IL PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON MALATTIA RENALE CRONICA
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N° 194 Maggio 2020 ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica 20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice Fiscale: 80101170159 Questo numero 194 del Foglio Informativo è stato pensato e scritto prima della terribile epidemia del virus Covid-19. Nei primi giorni di marzo 2020 eravamo pronti per la diffusione, poi le misure di protezione per contenere il virus hanno bloccato la consegna della stampa periodica. Abbiamo rivisitato il testo ed eliminato unicamente le parti degli eventi programmati sospesi o annullati. A segnare la diversità con i numeri precedenti, i nostri lettori potranno trovare i due poster dedicati alla prevenzione dei dializzati e dei trapiantati dal coronavirus. Due messaggi per difendersi dal contagio che testimoniano l’ec- cezionalità di questo periodo, ma anche la capacità della nostra associazione, con la propria rete nazionale di volontari e comitati regionali, di essere al fianco delle persone nefropatiche e trapiantate di tutti gli organi e tessuti. IL PERCORSO ASSISTENZIALE DEL PAZIENTE CON MALATTIA RENALE CRONICA verso l’insufficienza renale grave logie dell’apparato gastroenteri- in corso di patologie sistemiche, non è automatica e non riguarda co, occorre sempre considerare come le malattie autoimmuni, le in modo univoco tutti i pazienti. che una disfunzione renale, an- patologie reumatiche e le vasculi- Una parte delle persone affette che di grado lieve, rappresenta ti. Infine, tutti gli episodi di danno da MRC va incontro al decesso un moltiplicatore di rischio renale acuto, possono generare un danno renale persistente, che o per ragioni anagrafiche o per di morbilità e mortalità. La può avere come esito una nefro- il sopravvenire di severe compli- MRC, quindi, costituisce un fat- patia cronica. Molto importante canze che, spesso, riguardano tore prognostico negativo per per le malattie renali, come per l’apparato cardiovascolare. Una l’esito di molte patologie. Infine, la maggior parte delle patologie certa quota di persone presenta il deficit della funzione renale si che interessano il nostro organi- un declino lento della funzione ripercuote sull’utilizzo e tossicità smo, è la prevenzione. Una Dott. Antonio Santoro di molti farmaci, obbligando il volta, però, identificata la malat- renale e potrebbe non arrivare Direttore Comitato Scientifico ANED e tia renale si dovrebbero mettere Past President SIN alla fase di fabbisogno dialitico medico ad una attenta valutazio- (cosiddetti slow progressors). ne della posologia. in atto misure volte alla precoce L a malattia renale cronica La MRC è tra le patologie indivi- presa in carico dei pazienti Un’altra parte di pazienti può (MRC) è un problema di salu- duate nel Piano Nazionale della candidati alla insufficienza rispondere in modo efficace alle renale, stabilendo criteri clinici te pubblica che coinvolge una Cronicità del 2016 per rilevanza modificazioni degli stili di vita e epidemiologica, gravità, peso che consentano di individuare il larga parte di popolazione. Si sti- alle terapie farmacologiche ap- assistenziale ed economico. Il momento, lo specialista e la strut- ma che nel mondo circa un 10% propriate, volte a rallentare la Piano fornisce indicazioni per tura che dovrà provvedere all’in- della popolazione sia affetto da tervento più appropriato. progressione della nefropatia, favorire una forte integra- MRC, mentre, secondo lo studio posticipando nel tempo l’ingres- zione tra l’assistenza pri- italiano CARHES, la prevalenza maria imperniata sul me- Il braccio operativo del Piano so in dialisi (controlled patients). in Italia sarebbe intorno al 7% dico di medicina generale Nazionale della Cronicità sono Infine, esiste una parte di pazien- i percorsi diagnostici terapeutici circa. La MRC spesso coesiste (MMG), gli infermieri e le ti (cosiddetti fast progressors) assistenziali (PDTA). Dalla singo- con altre patologie croniche, cure specialistiche. Le cau- che, per fattori intrinseci alla se più frequenti di MRC sono il la prestazione si deve passare come diabete mellito e malattie nefropatia iniziale o per la pre- alla valutazione del sistema com- diabete, l’ipertensione arterio- cardiovascolari (CV), e condivi- senza di altre patologie croniche sa, l’obesità, le glomerulopatie, plessivo di cura della persona. Il de con queste patologie molti fat- e di fattori di rischio aggiuntivi, le malattie genetiche (tra cui la PDTA è uno strumento di grande tori di rischio, i cosiddetti fattori evolve in tempi più o meno ra- più frequente è rappresentata attualità nel contesto della rior- di rischio intermedio. La MRC pidi verso uno stadio terminale dal rene policistico) e le infezio- ganizzazione del Sistema Sani- molto spesso rimane asin- ni recidivanti del rene o delle tario Nazionale. La principale della MRC, con necessità di una vie urinarie. Un’altra causa non limitazione dei PDTA nella MRC tomatica a lungo; presenta terapia sostitutiva della funzione trascurabile è l’eccessivo consu- è legata ad una intrinseca rigidi- una tendenza intrinseca alla renale e, quindi, dialisi o tra- tà che confligge con il bisogno di mo di farmaci “nefrotossici” che progressiva perdita della funzio- pianto. In ogni caso, nel decorso può portare allo sviluppo di una personalizzazione. La presenza ne renale, sino alla necessità di di svariate patologie, da quelle nefropatia. Si può avere, infine, di molteplici comorbidità interfe- dialisi e trapianto. L’evoluzione CV, alle pneumopatie, alle pato- un coinvolgimento renale anche risce con l’applicazione del per- continua a pag 2 >>
