LA METODOLOGIA LEAN A SUPPORTO DEL PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE) - #2 - FEBBRAIO 2022
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#2 - FEBBRAIO 2022 LA METODOLOGIA LEAN A SUPPORTO DEL PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE)
LA METODOLOGIA LEAN A SUPPORTO DEL PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE) AUTHORS’ NAMES AND AFFILIATIONS Gianluca Furneri Health Economics, Pricing & Market Access Consultant Andrea Zanichelli ASST Fatebenefratelli Sacco Ospedale Luigi Sacco-Università degli Studi di Milano Centro regionale e nazionale per l’angioedema ereditario Giuseppe Spadaro Direttore C.I.S.I - Centro Interdipartimentale di Ricerca in Scienze Immunologiche di Base e Cliniche - Responsabile UOSD
#2 - FEBBRAIO 2022 LA METODOLOGIA LEAN A SUPPORTO DEL PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE) INDEX PREFAZIONE 4 ABSTRACT 5 LA METODOLOGIA LEAN IN SANITÀ PRESENTE E FUTURO 6 LA METODOLOGIA LEAN APPLICATA AL PATIENT JOURNEY DEL PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE): AS IS E TO BE 7 CONCLUSIONI 14
PREFAZIONE
Prefazione a cura della Senatrice Elisa
Pirro, 12° Commissione Igiene e Sanità,
Senato della Repubblica
In un momento di grande sofferenza Pertanto, realizzare un cambiamento Questa pubblicazione mette a disposi-
come quello che stiamo vivendo, l’atten- strutturale nei modelli di gestione e at- zione un’analisi dettagliata delle criticità
zione a livello istituzionale deve essere tuare il LEAN management nel percor- che maggiormente impattano i percorsi
necessariamente rivolta all’innovazione so dei pazienti con angioedema ere- di cura del paziente con angioedema
del nostro Sistema Sanitario, con par- ditario (HAE), la cui insorgenza rapida ereditario, per ricavarne, attraverso l’ap-
ticolare riguardo ai soggetti più fragili, e imprevedibile impone una diagnosi plicazione del LEAN management, un
come i pazienti affetti da malattie rare. tempestiva ed una gestione del pazien- modello ad hoc che gestisca in maniera
te rigorosa ed integrata, significa creare efficiente tutte le fasi di cura della pa-
Approcci innovativi, come quello della valore per il paziente e allo stesso tem- tologia.
metodologia LEAN e la loro applicazio- po massimizzarlo.
ne al contesto sanitario, possono porta- Come Senatrice della 12° Commissione
re concreti vantaggi nel management a Il LEAN management offre la possibilità Igiene e Sanità del Senato della Repub-
360° del paziente, permettendo un effi- di porre, la persona affetta da patolo- blica desidero esprimere il mio impegno
cientamento e ottimizzazione di risorse, gia rara, al centro di percorsi integrati, nel favorire lo sviluppo di nuovi paradig-
persone e processi. trasversali e verticali, derivati da analisi mi che, come in questo caso, consen-
e condivisioni che determinano otti- tono l’efficientamento e l’efficienza del
L’innovatività di pensiero, su cui fonda mizzazione degli accessi alle strutture Sistema migliorando il management del
le radici il LEAN management, consente territoriali ambulatoriali e ospedaliere paziente, in particolare nelle malattie
una migliore gestione della malattia sia favorendo maggiore produttività e lavo- rare.
per i pazienti che per gli operatori sani- ro a “valore aggiunto”, con conseguente
tari, che, in prima persona, verrebbero risparmio concreto per Sistema Sanita-
coinvolti nello sviluppo del metodo stes- rio Nazionale; priorità che non possono
so, indirizzando l’intero sistema verso essere ignorate.
nuovi approcci.ABSTRACT
Il metodo LEAN è un modello di man- po. Gli episodi di gonfiore sono impre- HAE è una condizione rara, ma l’impatto
agement sanitario che ha come mission vedibili e la frequenza varia drammati- economico derivante da una non corret-
l’ottimizzazione dei processi gestionali camente tra i pazienti. ta gestione della patologia può essere
dei percorsi di cura. molto elevato. Ad oggi, alcuni costi as-
Il gonfiore delle vie aeree è particolar-
Questo modello analizza le criticità che mente pericoloso e può portare alla sociati alla malattia, come ad esempio
maggiormente impattano i percorsi di morte per asfissia. In letteratura è ripor- la perdita di produttività, la perdita di
cura delle patologie più complesse dal tata una mortalità del 30% in caso di opportunità professionali, la componen-
punto di vista gestionale: individua le edema delle vie aeree in pazienti non te intangibile (disagio/stress causato
cause che le hanno generate, e svilup- correttamente diagnosticati e quindi dalla malattia), sono sommersi. Inoltre,
pa un metodo efficiente e funzionale non trattati con i farmaci specifici per c’è una tendenza a valutare i costi della
per affrontarle. questa malattia.. malattia a “breve termine” e associarli
L’approccio LEAN in sanità, che ottimiz- ai costi degli episodi. Si conosce an-
L’HAE, presenta sintomi simili a quel-
za il processo gestionale del percorso cora poco l’andamento dei costi su un
li di altre forme di angioedema più
di cura di una patologia, consente un orizzonte temporale più ampio. Mentre
comuni e spesso si arriva alla diagno-
miglioramento nella gestione della ma- si conoscono con buona accuratezza i
si dopo tanti anni. Nel caso di ede-
lattia sia per il paziente che per gli ope- costi sanitari diretti della malattia, specie
mi addominali che possono causare
ratori medico-sanitari, coinvolgendoli in quelli che riguardano la gestione degli
dolori addominali anche molto intensi,
prima persona nello sviluppo del meto- attacchi.
