INCINTA SONO - LA GRAVIDANZA INFLUENZERÀ LA MIA SM? - Genitori si può
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SONO
INCINTA
Anestesia
Epidurale?
Avrò
LA un bambino
sano?
GRAVIDANZA
INFLUENZERÀ
LA MIA SM?
OPUSCOLO 2
Introduzione alla serie
“Genitorialità nelle persone con SM”
Questo è il secondo di tre opuscoli che discutono questioni importanti per le persone con sclerosi multipla (SM) che
vogliono avere figli.
La decisione di avere un figlio è importante per chiunque e, come persona con SM, sappiamo che hai molte altre
cose a cui pensare. Questi opuscoli condividono informazioni aggiornate sulla genitorialità e sulla SM. Sono stati
scritti da un gruppo di medici con esperienza in fertilità, pianificazione familiare e gravidanza nelle persone con SM, e
da donne che sono diventate madri dopo la diagnosi di SM.
Speriamo che questi opuscoli ti aiuteranno a prendere le migliori decisioni possibili.
CHI SONO GLI AUTORI
• Gráinne Rouleau è una mamma con SM. Ha dato alla luce sua figlia 3 anni fa, 9 anni dopo la sua diagnosi di SM.
• Julia Hubinger è una mamma con SM. Ha dato alla luce sua figlia 9 anni fa, 1 anno dopo la sua diagnosi. Adesso ha tre figli.
• Professoressa Eleonora Cocco è il direttore del Centro di sclerosi multipla di Cagliari, ATS Sardegna/Università di Cagliari, Italia.
• Professore Michael Grynberg è Head of the Department of Reproductive Medicine and Fertility Preservation presso University
Hospital Antoine Béclère in Clamart, Francia.
• Professoressa Kerstin Hellwig è senior consultant e MS specialist presso il St Josef and St Elisabeth Hospital Katholisches Klinikum
in Bochum, Germania.
• Professoressa Celia Oreja-Guevara è Vice Chair of Neurology presso Hospital Clínico San Carlos in Madrid, Spagna.
2
OPUSCOLO 2
CONTENUTI
Congratulazioni! Sei incinta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
Cosa aspettarti nei prossimi 9 mesi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
A chi dovrei dire che sono incinta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7
Cosa aspettarsi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Sintomi che potresti riscontrare . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Infezioni urinarie. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Gravidanza e SM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
In che modo la gravidanza influenzerà la mia SM? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Recidive. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Avrò recidive durante la gravidanza?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14
Avrò una ricaduta dopo la nascita del mio bambino?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Trattamento per la sclerosi multipla . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
Dovrei interrompere il mio trattamento per la SM
ora che sono incinta?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Cosa succede se ho una ricaduta mentre sono incinta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Cosa portare con te per il parto? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Sta nascendo! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Sono in travaglio?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
In che modo la SM influenzerà il mio travaglio?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20
Quale antidolorifico posso prendere durante il travaglio? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Promemoria per prepararsi al parto. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
Maggiori informazioni . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23
Referenze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26
3
OPUSCOLO 2
CONGRATULAZIONI! Questo opuscolo ti guiderà nel
capire cosa aspettarti durante
la gravidanza da donna con SM
SEI INCINTA e come pianificare la nascita di
tuo figlio.
4
OPUSCOLO 2
Cosa puoi aspettarti nei prossimi 9 mesi
La tua sclerosi multipla non dovrebbe impedirti di avere una gravidanza e un bambino sano. Ci sono molti momenti importanti da
vivere durante la gravidanza, tra cui:
la prima volta che
raccontare a senti il tuo bebè muoversi
famiglia e amici (tra le 18 e le 20 settimane circa)
la tua prima la prima volta decorare la stanza del bebè
ecografia che senti il battito del e acquistare i suoi primi
cuore del tuo bambino giocattoli e vestiti
Quando ho scoperto di essere
incinta, ero preoccupata che il mio
bebè potesse non essere sano. Ho
discusso delle mie preoccupazioni
Julia con il mio medico che mi ha
rassicurato sul fatto che avrei
potuto dare alla luce un bebè sano
5
OPUSCOLO 2
Quando ho scoperto
Avere la SM non dovrebbe influire sulla salute del tuo
di essere incinta, ero
bebè. I bambini nati da madri con SM hanno la stessa preoccupata che il mio
probabilità di essere sani come quelli nati da donne bebè potesse essere
che non hanno la SM.1 esposto a rischi a seguito
del mio trattamento
Se stai assumendo un farmaco per la SM, informa il tuo per la SM
neurologo non appena sai di essere incinta. Ti indicherà
se è necessario continuare il trattamento. Julia
I dati su quasi 900 gravidanze hanno dimostrato che,
per alcune donne, la gravidanza può proteggere dalle Ero preoccupata
ricadute della SM. Ciò significa che la tua sclerosi
multipla potrebbe diventare più stabile durante la di poter avere
gravidanza, in particolare durante il terzo trimestre - ricadute
settimane da 28 a 40 della gravidanza.2
Julia
6
OPUSCOLO 2
A CHI DOVREI DIRE CHE SONO INCINTA?