FOGLIO INFORMATIVO N° 194 Consapevolezza e partecipazione del paziente Intorno al 2000 nasce il concetto di empowerment e da allora questo è ufficialmente diventato il nuovo obiettivo della Sanità. P er empowerment del paziente si in- la relazione medico/paziente spesso dall’altro è una grande perdita per la tende l’obiettivo di mettere il mala- manca una reciprocità, sostituita invece Sanità. Favorire il coinvolgimento degli to al centro delle sue cure, renderlo dalla passiva accettazione da parte del assistiti significa creare una mappa del- costantemente informato e partecipe nel malato delle decisioni del suo medico. la malattia molto più completa, che può processo decisionale e di cura, poiché Se da un lato la totale fiducia resa al fornire indicazioni importanti, andando le personali decisioni di un paziente medico è un grande attestato di fiducia, a migliorare l’efficacia e l’efficienza del- possono influenzare anche la sua stessa che rafforza il legame tra le parti ed la terapia. condizione di salute psico-fisica. Nel- elimina meccanismi di rifiuto delle cure, La prevenzione La prevenzione primaria delle malattie renali si concretizza essenzialmente sul ricondurre le persone a corretti stili di vita e nel cercare di controllare i cosiddetti fattori intermedi di insorgenza e di progressione È quindi necessario: 1) Agire su fattori di rischio come iper- nefrotossici. Per questo è necessario che il medico di medicina tensione, diabete, obesità, dislipidemia ecc. con interven- generale e gli altri specialisti si possano interfacciare con il ti mirati. È evidente come la correzione di tali fattori di nefrologo per tutti i casi in cui vi sia il dubbio che un determi- rischio, che sono in gran parte modificabili, sia un compito nato farmaco o una procedura possa causare o peggiorare affidato al medico di medicina generale. 2) Ridurre il consumo una patologia renale. dei farmaci in generale ed in particolare quelli potenzialmente
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS CONSENSO INFORMATO LA CENTRALITA’ DEL RAPPORTO MEDICO-PAZIENTE La legge 219/2017, più conosciuta o in strutture dedica- lattia potrà compor- to mentale del paziente non sempre come “legge sul testamento biologi- te) non possa essere tare nel futuro, quali ideale (ancor più nel paziente molto co”, ha segnato un momento storico una scelta più indica- sono le reali possibili- anziano), ma molto spesso è larga- in materia sanitaria. Il consenso in- ta per questi pazienti tà di fronteggiarla con mente influenzato dalla necessaria formato e le disposizioni anticipate ,piuttosto che iniziare le terapie disponibili e “frettolosità” con la quale il medi- di trattamento interessano anche i una terapia sostitutiva cosa può comportare co somministra l’informazione al pazienti in dialisi, perché la scelta dialitica. l’uso dei farmaci e/o paziente, spesso con termini molto del tipo di terapia, sotto la guida del Pertanto, il ruolo del della dieta che verrà tecnici e poco comprensibili. medico, spetta al paziente e, quan- nefrologo nel proces- prescritta, richiede Ma, ancora una volta, possiamo do ciò non è possibile, coinvolge i so decisionale in tali tempi sicuramente più incolpare sempre e solo il medico familiari. Nel numero 193 abbiamo pazienti parte dalla lunghi di quelli che per questa necessità di utilizzare il pubblicato un interessante intervento stessa decisione di vengono previsti dagli tempo per tutti i crescenti carichi di del prof. Rombolà, oggi riprendiamo iniziare o meno tale organi regolatori. lavoro che pesano sulle sue spalle? il filo del discorso con il prof. Pier- trattamento. Compito Dott. Piergiorgio Messa Il consenso informa- giorgio Messa, Direttore di Unità questo non facile, né Presidente Incoming della to, un passaggio Quali figure a sostegno dei Operativa Complessa di Nefrologia da un punto di vista Società Italiana di Nefrologia ineludibile nel rap- pazienti e delle loro famiglie e Dialisi del Policlinico Ca' Granda clinico e ancor meno porto tra medico e andrebbero, a suo parere, di Milano e Presidente Incoming del- etico. paziente, che prevede tutti i passag- introdotte di fronte a casi di la Società Italiana di Nefrologia. gi sopra elencati e numerosi altri più Secondo lei, la normativa tecnici che riguardano ogni singola pazienti in dialisi non autosuf- Professor Piergiorgio Messa, vigente aiuta il medico e le procedura, non può che incidere ul- ficienti? In questo percorso, l’età media dei pazienti in equipe non lasciandoli soli di teriormente sul tempo necessario al secondo lei, è possibile che dialisi ha raggiunto in mol- fronte a scelte importanti? medico per informare il paziente in la dialisi possa in determinati tissime realtà i 70 anni e per Indubitabilmente, queste nuove nor- modo completo, chiaro e comprensi- casi assumere il carattere di molti di loro la malattia si ac- mative riconoscono come tali de- bile su ogni proposta diagnostica e “accanimento terapeutico”, compagna a una “fragilità” cisioni, in qualche modo legate al terapeutica. tanto da ritenere doveroso generale, dovuta a plurime delicatissimo problema del fine vita, Tutto ciò trova, però, degli ostacoli che il medico si confronti con comorbidità. Questo condizio- debbano avere nel parere motivato oggettivi nella normale attività quo- il paziente o i familiari, per na le scelte terapeutiche del della figura del tecnico (medico) tidiana dei nefrologi, che si vedono verificare insieme alternative paziente? Qual è il ruolo del una componente fondamentale. decurtati nel numero in molte delle terapeutiche? nefrologo di fronte a pazienti Questo sottolinea la necessità di Nefrologie nazionali e chiamati ad Certamente, sempre di più il nefro- anziani e gravemente malati, avere una valutazione che debba affrontare compiti crescenti sia nel- logo dovrebbe potersi avvalere di ma che possono accedere a tener conto delle peculiarità di ogni la quantità (il numero dei pazienti figure professionali di supporto. una terapia salvavita come la singolo caso, difficilmente generaliz- con malattia renale ai vari stadi è È scontato che la figura dell’infermie- dialisi? zabili, aumentando