CURE PALLIATIVE I FATTI CONCRETI - Fondazione Floriani
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I FATTI
CONCRETI
CURE PALLIATIVE
Edizione a cura di
Elizabeth Davis e Irene J Higginson
Traduzione Italiana a cura di
Furio Zucco e Giovanni Gambassi
Con il supporto di Fondazione Floriani
In collaborazione con:
The European Association The Open Society Institute King’s College London The European Institute
of Palliative Care Network Public Health Programme of Oncology
Per l’edizione italiana:
SOCIETÀ ITALIANA SOCIETÀ ITALIANA FEDERAZIONE
CURE
DI CURE PALLIATIVE DI GERONTOLOGIA PALLIATIVE
E GERIATRIA ONLUSKEYWORDS
Pubblicato originalmente in lingua inglese dall’Ufficio regionale Europeo
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità con il titolo
“Palliative Care - The solid facts”
© World Health Organization 2004
La versione italiana è stata curata da Furio Zucco e da Giovanni Gambassi
che sono i soli responsabili dell’accuratezza della traduzione
© Società Italiana di Gerontologia e Geriatria 2005
Indirizzare le richieste della pubblicazione Italiana a:
• per e-mail sigg@sigg.it
sicpmail@tin.it
• posta Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
Via G.C. Vanini, 5
50129 Firenze
Società Italiana di Cure Palliative
Via privata Nino Bonnet, 2
20154 MilanoINDICE Autori 4
Presentazione e Prefazione 5
Prefazione all’edizione italiana 7
Introduzione 10
1. Mutamenti epidemiologici 12
2. Bisogni emergenti alla fine della vita 14
3. Cure palliative 16
4. Diritti e opzioni 18
5. Efficacia delle Cure palliative 20
6. Gruppi a rischio 22
7. Migliorare i servizi 24
8. Formare gli operatori 26
9. Educare la popolazione 28
10. Ricerca e sviluppo 30AUTORI Professor Janet Askham Dr Karl Lorenz
King’s College London, Veterans Administration Health Care System,
London, United Kingdom Los Angeles, CA, USA
Dr Elizabeth Davies Dr Joanne Lynn
King’s College London, Washington Home Center
London, United Kingdom for Palliative Care Studies and RAND Health,
Washington, DC, USA
Dr Marilène Filbet
Hospices Civils, CHU de Lyon, Prof. Martin McKee
Lyon, France London School of Hygiene
and Tropical Medicine,
Dr Kathleen M Foley London, United Kingdom
Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center, New York, NY, USA Prof. Charles-Henri Rapin
Poliger, Hôpitaux Universitaires de Genéve
Prof. Giovanni Gambassi Geneva, Switzerland
Centro Medicina Invecchiamento
Università Cattolica del Sacro Cuore Prof. Miel Ribbe
Rome, Italy VU University Medical Centre,
Amsterdam, Netherlands
Prof. Irene J Higginson
King’s College London, Dr Jordi Roca
London, United Kingdom Hospital de la Santa Creu,
Barcelona, Spain
Prof. Claude Jasmin
Hôpital Paul Brousse, Prof. Joan Teno
Villejuif, France Brown Medical School,
Providence, RI, USA
Prof. Stein Kaasa
University Hospital of Trondheim, Prof. Vittorio Ventafridda
Trondheim, Norway European Institute of Oncology
(WHO collaborating centre)
Prof. Lalit Kalra and Scientific Director, Floriani Foundation
King’s College London,
London, United Kingdom
Curatori dell’Edizione Italiana
Dr Furio Zucco Prof. Giovanni Gambassi
Presidente Centro Medicina Invecchiamento
Società Italiana di Cure Palliative - Milano Università Cattolica del Sacro Cuore
Direttore Unità Cure Palliative e Hospice Roma
Azienda Ospedaliera “G. Salvini” Membro Consiglio Direttivo
Garbagnate Milanese (Milano) Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
4Presentazione
PRESENTAZIONE E PREFAZIONE La monografia è collegata a un’altra pub-
Le cure palliative sono un’importante tema blicazione simile, intitolata “Migliori cure
di salute pubblica. Si occupano della sof- palliative per le persone anziane”. Le due
ferenza, della dignità, dei bisogni assi- pubblicazioni sono tra loro indipendenti
stenziali e della qualità della vita delle per- ma interconnesse. La prima descrive le
sone alla fine della vita. Si occupano anche molteplici peculiarità delle cure palliative,
dell’assistenza e del supporto ai familiari e mentre la seconda considera nello specifi-
amici. Sono un argomento largamente co l’assistenza alle persone più anziane. Il
ignorato in Europa, ma che in ogni caso lavoro dei programmatori può essere con-
riguarda tutti. siderevolmente aiutato dalla possibilità di
accesso a chiare evidenze scientifiche, da
Lo scopo di questa pubblicazione è di for- buone argomentazioni, da consulenze e
nire una rassegna sintetica delle migliori insegnamenti basati su esperienze reali e
evidenze scientifiche disponibili sul tema validate. Sono certo che entrambe le pub-
delle cure palliative e sui servizi ad esse blicazioni siano tempestive e possiedano
collegati. È stata scritta soprattutto per la queste qualità.
classe politica e i soggetti coinvolti nella
programmazione sanitaria e per gli opera- Desidero esprimere i miei ringraziamenti
tori a tutti i livelli. Tradurre le prove scienti- alla Fondazione Floriani e al suo Direttore
fiche in politiche e azioni è un processo Scientifico Vittorio Ventafridda, senza il cui
complesso. Auspichiamo che questa sin- sostegno economico e indomabile entu-
tetica monografia possa essere utilizzata siasmo questo progetto non avrebbe potu-
quale strumento per diffondere la consa- to essere realizzato. Desidero inoltre rin-
pevolezza e per stimolare il dibattito ma, graziare la Open Society Institute per il suo
soprattutto, per favorire lo sviluppo delle contributo finanziario iniziale a questo pro-
politiche e delle azioni. getto. Il mio profondo apprezzamento va a
tutti gli esperti che hanno contribuito alla
Questa pubblicazione è il risultato di uno stesura della monografia, nonché alla
sforzo sistematico e completo per analiz- European Association for Palliative Care
zare le prove scientifiche e per formulare per l’assistenza tecnica. Infine uno specia-
raccomandazioni per la politica sanitaria, le ringraziamento alla Professoressa Irene
utilizzando l’esperienza, i suggerimenti e Higginson e alla Dottoressa Elizabeth
gli apporti di individui provenienti da vari Davies del King’s College di Londra per il
Centri accademici e discipline. Esprime un modo efficace con cui hanno guidato e
punto di vista europeo ma, nondimeno, coordinato l’intero processo di preparazio-
riflette argomenti di attualità anche in altre ne e per il loro eccellente lavoro editoriale.
