La sessualità nella sclerosi multipla
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S ILE Sclerosi Multipla
Informazione Letteratura Evidenze
La sessualità nella sclerosi multipla
Sara Baldini
SC Clinica Neurologica, Ospedale di Cattinara, Trieste
Introduzione pazienti maschi dal 50% al 90%. Inol- bido (eccitazione), della reazione agli
La sclerosi multipla (SM) è una delle tre, il tasso delle DS nelle persone con stimoli sessuali (secrezione, conge-
malattie progressive neurologiche più SM è significativamente più alto ri- stione vascolare ed erezione) e dell’or-
comuni nella popolazione giovane. spetto all’intera popolazione. gasmo. Numerosi studi hanno cercato
I pazienti con SM non risentono solo Uno dei primi lavori in merito alle DS di individuare i fattori organici delle
delle conseguenze di attacchi acuti e nell’ambito della SM dimostrava co- DS separandoli principalmente da
del suo progredire, ma anche di sin- me i pazienti maschi riferissero con quelli di origine psicologica, andan-
tomi residui associati a lesioni in aree una probabilità significativamente do a studiare ad esempio la gravità e
diverse del cervello e del midollo spi- più alta di avere un calo della libido, la localizzazione delle lesioni associa-
nale. Tra questi, le disfuzioni sessua- disfunzione erettile e problemi eiacu- te alla malattia attraverso la risonanza
li (DS) sono una delle manifestazioni latori rispetto a quanto riferito da pa- magnetica (RM).
più negative della malattia che mina zienti con malattie croniche differenti Altri studi, invece, si sono concen-
in maniera considerevole la qualità o rispetto ai volontari sani. Le pazien- trati sui potenziali somato-sensoriali
della vita, specialmente per le perso- ti femmine, invece, denunciavano con evocati del nervo pudendo o del ner-
ne più giovani. una maggiore frequenza una sensibi- vo dorsale del clitoride e altri anco-
L’eziologia delle DS nella SM è una ma- lità vaginale modificata e un’anorga- ra hanno investigato la possibilità di
teria ancora molto dibattuta a livello smia rispetto al gruppo di controllo (1). una correlazione tra disturbi vescicali
scientifico; si ipotizza che la crescente e intestinali con quelli sessuali ripor-
disabilità fisica, insieme a fattori psi- Classificazione delle tati dai pazienti con SM. Nonostante
cologici e ad alcuni effetti collaterali disfunzioni sessuali queste ricerche abbiano evidenziato
di certi farmaci, possano aumentarne nelle persone con SM interessanti risultati, come ad esem-
l’incidenza. Il quadro delle DS nelle persone con pio lesioni demielinizzate a livello del
Nell’ultima decade, questa sintoma- SM è rappresentato da tre condizio- ponte sembrano essere associate a di-
tologia ha ricevuto un’adeguata atten- ni generali: primaria, secondaria e sfunzioni orgasmiche (3,4), sfortuna-
zione clinica; tuttavia, rimane molto terziaria (2). Nelle DS primarie ci si ri- tamente resta difficile fare chiarezza
sottostimata e quindi raramente trat- ferisce a quelle condizioni cliniche ca- soprattutto perché gli studi longitudi-
tata. La sua diffusione nelle pazienti ratterizzate da un danno a carico dei nali sono ancora molto limitati.
femmine varia dal 40% all’80% e nei circuiti nervosi responsabili della li- Nelle DS secondarie, le difficoltà ses-
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suali sono associate a sintomi tipici del sintomo principale possa miglio- esempio le ricadute, l’aumento di disa-
della SM quali la spasticità, i tremo- rare notevolmente l’attività sessuale bilità, lo switch terapeutico così come
ri, la fatica, la debolezza, i distur- dei pazienti, talvolta sono le terapie la comparsa delle DS. L’integrazione
bi vescicali e/o intestinali e gli effetti farmacologiche utilizzate per il loro dello psicologo nell’équipe potenzie-
collaterali legati ad alcune cure far- controllo che incidono negativamen- rebbe, quindi, l’efficacia del processo
macologiche. La spasticità è un sin- te sulla sessualità a causa dei loro ef- di cura per il paziente con SM.
tomo riferito frequentemente dai fetti collaterali.
