Rassegna Stampa - Apmar

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'Light On Psoriatic Arthritis'

Lancio social contest Celgene
   Roma, 21 marzo 2017



     Rassegna Stampa
Rassegna Stampa - Apmar
TESTATA                 DATA                      TITOLO                   PAG.
Libero                            26/03/2017   Light on Psoriatic Arthritis per          3
                                               vederci più chiaro
OMAR – Osservatorio Malattie      24/03/2017   Artrite psorisica, Celgene lancia il         4
Rare                                           social contest “Light On Psoriatic
                                               Arthritis”
Healthdesk                        22/03/2017   Una luce sui problemi delle persone          5
                                               con malattia psoriasica
LiberoQuotidiano.it - Salute      22/03/2017   Nuove possibilità per i pazienti con         7
                                               “Light On Psoriatic Arthritis”
LiberoQuotidiano.it – Ultim’ora   21/03/2017   “Luce sull’artrite psoriasica”, al via       11
                                               campagna per cambiare prospettiva
AdnKronos, Quotidiano Sanità,     21/03/2017   “Luce sull’artrite psoriasica”, al via       12
Galileo 20, T news, MeteoWeb,                  campagna per cambiare prospettiva
ilFarmacista,
Studio Cataldi                    21/03/2017   “Luce sull’artrite psoriasica”, al via       13
Il diritto quotidiano                          campagna per cambiare prospettiva




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          Pag .29
     26/03/2017
       Foglio 1/1




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                                                                                    Foglio 1/2




Celgene ha presentato nei giorni scorsi a Roma, presso l’Ara Pacis, l’iniziativa di
sensibilizzazione sull’artrite psoriasica 'Light On Psoriatic Arthritis', con l’intento
di fare luce sul futuro dei pazienti, cambiandone le prospettive di salute e di
qualità di vita. Il progetto coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest
che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi
pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una
proposta che diventerà oggetto di un intervento di valorizzazione luminosa.
Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno caricare immagini dei
luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board
di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di 'rivitalizzazione luminosa'
più meritevole tra quelli risultati maggiormente votati.

"In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti.
Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di
trattamenti prolungati - ha dichiarato a AdnKronos Salute Gianni de Crescenzo,
amministratore delegato Celgene Italia - Ricerca e sviluppo devono avere la
sensibilità di capire sempre di più i bisogni dei malati e dei loro parenti, ed
impegnarsi quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la loro qualità
di vita".

Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse. In Italia
colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente
nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. L'informazione gioca un ruolo fondamentale
nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei
numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente.

"E’ davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo
perché l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le
decisioni a favore delle patologie reumatiche", ha affermato Antonella Celano di
Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Onlus), intervenuta alla presentazione del progetto assieme a Silvia Tonolo di
Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), a Mara Maccarone di
Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e a Filippo Buccella
dell'Accademia dei Pazienti Onlus - Eupati Italia. l vincitore del contest sarà
comunicato entro la fine del 2017 e il sito pubblico prescelto illuminato nel 2018.




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  PSORIASI, COLPITI 250 MILA ITALIANI, PREVALENZA TRA 20 E 40 ANNI

La luce cambia la prospettiva di cio' che vediamo, cosi' come fare luce sul future
dei pazienti significa cambiarne le prospettive di salute e di qualita' di vita,
andando a "illuminare" anche gli aspetti finora meno indagati della patologia e
dell'impatto che quest'ultima puo' avere sulla loro quotidianita' e su quella dei
loro cari. E' con tale intento che Celgene ha presentato a Roma, presso l'Ara
Pacis, l'iniziativa di sensibilizzazione "Light On Psoriatic Arthritis", durante una
conferenza stampa alla presenza e con il patrocinio di Associazione per la Difesa
degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus
(ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
(APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA). Celgene e' una
azienda biofarmaceutica, leader nelle cure ematologiche e oncologiche, che si
presenta           anche          nell'area         terapeutica        Immunologica
(Inflammation&Immunology) con un complesso programma di studi clinici
finalizzati ad offrire soluzioni terapeutiche sempre piu' mirate a rispondere ai
bisogni insoddisfatti dei pazienti con patologie reumatiche, con particolare
attenzione ai pazienti con artrite psoriasica. "In questa area terapeutica i bisogni
insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti. Queste sono malattie croniche,
evolutive, che per tale motivo necessitano di trattamenti prolungati. Un'azienda
come Celgene, che crede tanto nella ricerca, credo abbia la responsabilita' di
portare alla luce le esigenze dei malati e delle persone che li assistono
quotidianamente, al fine di cercare soluzioni sempre nuove, che rispondano alle
loro necessita' - commenta Gianni de Crescenzo, Amministratore Delegato,
Celgene Italia -. E' proprio studiando queste esigenze che si riescono poi a
portare risposte nuove. Ricerca e sviluppo devono avere la sensibilita' di capire
sempre di piu' i bisogni dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi
quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la loro qualita' di vita".
Tra le varie forme di artrite, la psoriasica e' una delle piu' complesse. In Italia
colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente
nella fascia d'eta' tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una patologia complessa anche
per la sostanziale imprevedibilita' delle manifestazioni cliniche, che concorrono
a generare incertezza nel vissuto del paziente, con il risultato che spesso la
diagnosi arriva anche dopo alcuni anni dall'esordio dei primi sintomi. L'artrite
psoriasica colpisce le articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate
(calde, rosse, gonfie, dolenti e con limitata funzionalita').
"L'artrite psoriasica ha sia una componente dermatologica sia reumatologica ma
spesso e' sottovalutata poiche' puo' non presentare segni evidenti a livello della
pelle ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o viceversa –
precisa Silvia Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus) -.