la responsabilità in progressivo aumento) che nella re sia fondamentale anche nelle atti- L’aumento dell’età media della po- medica nel processo decisionale, complessità (aumento dei pazienti vità ambulatoriali che coinvolgono i polazione generale ha avuto, come con tutto quello che ciò comporta. anziani con comorbidità, aumento pazienti con malattia renale ai vari conseguenza attesa, un aumento dei pazienti portatori di trapianto stadi. Ma ancora una volta, non solo anche dell’età dei pazienti con ma- ll comma 8 dell’articolo 1 del- renale). il numero degli infermieri è lontano lattia renale, in particolare di quelli la legge 219/2017 dice che “il Inoltre, il carico sempre più crescen- dall’essere quello ideale, ma anche che arrivano allo stadio avanzato tempo della comunicazione te di adempimenti burocratici (più per tali figure professionali i carichi per il quale è richiesta una terapia tra medico e paziente costitu- o meno utili), ruba altro tempo a di lavoro aumentano sempre di più, sostitutiva. isce tempo di cura”. Un’affer- quello che il nefrologo dovrebbe e rendendo molto complicato mettere Sebbene l’età di per sé non costi- mazione che, come associa- vorrebbe dedicare al rapporto diret- in atto tutto ciò che si dovrebbe e tuisca ormai un limite assoluto a zione di pazienti, sosteniamo to con il paziente, rendendo l’enun- vorrebbe fare. nessuna delle due terapie proponi- e promuoviamo. Tuttavia, ciato formulato dalla legge poco at- Inoltre, diventa imprescindibile la bili (dialisi e trapianto), la frequente riceviamo ancora molte se- tuabile se non addirittura utopistico. presenza di personale professionale contemporanea presenza di com- gnalazioni di problematiche dedicato all’attività nutrizionistica, promissione di altri organi e appa- legate alla relazione tra pa- La legge dice che il paziente fisioterapeutica e di sostegno psi- rati non solo rappresenta spesso un ziente, curanti e familiari. Alla deve essere informato, ha il cologico per i nostri pazienti con limite invalicabile all’introduzione di luce della sua esperienza, la diritto di rifiutare o di accet- malattia renale, sempre più anziani tali pazienti in una lista di trapian- legge sul consenso informato tare le cure e il medico deve e fragili. to, ma pone anche problemi relativi ha cambiato il modo di comu- essere sicuro che abbia capito alla programmazione dello stesso nicare tra medico e paziente? le opzioni terapeutiche. Cosa Sarebbe, inoltre, auspicabile che trattamento dialitico. Infatti, la tera- Quali sono le criticità al ri- accade se il paziente ha perso tutti questi supporti potessero essere pia dialitica in pazienti molto anzia- guardo? la capacità di comprendere e erogabili anche a livello domiciliare. ni con insufficienza renale cronica Spesso gli enunciati formali di legge decidere per sé? Tutto ciò non solo faciliterebbe l’effi- avanzata, ancor più se associata ad sono completamente condivisibili e Riagganciandomi a quanto ho detto cacia dei trattamenti, ma rendereb- una compromissione di altri organi sacrosanti. Il vero problema risiede, nel precedente punto, il consenso be più accettabile la scelta di una e apparati, non è dimostrato possa però, nel riuscire a metterli in atto informato passa necessariamente terapia “palliativa” domiciliare nei aumentare né la quantità e ancor nella realtà quotidiana. da un tempo di informazione, che casi in cui, dopo un esame appro- meno la qualità di vita attesa. Il medico, e in particolare il nefrolo- deve non solo permettere di spiega- fondito e condiviso dal paziente, se Queste considerazioni da tempo go, sa bene che il paziente ha spes- re nei dettagli il razionale di quanto in grado di farlo, e comunque dai fa- hanno posto il nefrologo davanti al so bisogno più di essere ascoltato viene proposto, ma anche quello di migliari, si addivenga alla decisione quesito se, in alcuni casi, una terapia che di ascoltare. Inoltre, la possibi- verificare quanto di quello detto al che tale scelta sia la più ragionevole conservativa (affidata ad interventi lità del nefrologo di illustrare in cosa paziente sia stato compreso in termi- e utile per la qualità del tempo di dietetici e farmacologici protratti, as- consiste la malattia renale da cui il ni corretti. Tutto ciò passa attraverso vita che rimane per quel particolare sociati ad un’assistenza domiciliare paziente è affetto, cosa questa ma- barriere a volte culturali o di uno sta- paziente. 3
FOGLIO INFORMATIVO N° 194 Occhio ai tuoi diritti Buongiorno, sono stata trapiantata di opzione, rifiuto e procedo avviando un contenzio- rene a inizio dicembre 2002, all’epoca so contro la delibera di annullamento. Per questo avevo 16 anni. Questa situazione mi dà volevo condividere con Lei la mia storia! E volevo una invalidità civile del 60%, il minimo chiedere aiuto a voi come associazione. ottenibile. C’è una differenza tra me e le altre persone: per mantenere il rene assumo farmaci che abbassano le mie difese immunitarie e, Lettera Firmata quindi rispetto alla popolazione normale sono più a rischio di infezioni. Quindi in teoria tutto ciò che per gli altri Cara socia, presenta un rischio, nel mio caso risulta aumen- dal suo racconto emerge lo stato di difficoltà delle persone tato. Ci tengo a precisare, tuttavia, che il trapianto ha reso invalide per l’accesso al lavoro, nonostante la legislazione migliore la mia vita, perché mi ha permesso di studiare, lavo- vigente valorizzi le residue capacità lavorative dei disabili. rare e di condurre una vita normale come tutti. Per quanto riguarda la prima parte della narrazione, mi Dopo la laurea triennale in tecnico di laboratorio, infatti, ho compiaccio perché il nostro slogan “il trapianto è subito iniziato a lavorare presso il laboratorio dell’Istituto eu- vita” trova un concreto riscontro nell’andamento ropeo di oncologia (IEO) da dicembre 2008 e a dicembre del suo percorso di studio e di lavoro. Quanto