"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" - GIUSEPPINA ANNICCHIARICO COREMAR PUGLIA COORDINAMENTO REGIONALE MALATTIE RARE ...
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" Giuseppina Annicchiarico CoReMaR Puglia Coordinamento Regionale Malattie Rare annicchiarico.giuseppina@gmail.com
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" Storie di «bambini rari» e delle loro famiglie
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" Storie di dolore
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" Storie di diversità rara e complessa
"LE PAROLE CHE
NON SO DIRTI:
COMUNICARE CON
LA FAMIGLIA"
Storie di viaggi anche
intercontinentali…
…di andata…
……e di ritorno a casa….
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" …per cercare cosa?!?
"LE PAROLE CHE NON SO DIRTI: COMUNICARE CON LA FAMIGLIA" … poi tornare dal proprio pediatra
"LE PAROLE CHE
NON SO DIRTI:
COMUNICARE CON
LA FAMIGLIA"
I pediatri hanno una grossa
responsabilità ed di un ruolo
di snodo tra il sistema
sanitario e la società civile
Pronto «pediatra» ?!?
"LE PAROLE CHE Che pesci
prendo?!?
NON SO DIRTI:
COMUNICARE CON
LA FAMIGLIA"
Pronto «pediatra» ?!?
"LE PAROLE CHE
NON SO DIRTI: Cuore
COMUNICARE CON Conoscenza
LA FAMIGLIA"
Cambiamento
«pediatra» pronto"LE PAROLE CHE NON SO
DIRTI:
COMUNICARE CON LA
FAMIGLIA"
vado al sodo !Cuore Conoscenza e
consapevolezza organizzativa
CambiamentoMalattie Rare è un problema di comunicazione P i a n i D i a g n o s ti c i T e r a p e u ti c i Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali
Rete italiana di assistenza alle malattie rare
Decreto Ministeriale 279/2001
Piano Nazionale Malattie Rare 2013/2016
Reti regionali malattie rare
• Ogni regione ha istituito il proprio
Coordinamento m.r. e la propria
organizzazione
• Sono nati i registri regionali m. r.
che si nutrono di dati provenienti in
maniera omogenea da tutto il
territorio regionale e consentono di
individuare esattamente il bisogno
del bambino e della sua famigliaRete italiana di assistenza alle malattie rare
Decreto Ministeriale 279/2001
Piano Nazionale Malattie Rare 2013/2016
Reti regionali malattie rare
• La Puglia fa parte di 9 regioni che
utilizzano lo stesso modello
organizzativo di integrazione ospedale
territorio supportato da una
infrastruttura logica che consente la
connessione tra i nodi dell’assistenza e
facilita la comunicazione tra i servizi
stessi e tra gli ammalati ed i servizi.
Una organizzazione incentrata sul
bisogno e sul percorso dell’ammalato
e della sua famiglia piuttostoRete italiana di assistenza alle malattie rare
In Puglia
2009 2016
• connessione tra la rete orizzontale
(territorio) e quella verticale
(ospedali) dell’assistenza: 210 nodi
• registro MR: il Sistema Informativo
Malattie Rare della Regione Puglia
(SIMaRRP) conta 16.000 ammalati
• «Il Filo di Arianna»: nucleo
interdisciplinare della ASL di TarantoRete Malattie Rare Puglia La conoscenza del bisogno: quanti sono i MR in Puglia (dati SIMaRRP: certificati inseriti 2011-2015)
In Puglia
Rete pugliese malattie rare
In Puglia
Reti regionali malattie rare
• Sta nascendo la rete della
comunità dei pediatri di famiglia,
custodi di un grande patrimonio
di conoscenza messo a
disposizione della rete malattie
rare
• La medicina d’attesa si sta
trasformando in medicina
d’iniziativa (innovazione dei
processi di assistenza pubblica)
Medicina d’iniziativa:
argomento caro a noi pediatriSono stati realizzati dei poster che verranno affissi in tutta la Puglia per orientare assistiti e famiglie!
Rete Malattie Rare Puglia
I pazienti chiedono:
Informazioni
Presa in carico territoriale e accesso facilitato ai servizi
Le Risposte: la ASL di Taranto
Organizzazione della rete della comunicazione
«il fumetto per le famiglie»Rete Malattie Rare Puglia
I pazienti chiedono:
Informazioni
Presa in carico territoriale e accesso facilitato ai servizi
Le Risposte: la ASL di Taranto
Organizzazione della rete della comunicazione
«il fumetto per le famiglie»Finalmente
so che pesci
prendere!!!
La rete dei pediatri è una rete di expertiseLa Delibera di Giunta Regionale
158/2015 riconosce i pediatri di
famiglia come depositari di
conoscenza reale della complessità
assistenziale di questi piccoli malati.
Ogni pediatra pugliese ha in media
3 / 5 bambini con malattia rara tra i
suoi assistiti.
La rete dei pediatri è una rete di expertise… ma è anche una questione di cuore!!!
