Presentazione LA MEDICINA RIABILITATIVA E IL PAZIENTE CRONICO - ICS Maugeri
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G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1, 5 © PI-ME, Pavia 2018
ISSN 1592-7830 MEDICINA SPECIALISTICA RIABILITATIVA DELLE CURE CORRELATE
Presentazione
LA MEDICINA RIABILITATIVA E IL PAZIENTE CRONICO
I L paziente cronico impone alla medicina riabilitativa un nuovo approccio sistematico ad
affrontare i problemi di salute. Questo approccio, prendendo atto della cronicità e della
prioritaria esigenza di autonomia del paziente, consiste nell’applicazione di cure (farmacologiche,
interventistiche, protesiche e plastico-funzionali) tra loro correlate. Queste costituiscono una
caratteristica dell’intervento riabilitativo per fare convivere meglio la persona con la malattia o
il trauma subito.
La medicina riabilitativa, accettando a pieno titolo la sfida con la misura dell’esito delle
cure somministrate, si sta dotando di strumenti sistematici di diagnosi del livello di disabilità e
di recuperabilità (tra questi l’International Classification of Functioning, ICF). Inoltre sta
sviluppando e mettendo a fuoco con sempre maggiore precisione la combinazione di cure
correlate più appropriata per ciascuna malattia e, in prospettiva, per il singolo paziente.
L’applicazione nella realtà clinica dell’approccio sistematico al paziente cronico, in primis
a quello complesso, può essere resa possibile mediante un sistema informatico che permetta nel
singolo paziente l’utilizzo metodico dell’ICF e delle cure correlate nonché la misura dell’esito
di queste ultime.
In questa monografia sono presentate le esperienze, i problemi incontrati, le ipotesi di
lavoro su cui si basa l’utilizzo delle cure correlate e dell’ICF in medicina riabilitativa.
Gianni Giorgi
Antonio Nardone
Marcello ImbrianiG Ital Med Lav Erg 2018; 40:1, 6-21 © PI-ME, Pavia 2018
ISSN 1592-7830 MEDICINA SPECIALISTICA RIABILITATIVA DELLE CURE CORRELATE
Gianni Giorgi
Il paziente cronico e le medicine specialistiche riabilitative
delle cure correlate
Istituti Clinici Scientifici Maugeri SPA, SB
RIASSUNTO. L’utenza ospedaliera è sempre più
Premessa
caratterizzata da pazienti anziani e cronici, spesso
non-autosufficienti e con ricorso a ricoveri ripetuti.
In questo contesto diventa indispensabile un approccio clinico Questo scritto sul paziente cronico complesso, la me-
e gestionale innovativo che assicuri l’appropriatezza e la dicina riabilitativa e la metrica dei percorsi di cura nasce
sostenibilità dei servizi sanitari. Le medicine specialistiche dal dialogo quotidiano con alcuni clinici1 consapevoli del
riabilitative delle cure correlate, intese come compatibilità
valore pubblico del servizio ospedaliero, interessati alle
e sinergia di terapie farmacologiche, interventistiche
e plastico-funzionali, rappresentano la risposta a questo nuovo problematiche e alle cure del paziente cronico e impegna-
bisogno, attraverso percorsi di cura interdisciplinari delle ti a realizzare il progetto di un ospedale multi professiona-
malattie e delle disabilità diagnosticate per gravità con ICD le delle medicine riabilitative delle cure correlate (per la
e ICF. L’autonomia della persona alla base della qualità di vita relativa definizione si veda il successivo punto 2.5).
rappresenta l’esito misurabile da perseguire primariamente
Tutto parte dal nostro sguardo sulla realtà, in questo
per i pazienti cronici complessi. L’applicazione dei percorsi-
protocolli, “adattati” ai bisogni del paziente e condivisi caso quella sanitaria. Esso determina le nostre riflessioni.
da equipe multidisciplinari, è l’elemento imprescindibile Il ragionamento tra un clinico e un manager ospedaliero
di questo nuovo modello clinico realizzabile grazie agli può incontrarsi ed essere fertile per entrambi solo se lo
strumenti gestionali informatici delle moli di conoscenze sguardo è focalizzato, e non a parole, sul paziente e non è
mediche e di informazioni diagnostico-terapeutiche
condizionato pregiudizialmente dal tornaconto econo-
a disposizione.
