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Oncologia in Liguria: perché una Rete Regionale 7 REGIONE LIGURIA
Oncologia in Liguria:
perché una Rete Regionale
A cura di:
Gianfranco Porcile - Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Liguria 7
Chiara Volpi - Agenzia Regionale Sanitaria, Regione Liguria
Hanno contribuito alla realizzazione del Quaderno:
Luca Anselmi, Luigina Bonelli, Adelia Campostano, Angelo Michele Carella, Roberto Carloni, Cinzia Caroti,
Ivana Carpanelli, Massimo Conte, Renzo Corvò, Manlio Ferrarini, Gabriella Paoli, Paolo Pronzato, Tiziana Sasso,
Sara Storace, Mauro Truini, Federico Valerio, Simonetta Zupo
Progetto grafico e stampa a cura di
NuovaSet Marketing e Pubblicità - Genova
REGIONE LIGURIA
Finito di Stampare
Marzo 2011
Copie stampate
1.000
Copia del volume può essere richiesta a
Agenzia Regionale Sanitaria, Ars Liguria
Piazza della Vittoria 15, 3° piano, interno 19 – 16121 Genova
Tel. 010.548.4162 – Fax. 010.548.4147
Oppure può essere scaricata dal sito internet ARS Liguria:
http://www.arsliguria.it
Il documento è di proprietà esclusiva dell’Agenzia Regionale Sanitaria Ars Liguria.
Questa pubblicazione può essere utilizzata da terzi per fini informativi, di studio o didattici purché sia citata la fonte.Indice Introduzione
Introduzione 3 Un Quaderno dell’Agenzia dedicato all’Oncologia e alla Rete Oncoematologica, per raccogliere
Prefazione 5 i segnali che guardano al futuro di una branca della medicina che è sempre stata paradigmatica
per la multidisciplinarietà, per l’approccio olistico al malato, per l’assistenza alla famiglia del
Il Passato
paziente, per l’innovazione continua nonostante la finitezza delle risorse.
Storie di pazienti e storie di familiari: percorsi tra burocrazia e sofferenza 8
Guardare al passato per capire il presente e prefigurare il futuro 10 Una pubblicazione che raccoglie i dati su tanti aspetti tra loro diversi, componendo un mosaico
che ci dà la fotografia di cosa esiste ma anche di cosa “bolle in pentola”: tessere eterogenee ma
Il Presente
unite dal “fil rouge” di un’assistenza orientata al paziente, a tutto campo, (o “a tutto tondo”,
Lo stato dell’arte 14 come direbbe un esperto d’arte), che include umanizzazione e tecnologia come due inscindibili
Perché una Rete Oncologica 19 facce di una unica medaglia.
La “bussola dei valori” della Rete Oncologica della Regione Liguria 27
In questa breve nota introduttiva non è possibile neppure accennare a tutti i punti di interesse: ci
“Oncologierò”: ovvero il futuro dell’Oncologia limiteremo pertanto a qualche breve osservazione.
Il ruolo della Chimica Ambientale nella prevenzione primaria dei tumori 30
Mortalità in Liguria per le principali patologie neoplastiche 34 Assistenza: negli ultimi anni in Liguria sono stati compiuti passi importanti in termini di qualità
dell’assistenza, ma molto resta da fare. Alcune strutture di Oncologia, Ematologia o Radioterapia
La prevenzione secondaria e lo screening organizzato in Liguria 40
hanno difficoltà a garantire con tempi di attesa minimi una presa in carico globale, oppure
Patient Service, la presa in carico del malato oncologico 47 necessitano di miglioramenti strutturali per elevare la qualità dell’accoglienza, del comfort e
La comunicazione della diagnosi in Oncologia: il “Dispositif d’Annonce du cancer” della privacy. Un passo avanti in questa direzione potrà essere la realizzazione di un Patient
nelle strutture sanitarie francesi 52 Service nei principali ospedali della Regione.
Gli indicatori di performance 57
L’importanza della diagnosi molecolare nella moderna terapia oncologica 59 Gestione: appare oggi più che mai opportuno, anzi urgente e necessario, porre attenzione alla
appropriatezza e alla efficienza, in una parola, alla governance clinica. Mantenendo sempre ben
La Biologia Molecolare al servizio della clinica:
il punto di vista del biologo molecolare e dell’anatomopatologo 68 presente la metodologia “evidence based”, è necessario identificare indicatori di performance
condivisi e proseguire sulla strada dell’impegno per la sicurezza del paziente e degli operatori
La Sperimentazione Clinica in Oncologia 71
(risk management).
Oncologia e ROLi: l’infermiere oncologico, la Rete ligure e altre realtà regionali 79
Il medico di medicina generale nei percorsi di cura: Innovazione e Ricerca: innovazione e ricerca elevano lo standard e aprono nuove vie di diagnosi
dalla prevenzione oncologica alla diagnosi e follow-up 86 e cura. Le storie della onco - e dell’ematologia sono sempre state storie di innovazione, anche
L’Ematologia 94 a costo di oneri finanziari sempre crescenti. Sul territorio ligure insistono due IRCCS e altre
La Rete Orizzontale della Radioterapia Oncologica: realtà universitarie e ospedaliere che hanno sempre contribuito ai progressi della ricerca di
l’appropriatezza, le tecnologie, la tempistica di esecuzione 103 base e applicata. Anche L’Agenzia Regionale Sanitaria della Liguria è impegnata a fornire
L’Oncoematologia Pediatrica in Liguria 108
agli operatori sanitari e ai decisori politici il know-how necessario per le scelte terapeutiche e
politico-organizzative.
Appendice
Sitografia 113 Interrelazioni tra diverse istituzioni: uno spazio di miglioramento si intravvede anche in questo
La carta dei diritti AIOM per il paziente oncologico 114 settore, e l’istituzione di una Rete Oncologica, Ematologica, Radioterapica ligure (la cosiddetta
ROLi) lo testimonia. È il tessuto che renderà più facili i rapporti tra i diversi attori che recitano
Piano Sociosanitario Regionale 2009-2011 - Rete Orizzontale Oncologica 115 sul palcoscenico “Cancro”: i rapporti tra gli utenti e gli operatori, ma anche le relazioni tra
diverse realtà e tipologie assistenziali (ospedali, territorio, IRCCS, ecc.). La prevista fusione in
3un unico istituto scientifico del polo IST - San Martino a Genova rappresenta una potenzialità di Prefazione
accentramento e razionalizzazione dei percorsi che, a regime, consentirà un miglioramento delle
prestazioni e una crescita per la ricerca ligure e nazionale. Le reti assistenziali (tra le quali le reti oncologiche) sono stanzialmente programmi di attività
integrate, su base territoriale, finalizzati alla soddisfazione di un insieme di bisogni sanitari. Il
Mentre sento il dovere di ringraziare il sapiente lavoro di tutti gli autori, sono sicuro che questo principale obiettivo delle reti è quello di assicurare un’adeguata, omogenea ed efficiente qualità
Quaderno sarà ritenuto un valido contributo da parte degli addetti ai lavori e anche qualcosa di dell’assistenza per tutta la popolazione bersaglio.