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E' dunque una patologia subdola che purtroppo va incontro a tempi di diagnosi
lunghi: anni durante i quali il paziente si sente completamente abbandonato e
fatica ad informarsi. In questo quadro, il ruolo delle associazioni pazienti e'
sicuramente quello di colmare il vuoto informativo in una prima fase e,
indubbiamente, un ruolo di sostegno e supporto nelle fasi successive".
A differenza di quanto comunemente si crede, la patologia ha, pero', un impatto
non solo articolare dato che si manifesta anche con lesioni cutanee psoriasiche (o
familiarita' per psoriasi), entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini
o legamenti nelle ossa) e dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi,
comunemente nota come "dito a salsicciotto"), con conseguente dolore e
disabilita' significativi. Inoltre, la malattia psoriasica si caratterizza per essere
una patologia infiammatoria cronica con dirette conseguenze sulla dimensione
psico-fisica e sociale del paziente e, dunque, con un forte impatto sulla qualita' di
vita. "La psoriasi ha un impatto enorme sulla qualita' di vita di chi ne soffre, nei
piu' semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina, vedere il letto pieno
disquame, fare una carezza a tuo figlio, lavarsi, con il pensiero digestire la
giornata avendo addosso questa patologia maledetta, compresa da pochi e
discriminata da tutti, perche' per chi sta bene e' troppo facile evitarci - racconta
Mara Maccarone, Associazione per la difesa degli psoriasici -. Visto che il mondo
moderno vive di apparenza, avendo noi una pelle massacrata, l'isolamento che il
prossimo ci riserva ci fa sentire "chiusi in una gabbia". L'unico modo per
alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei Pazienti e' quello di favorire una
corretta informazione sulla psoriasi, sensibilizzando l'opinione pubblica sul
rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le terapie innovative possano
essere a disposizione di tutti i pazienti".




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Light On Psoriatic Arthritis: si chiama così l'iniziativa di sensibilizzazione che
Celgene ha presentato a Roma martedì 21 marzo per accendere una luce sui
problemi e il vissuto sia delle persone con patologie reumatiche, con particolare
attenzione a quelle con artrite psoriasica, sia dei loro cari.

Tra le varie forme di artrite, quella psoriasica è una delle più complesse. In Italia
colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente
nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. Si tratta, come ricorda Silvia Tonolo, di
Anmar (Associazione nazionale malati reumatici), di una patologia subdola che
purtroppo ha spesso tempi di diagnosi lunghi: «Anni durante i quali il paziente si
sente completamente abbandonato e fatica a informarsi. In questo quadro –
sottolinea - il ruolo delle associazioni pazienti è sicuramente quello di colmare il
vuoto informativo in una prima fase e, indubbiamente, un ruolo di sostegno e
supporto nelle fasi successive».

«È davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo –
condivide Antonella Celano, di Apmar (Associazione persone con malattie
reumatologiche e rare) - perché l’esperienza che vive deve servire al decisore
politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie reumatiche». Dunque,
prosegue Celano, «la testimonianza diretta su una specifica patologia e sui
bisogni che ne derivano ha un valore aggiunto che consta anche nella possibilità
da parte del paziente di partecipare ai tavoli decisionali proprio perché il suo
punto di vista deve essere ascoltato».

La psoriasi «ha un impatto enorme sulla qualità di vita di chi ne soffre, nei più
semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina, vedere il letto pieno di squame,
fare una carezza a tuo figlio, lavarsi, con il pensiero di gestire la giornata avendo
addosso questa patologia maledetta, compresa da pochi e discriminata da tutti,
perché per chi sta bene è troppo facile evitarci» racconta Mara Maccarone, di
Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici). «L’unico modo per alleviare
le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti - prosegue - è quello di favorire una
corretta informazione sulla psoriasi, sensibilizzando l’opinione pubblica sul



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rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le terapie innovative
possano essere a disposizione di tutti i pazienti».

Nell'area delle malattie reumatiche, in particolare l'artrite psoriasica appunto, «i
bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti» osserva Gianni de
Crescenzo, amministratore delegato di Celgene Italia. «Queste sono malattie
croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di trattamenti prolungati.
Un’azienda come Celgene, che crede tanto nella ricerca, credo abbia la
responsabilità di portare alla luce le esigenze dei malati e delle persone che li
assistono quotidianamente, al fine di cercare soluzioni sempre nuove, che
rispondano alle loro necessità. È proprio studiando queste esigenze che si
riescono poi a portare risposte nuove. Ricerca e sviluppo devono avere la
sensibilità di capire sempre di più i bisogni dei malati e dei loro parenti –
conclude De Crescenzo - e impegnarsi quotidianamente al fine di prolungare e di
migliorare la loro qualità di vita».

Il progetto Light on Psoriatic Arthritis coinvolgerà la cittadinanza attraverso un
social contest che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione
luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino
alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un intervento di
valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno
caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle
già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di
'rivitalizzazione luminosa' più meritevole tra quelli risultati maggiormente
votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e
illuminato nel 2018.