il quadro può mimare quello di un ad-
do stesso, indirizzandoli verso nuovi ap-
dome acuto ed i pazienti a volte ven- Il Modello LEAN per l’angioedema ere-
procci di sistema, oggi ancor più attuali
gono sottoposti ad interventi chirurgi- ditario sviluppato ed analizzato in que-
alla luce della pandemia Covid-19.
ci non necessari prima che venga fatta sto articolo ha preso in esame le quattro
Con l’attuazione del nuovo PNRR (Pia- una diagnosi corretta. Il tempo medio fasi di gestione del paziente con HAE:
no Nazionale di Ripresa e Resilienza), tra l’inizio dei sintomi è maggiore di 10 diagnosi, trattamento farmacologico,
verranno stanziati importanti fondi per anni ed il paziente viene visitato solita- episodi acuti, monitoraggio e follow up.
rafforzare in particolare le prestazioni mente da diversi specialisti prima che si Su queste ha mappato il processo AS IS
sanitarie erogate sul territorio, lo svi- arrivi alla diagnosi corretta: ciò compor- ed individuato le attuali criticità.
luppo della telemedicina e l’assistenza ta una difficile sostenibilità del patient
domiciliare. journey da parte del Sistema Sanitario Dall’analisi dei processi AS IS e dall’in-
Nazionale. dividuazione delle criticità è stato svi-
Gli autori di questo articolo hanno pro-
luppato, secondo un approccio di LEAN
vato ad applicare il modello LEAN al Per le persone con HAE, è fondamen-
patient journey del paziente con angio- management, un modello TO BE, che,
tale ricevere una diagnosi accurata il
edema ereditario (HAE), ricavando un se implementato, aiuterebbe ad avere
più presto possibile nella vita: il rischio
modello ad hoc per la gestione delle una più rapida diagnosi ed una migliore
di morte, principalmente a causa del
varie fasi di cura di questa patologia. presa in carico e gestione del paziente
soffocamento durante un gonfiore delle
affetto da HAE, sia per il paziente che
HAE è una condizione genetica molto vie aeree, può essere fino a nove volte
per il sistema sociosanitario nel suo
rara e potenzialmente pericolosa per la superiore in quelli con HAE non diagno-
complesso.
vita. I suoi sintomi includono episodi di sticato rispetto ai pazienti con una dia-
edema (gonfiore) in varie parti del cor- gnosi confermata.
5LA METODOLOGIA LEAN IN SANITÀ: PRESENTE E FUTURO
Il modello di LEAN management è de- processi attraverso l’analisi delle critici- patologia, consente di indirizzare l’at-
rivato dal Toyota Production System tà che maggiormente impattano, indivi- tenzione sia sul paziente che sugli ope-
(TPS) sviluppato da Taiichi Ohno, Shigeo duandone le cause che le hanno gene- ratori medico-sanitari, coinvolgendoli
Shingo, Sakichi Toyoda, Kiichirō Toyoda rate, al fine di sviluppare un metodo o nella cultura del miglioramento continuo
negli anni 40. modello efficiente e funzionale. attraverso l’analisi del valore e l’eroga-
zione di servizi sempre più efficienti e
All’interno del LEAN management sono Il LEAN management in sanità, è un
di qualità.
confluiti metodi e principi appresi da approccio operativo ed integrato, il cui
generazioni di sperimentazione nella obiettivo principale è quello di integrarsi La sua attuazione necessita di un cam-
gestione aziendale, come ad esempio nel patient journey dei pazienti, favo- biamento culturale nell’intera organiz-
i principi di Taylor e Ford, le teorie sul- rendone il corretto percorso e la giusta zazione e dell’acquisizione di nuovi
la psicologia del lavoro e quelle della sostenibilità per lui e per il sistema sani- modelli gestionale ed organizzativi,
scuola di sistemi sociotecnici. tario in generale. elementi che oggi si sposano signifi-
cativamente con i nuovi finanziamenti
Si tratta di un metodo di gestione che L’approccio LEAN in sanità, ottimizzan-
previsti dal PNRR nazionale.