poi al 2015 sono stata assunta come categoria protetta con la leg- fatto che non tutti i trapiantati sono uguali ed occorrerebbe ge 68/99. Premetto che la mia attività lavorativa da parte degli organismi una maggiore capacità di collegare è sempre stata normale e posso sottopormi senza il proprio giudizio al singolo caso, mi trova concorde. In li- particolari limiti alle visite di controllo post trapian- nea di principio, però, è proprio questo l’obiettivo to. della visita collegiale. Altrimenti basterebbe applicare le tabelle di legge: trapiantato di rene, la legge stabilisce il 60% Nell’ottobre del 2018 ho fatto un concorso di invalidità, e ciò dovrebbe bastare. Inve- pubblico a tempo indeterminato per ce, per la normativa vigente - ed è da tecnico di laboratorio presso una ASST e sono entrata in graduatoria. Successivamente ANED TI ASCOLTA condividere - il giudizio deve essere complessivo, con l’obbligo di valutare tutti la graduatoria viene ceduta a vari ospedali, L’ESPERTO RISPONDE gli aspetti della persona per giungere alla de- tra i quali uno che delibera la mia assunzio- cisione nel modo più attendibile. ne a tempo indeterminato. Alla visita medica preassuntiva l’esito è “idoneità con limi- Quanto alla storia del concorso pubblico, tazione”. La limitazione è: “NON può posso concordare con la strada intrapresa, essere assegnata a reparti ad alto ri- se ha la garanzia dell’assunzione. Per una schio biologico”: questo perché sono valutazione più compiuta avrei bisogno, tut- immunosoppressa. Il che significa che il tavia, di studiare la documentazione. Più in laboratorio escluso è uno solo, microbiolo- Consulenza sui problemi generale posso dirle che ogni tanto si pre- gia! Il laboratorio al quale ero stata assegna- giuridici e sociali dei malati sentano casi simili al suo. Parziale inidonei- ta, però, era il trasfusionale, perfetto per me, di rene; invalidità civile tà, però, vuol dire letteralmente che occorre come confermato anche dal medico compe- (assegno di invalidità); impiegare la persona in mansioni compatibili tente del lavoro. L'11 Febbraio scorso ho rice- diritti e tutele lavorative con lo stato di salute, senza esclusioni a pri- vuto la comunicazione che non sarò assunta (collocamento obbligatorio, ori. Se le mansioni possibili sono pre- causa idoneità con limitazione. Io rispondo legge 104/92, pensioni e senti e disponibili nel luogo di lavoro, spiegando la situazione, e il loro stesso capo previdenza); indennizzo la persona già in attività lavorativa della medicina del lavoro a ribadire che nel per epatite ex legge non può essere licenziata. Per analogia 210/92 (emotrasfusi e - principio giuridico applicabile in materia di reparto nel quale sono stata assegnata pos- dializzati), benefici fiscali. lavoro - è possibile anche l’assunzione so svolgere il mio lavoro. Ciononostante, ho ricevuto dal legale interno dell’ospedale la Il servizio è offerto del disabile, ancorché parzialmente idoneo, comunicazione che a breve ci sarà la revoca gratuitamente a tutti i soci in mansioni compatibili con il suo stato di sa- ufficiale della delibera della mia assunzione, A.N.E.D. lute. Vi è quindi materia anche per so- a seguito della quale rientrerò nella gradua- Telefona il martedì e stenere un ricorso. Spetta a Lei decidere toria originaria, con la possibilità di essere il giovedì dalle 10.00 la strada da intraprendere. Sappia però che assunta dall’ASST presso cui ho sostenuto alle 13.00 al numero A.N.E.D. non la lascerà sola. Cordiali saluti. il concorso. È a questo punto l’opzione che 02.8057927 oppure scrivi a consulenza@aned-onlus.it Consulenza A.N.E.D. penso di seguire, sperando però che la storia non si ripeta. Oppure, avrei la seconda 4
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS CURARE LA SANITÀ PER CURARE MEGLIO LE PERSONE L a spesa sanitaria rappresen- a decollare, l’organizzazione osmoticamente correlato con il ter- ta oltre il 75% del bilancio del nostro Sistema Sanitario, ritorio. delle Regioni italiane. Tutta- sostanzialmente trova le radici In conclusione, quali sono gli ostacoli allo via, la complessità assistenzia- sulle esigenze di salute dei pri- sviluppo di questo modello che sembra le dei pazienti polipatologici mi anni 50 del secolo scorso: l’uovo di Colombo? unitamente all’età avanzata, il sistema calibrato per le • Mancanza di scelte politiche impor- da una parte, e le difficoltà patologie acute, cioè atti- tanti e coerenti con una programma- sull’accessibilità ai servizi in- Dott. Giuseppe Rombolà vo e operante H24 in at- zione dell’assistenza in relazione alle trecciate con l’accelerazione ASST Sette Laghi, Varese tesa dell’evento acuto. caratteristiche epidemiologiche e non dei ritmi di lavoro del persona- Si tratta di un modello culturale guidate da obiettivi di corto respiro. le, dall’altra, generano insoddisfazione e organizzativo nel quale i medici e la • Mancati investimenti per lo sviluppo nei pazienti e frustrazione negli opera- ricerca sono spinti a individuare soluzioni della “telemedicina” con la formazio- tori sanitari. D’altra parte, se si voglio- per singoli problemi il cui risultato sia im- ne di reti assistenziali estese, valoriz- no mantenere sia gli standard qualitativi mediatamente apprezzabile. La gestione zando e condividendo gli standard raggiunti e l’ammodernamento tecnologi- di un paziente cardiopatico sottoposto, dei centri. co e strutturale, sia recepire in un tempo ad esempio, a rivascolarizzazione co- • I tabù secondo i quali la risposta alla ragionevole i nuovi farmaci e far fronte ronaria viene assimilata all’incisione di domanda di salute passa attraverso alla necessità di assumere medici e infer- un ascesso: guarito l’ascesso, guarito il l’assistenza ospedaliera, valorizzan- mieri, sarebbero richiesti continui paziente. Viceversa, questo paziente an- do prioritariamente una rete di servizi investimenti e non tagli al Sistema drebbe censito e