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In Italia la malattia psoriasica è un ‘problema’ per circa 250 mila
persone, e sono ancora numerosi i bisogni medici non soddisfatti in
quest’area terapeutica. E se la luce cambia la prospettiva di ciò che
vediamo, così possiamo fare luce sul futuro dei pazienti, cambiarne le
prospettive di salute e di qualità di vita, andando a ‘illuminare’ anche
gli aspetti finora meno indagati della patologia e dell’impatto che
quest’ultima può avere sulla loro quotidianità e su quella dei loro
cari. È con tale intento che Celgene ha presentato a Roma, presso
l’Ara Pacis, l’iniziativa di sensibilizzazione ‘Light On Psoriatic
Arthritis’, durante una conferenza stampa alla presenza e con il
patrocinio dell’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (Adipso),
dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (Anmar),
dell’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e
Rare (Apmar) e dell’Accademia dei Pazienti Onlus (Eupati Italia).
Celgene è una azienda biofarmaceutica, leader nelle cure
ematologiche e oncologiche, che oggi si presenta anche nell’area
terapeutica Immunologica (Inflammation & Immunology) con
prodotti innovativi e un complesso programma di studi clinici
finalizzati ad offrire soluzioni terapeutiche sempre più mirate a
rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti con patologie
reumatiche, con particolare attenzione ai pazienti con artrite
psoriasica. “In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei
pazienti sono ancora molti – commenta Gianni de Crescenzo, AD di
Celgene Italia – Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale
motivo necessitano di trattamenti prolungati.




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Un’azienda come Celgene, che crede tanto nella ricerca, credo abbia
la responsabilità di portare alla luce le esigenze dei malati e delle
persone che li assistono quotidianamente, al fine di cercare soluzioni
sempre nuove, che rispondano alle loro necessità È proprio
studiando queste esigenze che si riescono poi a portare risposte
nuove. Ricerca e sviluppo devono avere la sensibilità di capire
sempre di più i bisogni dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi
quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la loro qualità
di vita”.
Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse,
anche per la sostanziale imprevedibilità delle manifestazioni cliniche,
che concorrono a generare incertezza nel vissuto del paziente, con il
risultato che spesso la diagnosi arriva anche dopo alcuni anni
dall’esordio dei primi sintomi. L’artrite psoriasica colpisce le
articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate (calde,
rosse, gonfie, dolenti e con limitata funzionalità). “L’artrite psoriasica
ha sia una componente dermatologica sia reumatologica ma spesso è
sottovalutata poiché può non presentare segni evidenti a livello della
pelle ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o
viceversa – precisa Silvia Tonolo dell’Anmar – E’ dunque una
patologia subdola che purtroppo va incontro a tempi di diagnosi
lunghi: anni durante i quali il paziente si sente completamente
abbandonato e fatica ad informarsi. In questo quadro, il ruolo delle
associazioni pazienti è sicuramente quello di colmare il vuoto
informativo in una prima fase e, indubbiamente, un ruolo di sostegno
e supporto nelle fasi successive”.
A differenza di quanto comunemente si crede, la patologia ha, però,
un impatto non solo articolare dato che si manifesta anche con
lesioni cutanee psoriasiche (o familiarità per psoriasi), entesite
(infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle
ossa) e dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi,
comunemente nota come ‘dito a salsicciotto’), con conseguente
dolore e disabilità significativi. Inoltre, la malattia psoriasica si
caratterizza per essere una patologia infiammatoria cronica con
dirette conseguenze sulla dimensione psico-fisica e sociale del
paziente e, dunque, con un forte impatto sulla qualità di vita.


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“La Psoriasi ha un impatto enorme sulla qualità di vita di chi ne
soffre, nei più semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina,
vedere il letto pieno di squame, fare una carezza a tuo figlio, lavarsi,
con il pensiero di gestire la giornata avendo addosso questa patologia
maledetta, compresa da pochi e discriminata da tutti, perché per chi
sta bene è troppo facile evitarci – racconta Mara Maccarone
dell’Adipso – Visto che il mondo moderno vive di apparenza, avendo
noi una pelle massacrata, l’isolamento che il prossimo ci riserva ci fa
sentire ‘chiusi in una gabbia’. L’unico modo per alleviare le sofferenze
fisiche ed emotive dei Pazienti è quello di favorire una corretta
informazione sulla Psoriasi, sensibilizzando l’opinione pubblica sul
rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le terapie
innovative possano essere a disposizione di tutti i pazienti”.
L’informazione, dunque, gioca un ruolo fondamentale nell’approccio
alla patologia e le associazioni pazienti si fanno così portavoce dei
numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del
paziente. “E’ davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo
sempre più attivo perché l’esperienza che vive deve servire al
decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie
reumatiche – afferma Antonella Celano dell’Apmar - Dunque, la
testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne
derivano ha un valore aggiunto che consta anche nella possibilità da
parte del paziente di partecipare ai tavoli decisionali proprio perché
il suo punto di vista deve essere ascoltato”. A conferma di tutto ciò,
anche il panorama italiano si sta muovendo nella direzione di un
sempre maggiore coinvolgimento del paziente che acquista così un
ruolo strategico, a beneficio di tutti. “La figura del paziente esperto è
trasversale, differente ma sinergica rispetto ai tanti pazienti che
hanno già grande competenza nelle proprie specifiche patologie –
 sostiene Filippo Buccella di EUPATI Italia – Si tratta di un paziente
informato e formato su tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei
farmaci, che avrà un ruolo attivo di consulente nei tavoli decisionali e
di portavoce delle istanze dei pazienti. Una figura già attiva a livello
europeo, che noi stiamo portando avanti in Italia e che ha l’intento di
rappresentare una grande risorsa per tutti gli stakeholder”.



