La famiglia..i fratelli nella disabiltà - Dott.ssa Alessandra Testi Incontri per Associazione Autismo Pisa
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La famiglia..i fratelli nella
disabiltà
Incontri per Associazione Autismo Pisa
18 e 22 Aprile 2016
Dott.ssa Alessandra Testi
Il Modello sistemico e teoria bio-
psico- sociale
La famiglia viene vista come un complesso ecosistema
di relazioni, in rapporto con altri sistemi sociali più ampi.
Ciò che accade in un punto di uno di questi sistemi (ad
esempio la disabilità di un figlio), si ripercuote anche su
molti altri punti del sistema.
Si punta a favorire processi di gestione dei problemi
(coping strategies) affinché la famiglia nel suo insieme
possa adattarsi attivamente alla situazione di stress;
inoltre si tende a riconoscere e potenziare risorse e
forze presenti nelle persone e nella famiglia, piuttosto
che insistere sui deficit (Sorrentino 2002)
DIAGNOSI E CICLO VITALE
il disorientamento e la riorganizzazione della famiglia
PATTEGGIAMENTO
SHOCK
ACCETTAZIONE AMBIVALENZA
Idee operative per il
riadattamento della famiglia
Cambiamento dei ritmi di vita quotidiani
Maggiore individuazione della dimensione del figlio
Rendere fruibili i servizi territoriali
Contributi di professionisti e di associazioni
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.it
LE RISORSE DELLA FAMIGLIA
Secondo il Resiliency Model, due famiglie che sembrano vivere
esperienze simili, come ad esempio avere un membro della famiglia con
disabilità, possono in realtà reagire in modi molto differenti, in base ad
una serie di elementi che strutturano il percorso e l’esito del processo di
adattamento della famiglia stessa» (Van Riper ,2000).
Arrivando alla conclusione che la presenza di un bambino disabile può
valorizzare la crescita della famiglia o al massimo non impedirla.
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t
la resilienza dei suoi membri
La resilienza è la capacità di risalire, è un processo che
necessita di tempo e risorse e che ha come fine ultimo
un riadattamento positivo della persona o del sistema.
Cyrulnik afferma che non si è mai resilienti da soli: la
qualità della resilienza dipende dalla qualità dei legami
che si sono instaurati prima e dopo l’evento stressante e
talvolta traumatico.
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t
I fratelli
Il termine Siblings oggi è abituale per riferirsi alle
sorelle e ai fratelli di persone con disabilità, è stato
scelto per brevità.
Siblings prima di tutto indica essere fratello o sorella
indipendentemente dalla disabilità.
Questa è la relazione più lunga che una persona possa
sperimentare nella vita, condividendo inoltre, con i
fratelli, un patrimonio genetico e sviluppando un
rapporto “orizzontale paritario”. Dott.ssa Alessandra
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.itLa relazione fraterna
I fratelli di bambini disabili sviluppano interrogativi ai quali
non sanno dare una risposta e fanno proprie le perplessità
che li circondano. Molto spesso i sentimenti e le ansie dei
fratelli restano inespressi e, non trovando spazio in
famiglia o altrove (es. scuola) rischiano di alimentarsi.
Fina da piccoli partecipano direttamente o indirettamente
alle decisioni che riguardano le sorelle o i fratelli
(Scarzello,2002)
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.itLe possibili domande..
Perché è diverso dagli altri fratelli che vedo?
Mi prenderanno in giro a scuola…
Babbo e mamma sembrano sempre arrabbiati in questo
periodo…Sarà per colpa mia?! Loro però mi dicono che
va tutto bene… Mi nascondono qualcosa?
Ora che sono adolescente mi sento più distante e
freddo da mio/a fratello/sorella… Perché? Sono forse
diventato più cattivo?