immediatamente fungibile per altre figure interessate, dagli amministratori pubblici alle Direzioni
Sanitarie alle Direzioni Generali. Le malattie neoplastiche, rispetto ad altre malattie di pari o anche maggiore rilevanza sanitaria
e sociale (es. le malattie cardiologiche), hanno una peculiarità che impone l’adozione di quelle
È implicito che tutto il lavoro e l’impegno siano finalizzati al cittadino e al malato con i suoi complesse soluzioni organizzative che vengono genericamente definite “Reti Oncologiche”: la
familiari. Al di là della materia tecnica e del linguaggio talvolta ostico per i “profani”, crediamo grande varietà di competenze e strutture necessarie per affrontarle compiutamente.
che in non pochi casi questa pubblicazione potrà incontrare l’interesse di persone che - seppur
lontane come preparazione culturale e impiego professionale - si interessano al Pianeta Cancro, In effetti, una Rete Oncologica deve coinvolgere tutte le differenti specializzazioni d’organo/
cercando di prevenire e combattere una malattia che è ormai da tempo un problema anche apparato, sia di tipo medico che chirurgico, tutte le strutture diagnostiche e non solo quelle che
sociale, per la numerosità delle persone ammalate o anche guarite, e per gli importanti risvolti utilizzano strumentazioni molto sofisticate, strutture di sanità pubblica territoriale e laboratori
psicologici ed economici. estremamente specializzati, e così via.
Di fatto, i problemi che tutte le regioni si trovano ad affrontare sono simili: sono i problemi clinici,
etici, economici, strutturali, assistenziali che le malattie oncologiche obbligano ad affrontare,
in un contesto epidemiologico la cui variabilità tra le regioni si è molto ridotta negli ultimi
decenni, ed è oggi correlata più alla differente distribuzione per età e alla disponibilità di servizi
diagnostici efficienti e di qualità, che a sostanziali differenze nell’incidenza delle varie malattie
neoplastiche. Anche l’obiettivo condiviso dalle varie Reti è lo stesso, ovvero mettere il paziente al
Franco Bonanni centro del processo, rispettando la dignità e il diritto alle cure più efficaci e innovative.
Commissario Straordinario
ARS Liguria
I metodi con i quali le regioni hanno cercato, fino ad oggi, di perseguire questo obiettivo, sono
però molto differenti, e rispecchiano solo in parte le politiche sanitarie regionali. Semplificando
molto, alcune macro classificazioni possono evidenziare che:
a. alcune regioni, come il Piemonte e il Lazio, sono partite dall’organizzazione, quindi dalle
strutture esistenti, con l’obiettivo di raggiungere la maggior efficienza possibile;
b. altre, come la Lombardia e la Toscana, sono partite dalle valutazioni di qualità con
l’obiettivo di definire standard e percorsi di accreditamento, condividendo informazioni
cliniche e la comunicazione tra i medici e le strutture sanitarie;
c. altre ancora, dall’analisi dei bisogni, con lo scopo di strutturare l’offerta, e quindi
l’organizzazione, tramite una condivisione di indicatori di qualità.
Tuttavia, l’esigenza di garantire equità di accesso alle migliori “cure” e di conciliarla con
la sostenibilità si scontra con la rigidità dei vari sistemi sanitari, legata non tanto a vincoli
burocratici o politici quanto a malintese visioni aziendalistiche e a difese corporative da parte
delle varie lobbies specialistiche.
4 5Questo problema è diffusamente avvertito, tanto che, con l’intento di fare chiarezza, i presidenti
in Conferenza Stato Regioni stanno approvando un documento tecnico di indirizzo in cui, tra
l’altro, si dice:
Articolo 2
(Attuazione del “Documento Tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro”
per gli anni 2011 - 2013)
IL PASSATO
Al fine di consentire a Regioni e PPAA di utilizzare al meglio - nell’ambito della propria autonoma
attività di programmazione - le indicazioni programmatiche del Documento Tecnico di indirizzo per
ridurre il carico di malattia del cancro” per gli anni 2011 - 2013, il Ministero e le Regioni PPAA si
impegnano a costituire, con propri rappresentanti, gruppi di lavoro misti per la definizione:
• entro il 31 dicembre 2011 di:
- un documento di linee guida per l’implementazione delle Reti Oncologiche (con contenuti
sia tecnico-scientifici sia organizzativi basati su analisi delle evidenze e delle buone prati-
che);
- un documento che indirizzi l’uso delle risorse di sistema identificando ambiti di “recupe-
ro”, attraverso la reingegnerizzazione delle pratiche obsolete o poco efficaci e dei modelli
organizzativi meno efficienti;
• entro il 31 dicembre 2012 di un documento di HTA (basato sula sintesi delle evidenze disponi-
bili sulla costo-efficacia delle principali tecnologie).
Credo che l’Agenzia, con questo volume, abbia giustamente voluto esplicitare la politica che la
Regione Liguria ha sviluppato in materia di Rete Oncologica e discutere i risultati ottenuti e le
problematiche da risolvere.
Gabriella Paoli
Dipartimento Salute e Servizi Sociali
Regione Liguria
6 7STORIE di PAZIENTI E STORIE DI FAMILIARI: La seconda esigenza è quella della tempestività della diagnosi, e anche per questo è importante
PERCORSI TRA BUROCRAZIA E SOFFERENZA favorire e pubblicizzare adeguati percorsi dedicati, che consentano un rapido espletamento degli
Adelia Campostano esami necessari, sapendo che il riferimento principale non può essere che il medico di famiglia.
Presidente, Confederazione dei Centri Liguri per la Tutela dei Diritti del Malato - Maria Chighine onlus
La terza esigenza per il paziente è ottenere la CURA, cioè l’insieme dei provvedimenti terapeu-
Alla Confederazione dei Centri Liguri per la Tutela dei Diritti del Malato - Maria Chighine - onlus tici, dei controlli durante e dopo la terapia e degli eventuali trattamenti domiciliari e/o palliativi.
sono state presentate negli anni diverse segnalazioni riguardo a problemi emersi in ambito emato-
oncologico. La realizzazione di una Rete Oncologica deve consentire di ottimizzare i punti sopra elencati e
uniformare i percorsi diagnostico-terapeutici, permettendo ai cittadini, anche se provenienti da
A titolo esemplificativo riportiamo alcuni casi:
luoghi periferici, di accedervi facilmente.
− «Ho fatto la mammografia il 30 Aprile ma il referto non lo avrò prima del 23 Maggio!