inserito in un progetto territoriali, comprendente i medici di Sanitario pubblico. terapeutico assistenziale teso a valorizza- medicina generale. Si aggiunga che, almeno negli ultimi due re quell’evento come la punta di un ice- • Modelli culturali della classe medica: decenni, abbiamo assistito a un aumento berg di una vasculopatia polidistrettuale - Lavorare per un’organizzazione drammatico delle patologie cronico-de- aterosclerotica che coinvolge reni, retina, che privilegi la collaborazione e generative, tanto che l’Organizzazione sistema nervoso, ecc.. l’integrazione fra professionisti. Mondiale della Sanità definisce tale an- È evidente che l’invecchiamento della - Riappropriarsi di una metodolo- damento come una vera epidemia. Le popolazione e l’enorme prevalenza di gia clinica che usa gli esami per patologie cardiovascolari, polmonari, patologie cronico-degenerative hanno validare o confutare ipotesi dia- renali, cerebrovascolari, il diabete e i tu- reso quel modello organizzativo non più gnostiche e non la ricerca di una mori rappresentano oramai oltre il 75% attuale. Nel nuovo contesto curare ade- possibile diagnosi tramite l’esame delle cause di morte e oltre il 75% della guatamente le persone vorrebbe dire tecnologicamente più complesso e spesa. Molte di queste patologie spesso investire sulla prevenzione (primaria e costoso. coesistono, di modo che gli ultimi anni secondaria), instaurare una corretta edu- - Valorizzare le condizioni patologi- di vita vengono spesi rincorrendo le pe- cazione sanitaria (l’Italia è uno dei paesi che subcliniche curabili con il cam- riodiche riacutizzazioni, con necessità di ad elevato consumo di farmaci, compresi biamento dello stile di vita. Oggi, ricoveri ripetuti e solo avvalendosi di far- gli antibiotici, usati spesso in modo inap- purtroppo, in ambito sanitario, maci e tecnologie molto costose si riesce propriato) e incentivare contemporane- questo spazio è completamente (purtroppo non sempre) a riequilibrare amente i cambiamenti dello stile di vita ignorato. il paziente. Contemporaneamente, negli (fumo, obesità, sedentarietà, ecc). ultimi decenni abbiamo assistito ad un al- In pratica avere come obiettivo lungamento dell’aspettativa di vita, que- l’aspettativa di vita in buona sa- CENTRI DIALISI sto non vuol dire che molte perso- ne superano i cento anni, ma che lute e non la semplice estensione SUL SITO DI A.N.E.D. LA MAPPA temporale della vita. In questo nuovo molte più persone raggiungono gli modello i posti letto attuali per acuti (cir- INTERATTIVA DI TUTTI I CENTRI IN ITALIA ottanta anni. Il parametro che meglio Cerchi un centro ca 3/1000 abitanti) sarebbero senz’altro qualifica lo stato di efficienza e di effica- dialisi vicino a te sufficienti. Ma questi “pochi” posti letto cia del servizio sanitario di un Paese in o al tuo luogo di dovrebbero essere dedicati alla medicina realtà non dovrebbe essere solo l’aspet- vacanza? Sul no- specialistica, mentre le patologie a bassa tativa di vita alla nascita, ma l’aspetta- stro sito è dispo- complessità e la fase riabilitativa assisten- tiva di vita in buona salute dopo nibile una pratica ziale dovrebbero essere gestite in altro una certa età. mappa interatti- ambito a ciò dedicato. Un quadro d’insieme, dunque, dettato va. Un solo click Questa è la declinazione più auspicabile dalla cronicità, complesso e, per taluni per avere tutte le del modello assistenziale “per intensità versi, inedito. Purtroppo, anche se alcu- informazioni. di cura”: non diversi ambiti dello ne Regioni hanno avviato riforme orga- stesso reparto, ma diversi repar- nizzative sulla gestione della cronicità, ti dello stesso (o altro) nosocomio www.aned-onlus.it ad amor del vero con notevoli difficoltà 5
FOGLIO INFORMATIVO N° 194 Rapporto CENSIS: la Sanità che gli italiani vivono Una persona su tre si rivolge alle strutture private Punto fermo la fiducia nei medici Il diritto alle cure è una parte fondante preferite, sia per le difficoltà di accedere mente colpite dai contagi. del nostro essere cittadini e, in questi mesi al pubblico a causa di liste d’attesa trop- In tale contesto, i medici e tutti gli operato- di emergenza sanitaria per la diffusione po lunghe. Nel 2019, su 100 prestazioni ri sanitari hanno sottolineato il loro valore del coronavirus, la necessità di un sistema rientranti nei Livelli Essenziali di Assisten- professionale e umano, già riconosciuto sanitario forte e in grado di far fronte ai za, cui appartengono anche i servizi per dai cittadini prima dell’arrivo del Covid. bisogni della popolazione è apparsa an- i nefropatici e dializzati, che i cittadini cora più evidente. hanno provato a prenotare nel pubblico, Lo stesso rapporto qui citato, infatti, foto- 27,9 sono transitate nella Sanità a paga- grafava un Servizio Sanitario Nazionale Come sarà il rapporto degli italiani con mento. che si regge sulla relazione di cura e sul la Sanità è un quesito che come associa- rapporto tra medici e pazienti. Altissima zione di pazienti non possiamo esimerci Un italiano su tre, dunque, si è rivolto al si riconfermava la fiducia nei medici di dal fare nostro, nella consapevolezza Privato, aumentando di conseguenza la famiglia (82,3%) e nei medici specialisti che il Sistema Sanitario Nazionale italia- spesa economica sostenuta dalle fami- (91%). no, improntato ai principi di solidarietà, glie: a conferma di ciò, l’81,5% degli ita- universalismo e uguaglianza, rimane uno liani ha dichiarato che la pressione della Nella fase 2 del contrasto a Covid 19, dei migliori nel panorama internazionale. spesa sanitaria pesa “molto o abbastan- siamo tutti chiamati, Istituzioni, associa- za” sul bilancio familiare. zioni di settore e cittadini, a un confronto A dicembre 2019, il Censis ha presen- onesto su quali siano i limiti e le criticità, tato il rapporto annuale sulla situazione Marcate, a tal riguardo, le differenze ter- ma anche i punti di forza e le