Tutte le cose passano dal cuore
Che cos’è la comunicazione? 1. informazione (strumento) o relazione (valore) 2. conflitto o condivisione 3. strategia di conquista o costruzione di una strada comune 4. tecniche o senso 5. logica o percezione 6. semplificazione o articolazione 7. mediazione o presenza 8. velocità o lentezza
1.Informazione o …comunicazione come “care”,
accoglienza/partecipazione…
relazione
RELAZIONE
ASCOLTO
VALORE
PERSUASIONE
CONVINCIMENTO2. conflitto o condivisione
DA CON-VINCERE…3. strategia di conquista o costruzione di una strada comune
comunicare in profondità
è creare comunione verso un dove sconosciuto
se la comunicazione è davvero interazione profonda,
e reciproca e piena messa in gioco,
allora l’esito di questa interazione non può che essere sconosciuto
non si può imporre a qualcuno “comunica”
più di quanto gli si possa imporre “amami”
comunicare è se-durre (secum dùcere) reciproco…
potenza di fuoco “trasmissivo”, scoperta reciproca,
trascinamento, soggiogamento gratuità, trattato
SPESA DI SÉ
(CHE METTE IN CONTO LA SCONFITTA)4. tecniche o senso «…Per il counselling, il coaching ed altri simili approcci – non bisogna stancarsi di ripeterlo – il rischio più grande può stare nel banalizzarli riguardandoli solo come un insieme di comportamenti da apprendere e praticare, piuttosto che come una urgenza umana cui dare spazio, da far crescere, da vivere e interpretare; e nel focalizzarsi quindi sulle loro tecniche esecutive, piuttosto che sul senso, sulla verità e sul desiderio da cui devono promanare…»
discente
paziente/
parente utente
desiderio
il come
origine e manutenzione
della relazione comunicativa
collega/dipendente/dirigente5. logica o percezione
simulato o
costruito…
Pathos (tecnica,
strumentalità…)
Tono verbale
Comunicazione
metaverbale
(corporeità)
Investimento emotivo
nella comunicazione (mi
interessa)
Investimento emotivo
sull’interlocutore
(mi interessi)COMUNICAZIONE VERBALE
RIPETIZIONI
Aspetti
percettivi
SILENZI E PAUSE
TONO, RITMO
ENFASI, FORZA
DIZIONE, ACCENTICOMUNICAZIONE VERBALE CONTATTO FISICO
RIPETIZIONI DISTANZA
Aspetti
percettivi
SILENZI E PAUSE LIVELLO
TONO, RITMO
COLLOCAZIONE SPAZIALE
ENFASI, FORZA
ESPRESSIONE DEL VISO, SGUARDO
DIZIONE, ACCENTI
ABBIGLIAMENTO, ATTEGGIAMENTO
POSTURA, MOVIMENTI E DEAMBULAZIONE
COMUNICAZIONE NON VERBALECOMUNICAZIONE VERBALE CONTATTO FISICO
RIPETIZIONI DISTANZA
Aspetti
percettivi
SILENZI E PAUSE LIVELLO
TONO, RITMO
Prossemica COLLOCAZIONE SPAZIALE
ENFASI, FORZA
ESPRESSIONE DEL VISO, SGUARDO
DIZIONE, ACCENTI
ABBIGLIAMENTO, ATTEGGIAMENTO
POSTURA, MOVIMENTI E DEAMBULAZIONE
COMUNICAZIONE NON VERBALE6. Semplificazione o articolazione
7. Mediazione o presenza
“Qui, accanto all’aspetto demiurgico del sapere e dell’arte,
emerge il dolore - contenuto nella comune matrice umana,
corporea e mortale - che unisce, al di là dei ruoli, medico e
paziente. Per poter curare, un medico non deve mai
pensarsi separato dal suo aspetto di paziente.”
A.Grieco, V.Lingiardi, Il guaritore ferito, introduzione a:
H.- G.Gadamer, Dove si nasconde la salute, Cortina
il guaritore ferito
Il chirurgo ferito maneggia l’acciaio
Che indaga la parte malata
Sotto le mani insanguinate sentiamo
L’arte tagliente e pietosa di chi guarisce
E scioglie l’enigma del diagramma della febbre
T.S.Eliot, Quattro quartetti, Einaudi“Dioniso offre il
coinvolgimento
nella sofferenza :
qui il contrassegno
del guaritore - eroe
sarà la capacità
di vivere in sé stesso
i tormenti delle emozioni,
e di trovare,
attraverso di esse,
un’identificazione
con le medesime forze J.Hillman
Il suicidio e l’anima
presenti nell’altro.” Adelphi8. velocità o lentezza
autoreferenzialità
rifunzionalizzazione
relazione
guarigione
Platone,
Le leggi,
libro IV,
TEMPO
48
“Il medico libero, invece, cura e studia nella maggior
parte dei casi le malattie dei liberi, esaminandole sin
dal principio e secondo la loro natura, e rende partecipe
l’ammalato stesso e i suoi amici della sua indagine, e
lui stesso apprende qualcosa dai malati, e, nello stesso
tempo, per quanto gli è possibile insegna al malato; e
non prescrive nulla prima di averlo convinto, e allora,
preparando il paziente mediante la persuasione, tenta
di riportarlo perfettamente alla salute.”…brevi cenni sull’Universo…
ONE MINUTE mANAGER…
ONE look doctor…
Una buona «comunicazione» al servizio dell’»equità»
I RISULTATI Con gli
operatori
sanitari
• Dimezzati gli esenti per
malattia rara (da oltre 50.000 a
circa 26.000)
Con le
• Invertita la tendenza della famiglie
€
mobilità passivaRobertina nel mondo
Quando incontrate
una mamma, un
papà, una nonna, una
suocera… distrutti dal
dolore del loro bimbo
malato…
….dimenticate di
avere la luna storta……fatene una questione
di cuore!
….recuperate le ragioni
antiche, quelle nel più
profondo di voi stessi…
vi hanno spinto ad
essere medico!
Grazie!
Giuseppina Annicchiarico
Coordinamento Regionale Malattie Rare
(CoReMaR) Puglia
Via Gentile,52 Bari
annicchiarico.giuseppina@gmail.comPuoi anche leggere