Dovresti discutere la tua gravidanza con il neurologo e il ginecologo il prima possibile per
aiutarti a gestire la SM durante la gravidanza e dopo la nascita del bebè. Dovresti anche
informare il tuo medico e il team multidisciplinare che si occupa di te durante la gravidanza
che hai la SM. Questo team non è lo stesso per tutti, ma spesso include un’ostetrica, un
ginecologo e un infermiere.
Potrebbe essere utile ricevere una lettera dal neurologo da inserire nelle note di maternità
per informare della tua SM gli operatori sanitari che si prenderanno cura di te durante la
gravidanza (ad esempio ginecologo e ostetrica). La lettera potrebbe includere consigli
sull’anestesia e la gestione del dolore durante il travaglio.
Ricorda di dire al tuo neurologo in anticipo se desideri allattare. Se è necessario iniziare a
prendere un farmaco per la SM immediatamente dopo la nascita del bebè, potrebbe
prescriverne uno che può essere assunto durante l’allattamento.
Julia
Vorrei aver detto al
mio neurologo che
volevo allattare al
seno...
7OPUSCOLO 2
La gravidanza può essere un’esperienza
eccitante, ma può anche stressare il tuo
corpo più del solito. Esistono numerosi
COSA sintomi fisici che potrebbero verificarsi
nelle diverse fasi della gravidanza.3–6
ASPETTARSI Questi possono essere completamente
normali e possono essere gli stessi per le
donne con o senza SM. Se sei preoccupata
per uno di questi sintomi, parla con il tuo
medico, che può aiutarti a trovare il modo
di gestirli.
8OPUSCOLO 2
Sintomi che potresti riscontrare
SECONDO TRIMESTRE
PRIMO TRIMESTRE
(Settimane
(Settimane da 13 a 27)
da 0 a 12)
SECONDO TRIMESTRE
(Settimane da 13 a 27)
Costipazione Mal di testa Gengive gonfie Epistassi
Stanchezza Nausea/ o sanguinanti
Alcune
vomito* perdite†
Costipazione Mal di testa Gengive gonfie Epistassi
o sanguinanti
Dolore Crampi alle Sensazione di Vertigini
Dolore al seno gambe Voglie
caldoe improvviso
al seno Crampi‡ cambi d’umore
Dolore Crampi alle Sensazione di Vertigini
*Consulta il tuo medico se sei preoccupata al seno gambe caldo improvviso
†Consulta il medico se si verificano sanguinamenti
durante la gravidanza
Mani e piedi
‡Simile ai dolori mestruali
Infezioni Infezioni
gonfi urinarie vaginali
Mani e piedi Infezioni Infezioni
gonfi urinarie vaginali
TERZO TRIMESTRE
(Settimane da 28 a 40)
TERZO TRIMESTRE
(Settimane da 28 a 40)
Difficoltà a Smagliature Gengive gonfie Mal di Bruciore Emorroidi
dormire o sanguinanti schiena di stomaco
Difficoltà a Smagliature Gengive gonfie Mal di Bruciore Emorroidi
dormire o sanguinanti schiena di stomaco
Costipazione Sensazione di Vertigini Mani e Infezioni Infezioni
caldo improvviso piedi gonfi urinarie vaginali
Costipazione Sensazione di Vertigini Mani e Infezioni Infezioni
caldo improvviso piedi gonfi urinarie vaginali
9OPUSCOLO 2
Infezioni urinarie
Le infezioni urinarie (o del tratto urinario) possono essere comuni durante la gravidanza
e possono manifestarsi più spesso nelle donne con SM.7–9 Sono facili da trattare, ma
se non curate possono peggiorare temporaneamente i sintomi della sclerosi multipla o
causare una ricaduta.7,10 C’è anche la possibilità che possano portare al travaglio
precoce.11,12
O CHIAM
ND A
Se accusi uno dei seguenti sintomi: stanchezza, mal