ha come mission l’ottimizzazione dei do il processo gestionale di cura di unaLA METODOLOGIA LEAN APPLICATA AL PATIENT JOURNEY DEL
PAZIENTE CON ANGIOEDEMA EREDITARIO (HAE)
Attraverso l’applicazione della metodo- Analizzando la prima fase di gestio- zione e l’inserimento nel registro delle
logia LEAN, gli autori hanno analizzato ne del paziente con HAE, la diagnosi, malattie rare.
le 4 fasi di gestione del paziente con emerge un viaggio lungo e complesso
Mappando il processo AS IS per quanto
HAE: del paziente prima che questi possa
concerne la diagnosi è emerso quanto
1. DIAGNOSI avere una diagnosi corretta della sua
segue (vedi Fig. 1):
patologia.
2. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO •
I cicli di “sospetto diagnostico” ed
3. GESTIONE IN ACUTO Tale percorso prevede visite e prescri- “esami strumentali” si ripetono in ge-
zioni di esami, prima da parte del me- nere più volte per lo stesso paziente,
4. MONITORAGGIO E FOLLOW UP
dico di medicina generale, poi dal me- causando significativi ritardi nella dia-
dico del pronto soccorso, ed alla fine gnosi corretta, e rischi per il paziente,
Su queste hanno mappato il processo
del viaggio da parte dello specialista di che viene trattato in modo improprio;
AS IS ed individuato le attuali criticità.
HAE, che effettuando esami strumentali
• quasi mai le Regioni dispongono di un
specifici, giunge alla diagnosi di HAE, ne
FASE 1 • DIAGNOSI (sospetto diagno- Piano Diagnostico e Terapeutico Assi-
valuta la gravità e redige la relativa cer-
stico – esami diagnostici – diagnosi di stenziale (PDTA) specifico per la HAE
tificazione, ottenendo dall’ASL l’esen-
HAE) ed aggiornato periodicamente.
FIGURA 1 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – AS IS
1. DIAGNOSI
Sospetto diagnostico Esami diagnostici Diagnosi di HAE ed Esenzione
Paziente/ Riferisce sintomo a Ad esito negativo esami strumentali o al Ottiene dalla ASL esenzione
Caregiver PLS /MMG o si reca in permanere dei sintomi dopo trattamenti non e inserimento nel
PS durante un attacco appropriati torna da MMG o fa altro accesso al PS registro malattie rare
PLS /MMG
Prescrive indagini Prescrive consulto presso
allergologiche e/o invia centro specializzato
ad altri specialisti (a)
Allergologo o
altro specialista* Può giungere a
Effettua esami strumentali diagnosi e prescrivere
es. test allergologici (b) terapie errate (c)
Pronto Soccorso
Gestisce l’emergenza,
prescrive indagini allergologiche/
Specialista Effettua Effettua diagnosi di HAE e relativa
invia ad altri specialisti
HAE esami certificazione, valuta
specifici la gravità della patologia
Gli step a, b e c possono avvenire più volte
Farmacista
per lo stesso paziente allungando i tempi
Ospedaliero ASL
di diagnosi e generando «Sprechi»
Non sempre la Regione dispone di un PDTA Riceve informazione
Regione specifico e ggiornato per la patologia nel registro malattie rare
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofacciale
Come previsto dal metodo LEAN, su Per giungere quindi ad una diagnosi cio multidisciplinare che chiarisca an-
una delle criticità più rilevanti emersa, tempestiva e ridurre l’accesso dei pa- che quali sono i test di screening cor-
ovvero il ritardo nella diagnosi, è sta- zienti nei Pronto Soccorso, appare fon- retti per la diagnosi di HAE;
ta effettuata l’analisi dei “5 perché”, e damentale: • migliorare gli aspetti comunicativi ver-
sviluppato un modello TO BE, che, se so il paziente (supporto psicologico,
• formare i medici di medicina generale
implementato, aiuterebbe ad avere una educazione del paziente HAE allo
ed i pediatri e gli altri specialisti non
più rapida diagnosi ed una migliore pre- screening precoce dei familiari.
esperti della patologia (es. gastroen-
sa in carico e gestione del paziente af-
terologo, oculista, ematologo, otorino, • creare un Database della patologia (ad
fetto da HAE (vedi Fig. 2).
dermatologo, odontoiatra, chirurgo es. per le malattie rare) che permet-
maxillofacciale), attraverso un approc- ta l’inserimento di alcuni sintomi del
7paziente, accenda un alert e indiriz- più vicino, (ad es. tabella informativa modo precoce e di indirizzare il pazien-
zi presso il Centro di HAE più vicino, per gli studi medici associati che indi- te nel centro specializzato per esami
assicurando così al paziente di poter chi i sintomi della HAE ed i centri HAE specifici, evitando così i cicli di diagnosi
accedere ad un percorso diagnostico più̀ vicini a cui indirizzare i pazienti. e trattamenti sbagliati. Per attuare ciò, la
adeguato; Il modello TO BE prevederebbe quindi presenza di un PDTA specifico ed ag-
• implementare un canale tra gli allergo- complessivamente la possibilità di ave- giornato, consentirebbe una univocità
logi del territorio ed il Centro di HAE re un sospetto diagnostico di HAE in di gestione a livello regionale.