È normale che ci voglia tanto tempo?» Tuttavia, la possibilità di ricevere cure omogenee in ambiti diversi su tutta la Liguria può presen-
− «Nonostante un mal di testa che perdura da parecchi mesi e scosse elettriche ricorrenti a tare
una gamba, dopo svariate visite, accertamenti e cure sintomatiche, riesco ad arrivare a alcuni limiti alle scelte del paziente, come abbiamo visto nell’ultimo esempio.
una diagnosi di tumore cerebrale inoperabile solo dopo nove mesi di sofferenze e attese di
appuntamenti...» Lo sviluppo della Rete Oncologica dovrà pertanto garantire al paziente che lo desidera o che ne
ha bisogno, la continuità della cura presso la struttura in cui è iniziato il percorso diagnostico
− «Per mia madre, ricoverata al Pronto Soccorso per un tumore al pancreas in fase
- terapeutico e presso la quale è stato impostato il follow-up, consentendo di superare le barriere
terminale, mancano i farmaci adatti e dobbiamo provvedere noi familiari!»
tra una ASL e l’altra nella nostra Regione, anche per quanto riguarda procedure di ordinaria
− “Sono affetta da tumore raro e ho di conseguenza grossi problemi di salute per assistere amministrazione, come ad esempio il trasporto in ambulanza. Ciò per non correre il rischio che
mio marito malato. Non posso ottenere alcun tipo di invalidità perché i tumori rari non la rete diventi un ostacolo burocratico, che impedisce all’utente di usufruire di un’assistenza per-
vengono riconosciuti» sonalizzata e continua.
− «Mi danno appuntamento per eseguire la chemioterapia alle 10 del mattino, ma sono
costretta ad aspettare fino alle prime ore del pomeriggio per poter iniziare la flebo, Occorre aggiungere infine che la malattia del cancro coinvolge in modo totale il paziente e la sua
nonostante abbia eseguito gli esami preparatori nei giorni precedenti.” famiglia, dal punto di vista pratico, psicologico, ma anche occupazionale e relazionale.
È quindi essenziale garantire un’informazione capillare riguardo a facilitazioni su supporti di va-
− «Mia moglie è gravemente malata per un tumore al cervello. Chiedo informazioni per rio tipo e a diritti legati allo specifico stato di malattia (ex: esenzione del ticket o tempestività del
avere assistenza e per fare domanda di invalidità.» riconoscimento INPS). Un supporto in tal senso proviene, oltre che dagli uffici e opuscoli propri
− «Mia moglie, seguita per cancro da 5 anni presso la Clinica Medica, al momento del degli Istituti di cura, anche dai libretti informativi delle Associazioni di Volontariato.
ricovero per aggravamento ha ricevuto un rifiuto di trasporto dagli operatori della ASL
presso la quale aveva trasferito la residenza, motivato dal fatto che poteva ricevere le
stesse cure presso la nuova ASL.»
Queste e tante altre segnalazioni evidenziano chiaramente che il cittadino che incontra il problema
cancro ha necessità di affrontare un percorso con il MINIMO di barriere burocratiche, sia al
momento della diagnosi che in corso di terapia.
La prima esigenza è quella dell’informazione: “a CHI rivolgersi?” “In quale struttura recarsi?”
È fondamentale agevolare la pubblicità dei centri oncologici regionali e delle loro specializzazioni
presso gli studi dei medici di famiglia, in modo da favorire quanto più possibile l’accesso
all’informazione per i pazienti.
8 9Guardare al passato per capire il presente nale, è legata al nome di Gianni Bonadonna che dimostrò l’efficacia di una nuova associazione
e prefigurare il futuro. (ABVD) nel trattamento del linfoma di Hodgkin e, ancora più importante, modificò la storia
Oncologia: da 40 anni una storia di innovazione, naturale del carcinoma della mammella con la chemioterapia adiuvante, impiegando lo schema
verso l’alta tecnologia, CMF: praticamente era la prima volta che si trattavano pazienti a scopo precauzionale in assenza
la migliore umanizzazione e il minor rischio clinico di segni di malattia in atto; in precedenza la chemioterapia era riservata soltanto a malati metasta-
tici con presenza dimostrata di malattia a scopo palliativo. In quegli anni le dosi erano già calco-
Gianfranco Porcile late in base alla superficie corporea espressa in metri quadrati: l’Oncologia faceva da battistrada
ARS Liguria
anche per altre specialità, che fino a quel momento avevano un po’ trascurato l’importanza di una
dose personalizzata in base a peso e altezza corporea del singolo paziente. Si trattava di innova-
I tumori stanno diventando la vera emergenza sanitaria del Paese, assieme alle malattie cardiova-
zioni importanti che erano il frutto di cervelli illuminati, di studi rigorosi, di un miglioramento
scolari e alle patologie legate all’invecchiamento. Ogni anno in Italia vengono diagnosticati circa
250.000 nuovi casi di tumore, con una prevalenza di circa 2 milioni di casi. Tale dato acquista ul- del know-how che non incideva (ancora) in maniera significativa sulla allocazione delle risorse.
teriore rilievo se si considera l’invecchiamento progressivo della popolazione. Oggi il 40% degli Da allora sempre più, fino ad arrivare ai giorni nostri, si impose la necessità di un’accurata sta-
italiani ricoverati in strutture ospedaliere ha più di 65 anni, a fronte di una incidenza dei cittadini diazione del paziente: esami sempre più sofisticati (dalle semplici radiografie alla stratigrafia,
di età superiore a 65 anni sulla popolazione globale superiore al 20% (Dr. Ferruccio Fazio, Mini- fino alle TAC, TAC spirali, PET, Radiologia interventistica, scintigrafie dei tempi odierni) hanno
stro della Salute, in “La Carta dei Servizi dell’Oncologia italiana”, 2010). comportato un aumento progressivo della spesa per la diagnostica e la stadiazione dei pazienti,
Se pensiamo che le neoplasie sono una malattia in qualche modo legata all’invecchiamento, si con un allungamento delle liste di attesa e un incremento della spesa sanitaria difficilmente con-
comprende come il problema “cancro” sia destinato a crescere nei prossimi anni in Italia e nel trollabile.
mondo. Mentre la cura dei tumori affonda le sue radici nella storia antica, si può dire che l’On- L’introduzione di un comune linguaggio, il cosiddetto TNM, permise la comprensione in tutto
cologia in senso stretto sia nata circa 40 anni fa, almeno in Italia. L’Associazione AIOM (Asso- il mondo, in maniera standardizzata, dello stadio di ogni paziente, superando pittoresche descri-
ciazione Italiana di Oncologia Medica) è stata costituita il 7 novembre del 1973 da un gruppo di zioni del tipo “neoformazione delle dimensioni di una nocciola, di una noce o, addirittura, di un
cultori dell’Oncologia clinica e della medicina interna, afferenti per lo più all’Istituto Nazionale “chinotto!” (descrizioni che si ritroverebbero facilmente andando a consultare le cartelle cliniche
Tumori di Milano, senza però dimenticare che tra i fondatori figura il genovese Riccardo Rosso. degli anni ’80). La metodologia scientifica si impose velocemente nel mondo oncologico interna-
Pensare al modo di assistere di quei tempi fa quasi sorridere, ma chi c’era lo ricorda con una certa zionale: questo ne è soltanto un esempio. Di pari passo si diffondevano classificazioni delle ma-
nostalgia. Un esempio: nei primi anni 70 le siringhe erano ancora di vetro e venivano sterilizzate lattie che superavano le mere descrizioni morfologiche per diventare sempre più classificazioni
in autoclave, soltanto ben più tardi comparvero quelle in plastica “usa e getta”. Mi piace ricordare (macro- e) microscopiche, dotate di un significato prognostico e quindi di grande utilità pratica
quanto scrive Enrico Aitini in “Giorni per la vita”, proprio sulla base dei ricordi del sottoscritto: per il clinico: la classificazione dei Linfomi di Ann Arbour rappresentò una rivoluzione in questo
«Le siringhe erano ancora di vetro e venivano sterilizzate in autoclave presso il servizio cen- campo, ma venne ben presto seguita da tante altre classificazioni anatomo-cliniche.