parti del mondo. Durante la stesura è
apparso evidente che le prove disponibili
sulle cure palliative non sono complete, e
che vi sono differenze in ciò che viene Dott. Agis D. Tsouros
offerto nelle differenti regioni d’Europa. Direttore
Sono stati messi in evidenza argomenti e Ufficio Regionale Europeo
criticità per il lavoro futuro. Organizzazione Mondiale della Sanità
5Prefazione La prossima fase è dunque l’introduzione
delle cure palliative nella medicina ufficia-
Le cure palliative iniziano nel momento in
le e lo sviluppo di un programma educa-
cui si comprende che ogni malato ha la
zionale e informativo specifico sia per gli
sua storia personale, specifiche relazioni e
operatori sia per la popolazione. L’obiet-
cultura e che merita rispetto in quanto
tivo è quello di offrire non solo sollievo ma
individuo unico. Il rispetto include la ero-
anche la possibilità di scelta a ogni indivi-
gazione delle migliori cure sanitarie dispo-
duo e alla propria famiglia, oggi purtroppo
nibili e la possibilità di utilizzare tutte le assente. La famiglia, principale gruppo di
scoperte degli ultimi anni, in modo che assistenza della comunità, ha bisogno del
ogni malato sia in grado di impiegare al consiglio da parte di un gruppo multidisci-
meglio la propria vita. plinare di operatori al fine di sviluppare il
proprio potenziale assistenziale per con-
Iniziate da piccole equipe negli hospice, sentire al malato di vivere più pienamente
strutture nei quali erano ospitati i malati possibile fino al termine della propria vita.
terminali, le cure palliative si sono diffuse Durante la fase di elaborazione del lutto
nel mondo confermando la veridicità di un ricordi positivi sulla propria partecipazione
detto attribuito alla famosa antropologa potranno aiutare i familiari a superare la
Margaret Mead: “Non dubitate mai che un situazione critica.
piccolo gruppo di cittadini attenti e impe-
gnati possa cambiare il mondo. In effetti, Tutto ciò richiede una spinta sia sociale
è l’unico in grado di farlo”. Ora i tempi so- che politica, poiché necessita di cambia-
no maturi per la prossima fase: un impe- menti di atteggiamento e di una diffusa
gno a livello di salute pubblica basato su formazione di tutti gli operatori a contatto
questa grande esperienza. con persone affette da malattie inguaribili.
Un importante settore di attività sviluppa- Richiede impegno umano più che farmaci
tasi trasversalmente in tutta l’area delle e interventi costosi e dovrebbe rappre-
cure palliative è stato un innovativo cam- sentare una priorità per tutti i governi.
biamento di atteggiamento nei confronti
del dolore, quando fu riconosciuto in tutta Questa sintetica monografia illustra que-
la sua complessità negli anni ’60. Questa ste sfide con una chiarezza esemplare.
messa a fuoco rese possibile le prime
ricerche che portarono nel 1986 alla pub-
blicazione da parte dell’Organizzazione
Mondiale della Sanità della monografia Dame Cicely Saunders
Dolore e cancro. Oggi le cure palliative,
come originariamente auspicato, si sono
sviluppate fino a occuparsi del dolore,
spesso di difficile trattamento, di cui sof-
frono le persone affette da malattie ingua-
ribili non oncologiche.
6Prefazione all’edizione italiana storico in cui in tutta Italia gli hospice sono
già un centinaio ed entro 3-5 anni saranno
Una monografia fondamentale per lo svilup- circa 250 (quasi 3000 posti letto), le équipe
po delle cure palliative, grazie all’Organiz- domiciliari sono ormai presenti in molte
zazione Mondiale della Sanità! Regioni operando in stretta integrazione con
Nel 1999 una legge lungimirante, la n. 39, ha i medici di famiglia, e i Centri di cure pallia-
messo a disposizione delle Regioni circa tive, variamente denominati, sono oltre 300,
200 milioni di Euro per realizzare oltre 200 il rischio di considerare le cure palliative
hospice, i Centri residenziali di cure palliati-
solo una nuova branca specialistica della
ve-hospice, in stretta integrazione con la
medicina è notevole. Certamente vi è la
rete delle cure palliative domiciliari. Questa
urgente necessità di definire con sempre
seconda modalità assistenziale è nata alla
maggior precisione il ruolo, le competenze,
fine degli anni 80, grazie al supporto di
il profilo e i percorsi di formazione di chi
Virgilio e Loredana Floriani che avevano fon-
decide di dedicare la propria professionalità
dato a Milano la omonima Fondazione.
in modo totale o prevalente alla sofferenza
L’équipe domiciliare della prima Unità di
cure palliative dell’Istituto Nazionale per la altrui: vi è sempre più bisogno, in questo
diagnosi e cura dei tumori, diretta dal Prof. caso, di trasmettere con precisione le basi
Vittorio Ventafridda, applicò il “Modello della conoscenza specifica in cure palliative,
Floriani” di cure palliative domiciliari conti- di garantire quindi un percorso scientifico,
nuative, in seguito diffusosi a Milano, in culturale ed esperienziale all’interno della
Lombardia e in molte parti d’Italia. sanità. Ma i principi di una corretta relazione
Continuità della cura, formazione specifica assistenziale con i malati inguaribili e con le
degli operatori delle équipe multisciplinari e loro famiglie non sono e non devono essere
multiprofessionali, sostegno costante alla solo sanitari: rispetto della persona e della
loro motivazione e integrazione dei volonta- sua dignità, empatia, ascolto e rapporto
ri nelle equipe, erano i 4 fattori principali che fiduciario sono elementi base che, nelle fasi
hanno portato al successo e alla esportabi- drammatiche della fine della vita, devono
lità del modello. Era la conferma che i prin- pervadere tutta la società civile e tutte le
cipi della medicina palliativa, pensati sin dal professioni interessate, anche se “in primis”
1940 da Cecily Saunders, potevano essere devono essere inalienabili per quelle sanita-
messi in pratica anche in Italia. rie e socio sanitarie.
Nel 2001 le cure palliative, sia al domicilio Ecco perché la SICP ha accolto con entu-
che in hospice, con normativa nazionale siasmo la proposta della Società Italiana di
furono inserite nei Livelli Essenziali di Gerontologia e Geriatria di contribuire alla
Assistenza (LEA): le Regioni devono fornire traduzione e alla diffusione della monografia
gratuitamente alla popolazione italiana un “I fatti concreti - Cure Palliative”, edita nel
modello assistenziale garante della qualità 2004 dall’OMS con il supporto economico
di vita e della dignità della persona affetta fondamentale della Fondazione Floriani. In
da una malattia inguaribile, mai incurabile. questa sintetica ma completa e aggiornata
La Società Italiana di Cure Palliative, dal pubblicazione sono contenuti i concetti fon-
1986, proprio in base a questa accelerata damentali per favorire la conoscenza ai vari
evoluzione, sta trasformandosi: sta svilup- livelli (politico, programmatorio, tecnico,
pando attenzione al mantenimento dei prin- sociale e anche individuale) necessaria per
cipi etici, solidaristici ma anche a quelli portare ad una diffusione della medicina
applicativi, riferiti alla qualità assistenziale e palliativa che sia organica e adeguata ai
alla sua trasversalità. Infatti, in un momento bisogni reali della popolazione.
