Le Epilessie: oltre 40 forme - Senato
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Prof. Oriano Mecarelli Dipartimento Neuroscienze Umane Sapienza Università di Roma Presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) Le Epilessie: oltre 40 forme • Interessano oltre 500.000 persone in Italia (6 milioni Europa) • 2 Picchi di incidenza: primi anni di vita e dopo i 70 anni • Patologia che si associa a STIGMA, sia percepito che concreto (quindi influenza negativa sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono) 12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 1
Malattia Sociale DM 249/1965 12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 2
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n. 716 Precedenti proposte
XV e XVI Legislatura (2007 e 2013)
Premessa: da riscrivere, perché contiene inesattezze e per 2 pagine elenca
le “storiche conquiste” dell’Associazione AICE
Chi si occupa di Epilessia in Italia?
- Società Scientifiche (LICE, SIN, SNO, SINPIA, SINP, etc)
- Associazioni di portatori di interesse (FIE – Federazione di 22 Associazioni, AICE, etc etc)
12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 4Commenti ai singoli articoli:
Articolo 1. Riconoscimento della guarigione.
Questo articolo va interamente riscritto in base anche ai report di letteratura scientifica più
recenti
(Fisher et al. A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia. 2014; 55: 475-482)
Non esistono criteri internazionali condivisi riguardo la “guarigione” dall’Epilessia
La Task Force ILAE ha quindi adottato il termine di “risoluzione”, che va stabilita dai medici:
- Soggetti con una sindrome epilettica età-dipendente che hanno superato l’età applicabile
- Soggetti liberi da crisi epilettiche da 10 anni e senza terapia specifica da almeno 5 anni
Dopo un periodo di 10 anni con assenza di crisi e di terapia il rischio di una recidiva è
molto basso e presumibilmente sovrapponibile a quello della popolazione generale
L’art. 1 fa riferimento al DM 30/11/2010 (GU n.301 del 27/12/10) e
al DL n.59 del 18/4/11 (GU n.99 del 30/4/11), che riguardano il rilascio/rinnovo della
patente di guida, in cui in premessa fu scritto (nel 2010) che venivano considerati “guariti”
coloro che da 10 anni non avevano crisi e non assumevano farmaci
12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 5Articolo 2. Diritti delle persone affette da Epilessia Farmacoresistente - Confusione tra “crisi epilettica” ed “epilessia” - Non viene definito il concetto di Epilessia Farmacoresistente (Epi FR) (Kwan et al, Definition of drug resistant epilepsy – Task Force ILAE. Epilepsia.2010; 51: 1069-77) - Comma 3- Si parla non solo di Epi FR, ma di forme di epilessia appena diagnosticate: a chi è “occupato” si riconosce un’invalidità del 60%, mentre ai “disoccupati” del 46% - La Farmacoresistenza dovrebbe essere riconosciuta da una Commissione medica: composta da chi ? - Alle persone con Epi. FR si riconosce un’invalidità almeno del 46%, la condizione di gravità, e le agevolazioni per la mobilità: non è detto che tutte le persone con Epi FR siano cosi gravi, e poi con questo dettato di legge non si influisce sull’autonomia decisionale delle Commissioni medico-legali delle ASL? - Comma 7: alla problematica della somministrazione dei farmaci a scuola occorre dedicare un intero articolo, perché trattasi di un fatto molto rilevante ed occorre superare le Raccomandazioni MIUR/MS del 2005 12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 6
Articolo 3 – Epilessia in stato di remissione clinica In questo articolo si parla genericamente di remissione clinica (da quanto tempo?) Sembra di capire che un soggetto in stato di “remissione” (non meglio definita) non abbia limiti di sorta, a meno che un neurologo, o specialista di branca affine, certifichi le limitazioni specifiche (lavoro, sport, patente, etc) Si creerebbero inevitabilmente conflitti di competenza, rimpalli di responsabilità, etc Articolo 4. Commissione Nazionale permanente per l’Epilessia L’istituzione di una Commissione permanente, o meglio di un Osservatorio nazionale potrebbe in effetti essere importante per discutere di linee programmatiche per l’assistenza, la formazione e l’informazione, costituendo un raccordo tra le realtà regionali, i Ministeri coinvolti, gli Enti regolatori etc (Osservatorio Nazionale delle buone pratiche clinico-assistenziali per la tutela delle persone con epilessia) La composizione prevista dall’articolo va però ridiscussa ( nel DL 716: Esperti del MinSal, 4 membri di Associazioni, 2 membri delle Società Scientifiche, 2 professionisti territoriali, 2 rappresentanti delle Associazioni industriali) 12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 7
Articolo 5. Disposizioni in materia di rilascio della patente di guida e
di diritto alla mobilità in favore delle persone
affette da epilessia.
Questo articolo va interamente riscritto, ed in effetti sarebbe importante approfittare
di questa legge per rivedere i pochi punti contenuti nell’attuale normativa che sono
fonte di controversia:
- tutte le Commissioni speciali dovrebbero essere richiamate all’applicazione dei DM e DL in
vigore
- A carico delle persone con Epilessia non debbono gravare costi supplementari per esecuzioni
di visite ed esami non richiesti dalla normativa
- Il neurologo, in scienza e coscienza, informa sempre il paziente dei rischi correlati alla guida
qualora il paziente stesso non abbia i requisiti per guidare. Nei casi particolarmente eclatanti
il neurologo scrive in cartella di aver fornito le informazioni corrette e fa apporre la firma
del paziente.
Questo però nulla ha a che vedere con l’obbligo di segnalazione da parte del medico, che
più o meno apertamente questo articolo vuol proporre.
Va infatti sempre difeso il diritto alla privacy ed il rapporto fiduciario medico-paziente
12/03/19 Audizione Senato - Mecarelli LICE 8Puoi anche leggere
