di persone cultura e formazione. Per esempio, la
loro una attenzione con disabilità”, curato dallo Fondazione Paideia, che si propone di
dedicata. Al webinar psicologo e psicoterapeuta Andrea guardare alla disabilità con un approccio
di fine gennaio Dondi, con un momento di confronto family care centered, attraverso il pro-
seguono questo tra psicologi e un altro aperto a getto “Dare voce ai sibling” si occupa di
Speciale su DM e domande e riflessioni dei soci UILDM. fratelli e sorelle di bambini con disabilità
un appuntamento Ecco cosa è emerso. offrendo attività strutturali di supporto
durante le alle famiglie, di promozione culturale
Manifestazioni Quali sfide devono affrontare le sorelle sul territorio, di formazione, supervisio-
nazionali di Lignano e i fratelli di persone con disabilità? ne e coordinamento degli operatori.
Sabbiadoro. Per molto tempo i sibling sono stati “in- Anche noi, come UILDM, vogliamo dare
visibili” per la famiglia, per gli operato- il nostro contributo ponendo l’attenzio-
ri e anche per la letteratura scientifica. ne sul tema, aprendo il dialogo a opera-
Comunemente, il fratello è "colui che tori e famiglie.
sostiene” e tale accezione sembrerebbe27 Dm 204 — Giu. 22
Si evince la gratificazione nel fare Affinché non si sentano soli, un’at-
LA COMPLESSI- qualcosa che possa rendere felice il tenzione maggiore e accurata deve
fratello più vulnerabile, la gioia che essere offerta non solo alle persone
TÀ DEI VISSUTI deriva dalle sue conquiste e, ancora, che vivono questa condizione, alle
tante risorse (altruismo, capacità famiglie nel loro complesso, ma anche
PERSONALI di ascolto, maturità) che emergono a tutto il territorio attraverso attività
e si consolidano nel sibling per via di sensibilizzazione e un importante
— del rapporto quotidiano con una lavoro di formazione specifica per
Chiara Castiglioni, psi- persona, fratello o sorella, che ha educatori e professionisti, in modo
cologa di UILDM Verona e bisogno di attenzioni particolari per da prevenire l’insorgenza di possibili
componente del Gruppo organizzare la propria vita. traumi o disagi di natura psicologica.
Psicologi UILDM Sono presenti anche elementi di
diversità tra chi viveva in famiglia
già prima dell’arrivo del fratello con
Qui di seguito vi presentiamo disabilità e chi, avendolo sempre
sei interviste che raccolgono conosciuto con una disabilità, inizia
le testimonianze eterogenee di a percepirla solo attraverso gli occhi
alcuni sibling che hanno accettato degli altri, esterni alla famiglia, che
di raccontarsi. A introdurle il guardano e commentano. Tra questi
commento di una esperta. ultimi, c'è chi ricorda il disorien-
tamento iniziale dei genitori e chi
Certamente non è possibile stabilire racconta di aver avuto genitori già
a priori se vivere una relazione fra- “collaudati”.
terna con una persona con disabilità
costituisca un fattore di rischio o, al Un’osservazione a parte merita il
contrario, un elemento in grado di racconto del forte legame tra fratelli
rafforzarne la crescita e la resilien- o sorelle, legame che alle volte viene
za; questo perché i fattori in gioco descritto come “vincolo” soprattutto
sono molteplici e variegati e riguar- quando si pensa al futuro. Futuro
dano la famiglia nel suo complesso che considera sia il timore rispetto FRANCESCA:
e le dinamiche tra i vissuti dei suoi alla progressione della malattia, sia Sorella minore della componen-
componenti. Allo stesso tempo, non la consapevolezza e la preoccupazio- te del Gruppo Psicologi UILDM
è possibile definire un prototipo di ne per quello che potrebbe accadere Eleonora Zollo, ha 21 anni, studia
relazione ideale tra sibling e fratelli al proprio futuro di sibiling a livello giurisprudenza e vive con la sorella
o sorelle con disabilità. personale e professionale. e i genitori ad Asti. “L'esperienza di
sibling mi ha insegnato a mettermi a
Dalla lettura di queste interviste è Francesca Zollo, nella sua intervista, disposizione degli altri e a rispettare
facile ritrovare tracce comuni nei sembra sottolineare che la famiglia, l'unicità di ciascuno, come altrimen-
vissuti raccontati. Si evidenzia in se sostenuta dalla comunità sociale e ti non avrei fatto”.