FIGURA 2 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – TO BE
1. DIAGNOSI
Sospetto diagnostico Esami diagnostici Diagnosi di HAE ed Esenzione
Paziente/ Riferisce sintomo a Ottiene dalla ASL esenzione
Caregiver PLS /MMG o si reca in e inserimento nel
PS durante un attacco registro malattie rare
PLS /MMG
Prescrive indagini allergologiche + screening
«complemento C4»; in base a esito invia
ad altri specialisti e/o al Centro HAE
Allergologo o
altro specialista*
Effettua esami strumentali es. test allergologici
+ screening «complemento C4», in base
Pronto Soccorso a esito invia al Centro HAE
Specialista Gestisce l’emergenza, inserisce Effettua Effettua diagnosi di HAE e relativa
HAE sintomi nel DB e in base a alert esami certificazione, valuta
segnala al Centro HAE specifici la gravità della patologia
Farmacista
Ospedaliero ASL
Elabora / aggiorna periodicamente Riceve informazione
Regione il PDTA specifico per la HAE nel registro malattie rare
e ne dà comunicazione
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofacciale
Tutto ciò comporterebbe i seguenti be- cienza degli investimenti (profilassi op- ritoriale di prossimità per i successivi ritiri.
nefici: portuna quando il burden economico
•p
er il paziente: la possibilità di essere degli attacchi è rilevante). Analizzando AS IS la seconda fase
trattato in modo precoce con la giusta di gestione del paziente con HAE, il
terapia, evitando esami inutili e soprat- trattamento farmacologico, è emerso
FASE 2 - TRATTAMENTO FARMACO- quanto segue (vedi Fig. 3):
tutto scongiurando i rischi per la salute
LOGICO (prescrizione – acquisizione
di attacchi non adeguatamente trattati • alcune Regioni inseriscono in ritardo i
del farmaco – somministrazione)
(a volte anche mortali) nuovi farmaci in prontuario, con conse-
• per il sistema sociosanitario: risparmi In seguito alla diagnosi di HAE, si avvia guente indisponibilità per i pazienti
dei costi diretti ed indiretti in termini la fase della prescrizione della terapia • i sistemi informatici dei Piani Terapeu-
di accessi al pronto soccorso a causa più opportuna. tici richiedono il numero esatto di dosi,
degli attacchi acuti, visite, diagnosi ed
questa rigidità crea problemi di dispo-
esami non necessari, nonché minori Lo specialista HAE elabora il piano te- nibilità per il paziente quando la malat-
rischi di natura medico-legale. rapeutico ed effettua la prima prescri- tia evolve e il paziente ha bisogno di
zione ed il paziente riceve il piano te- maggiori dosi di farmaco
Un’ottimale caratterizzazione del pa- rapeutico, la relativa prescrizione e si
ziente, basata sulla stratificazione della reca nella farmacia del Centro di cura di • non sempre la farmacia di prossimità
severità (intensità e frequenza degli at- riferimento per il ritiro. è informata in anticipo e può approvvi-
tacchi), consente l’individuazione della gionarsi del farmaco per tempo; le pro-
miglior strategia terapeutica, on-de- il farmacista ospedaliero del Centro di cedure di approvvigionamento di tali
mand vs profilassi. Questa ottimizza- cura a questo punto riceve il piano tera- farmaci sono complesse e richiedono
zione nei processi di scelta terapeutica peutico e dispensa il farmaco ed indiriz- tempo (es. gara regionale, autorizza-
avrebbe implicazioni positive sull’effi- za il paziente/caregiver alla farmacia ter- zione per gara autonoma.)FIGURA 3 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – AS IS
2. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO
Prescrizione Acquisizione farmaco Somministrazione
Paziente/ Riceve Piano Riceve il farmaco Auto somministra il farmaco o Acquisisce
Si reca in farmacia
Caregiver Terapeutico e e firma l’avvenuto riceve la somministrazione successive
per il ritiro
Prescrizione ritiro ambulatoriale / domiciliare dosi
Allergologo o I sistemi informatici dei Piani Terapeutici Oggi non sempre il paziente
altro specialista* richiedono il numero esatto di dosi. Rigidità che auto-somministra il farmaco.
crea problemi di disponibilità per il paziente Questo crea rischi e sprechi
quando la malattia evolve e il paziente ha nella gestione dell’acuto
Pronto Soccorso bisogno di maggiori dosi di farmaco
Elabora il Piano Terapeutico
Specialista e effettua la prima prescrizione
HAE
Indirizza il paziente alla
Riceve il Piano Dispensa farmacia ospedaliera di
Farmacista Terapeutico* il farmaco
Ospedaliero ASL prossimità per successivi ritiri
Non sempre la Farmacia di prossimità è NO SÌ
Farmacista ASL Si approvvigiona Farmaco Dispensa il
informata in anticipo e può approvvigionarsi
prossimità del farmaco* disponibile e farmaco
del farmaco per tempo
non scaduto?