eccellenze, sociale del Paese, con un intero capitolo ritoriali: si rivolgono ai privati più i cittadi- emerse con grande chiarezza, nel mo- dedicato proprio al rapporto con la Sani- ni del Sud Italia (33,2%) rispetto a quelli mento in cui il Sistema Sanitario è stato tà. Quest’ultimo risulta improntato a una residenti al Nord (il 22,6%). chiamato a fronteggiare la pandemia. logica combinatoria: gli italiani, per ave- Il Rapporto del Censis, a pochi mesi dall’i- L’esperienza che stiamo ancora vivendo re ciò di cui hanno bisogno per la propria nizio della pandemia, raccontava un Si- cambierà il rapporto con le strutture sani- salute, si rivolgono sia al Servizio Sanita- stema Sanitario vissuto dai suoi fruitori tarie: i prossimi mesi saranno cruciali per rio Nazionale, sia a operatori e strutture con una modalità complementare, nella delineare una stima oggettiva di quanto private, a pagamento. Nell’ultimo anno, quale alcune prestazioni rimanevano fa- accaduto e delle prospettive future, che il 62% degli italiani che ha svolto almeno cilmente accessibili a tutti nelle strutture - ci auguriamo - siano migliorative per il una prestazione nel pubblico ne ha fat- pubbliche e per altre, invece, si preferiva bene di tutti i cittadini, soprattutto di co- ta anche almeno una a pagamento. Ci si rivolgersi ai privati. Un sistema misto, di loro che convivono una malattia cronica. rivolge al di fuori del Ssn sia per motivi cui nel corso dell’emergenza, siamo stati soggettivi, per il desiderio di avere ciò chiamati a scoprire fragilità e contraddi- Dott.ssa Tyar Ciangola che si vuole nei tempi e nelle modalità zioni, soprattutto nelle Regioni maggior- A.N.E.D. Onlus 6
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS Buon viaggio, Renato NOTIZIE DAI Si è spento il 30 aprile il Tesoriere di A.N.E.D., Renato Cibischino COMITATI REGIONALI Si era sempre messo a glio Direttivo, ma ciò che In questi mesi sono stati rinnovati i disposizione dei più de- più conta è che per noi Re- Comitati Regionali di nove Regioni. boli. Dei più sofferenti. E nato era un amico. Anche I Comitati Regionali sono un punto in ogni occasione sempre nei momenti difficili, sape- centrale dell’attività dell’associazione, con tono pacato, gentile va conservare il suo esse- perché operano a stretto contatto con i ed elegante. Renato Ci- re gentile ed elegante. Ci pazienti su tutto il territorio nazionale, bischino, ex Segretario mancherà come dirigente garantendo una stretta vicinanza con i Regionale del Comita- e come tesoriere, ma ci malati e le loro famiglie. to A.N.E.D. Piemonte, mancherà in particolare Sul sito www.aned-onlus.it puoi e tesoriere nazionale di come uomo. Una persona trovare tutti i riferimenti per contattare il Comitato A.N.E.D. A.N.E.D. Onlus è morto a che ha dimostrato un pro- più vicino a te. Torino, per l’aggravarsi di una malattia fondo attaccamento alle famiglie di tutti Di seguito, la formazione dei nuovi che lo affliggeva da anni. Viveva con la i pazienti, che non ha mai lasciato sole Comitati, cui auguriamo un buono e moglie Rita, una donna forte e straordi- in tanti anni di vita associativa”. proficuo lavoro. naria che per anni gli è stata vicino strin- L’intera associazione, il Consiglio Diretti- gendogli la mano nei momenti di mag- vo, il Collegio dei Segretari e il Comitato Comitato A.N.E.D. Abruzzo – Molise gior difficoltà. Con loro anche la figlia Piemonte, a lui così vicino, si uniscono al STOPPANI MARINA - Segretario Francesca che tanto amava. dolore della famiglia. “È stato un protagonista della vita e del- “Renato aveva un grande cuore - conti- Comitato A.N.E.D. Basilicata la storia di A.N.E.D., in Piemonte e non nua Vanacore - appena ci sarà possibi- ANDRISANI DONATO - Segretario soltanto" ricorda il Presidente Nazionale le, ci adopereremo per ricordarlo e per MARINO RAFFAELE - Vicesegretario Giuseppe Vanacore "Il suo impegno ci- esprimere l’affetto di tutti i dirigenti e soci LORUSSO NICOLA - Tesoriere vile a sostegno dei malati nefropatici e di A.N.E.D., che Renato hanno conosciu- Comitato A.N.E.D. Calabria trapiantati lo aveva portato a ricoprire la to e stimato, alla sua famiglia”. LAGANO ROCCO - Segretario carica di tesoriere all’interno del Consi- LAROSA MARIA - Vicesegretario CICINO GIOVANNI - Tesoriere SOLO QUASSU’ Comitato A.N.E.D. Campania ANNUNZIATA LUISANNA - Segretario Batte e tramonta contro i vetri La luce dei rododendri. Senza fiorire Solo quassù la voce non ha morte. BENCIVENGA FABIO - Vicesegretario Una storia. Sali al tuono duro delle valli, E’ un chiarore. Fra le torri dell’azzurro. MALASOMMA ANNA - Tesoriere all’ostensorio delle cime dove un disegno di sole gocciola Striscia su questo bianco un’onda Comitato A.N.E.D. Lazio sulla nostra terra. Che non conosco; mi ricorda mani CARLETTI PAOLO - Segretario Malate di una lenta morte. Pane e freddo in baita. Fuori, il viola Sui vetri, avvenimenti del passato BORDONI SARA - Vicesegretario Acceso dell’ora scalpella l’aria. Si distendono a macchia d’olio, MARE RAFFAELE - Tesoriere Qui ride la solitudine al ma, come gridi, confuso è il loro dire. solletico Comitato A.N.E.D. Liguria Del corvo, croci e incroci Lontana, carica di neve, fende ANTICHI GIOVANNI - Segretario ricama La calma una valanga. E sa di sortilegio. PIAGGIO GIORGIO - Vicesegretario Sulla neve la lepre bianca, BARBIERI UGO - Tesoriere senza A tutti i soci A.N.E.D. con grata Smarrimenti. E senza calcolo riconoscenza, in memoria di Mario Sa ascoltare le ombre, Cotelli, dalla moglie Comitato A.N.E.D. Lombardia quassù… Giuliana Rigamonti Cotelli IRACE VINCENZO - Segretario SCAGNETTO ROBERTO - Vicesegretario SICLARI TERESA - Tesoriere Comitato A.N.E.D. Piemonte PAOLO NENCI - Segretario CAPITINI PIERANTONIO - Vicesegretario ANDREATTA ISABELLA - Tesoriere Comitato A.N.E.D. Sicilia BELLUOMO FABIO - Segretario RISUGLIA ROBERTO - Vicesegretario Seminario A.N.E.D. Onlus, TESTA COSIMO - Tesoriere Milano - ottobre 2019 7