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Nel solo 2015, Celgene ha investito quasi il 40% del suo fatturato in
Ricerca e Sviluppo risultando così essere la società che, tra quelle
incluse nel ‘2016 EU Industrial R&D Investment Scoreboard’
pubblicato dalla Commissione Europea, ha in termini percentuali
impiegato più risorse. Il progetto di sensibilizzazione ‘Light on
Psoriatic Arthritis’ coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social
contest che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione
luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti,
vie), fino alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un
intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli
utenti della rete potranno caricare immagini dei luoghi che
vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board
di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di ‘rivitalizzazione
luminosa’ più meritevole tra quelli risultati maggiormente votati.
L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e
illuminato nel 2018. (MATILDE SCUDERI)




                                                                    12
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Roma, 21 mar. (AdnKronos Salute) - La luce cambia la prospettiva di
ciò che vediamo, e fare luce sul futuro dei pazienti significa
cambiarne le prospettive di salute e di qualità di vita. Con questo
intento Celgene ha presentato ieri a Roma, presso l’Ara Pacis,
l’iniziativa di sensibilizzazione 'Light On Psoriatic Arthritis'. "In
questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono
ancora molti. Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale
motivo necessitano di trattamenti prolungati - ha commentato Gianni
de Crescenzo, amministratore delegato Celgene Italia - Ricerca e
sviluppo devono avere la sensibilità di capire sempre di più i bisogni
dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine
di prolungare e di migliorare la loro qualità di vita".
Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse.
In Italia colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e
donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni.
L'informazione gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla
patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei numerosi
bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente.
"E’ davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre
più attivo perché l’esperienza che vive deve servire al decisore
politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie
reumatiche", ha affermato Antonella Celano di Apmar (Associazione
Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus),
intervenuta alla presentazione del progetto assieme a Silvia Tonolo
di Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), a Mara
Maccarone di Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e a
Filippo Buccella dell'Accademia dei Pazienti Onlus - Eupati Italia.




                                                                    13
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Il progetto di sensibilizzazione 'Light on Psoriatic Arthritis'
coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest che
permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di
luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla
scelta di una proposta che diventerà oggetto di un intervento di
valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete
potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder
riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti
indipendenti sceglierà poi l’intervento di 'rivitalizzazione luminosa'
più meritevole tra quelli risultati maggiormente votati. L’intervento
selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel
2018.




                                                                      14
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"E' davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre
più attivo perché l'esperienza che vive deve servire al decisore
politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie
reumatiche", afferma Antonella Celano di Apmar (Associazione
Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus).
Il progetto di sensibilizzazione 'Light on Psoriatic Arthritis'
coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest che
permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di
luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla
scelta di una proposta che diventerà oggetto di un intervento di
valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete
potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder
riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti
indipendenti sceglierà poi l'intervento di 'rivitalizzazione luminosa'
più meritevole tra quelli risultati maggiormente votati. L'intervento
selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel
2018.




                                                                      15
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 Salute: campagna 'riqualificazione luminosa' per psoriasi

(AGI) Roma, 21 mar. La luce cambia la prospettiva di cio' che
vediamo, cosi' come fare luce sul futuro dei pazienti significa
cambiarne le prospettive di salute e di qualita' di vita, andando a
"illuminare" anche gli aspetti finora meno indagati della patologia e
dell'impatto che quest'ultima puo' avere sulla loro quotidianita' e su
quella dei loro cari. E' con tale intento che Celgene ha presentato oggi
a Roma, presso l'Ara Pacis, l'iniziativa di sensibilizzazione "Light On
Psoriatic Arthritis", durante una conferenza stampa alla presenza e
con il patrocinio di: Associazione per la Difesa degli Psoriasici
(ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR),
Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
(APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA). "In
questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono
ancora molti. Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale
motivo necessitano di trattamenti prolungati. Un'azienda come
Celgene, che crede tanto nella ricerca, credo abbia la responsabilita'
di portare alla luce le esigenze dei malati e delle persone che li
assistono quotidianamente, al fine di cercare soluzioni sempre nuove,
che rispondano alle loro necessita' commenta Gianni de Crescenzo,
Amministratore Delegato, Celgene Italia. E' proprio studiando queste
esigenze che si riescono poi a portare risposte nuove. Ricerca e
sviluppo devono avere la sensibilita' di capire sempre di piu' i bisogni
dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine
di prolungare e di migliorare la loro qualita' di vita". Il progetto di
sensibilizzazione "Light on Psoriatic Arthritis" coinvolgera' la
cittadinanza attraverso un social contest che permettera' di attivare
proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di
pubblica utilita' (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una
proposta che diventera' oggetto di un intervento di valorizzazione
luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno
caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e
votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà
poi l'intervento di "rivitalizzazione luminosa" piu' meritevole tra
quelli risultati maggiormente votati. L'intervento selezionato sara'
comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel 2018. (AGI) Pgi



                                                                     16
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 Luce su artrite psoriasica,contest per 'illuminare' un luogo

(ANSA) - ROMA, 22 MAR - "Light on Psoriatic Arthritis" , luce
sull'artrite psoriasica, che colpisce in Italia circa 250 mila persone, in
egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d'eta' tra i
20 e i 40 anni. Illuminando un luogo per fare luce in questo modo
anche sulla malattia e sui bisogni insoddisfatti dei pazienti. Questo il
tema di un contest lanciato da Celgene, che coinvolgera' la
cittadinanza attraverso un social contest che permettera' di attivare
proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di
pubblica utilita' (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una
proposta che diventera' oggetto di un intervento di valorizzazione
luminosa.
Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno caricare
immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare
quelle gia' proposte. Un board di esperti indipendenti scegliera' poi
l'intervento di "rivitalizzazione luminosa" piu' meritevole tra quelli
risultati maggiormente votati. L'intervento selezionato sara'
comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel 2018. Un modo
anche per 'accendere' nuove possibilita' per i pazienti, su una
patologia "subdola che purtroppo va incontro a tempi di diagnosi
lunghi: anni durante i quali il paziente si sente completamente
abbandonato e fatica ad informarsi" come evidenzia Silvia Tonolo, di
Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). "L'unico
modo per alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti e'
quello di favorire una corretta informazione sulla psoriasi,
sensibilizzando sul rispetto e facendo in modo che le terapie
innovative possano essere a disposizione di tutti" conclude Mara
Maccarone, di Adipso (Associazione per la difesa degli psoriasici).
(ANSA).