Alcune Regioni inseriscono Inserisce in prontuario i farmaci
Regione
in ritardo i nuovi farmaci HAE approvati AIFA
*La farmacia per acquisire il farmaco deve anticipare un «piano di fabbisogni» necessario per la procedura di gara. Oggi la farmacia di prossimità non sempre è informata in anticipo
che il paziente con HAE sarà a suo carico, con conseguente rischio di indisponibilità di scorte
Come previsto dal metodo LEAN, su dei “5 perché” e sviluppato, un modello nella quantità necessaria per prevenire
una delle criticità più rilevanti emerse, TO BE, che, se implementato, aiutereb- e gestire le fasi acute della patologia
ovvero la non disponibilità costante be a garantire la disponibilità dei farmaci (vedi Fig. 4).
dei farmaci, è stata effettuata l’analisi quando necessario, dove necessario e
FIGURA 4 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – TO BE
2. TRATTAMENTO FARMACOLOGICO
Prescrizione Acquisizione farmaco Somministrazione
Paziente/ Riceve Piano Riceve il farmaco Auto somministra il farmaco o Acquisisce
Caregiver Si reca in farmacia
Terapeutico e e firma l’avvenuto riceve la somministrazione successive
per il ritiro
Prescrizione ritiro ambulatoriale / domiciliare dosi
Allergologo o
altro specialista*
Pronto Soccorso
Elabora il Piano Terapeutico
Specialista
e effettua la prima prescrizione
HAE
Indirizza il paziente alla
Farmacista Riceve il Piano Dispensa farmacia ospedaliera di
Ospedaliero ASL Terapeutico* il farmaco prossimità per successivi ritiri
Farmacista ASL
Inserisce il farmaco nel
prossimità Dispensa il
«Piano dei fabbisogno»
farmaco
Inserisce tempestivamente e si approvvigiona*
Regione in prontuario i farmaci HAE
approvati AIFA
*Secondo la procedura di approvvigionamento prevista: es. gara regionale, gara autonoma
9Il modello TO BE, se implementato, dosi maggiori di farmaco per pazienti di auto somministrarselo, si recherebbe
prevede che al momento della prima con patologia più severa, definendo an- al pronto soccorso.
erogazione del farmaco da parte della che i relativi controlli, per evitare «acca-
Il medico d’urgenza del pronto soccor-
farmacia del Centro di HAE, venga at- parramento» e sprechi.
so attribuisce la priorità al paziente HAE,
tivata una procedura di informazione gestendone la fase acuta con la sommi-
Applicare il modello LEAN complessi-
dalla stessa: nistrazione del farmaco (se disponibile.)
vamente quindi, se integrato nel patient
• verso il paziente, affinché conosca la journey del paziente con HAE, compor-
farmacia ospedaliera di prossimità a terebbe i seguenti benefici: Analizzando AS IS la terza fase di ge-
cui rivolgersi; • per il paziente: la disponibilità dei far- stione del paziente con HAE, la gestio-
• verso la farmacia di prossimità, affin- maci quando necessario, dove neces- ne in acuto, è emerso quanto segue
ché sappia che dovrà prendere in cari- sario e nella quantità necessaria per (vedi Fig. 5):
co un paziente con malattia rara HAE e prevenire / gestire gli attacchi •
sebbene sia cresciuta negli anni, la
conosca il tipo di farmaco di cui dovrà • per il sistema sociosanitario: la pos- percentuale di pazienti HAE autono-
assicurare disponibilità, fluidificandone sibilità che i farmacisti ospedalieri e di mi nel riconoscere l’attacco e nell’au-
la procedura di approvvigionamento. territorio si approvvigionino dei farma- to-somministrare il farmaco è ancora
ci in modo più fluido e programmato, bassa, il che comporta rischi per il
Il modello prevede la necessità di inclu- paziente e costi evitabili per il sistema
riducendo anche gli sprechi in termine
dere nel piano dei fabbisogni i farmaci sociosanitario;
di scorte in eccesso o di prodotti che
per i pazienti HAE affinché, se i tempi
arrivino in scadenza. • ll medico di pronto soccorso non ha
di approvvigionamento del farmaco da
in genere una conoscenza adeguata
parte delle farmacie di prossimità do-
FASE 3 - GESTIONE IN ACUTO sulla HAE per riconoscere un attacco
vessero essere lunghi, quest’ultime pos-
e poterne gestire la priorità.