tralizzato dell’ospedale… poi gradualmente comparvero le siringhe in plastica “usa e getta” e, Rimanendo nel campo dell’Ematologia, arrivò ben presto un’altra grande rivoluzione: il Trapian-
tempo dopo, i butterfly, gli aghi a farfalla, una grande rivoluzione per medici e pazienti. A propo- to di Midollo Osseo, che cambiò la storia naturale di leucemie e mielomi. Anche qui i costi lie-
sito delle siringhe in plastica, ricordo di essere stato intervistato per un’indagine di mercato sul vitavano, e in maniera significativa: dalla necessità delle camere sterili alle alte dosi dei farmaci
possibile futuro commerciale di quei nuovi prodotti monouso. Da buon genovese, quando seppi chemioterapici, all’assistenza intensiva da parte di personale altamente specializzato. È difficile
che costavano ben 40 lire l’una, previdi che non avrebbero mai avuto possibilità di mercato vista dire quando nacque la Health-technology in Oncoematologia: forse non si chiamava ancora così,
la maggiore convenienza economica delle comode siringhe di vetro che potevano essere steriliz- ma certo già a quei tempi ci eravamo molto, molto vicini. Da allora, in Oncologia ed Ematolo-
zate sul gas e riutilizzate. Fortunatamente la ditta non diede molto credito al mio parere miope gia, è stato tutto un susseguirsi di innovazioni: dalla sintesi e commercializzazione di farmaci
e oggi, nonostante il sottoscritto, possiamo tutti usufruire delle siringhe sterili disposable…» per la terapia di Supporto fino ai farmaci al Bersaglio Molecolare, che consentono oggi Terapie
Indubbiamente fu un’importante innovazione, che comportava un aggravio di spesa: un binomio Personalizzate e una “Cronicizzazione” della malattia neoplastica. Tutto ciò ha fatto esplodere la
che ritornerà spesso nella nostra storia. spesa farmaceutica in Oncologia di circa il 20% in più ogni anno. Nel 2005 la spesa oncologica
All’inizio era la monochemioterapia. La prima grande rivoluzione è stato il passaggio dalla mo- ha raggiunto 210 miliardi di dollari a livello mondiale. È oramai la prima voce di spesa di molti
noterapia alla polichemioterapia. E qui la storia dell’Oncologia, non solo italiana ma internazio- sistemi sanitari: ad esempio negli USA come nel Canada.
10 11In Italia sono oltre 1,9 milioni (3.478 ogni 100.000 abitanti) le persone che, al 2010, hanno avuto
una diagnosi di tumore nel corso della propria vita, e sono quasi 255.000 i nuovi casi di cancro
previsti in tutto il 2010 (Secondo Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici,
a cura di FAVO, CENSIS, INPS, Ministero della Salute e AIOM, presentato il 16 maggio 2010).
I nuovi casi all’anno nel ventennio 2010-2030 cresceranno nel mondo passando da 13 a 20 milio-
ni: nel 2030 si calcola che vi saranno oltre 20 milioni di nuovi casi. E la spesa terapeutica e assi-
stenziale crescerà in proporzione, anzi in misura ancora maggiore, in considerazione del fatto che
oggi si tende a trattare anche pazienti senza segni clinici di malattia in atto, e a continuare indefi- IL PRESENTE
nitamente la cura (nel caso dei farmaci “intelligenti” a bersaglio molecolare) fino a progressione.
Già oggi, nel nostro paese, i nuovi casi di neoplasia hanno un impatto economico, sia in termini di
spese sanitarie sia di perdita di produttività, che è stato calcolato essere vicino al 0,45% del PIL.
E se questo dato è inferiore a quello di Germania (0,66%) e Francia (0,59%), è superiore comun-
que a quello della Gran Bretagna (0,38%) e della Spagna (0,26%). Per quanto riguarda l’Italia,
l’evoluzione della prevalenza tumorale dimostra che il numero di casi nel 2010 rispetto al 2005 è
cresciuto del 12,7% (un dato che nel sesso femminile è ancora più alto: 13,2%), e si stima che nel
2009 il costo annuale dei nuovi casi sia stato pari a 8,3 miliardi, con un costo per singolo paziente
che è complessivamente di circa 25,8 mila euro/anno. In sintesi, si calcola che i casi prevalenti
possano avere un impatto economico pari allo 0,6% del PIL annuo italiano. Concludendo, l’Inno-
vazione passa oggi, e passerà sempre di più domani, attraverso un aumento dei costi.
Quali conseguenze ha comportato questo scenario?
A livello personale-individuale, il singolo oncologo medico responsabile di struttura si è trovato
a negoziare un budget sempre crescente, cercando di far passare un’ottica economica (cioè un
aumento dei costi a fronte di aumento del numero di pazienti trattati, aumento di prestazioni,
maggiore durata delle terapie - che spesso si protraggono per anni - complessità crescente dell’ap-
proccio assistenziale, ecc.) piuttosto che un’ottica finanziaria (più tot % rispetto ai costi dell’anno
precedente, tout court).
A livello istituzionale, all’interno dell’ospedale o della ASL si è rafforzato il rapporto tra l’onco-
logo medico e il farmacista ospedaliero, il quale 20 anni fa sembrava svolgere maggiormente un
ruolo di freno o di calmiere rispetto alle spese “folli” dell’oncologo, mentre oggi rappresenta per
quest’ultimo un professionista indispensabile, con un ruolo critico (in senso positivo, cioè im-
portante) e irrinunciabile nella filiera relativa al farmaco, dall’ordinazione fino allo smaltimento,
passando per l’importante fase della preparazione.
In sintesi, negli anni passati si è assistito a un progressivo miglioramento tecnologico, un approc-
cio sempre più attento ad una crescente e più profonda umanizzazione, e infine, una attenzione
sempre maggiore al capitolo della gestione del rischio clinico.
Possiamo concludere dicendo che la storia dell’Oncologia è stata una storia paradigmatica per
tutta la medicina: una storia di continua innovazione, sia tecnologica sia di approccio relazionale,
che ha sempre dovuto misurarsi con un consumo di risorse in costante aumento.