parte “la sensazione di non essere civile, avrebbe le potenzialità e le ri-
visti” (o, almeno, non come si vorreb- sorse utili a conquistare nel proprio ELEONORA VISTA
be) dai propri genitori, ma si sente tempo una dimensione di equilibrio DA FRANCESCA:
anche la reale necessità di “dover verso il futuro. Oltre ai correttivi ne- “Sa cambiare idea e si adatta a chi
essere forti e più responsabili”. cessari alle varie politiche di welfa- ha di fronte. A volte ciò mi turba per-
re, appare indispensabile offrire ai si- ché sono quadrata e faccio difficol-
bling l’opportunità di essere ascoltati tà a rendermi flessibile. È determi-
e sostenuti. nata e questo mi rende fiera. Trova
il bello delle cose, è dolce, gentile e
non esita a dire quello che pensa”.Dm 204 — Giu. 22
MONDO UILDM 28
SPECIALE
“Eleonora era in carrozzina
quando sono nata ed è stato
naturale conoscerla così. Mi sono
resa conto della sua disabilità
osservando con fastidio il com-
portamento dei passanti, intriso
di una curiosità piena di pregiu-
dizi, diversa da quella genuina
dei compagni di scuola e delle “Ho sempre visto mio
amiche di oggi. Oggi le differenze fratello in carrozzina,
tra noi emergono nella praticità: per me è la normalità
per fare quello che faccio, Eleo- e non ho pregiudizi"
nora deve organizzarsi tempo
prima e l'autonomia non sempre
le è garantita dai progetti di Vita
indipendente.
Il limite che la disabilità pone
alla pianificazione del mio futuro
non dipende da mia sorella bensì
dalla mancanza di misure suffi- GLORIA: “Ho sempre visto mio fratello in
cienti a consentire alle persone Sorella minore di Francesco carrozzina, per me è la normalità
disabili una vita indipendente. Venturi di UILDM Ancona, ha e non ho pregiudizi. Fin da picco-
Oggi penso alla mia strada ma, se 13 anni e abita con il fratello e i la ho partecipato alle Manifesta-
ce ne sarà bisogno, adatterò la mia genitori. Vuole studiare lingue, zioni Nazionali di Lignano e per
vita alla sua”. viaggiare e diventare una make me si trattava di una vacanza. I
up artist a Los Angeles. “Non ho nostri genitori mi hanno sem-
mai pensato che mio fratello sia pre parlato esplicitamente della
inferiore: siamo tutti uguali nella malattia e devo ringraziarli per
nostra diversità”. il loro coraggio. A scuola, poi,
l'insegnante ha fatto studiare a
FRANCESCO VISTO me e alla classe la genetica della
DA GLORIA: distrofia di Duchenne.
“Prima della pandemia usciva
con gli amici, ora sta in camera, Anche se non lo do a vedere,
scrive poesie e lavora al secon- non sono tranquilla al cento per
do libro. Quando si prende un cento, specie in questo periodo
impegno lo porta avanti e sono in cui Francesco si incupisce per
felice abbia realizzato il sogno di la morte di coetanei con la stessa
diventare scrittore. Ora che sono patologia. Fin da piccola mi è
adolescente litighiamo spesso stato detto che mi dovrò pren-
ma ci vogliamo bene e a volte, in dere cura di mio fratello e non
camera sua, ascoltiamo musica vivo questo incarico come un
o guardiamo un film”. peso, anzi. Magari mio fratello si
sposerà ma, anche se non troverà
la persona giusta, ci sarò sempre
se avrà bisogno di aiuto”.Il lavoro e la mia vita affetti-
va potrebbero allontanarmi
dalla città e, nonostante
mia sorella sia felicemente
sposata, sento la responsabi-
lità di esserci nel suo futuro
e sento difficoltà e paura
nello scegliere liberamente,
nonostante Paola mi abbia
sempre stimolato a farlo.