sano richiedere al Centro di riferimento Il paziente con HAE, che ha ricevuto
•
se l’attacco avviene in zona diversa
di cura di «prestare» il farmaco, così da una corretta diagnosi e prescrizione te-
dal domicilio e il paziente non ha con
soddisfare l’esigenza del caregiver. rapeutica, se va incontro ad un episodio
sé il farmaco o non ne ha in quantità
Inoltre, tale modello, se fosse imple- di attacco acuto e lo riconosce, qualora
sufficiente, c’è una bassa probabilità
mentato, garantirebbe una gestione avesse con sé il farmaco e conoscesse
che il farmaco sia disponibile nella far-
proattiva ed una redistribuzione dei far- le modalità di auto-somministrazione, macia del territorio in cui è avvenuto
maci prossimi alla scadenza sulle farma- potrebbe gestire in autonomia l’episo- l’attacco.
cie ospedaliere che ne hanno bisogno, dio e successivamente registrarne i dati
• il paziente a volte non registra i dati
per evitare sprechi. ed il farmaco usato.
dell’attacco, impedendo così la corret-
Caposaldo del modello TO BE inoltre è Se non riconoscesse l’attacco o non ta rivalutazione della patologia da par-
una maggiore flessibilità nel dispensare avesse il farmaco o non fosse in grado te dello specialista HAE.
FIGURA 5 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – AS IS
3. GESTIONE IN ACUTO
Gestione Attacchi
SÌ SÌ SÌ
Paziente/ Ha un Registra tempi e
attacco Riconosce Ha il Sa Auto-somministra tipo di attacco,
Caregiver l’attacco ? farmaco? autosomministrarlo?
in acuto farmaco usato
NO NO NO
Allergologo o Si reca presso Si reca presso Si reca presso
Il mancato tracciamento
altro specialista* il PS la farmacia il PS
degli attacchi impedisce
la rivalutazione corretta
Tempi, costi e rischi del paziente
Pronto Soccorso
evitabili se il paziente
Attribuisce la priorità al paziente HAE, riconosce l’attacco,
gestisce l’attacco e somministra il ha con sé il farmaco
Specialista
farmaco in acuto (se lo ha disponibile) e lo autosomministra
HAE
È informato del n.
Farmacista
e tipo di attacchi e
Ospedaliero ASL Alto rischio di Indisponibilità
del farmaco usato
del farmaco se il paziente
Dispensa il farmaco (in caso
ha attacco in zona diversa
di disponibilità e prescrizione)
Regione dalla farmacia che lo
ha in carico
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofaccialeCome previsto dal metodo LEAN, su dell’attacco, controllare la scadenza del to (per una corretta rivalutazione della
queste criticità inerenti alla scarsa ca- farmaco e portando lo stesso sempre terapia e dell’eleggibilità a profilassi a
pacità di gestione degli attacchi acuti con sé (almeno quantità sufficiente per lungo termine).
da parte dei pazienti con HAE, è stato gestire 2 attacchi) ed essere respon-
Occorre inoltre, implementare un ap-
effettuato un modello TO BE, che, se im- sabile nella conservazione del farmaco
proccio multidisciplinare e la formazio-
plementato, renderebbe il paziente più (per evitare sprechi).
ne degli altri specialisti alla gestione del
autonomo nella gestione degli stessi
Poi è necessario rendere il paziente at- paziente HAE per evitare di scatenare
(vedi Fig. 6).
tivo nella gestione dell’episodio acuto: attacchi durante altre terapie (es. cure
In principio occorre educare e sensi- quindi capace di auto infondere il farma- dentali, cure anticoncezionali…).
bilizzare il paziente, rendendolo re- co e trattare la fase acuta, registrando la
sponsabile nel riconoscere i sintomi frequenza, sede attacco e farmaco usa-
6 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – TO BE
3. GESTIONE IN ACUTO
Gestione Attacchi
IlIlpaziente
pazientesa
saauto-somministrare
auto-somministrareilil
Registra tempi,
tempi,
HaHaununattacco,
attacco, farmacooosa
saaachi
chirivolgersi
rivolgersiper
per Auto-somministra Registra
Paziente/ farmaco tipo di
di attacco
attacco e
e
loloriconosce
riconosceeehaha il farmaco tipo
Caregiver lalasomministrazione
somministrazione(se
(sepediatrico
pediatrico
farmaco usato
usato
ililfarmaco
farmacoconconsésé in acuto farmaco
oonon
nonautosufficiente)
autosufficiente)
Allergologo o Sa come gestire il paziente HAE nelle varie cure
altro specialista* specialistiche, per evitare l’insorgere di attacchi
Pronto Soccorso
È informato del n. e tipo
Specialista di attacchi e del farmaco
HAE usato per la corretta
rivalutazione del paziente
Farmacista
Ospedaliero ASL
Regione
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofacciale
Complessivamente l’implementazione FASE 4 - FOLLOW UP (visite di control- •
lo specialista prescrive gli esami di
del modello TO BE comporterebbe i se- lo – esami di follow up – rivalutazione follow up, aggiorna la valutazione del
guenti benefici: della terapia) paziente e valuta se il paziente è eleg-
• per il paziente: la possibilità di riceve- gibile per una terapia differente ed ag-
re il trattamento tempestivamente in Analizzando AS IS la quarta fase di ge- giorna il piano terapeutico;
fase di attacco, indipendentemente da stione del paziente con HAE, il follow • Il farmacista ospedaliero non dispensa
dove si trovi e senza doversi recare ad up del paziente, è emerso quanto se- il farmaco quando il piano terapeutico
un pronto soccorso o correre rischi di gue (vedi Fig. 7): è da rinnovare.