12 13LO STATO DELL’ARTE Mobilità passiva
Gianfranco Porcile Le cosiddette “fughe”, definite in termine tecnico “mobilità passiva”, rappresentano da una parte
ARS Liguria
la conseguenza di un diritto riconosciuto al cittadino, dall’altra una perdita economica, che do-
vrebbe essere evitata, e un segnale di allarme che potrebbe essere identificato come un indicatore
La situazione attuale (2010) dell’Oncologia nella Regione Liguria appare soddisfacente per di performance negativo, che andrebbe pertanto analizzato e, laddove possibile, migliorato.
quanto attiene alle strutture di Chirurgia, Radioterapia, Oncologia Medica ed Ematologia: ciò
vale sia in termini numerici sia come diffusione geografica nel territorio regionale. In sintesi, i Comprensibilmente, la mobilità passiva interregionale si indirizza verso strutture di regioni confi-
servizi ai cittadini liguri risultano accessibili con una facilità e disponibilità che possiamo definire nanti: basso-Piemonte, Lombardia, Toscana. Anni fa esisteva una certa migrazione anche verso la
abbastanza adeguate. Francia, che si è andata tuttavia sempre più riducendo. Il fenomeno appare più marcato nella ASL
1 Imperiese verso il Piemonte e, ancora più notevole, nella ASL 5 Spezzino verso Lombardia,
Anche la professionalità e competenza scientifica degli operatori sono di buon livello. Nella Emilia-Romagna e, in particolare, Toscana.
nostra regione insistono da tempo due IRCCS, uno specializzato nello studio e cura dei tumori,
l’IST di Genova, l’altro, l’IRCCS Giannina Gaslini, è specializzato nella cura delle malattie Per quanto inferiore alla mobilità passiva, dobbiamo comunque segnalare una mobilità attiva da
pediatriche, dove la componente onco-ematologica rappresenta un settore di tutto rilievo. Anche non sottovalutare, in particolare quella proveniente dalla regione Piemonte. I centri di maggio-
il polo dell’A. O.U. S. Martino ha, in particolare per l’Ematologia, che vanta una storia di decenni, re attrazione sono nell’ordine l’Azienda Ospedaliero Universitaria S. Martino, l’IRCCS Gaslini
ma anche più recentemente per l’Oncologia, un grado di eccellenza che lo pone tra i primi istituti (attrazione un po’ da tutta Italia, in particolare dal Sud), l’IRCCS IST di Genova, l’Ospedale S.
in Italia. Corona di Pietra Ligure (ASL 2 Savonese): è intuitivo che, più che per una comodità di tipo ge-
ografico, il movente principale sia rappresentato dalle eccellenze sanitarie presenti nelle suddette
Esistono comunque delle criticità che non vanno assolutamente sottovalutate: strutture.
1 - Posti letto
Qualità e Misurazione Continua della Qualità (MCQ)
2 - Mobilità passiva
Come abbiamo detto all’inizio, la quantità assistenziale offerta dalle strutture sanitarie liguri ai
3 - Qualità e Misurazione Continua della Qualità - MCQ
pazienti oncologici e oncoematologici è sufficiente.
4 - Personale Uno spazio di crescita va visto nel miglioramento della qualità, in particolare secondo tre direttrici:
5 - Integrazione tra i vari attori
a) HTA (Health Technology Assessement): la tecnologia è già molto sviluppata, ma è
Posti letto necessaria un’implementazione nel campo delle strutture di Radioterapia, spazi per l’as-
sistenza intensiva ai pazienti onco-ematologici (TMO, ecc.), nuovi farmaci, nuovi test di
I letti di degenza ordinaria per l’Oncologia risultano in Liguria inferiori alla media nazionale di
biologia molecolare a significato prognostico e/o predittivo di risposta, ecc. Un capitolo a
una percentuale non indifferente, circa il 20% in meno. Di conseguenza i letti di Day Hospital
parte riguarda l’informatizzazione, che si è sviluppata “a macchia di leopardo”, spesso con
risultano in sovrannumero rispetto alla media nazionale (più 20%).
problemi di interfacciamento tra strutture diverse.
Il totale alla fine risulta in Liguria inferiore alla media nazionale di 0,2 punti (6,5 contro 6,7), il
che rappresenta in ogni caso una differenza significativa. b) Umanizzazione: l’approccio a tutto tondo al paziente oncologico e ai suoi familiari
Se poi si considera l’età anziana della popolazione ligure, sia residente sia presente per soggiorni richiede un impegno concreto e reale nel campo relazionale e comportamentale, che rea-
di lunga durata (pensionati, ecc.), e il fatto che circa i 2/3 delle neoplasie maligne si diagnosticano lizzi una vera e propria Alleanza Terapeutica tra terapeuta e cittadino/paziente. Per questo
nei pazienti al di sopra dei 65 anni di età, si può facilmente comprendere come la dotazione di posti è necessaria una specifica formazione universitaria e post-universitaria. L’istituzione di un
letto sia assolutamente insufficiente rispetto alle esigenze assistenziali della nostra regione. Patient Service in ogni ospedale rappresenterà un primo passo, importante e significativo.
In particolare, dovrebbe essere implementata la dotazione di posti letto di degenza ordinaria di Il secondo step potrà essere un maggior coinvolgimento di psicologi, ed eventualmente
Oncologia Medica, da dedicare a pazienti con quadri diagnostici particolarmente complessi, psichiatri, nell’assistenza ai pazienti neoplastici, anche in senso diagnostico e preventivo,
a pazienti che hanno indicazione a terapie complesse e/o gravate da un rischio significativo, a e non soltanto terapeutico come intervento ex-post, una volta instaurato il problema.
pazienti affetti da patologie neoplastiche rare, che devono essere seguiti in centri ultraspecialistici, c) Risk management: primum non nocere. Questo principio in Oncologia è sempre sta-
ecc. Per l’Ematologia la dotazione attuale di posti letto appare sufficiente. to applicato secondo l’interpretazione che il vantaggio deve essere superiore al rischio/
14 15danno. Ulteriori investimenti devono essere mirati ad aumentare la sicurezza nella prepa- Tale modello integrato è evidentemente quello della Rete Oncologica Regionale, nella nostra
razione, somministrazione e smaltimento dei farmaci antiblastici, per la tutela dell’opera- regione identificata con l’acronimo ROLi (Rete Oncologica Liguria), includendo sotto tale deno-
tore e dell’ambiente (istituzione di UFA o UMACA laddove non ancora presenti, impiego minazione Oncologia Medica, Radioterapia, Ematoncologia, Ematoncologia Pediatrica.
di sistemi di preparazione ad ambienti separati, robot, ecc.), migliore identificazione del Un aspetto particolare all’interno della ROLi è la prossimità geografica tra le strutture dell’A.O.U.
paziente (codice a barre, e simili), gestione attenta ed efficace delle tossicità, registro e San Martino di Genova (Università, Ospedale, Oncologie Mediche, Ematologie, ecc) e l’IST: è
documentazione degli errori, protocolli per la sicurezza fisica degli utenti (cadute, ecc.) e chiaro che nell’ambito della Rete è necessario addivenire ad una integrazione organica che porti
per la profilassi di incidenti e punture accidentali (smaltimento corretto dei dispositivi di ad una fusione-accorpamento capace di unire le risorse in maniera sinergica, senza perdere le
somministrazione, ecc.), ecc.. peculiarità e i vantaggi già acquisiti da entrambi i partner.