Lo fa anche rispetto a una
mia ambizione rimasta nel
cassetto, quella di diventare “Fabrizia aveva quasi dieci anni
pubblico ministero. Ci ho quando ha iniziato a usare il bu-
rinunciato per vari motivi. sto. La disabilità di nostro fratel-
MARIO: Lei è solo uno dei tanti, però lo Luigi, invece, è stata manifesta
Fratello minore di Paola Cotelli di il vincolo che ci lega per me è fin da subito e, seguendo l'andiri-
UILDM Brescia, abita con i ge- imprescindibile”. vieni dei genitori dagli ospedali,
nitori mentre la sorella vive con sono diventata determinata e
il marito a un centinaio di metri capace di prendermi
dalla casa di famiglia. cura di Fabrizia. Ho
studiato molto anche
PAOLA VISTA DA MARIO: a livello internazio-
“È il ritratto di mio papà, ha un nale per conoscere la
carattere da leone, è sincera, sua patologia e capi-
schietta, a volte testarda e re come aiutarla al
orgogliosa, difficilmente accetta meglio, diventando
di farsi aiutare. È professionale per esempio esperta
nel suo lavoro, ha uno studio di di disfagia e portando
commercialista in associazione questo tema all'utilità
con un collega”. di UILDM Montecatini
tutta.
“Da piccoli, con i genitori che Sono serena rispetto
lavoravano, Paola mi faceva da alla disabilità che c'è
seconda mamma e tutt'ora è il nella mia famiglia, mi ha permes-
mio punto di riferimento, tanto SIMONA: so di mettere la lente ingrandi-
che è stata la prima persona con Sorella maggiore di 14 mesi della mento sul mio modo di vedere le
cui mi sono confrontato quando presidente di UILDM Monteca- cose e su come gli altri reagisco-
ho deciso di rendere nota la mia tini Fabrizia Miniati, vive con la no ai miei comportamenti.
omosessualità in famiglia. Quan- sorella. Il gemello di Fabrizia, Lu- In casa andiamo d'accordo anche
do ero in prima superiore e lei igi, con la spina bifida, è morto a se a volte la blocco quando i suoi
all'università la sua difficoltà a 38 anni. ragionamenti sono contropro-
salire le scale ci ha fatto capire ducenti e la invito a riflettere.
che la sua disabilità iniziava a FABRIZIA VISTA DA SIMONA: Al momento Fabrizia si avvale
manifestarsi. Non c'è mai stato il “È forte per come ha reagito alle di un'assistente proposto dai
giorno in cui ne abbiamo parlato difficoltà e imprevedibile per Servizi sociali e mi piacerebbe
tutti insieme per la prima volta, come cambia idea repentina- facesse un'esperienza di Vita
però durante il periodo dei test mente. Ama dipingere, disegna- indipendente. Prima di me era
genetici sono stato coinvolto e re e contornarsi di persone. Già nostra madre che si prendeva
tutt'ora ho il timore di sviluppa- segnata dalla morte del gemello, cura di lei. Se venissi a mancare
re la sua stessa patologia. ha avuto un crollo di salute dopo anche io, per lei sarebbe un salto
la morte della mamma”. troppo grande”.Dm 204 — Giu. 22
MONDO UILDM Non so se sia stato un handicap o 30
SPECIALE una forza, in quel momento non
avevo gli strumenti per capir-
lo e provavo disagio quando a
volte non riuscivo a entrare nel STEFANIA VISTA DA LINDA:
gruppo. Da adulto “Difficilmente si arrende, è dina-
ho gli strumenti per mica e fa più cose contempora-
comprendere meglio neamente. Ha competenze so-
la situazione e reagire. ciali, capacità di organizzazione
Oggi questo percorso e di leadership. La stimo perché
è diventato un punto ha trasformato la carrozzina, che
di forza del mio carat- nei primi tempi l'aveva mandata
tere, che si traduce in crisi, in un punto di forza per
nella mia attenzione motivare gli altri”.