mancato trattamento in acuto • il paziente prenota la visita di follow up;
• per il sistema sociosanitario: si evite- • lo specialista HAE lo visita, verifica le
rebbero gli sprechi legati a accessi al informazioni sugli attacchi, e si accer-
pronto soccorso o a strutture ambula- ta che il paziente sappia usare bene
toriali per la somministrazione del far- il farmaco;
maco in acuto.
11FIGURA 7 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – AS IS
4. FOLLOW UP
Visite di controllo Esami di follow up Rivalutazione terapia
Prenota visita
Paziente/ di follow up Bassa aderenza dei pazienti
Caregiver alla visita di follow up
Valuta se il paziente
Visita il Paziente e verifica Effettua Aggiorna la
è eligibile per diversa
le info su attacchi e se il gli esami valutazione
Specialista terapia ed
paziente usa bene il farmaco di follow up del paziente
HAE aggiorna il piano
Non dispensa
Farmacista il farmaco perchè 30%- 40% del tempo dei clinici Il mancato tracciamento
Ospedaliero ASL il piano è scaduto «sprecato» su attività degli attacchi impedisce
amministrative e sulla la rivalutazione corretta
programmazione e gestione di del paziente
visite di follow up in urgenza
Regione
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofacciale
Complessivamente emergono in questa rifiuto della farmacia ospedaliera di di- cialista HAE durante il monitoraggio.
fase, allo stato attuale, una serie di criti- spensare il farmaco);
Come previsto dal metodo LEAN, su
cità che rendono complesso il monito-
• il 30% - 40% del tempo dei clinici è queste criticità inerenti a una complessi-
raggio e la visita di follow up:
impiegato in attività amministrative e tà di monitoraggio e visita di follow up, è
• bassa aderenza dei pazienti nel pre- nella riprogrammazione e gestione di stato effettuato un modello TO BE, che,
notare per tempo la visita di controllo visite di follow up in urgenza; se implementato, renderebbe il percor-
e conseguente richiesta di visite in so più fluido e funzionale sia per il pa-
• l’assenza di dati aggiornati sul traccia-
urgenza (ad esempio in seguito alla ziente che per il sistema sociosanitario
mento degli attacchi impedisce la riva-
scadenza del piano terapeutico ed al (vedi Fig. 8).
lutazione corretta da parte dello Spe-
FIGURA 8 • IL PERCORSO DEL PAZIENTE CON HAE – TO BE
4. FOLLOW UP
Visite di controllo Esami di follow up Rivalutazione terapia
Prenota per tempo
Paziente/ la visita di follow up
Caregiver annuale
Valuta se il paziente
Visita il Paziente e verifica Effettua Aggiorna la
è eligibile per diversa
le info su attacchi e se il gli esami valutazione
Specialista terapia ed
paziente usa bene il farmaco di follow up del paziente
HAE aggiorna il piano
Farmacista Si assicura che tutto sia correttamente tracciato nel Database della patologia
Ospedaliero ASL ed interviene a rimuovere eventuali problemi sia tecnici, di conoscenza o di errato
Regione
*Gastroenterologo, oculista, ematologo, otorino, dermatologo, odontoiatra, chirurgo maxillofaccialeIl modello TO BE, se implementato, pre- Per rendere più efficiente e funzionale Per far sì che tale registro sia utilizzato a
vede che il paziente prenoti la visita di il follow up, occorre migliorare il siste- pieno da chi deve inserire i dati (ad es. il
follow up con cadenza annuale e con un ma di programmazione degli stessi, al- paziente, che aggiorni le info su attacchi
adeguato preavviso, in modo che pos- leviando il carico del clinico su questo. e farmaco usato, il personale ammini-
sano coincidere scadenza del piano te- A tal fine è opportuno dotarsi di una strativo che inserisca le visite di follow
rapeutico e necessità di rivalutazione e figura gestionale (es. Data manager) up) e da chi deve accedere ai dati per
non si debbano creare le condizioni per responsabile del corretto funzionamen- monitorare il decorso della patologia
una richiesta di visita in urgenza. to e utilizzo dello strumento informativo, (es. Centri HA, tale supporto deve avere
ma anche - a seconda dei centri - tale una facilità d’uso e fornire informazioni
In parallelo un’attività di tipo gestionale/ figura potrebbe anche ottimizzare le li- e analisi, es, dashboards e grafici che
amministrativo coadiuverebbe tale pro- ste di prenotazione e individuare spazi permettano di capire immediatamente
cesso, per evitare blocchi ed assicurare adeguati alla visita. status e evoluzione).