Personale È indubbio che l’accelerazione verso una decisione di tale importanza sia dettata da motivazioni
di risparmio economico e di efficienza di servizi e prestazioni a favore dell’utenza oncologica,
Il numero di Oncologi Medici per struttura è in Liguria piuttosto basso: secondo il Libro Bianco
onde evitare inutili e costosi doppioni, che spesso, invece di rappresentare una possibilità in più
AIOM pubblicato a maggio 2010, la media di oncologi per struttura è di 4,50 contro una media
per il malato, costituiscono un sovraccarico burocratico.
del Nord Italia di 5,21 e una media nazionale di 5,20. Si potrebbe pensare che tale dato sia Esistono tuttavia, a nostro personale parere, punti di forza di tale scelta strategica, e ci sembra tra
controbilanciato da un alto numero di strutture, ma non è così: la Liguria ha 7 strutture complesse i tanti di poter evidenziare i seguenti:
di Oncologia Medica censite nello stesso Libro Bianco AIOM, e il Friuli Venezia Giulia, che
ha lo stesso numero di 7 e una superficie non molto dissimile da quella ligure, ha una media 1. La dotazione di posti letto dell’IST, pari a circa un centinaio, è sempre stata storicamen-
di oncologi per struttura pari a 7,14. Ovviamente i paragoni tra regioni devono sempre tener te insufficiente: si pensi a puro titolo esemplificativo agli oltre 500 posti letto dell’Isti-
conto della superficie e della popolazione rispettiva, per cui sarebbe scorretto il confronto tra tuto Nazionale Tumori di Milano. D’altra parte l’OMS già da molti anni ha calcolato
Liguria e Lombardia, dove la Lombardia ha ben 45 strutture e una media oncologo/struttura che l’efficienza massima di una struttura ospedaliera si raggiunge con una dotazione di
analoga a quella ligure (4,51). È altresì vero che il numero di oncologi medici preso a sé stante circa 400 posti letto e che qualunque scostamento, in più o in meno, da tale numero si
non è un dato attendibile di per sé: un alto numero di infermieri, amministrativi, data manager, risolve in una diseconomia proporzionale alla lontananza numerica da tale indicazione,
psicologi e un’organizzazione informatizzata e con ottime facilities, potrebbero benissimo evitare e in problemi di funzionalità e/o di umanizzazione.
all’oncologo medico tante incombenze cui deve spesso assolvere, ma che potrebbero essere Un’unica struttura IST - San Martino, per l’assistenza Oncoematologica in senso lato,
delegate ad altri. potrebbe, se non risolvere, almeno rappresentare un notevole e concreto passo avanti
verso una maggiore funzionalità dei servizi, e una più appropriata gestione delle risor-
Integrazione fra gli Attori se. Con l’accorpamento i posti letto arriveranno a circa 300, perché la nuova struttura
Se permane il problema della disponibilità di risorse, forse più per la carenza di personale che comprenderà anche il Dipartimento Ematoncologico con i suoi 200 posti letto; e, se-
per la spesa farmaceutica, una criticità non meno importante nella nostra regione è la scarsa condo il Ministero della Salute, potrebbero arrivare anche a 400. In questo modo si
integrazione tra i diversi livelli assistenziali. E qui si può fare molto, sia in termini organizzativi raggiungerebbe il parametro OMS sopraccennato.
che di comunicazione. 2. Attualmente esistono già concrete e fattive collaborazioni tra le due strutture: dai La-
È ormai da tutti condiviso che il modello organizzativo base per affrontare la malattia neoplastica boratori di Analisi al DEA, alle diverse specialità mediche, oggi messi a disposizione
sia un modello integrato, con linee guida scientifiche organizzativo-assistenziali e, ancora più da parte di San Martino, alla Radioterapia fornita dall’IST, all’Hospice, che ha potuto
importante a livello regionale, percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA). nascere l’anno scorso proprio grazie al concorso di entrambi gli Enti. Attualmente si
In ambito regionale si dovrà far nascere un coordinamento reale e sinergico fra tutte le strutture sta predisponendo un progetto comune focalizzato sull’impiego clinico dei test di bio-
interessate, e questo appare di gran lunga più efficace che non individuare centri di eccellenza. logia molecolare a scopo prognostico, e in particolare a scopo predittivo di risposta ai
Tali centri hanno un ruolo importante in settori ben identificati come lo studio e la terapia di farmaci. È pertanto questo un campo dove è facile comprendere che l’accorpamento
malattie neoplastiche rare (concentrare la casistica allo scopo di migliorare gli standard di rappresenterebbe una positiva accelerazione sulla strada della eliminazione dei doppio-
appropriatezza), il coordinamento della ricerca scientifica applicata, le funzioni di secondo livello ni, e dell’efficienza dei servizi e delle prestazioni.
tipo le “second opinions”, ma l’assistenza Oncoematologica in generale sarà più efficace con un 3. Già da tempo esistono all’estero, in particolare negli USA, i cosiddetti Comprehensive
modello integrato “inter pares” che si basi su una chiara e concreta collaborazione reciproca. Cancer Center: strutture deputate all’assistenza e alla ricerca in campo oncologico.
16 17Una struttura regionale di Oncologia posizionata nel capoluogo ligure rappresentereb- Perché UNA RETE ONCOLOGICA
be una svolta nella storia dell’Oncologia in Liguria, ma anche in Italia: in essa potreb- Cinzia Caroti
bero essere accentrate e concentrate tutte le attività connesse al paziente oncologico, Coordinatore Rete Oncologica - Ematologica - Radioterapica PSSR 2009/2011
dalla ricerca di base all’assistenza al letto del malato, alla assistenza anche domiciliare Dirigente Medico presso la S. C. Oncologia Medica - E. O. Ospedali Galliera
al malato terminale. Tra l’altro, aspetto di non casuale importanza, questa scelta è au-
spicata dall’attuale Ministro della Salute, Dr. Ferruccio Fazio. L’Oncologia Medica è una disciplina che oggi rappresenta sicuramente uno dei settori trainanti
per l’attuazione di processi di innovazione, e che per definizione e tradizione si basa sull’integra-
4. Sono ben note, ormai da molti anni, le difficoltà di finanziamento degli IRCCS mo- zione multidisciplinare e sulla condivisione delle informazioni cliniche.
nospecialistici, sia per l’assistenza che per la ricerca. Il finanziamento per la ricerca
corrente all’IST di Genova è stato nel 2008 di 11.281.575 euro: quota che è risultata I progressi nelle strategie diagnostiche e terapeutiche hanno determinato un sensibile prolunga-
insufficiente per il rilancio dell’Istituto e per risolvere alcuni problemi cronici, come, mento della vita media del paziente oncologico, e talvolta una vera e propria “cronicizzazione”
ad esempio, quello dei ricercatori precari. La trasformazione di alcuni IRCCS in Fon- della malattia, con possibilità e necessità di interventi, in vari momenti della storia clinica dello
dazioni non sembra al momento aver dato i risultati sperati, e comunque non è questa stesso paziente, a diversa intensità e complessità assistenziale, da erogare in un contesto di sicu-
la scelta operata dai responsabili dell’IST di Genova. È intuitivo che un accorpamento rezza e appropriatezza clinica, tutelando la “centralità” della persona.
potrebbe unificare le risorse e consentire un’implementazione della ricerca, in parti- La necessità di garantire l’innovazione rispettando i principi dell’etica e dell’equità, con efficien-
colare di quella legata all’assistenza. Una ulteriore ipotesi e possibilità da sondare in za appropriatezza e sostenibilità, cercando così di rispondere ai bisogni di salute dei cittadini, ha
futuro potrebbe essere addirittura la trasformazione dell’IST da Istituto monospecia- ispirato la creazione di nuovi modelli organizzativi il più possibile in linea con il mutare dei tempi
listico in Istituto Scientifico Plurispecialistico, e l’accorpamento attuale, se si volesse e del contesto sanitario, dove le risorse sono limitate.
percorrere questo iter, potrebbe rappresentarne il primo passo.