verso gli altri, a parti-
re dai miei figli e mia
moglie. “Mi disturbavano, da piccola, le
Mia sorella è nostra domande degli estranei sull'an-
vicina di casa e se ha datura anserina di mia sorella,
delle necessità sono mi dava fastidio che i passanti si
sempre stato e continuerò a voltassero a guardarla e che le
TIZIANO: essere presente. Ci sono degli dessero della 'poverina'. Provavo
Fratello maggiore della pre- assistenti che la seguono ma, vergogna perché guardavano
sidentessa di UILDM Udine soprattutto ora che non abbiamo anche me in modo diverso e solo
Daniela Campigotto, vive con la più i genitori, rimango il suo durante le scuole superiori ho
moglie e i figli. Un terzo fratello è appoggio. Il nostro rapporto imparato a fortificarmi e accetta-
morto molto giovane. è vissuto in modo equilibrato re questa diversità. Da adolescen-
dalla mia famiglia, la rispettano te ho capito che la mia sensibilità
DANIELA VISTA DA TIZIANO: e mi permettono di dedicarle del spiccata nei confronti delle fragi-
“Affronta la malattia con intelli- tempo quando serve”. lità altrui è un dono che mi per-
genza, senza colpevolizzazioni. mette di accettare e perdonare di
Sa analizzare le situazioni e più, ridimensionare i problemi
condividere le esperienze. È che ho e andare oltre ai pregiudi-
intraprendente, ha studiato zi. Oggi provo vera compassione
lontano da casa e viaggiato più nei confronti delle persone che
di me. Sa mettere a proprio agio mi fecero soffrire con i loro
chi incontra e prendere decisioni sguardi di compassione.
scomode”.
La mia vita di relazione inizial-
mente ha subito l'influenza di
“Parte della mia infanzia è mia sorella perché uscivamo
stata destinata al sostegno di insieme e i primi fidanzatini
mia sorella. Ho sempre sentito erano gelosi della nostra simbio-
il desiderio di farla partecipare si, che si è poi allentata ai tempi
alla vita sociale e sono diventato, dell'università, quando ognuna
forse perché i genitori stessi me ha preso la propria strada. Per il
l'hanno indirettamente comuni- momento non sento di dovermi
cato, le sue gambe, il suo appog- prendere cura di lei ma dentro di
gio. Sono cresciuto prima dei me c'è il pensiero di cosa accadrà
miei coetanei, avevo una maturi- LINDA: dopo la morte di nostra madre che
tà diversa, un'attenzione diversa Sorella minore della vice presi- sta entrando nell'età anziana. Do
alla persona. dente UILDM Stefania Pedroni, per scontato che le nostre scelte di
ha 40 anni, è insegnante e abita vita andranno condivise”.
da sola.Il ragazzo che andò via
31 Eli Gottlieb, Minimum Fax 2020 emozioni che prova nei con-
fronti di Fad e alle ricadute delle
Racconta la storia di una fami- condizioni di quest’ultimo sulla
glia americana degli anni 60 che quotidianità della sua famiglia.
vive le lacerazioni, le difficoltà, La risposta di Denny a tale ma-
I LIBRI CHE ma anche le speranze legate alla lessere diventa una tendenza al
grave forma di autismo del figlio controllo sulle vite dei suoi cari,
CONSIGLIAMO maggiore, un controllo che cela una sensibi-
Fad. L’inte- lità che non riesce a raccontarsi.
