Dalla Lettura della Diagnosi alla Costruzione di un Progetto Educativo Individualizzato - Dr.ssa Chiara Pezzana, Neuropsichiatra Infantile ...
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Dalla Lettura della Diagnosi alla
Costruzione di un Progetto Educativo
Individualizzato
Dr.ssa Chiara Pezzana,
Neuropsichiatra Infantile
Direttore Sanitario Centro per L’Autismo di Novara
NOVARA
ASSOCIAZIONE PER L’AUTISMO “ENRICO
MICHELI”
“La conoscenza che viene acquisita con l'obbligo non fa presa nella
mente. Quindi non usate l'obbligo, ma lasciate che la prima educazione
sia una sorta di divertimento; questo vi metterà maggiormente in grado
di trovare l'inclinazione naturale del bambino.” Platone
Disturbi dello Spettro
Autistico
Prevalenza di circa 1 caso su 100 (1 su 64 dati CDC Atlanta)
5 maschi ad 1 femmina
In media insorgenza intorno ai 18-24 mesi con arresto di sviluppo o
talora regressione
Circa nella metà dei casi non accompagnato da ritardo mentale(QI
nella norma o borderline).
Quando non è presente Ritardo o quoziente superiore a 65 si definisce
Autismo ad Alto Funzionamento
• La sinapsi sembra essere il nodo delle
difficoltà legate all’autismo:
• un probabile e molto complesso disturbo
genetico causa un problema metabolico
che coinvolge la funzionalità della sinapsi
alterando drammaticamente il
funzionamento dell’intero encefalo
22
22Studi di linkage genetico
La triade (Wing; Gould 1996)
compromissione
Interazione sociale Immaginazione
Reciproca
Comunicazione
verbale e non
verbaleil DSM V e Disturbi dello Spettro
Autistico
La triade diventa diade:
1) Disturbo della comunicazione e
dell’interazione
2) Interessi ristretti e attività ripetitive
Scompaiono i sottotipi: scompare anche
la Sindrome di Asperger!!! (ma tornerà…?)
Aggiunta la severità in termini di
necessità di supportoCriteri diagnostici (DSM V) Autismo Secondo il DSM-V, dove non vengono fatte più distinzioni tra i vari disturbi, il Disturbo dello Spettro Autistico deve soddisfare i criteri A, B, C e D: A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo e manifestato da tutti e tre i seguenti punti: 1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso nella normale conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell’interazione sociale. 2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per ĺinterazione sociale, da una scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell’uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità. 3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell’adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all’apparente assenza di interesse per le persone.
B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi come
manifestato da almeno due dei seguenti punti
1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici
stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche.
2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o
eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o
mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli
cambiamenti.
3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte
attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o
circostanziati.
4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali
delĺambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o
consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o
oggetti roteanti.
C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non
diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano
il limite delle capacità).
D. Ĺinsieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamentoI tre livelli di gravità:
Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale
- Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale
e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa
molto limitata nelĺinterazione sociale e minima risposta alĺiniziativa altrui.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/
o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il
funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine
sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di
interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.Livello 2: Richiede supporto sostanziale - Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, ĺimpedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell ́interazione sociale e ridotta o anormale risposta alĺiniziativa degli altri. - Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per ĺosservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere ĺattenzione.
Livello 1: Richiede supporto
- Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella
comunicazione sociale causano impedimenti che possono
essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le
interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o
insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare
che abbia un ridotto interesse nelĺinterazione sociale.
- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e
comportamenti ripetitivi causano uńinterferenza
significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da
parte degli altri di interromperli.Alla scuola dell’Infanzia Livello 3: bambino non verbale, tende ad isolarsi, non conosce il gioco funzionale, ha stereotipie e comportamenti ripetitivi, spesso è iperattivo e difficile da coinvolgere Livello 2: bambino con poche parole, non le usa per richiedere, a volte è attratto da lettere e numeri, è interessato ai bimbi ma non riesce a interagire in modo tipico Livello 1: verbale, fluente, molto precoce, crisi di rabbia , problemi sensoriali intensi, iperattività, fatica a stare alle regole, fa un po’ di gioco funzionale su copione o imitando i compagni, ha interessi ristretti e stereotipie
Alla Scuola Primaria Livello 3: non riesce ad apprendere la letto scrittura, non riesce ad agganciarsi agli obiettivi accademici della classe…può lavorare in classe in modo “parallelo”, seguire un programma concordato con i riabilitatori e fare pratica di “socialità” con i compagni Livello 2: apprende in ritardo i principi della letto scrittura e del calcolo di base. riesce ad imparare argomenti concreti e che lo interessano. a volte è più bravo e interessato nei suo argomenti di interesse specifico. Importante privilegiare apprendimenti accademici FUNZIONALI alla sua vita futura Livello 1: apprende velocemente. E’ precoce, ha conoscenze enciclopediche in alcuni settori. spesso è iperattivo e goffo. ha crisi di rabbia se le cose non vanno come immagina. non accetta di perdere o di prendere voti al di sotto del suo standard. fatica nel rapporto con i coetanei è spesso vittima di bullismo. Deve avere gli stesso obiettivi della classe , anche se adattati.
Interventi
Linee Guida ISS 2011
Sono consigliati nelle linee guida i
seguenti interventi:
INTERVENTO
COMPORTAMENTALE
INTERVENTI A SUPPORTO DELLA
COMUNICAZIONE (CAA)
Programma TEACCH
Intervento farmacologicoInterventi da evitare Intervento biomedico Chelazione Terapia con ossigeno iperbarico Comunicazione facilitata
Di dubbia
Tipi di trattamento Approcci Modello Efficaci Presumibilmente efficaci Inefficaci
efficacia
(non valutabili ma basati su (solo rapporti (nessuna
(validati)
elementi validati) anedottici di casi evidenza di
singoli) efficacia)
DTT LOVAAS X
Comportamentali
(ABA)
Naturalistici PRT X
DIR X
TEACCH X
Evolutivi
DENVER X
TED X
Psicoterapie psicodinamiche X
AIT (Auditory
X
Integration
Terapie sensoriali therapy)
SIT (Sensory
X
Integration
therapy)
Secretina X
Vitamine X
Farmaci e terapie
nutrizionali
Diete X
Farmaci X
Comunicazione
X
facilitata
Altri Option Therapy X
Pet Therapy XLe priorità lavorare sul linguaggio in maniera intensiva Promuovere la relazione con i pari Minimizzare i problemi di comportamento (dare prevedibilità, considerare i problemi sensoriali, dare sempre un modo per fare richieste) Inserire compiti accademici FUNZIONALI
ICF
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) fa parte della Famiglia delle
Classificazioni Internazionali dell’OMS insieme all’International Statistical Classification of Diseases and Related Health
Problems 10th revision (ICD-10), all’International Classification of Health Interventions (ICHI), e alle Classificazioni
derivate.
ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard, sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e
degli stati ad essa correlati (ICF, WHO 2001, pag 3).
L’OMS raccomanda l’uso congiunto di ICD-10 per codificare le condizioni di salute e di ICF per descrivere il funzionamento
della persona.
Scopi di ICF
La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute:
• fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute come interazione tra individuo e contesto;
• costituisce un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate, allo scopo di
migliorare la comunicazione fra operatori sanitari, ricercatori, pianificatori, amministratori pubblici e popolazione, incluse le
persone con disabilità;
• permette il confronto fra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e momenti diversi;
• fornisce una modalità sistematica per codificare le informazioni nei sistemi informativi sanitari.