7Vi è la necessità di allargare gli orizzonti Infine il ruolo del Terzo Settore. Oltre 180
degli interventi palliativi anche alle oltre Organizzazioni nonprofit da anni offrono in
100.000 persone che ogni anno muoiono a Italia un supporto costante: senza di loro e
causa di malattie respiratorie, cardiologiche, senza decine di migliaia di volontari le cure
neurologiche, nefrologiche, metaboliche e palliative in Italia non esisterebbero, almeno
infettive. Questi malati ad andamento croni- all’attuale livello qualitativo. Senza la garan-
co, spesso però caratterizzato da gravi peg- zia di questa stretta collaborazione la rete
gioramenti della malattia di base, sono adul- perderebbe di dinamicità e entusiasmo, basi
ti e bambini, ma sempre più spesso sono della qualità.
anziani e nelle fasi estreme della vita. Hanno Proprio per dimostrare questa unità di inten-
anch’essi il diritto ad una assistenza che ti anche la Federazione Cure Palliative, la
applichi gli stessi principi e i modelli di inter- più importante organizzazione federativa
vento delle cure palliative che, seppur anco- italiana costituita da 54 ONP italiane, pre-
ra con difficoltà, stanno però modificando la sieduta da Francesca Floriani, contribuirà a
qualità di vita degli oltre 160.000 pazienti diffondere la monografia nella sua versione
affetti da malattia neoplastica in fase evolu- italiana.
tiva ed irreversibile. Le cure palliative, indi- La SICP ringrazia la Società Italiana di
cazione fondamentale contenuta nella Gerontologia e Geriatria che ha fortemente
monografia dell’OMS, non devono essere voluto la pubblicazione italiana di questa
rivolte ai solo malati di cancro e non devono monografia dell’OMS e della “gemella”
essere riservate solo agli ultimi giorni di vita. “Migliori cure palliative per le persone
La pubblicazione approfondisce la neces- anziane”
sità di garantire la formazione degli operato-
ri che in Italia, tranne poche storiche ecce- Dr Furio Zucco
zioni, non fa riferimento alle pluriennali Presidente
esperienze sviluppate e consolidate nei Società Italiana di Cure Palliative
Paesi più avanzati: si tratta di una formazio-
ne spesso autoreferenziale e disorganica nei
curricula formativi e nella qualità e esperien-
za dei docenti. Eppure, nei prossimi anni è
ipotizzabile che oltre 15.000 operatori ver- La Società Italiana di Gerontologia e Geria-
ranno inseriti nella rete italiana delle cure tria pone da anni grande rilievo alle cure pal-
palliative. Forse il 100° posto dell’Italia nel liative. Per questa ragione, la Società ha for-
consumo pro capite di oppioidi antalgici e il temente voluto la partnership con la Società
fatto che esso costituisca solo lo 0,2% della Italiana di Cure Palliative per la traduzione e
spesa farmaceutica dipende anche da un la divulgazione delle pubblicazioni del-
deficit formativo e dalla mancanza di pro- l’Organizzazione Mondiale della Sanità sul-
grammi di informazione alla popolazione. l’argomento. Queste presentano soluzioni
Altro punto analizzato è relativo alla ricerca. per i diversi aspetti delle cure palliative che
Nel nostro Paese, la percentuale di fondi la Società Italiana di Gerontologia e Geria-
destinati al finanziamento pubblico di pro- tria sente più vicini al proprio modo di inten-
getti di ricerca in cure palliative è da anni dere la clinica.
inconsistente, soprattutto se rapportata
all’impatto epidemiologico riconosciuto Prof. Marco Trabucchi
dallo stesso Ministero della Salute, oltre Presidente
250.000 nuovi malati deceduti ogni anno. Società Italiana di Gerontologia e Geriatria
8Fondazione Floriani Società Italiana di Gerontologia e Geriatria Società Italiana di Cure Palliative
La Fondazione Floriani, nata nel 1977 Su iniziativa del Prof. Enrico Greppi, La Società Italiana di Cure Palliative,
grazie ad una donazione di Virgilio e nel 1949 furono gettate le basi per la fondata a Milano nel 1986 da Vittorio
Loredana Floriani, ha promosso dap- costituzione della Società Italiana di Ventafridda, è l’unica Società Scien-
prima la cultura del trattamento del Gerontologia e Geriatria (SIGG), che fu tifica italiana specificamente fondata
dolore da cancro e, successivamente, fondata a Firenze il 28 aprile 1950, con per la diffusione dei principi delle cure
ha allargato i propri obiettivi allo svi- lo scopo di “promuovere e coordinare palliative in Italia. Con oltre 1600 iscrit-
luppo delle cure palliative. gli studi sulla fisiopatologia della vec- ti, un Direttivo Nazionale e 16 sedi
Per prima in Italia, in collaborazione chiaia, nonché quello di affrontare an- regionali, opera in unità d’intenti con la
con la sezione milanese della Lega che nei suoi aspetti di ordine sociale il Federazione Cure Palliative, che coor-
Italiana per la Lotta contro i Tumori, ha grave e complesso problema della dina 54 Organizzazioni nonprofit italia-
istituito un servizio per assistere gra- vecchiaia”. I momenti più salienti della ne, ed è membro collettivo della EAPC.
tuitamente a domicilio i malati termina- storia della Società risalgono senz’al- La SICP si è data quale obiettivo prin-
li e le loro famiglie operando all’interno tro a quel periodo quando la Società cipale quello di rappresentare e coor-
delle strutture pubbliche e in stretto muove i primi passi e si fa conoscere dinare in Italia le istanze culturali, form-
collegamento con esse. In questo nel mondo e, per meglio divulgare la ative e scientifiche di chi dedica la pro-
ambito molto noto è diventato il propria attività scientifica, fonda nel pria attività professionale e solidaristi-
modello assistenziale fondato sul lavo- 1953 la rivista il Giornale di Geron- ca alla cura e assistenza degli oltre
ro d’équipe, denominato modello tologia, organo ufficiale della SIGG, 250.000 malati inguaribili che ogni
Floriani, che è stato accolto e adottato pubblicata ancora oggi. Le solide basi anno muoiono nel nostro Paese,
anche da altri paesi. gettate dal Prof. Greppi hanno per- offrendo supporto alle loro famiglie.
L’influenza della Fondazione si è affer- messo alla SIGG e ai Presidenti che gli Sostiene i principi etici e solidaristici
mata non solo sugli aspetti assisten- sono succeduti di continuare un’atti- verso chi non può guarire, battendosi
ziali, ma anche su quelli clinici, infor- vità culturale vivace e attuale come: per garantire lo sviluppo di una rete
mativi, formativi, etici, politici e orga- l’organizzazione del Congresso Nazio- qualitativamente adeguata ai bisogni
nizzativi. In oltre 25 anni di attività la nale, appuntamento annuale dove di chi soffre.