La pianificazione strategica di un sistema e la sua programmazione sono strumenti che consento-
no di definire le priorità derivate dall’analisi dei bisogni di salute, dalla valutazione della domanda
e dell’offerta esistente e, successivamente, di identificare per ciascuna priorità gli obiettivi da rag-
giungere. In questo contesto si cercano di individuare strategie realistiche, efficaci ed efficienti,
e strategie alternative possibili, che possono determinare per esempio miglioramenti dell’infra-
struttura o portare nuovi elementi : questa fase del processo è ampiamente guidata dalle conoscen-
ze scientifiche “evidence-based” che consentono di conoscere lo stato dell’arte con riferimento
all’efficacia degli interventi applicati all’intera popolazione o a gruppi selezionati.
La “clinical governance”, impropriamente chiamata “governo clinico” o “governo dei clinici”
è una strategia mediante la quale le organizzazioni sanitarie si rendono responsabili del migliora-
mento continuo della qualità dei servizi e del raggiungimento-mantenimento di elevati standard
assistenziali, stimolando la creazione di un ambiente che favorisca l’eccellenza professionale (Lon-
don Department of Health, 1998). Introdotta nel Regno Unito nel 1999, dove è nata dalla progres-
siva maturazione in senso evidence-based di tutto il sistema, costituito da manager, professionisti
e pazienti, con lo scopo di trovare soluzioni innovative per migliorare la gestione dei percorsi
diagnostico-terapeutici-assistenziali, la clinical governance fa parte della politica sanitaria che crea
sinergie tra tutti i diversi operatori sanitari coinvolti, in modo da garantire efficacia ed efficienza,
riduzione della variabilità e miglioramento continuo negli standard di assistenza clinica, negli esiti
di salute e nel grado di soddisfazione dei pazienti (Tabella 1). Non aggiunge quindi nuovi strumenti
diretti a migliorare l’assistenza sanitaria, ma ne propone un coordinamento, diventando spesso
parte integrante dell’attività istituzionale dei servizi sanitari stessi.
18 19Tabella 1. “Clinical Governance” - (London Department of Health, 1998) Tabella 2. PSSR 2009-2011 e Rete Oncologica
Reti Verticali
Evidence - Based Medicine (EBM) Clinical Governance
Prevenzione Acuzie Cronicità Riabilitazione
Evidence - Based Health Care (EBHC)
Rete Orizzontale Oncologica - Ematologica - Radioterapica
Un aspetto fondamentale della Clinical Governance è il riconoscimento della centralità del citta- La “Rete” quindi non è un modello gerarchico, ma un modello organizzativo dove l’integrazione
dino-utente, cioè il paziente. Questo comporta una serie di trasformazioni non solo istituzionali e è qualcosa di più della semplice relazione fra strutture erogatrici, che nel loro insieme costitui-
gestionali, ma soprattutto culturali, in quanto il paziente passa da una condizione di accettazione scono un sistema e una squadra. La qualità della rete dipende dalle relazioni che si instaurano.
passiva alla compartecipazione responsabile e consapevole della cura, non più rappresentata dalla È tutto un crescere e un aumentare di forza che porta alla sinergia e alla omogeneità del compor-
semplice terapia clinica ma bensì da un processo dinamico che mette in gioco e integra fattori tamento, aspetti che necessitano entrambi di un monitoraggio continuo. Il modello organizzativo
etici, clinici, gestionali ed economici. “a Rete” è basato sulla concertazione e sulla partecipazione collaborativa, due principi che han-
Affinché il “prendersi cura” abbia riscontri concreti e non si limiti ad una generica comprensione no ispirato il PSSR della Liguria, e che esprimono la volontà di superare quell’aziendalizzazione
empatica verso i pazienti e le rispettive famiglie, deve essere supportato da una realtà strutturale orientata alla produzione e alla concorrenzialità, rappresentando un modello dinamico in grado
e organizzativa che consenta realmente il miglioramento della qualità dell’assistenza e affermi di cambiare adattandosi ai continui cambiamenti della nostra realtà, dove gli aspetti organizzati-
la dimensione pubblica dell’eticità delle cure. In questo modo il risparmio è orientato secondo il vi sono importanti esattamente come quelli medico-assistenziali.
principio di equità e non è assolutamente ridotto a semplici “tagli”. L’Oncologia rappresenta un modello ideale per questo tipo di organizzazione, che oggi come
Il concetto di “case management” indica l’effettiva “presa in carico” del paziente, che presuppone non mai deve tenere conto di necessità-bisogni e costi sempre crescenti e della “finitezza” delle
sempre un atto sanitario, e si riferisce a quell’approccio attraverso il quale un singolo medico (o risorse. Alcune criticità “oncologiche” si intravedono nell’equità negli accessi alle cure onco-
altra figura professionale) gestisce con responsabilità tutti gli aspetti della cura del paziente stesso logiche, non sempre evidente, altre nell’integrazione delle varie competenze che non sempre è
mediante la programmazione di un piano di cura omogeneo e condiviso per tutti coloro affetti strutturata, con particolare riferimento alla multidisciplinarietà.
dalla stessa patologia, che viene così ad essere “gestita” da una rete di operatori sanitari. Questi L’incertezza sulla tempestività e l’appropriatezza di alcuni interventi sanitari sul paziente on-
ultimi sono in qualche modo collegati da un sistema informativo, dando vita al “percorso di pato- cologico, la “continuità di cura” non sempre attuabile anche per problematiche di tipo socio-
logia” e al “disease management team”. assistenziale o per difficoltà legate alle particolarità del territorio della nostra Regione, e la so-
Da qui si è sviluppato il concetto di “Rete” come strumento di “Governance” e modello organiz- stenibilità economica, sono altri importanti aspetti da considerare e affrontare.
zativo innovativo che sottintende un forte coordinamento fra gli attori sociali, i quali mantengono Il nostro scenario attuale vede inoltre una costante evoluzione culturale, caratterizzata da una
autonomia e discrezionalità nella propria azione. crescita esponenziale dell’informazione biomedica, con necessità di aggiornamento continuo,
Il Piano Sociosanitario Regionale (PSSR) 2009-2011 della Regione Liguria segue la “Clinical con lo sviluppo di una cultura scientifica e di una operatività clinica sempre più “PC-based”.