pazienti con SM e può determinare Infine, nelle DS terziarie sono consi- Valutazione delle
una resistenza ai movimenti volon- derate quelle forme determinate da disfuzioni sessuali
tari (spasticità tonica) provocando, fattori psicologici, emotivi, sociali e nei pazienti con
ad esempio, forti e dolorosi spasmi ai culturali. I pazienti con SM si trova- sclerosi multipla
muscoli adduttori durante un rappor- no ad affrontare una malattia cronica, L’approccio allo studio delle DS è pas-
to sessuale, sensazione che rende poi disabilitante che spesso porta a svi- sato da una visione categoriale, spes-
riluttanti i pazienti nell’iniziare anco- luppare una percezione negativa della so semplicistica e superficiale, a una
ra l’attività sessuale. Vari studi hanno propria persona nonché sbalzi d’umo- multifattoriale (Fig.1 A, B). Questa
evidenziato anche una correlazio- re, cambi nell’aspetto del proprio cor- evidenza suggerisce l’importanza di
ne tra i disturbi sessuali e le disfun- po, paura del rifiuto e difficoltà nella adottare un orientamento integrati-
zioni vescicali e recentemente è stata comunicazione (6). I disturbi cognitivi, vo che miri ad approfondire più che
riportata una relazione tra un’altera- che colpiscono il 45-65% dei pazien- a classificare i vari fattori in gioco. La
ta funzionalità del muscolo detruso- ti con SM (7), possono ulteriormen- commissione internazionale sulla sa-
re della vescica e le DS (5). La fatica, te determinare una compromissione lute sessuale (International Consulta-
quando non è determinata da cause dell’attività sessuale (8). La depressione tion on Sexual Medicine – ICSM) ha
secondarie (depressione, insonnia, resta il sintomo più comune e disabi- recentemente revisionato un altissi-
apnee notturne, anemia, ipotiroidi- litante nei pazienti con SM e la sua in- mo numero di rilevanti pubblicazio-
smo, carenze vitaminiche o aumento cidenza è stata stimata del 25-54% (9). ni sulla valutazione diagnostica delle
del consumo energetico per una spa- La presa in carico del paziente con SM DS, sia nelle donne sia negli uomini,
sticità medio-grave) diventa anch’es- dovrebbe prevedere fin dalla diagnosi portando ad un aggiornamento sui
sa un sintomo target per migliorare un supporto psicologico, che lo possa passaggi da compiere nel gestire que-
le DS così come il dolore neuropatico, accompagnare nel progredire di questa sta problematica (10).
che viene riferito dal 60-70% dei pa- malattia. La persona con SM si trova L’algoritmo di gestione prevede cin-
zienti con SM. Nonostante la gestione ad affrontare vari momenti critici, ad que passaggi; il primo risulta essere il
A B
DS
organica sessuale biologico
DS
psicogena
DS a eziologia DS socio-
mista psicologico
culturale
relazionale
Figura 1. (A) Visione tradizionale e (B) visione integrata multifattoriale.
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più critico e riguarda la storia, soprat- stabilendo un follow-up per valutare il rosis Quality of Life, MSQoL-54), così
tutto sessuale, della persona (Fig.2). benessere della persona (step 5). come per le donne tranne che per la
Sostanzialmente si mira a indentifi- Un altro aspetto importante da tenere scala del dolore e, considerati insie-
care: in considerazione durante il proces- me, tranne anche la scala del funzio-
so diagnostico delle DS nelle persone namento cognitivo.
• i problemi sessuali; con SM è l’impatto che queste posso- Nella tabella I è possibile trovare una
• i possibili fattori bio-psicosociali no avere sulla qualità di vita, nei suoi lista dei test utilizzati a livello inter-
concomitanti; vari domini. Nonostante sia evidente nazionale per valutare le funzioni ses-
• le aspettative della persona che ri- che un’alterazione dell’attività sessuale suali e la loro qualità. Alcuni fra i più
ferisce una disfunzione sessuale. porti a un forte stress, sono pochi gli usati con le persone con SM sono: il
studi che hanno investigato la relazio- questionario SM intimità e sessua-
Seguono eventuali successivi esami ne tra le DS e la qualità di vita. lità-19 (MSISQ-19), il questionario
specializzati (step 2), attività di in- Quello che è emerso è che negli uo- dell’indice internazionale per la fun-
formazione ed educazione riguardo mini c’è una significativa correlazio- zione erettile (International Index of
alle DS (step 3) e si chiude il percor- ne negativa tra le DS e tutti i domini Erectile Function, IIEF), il questiona-
so valutando i possibili interventi te- valutati con il test sulla qualità di vi- rio dell’indice di funzionalità sessua-
rapeutici da mettere in atto (step 4) e ta per pazienti con SM (Multiple Scle- le femminile (Female Sexual Function
Index, FSFI), la scala del disagio ses-
suale femminile (Female Sexual Di-
UOMO/DONNA CHE RIFERISCONO DIFFICOLTÀ SESSUALI stress Scale, FSDS) e recentemente il
questionario SM femminile (Multiple
OBBLIGATORIO Sclerosis-Female, SEA-MS-F).