A
RE
QU
di schiena o mal di stomaco, urinare più spesso,
dolore, bruciore o difficoltà durante la minzione.13
TU
IL
O
O M EDIC
Julia
Lo yoga in gravidanza
e la ginnastica in acqua
mi hanno aiutato molto
durante le mie
Gráinne gravidanze
Sono rimasta attiva per tutta
la gravidanza - ho continuato a
fare escursioni fino a quando i
miei vestiti impermeabili non si
adattavano più. Camminare mi ha
anche aiutato a rilassarmi durante
la gravidanza
10OPUSCOLO 2
GRAVIDANZA
E SM
11OPUSCOLO 2
IN CHE MODO LA GRAVIDANZA
INFLUENZERÀ LA MIA SM?
La gravidanza non dovrebbe peggiorare la tua sclerosi multipla, anzi potrebbe
anche rallentarne la progressione. Gli studi hanno dimostrato che la possibilità di
ricadute nelle donne con SM diminuisce durante la gravidanza, in particolare durante il
terzo trimestre.2,14–17
12OPUSCOLO 2
RECIDIVE
13OPUSCOLO 2
AVRÒ RECIDIVE DURANTE LA GRAVIDANZA?
Se hai una SM lieve o moderata, è improbabile che tu abbia ricadute in gravidanza.
Inoltre, gli studi hanno dimostrato che la probabilità di avere una ricaduta può diminuire
durante la gravidanza, specialmente negli ultimi 3 mesi.2,14–17
Se hai una SM molto attiva, potresti avere maggiori probabilità di avere una ricaduta durante
la gravidanza. Per ridurre le possibilità di una ricaduta, il neurologo può prendere in
considerazione un farmaco per la sclerosi multipla che può essere assunto per brevi periodi
permettendoti di provare a rimanere incinta quando interrompi il trattamento o suggerirti un
farmaco per la SM che puoi assumere durante la gravidanza.10,18–20 Il tuo neurologo può parlarti
delle migliori azioni da intraprendere in caso di ricaduta durante la gravidanza.
Se questa non è la tua prima gravidanza e hai avuto ricadute durante le precedenti esperienze,
questo non significa che avrai ricadute anche durante questa gravidanza.21
Gráinne
Ogni gravidanza è diversa.
Non ho avuto una
Alcuni sintomi della gravidanza sono simili ai sintomi
ricaduta durante la
ND
O CHIAM
A
di una ricaduta della sclerosi multipla, ad esempio gravidanza
stanchezza, debolezza o rigidità, costipazione,
A
RE
QU
necessità di urinare spesso, problemi di equilibrio,
mal di schiena e alterazioni della vista.22 Se sei
TU
IL
O
O M EDIC
preoccupata o noti che i sintomi della SM stanno
peggiorando, contatta il medico.
14OPUSCOLO 2
AVRÒ UNA RICADUTA DOPO LA NASCITA
DEL MIO BAMBINO?
Circa 1 donna su 10 può avere una ricaduta entro i primi 3 mesi dal parto.
Potresti avere meno probabilità di avere una ricaduta se, durante i 2 anni precedenti la gravidanza, stavi assumendo un
farmaco per la SM o la tua SM era stabile.2 Il tipo di parto (naturale o cesareo) dipenderà dal tuo travaglio ma questo non
aumenterà il rischio di avere una ricaduta dopo il parto.23
Il neurologo ti monitorerà attentamente e ti indicherà se e quando ricominciare il trattamento per la SM.24
Ero preoccupata di
Gráinne
eventuali ricadute dopo
aver avuto il mio bebè. Mi
chiedevo quando sarebbe
successo e quanto sarebbe
stata grave. Ma sapevo
che preoccuparsi non
sarebbe servito, quindi ho
cercato di non buttarmi giù 15OPUSCOLO 2
TRATTAMENTO
PER LA SM
16OPUSCOLO 2
DOVREI INTERROMPERE IL MIO TRATTAMENTO
PER LA SM ORA CHE SONO INCINTA?