Governance” e ha una struttura “a matrice”, è cioè costituito da quattro Reti Verticali (Preven- Inoltre, è noto come sia tutt’altro che uniforme il trasferimento dei risultati degli studi clinici
zione, Acuzie, Cronicità e Riabilitazione) e da più di quaranta Reti Orizzontali orientate per pa- controllati dalla ricerca, cioè da un setting di pazienti comunque selezionati, alla pratica clinica
tologia o per percorso diagnostico - terapeutico, fra le quali la Rete Oncologica - Ematologica quotidiana. Da qui la differenza fra “Efficacy” e “Effectiveness” (Tabella 3).
- Radioterapica. L’obiettivo del Piano è migliorare la risposta ai bisogni di salute dei cittadini nel
tempo, valorizzando e dando voce alle competenze presenti nel sistema (Tabella 2).
20 21Tabella 3. “Efficacy and Effectiveness” e Clinical Trials ben definita dei nodi della Rete, non può che offrire maggiore ergonomia al sistema.
Gli obiettivi strategici dell’Oncologia e delle Reti Oncologiche in particolare possono essere
Efficacy = efficacia di un intervento sanitario in condizioni sperimentali ideali sintetizzati così:
(popolazione omogenea, pazienti selezionati, outcome surrogato o
clinicamente rilevante) a) agire sul benessere di tutta la popolazione attraverso programmi di prevenzione primaria;
Clinical Trials = con prevalente attitudine “explanatory” forniscono prove di “efficacy” b) anticipare la diagnosi di neoplasia (prevenzione secondaria, programmi di screening);
Effectiveness = efficacia di un intervento sanitario in setting assistenziali reali c) garantire equità, omogeneità e qualità nelle cure oncologiche, che dovranno essere som-
(popolazione eterogenea, criteri di esclusione limitati outcome ministrate in strutture adeguate rispettando criteri di appropriatezza clinica e organiz-
clinicamente rilevante) zativa;
Clinical Trials = con prevalente attitudine “pragmatic” forniscono prove di “effectiveness” d) supportare il paziente in tutte le fasi della sua malattia (“presa in carico”);
(mod. da Glasgow R.E. et al, 2005) e) consentire la disponibilità dell’eccellenza attraverso la condivisione e la sostenibilità
dell’innovazione.
Con l’introduzione dei nuovi farmaci a bersaglio molecolare molto sofisticati e costosi, è diventato
sempre più importante poter disporre di fattori predittivi di risposta al trattamento che consentano una La Rete Oncologica individua gli obiettivi e formula i piani di cura, definisce le modalità ed i pun-
“personalizzazione” delle terapie per garantire appropriatezza prescrittiva. ti di erogazione delle prestazioni, i setting assistenziali che in questo sono i nodi della rete, secon-
do una logica di distribuzione anche sul territorio quando ne esistono i presupposti e le condizioni.
L’accesso a questi nuovi farmaci ha determinato inoltre una profonda riflessione e un cambiamento
nell’orientamento della ricerca clinica, nel senso che si è passati da ampi studi pragmatici multicen- Ponendosi in modo trasversale intercetta le altre Reti con le quali può condividere parti di per-
trici, che nella migliore delle ipotesi riuscivano a dimostrare piccoli vantaggi in grandi numeri di corso (ad esempio la Rete Cure Primarie e la Rete Cure Palliative) e le altre Strutture, come le
pazienti (ad esempio gli studi di chemioterapia adiuvante in alcune neoplasie di ampia diffusione), “Chirurgie o le Specialità d’Organo” mantenendo, almeno apparentemente, un ruolo comunque
a studi clinici più ristretti con farmaci attivi su casistiche molto selezionate per motivi genetici e/o “predominante” di coordinamento e di riferimento per il paziente.
molecolari (come nel caso del melanoma), e infine a studi prevalentemente di farmacodinamica come Nella Rete “organizzata” deve essere ben chiaro chi fa e che cosa fa, dove e come, attraverso
espressione dell’attività del farmaco sul target neoplastico. percorsi condivisi e la definizione precisa degli ambiti di competenza con ottimizzazione delle
L’appropriatezza, in tutti i suoi aspetti, oggi non è più un’opzione facoltativa ma una necessità, in risorse.
quanto garante di omogeneità nella qualità dell’assistenza, e la “Rete” deve essere e deve apparire La Rete Oncologica infine può agire da interlocutore privilegiato con le Istituzioni per alcune scelte
come uno strumento di garanzia per il cittadino-utente per poter arrivare al percorso ottimale, attra- strategiche e di programmazione, anche attraverso strumenti come la formazione e la ricerca.
verso l’intercettazione della domanda sul territorio e favorendo, come già è stato detto, la sinergia e Cercando di vedere le cose anche dalla parte del paziente, e immaginando il momento in cui il pa-
non la competizione fra le varie Aziende ed Istituti di Cura, offrendo così adeguate risposte base, ma ziente si interfaccia con una Struttura Oncologica, le più comuni e ricorrenti domande potrebbero
anche alta specializzazione ed innovazione. essere queste: «Sono nel posto giusto? È stato sentito il parere di tutti gli Specialisti interessati al
Sono indispensabili alcuni presupposti affinché si possa parlare di “Rete”, e in particolare è indi- mio caso? La cura che mi è stata prescritta è quella più adatta? Esistono terapie più moderne? La
spensabile un coordinamento riconosciuto in grado di programmare e governare le relazioni, ed è ricerca e le sperimentazioni cliniche possono offrirmi di più?»
necessaria la disponibilità di strumenti di interazione in grado di rendere effettive le sinergie fra i La “Rete” può rispondere a tutte queste domande.
professionisti, soprattutto a livello territoriale dove la “Rete” può aumentare la capacità di intercettare La Rete Orizzontale Oncologica-Ematologica-Radioterapica del PSSR 2009-2011 è molto arti-
la domanda. colata, essendo costituita dalle Strutture di Oncologia Medica, Oncoematologia (non Pediatrica)
La presenza di infrastrutture come l’informatizzazione, un centro di coordinamento per i trials clinici e Radioterapia della nostra Regione, le quali a loro volta costituiscono tre Reti che si intrecciano
e la produzione di strumenti di lavoro come le linee guida e i percorsi diagnostico-terapeutici ed per offrire al paziente oncologico ed oncoematologico adulto un’assistenza multidisciplinare qua-
assistenziali (PDTA), che garantiscono quella omogeneità di qualità e di comportamento che deve lificata e appropriata, il più possibile vicino alla zona di residenza del paziente stesso. I nodi della
esistere fra strutture che parlano la stessa lingua, determinano vantaggi a vari livelli come è facil- Rete sono rappresentati dalle stesse Strutture Oncologiche, Ematologiche e Radioterapiche e dai
mente comprensibile. La programmazione interistituzionale infine, intesa come modalità per una loro setting di intervento e cioè dall’Ambulatorio, il Day Hospital, il Reparto di Degenza, il Ter-
appropriata allocazione delle risorse secondo una progettualità condivisa e una organizzazione ritorio e l’Hospice, e sono caratterizzati da diversi livelli di intensità e complessità assistenziale.
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