Fondazione ha raccolto e messo a esperti della materia discutono e Organizza annualmente il Congresso
disposizione degli operatori sanitari e scambiano le proprie esperienze; l’isti- Nazionale e numerose iniziative scien-
di tutti gli interessati la documentazio- tuzione di gruppi di studio sui più rile- tifiche e formative regionali. È provider
ne scientifica sull’argomento, ha svi- vanti problemi inerenti l’invecchiamen- per la formazione ECM. Pubblica tri-
luppato le proprie competenze scienti- to; la fondazione della FIRI - Fon- mestralmente la “Rivista Italiana di
fiche attraverso attività di ricerca, ha dazione Italiana per la Ricerca sul- Cure Palliative” e ha attivato da anni il
supportato programmi di formazione l’Invecchiamento che ha per obiettivo proprio sito www.sicp.it. Ha realizzato
per gli operatori di cure palliative, ha la ricerca scientifica gerontologico- monografie tra le quali il “Libro Bianco”
organizzato numerose iniziative con- geriatrica nel campo della biogeronto- e il “Libro Blu” sulle Unità di Cure
gressuali nazionali ed internazionali logia, delle scienze socio- comporta- Palliative in Italia e “Requisiti minimi
per promuovere la cultura e diffondere mentali, della clinica e dei modelli assi- tecnologici, organizzativi e strutturali
la formazione tecnico scientifica in stenziali. Negli ultimi anni la Società ha per le Unità di Cure palliative e le
questa materia, ha stimolato e favorito dedicato particolare attenzione al pro- ONP”. Rappresentanti della SICP
l’elaborazione di nuove leggi sul dolo- blema delle cure palliative e del dolore fanno parte da anni di Organismi e
re e sulle cure palliative. nell’anziano arrivando a sviluppare una commissioni ministeriali e regionali
sensibilità di cui i geriatri vanno fieri. sulle cure palliative. Ogni 11 Novembre
Consci, però, che molta strada deve partecipa all’iniziativa annuale della
ancora essere percorsa, i recenti FCP, “Giornata Nazionale contro la
Presidenti ed i Soci hanno sempre Sofferenza Inutile - Estate di S.
ricercato tutti i mezzi perché si superi- Martino”.
no i pregiudizi e l’inefficienza di cui le
persone anziane fanno esperienza
quotidiana.
9L’aspettativa generale di vita è in aumen- causa un grande numero di problemati-
to in Europa e negli altri Paesi avanzati, che fisiche, psicologiche e sociali. I
con un numero sempre maggiore di per- Sistemi Sanitari devono rispondere ai
sone che vivono oltre i 65 anni. In conse- bisogni di questi malati, riducendone la
INTRODUZIONE
guenza del processo di invecchiamento sofferenza e aiutando le persone di tutte
della popolazione, la tipologia delle malat- le età a vivere bene e a mantenere la qua-
tie di cui le persone soffrono e muoiono lità della vita il più a lungo possibile.
sta cambiando. Nell’ultimo secolo si è
assistito a una drastica riduzione della Con l’avvicinarsi della morte, i sintomi di
mortalità infantile causata dalle malattie queste persone cambiano rapidamente,
infettive. Le persone ora muoiono sempre come pure il loro bisogno di comunicare
di più in età avanzata in seguito a malattie con le famiglie, gli amici e gli operatori
dovute a gravi patologie croniche; ciò sanitari.
10Avvicinarsi alla fine della vita è un evento te in modo sempre più diffuso ed essere
intensamente personale, che può essere maggiormente integrate nell’offerta dei
molto impegnativo dal punto di vista servizi sanitari.
emotivo e fisico. I pazienti e le loro fami- Il ruolo relativamente marginale riservato
glie spesso necessitano di tipologie di alle cure palliative nelle politiche sanitarie
aiuto particolarmente rapidi durante que- rappresenta una sfida urgente per i politi-
sta fase e l’assistenza sanitaria deve ci e gli amministratori. Questa monografia
essere fatta su misura in modo da per- indica le aree strategiche che dovrebbero
mettere una pronta risposta adeguandola essere prese in considerazione. È neces-
all’aumento dei bisogni dei pazienti. Ciò sario un approccio sanitario pubblico, che
comprende l’assicurare adeguato control- comprenda informazione sull’epidemiolo-
lo del dolore e dei sintomi, conforto, gia, sulle tendenze, sulle tematiche del
comunicazione empatica, informazione personale, sui metodi per migliorare la
chiara e una offerta assistenziale coordi- qualità e sulle reazioni della comunità, che
nata e appropriata. Queste misure posso- sia in grado di sostenere la pianificazione
no aiutare le persone a vivere appieno la dell’assistenza alla fine della vita.
loro vita fino al suo termine e a sostenere Sulla base di studi e ricerche condotte
i familiari nelle fasi successive. prevalentemente in Europa e Nord
Tutti moriamo e sebbene questa realtà sia America, questo volume tratta dieci diver-
parte della vita quanto la nascita, non è si aspetti delle cure palliative:
facile pensarci. Soggettivamente potrem- 1. perché i cambiamenti delle popola-
mo pianificare gli interventi terapeutici che zioni rendono le cure palliative una
desidereremmo ricevere alla fine della questione di salute pubblica
vita, o prevedere le modalità di conforto 2. il bisogno emergente di cure
basate sulle personali credenze culturali o 3. cosa sono le cure palliative
religiose, ma per lo più scegliamo di evita- 4. l’importanza dei diritti, le preferenze e
re di pensarci troppo. I Sistemi Sanitari le possibilità di scelta dell’individuo
tuttavia non offrono generalmente questa 5. le prove dell’efficacia delle cure pal-
facoltà di scelta individuale. Già oggi liative
molte persone necessitano di cure miglio- 6. la necessità di assicurare l’accesso
ri alla fine della vita. Oltre a dover affron- alle cure palliative ai gruppi più fragili
tare questi bisogni attuali, i Sistemi 7. come sviluppare programmi per mi-
Sanitari devono pianificare sin d’ora le gliorare la qualità delle cure palliative
cure di cui avremo tutti bisogno in futuro. 8. come migliorare l’educazione e la
Tradizionalmente le cure palliative si sono formazione degli operatori sanitari
concentrate sui bisogni dei pazienti e 9. la necessità di aumentare la consa-
delle loro famiglie alla fine vita, ma questi pevolezza della popolazione verso le
servizi assistenziali sono stati prevalente- tematiche e le scelte offerte dalle
mente offerti ai pazienti oncologici. I biso- cure palliative
gni emergenti delle persone che vivono 10. le tipologie di ricerca e sviluppo sulle
con gravi patologie croniche, insieme alle cure palliative che possono aiutare
nuove prove sull’efficacia delle cure pal- nella formulazione delle politiche
liative, indicano che devono essere offer- sanitarie.
111
MUTAMENTI EPIDEMIOLOGICI
L’invecchiamento della popolazione e le implicazioni sui
sistemi di cura alla fine della vita rappresentano rilevanti
questioni di sanità pubblica per il ventunesimo secolo
Evidenze
Invecchiamento della popolazione
In Europa e in altri paesi avanzati le popo-
lazioni stanno invecchiando (Fig. 1). Le
persone vivono più a lungo e la percentua-
le di coloro che vivono oltre i 65 anni è in
aumento.
Cambiamento nella tipologia delle malattie
Insieme all’invecchiamento della popolazio-
ne sta cambiando anche la tipologia delle
malattie di cui le persone soffrono e muoio-
no. Le persone muoiono sempre più fre-
quentemente a seguito di gravi malattie cro-
niche, e in particolare gli anziani risultano
colpiti, verso la fine vita, da patologie multi-
organo. Le prime cinque cause di morte pre- Source: World population ageing 1950–2050 (1).
viste per il 2020 sono: malattie cardiache, Fig. 1 - Invecchiamento della popolazione: sessantenni e
malattie cerebro-vascolari, malattie respira- ultra-sessantenni
torie croniche, infezioni respiratorie e
cancro ai polmoni (Tabella 1).
