Donne Protagoniste!! - Pavia 15/16 Maggio 2014 - Fondazione AIOM
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Pavia 15/16 Maggio 2014 Donne Protagoniste!!
Tutto è nato su Facebook cinque anni fa, creando un
gruppo dal nome:
«BRCA1-BRCA2 - Nazionale Italiano»
Dal mondo virtuale ci siamo spostate in quello reale incontrandoci ad un
congresso a Pavia nel 2014.
Oggi il gruppo è composto da oltre 1.250 membri da tutta Italia
CHI SIAMO aBRCAdaBRA Onlus è l’associazione nazionale con l’obiettivo primario di sostenere e rappresentare i bisogni delle persone portatrici di mutazioni genetiche BRCA
IL NOSTRO OBIETTIVO
• individuare le persone ad alto rischio prima del
manifestarsi della malattia
• Promuovere l’approvazione percorsi ad hoc in
centri altamente specializzati per la corretta
gestione del loro rischio genetico
• Promuovere la prevenzione le strategie di
riduzione del rischio del cancro al seno e
all’ovaio o degli altri tumori BRCA associati
“Ogni mutazione scoperta dopo la diagnosi di un carcinoma, rappresenta per
tutti noi una sconfitta”
Dott.ssa Mary-Claire King
genetista che ha scoperto il BRCA
“Diagnosticare un carcinoma dopo la scoperta della mutazione, rappresenta per tutti noi una sconfitta” Miriam, BRCA1 dal 2000, CM nel 2015, CO nel 2017
Di quali numeri parliamo?
Nella popolazione generale, circa il 5/10% di tutti i tumori al seno
(2.500/5.000 annui) e il 15-25% dei carcinomi tuba/ovaio, sono dovuti alla
presenza di una mutazione genetica.
Una persona su 400 è portatrice di mutazione BRCA.
A. Antoniou et al. Università di Oxford, giugno 2017
Test positivo….e quindi? Cosa faccio adesso? - Niente - Programma sorveglianza stretta - Chirurgia riduzione del rischio
Oggi una ONLUS Nazionale
www.abrcadabra.it
Persone vere, giovani, giovanissime
che chiedono di essere intercettate e gestite in
modo appropriato
e in centri di cura specializzati: le Breast Unit e i
Centri per il trattamento del tumore ovaricoFocus specifico su popolazione selezionata
Ecco perché grazie al sostegno di EDI, abbiamo sentito la necessità di costituire
un’associazione di donne (e uomini)
1) Per dare voce ai bisogni delle persone ad «alto rischio»
2) Per lavorare insieme agli esperti sanitari e definire delle LG Nazionali
Sulla gestione di questa popolazione così peculiare assicurando dei protocolli di
sorveglianza appropriati e in ogni regione
3) Supportare la necessità di realizzare delle VERE BREAST UNITS secondo gli
standard europei che prevedono un approccio multidisciplinare con il
confronto e la discussione collegiale tra senologi, radiologi, oncologi, radioterapisti,
case manager, psicologo, genetista, ginecologo, plastico
4) Promuovere la realizzazione di un REGISTRO BRCA NAZIONALE ( per avere
dati precisi sulle caratteristiche epidemiologiche delle donne /uomini BRCA
D.M. 27 MAGGIO 2014
Numerosi studi hanno ampiamente dimostrato che le donne seguite in
una VERA Breast Unit hanno una sopravvivenza maggiore (18%) rispetto
a quelle seguite nei reparti di senologia tradizionali
Ovaria Cancer Center: centri specializzati ↑ sopravvivenzaPerché un registro?
Cosa succede in Italia?
Quante/i siamo?
Quando eseguiamo il test?
A che età sviluppiamo i tumori al seno/ovaio? Siamo giovani?
E la biologia del tumore? (Tripli negativi, ormono- sensibili
HER-2, Ki 67alto o basso?
Quali regioni sono in grado di intercettare le persone a rischio
PRIMA che sviluppino un tumore BRCA associato?
Quante donne hanno scelto di sottoporsi alla chirurgia di
riduzione del rischio rispetto alla sorveglianza?
E dopo cosa è successo?
Chi sceglie la CRR, vive più a lungo?Conoscenza è potere Basandosi sui dati di 21 centri di prevenzione del SSN britannico dimostra che nell’anno post-Jolie i test BRCA sono quasi raddoppiati e le richieste di mastectomia profilattica in aumento. Tale incremento di prestazioni è risultato APPROPRIATO
Chiarezza sul tema
Mutazione BRCA ha avuto riflettori mondo accesi quando si è parlato della
scelta di Angelina Jolie.
Sulla quale abbiamo ascoltato di tutto!!