mico. Esso si misura con il malato in difficoltà, con il
Parole chiave: Autosufficienza, Cure Correlate, Malattia cronica, complesso dei suoi problemi di salute inquadrabili come
Medicina Riabilitativa, Process mining. malattie e menomazioni funzionali, con le possibili e ne-
cessarie cure appropriate. A fronte del paziente, la rifles-
ABSTRACT. CHRONIC PATIENT AND A CIRCULAR CARE-RELATED
sione sulla questione culturale e organizzativa della qua-
PREVENTION-TREATMENT-REHABILITATION MODEL. The increase
in the average life expectancy entails elderly and chronic lità e della performance del servizio sanitario si sviluppa:
patients as hospital users, often dependents and requiring • dal pensiero medico, scientifico ed empatico, che pre-
recurrent hospitalizations. In this framework, an innovative cede e accompagna la pratica e le esperienze del pren-
model of care management is essential to ensure dersi cura, insieme e con efficacia, di malattie e disa-
appropriateness and sustainability of health services.
bilità, senza pretese di onnipotenza e con attenzione
A highly specialized care-related prevention-treatment-
rehabilitation approach in which pharmacological, surgical, alle priorità vitali e di autonomia del paziente nei de-
physical and intellectual disability therapies coexist in a corsi patologici e nel percorso di fine vita;
synergistic manner, is the answer to this new emerging need. • dall’osservazione del concorso alle cure da parte del
It offers interdisciplinary care pathways facing both disease paziente, del modo di lavorare in squadra dei medici
and disability recognized by severity through ICD and ICF.
con diversa specializzazione insieme a infermieri, te-
Measuring functional status related quality of life is a main
outcome to be primarily pursued for complicated chronic rapisti e i vari professionisti implicati, del potere delle
patients. The implementation of “need-adapted” pathways informazioni;
agreed within multidisciplinary teams is the key feature of this • dalla necessità di dover perseguire imprenditorial-
new clinical model that can take advantage of data mining tools mente innovazione e sostenibilità del servizio in un
combining medical know-how and diagnostic information.
mercato atipico, asimmetrico e amministrato con
Key words: Care-related model, Chronic disease, Indipendence, regole, incentivi, finanziamenti e controlli diversi da
Process mining, Rehabilitation Medicine. parte delle ventun Regioni italiane; un mercato possi-
bile, stretto tra opportunismi degli erogatori privati e
1 L’autore esprime riconoscenza agli operatori dell’IRCCS “Istituti
Clinici Scientifici Maugeri SpA Società Benefit” senza i cui contributi e
stimoli questa riflessione non sarebbe mai emersa.G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1 7
clientelismi degli erogatori pubblici, determinato dalla 3. Le regole di remunerazione dei ricoveri/DRG acuti,
saggezza e dalla volontà dell’insieme dei regolatori inoltre, hanno un effetto distorsivo - non adeguata-
pubblici in parte rilevante anche erogatori. mente controbilanciato - sui servizi ospedalieri e de-
terminano la convenienza, per ottimizzare i relativi ri-
cavi riducendo la durata dei ricoveri stessi, del ricorso
Parte 1: Cronicità, non-autosufficienza e ruolo della medicina alla riabilitazione da scarico.
riabilitativa 4. La riabilitazione da scarico è inoltre indispensabile
allorché si tratta soprattutto di ricollocare i pazienti
1.1 Il contesto della “questione riabilitativa” critici “bloccati”, in particolare di quelli ricoverati
La questione fondamentale in sanità è l’esito delle nelle preziose terapie intensive ospedaliere e che pos-
cure che, se non è limitato alla valutazione della soprav- sono trarre giovamento e avere possibilità di recupero
vivenza assicurata, ha a che fare con il tema della auto- dall’essere presi in cura in terapie intensive riabilita-
nomia e della libertà della persona o, meno retoricamente, tive.
della non-autosufficienza differibile nel tempo e del 5. Le medicine specialistiche riabilitative, anche
contenimento del danno legato ad una malattia o a un quando sono in grado di assicurare unitariamente pre-
trauma. Esito delle cure verificabile se c’è appropria- venzione-cura-riabilitazione, cioè cura di malattie e
tezza delle stesse. menomazione funzionale, sono considerate discipline
Da qui la questione della “Medicina della Riabilita- ospedaliere secondarie. Esse non sono valorizzate, ad
zione”, della sua concezione, della sua performance e del esempio, come le medicine specialistiche chirur-
suo ruolo rispetto alle cronicità e alla non-autosuffi- giche. Nelle programmazioni nazionali e regionali il
cienza, di cui si evidenziano di seguito alcune peculiarità loro potenziale di “curabilità” e prevenzione-recupero
e criticità. della non-autosufficienza è ignorato, se non sottoposto
1. La riabilitazione, come fisioterapia, è un’arte antica, a divieti di ricovero dal domicilio e a vincoli burocra-
genericamente intesa come moto, relazione, movi- tici. Si veda al proposito anche il Piano Nazionale
mento attivo e/o passivo, accreditata come esercizio della Cronicità (1) che accenna solo marginalmente
fisico o cognitivo misurato in ore e non a risultato o alla riabilitazione e tanto meno al ruolo delle medicine
performance sanitaria. Molto più vicina alla educa- riabilitative specialistiche.