Non è ancora del tutto chiaro se una
maggiore longevità debba essere
inevitabilmente accompagnata da
periodi più lunghi di non-autosuffi-
cienza verso la fine della vita. Alcuni
recenti dati e previsioni suggerisco-
no un quadro ottimistico, perchè in
coorti successive di popolazione, la
non-autosufficienza declina conte-
stualmente al loro invecchiamento.
Tuttavia se aumenta il numero di
persone che vivono più a lungo e se
le malattie croniche diventano più
comuni con l’aumentare dell’età,
allora all'interno di una popolazione
aumenterà il numero delle persone
che ne soffriranno. Ciò significa che
12Tabella 1 - Principali cause di morte previste per il 2020 e cause di morte nel 1990
Previsione Precedenti
Patologia fino al 2020 nel 1990
Malattie cardiache ischemiche 1 1
ci saranno più persone
Malattie cerebro-vascolari che avranno bisogno di FONTI
(incluso l’ictus) 2 2 qualche forma di assi- PRINCIPALI
Malattie polmonari croniche stenza a fine vita.
di tipo ostruttivo 3 6 Andrews GR. Promoting
Cambiamento della health and function in an
Infezioni alle basse vie respiratorie 4 3 struttura sociale ageing population. British
Allo stesso tempo, il nu- Medical Journal, 2001,
Cancro dei polmoni, trachea e bronchi 5 10 mero di coloro che pre- 322:728–729.
Fonte: Murray e Lopez (2). stano assistenza in- Manton KG et al. Chronic
formale (caregiver) diminuirà, in particolare ciò riguarderà le donne, sulle quali tra- disability trends in elderly
dizionalmente si è fatto affidamento per l'assistenza e la cura delle persone alla fine United States populations
della vita. I nuclei familiari si sono fatti numericamente più piccoli, spesso maggior- 1982–1994. Proceedings
mente articolati e geograficamente più dispersi, caratterizzati da un aumento di of the National Academy
of Sciences, 1997,
migrazioni, divorzi e pressioni esterne. Meno donne - e uomini - saranno in grado 94:2593–2598.
di trovare il tempo per offrire assistenza e cure. I Sistemi Sanitari dovranno perciò
riuscire a erogare cure efficaci e a elevato livello di umanizzazione a un sempre Rao JK, Anderson LA,
maggior numero di persone a fine vita, trovando risorse al proprio interno. Smith SM. End of Life is a
Questo cambiamento nella struttura della popolazione non significa necessaria- public health issue.
American Journal of
mente che il costo dell’assistenza alle persone negli ultimi anni di vita finirà per Preventive Medicine,
esaurire le risorse economiche dei Sistemi Sanitari. In realtà confronti internaziona- 2002, 23:215–220.
li hanno dimostrato che non esiste una correlazione diretta fra la percentuale di per-
sone anziane e la spesa sanitaria totale di un Paese. Tuttavia è sempre possibile Seven deadly myths.
sviluppare approcci innovativi per fornire cure che soddisfino i bisogni. Vi sono già Uncovering the facts
about the high cost of the
esempi di eccellenza basati sulla collaborazione fra operatori sanitari particolar-
last year of life.
mente motivati di diversi Stati. Il compito cruciale della classe politica e degli ammi- Washington, DC, Alliance
nistratori coinvolti nella programmazione sanitaria è quello di iniziare ad usare que- for Aging Research
ste informazioni per elaborare strategie efficaci nel far fronte ai bisogni che tutti noi (www.agingresearch.org/b
avremo nella fase finale della nostra vita. rochures/7myths/7myths.h
tml, accessed 28 July 2003).
Freedman VA et al. Recent
trends in disability and func-
tioning among older adults
in the United States. A
Systematic Review JAMA
Implicazioni per la programmazione sanitaria 2002, 288(24):3137–3146.
1. I programmatori devono iniziare fin d’ora la pianificazione per rispondere ai bisogni di
assistenza alla fine della vita tipici di una popolazione che sta invecchiando.
2. I Sistemi Sanitari devono prestare molta più attenzione alle cure palliative rivolte a
persone di tutte le età affette da gravi patologie croniche con esito fatale.
Riferimenti bibliografici
1. World population ageing 1950–2050. New York, United Nations Population Division, 2002.
2. Murray CJL, Lopez AD. Alternative projections of mortality and disability by causes 1990–2020:
Global burden of disease study. Lancet, 1997, 349:1498–1504.
132
BISOGNI EMERGENTI ALLA
Le persone con differenti malattie croniche gravi spesso
hanno preoccupazioni e bisogni simili
Evidenze stenziale. Le malattie croniche spesso sono
Tipologie di problemi per diverse presenti contemporaneamente nello stesso
patologie malato e quindi si sommano nel causare
Le persone affette da gravi malattie croniche problemi che incidono sulla qualità della vita.
FINE DELLA VITA
vivono un'ampia gamma di problematiche e Le infezioni da HIV e l’AIDS hanno un decor-
ogni patologia implica sintomi specifici. Le so intermittente e spesso causano sintomi e
malattie cardiache ischemiche possono problematiche multiple che richiedono inter-
causare il dolore al petto tipico dell'angina o venti efficaci che li risolvano e controllino.
la mancanza di fiato e l’affaticamento carat- Sebbene la sopravvivenza sia molto miglio-
teristiche dello scompenso cardiaco. L’ictus rata per molte persone, è ancora a livelli
secondario a patologie cerebro-vascolari molto bassi in alcuni Paesi e in alcune fasce
può causare difficoltà motorie o della parola, sociali. Nonostante le differenze fra le singo-
mentre le patologie polmonari croniche di le patologie, studi epidemiologici mostrano
tipo ostruttivo possono essere invalidanti a che molti sintomi e problematiche negli ulti-
causa della mancanza di fiato (dispnea). mi anni della vita sono simili (Fig. 2).
Alcune malattie neurologiche degenerative L’intensità di questi sintomi può variare, e
(ad es. sclerosi multipla, sclerosi laterale questo è un aspetto che deve essere ulte-
amiotrofica) causano un progressivo peg- riormente approfondito.
gioramento dell’autonomia dei malati sino al
Le preoccupazioni e i bisogni
termine della loro vita, attraverso fasi di ria-
dei pazienti e dei familiari
cutizzazione e remissione caratterizzate da
L’interesse e l’interpretazione di termini quali
gravi sintomi fisici e psichici e da necessità
“qualità della vita” sono estremamente indivi-
di elevati e complessi livelli di supporto assi-
duali. Alcuni si preoccupano soprattutto dei
sintomi fisici come il dolore, altri degli effetti
della malattia sulla loro vita quotidiana. Altri
ancora possono essere angosciati dall'incer-
tezza della situazione, da preoccupazioni
religiose o spirituali o dalle ripercussioni della
malattia sui familiari. Le considerazioni dei
pazienti possono essere diverse da quelle
degli operatori sanitari e differire anche da
quelle dei familiari che si occupano di loro.