Dott.ssa Alessandra
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tLa relazione fraterna
Sono molti i fattori che possono determinare le
caratteristiche della relazione fraterna, tra i fattori più
considerati compaiono le variabili demografiche
statiche come il genere, l’ordine di genitura, l’età, la
grandezza della famiglia, lo status socio-economico e il
livello di gravitò della patologia.
(Vertè, Roeyers e Busse,2003)
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n.itLa relazione fraterna dall’infanzia
Spesso i bambini con un fratello disabile non capiscono cosa
abbia , oppure ne hanno una comprensione molto limitata. In
questo periodo le categorie «maggiore», «minore» sono
sostituite da «capace», «non capace», questo comporta che
anche se il fratello non disabile sia il secondogenito , questi si
trovi ad avere un ruolo diverso da quello che gli sarebbe spettato
e a essere investito dalle aspettative genitoriali. (Lobato,1993)
ROLE CROSSOVER(Faber,1959) Dott.ssa Alessandra
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tDurante l’adolescenza..
Qualche adolescente teme di essere additato come “il
fratello dell’handicappato”, dunque anche lui un diverso
e quindi rifiutato dal gruppo dei pari. Altri fratelli
adolescenti si sentono invece a priori estranei al gruppo
dei pari, avendo raggiunto per esperienza di vita
familiare una superiore maturità a quella dei coetanei, e
in questo caso decidono di impegnarsi in attività di
volontariato e di cooperazione sociale.
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itAltri ancora..
Vivono il problema del fratello con ottimismo e serenità:
da uno studio condotto in Italia da Di Muro e Berardini
su un campione di 20 fratelli normodotati di bambini
con ritardo mentale medio o grave (Sindrome di Down,
spettro autistico ecc.. ), di età compresa tra i 15 e i 35
anni, hanno fatto emergere come solo il 10% dei soggetti
intervistati provasse gelosia, rammarico o indifferenza
verso il fratello: la maggioranza ha affermato che si
tratta di un fratello speciale che rispettano e a cui
vogliono un gran bene.
Dott.ssa Alessandra
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n.itReazioni conseguenti alla presa di
conoscenza della diversità del
fratello disabile (Salvadori,2003)
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n.itProcessi di adattamento
I Modelli di Furman e di Stoneman
e rody
Viene considerato:
Il genere
L’età
Trattamento genitoriale
Si evidenzia le caratteristiche individuali dei fratelli,
quelle della coppia e dei singoli genitori, quelle della
famiglia nel suo complesso e le strategie educative
impiegate.
Dott.ssa Alessandra
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tCaratteristiche della relazione:
Bisogno di cure
Problemi di salute
Competenze cognitive e linguistiche
Competenze sociali e adattive
Disabilità/fisica e sensoriale
Aggressività
Dott.ssa Alessandra
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itOrdine di nascita e genere
L’età dei fratelli influenza il loro adattamento reciproco,
il loro ordine di genitura sembrerebbe ancora più
determinante.
I fratelli maggiori vivono spesso una relazione
conflittuale.
I fratelli minori invece nonostante impegnati spesso in
una ruolo di caregiver non sembrano vivere
negativamente la relazione fraterna.
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.itL’influenza del fratello disabile sul fratello viene vista nei
termini di un continuum, dove da un lato troviamo
risultati molto positivi e dall’altro negativi. È importante
ricordare che i risultati ottenuti su tale continuum non
sono statici e ogni singolo fratello può dimostrare
differenti reazioni in differenti momenti della sua vita e
in differenti ambiti psicologici (Vertè et al., 2003)
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.itCome affrontarle?
È opportuno che i genitori coinvolgono gli altri figli,
anche piccolissimi, con modalità e spiegazioni
commisurati all’età.
Tra essere genitori ed essere fratelli e sorelle cambiano
le espressioni e i significati.
MB FM FB
F B M
Dott.ssa Alessandra
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tE il genitore in questa relazione?