Ci sono alcuni farmaci per la sclerosi multipla che non dovresti assumere durante la gravidanza.25–26 Tuttavia, se il tuo
neurologo reputa necessario che tu assuma un farmaco per la SM durante la gravidanza, ti illustrerà le tue opzioni.
COSA SUCCEDE SE HO UNA RICADUTA
MENTRE SONO INCINTA?
Se hai una ricaduta e il tuo neurologo pensa sia necessario effettuare una risonanza magnetica (una scansione del corpo
che utilizza campi magnetici), puoi farne una mentre sei incinta.10,14,19
Se hai una grave ricaduta e il tuo neurologo ritiene che tu abbia bisogno di cure, ci sono trattamenti che puoi prendere
durante la gravidanza.27
17OPUSCOLO 2
COSA
PORTARE Pensa alle cose che ti aiutano a gestire la
CON TE PER tua SM quotidianamente e che potresti
voler portare in ospedale con te. Alla fine
di questo opuscolo abbiamo incluso un
IL PARTO? elenco con alcuni esempi di cosa includere
nella borsa dell’ospedale, con uno spazio
per aggiungere le tue idee.
18OPUSCOLO 2
STA
NASCENDO!
19OPUSCOLO 2
SONO IN TRAVAGLIO?
Se la tua sclerosi multipla ha causato problemi alla schiena o intorpidimento dalla vita in giù, potresti non renderti conto di
essere entrato in travaglio. Cerca altri segnali, come aumento della tensione allo stomaco, sensazione di malessere o mal
di schiena.10
IN CHE MODO LA SM INFLUENZERÀ
IL MIO TRAVAGLIO?
Avere la sclerosi multipla non significa che hai maggiori probabilità di avere un parto difficile, ma si consiglia di partorire in
ospedale piuttosto che a casa.28
Potrebbe essere utile ricevere una lettera dal neurologo per inserire le note di maternità, per informare della tua sclerosi
multipla il team medico che si occupa di te durante la gravidanza. La lettera può contenere consigli sull’anestesia e la
gestione del travaglio, come:
• possibilità di ricevere un’anestesia epidurale
• evitare un travaglio prolungato (da 28 a 36 ore), che potrebbe non essere consigliato per alcune donne con SM.
QUALE ANTIDOLORIFICO POSSO PRENDERE
DURANTE IL TRAVAGLIO?29
A seconda del quadro clinico della tua SM, puoi considerare un parto in acqua, una TENS (piccole correnti elettriche sicure
applicate alla parte bassa della schiena), l’agopuntura o l’ipnobirthing (tecniche per aiutarti a sentirti calma e in controllo
durante il travaglio). Potresti ricevere un antidolorifico mentre sei in travaglio, e/o un’epidurale.10 L’antidolorifico e
un’epidurale possono aiutare durante il travaglio se la SM causa rigidità muscolare. 10 Parla con il tuo neurologo e il team
medico che si prende cura di te durante la gravidanza per ulteriori informazioni.
20OPUSCOLO 2
PROMEMORIA PER PREPARARSI AL PARTO
Ci sono molte cose a cui pensare quando ci si prepara per la nascita di un figlio. Alla fine di questo opuscolo abbiamo
incluso una pagina estraibile con un promemoria che puoi compilare. Di seguito alcuni suggerimenti:
Travaglio e nascita
• Avere la SM significa che hai mobilità e flessibilità limitate? Considera come gli strumenti di sostegno che usi a casa
potrebbero aiutarti nella sala parto.
• Potresti voler discutere con il team medico che si prende cura di te durante la gravidanza su come i sintomi della SM
possano influenzare il travaglio
Il team potrebbe indirizzarti ad un fisioterapista durante la gravidanza, per aiutarti a prepararti per il travaglio.10
Antidolorifico
• Pensa a quale tipo di antidolorifico assumi usualmente.