zione o rieducazione fisica e alle scienze motorie che 6. L’ospedale per acuti con pronto soccorso ed alte tec-
alla medicina e alle cure delle malattie con disabilità. nologie, presidio di riferimento territoriale per i pro-
Per cui, di solito, non si distingue la medicina riabili- blemi rilevanti di salute della popolazione, assegna, di
tativa dalla riabilitazione sociale, la riabilitazione me- norma, la cura della disabilità legata alla malattia ad un
dica dalla riabilitazione non medica, non ci si misura Servizio di Recupero e Rieducazione Funzionale
con la rilevazione e la valutazione degli esiti in termini che opera per lo più dal lunedì al venerdì. Questo in-
di autonomia recuperata in tempi medio-brevi frutto terviene a supporto dei reparti clinici specialisti, come
delle cure di malattie e disabilità. se il tema del superamento o del contenimento della di-
2. Prevale di fatto in sanità, ma anche nei servizi socio- sabilità non fosse spesso il principale problema per il
educativi, un’idea di attività complementare della ria- paziente. Problema essenziale che richiede di essere
bilitazione invece che di medicina quale azione uni- affrontato in una unità di degenza di medicina specia-
taria di prevenzione-cura-riabilitazione soprattutto in listica “anche riabilitativa” che garantisca cioè tutte le
caso di evento patologico grave, la cosiddetta conce- terapie necessarie farmacologiche e non, ivi compresi
zione della “riabilitazione da scarico”. Cioè di un’at- gli esercizi terapeutici, tutti i giorni, sette giorni su
tività posteriore ad un intervento clinico acuto ospeda- sette.
liero che richiede e dà luogo ad una riabilitazione - di 7. Alcuni dati di base di cui alla Tabella I e Figura 1 rela-
norma assicurata in degenza - da applicare, se non ai tivi, da un lato, alla non-autosufficienza e alle caratte-
sani, ai cosiddetti “compensati”, per più giorni possi- ristiche della domanda espressa di ricovero ospeda-
bile, ovviamente entro i limiti di legge oltre i quali le liero e, dall’altro, all’andamento delle traiettorie ti-
giornate sono remunerate con un abbattimento del piche della vita umana rendono evidenti le attuali sfide
60%. Di fatto questo è come sostenere che le medicine emergenti in sanità, in primis: cronicità, disabilità, in-
e le chirurgie specialistiche ospedaliere non debbano tegrazione dei servizi, gestione della non-autosuffi-
essere anche riabilitative per definizione o che la me- cienza, deospedalizzazione (2). Sfide a cui le rinno-
dicina riabilitativa non debba occuparsi, possibilmente vate medicine specialistiche riabilitative hanno di-
con degenze medio-brevi, del dolore, di stabilizzare i mostrato di poter fornire risposte efficaci (3-9).
parametri vitali, di promuovere il riequilibrio progres- 8. La questione basilare dell’appropriatezza delle cure
sivo dello stato fisiologico, di facilitare il rientro del riabilitative, in particolare dei cronici, oggetto di vari
paziente al suo domicilio il più presto possibile. interventi normativi nazionali e regionali basati sulla
Questo significa considerare la riabilitazione sola- citata logica dello “scarico”, richiede di essere affron-
mente come un’attività, una tecnica di mantenimento tata insieme con la questione dell’in-appropriatezza
della forma fisica o di ri-adattamento sociale e non, in della “non-riabilitazione”. Questa consiste, nei co-
primo luogo, un obiettivo di salute delle cure me- siddetti ricoveri acuti a seguito della recrudescenza
diche. della cronicità, nell’assenza di diagnosi di funziona-8 G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1
mento e, soprattutto, di terapie adeguate che sistemati- non operano adeguatamente e qualsiasi capacità pro-
camente e in modo integrato perseguano la cura delle duttiva disponibile viene occupata dai pazienti con
disabilità e il recupero della possibile autonomia della problemi di non-autosufficienza; questa è di solito
persona. anche la ragione sia delle dimissioni difficili dagli
ospedali sia delle numerose giornate ospedaliere do-
1.2 Il dato emergente delle non-autosufficienze vute a motivi sociali e non sanitari;
I dati della Tabella I sugli anziani non autosufficienti in • la complementarietà tra erogatori pubblici e privati
Italia e sui ricoveri ospedalieri delle persone anziane (+65 propria del Servizio Sanitario italiano, dove si registra
anni), sia a livello nazionale che e a livello, per esempio, il dato del 73% dei posti letto ospedalieri riabilitativi
di un IRCCS a rete, gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri, privati accreditati, si accompagna alla opportunità/ne-
fanno intravedere, da un lato, la caratterizzazione fonda- cessità per le Regioni di favorire il riposizionamento
mentale del bisogno di servizio assistenziale, indifferen- produttivo di tutte le strutture interessate rispetto agli
ziato sanitario e sociale, espresso dalla non-autosuffi- esiti dei ricoveri ospedalieri, riabilitativi e non, con ri-
cienza, e, dall’altro, con il dato dei re-ricoveri, una certa duzione dell’inappropriatezza e obiettivi di perfor-
inadeguatezza, se non inefficacia, del servizio ospeda- mance.