Da giornalisti, medici, soubrette, attori e sanitari che davano la loro opinione
personale come in un ring.
e le donne BRCA
sempre ASSENTI !!PERCHÉ QUESTO IMPEGNO ? La mutazione genetica BRCA1/BRCA2 aumenta il rischio di sviluppo del cancro al seno e all’ovaio, in età molto giovane (rari casi attorno ai 18 anni, molti casi attorno ai 30 e comunque sotto i 40/45) e con forme particolarmente aggressive (TN o HER+) Sara, 28 Fabiana, 36 Francesca 42 Laura, 49 Sara, 36 Emanuela, 51
LA NOSTRA SPERANZA trovare professionisti preparati che non ci forniscano più queste perle di saggezza link video
Stato dell’ Arte: Assenza di LG Nazionali
Lazio 2017
Emilia Romagna 2012
Lombardia 2015
Toscana 2018 D97
Veneto 2018
Liguria 2016L’esenzione D99 (0 D97)
Nonostante i documenti delle società
scientificheIntesa Stato-Regioni
13 Novembre 2014 Sviluppare un
“Percorso
Organizzato” per la
prevenzione del
tumore alla
mammella (e
ovaio) su base
genetica (BRCA) in
integrazione al
percorso di
screening già in
essereCome rispondere?
21 Novembre 2017
11 Settembre 2016
“Si devono mettere in
sicurezza le donne con
mutazione BRCA.
L’identificazione delle
Ricercatrice e Senatrice Elena Cattaneo famiglie a rischio è già
nel Piano Nazionale
della Prevenzione
2014-2018.…e gli uomini?
Nessuna LG o documento regionale fa cenno alla
gestione del rischio negli uomini sebbene…
E nonostante sia uno dei criteri per eseguire il test LG AIOM 2015Nov 2017 Lavorare con gli esperti
Rischio genetico e prevenzione primaria
https://www.youtube.com/watch?v=5f-JxBRjAh4
Con le amiche del Brescia Calcio FemminileaBRCAdaBRA arriva in Senato
Roma, 17 Maggio- Senato
Il Rapporto F.A.V.O
e l’inedito Capitolo sul BRCA
Nuovo capitolo sul libro che descrive la
condizione del malato oncologico in Italia
Scritto con
E con il contributo di:
- Oncologo
- Senologo
- Genetista
- Ginecologo
- Radiologo
- Psicologo
- Esperto politiche sanitarieLe collaborazioni scientifiche • Progetto Ab.BRAC.cio Qualità di vita delle portatrici di BRCA e dei partner realizzato dal Dipartimento Materno Infantile e di Ginecologia e Ostetricia dell’ Azienda ospedaliera Ordine Mauriziano di Torino • COS 2 Alimentazione e stili di vita nelle portatrici della mutazione BRCA • Position Statement ANISC • Trial gravidanza dopo CM in BRCA Internazionale (Bruxelles)
Basta pagare…in barba alla qualità dei percorsi
Cosa chiedono frequentemente le donne
con tumore ovarico
- Centri specializzati e studi sperimentali per il tumore ovarico, dove?
- Oncofertilità e crioconservazione, non ne parla mai nessuno
- Esenzione D99 per i familiari solo in alcune regioni, perché?
- Davanti a quali sintomi preoccuparsi? Perché è così silenzioso?
- Test genetico per tutte le donne, sarà mai possibile come negli USA?
- Supporto psicologico, solo per alcune
- PARP inibitori, cambiare la formulazione? Ridurre numero capsule?
Somministrarlo come «prevenzione» e non attendere la recidiva?
- Le donne con Ca ovarico si sentono invisibili, «spacciate»
- Se ho sviluppato un tumore ovarico sieroso alto grado prima del 2015, sarò
contattata per eseguire il test genetico o devo cercare il centro giusto?
- Perché a me il test non è stato proposto nonostante la recente diagnosi di alto
grado?
- Molta fatica a entrare nei percorsi di follow up se operata in altre regioni
(periodicità non garantite)Su quali criticità lavorare
• Promuovere LG nazionali sul tema dell’alto rischio che mettano in sicurezza
donne, uomini, soggetti sani e malati
• Approvare documenti d’indirizzo regionali (PDTA) che descrivano chi fa cosa,
come, dove e in quanto tempo e che riconoscano l’esenzione D99
Istituendo dei tavoli di lavoro con i veri esperti che conoscono il tema
• Identificare i centri di riferimento verso i quali indirizzare le persone/famiglie ad alto rischio
(specie se caso dubbio, VUS, polimorfismi?)
Per valorizzare i professionisti presenti nelle Regioni, allocare meglio le risorse, fare
rete, ridurre i tempi di attesa gravemente lunghi, mettere al sicuro le persone,
ridurre i costi della migrazione sanitaria, scoraggiare chi si improvvisaTake Home Messages per i sanitari
• Istituire/promuovere un registro nazionale per le persone BRCA
• Identificare e mettere in rete i centri di oncogenetica nei quali è
possibile eseguire il test
• Affrontare il tema in modo serio, senza banalizzarlo, superando
tabù culturali
• Aggiornarsi sul tema, confrontarsi per non generare danni e morti
evitabili
• Superare i personalismi, imparare a lavorare insieme, fare rete
• Il paziente 3.0 è cambiato
è protagonista consapevole del suo processo di curaLa rete di referenti, il CD e il CTS 2018
Noi abbiamo scelto di sapere
Palermo, 13 Novembre 2018 Firma del PDTA Regionale Alto Rischio, DA n. 32 del 15/01/2019, in press
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