Espulsione della placenta
• Prima di iniziare il travaglio, dovresti discutere con il tuo team medico su come verrà espulsa la tua placenta.
È possibile che ti venga offerta un’espulsione assistita, ma potresti essere in grado di scegliere di espellerla naturalmente.
Situazioni impreviste (ad esempio, nascite assistite)
• Il tuo travaglio potrebbe impiegare più tempo a causa della tua SM e stancarti più facilmente.22
• Potresti aver bisogno di aiuto per far nascere il tuo bebè, soprattutto se hai mobilità limitata. Il team medico che si
prende cura di te può utilizzare strumenti (ad esempio una “ventosa”) per aiutare il parto.22,24,28
• Durante il travaglio, potrebbe essere necessario un taglio cesareo.22,24,28,30
21OPUSCOLO 2
Mio marito era con me Le ostetriche sono
durante i miei tre parti state di grande
supporto e mi hanno
Julia aiutato ad avere un
parto naturale!
Julia
Le parole non possono
descrivere quanto
sia stato fantastico
partorire: il mio
“corpo malato” ha
Ho avuto fatto qualcosa di
un’epidurale, meraviglioso!
che mi ha aiutato
molto! Julia
Grainne
22OPUSCOLO 2
MAGGIORI
INFORMAZIONI
Dove posso ottenere ulteriori informazioni?
• Sul sito www.genitoriconsclerosimultipla.it e sulle pagine Facebook e Instagram dell’iniziativa.
Per accedere al sito, inquadra il QR code con il tuo cellulare.
CONSULTARE GLI ALTRI OPUSCOLI DELLA SERIE PER ULTERIORI INFORMAZIONI
• Opuscolo 1: “Sto provando ad avere un bambino”
• Opuscolo 3: “Sono mamma”
23OPUSCOLO 2
Cosa portare con te per il parto?
Pensa alle cose che ti aiutano a gestire la tua SM
quotidianamente e che potresti voler portare in ospedale con te.
TU IL TUO BEBÈ IL TUO PARTNER
Maglie Qualsiasi medicinale
la documentazione per il ricovero, e una nota del neurologo al
che prendi
team medico che si prende cura di te durante il parto, se Tute da notte per
disponibile bambini Snacks e bevande*
Cappelli, calze e Soldi
scarpine
Fotocamera (controlla
Promemoria per prepararsi Reggiseno per allattamento Vestito e coperta per
se c'è l'autorizzazione
al parto (se desideri allattare al andare a casa
seno)
a scattare foto e
i medicinali che assumi Pannolini video)
Snacks e bevande*
Vestiti abbastanza larghi e Salviette Telefono
comodi per alcuni giorni di Articoli da toeletta
permanenza in ospedale Seggiolino auto Articoli da toeletta
Un libro/rivista
Biancheria intima usa e
getta
*Si prega di verificare con il proprio ospedale quali alimenti/bevande è consentito *Si prega di verificare con il proprio
portare con sé ospedale quali alimenti/bevande è
consentito portare con sé
continua alla pagina successiva
24OPUSCOLO 2
PROMEMORIA PER PREPARARSI AL PARTO PROMEMORIA PER PREPARARSI AL PARTO
Nome e dettagli di contatto del partner Espulsione della placenta (Se vuoi, discutine con il team)
Travaglio e nascita: cose da portare o chiedere al team Situazioni impreviste (gestione del travaglio)
Antidolorifico (pensa a quale tipo di antidolorifico
assumi usualmente) Altre cose che sono importanti per me
25OPUSCOLO 2
REFERENZE
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IT-NONNI-00088
Merck è impegnata nel supportare le persone che convivono con la sclerosi multipla (SM) e che non
permettono alla patologia di influenzare le loro vite e le loro scelte, fornendo informazioni utili sulla
sclerosi multipla e su gravidanza, parto e allattamento, anche in presenza della patologia.
Questo opuscolo contiene informazioni generali che non sostituiscono la consulenza del medico, il suo
giudizio indipendente o la sua valutazione sulla base delle circostanze e delle esigenze particolari del
paziente. Le informazioni contenute all’interno di questo opuscolo sono aggiornate alla data della sua
finalizzazione. Merck declina qualsiasi responsabilità per conseguenze legate all’utilizzo improprio delle
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