L ' La Mia vita con LE SPETTACOLARI AVVENTURE DEL FEGATO CATTIVO E DEL RENE SORPRENDENTE - PH Selbsthilfe e.V.
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LE SPETTACOLARI AVVENTURE DEL FEGATO CATTIVO E DEL RENE SORPRENDENTE
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1A EDIZIONE
Stampa
Idea:
Dr. Cristina Martin-Higueras & CIAO
Prof. Dr. Bernd Hoppe,
PH&HP team Il mio nome è Noemi.
Ho 14 anni.
Concetto, design e illustrazione:
Gipfelgold Werbeagentur GmbH, Quando penso alla mia infanzia, ricordo
Bonn, Germania soprattutto medici e ospedali. Certo, a
www.gipfelgold.de volte la mia vita è stata anche normale,
tuttavia è sempre stata influenzata
1a Edizione 2021 dalla mia malattia Iperossaluria
Copyright: PH&HP team Primaria (PH).
3
Ma lasciatemi raccontare dall‘inizio: E poi tutto è cominciato: Il test genetico ha finalmente fornito informazioni: i ora dovevo prendere ancora più medicine. Dovevo
Da piccola, piangevo molto e i miei genitori si In ospedale sono stata esaminata a fondo. Prima medici hanno diagnosticato l‘Iperossaluria primaria di anche bere molto ogni giorno. Ho dovuto abituarmi a
sentivano spesso impotenti. I pediatri li rassicuravano fu diagnosticata un‘infezione del tratto urinario; tipo 1. Non riuscivo nemmeno a pronunciarla, quindi questo. Purtroppo provavo anche dei dolori. Andavano
e dicevano che i bambini piangono molto e che non un‘ecografia seguì l‘altra, furono analizzate le urine come potevo immaginare di che cosa si trattasse? Ma su e giù nel mio addome, a partire dal rene destro,
dovevano preoccuparsi. Ma quando ho compiuto e fu fatto un test genetico. Ricordo dottori e ancora dalla reazione dei medici e dei miei genitori capii che e mi vennero dati degli antidolorifici per farmi stare
tre anni e continuavo a piangere, mia madre si è dottori. Ero troppo piccola per capire cosa stesse la mia malattia era pericolosa: meglio.
arrabbiata. succedendo. Sapevo solo che ero malata e che i medici
„Non c‘è niente che non va!“, disse al dottore. volevano aiutarmi. Pertanto dovevo prendere molti Più volte nel corso degli anni i miei genitori mi hanno
„Dobbiamo andare all‘ospedale. Perché il pianto deve farmaci: dallo sciroppo di citrato, alla vitamina B6 portato al pronto soccorso e spesso ho perso la scuola
avere una ragione. Credo che la mia bambina stia e alle compresse per la pressione sanguigna. perché ero troppo malata per alzarmi dal letto.
soffrendo“.
4 5
Sono cresciuta e volevo avere una vita normale. Non mi era permesso di dormire a casa degli altri QUESTO È UN FEGATO SANO CHE SVOLGE LA SUA
FUNZIONE. IL FEGATO AIUTA IL CORPO COL SUO METABOLISMO,
Ma mia madre mi ricordava continuamente di bere a causa di tutte le medicine. Odiavo che tutto fosse COME RIPULIRE IL SANGUE E REGOLARE DIVERSI PROCESSI.
abbastanza. E mentre i miei amici andavano ai diverso per me rispetto ai miei compagni di scuola.
pigiama-party, io stavo da sola nella mia stanza. Mi sentivo come un alieno. Cosa stava succedendo al
mio corpo?“.
IL FEGATO PASSA AL RENE
SOSTANZE DI CUI IL CORPO
NON HA PIÙ BISOGNO.
I RENI ELIMINANO
QUESTE SOSTANZE
NELLE URINE.
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FEGATO E RENI FORMANO UNA IL FEGATO
SQUADRA BEN COORDINATA! PRODUCE
!
SEMPRE PIÙ
AY
OSSALATO...
Y
... CHE PROVOCA LA FORMAZIONE
DI CALCIFICAZIONI, CHE
SONO COME DEI CRISTALLI.
!