FOGLIO INFORMATIVO N° 194 Speciale Coronavirus MAI SOLI A.N.E.D. è al tuo fianco Carissimi soci e lettori, Il numero 194 del Foglio va in stampa in presenza dell’epidemia dovuta al Coronavirus e quando da parte delle Istituzioni e delle autorità sanitarie, a partire dal 4 maggio 2020, si sta avviando la cosiddetta fase 2. Sappiamo tutti che il virus non potrà essere combattuto e debellato con i decreti ministeriali e sappiamo, nello stesso tempo, che dovremo imparare a convivere con il Covid-19 fino a quando saranno disponibili il vaccino e farmaci in grado di curare le persone contagiate fino alla guarigione. Naturalmente la prima ed efficace misura di tutela della nostra salute è affidata alla responsabilità di ciascuno di noi, adottando le misure di sicurezza raccomandate e vigilando che le terapie siano somministrate in sicurezza. In particolare, per i dializzati a partire dal proprio domicilio, durante il trasporto (parte integrante della terapia) e durante la dialisi. Sperando di fare cosa gradita a tutti, una parte di questo numero è dedicata al contagio e ai comportamenti per farvi fronte. Gli articoli, le immagini e i suggerimenti contenuti nelle pagine successive, sono destinati ad informare e guidare i nostri soci e i nostri lettori – tenendo conto dei pareri del nostro Comitato Scientifico – per una maggiore e compiuta consapevolezza dei rischi, cui le persone dializzate e trapiantate sono esposte, e per assumere comportamenti adeguati onde evitarli, nonché per tenersi in forma con l’esercizio fisico, considerata la necessità di continuare ad evitare assembramenti e a limitare le uscite alle ragioni di urgenza e indispensabili. Un saluto e un augurio per tutti. Il Presidente Il Segretario Generale Giuseppe Vanacore Emilio Mercanti LAVORATORI DIALIZZATI E TRAPIANTATI: TUTTO QUELLO CHE DEVI SAPERE SUI CONGEDI F in dai primi giorni dell’arrivo del Coronavirus in Italia, ai pazienti dializzati e trapiantati è stato consigliato di rima- nere a casa, per evitare il contagio in virtù del loro stato di maggiore fragilità. Cosa accade, però, con l’attività lavorativa? Una prima ri- sposta è arrivata con il Decreto Legge del 17 marzo (il cosid- detto Cura Italia), che all’articolo 26 ha previsto: “Fino al 30 aprile 2020 per i lavoratori dipendenti pubblici e privati in possesso del riconoscimento di disabi- lità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della Legge 5 febbraio 1992, n. 104, nonché per i lavoratori in possesso di certificazione rilasciata dai competenti organi medico-legali, attestante una condizione Al lavoratore trapiantato, immunodepresso o sottoposto a di rischio derivante da immunodepressione o da esiti terapia salvavita, come la dialisi, è stato quindi garantito di da patologie oncologiche o dallo svolgimento di potersi astenere dall’attività lavorativa, rimanendo a casa in relative terapie salvavita, ai sensi dell’articolo 3, com- regime di ricovero ospedaliero (i giorni, quindi, non si an- ma 1, della medesima Legge n. 104 del 1992, il periodo dranno a sommare al periodo di comporto). di assenza dal servizio è equiparato al ricovero Il medico di medicina primaria, così come sottolineato nel DL ospedaliero di cui all’articolo 87, comma 1, primo periodo, 18/2020, è incaricato di sottoscrivere il relativo certificato del presente decreto ed è prescritto dalle competenti autorità che attesti la condizione del paziente e il suo diritto a stare a sanitarie, nonché dal medico di assistenza primaria casa (codice INPS V07). Questo non solo fino al 30 aprile: che ha in carico il paziente, sulla base documentata del l’ultimo Dpcm del 17 maggio, convertito in DL il 19 maggio, riconoscimento di disabilità o delle certificazioni dei compe- ha, infatti, posticipato la validità di queste indicazio- tenti organi medico-legali di cui sopra, i cui riferimenti sono ni fino al 31 luglio 2020 (art. 74 del DL Rilancio). riportati, per le verifiche di competenza, nel medesimo cer- tificato”. 8
Speciake Coronavirus
Speciale Coronavirus ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS L’ATTIVITA’ FISICA AL TEMPO DEL COVID-19 NEL PRE E POST TRAPIANTO S pesso capita di praticare attività munosoppressive che spesso comporta- co e psicologico di tutti coloro che sono fisica senza indicazioni sul tipo e no alterazioni del metabolismo glucidi- in attesa di trapianto e che hanno subito sulle modalità di allenamento da co e lipidico. un trapiantato d’organo. L’allenamento seguire; in molti casi ci si affida a con- E’ stato dimostrato che l’attività fisi- induce nell’organismo degli adattamenti sigli di amici o ad internet i quali non ca riduce l’incidenza di mortalità che s’instaurano lentamente e persistono sempre danno indicazioni precise o cor- prematura, di malattie coronariche, nel tempo almeno fino a quando lo sti- rette. d’ipertensione e di diabete non solo nei molo allenante rimane presente. L’Organizzazione Mondiale della Sani- soggetti trapiantati ma anche in attesa Lo scopo di questo articolo è di forni- tà (OMS) raccomanda di praticare alme- di trapianto, mostrando effetti benefi- re sinteticamente delle indicazioni sul- no 150 minuti di attività fisica moderata ci sull’intero organismo. La letteratura le modalità di allenamento a casa per a settimana per contrastare l’insorgenza scientifica riporta che l’esercizio fisico indirizzare il paziente, sia nel pre che di patologie correlate alla sedentarietà nel pre-trapianto migliora lo stato fisico nel post trapiantato, verso una sempre come malattie cardiovascolari (iperten- generale del paziente permettendo di migliore gestione della propria salute at- sione, diabete) e dislipidemie. arrivare al trapianto in condizioni fisiche traverso uno stile di vita attivo. Nel soggetto trapiantato d’organo le ottimali che sono correlate a un migliore patologie cardiovascolari rappresenta- outcome post-trapianto. L’attività fisica Dr.ssa Valentina