Per chi fosse interessato ad ro rac-
approfondire la conoscenza delle conto si Eleonora Zollo
tematiche legate al mondo dei sviluppa
sibling, il Gruppo Psicologi UILDM dal punto
ha individuato alcuni libri di cui di vista di Sibling. Crescere fratelli
suggerisce la lettura. Denny, il e sorelle di bambini con
fratello disabilità
minore, Andrea Dondi,
Mio fratello rincorre i che assume il ruolo di spettatore San Paolo Edizioni 2018
dinosauri esterno alle intricate dinami-
Giacomo Mazzariol, che famigliari, incapace di dare Si propone di dare voce ai
Einaudi 2016 un nome ai sentimenti e alle sibling, aiutando i genitori a
cogliere l’enorme ricchezza del
È un romanzo delizioso. Si ride loro ruolo e a combattere alcuni
e ci si commuove ma soprattutto Il ragazzo che amava preconcetti: il messaggio chiave
si impara a scoprire la disabilità Shakespeare è che essi si confrontino con la
con gli occhi di chi cresce accan- Bob Smith, Guanda 2004 disabilità in modo più “pari-
to ad essa. L’autore ripercorre tario”, con uno sguardo più
la sua vita, condividendo con il È un racconto commovente di disincantato e, talvolta, meno
lettore dubbi, paure e difficoltà riconciliazione indulgente. Ammirevole lo stile
della condizione di sibling accan- con il proprio narrativo, chiaro e non dida-
to a gioie, curiosità e sorprese. passato, una scalico, che declina diverse fasi
Occhi che cambiano prospettiva, ricerca che evolutive con esempi concreti
concetti che assumono nuovi attraverso la su situazioni e sfide prevedibili,
significati, come per esempio sofferenza por- e la scelta di evitare l’ipocrisia
la parola “supereroe” che, dopo ta a trovare il di definire la condizione di
aver letto questo libro, vi appa- proprio posto sibling solo come positiva e
rirà sotto una nuove luce. “Que- nel mondo. nobilitante: trovano spazio, con
sto, però, non mi stupì, in fondo “Shakespeare descrive il mondo, rispetto e comprensione, anche
accade sempre, con i supereroi”. mica lo aggiusta!”. Bob è un bam- le grandi fatiche emotive e rela-
bino cresciuto in fretta, iper-re- zionali e i vissuti più complessi
Giulia Franchini sponsabilizzato e solo. Si sente e critici, che fanno riflettere.
invisibile e non amato, “strano”
ed escluso tanto quanto la sua so- Alessia D’Agostino
rellina nata con una grave disabi-
lità intellettiva. Passa l'infanzia
e l'adolescenza a prendersi
cura di Carolyn, nel tentativo di
espiare una colpa non sua. È solo
attraverso la scoperta casuale di
Shakespeare e dei suoi testi che
finalmente trova un mondo dove
specchiarsi e sentirsi amato.
Noemi CanaveseDm 204 — Giu. 22
I O
32
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SATIRA
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IL POLLICE di Gianni Minasso
DI BARTOLOMEO
P
remetto che non voglio fare il disa-
bile saputello, ma l’altro giorno ho
sentito parlare, per la prima volta in
vita mia, dell’Indice di Barthel.
Come uno squalo tigre davanti a un banco di
sardine mi sono subito avventato a divorare
la relativa voce in Wikipedia e ho scoperto
alcune cose carine.
Allora, cominciamo con la definizione: dicesi
Indice di Barthel una “scala ordinale usata
per misurare le prestazioni di un soggetto
nelle attività della vita quotidiana”. Utilità?
Be’, monitorare e misurare i cambiamenti
funzionali, i progressi nella riabilitazione
e il grado residuo di autonomia dei soggetti
inseriti nelle strutture riabilitative e in quelle
assistenziali. Naturalmente, così come ospedali, Codice
reparti e rsa adattano l’Indice a seconda delle
loro necessità, è stata molto forte la tentazione A = incapace di compiere l’azione
di produrre una nuova scala di valutazione B = tenta di compiere l’azione ma
applicata a un generico miodistrofico grave. non è affidabile
Di conseguenza ho acchiappato una tabella C = richiede aiuto moderato
“seria” e vi ho inserito qualche voce pertinente D = richiede aiuto minimo
alle attività specifiche dei soggetti di cui è E = completamente indipendente
infarcita la rivista che avete sotto al naso in
questo momento. Punteggio Barthel
Cari normodotati, permettete un consiglio:
leggete con attenzione il sistema di codici e 0-20 = totalmente dipendente
punteggi, poi cimentatevi a rispondere, e in 21-60 = ha dipendenza severa
questo modo anche voi proverete l’emozionante 61-90 = ha dipendenza moderata
brivido di “fare i distrofichetti”. 91-99 = ha dipendenza minima
Naturalmente, così trasformato, non si potrà più 100 = è autosufficiente
parlare dell’Indice di Barthel, bensì di un…
Pollice di Bartolomeo!Dm 204 — Giu. 22
33
ALIMENTAZIONE:
B (difatti aiutanti e commensali vesto-
no sempre incerate), 25 (e come valore
è già fin troppo).