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                                                                                   Foglio 1/3




22 MAR - Luce è verità; luce è conoscenza; luce è ricerca, la ricerca continua,
quella che non si ferma mai che progredisce per un futuro migliore e che da
speranza. Questi i concetti racchiusi nella semplice parola” luce” al centro
dell’iniziativa di sensibilizzazione “Light On Psoriatic Arthritis” di Celgene,
presentata ieri a Roma presso l’Ara Pacis, alla presenza e con il patrocinio di:
Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale
Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie
Reumatologiche e Rare (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI
ITALIA).

Obiettivo dell’iniziativa è sensibilizzare verso una malattia fortemente
debilitante quale l’artrite sposiasica, invitando la cittadinanza a proporre un
luogo che possa essere “rivitalizzato” da un progetto di riqualificazione luminosa.
La luce cambia la prospettiva di ciò che vediamo, così come fare luce sul futuro
dei pazienti con artrite sporiasica significa cambiarne le prospettive di salute e di
qualità di vita, andando a “illuminare” anche gli aspetti finora di questa patologia
e dell’impatto che quest’ultima può avere sulla loro quotidianità e su quella dei
loro cari.
qs_pedice

Celgene è una azienda biofarmaceutica, leader nelle cure ematologiche e
oncologiche, che oggi si presenta anche nell’area terapeutica Immunologica
(Inflammation&Immunology) con prodotti innovativi e un complesso
programma di studi clinici finalizzati ad offrire soluzioni terapeutiche sempre
più mirate a rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti con patologie
reumatiche, con particolare attenzione ai pazienti con artrite psoriasica. “In
questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti.
Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di
trattamenti prolungati - ha commentato Gianni de Crescenzo, Amministratore
Delegato, Celgene Italia - Un’azienda come Celgene, che crede tanto nella ricerca,
credo abbia la responsabilità di portare alla luce le esigenze dei malati e delle
persone che li assistono quotidianamente, al fine di cercare soluzioni sempre
nuove, che rispondano alle loro necessità - ha proseguito.


                                                                                  18
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È proprio studiando queste esigenze che si riescono poi a portare risposte nuove.
Ricerca e sviluppo devono avere la sensibilità di capire sempre di più i bisogni
dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine di
prolungare e di migliorare la loro qualità di vita”.

Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più complesse. In Italia
colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente
nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. Si tratta di una patologia complessa anche
per la sostanziale imprevedibilità delle manifestazioni cliniche, che concorrono a
generare incertezza nel vissuto del paziente, con il risultato che spesso la
diagnosi arriva anche dopo alcuni anni dall’esordio dei primi sintomi. Questa
patologia colpisce le articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate
(calde, rosse, gonfie, dolenti e con limitata funzionalità).

“L’artrite psoriasica ha sia una componente dermatologica sia reumatologica, ma
spesso è sottovalutata poiché può non presentare segni evidenti a livello della
pelle, ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o viceversa - ha
precisato Silvia Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici
Onlus) - È dunque una patologia subdola che purtroppo va incontro a tempi di
diagnosi lunghi: anni durante i quali il paziente si sente completamente
abbandonato e fatica ad informarsi. In questo quadro, il ruolo delle associazioni
pazienti è sicuramente quello di colmare il vuoto informativo in una prima fase e,
indubbiamente, un ruolo di sostegno e supporto nelle fasi successive”.

A differenza di quanto comunemente si crede, la patologia ha, però, un impatto
non solo articolare dato che si manifesta anche con lesioni cutanee psoriasiche (o
familiarità per psoriasi), entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini
o legamenti nelle ossa) e dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi,
comunemente nota come “dito a salsicciotto”), con conseguente dolore e
disabilità significativi. Inoltre, la malattia psoriasica si caratterizza per essere
una patologia infiammatoria cronica con dirette conseguenze sulla dimensione
psico-fisica e sociale del paziente e, dunque, con un forte impatto sulla qualità di
vita.

“La Psoriasi ha un impatto enorme sulla qualità di vita di chi ne soffre, nei più
semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina, vedere il letto pieno di squame,
fare una carezza a tuo figlio, lavarsi, con il pensiero di gestire la giornata avendo
addosso questa patologia maledetta, compresa da pochi e discriminata da tutti,
perché per chi sta bene è troppo facile evitarci - ha raccontato Mara Maccarone,
A.DI.PSO (Associazione per la difesa degli psoriasici). Visto che il mondo
moderno vive di apparenza, avendo noi una pelle massacrata, l’isolamento che il
prossimo ci riserva ci fa sentire ‘chiusi in una gabbia’.




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L’unico modo per alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti è quello
di favorire una corretta informazione sulla Psoriasi, sensibilizzando l’opinione
pubblica sul rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le terapie
innovative possano essere a disposizione di tutti i pazienti”.