I genitori partono a volte da un bisogno di rassicurazione che "va
tutto bene" e che non devono preoccuparsi (anche) del fratello
normodotato. Di fatto poi sono molto disponibili ad aprire spazi di
consapevolezza su un mondo, quello dei fratelli (siblings), presente
e silenzioso che necessita di attenzione e rispetto e che in cambio
potrà dare molto in futuro alla famiglia o anche alla società.
« Come sarà il rapporto tra i due fratelli?» “i rapporti tra fratelli
differiscono talmente , generalizzazioni universali sulla loro natura
ed influenza sono impossibili”.( Powekk e Ogle , 1985) Dott.ssa Alessandra
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tAlcune ricerche …
Nel 1959 Farber, tramite delle interviste ai genitori, ha trovato che l’
adattamento o meno dei fratelli era collegato al livello di gravità e ad un
maggiore o minore grado di autonomia della persona con handicap.
Nel 1965 Schreiber e Feeley sostengono che per una maggioranza di
fratelli l’ esperienza di vivere con un fratello con handicap contribuisce
ad un maggior senso di responsabilità e maturità.
Nel 1972 Grossman , dichiara che il fattore principale legato all’
accettazione o meno del fratello con handicap è legato all’
atteggiamento dei genitori, in particolare della madre
Nel 1981 Cerreto e Miller , suggeriscono che una maggiore competenza
sull’ handicap da parte dei genitori può favorire un migliore
adattamento. Dott.ssa Alessandra Testi,
psicologa
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alessandra.testi@tin.itDalle ricerche emerge che l’entità maggiore del disagio
nei fratelli e nelle sorelle cambia anche a seconda di
molti fattori che non sono legati in modo specifico alla
disabilità, ma che riguardano il tipo di famiglia, il modo
di affrontare i problemi tra membri che la compongono
e la presenza di risorse sul territorio. Dott.ssa Alessandra
Testi, psicologa
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tOggi dove siamo?
La ricerca attuale si sta volgendo all’ importanza delle
risorse e dunque alle diverse problematiche a seconda della
fasce d’ età e delle diverse culture.
La presenza di una persona con un handicap può avere
effetti positivi per la famiglia e quando sono negativi, questo
dipende da molteplici e complessi fattori quali gli
atteggiamenti dei genitori, le loro reciproche storie, le
aspettative, la personalità dei fratelli, le loro interazioni, le
diverse culture, anche religiose e così via.
Come per qualsiasi famiglia di fronte a un qualsiasi disagio.
Il disagio, però , può divenire inevitabile quando mancano le
risorse.
Dott.ssa Alessandra
Testi, psicologa
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alessandra.testi@tin.itI siblings e i loro ruoli...
La relazione fraterna attraversa le classiche fasi :
I siblings sono inizialmente compagni di giochi; con il
tempo, essi assumono reciprocamente nuovi ruoli.
Possono diventare, l’uno per l’altro, insegnante, amico,
compagno, seguace, protettore, nemico, antagonista,
confidente, modello da imitare.
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin
.itEtà adulta
Notiamo che le sorelle e i fratelli adulti che sono
diventati a loro volta genitori, osservano i propri figli
con grande attenzione e riflettono con molta serietà e
impegno sul proprio ruolo di genitori. Forse grazie alla
presenza nella loro vita di una sorella o di un fratello
diversi ?
Sarebbe interessante fare una ricerca su questi aspetti.
ANNA ZAMBON HOBART (2013) Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.itDurante noi…Dopo di noi..per i
fratelli coincidono!
Il rapporto con il fratello muta nel tempo…soprattutto
in relazione all’età e quindi alle relazioni che cambiano..
Il fratello crescendo diventa prima adolescente e poi un
adulto, passando dalle relazioni di amicizia alle relazioni
di coppia..
Cosa può succedere?