anamnesi della vita sessuale
step medica e psicosociale
1 Evoluzione Base
ALTAMENTE RACCOMANDATO
La cura delle disfunzioni
esame fisico e, se indicato, sessuali nei pazienti
test di laboratorio con sclerosi multipla:
la necessità di un
Non sono necessità team multidisciplinare
Test specializzati Le DS sono caratterizzate da una mol-
step richieste ulteriori di ulteriori e/o visita
2 specifiche specifiche specialistica
teplicità di fattori e differenti quadri
investigazioni o investigazioni clinici che possono anche sovrappor-
si. La domanda a questo punto è: come
possiamo curare le DS? Un approccio
step Educazione della coppia (paziente/partner) multidisciplinare è indispensabile per
3 Condivisione delle scelte un adeguato intervento, coinvolgendo
oltre al neurologo, altre figure profes-
(counselling/modificazioni dello stile di sionali quali l’urologo, il ginecologo,
step
vita, percorso psicologico come la terapia lo psicologo e il fisioterapista.
4 Trattamento sessuale di tipo cognitivo-comportamentale,
Fin dall’inizio della diagnosi di SM
trattamento medico (farmacologico o con
strumenti adeguati, chirurgico) bisognerebbe attivare un monitorag-
gio per la possibile insorgenza di DS
che sappiamo avere una progressio-
step
Valutare sintomi di sollievo rispetto ne temporale. Tuttavia, trovare un
5 Follow-up alle difficoltà iniziali trattamento efficace per le DS nei
Generale soddisfazione della vita sessuale
pazienti con SM risulta tuttora piut-
tosto complesso e la loro gestione se-
Figura 2. Algoritmo revisionato dei cinque passaggi per la diagnosi e la gestione delle gue principalmente il quadro clinico
disfunzioni sessuali. che si delinea (primario, secondario o
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terziario). In alcuni pazienti con DS mentano l’effetto di rigidità indotto nativa, soprattutto se i farmaci orali
neurogene, come quelle determinate dall’elettrostimolazione; il sildenafil sono poco tollerati.
da un danno al midollo spinale (Spi- citrato è un inibitore della fosfodie- Un altro aspetto da considerare è che
nal Chord Injury, SCI), l’erezione e l’e- sterasi di tipo 5 (PDE5) e induce l’e- la maggior parte dei pazienti con SM
iaculazione possono essere raggiunte rezione solo a seguito dello stimolo e difficoltà d’erezione neurogena sono
attraverso un comune vibratore appli- sessuale. Inibitori più recenti, il var- giovani e quindi con un flusso sangui-
cato al glande oppure si possono at- denafil e il tadalafil, permettono più gno normale diretto ai corpi caverno-
tuare delle elettrostimolazioni, anche erezioni spontanee e per un tempo si. L’utilizzo di farmaci vasodilatatori,
della zona rettale. A complemento, maggiore (11). Le iniezioni intracaver- come l’alprostadil, possono determi-
si possono usare dei farmaci che au- sone rappresentano una valida alter- nare fino a un 95% di successo nel
raggiungere un’adeguata erezione alla
penetrazione (12). Altri approcci si so-
RACCOMANDAZIONI
no focalizzati sulla muscolatura liscia
Questionari sul funzionamento sessuale maschile e femminile del cavernoso e una cura promettente
Female Sexual Function Index (FSFI) per trattare la disfunzione erettile pre-
Sexual Function Questionnaire (SFQ) vede la stimolazione elettrica del ples-
Female Sexual Distress Scale-Revised (FSDS-R) so pelvico.