L’informazione, dunque, gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla
patologia e le associazioni pazienti si fanno così portavoce dei numerosi bisogni
insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. “È davvero importante
che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché l’esperienza che vive
deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle
patologie reumatiche - ha affermato Antonella Celano, APMAR (Associazione
Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus) - Dunque, la
testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne derivano ha
un valore aggiunto che consta anche nella possibilità da parte del paziente di
partecipare ai tavoli decisionali proprio perché il suo punto di vista deve essere
ascoltato”.

A conferma di tutto ciò, anche il panorama italiano si sta muovendo nella
direzione di un sempre maggiore coinvolgimento del paziente che acquista così
un ruolo strategico, a beneficio di tutti. “La figura del paziente esperto è
trasversale, differente ma sinergica rispetto ai tanti pazienti che hanno già
grande competenza nelle proprie specifiche patologie - ha precisato Filippo
Buccella, Accademia dei Pazienti Onlus - EUPATI Italia - Si tratta di un paziente
informato e formato su tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci, che
avrà un ruolo attivo di consulente nei tavoli decisionali e di portavoce delle
istanze dei pazienti. Una figura già attiva a livello europeo, che noi stiamo
portando avanti in Italia e che ha l’intento di rappresentare una grande risorsa
per tutti gli stakeholder”.

Il progetto di sensibilizzazione “Light on Psoriatic Arthritis” coinvolgerà la
cittadinanza attraverso un social contest che permetterà di attivare proposte per
la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze,
monumenti, vie), fino alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un
intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della
rete potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e
votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi
l’intervento di “rivitalizzazione luminosa” più meritevole tra quelli risultati
maggiormente votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del
2017 e illuminato nel 2018.




                                                                               20
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   Riflettori puntati sull'artrite psoriasica. "Light On Psoriatic
             Arthritis", per sensibilizzare e informare

Riflettori puntati sull’artrite psoriasica. "Light On Psoriatic Arthritis", per
sensibilizzare e informare Presentata ieri a Roma l’iniziatica "Light On Psoriatic
Arthritis" per fare sensibilizzazione e informazione sulle 250mila persone colpite
da artrite psoriasica in Italia, che ancora troppo spesso vengono emarginate. 22
MAR - Luce è verità; luce è conoscenza; luce è ricerca, la ricerca continua, quella
che non si ferma mai che progredisce per un futuro migliore e che da speranza.
Questi i concetti racchiusi nella semplice parola" luce" al centro dell’iniziativa di
sensibilizzazione "Light On Psoriatic Arthritis" di Celgene, presentata ieri a Roma
presso l’Ara Pacis, alla presenza e con il patrocinio di: Associazione per la Difesa
degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus
(ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
(APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA). Obiettivo
dell’iniziativa è sensibilizzare verso una malattia fortemente debilitante quale
l’artrite sposiasica, invitando la cittadinanza a proporre un luogo che possa
essere "rivitalizzato" da un progetto di riqualificazione luminosa. La luce cambia
la prospettiva di ciò che vediamo, così come fare luce sul futuro dei pazienti con
artrite sporiasica significa cambiarne le prospettive di salute e di qualità di vita,
andando a "illuminare" anche gli aspetti finora di questa patologia e dell’impatto
che quest’ultima può avere sulla loro quotidianità e su quella dei loro cari.
Celgene è una azienda biofarmaceutica, leader nelle cure ematologiche e
oncologiche, che oggi si presenta anche nell’area terapeutica Immunologica
(Inflammation&Immunology) con prodotti innovativi e un complesso
programma di studi clinici finalizzati ad offrire soluzioni terapeutiche sempre
più mirate a rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti con patologie
reumatiche, con particolare attenzione ai pazienti con artrite psoriasica. "In
questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti.
Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di
trattamenti prolungati - ha commentato Gianni de Crescenzo, Amministratore
Delegato, Celgene Italia - Un’azienda come Celgene, che crede tanto nella ricerca,
credo abbia la responsabilità di portare alla luce le esigenze dei malati e delle
persone che li assistono quotidianamente, al fine di cercare soluzioni sempre
nuove, che rispondano alle loro necessità - ha proseguito - è proprio studiando
queste esigenze che si riescono poi a portare risposte nuove. Ricerca e sviluppo
devono avere la sensibilità di capire sempre di più i bisogni dei malati e dei loro
parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la
loro qualità di vita". Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è una delle più
complesse. In Italia colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e
donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni.




                                                                                  21
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                                                                                   Foglio 2/3