Totti no la principale causa di morte. Queste deve, quindi, essere considerata come Specialista dell’Esercizio Preventivo e Adattato patologie sono favorite dalle terapie im- un fattore vitale per l’intero recupero fisi- (ANED - Centro Nazionale Trapianti) Il riscaldamento secondi. Il corpo deve formare una linea retta. Non oscillare o 10 minuti di camminata sostenuta in piano + 10 minuti di cyclet- inarcare la schiena. Fare 3 ripetizioni con 20 secondi di recu- te con resistenza minima (1-3). In questo periodo di emer- pero. genza, si può camminare in casa oppure sfruttare le scale del proprio condominio. Fase 4 Attività aerobica Cyclette: iniziare con 30,40 minuti a intensità moderata fino ad Mobilità articolare arrivare progressivamente a un’ora, un’ora e mezza, 2/3 volte Movimenti di rotazione del capo verso destra e verso sinistra. alla settimana. Dopo l’emergenza COVID-19 si potrà eseguire Inclinazioni del capo a destra e a sinistra. Rotazione in avanti l’esercizio all’aperto, corsa o camminata veloce. e indietro delle spalle, sia alternate che insieme. Rotazione dei polsi e delle caviglie. Fase 5 Core Stability Superman: 10 secondi di Potenziamento muscolare estensione per ogni arto Arti superiori + 10 secondi combinan- 1. Partendo con le braccia lungo i fianchi, 2 serie da 10 sol- do braccio destro con levamenti laterali per ogni braccio, con un minuto di recupero. gamba sinistra e vicever- Il peso può essere sostituito con una bottiglia da un litro. Per sa. Effettuare l’esercizio per sei volte continuativamente. coloro che hanno una fistola artero-venosa è consigliabile fare gli esercizi per le braccia senza carico oppure escludere l’arto. Fase 6 Stretching Arti inferiori Tricipite: braccio flesso dietro la testa, creare la tensione tenen- 1. Alzarsi da seduto: alzati dalla sedia con due gambe e sie- do il gomito con l’altra mano e facendo una leggera pressione diti scendendo con una gamba sola. 3 serie da 20 ripetizioni, verso il basso. Mantenere la posizione senza molleggiare per con un minuto di recupero. 10-15 secondi e ripetere la serie 3 volte per ogni braccio. Addominali Quadricipite: in piedi, una gamba alla volta, piega il ginocchio Partendo sdraiati proni, sollevare il bacino, sor- e tienilo dietro aiutandoti con la mano. 2 serie da 30 secondi reggendosi sugli avambracci, contrarre i muscoli per ogni gamba, con un recupero di 20 secondi. Resta vicino a addominali e mantenere la posizione per 20, 30 una parete per evitare di perdere l’equilibrio. L'allenamento completo, con video esplicativi, è disponibile sul sito web di A.N.E.D. Comunica i tuoi dati alla Segreteria DIVENTA SOCIO ANED o vai sul sito www.aned-onlus.it Sede Nazionale: Milano - Via Hoepli 3 tel. 02 8057927 - Fax 02 864439 - info@aned-onlus.it 11
FOGLIO INFORMATIVO N° 194 IL MONDO A.N.E.D. SPORT DISTANTI MA UNITI. ANCHE A DISTANZA, A.N.E.D. SPORT NON SI FERMA I n questo periodo in cui siamo stati costretti ad annullare la partecipazione a tutti gli eventi programmati già da tempo, e ad annullare quella che sarebbe stata la 30esima edizione dei Giochi Nazionali Trapiantati e Dializzati A.N.E.D. (vi promettiamo che, appena sarà possibile, ci impegneremo ad organizzare la più bella edizione mai vista, in ricordo della nostra cara Presidente Fondatrice Franca Pellini), i nostri atleti ANED Sport, e i soci tutti di A.N.E.D. Onlus, sono nei nostri pensieri. E’ importante che tutti noi in questo momento riusciamo ad essere un gruppo coeso e unito, come una vera squadra, cercando di sostenerci l’un l’altro, ma anche dando spunti per cer- care di mantenere una mentalità positiva per il prossimo futuro. Le tecnologie odierne permettono di abbattere le distanze e di creare dei veri e propri “eventi” virtuali. Molti dei nostri soci sono parte di squadre di varie discipline, ma vorremmo che le vostre idee potessero essere trasversali e dessero quel senso di “grande famiglia sportiva”, quale A.N.E.D. Sport vuole essere. Siamo aperti quindi alla vostra partecipazione attiva per superare questo momento, speran- do di poterci ritrovare al più presto per portare con lo sport il nostro messaggio di speranza per chi attende ancora oggi un organo. Stiamo già programmando partecipazione ad eventi, quando sarà possibile. Un caro abbraccio e... arrivederci presto! Marco Mestriner Margherita Mazzantini Coordinatore Nazionale ANED Sport Consigliera Nazionale ANED Onlus, con delega allo sport World Transplant Winter Games 2020, i trapiantati italiani mietono successi sulle piste da sci del Canada D al 23 al 28 febbraio si sono svolti a Banff, in Canada, gli XI World Transplant Winter Games, l’edizione invernale dei World Transplant Games, competizione sportiva riservata ai trapiantati di organo, ai quali la Nazionale Italiana Trapiantati e Dializzati di A.N.E.D. partecipa in rappresentanza del nostro Paese per testimoniare sul campo, in questo caso sulle piste, che il trapianto è vita e riconquista di benessere psico-fisico. Un'oc- casione di promuovere la donazione di organi e rendere omaggio ai propri donatori, il cui generoso e solidale gesto di donazione è imprescindibile fattore per la rinascita. Ai Giochi canadesi ha partecipato una agguerrita compagine composta da quattro trapiantati – tre di rene, uno di cuore – che ha onorato i colori azzurri conquistando 13 medaglie – 6 ori, 5 argenti e 2 bronzi – classificandosi all’ottavo posto nel medagliere finale. Il medagliere completo è consultabile sul sito www.aned-onlus.it . Edito da A.N.E.D. anno 2020 - Dir. Resp. Dr. Giuseppe Vanacore. Poste Italiane Spa Sped. A.P Dldl 353/2003 (conv.L. 27/02/2004 n.46) art.1, DCB-MI. In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio Milano Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa. Stampa: Media - chiuso in stampa a Maggio 2020 - Reg. Trib. Milano n.114 del 25/02/1984 - ROC N. Registrazione 22653 12
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