Sexual Interest and Desire Inventory (SIDI) Nelle donne il trattamento richiede un
International Index of Erectile Function (IIEF) approccio discreto in quanto dipende
Male Sexual Health Questionnaire (MSHQ) dalla sinergia di vari fattori, da quello
Premature Ejaculation Profile (PEP) vascolare a quello neurologico a quel-
Index of Premature Ejaculation (IPE) lo ormonale e psicologico. Spesso gli
squilibri ormonali (es. menopausa)
Questionari sulla funzione sessuale per specifici gruppi di pazienti
PROMIS Sexual Function and Satisfaction (PROMIS SexFS) possono determinare secchezza va-
UCLA Prostate Cancer Index (UCLA-PCI) ginale, bruciori e dispareunia e l’uso
Expanded Prostate Cancer Index Composite (EPIC) sistemico di ormoni (estrogeni) può
Sexual Activity Questionnaire essere una valida terapia per contra-
Sexual Function-Vaginal Changes Questionnaire (SVQ) stare le DS. Sono stati osservati anche
European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) QLQ-C30 miglioramenti nella lubrificazione
Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire (MSISQ-19) vaginale e nell’intensità del desiderio
Multiple Sclerosis-Female (SEA-MS-F) sessuale con trattamenti transdermici
Pelvic Organ Prolapse Incontinence Sexual Questionnaire (PISQ) e PISQ-IR di testosterone. Tuttavia, l’uso di tera-
Spinal Cord Injury-Secondary Conditions Scale (SCI-SCS) pie ormonali per trattare le DS rima-
Sexual Function Questionnaire-Medical Impact Scale (SFQ-MIS) ne controverso. L’uso dei PDE5 nelle
(per la valutazione dell’impatto del parto sulla funzione sessuale) donne non ha dato gli stessi risulta-
Antipsychotics and Sexual Functioning Questionnaire (ASFQ) ti osservati negli uomini; infatti, non
Peyronie’s Disease Questionnaire (PDQ) è emerso alcun miglioramento della
Female Genital Self-Image Scale (FGSIS)
secrezione vaginale, della sensibilità o
Penile Dysmorphic Disorder Scale
dell’orgasmo rispetto al gruppo place-
Esiti del trattamento e questionari sulla qualità della vita sessuale bo. Per le pazienti con SM e ipoestesia
Erectile Dysfunction Inventory for Treatment and Satisfaction (EDITS) vaginale la stimolazione vaginale può
Treatment Satisfaction Scale (TSS) essere valida per aumentare la rispo-
Psychological and Interpersonal Relationship Scale (PAIRS) sta periferica all’orgasmo (13). Si può
Self-Esteem and Relationship Scale (SEAR) iniziare con un semplice vibratore e,
Sexual Quality of Life-Female (SQOL-F) se l’effetto non è sufficiente, passare ad
Sexual Quality of Life-Male (SQOL-M) un’elettrostimolazione più intensa.
Tabella I. Raccomandazioni sull’uso di DMTs in pazienti con SM in relazione all’attività di Possono verificarsi perdita di urine e
malattia. incontinenza fecale durante l’attivi-
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tà sessuale, causando situazioni mol- in maniera strategica, con esercizi di va al trattamento farmacologico. Nel
to imbarazzanti che portano a evitare stretching e massaggio così come l’u- caso in cui non si possa fare a meno
ogni forma d’intimità. Una strategia tilizzo di posizioni più confortevoli di uno stabilizzatore dell’umore, biso-
volta a gestire queste problematiche e l’uso eventualmente di cuscini. Nei gna preferire quelli che hanno ridotti
può favorire l’attività sessuale, così co- casi di disfunzione vescicale, si racco- effetti collaterali a livello della funzio-
me la gestione di stipsi provocata da manda di svuotare la vescica prima di nalità sessuale.
disfunzioni neurogene intestinali può iniziare un’attività sessuale, special-
migliorare il dolore pelvico e la dispa- mente per quei pazienti che si avval- Conclusioni
reunia, permettendo di non rinuncia- gono del cateterismo intermittente (15). La sessualità rimane un argomento
re a una vita sessuale soddisfacente. Infine, nelle DS terziarie, il tratta- molto delicato, intimo, nella maggior
Per quanto riguarda le DS seconda- mento dei disturbi dell’umore risulta parte delle culture. Le persone indu-
rie, i trattamenti sono calibrati in ba- essere il più cruciale. Nell’affrontare giano nel parlare dei propri problemi
se ai sintomi. Per la fatica si possono quest’ambito, è importante fare un’at- sessuali e d’intimità. Vari studi han-
attivare sia trattamenti farmacolo- tenta valutazione del rischio-benefi- no evidenziato che la percentuale di
gici con pochi effetti collaterali, sia cio attivando una terapia, ad esempio, uomini e donne che trovano il corag-
un management fondato sul coun- antidepressiva. Spesso gli inibitori se- gio di parlarne con il proprio medico
selling e sull’educazione alle tecniche lettivi del reuptake della serotonina o con un amico è decisamente bassa.
di conservazione dell’energia (14). Ad (SSRI) portano ad un peggioramen- Questo innesca un circolo vizioso do-
esempio, se il paziente riferisce che al to della funzione sessuale con eiacu- ve le DS portano ad una progressiva
mattino ha un discreto livello di ener- lazione ritardata, assenza o ritardo riduzione della qualità di vita, peral-
gie, può pensare di pianificare la sua nell’orgasmo e riduzione del desiderio tro già scossa dal progredire della SM.
attività sessuale in quella fascia oraria. sessuale. Per questo tipo di DS diven- Diventa imperativo recuperare ogni
Nel paziente in cui la spasticità è un ta quindi cruciale attivare un percorso grado di libertà per poter mantenere,
sintomo importante si può integra- psicoterapeutico che possa, ove pos- in ogni aspetto della vita, un adeguato
re una terapia farmacologica, assunta sibile, diventare una valida alternati- livello di piacere di vivere n
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