Si tratta di una patologia complessa anche per la sostanziale imprevedibilità
delle manifestazioni cliniche, che concorrono a generare incertezza nel vissuto
del paziente, con il risultato che spesso la diagnosi arriva anche dopo alcuni anni
dall’esordio dei primi sintomi. Questa patologia colpisce le articolazioni che,
nella fase acuta, si presentano infiammate (calde, rosse, gonfie, dolenti e con
limitata funzionalità). "L’artrite psoriasica ha sia una componente dermatologica
sia reumatologica, ma spesso è sottovalutata poiché può non presentare segni
evidenti a livello della pelle, ma manifestazioni a carico delle articolazioni e dei
tendini o viceversa - ha precisato Silvia Tonolo, ANMAR (Associazione Nazionale
Malati Reumatici Onlus) - è dunque una patologia subdola che purtroppo va
incontro a tempi di diagnosi lunghi: anni durante i quali il paziente si sente
completamente abbandonato e fatica ad informarsi. In questo quadro, il ruolo
delle associazioni pazienti è sicuramente quello di colmare il vuoto informativo
in una prima fase e, indubbiamente, un ruolo di sostegno e supporto nelle fasi
successive". A differenza di quanto comunemente si crede, la patologia ha, però,
un impatto non solo articolare dato che si manifesta anche con lesioni cutanee
psoriasiche (o familiarità per psoriasi), entesite (infiammazione dei siti di
inserzione di tendini o legamenti nelle ossa) e dattilite (infiammazione delle dita
di mani e piedi, comunemente nota come "dito a salsicciotto"), con conseguente
dolore e disabilità significativi. Inoltre, la malattia psoriasica si caratterizza per
essere una patologia infiammatoria cronica con dirette conseguenze sulla
dimensione psico-fisica e sociale del paziente e, dunque, con un forte impatto
sulla qualità di vita. "La Psoriasi ha un impatto enorme sulla qualità di vita di chi
ne soffre, nei più semplici gesti quotidiani, come alzarsi la mattina, vedere il letto
pieno di squame, fare una carezza a tuo figlio, lavarsi, con il pensiero di gestire la
giornata avendo addosso questa patologia maledetta, compresa da pochi e
discriminata da tutti, perché per chi sta bene è troppo facile evitarci - ha
raccontato Mara Maccarone, A.DI.PSO (Associazione per la difesa degli
psoriasici) - Visto che il mondo moderno vive di apparenza, avendo noi una pelle
massacrata, l’isolamento che il prossimo ci riserva ci fa sentire ‘chiusi in una
gabbia’. L’unico modo per alleviare le sofferenze fisiche ed emotive dei pazienti è
quello di favorire una corretta informazione sulla Psoriasi, sensibilizzando
l’opinione pubblica sul rispetto verso le persone colpite e fare in modo che le
terapie innovative possano essere a disposizione di tutti i pazienti".
L’informazione, dunque, gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla
patologia e le associazioni pazienti si fanno così portavoce dei numerosi bisogni
insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. "È davvero
importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché
l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni
a favore delle patologie reumatiche - ha affermato Antonella Celano, APMAR
(Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus) –




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Dunque, la testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne
derivano ha un valore aggiunto che consta anche nella possibilità da parte del
paziente di partecipare ai tavoli decisionali proprio perché il suo punto di vista
deve essere ascoltato". A conferma di tutto ciò, anche il panorama italiano si sta
muovendo nella direzione di un sempre maggiore coinvolgimento del paziente
che acquista così un ruolo strategico, a beneficio di tutti. "La figura del paziente
esperto è trasversale, differente ma sinergica rispetto ai tanti pazienti che hanno
già grande competenza nelle proprie specifiche patologie - ha precisato Filippo
Buccella, Accademia dei Pazienti Onlus - EUPATI Italia - Si tratta di un paziente
informato e formato su tutto il percorso di ricerca e sviluppo dei farmaci, che
avrà un ruolo attivo di consulente nei tavoli decisionali e di portavoce delle
istanze dei pazienti. Una figura già attiva a livello europeo, che noi stiamo
portando avanti in Italia e che ha l’intento di rappresentare una grande risorsa
per tutti gli stakeholder". Il progetto di sensibilizzazione "Light on Psoriatic
Arthritis" coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social contest che permetterà
di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di
pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di una proposta che
diventerà oggetto di un intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno
2017 gli utenti della rete potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero
veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti
sceglierà poi l’intervento di "rivitalizzazione luminosa" più meritevole tra quelli
risultati maggiormente votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la
fine del 2017 e illuminato nel 2018.




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Illuminare gli aspetti finora meno indagati dell’artrite psoriasica e dell’impatto
che la patologia può avere sulla quotidianità dei pazienti per migliorarne la
qualità della vita. È questo lo scopo dell’iniziativa di sensibilizzazione “Light On
Psoriatic Arthritis”, appena presentata a Roma, promossa da Celgene con le
associazioni di settore quali Associazione per la Difesa degli Psoriasici (Adipso),
Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (Anmar), Associazione Nazionale
Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (Apmar) e Accademia dei Pazienti
Onlus (Eupati Italia).

L’iniziativa coinvolgerà i cittadini attraverso un social contest in cui saranno
chiamati a sottomettere proposte per la riqualificazione luminosa di luoghi
pubblici, come piazze, monumenti e vie: una delle proposte sarà scelta e
diventerà oggetto di un intervento reale. Entro il 30 giugno 2017, gli utenti
potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e
votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi
l’intervento di “rivitalizzazione luminosa” più meritevole tra quelli più votati.
L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del 2017 e realizzato nel
2018.

“In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti.
Si tratta di malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di
trattamenti prolungati”, ha spiegato Gianni de Crescenzo, amministratore
delegato di Celgene Italia. “Ricerca e sviluppo devono soddisfare i bisogni dei
malati e dei loro parenti per migliorare la loro qualità di vita”.




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Nel nostro Paese, l’artrite psoriasica colpisce circa 250mila persone, in egual
misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. “La
malattia ha una componente dermatologica e reumatologica, ma spesso è
sottovalutata poiché può non presentare segni evidenti a livello della pelle ma
manifestazioni a carico delle articolazioni e dei tendini o viceversa”, ha
commentato Silvia Tonolo dell’Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici
Onlus). “È dunque una patologia subdola, i cui tempi di diagnosi sono purtroppo
ancora lunghi”.

La patologia si manifesta anche con lesioni cutanee psoriasiche, entesite
(infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa) e dattilite
(infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a
salsicciotto”), con conseguente dolore e disabilità significativi, e dunque ha un
forte peso sulla qualità di vita dei pazienti.