Finora la maggior parte delle ricerche si è
concentrata sui malati di cancro. Le preoc-
cupazioni più diffuse sono il bisogno di
comunicare con i familiari e con il persona-
le sanitario e di dovere affrontare non auto-
sufficienza, dolore, ansia e depressione. I
Source: Higginson (1).
familiari e il personale sanitario spesso
Fig. 2 - Prevalenza dei più comuni sintomi negli ultimi anni di vita denunciano il bisogno di un sostegno psi-
14cologico nella cura del malato e nell'affrontare ansia e depressione. I risultati delle ulti-
me ricerche mostrano preoccupazioni simili e bisogni forse maggiori in alcune fasi FONTI
della malattia di persone coinvolte in patologie non oncologiche. PRINCIPALI
Bisogni causati dall’incertezza della prognosi
Sebbene il decorso di una malattia neoplastica possa spesso essere previsto, esi- Addington-Hall JM et al.
ste incertezza per molte altre comuni malattie croniche (Fig. 3). Pazienti colpiti da Symptom control and
communication with
infarto miocardico o da patologie respiratorie croniche, ad esempio, possono vive- health professionals and
re più a lungo con maggiori livelli di non-autosufficienza, ma possono poi morire hospital care of stroke
improvvisamente con pochi segni premonitori, dopo un rapido deterioramento. patients in the last year of
Persone affette da demenza possono vivere a lungo ma diventano sempre più life as reported by surviv-
dipendenti da chi sta loro vicino, sebbene in modo inconsapevole, e ciò può esse- ing family, friends and offi-
re particolarmente angosciante per la famiglia. Questo aspetto viene trattato più cials. Stroke, 1995,
approfonditamente nella monografia “Migliori cure palliative per le persone anzia- 26:2242–2248.
ne”. L’analisi dei percorsi clinici dei malati affetti da patologie croniche inguaribili
non oncologiche può far apparire più complesso il pianificare servizi assistenziali ad Edmonds P et al. A com-
essi dedicati. Tuttavia l’incertezza della prognosi non significa che i bisogni di que- parison of the palliative
care needs of patients
sti pazienti e delle loro famiglie siano meno importanti. dying from chronic respi-
ratory diseases and lung
Implicazioni per la programmazione sanitaria cancer. Palliative
1. I programmatori devono garantire adeguati investi- Medicine, 2001,
menti per fornire servizi di cure palliative finanziati dal 15:287–295.
sistema pubblico, che siano parte integrante dell’of-
ferta del Sistema Sanitario e non costituiscano ag- Gibbs JS. Heart disease.
giunte “una tantum” non programmate. In: Addington-Hall JM,
Higginson IJ, eds.
2. I programmatori devono prevedere specifiche strate-
Palliative care for non-
gie per identificare i bisogni non soddisfatti caratteri- cancer patients. Oxford,
stici di tutte le più gravi e diffuse patologie croniche, Oxford University Press,
in particolare il cancro, le patologie cardiache ische- 2001.
miche e da insufficienza d’organo, le malattie cere-
bro-vascolari, le malattie neurologiche degenerative, Hanrahan P, Lutchins DJ,
le malattie respiratorie croniche ostruttive, le malattie Murphy K. Palliative care
epatiche e renali in fase avanzata, le malattie infettive for patients with dementia.
a prognosi infausta e la demenza. In: Addington-Hall JM,
3. Le politiche sanitarie devono interessare i malati affet- Higginson IJ, eds.
ti da gravi malattie croniche in tutti i livelli di assisten- Palliative care for non-
za, al proprio domicilio, nelle residenze sanitarie assi- cancer patients. Oxford,
stenziali e negli ospedali, comprese la terapia intensi- Oxford University Press,
2001.
va ed infine negli hospice.
4. Le politiche sanitarie devono anche riconoscere l’o- Rees J, O’Boyle C,
pera delle famiglie e di coloro che prestano assisten- MacDonagh R. Quality of
za informale, per sostenerli ed aiutarli ad occuparsi life: impact of chronic ill-
del malato e ad affrontare il senso di perdita che la ness on the partner.
Source: Lynn & Adamson (2).
malattia inguaribile comporta. Ciò potrebbe includere Journal of the Royal
Fig. 3 - Modelli di traiettoria di malattia per le un supporto simile a quello garantito a chi ha respon- Society of Medicine, 2001,
condizioni croniche inguaribili più frequenti sabilità genitoriali. 94:563–566.
Riferimenti bibliografici
1. Higginson I. Epidemiologically based needs assessment for palliative and terminal care. Abingdon,
Radcliffe Medical Press, 1997.
2. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old
age. Arlington, VA, Rand Health, 2003, used with permission.
153
Bisogna sviluppare un piano per le cure palliative quale
parte di una politica sanitaria innovativa
Cosa sono le cure palliative? Possono essere iniziate precocemente nel
Le cure palliative sono state definite corso della malattia, in associazione ad
dall’Organizzazione Mondiale della Sanità altre terapie mirate al prolungamento della
vita, quali la chemioterapia e la radioterapia
CURE PALLIATIVE
nel 2002 (1) come:
e comprendono le indagini diagnostiche
... un approccio che migliora la qualità della
vita dei malati e delle loro famiglie che si trova-
necessarie per meglio riconoscere e gesti-
no ad affrontare le problematiche associate a re le gravi criticità cliniche. Le cure palliati-
malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e ve dovrebbero essere proposte con gra-
il sollievo della sofferenza per mezzo di una dualità, ma prima che le problematiche cli-
identificazione precoce e di un ottimale tratta- niche diventino ingestibili. Le cure palliative
mento del dolore e delle altre problematiche di non devono essere prerogativa solo di
natura fisica, psicosociale e spirituale. team specializzati, attivi a livello domicilia-
Le cure palliative forniscono il sollievo dal re, negli hospice e in ospedale, e non devo-
dolore e da altri gravi sintomi, sono garanti no essere erogate solo quando tutti gli altri
della vita e considerano la morte un pro- interventi terapeutici sono stati interrotti. I
cesso naturale che non intendono affretta- principi della medicina palliativa devono
re né ritardare. Le cure palliative integrano diventare parte integrante in tutto il percor-
gli aspetti psicologici e spirituali della cura so di cura e devono essere garantiti in ogni
dei pazienti e offrono un sistema di suppor- ambiente assistenziale.
to per aiutare i malati a vivere nel modo più
attivo possibile fino alla morte. Offrono Ma tutto ciò non è semplicemente una
anche un sistema di sostegno per aiutare le buona assistenza sanitaria?
famiglie ad affrontare la malattia del proprio Tutti i settori dell’assistenza sanitaria che
caro e, in seguito, il lutto. Utilizzando un erogano cure olistiche per i malati affetti da
approccio multidisciplinare in équipe, le patologie croniche hanno riconosciuto da
cure palliative rispondono ai bisogni dei molti anni che questi e le loro famiglie hanno
malati e delle famiglie, offrendo, qualora bisogni più numerosi ed articolati. Ciò è par-
necessario, un intervento di supporto nella ticolarmente vero per la medicina generale,
fase di elaborazione del lutto. Migliorano la la geriatria, la pediatria, la psichiatria e la
qualità della vita e possono influire positi- riabilitazione. Le cure palliative si sono con-
vamente sul decorso della malattia. centrate sul controllo del dolore e degli altri
Importanza del riconoscimento del “dolore totale”
sintomi, definendo i bisogni specifici dei
e di bisogni più ampi al di fuori del settore oncologico malati e dei loro familiari, mostrando flessi-
I malati che cercano di descrivere il dolore usano frasi come “sem-
bilità nel fare ciò che si rende via via neces-
brava che tutto di me andasse male” e non parlano solo di [dolore sario per aiutare le persone ad adattarsi e
e] altri sintomi, ma descrivono sofferenza mentale e problemi socia- affrontare la situazione in cui si trovano.
li e spirituali.