SONO INNOCUI SE IN MA QUANDO NE VENGONO
!!!
NUMERO RIDOTTO E PRODOTTI TROPPI...
VENGONO ELIMINATI
ATTRAVERSO I RENI.
COSA SUCCEDE QUANDO
... IL FEGATO HA
UNA PH?
... IL FEGATO
DIVENTA UN
COMPAGNO
PERICOLOSO:
8 9
INDIPENDENTEMENTE CON TALE VOLUME
FUNZIONA… MA SFORTUNATAMENTE A MANO A MANO
DALLE CONSEGUENZE... CHE LA MALATTIA PROGREDISCE VENGONO DEPOSITATI
SEMPRE PIÙ OSSALATI NEL CORPO.
... MANDA
GLI OSSALATI
H H !
PERICOLOSI
GGH
AI RENI.
AAG
BISOGNOHANNO
DI ALME
2 FINO A NO
I RENI HANNO BISOGNO DI LITRI DI
ACQUA.
3 ALLA FINE SI FORMANO
UN SACCO D’ACQUA PER DEPOSITI DOLOROSI...
ELIMINARE L’ACCUMULO DI
OSSALATI.
… CHE I RENI NON POSSONO
PIÙ ELIMINARE SENZA AIUTO.
10 11
COL TEMPO L’OSSALATO LA DIALISI AIUTA A
SI ACCUMULA IN TUTTO PURIFICARE IL SANGUE
IL CORPO, IL CHE È NEL CORPO.
MOLTO PERICOLOSO.
ESCI
FUORI
INOLTRE QUANDO I RENI E ALTRI
ORGANI SONO CALCIFICATI NON
POSSONO PIÙ SVOLGERE BENE
LE LORO FUNZIONI.
PUH!
TUTTO
QUESTO
... E SPESSO È DEVE ESSERE
NECESSARIA LA DIALISI. ELIMINATO
12 13
LA DIALISI DURA SVARIATE ORE E VIENE RIPETUTA PIÙ ... I PAZIENTI CON PH POTREBBERO AVER CAMBIAMO
VOLTE A SETTIMANA, COSÍ BISOGNA PORTARE PAZIENZA! BISOGNO DEL TRAPIANTO DI ALMENO UN RENE. UN
GIOCATORE
QUESTO È UN INTERVENTO SERIO, COSÌ LA MEDICINA PROVA
A TROVARE UNA SOLUZIONE DIVERSA OGNI GIORNO.
SI STANNO
SVILUPPANDO
SFORTUNATAMENTE, FARMACI...
CE NE SONO
TROPPI
... CHE AIUTANO IL CORPO
A COMBATTERE
LA MALATTIA.
E SE LA DIALISI
NON PUÒ ESSERE
PIÙ D’AIUTO…
14 15
CON LE MEDICINE… I RENI POSSONO DI E IL FEGATO RITORNA
NUOVO FUNZIONARE A FUNZIONARE
CORRETTAMENTE. NORMALMENTE!
QUANTO PRIMA
LA MALATTIA VIENE
DIAGNOSTICATA ... ... TANTO
MAGGIORI SONO
LE POSSIBILITÀ DI
RECUPERO. SOLO ALLORA I BAMBINI E I GIOVANI CON PH
POTRANNO RIPRENDERE UNA VITA NORMALE.
TUTTO CHIARO?
... VIENE PRODOTTO
NEL FEGATO MENO
FINO A ZERO SÌ!
OSSALATO. VOGLIAMO INIZIARE
UN GIOCO?
- FINE -
16 17
Oggi ho 14 anni e ci sono aziende farmaceutiche La medicina sta lavorando anche su nuovi
che stanno sviluppando nuovi farmaci. Ho anche farmaci che offrono ulteriori soluzioni per il
preso parte a una sperimentazione clinica. trattamento della PH.
I medici hanno sviluppato un farmaco che
blocca la produzione di ossalato nel fegato. Naturalmente spero che questi farmaci possano
essermi d’aiuto. Ma spero soprattutto che in
futuro la PH nei bambini venga diagnosticata
con maggiore anticipo, in modo che nessuno
debba soffrire così a lungo come me.
18 19PH 1
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low PH 3
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