La corretta informazione gioca un ruolo fondamentale nell’approccio alla
patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei numerosi bisogni
insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. “È davvero importante
che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più attivo perché l’esperienza che vive
deve servire al decisore politico per migliorare le decisioni a favore delle
patologie reumatiche”, ha commentato Antonella Celano dell’Apmar
(Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus).
“Dunque, la testimonianza diretta su una specifica patologia e sui bisogni che ne
derivano ha un valore aggiunto: il paziente deve avere possibilità di partecipare
ai tavoli decisionali, perché il suo punto di vista deve essere ascoltato”.




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 'Luce sull'artrite PSORIASICA', al via campagna per cambiare prospettiva

'Luce sull'artrite psoriasica', al via campagna per cambiare prospettiva Tweet di
Adnkronos Roma, 21 mar. (AdnKronos Salute) - La luce cambia la prospettiva di
ciò2 che vediamo, e fare luce sul futuro dei pazienti significa cambiarne le
prospettive di salute e di qualità di vita. Con questo intento Celgene ha
presentato ieri a Roma, presso l’Ara Pacis, l’iniziativa di sensibilizzazione 'Light
On Psoriatic Arthritis'. "In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei
pazienti sono ancora molti. Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale
motivo necessitano di trattamenti prolungati - ha commentato Gianni de
Crescenzo, amministratore delegato Celgene Italia - Ricerca e sviluppo devono
avere la sensibilità di capire sempre di più1 i bisogni dei malati e dei loro
parenti, ed impegnarsi quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la
loro qualità di vita". Tra le varie forme di artrite, la psoriasica è ̈ una delle più1
complesse. In Italia colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e
donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. L'informazione gioca
un ruolo fondamentale nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si
fanno portavoce dei numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al
vissuto del paziente. "E’ davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo
sempre più1 attivo perché© l’esperienza che vive deve servire al decisore
politico per migliorare le decisioni a favore delle patologie reumatiche", ha
affermato Antonella Celano di Apmar (Associazione Nazionale Persone con
Malattie Reumatologiche e Rare Onlus), intervenuta alla presentazione del
progetto assieme a Silvia Tonolo di Anmar (Associazione Nazionale Malati
Reumatici Onlus), a Mara Maccarone di Adipso (Associazione per la Difesa degli
Psoriasici) e a Filippo Buccella dell'Accademia dei Pazienti Onlus - Eupati Italia. Il
progetto di sensibilizzazione 'Light on Psoriatic Arthritis' coinvolgerà la
cittadinanza attraverso un social contest che permetterà di attivare proposte per
la riqualificazione luminosa di luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze,
monumenti, vie), fino alla scelta di una proposta che diventerà oggetto di un
intervento di valorizzazione luminosa. Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della
rete potranno caricare immagini dei luoghi che vorrebbero veder riqualificati e
votare quelle già proposte. Un board di esperti indipendenti sceglierà poi
l’intervento di 'rivitalizzazione luminosa' più1 meritevole tra quelli risultati
maggiormente votati. L’intervento selezionato sarà comunicato entro la fine del
2017 e illuminato nel 2018. .




                                                                                   26
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"Luce sull'artrite psoriasica", al via campagna per cambiare prospettiva

"Luce sull'artrite psoriasica", al via campagna per cambiare prospettiva Tra le
varie forme di artrite, la psoriasica è ̈ una delle più1 complesse A cura di
Filomena Fotia 22 marzo 2017 - 11:22 La luce cambia la prospettiva di ciò2 che
vediamo, e fare luce sul futuro dei pazienti significa cambiarne le prospettive di
salute e di qualità di vita. Con questo intento Celgene ha presentato ieri a Roma,
presso l’Ara Pacis, l’iniziativa di sensibilizzazione 'Light On Psoriatic Arthritis'.
"In questa area terapeutica i bisogni insoddisfatti dei pazienti sono ancora molti.
Queste sono malattie croniche, evolutive, che per tale motivo necessitano di
trattamenti prolungati - ha commentato Gianni de Crescenzo, amministratore
delegato Celgene Italia - Ricerca e sviluppo devono avere la sensibilità di capire
sempre di più1 i bisogni dei malati e dei loro parenti, ed impegnarsi
quotidianamente al fine di prolungare e di migliorare la loro qualità di vita". Tra
le varie forme di artrite, la psoriasica è ̈ una delle più1 complesse. In Italia
colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente
nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni. L'informazione gioca un ruolo fondamentale
nell’approccio alla patologia e le associazioni pazienti si fanno portavoce dei
numerosi bisogni insoddisfatti che gravitano attorno al vissuto del paziente. "E’
davvero importante che oggi il paziente abbia un ruolo sempre più1 attivo
perché© l’esperienza che vive deve servire al decisore politico per migliorare le
decisioni a favore delle patologie reumatiche", ha affermato Antonella Celano di
Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare
Onlus), intervenuta alla presentazione del progetto assieme a Silvia Tonolo di
Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), a Mara Maccarone di
Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) e a Filippo Buccella
dell'Accademia dei Pazienti Onlus - Eupati Italia. Il progetto di sensibilizzazione
'Light on Psoriatic Arthritis' coinvolgerà la cittadinanza attraverso un social
contest che permetterà di attivare proposte per la riqualificazione luminosa di
luoghi pubblici o di pubblica utilità (piazze, monumenti, vie), fino alla scelta di
una proposta che diventerà oggetto di un intervento di valorizzazione luminosa.
Entro il 30 giugno 2017 gli utenti della rete potranno caricare immagini dei
luoghi che vorrebbero veder riqualificati e votare quelle già proposte. Un board
di esperti indipendenti sceglierà poi l’intervento di 'rivitalizzazione luminosa'
più1 meritevole tra quelli risultati maggiormente votati. L’intervento selezionato
sarà comunicato entro la fine del 2017 e illuminato nel 2018.




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