Il carico di responsabilità può diventare maggiore, il
fratello/a si trova ad integrare il suo futuro di uomo o
donna con quello del fratello con disabilità.. Dovendosi
occupare di molte più relazioni Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin.
itAspetti normativi per i fratelli
In riferimeneto alla L 104/92 i siblings hanno diritto al
congedo straordinario retribuito e la precedenza
nell’assegnazone di sede solo se entrambi i genitori
non ci sono più o sono totalmente inabili
Dott.ssa Alessandra
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alessandra.testi@tin
.itL’amministratore di sostegno
L’amministratore di sostegno è una figura istituita con la
Legge del 9 gennaio 2004 n. 6, a tutela di chi, pur avendo
difficoltà nel provvedere ai propri interessi, non necessita
comunque di ricorrere all’interdizione o all’inabilitazione. E’
un tutore delle persone dichiarate non autonome, anziani o
disabili.
Con questo ruolo può essere nominato: un fratello, un
coniuge, un genitore un convivente o un parente entro il
quarto grado.
Dott.ssa Alessandra
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itConfrontarsi…Condividere
Ad oggi i siblings hanno molte possibilità di confrontarsi
tra loro per condividere esperienze, dubbi, perplessità,
paure e gioie, oltre al sito www.siblings.it, dove in
modo telematico i fratelli posso incontrare con fratelli
di tutta Italia; in molte Associazioni, istituzioni
pubbliche e realtà private sono stati istituiti gruppi di
supporto .
Dott.ssa Alessandra
Testi, psicologa
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alessandra.testi@tin.itCosa sono? E come si svolgono?
I Gruppi divisi per età si incontrano con cadenza
quindicennale per confrontarsi su vari aspetti che
caratterizzano la relazione con il fratello con disabilità
attraverso occasioni ludico-ricreative.
Gli obiettivi:
• creare occasioni di condivisione e comunicazione
• Comprendere i bisogni dei fratelli
• Aiutare ad esplorare le proprie risorse
Dott.ssa Alessandra
• Divertirsi insieme Testi, psicologa
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n.itEsperienze
A Catania dal 2008 è stato avviato un gruppo di fratelli piccoli
Dal 2009 a Siracusa l'Associazione DiversaMente ha attivato percorsi
per i siblings preadolescenti.
A Cuneo dal 2010 presso l'associazione Fiori sulla Luna” O.n.l.u.s. sono
attivi gruppi per siblings.
A Milano la Fondazione Ariel, che per prima si è interessata al tema
siblings preadolescenti con l'organizzazione nel 2006 di un Convegno
con Kate Strohm, ha attivato due gruppi per siblings preadolescenti
all’interno del progetto “Fratelli in gioco”.
Nel 2011 l’associazione Paideia ha attivato il primo gruppo per siblings
tra i 10 ed i 13 anni nel 2013 ha organizzato un importantissimo
Convegno con Don Meyer sui Sibshops ed ha avviato altri due gruppi per
preadolescenti alla fine del 2014.
Dott.ssa Alessandra
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n.itSiblings… essere fratelli
“(...) Sindrome di Down però ci pensi un po’ e dici, va bè a me sembra
un bambino come gli altri. Poi ha gli occhietti a mandorla, ma via,
non stiam lì a guardar tutto; poi effettivamente ti accorgi: qualche
ritardo nello sviluppo del linguaggio e a livello motorio, ma per una
ragazzina di 12 anni effettivamente è suo fratello alla fine sono loro
punto”
Un fratello è un fratello, una sorella è una sorella, al di là del fatto
che sia disabile o meno. I limiti, le differenze vengono
riconosciuti, anche se a volte con sofferenza, ma vengono
vissute con la naturalezza della quotidiana abitudine a
conoscerne difetti, debolezze, vizi, ma anche pregi, risorse
potenzialità. Dott.ssa Alessandra
Testi, psicologa
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alessandra.testi@tin.
itNon è tanto l’evento in sé che viene
qualificato come stressante, ma il modo
in cui viene percepito e vissuto»
(A. Contardi, 2003)
grazie per la Vostra attenzione!
Dott.ssa Testi Alessandra, psicologa.
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