che tutto sia correttamente tracciato nei
sistemi e disponibile per la rivalutazione Le risorse per tale figura potrebbero es- Complessivamente, quindi, tutto questo
da parte dello Specialista HAE. sere individuate dal risparmio del tem- comporterebbe i seguenti benefici:
po che i clinici oggi dedicano alle attività
Per arrivare a tale modello, è necessario amministrative e di gestione delle visite • per il paziente: poter essere trattato
educare il paziente, migliorare gli aspet- in urgenza e che potrebbe essere usato adeguatamente nel tempo ed in caso
ti comunicativi e le interazioni tra medi- in modo più produttivo gestendo più vi- di evoluzione della patologia, acce-
co e paziente, al fine di sviluppare una site di follow up al giorno. dendo ai farmaci più adatti in base alle
consapevolezza della malattia, del fatto sue condizioni aggiornate ed all’avan-
che essa evolve, come evolve la ricer- L’attivazione del supporto telematico zamento della ricerca clinica.
ca, e quindi è necessario rivalutare pe- alla gestione dell’intero percorso pa- • per il sistema sociosanitario: permet-
riodicamente lo stato del paziente e la ziente comporterebbe la creazione di tere allo Specialista HAE di concen-
terapia più adeguata. A tal fine il pazien- un Registro / Database unico, nazionale, trare il proprio tempo sulle attività a
te deve prenotare per tempo la visita di attivo su Web e Mobile App ed integrato “valore aggiunto”, ossia quelle cliniche
follow up, evitando, così, che i Centri di tra tutti i soggetti che gestiscono la ma- di monitoraggio e rivalutazione della
riferimento prescrivano piani terapeutici lattia, incluso paziente e caregiver. terapia, senza sprechi legati alla ge-
senza la visita. stione delle visite in emergenza o alla
necessità di recuperare informazioni e
dati necessari per un’adeguata valuta-
zione.
13CONCLUSIONI
Il metodo LEAN è un modello di mana- necessario, dove necessario e nella di poter essere trattato adeguatamente
gement sanitario che ha come mission quantità necessaria e per il sistema so- nel tempo e in caso di evoluzione del-
l’ottimizzazione dei processi gestionali ciosanitario la possibilità che i farmacisti la patologia di accedere a farmaci più
dei percorsi di cura. ospedalieri e di territorio si approvvi- adatti e innovativi sulla base delle sue
gionino dei farmaci in modo più fluido condizioni; per il sistema sociosanitario
e programmato, riducendo anche gli permette di diminuire i costi diretti ed
Quando applicato al patient journey del indiretti legati, per esempio, alla gestio-
sprechi in termine di scorte in eccesso
paziente con HAE nelle sue 4 fasi pri- ne delle visite in emergenza o alla ne-
o di prodotti che arrivino in scadenza.
marie di gestione (diagnosi, trattamento, cessità di recuperare informazioni e dati
episodi acuti, monitoraggio e follow up) necessari per un’adeguata valutazione.
può portare dei significativi vantaggi sia Se applicato alla fase di gestione degli
al paziente che al sistema sociosanitario episodi acuti della patologia, determina
nella sua globalità. per il paziente la possibilità di ricevere il Appare dunque auspicabile che il mo-
trattamento tempestivamente in fase di dello, LEAN venga attuato e declinato
acuzie, indipendentemente da dove si nel panorama nazionale, in una duplice
Se applicato alla fase della diagnosi, de- trovi e senza doversi recare ad un pron- chiave propositiva: garantire una corret-
termina per il paziente la possibilità di to soccorso e per il sistema sociosanita- ta presa in carico e gestione del pazien-
essere trattato in modo precoce e con rio comporta minori costi diretti ed indi- te affetto da malattia rara ed evitare gli
la giusta terapia, e consente al sistema retti (si eviterebbero gli sprechi legati a sprechi della spesa sanitaria.
sociosanitario risparmi di costi diretti ed accessi al pronto soccorso o a strutture
indiretti (minoro accessi al pronto soc- ambulatoriali per la somministrazione È altresì auspicabile da parte delle di-
corso a causa degli attacchi acuti, visite, del farmaco in acuto. rezioni generali e sanitarie dei vari Enti
diagnosi ed esami). l’implementazione di tale modello predi-
Infine, il modello LEAN, se applicato sponendo, a tal fine, anche progettualità
Se applicato alla fase del trattamento alla fase di gestione del monitoraggio di LEAN management volte a migliorare
farmacologico, determina per il pazien- e del follow up del paziente con HAE, la gestione dei pazienti.
te la disponibilità dei farmaci quando determina per il paziente la possibilità
con il contributo
non condizionato di15
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