Le esperienze apprese sinora nel settore delle cure palliative non Cosa si deve fare?
sono mai state esclusivamente previste per una sola tipologia di
malati e alle loro famiglie. Anche coloro che si impegnano nell’assi- Con il progredire dell’invecchiamento della
stenza per lunghi periodi stressanti meritano ugualmente sostegno popolazione e lo sviluppo di nuovi bisogni, i
e le loro voci sono troppo spesso inascoltate.
Sistemi Sanitari devono divenire flessibili
Dame Cicely Saunders, Fondatrice del movimento degli hospice moderni, 1964 e 2001.
nell’offrire risposte adeguate e l’opinione
16➞
FONTI
PRINCIPALI
Saunders C. Foreword. In:
Addington-Hall JM,
Higginson IJ, eds.
Source: Adapted from Lynn & Adamson (2). Source: Adapted from Lynn & Adamson (2). Palliative care for non-
Fig. 4 - Concetto tradizionale di cure palliative Fig. 5 - Nuovo concetto di cure palliative cancer patients. Oxford,
Oxford University Press,
rispetto alle cure di fine vita deve cam- concetto di offrire le cure palliative solo 2001.
biare. Storicamente le cure palliative alla fine della vita non si adatta a molte
sono state offerte in modo prevalente situazioni della pratica comune, nelle Sepulveda C et al.
nel settore oncologico, in parte perché il quali i malati necessitano di cure pallia- Palliative care: the World
Health Organization’s
decorso della malattia è meglio prevedi- tive già al momento della diagnosi e
global perspective.
bile, rendendo più facile il riconoscimen- possono trarre benefici da terapie che Journal of Pain and
to e la pianificazione delle risposte assi- modificano il progredire della malattia Symptom Management,
stenziali ai bisogni dei malati e delle sino alla fine della vita. Una nuova visio- 2002, 24:91–96.
famiglie. Una delle conseguenze di que- ne delle cure palliative tende a integrar-
sto comportamento è stata la percezio- ➞ le in maniera incrementale in base al Singer PA, Bowman KW.
ne che le cure palliative siano importan- decorso di ciascuna malattia (Fig. 5). Quality end-of-life care: a
ti solo nelle poche ultime settimane di Deve essere sempre più sviluppato e global perspective. BMC
Palliative Care, 2002,1:4.
vita - quando ogni altra terapia non dà utilizzato il concetto che le cure palliati-
più benefici - e che possano essere ve sono un intervento che può essere Fox R. From rectangles to
effettuate solo da Servizi specializzati offerto durante tutto il percorso clinico, triangles. Journal of the
(Fig. 4). In realtà i malati e le famiglie si quindi anche contemporaneamente alle Royal Society of Medicine,
trovano ad affrontare molte criticità nei fasi nelle quali vengono praticate cure 2001, 94:427.
numerosi anni che trascorrono dal specifiche della malattia di base (fase
momento della diagnosi e hanno biso- curativa), per rispondere ai bisogni delle
gno di aiuto costante, non solo in uno popolazioni anziane, così come già
specifico momento cronologicamente avviene per le persone più giovani, e per
collocabile subito prima della morte. Il i bambini affetti da malattie inguaribili.
Implicazioni per la programmazione sanitaria
1. Si devono sviluppare e utilizzare i concetti di cure palliative precedentemente indicati,
al fine di soddisfare i bisogni della popolazione anziana, così come avviene per le
persone più giovani e i bambini affetti da malattie inguaribili.
2. I servizi di cure palliative devono essere offerti più diffusamente e devono essere
maggiormente integrati con gli altri servizi sanitari.
3. I servizi dovrebbero essere disponibili in relazione al bisogno in termini di sintomi e di
altre problematiche e in relazione alla loro efficacia nel rispondere a quei bisogni piut-
tosto che in rapporto alla malattia di base.
Riferimenti bibliografici
1. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines, 2nd ed. Geneva, World
Health Organization, 2002.
2. Lynn J, Adamson DM. Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in
old age. Arlington, VA, Rand Health, 2003.
174
Una assistenza di buona qualità alla fine della vita deve
essere riconosciuta come un fondamentale diritto dell’uomo
Ciascuno ha diritto a … la sicurezza in caso di perdita dell’occupazione, di malattia,
di non-autosufficienza, di perdita del coniuge, di età avanzata o per qualsiasi altra pri-
vazione derivante da condizioni oltre il proprio controllo.
DIRITTI E OPZIONI
Articolo 25, Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo delle Nazioni Unite
Questioni etiche te differenti fra loro in riferimento alla
Tutti in caso di malattie gravi hanno il dirit- disponibilità e capacità di parlare aperta-
to a cure di alta qualità e a una morte digni- mente della propria malattia o della pro-
tosa priva di dolore intollerabile e in linea gnosi, sono differenti nei bisogni che vor-
con i propri bisogni spirituali e religiosi. rebbero fossero riconosciuti, nel livello di
Sebbene le cure palliative siano state origi- controllo dei sintomi ritenuto accettabile,
nariamente sviluppate per i malati di can- negli interventi da prendere in considera-
cro, aspetti etici come l’imparzialità, l’u- zione e in relazione a chi desiderano si
guaglianza e l’equità impongono che que- prenda cura di loro. Prendere atto di questi
sto standard di cure sia offerto anche ad valori è un modo importante con cui gli
altre persone con bisogni simili. Vi sono operatori sanitari possono aiutare gli indivi-
anche importanti aspetti etici che riguarda- dui e le loro famiglie a sentire di avere la
no la modalità di offerta delle cure e le situazione sotto controllo. Permettere alle
scelte che le persone vorrebbero poter fare persone di prendere parte al processo
in merito. I malati gravi o coloro che stan- decisionale richiede sensibilità ai valori
no affrontando una progressiva malattia personali e culturali, empatia e capacità di
cronica hanno le proprie esperienze e valo- informare e mettere in grado le persone di
ri personali. Gli individui sono enormemen- prendere decisioni sulle proprie cure,
quando lo desiderano.