* SUPERAMENTO
ABBIGLIAMENTO: BARRIERE
Scala di B (più di tutto i tentativi si fanno per ARCHITETTONICHE:
valutazione eliminare le pieghe), 15 (solo un ma-
glione di Versace può far dimenticare
A (logico), 0 (ri-logico, a meno che ci
sia il fatidico retro con lo scivolo).
delle attività le complesse manovre per indossarlo)
quotidiane * RAPPORTI
CAMMINARE CON MEDICI
IN PIANO: SPECIALISTICI:
USO DEI SERVIZI
A (in piano, figurarsi in salita o in di- C (ma spesso il valore dipende dallo
IGIENICI: scesa), 0 (cioè schiavo della carrozzina stesso medico), 80 (se solo parlassero
Codice A (anche se allettava il B che, o, se è una manuale, di chi la spinge). un italiano senza tecnicismi…).
ahinoi, capita più spesso di quanto si
creda), Punteggio 10 (concesso solo * RICORSO
per incoraggiamento). SALIRE/SCENDERE ALLE MEDICINE
LE SCALE: ALTERNATIVE:
A (come si diceva poco fa), 0 (cioè E (in quanto scafato scettico), 100 (cioè
CONTINENZA schiavo di ascensori e montascale). capace di rifiutarle).
URINARIA:
E (tranne quando scappa), TRASFERIMENTI * GESTIONE BADANTI:
95 (appunto). SEDIA-ALTROVE: C (sgridarli è di sicuro alla portata di
A (sperando che non sia pure incapa- ogni disabilino, ma per districarsi fra
ce chi ci sposta), 0 (dipendentissimo buste paga, contributi e permessi, di
e… impegnato a fare gli scongiuri!). soggiorno ci vuole un commercialista
CONTINENZA
in gamba), 100 (perché, pur essendo
INTESTINALE: prede di Madama Distrofia, si resta
D (qui il problema nasce talvolta dalla * ACCETTAZIONE artefici della propria vita).
difficoltà di reperire una toilette per DELLA DISTROFIA:
davvero accessibile), 80 (…e quindi B (codice valido per il 99% dei distro-
l’“aiutino minimo” del codice si ribalta fichetti), 100 (certo, non si riesce ad * FIDUCIA
sulla variabilità dei cosiddetti tempi accettarla, ma ci mancherebbe ancora, NELLA UILDM:
di attesa e di conseguenza sulla facoltà affidarsi al buon samaritano di turno, C (si stenta, come in tutto il resto), 85
di “trattenersi”). figuratevi…). (della serie “chissene(quasi)frega”).
* FIDUCIA
IGIENE PERSONALE: * UTILIZZO IN TELETHON:
A (incapaci di fare il bagno da soli, DEGLI AUSILI: C (come per la Uildm), 65 (inevitabile,
sì, ma proprio per questo motivo con C (si ricorda allo spettabile pubblico dopo così tanti “speriamo che sia la
nessuna voglia di avere freddo, pren- di baldi assistenti: dicesi “aiuto” e non volta buona”).
dere colpi, correre rischi eccetera), “parere”), 70 (quante volte si grida di
0 (più che “totalmente dipendente” non spingere, perché si è su una car- * Nuovi ambiti di valutazione
diremmo “in balia…”). rozzina elettrica!). del Mio DistroficoPuoi anche leggere