ICF può essere utilizzata in tutti quei sistemi che hanno attinenza con la salute, come ad esempio quello della previdenza, del
lavoro, dell'istruzione, delle assicurazioni, dell'economia, della legislazione e quelli che si occupano delle modifiche
ambientali. Per farlo è necessario definire protocolli di utilizzo di ICF come linguaggio e come modello descrittivo dello stato
di salute.Dall’ICF al PEI
Es. 1: Scuola Infanzia
Mattia :Bambino di 3 anni, Diagnosi PDD, probabile
D.Spettro Autistico livello 2
Lieve ritardo cognitivo,non verbale, non vocale ,
discreta attenzione condivisa. Difficoltà nelle transizioni
difficoltà nelle relazioniObiettivi Infanzia
obiettivi generali obiettivi specifici strumenti
• “pairing”
• ottenere collaborazione in lavoro a
Promuovere la collaborazione tavolino e in gioco con i pari
• conoscere e ricercare preferenze e
rinforzi
• aumentare suoni • gioco vocale
Promuovere il linguaggio
• aumentare richieste (mand) • utilizzo segni/immagini
espressivo • aumentare etichettature • utilizzo lotti/gioco con i pari
• migliorare compr. parole • utilizzo segni immagini
Promuovere il linguaggio
• migliorare comprensione ordini • utilizzo lotti
ricettivo semplici • routine di gioco con ins. e compagni
• imitazione motoria gesti semplici • training 1.1 con insegnante
Promuovere l’imitazione • imitazione vocale • routine di gioco con compagni
• imitazione con oggetti • gioco con compagni
• raggiungere il controllo sfinterico
Promuovere autonomie e stili • programmi specifici concordati con
• migliorare selettività alimentare
di vita corretti consulenti e condivisi con genitori
• utilizzo agende visive
• ridurre la difficoltà nelle transizioni
Minimizzare i problemi di • mand training
• migliorare la richieste
comportamento • strategie di gestione concordate con
• evitare fuga dal compito
consulentiEs.2 Da ICF a Programma
Scuola Primaria
Luca, bambino di 7 anni, inizierà scuola primaria
Disturbo dello Spettro Autistico, Livello I
Ritardo cognitivo significativo, utilizza i PECS, non
vocale ha appreso ora qualche segno
Molto lavoro da svolgere a scuola famiglia in difficoltàObiettivo Primaria
obiettivi generali obiettivi specifici strumenti
• ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in
• “pairing”
gioco con i pari
Promuovere la collaborazione • ottenere attenzione e abilità di stare seduto per
• conoscere e ricercare preferenze e rinforzi
• strategie di educazione strutturata
almeno 20 minuti
• aumentare numero di parole • gioco vocale
Promuovere il linguaggio • aumentare richieste con CAA (mand) • utilizzo segni/PECS/selezione su Ipad
espressivo • aumentare etichettature • utilizzo lotti/gioco con i pari
• aumentare vocabolario • utilizzo segni immagini
Promuovere il linguaggio ricettivo • migliorare comprensione ordini • utilizzo lotti
complessi • routine di gioco con ins. e compagni
• training 1.1 con insegnante
Promuovere l’imitazione e il gioco • imitazione motoria gesti complessi
• routine di gioco con compagni
funzionale • imitazione vocale complessa e controllata
• gioco con compagni
• raggiungere il controllo sfinterico
Promuovere autonomie e stili di • vestirsi e svestirsi in autonomia • programmi specifici concordati con
vita corretti • allacciare scarpe consulenti e condivisi con genitori
• insegnare ad evitare i pericoli
•
• ridurre la difficoltà nelle transizioni • utilizzo agende visive
Minimizzare i problemi di • mand training
• migliorare la richieste
comportamento • evitare PdC da negato accesso a R • strategie di gestione concordate con
consulenti
• lettura di sillabe parole
• concordare modalità con logopedista
Abilità accademiche funzionali • scrittura di lettere e parole con aiuto
• utilizzo tablet
• riconoscimento numeriMai dimenticare!!! Essere noi stessi motivanti per il nostro studente conoscere le sue preferenze ed i suoi interessi per poterne tenere conto davvero nel lavoro quotidiano utilizzare strumenti compensativi congeniali allo stile cognitivo: immagini, tablet, pc, LIM!!
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