Evidenze
La ricerca offre sempre maggiori evidenze
sulle decisioni che le persone preferirebbe-
ro prendere sulle cure di fine vita. La mag-
gior parte degli studi riporta che circa il
75% degli intervistati preferirebbe morire a
casa. Chi ha recentemente perso un
parente o amico è leggermente più incline
a preferire che le cure vengano erogate in
una struttura hospice. Una serie di studi ha
riscontrato che anche il 50-70% delle per-
sone che ricevono cure per una malattia
grave preferirebbe l’assistenza domiciliare
sino alla fine della vita (anche se con l’av-
18vicinarsi della morte, parte
di questo gruppo potrebbe FONTI
mutare la propria opinione PRINCIPALI
preferendo strutture di
ricovero). Nonostante mol- Field MJ, Cassel CK, eds.
te persone preferiscano Approaching death.
Improving care at the end
essere assistite e morire a of life. Committee on care
casa, in pratica la morte in at the end of life.
Fig. 6 - Dati preliminari sui luoghi di morte per Paese ospedale rimane comune Washington, DC, National
Fonti: Stati Uniti: Weizen SMS et al. (1); Inghilterra e Galles: Office of National in molti Paesi (Fig. 6). Academy Press, 1997.
Statistics 2000; Svizzera: estrapolazioni dale statistiche federali 1985; Francia: Un’accurata ricerca negli
INSERM 1999. Olanda: Central Office of Statistics in the Netherlands, 2000, M Ribbe, Higginson I, Sen-Gupta
personal communication. Germania: Thomas Schindler, personal communication. Stati Uniti ha riportato che GJA. Place of care in
Irlanda: Julie Ling, personal communication. la percentuale di persone advanced cancer: A quali-
che muoiono a casa è tative systematic literature
review of patient prefer-
compresa tra il 18 e il 32%. In Olanda si è riusciti a attuare con discreto successo
ences. Journal of Palliative
una rete di Servizi di cure palliative in ambienti differenti e a permettere alle persone Medicine, 2000,
di morire a casa, se lo desiderano. In molti Paesi aumenta anche il numero delle 3:287–300.
morti nelle Residenze sanitarie (case di riposo).
Facts on dying 2002 –
Brown atlas of dying.
Providence, RI, Brown
Implicazioni per la programmazione sanitaria University, 2002
http://www.chcr.brown.ed
Alcuni Paesi stanno ora sviluppando strategie di cure palliative nazionali e regionali, e u/dying/brownatlas.htm,
ogni Paese deve decidere quali opzioni di cura siano prioritarie e possano essere offerte accessed 23 July 2003).
o pianificate. Tuttavia se le persone non ricevono informazioni su quali cure siano
disponibili, è difficile sostenere che siano state loro offerte le cure migliori. Al momento, Wasson K, George R.
Specialist palliative care
la maggior parte dei Sistemi Sanitari non è strutturato in modo tale da rendere semplice for non-cancer patients:
per le persone ricevere cure palliative o morire dove desiderano. In molti Paesi i dati the ethical arguments. In:
riguardanti il luogo di morte non vengono raccolti a livello nazionale. Addington-Hall JM,
1. Le politiche sanitarie devono riconoscere il diritto delle persone a cure palliative di Higginson IJ, eds.
alta qualità e a prendere decisioni riguardo ad esse, indipendentemente dalla natura Palliative care for non-
della malattia di cui soffrono. Questi diritti dovrebbero essere inseriti nella legislazione cancer patients. Oxford,
Oxford University Press,
sull’assistenza sanitaria e sociale. 2001.
2. I programmatori sanitari dovrebbero prevedere il rispetto dei desideri delle persone
gravemente ammalate riguardanti il luogo di assistenza e di morte.
3. I programmatori sanitari dovrebbero registrare abitualmente il luogo di morte come
un indicatore consistente di successo del sistema delle cure palliative erogate.
4. I programmatori dovrebbero incoraggiare gli operatori dei servizi sanitari a chiedere
alle persone assistite di esprimere la loro preferenza sul luogo di cura e di morte.
Riuscire a soddisfare le preferenze individuali dovrebbe costituire la misura finale di
successo del servizio erogato.
Riferimenti bibliografici
1. Weizen SMS et al. Factors associated with site of death: a national study of where people die.
Medical Care, 2003, 41:323–335.
195
Misure semplici, quali il sollievo dal dolore, una comuni-
cazione empatica e cure ben coordinate, sono efficaci
EFFICACIA DELLE CURE
nel dare sollievo dai sintomi e dalla sofferenza
Evidenze gliorare utilizzando metodiche di verifica
Nel corso degli anni le cure palliative hanno attraverso la videoregistrazione di consulti
sviluppato una grande competenza nel e discussioni, ma vi è costante bisogno di
controllo del dolore e dei sintomi. La mag- sostenere nella pratica quotidiana queste
gior parte del dolore provato dalle persone nuove abilità.
con neoplasia in fase avanzata può essere Dare informazioni
controllato se si seguono le Linee Guida Registrare o riassumere le visite mediche
PALLIATIVE
emanate da Istituzioni e Società Scien- più importanti è utile per la maggior parte
tifiche e se sono resi disponibili farmaci ef- dei malati oncologici. Determinano un mag-
ficaci, compresi gli oppioidi. Le cure pallia- gior livello di conoscenza e favoriscono il
tive hanno favorito una sempre più diffusa ricordo delle informazioni senza causare
applicazione dei principi del controllo del problemi psicologici e generano maggiore
dolore e dei sintomi. Tuttavia è necessario soddisfazione. Tuttavia bisogna farne un
ulteriore lavoro per insegnare a tutti gli uso adeguato e utilizzare questi metodi con
operatori a valutare, monitorare e trattare il particolare sensibiità nei malati con progno-
dolore e gli altri sintomi in tutti i livelli e luo-
si ridotta, valutando attentamente se desi-
ghi dell’assistenza.
derano o meno conoscere tutta la verità.
Abilità comunicative
Sostegno per le famiglie e i caregiver
Una efficace comunicazione fra medici e
I caregiver in generale si dichiarano soddi-
malati è associata a una serie di vantaggi
sfatti dell’assistenza domiciliare e, se sono
che comprendono, più frequentemente, i
disposti ad allontanarsi dal malato,
miglioramenti nel benessere psicologico,
apprezzano i momenti di sollievo e i servizi
nei sintomi e nell’autono-
sostitutivi. I pochi che frequentano attività
mia, un miglior controllo
di gruppo o gruppi di sostegno apprezza-
del dolore, della pressio-
no la possibilità di parlare apertamente con
ne arteriosa e del livello di
altre persone.
glicemia. L’abilità degli
operatori sanitari nel co- Servizi coordinati
municare efficacemente L’organizzazione ed erogazione dei servizi di
con le famiglie e nel coin- cure palliative varia nei differenti Paesi in fun-
volgerle costantemente zione delle normative storiche, delle politi-
nelle decisioni emerge che nazionali e delle forme di finanziamento.
quale fattore importante In molti Stati una gran parte delle cure pal-
nel contribuire al livello di liative viene erogata dagli operatori sanitari
soddisfazione sulle cure di base e negli ospedali. Alcuni Paesi hanno
di fine vita. Le abilità co- implementato servizi di cure palliative per i
municative degli operatori malati ricoverati e servizi in hospice. In altri ci
sanitari si possono mi- si è maggiormente concentrati sull’assisten-
20Puoi anche leggere