liero tradizionale, ancorché l’ospedale con-
tinui e - se cambierà e si adeguerà - conti- Tabella I. Non-autosufficienti, ricoveri ospedalieri di pazienti ultra 65 anni,
nuerà a rappresentare il presidio sanitario ricoveri ripetuti, numerosità delle patologie alla accettazione del ricovero
specialistico fondamentale e indispensabile riabilitativo (*MDC, Major Diagnostic Category)
del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) per
la cura più appropriata ambulatoriale e in de-
genza, eventualmente domiciliare, delle
gravi condizioni patologiche anche dei pa-
zienti cronici complessi.
• Il primo dato su cui riflettere riguarda gli
oltre 2.800.000 di anziani non-autosuf-
ficienti (2), in crescita progressiva legata
all’aumento dell’invecchiamento della
popolazione, i cui bisogni trovano coper-
tura per il 32,3% in servizi socio-sanitari
e per il 16,4% in servizi sociali oltre che
con servizi informali (badanti), co-
munque selettivi e a parziale o totale ca-
rico del cittadino.
• Il secondo dato concerne i ricoveri ospe-
dalieri visti alla luce dei ricoveri degli
anziani, della numerosità di quelli con più patologie 1.3 Le traiettorie tipiche delle malattie croniche
che caratterizzano soprattutto i ricoveri riabilitativi, e Nella Figura 1, le due traiettorie della vita riportate
dei re-ricoveri, ricoveri ripetuti o multipli nel corso hanno inesorabilmente negli ultimi anni di essa alcune ca-
dell’anno che per il 75% sono acuti (2). Astraendo dal ratteristiche per chi ha la fortuna di “caricarsi di anni”: una
fenomeno ben conosciuto della diminuzione in asso- traiettoria di declino che segnala una discesa lenta e pro-
luto negli anni del numero dei ricoveri ospedalieri, gressiva oppure altalenante e sempre progressiva, con
della riduzione della durata delle degenze remunerate momenti fortemente critici ed eventi acuti che lo schema
a evento, emerge che: (a) l’ospedale oggi è, per la mag- ripreso da Murray (10) ben rappresenta.
gioranza della sua utenza, un ospedale per anziani; (b) La seconda traiettoria evidenziata, quella con eventi
i ricoveri ospedalieri sembrano spesso inadeguati a ri- fortemente critici o acuti, riguarda, secondo i dati prece-
solvere i prevalenti problemi di stabilizzazione nel dentemente riportati, quasi la metà della popolazione
tempo medio e di recupero funzionale delle condizioni ultra 65 anni. Altre statistiche (dati ISTAT 2013) eviden-
di salute dei pazienti; (c) i ricoverati soffrono quasi ziano come oltre l’80% degli ultra 75enni soffrano di al-
sempre di multi-patologie. meno una malattia cronica e il 30% di limitazioni funzio-
Occorre inoltre considerare che: nali.
• è previsto che i non-autosufficienti, sulla base dell’at- La “salita” ad una ritrovata autonomia o ad una minore
tuale trend, raddoppieranno nel giro dei prossimi non-autosufficienza, dopo un evento di ri-acutizzazione o
vent’anni (stima per l’anno 2035); di una nuova malattia/trauma grave, è caratterizzata da un
• la stessa tendenza riguarda i pazienti cronici, in parti- tipo di domanda di cure e di servizi sanitari diretti sia alla
colare quelli poli patologici; stabilizzazione dei parametri vitali sia al recupero, e ad un
• i non-autosufficienti parziali o totali tendono ad acce- nuovo equilibrio, delle funzioni/attività vitali essenziali.
dere e restare preferibilmente nei servizi sanitari che Per quanto possibile, è altresì importante la messa in sicu-
sono gratuiti, causa non secondaria per cui i vasi co- rezza rispetto ai rischi e l’azione di prevenzione delle ri-
municanti tra i setting ospedalieri e socio-assistenziali cadute.G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1 9
Figura 1. Traiettorie tipiche delle malattie croniche senza e con acutizzazioni, schema rivisto da Murray (10)
1.4 L’evento grave e la malattia cronica “Di fatto, almeno il 30% degli anziani ricoverati in
La malattia cronica, con i suoi tre marcatori della ospedale per malattie non intrinsecamente disabilitanti
multi-morbilità, disabilità e fragilità, impone uno sguardo perdono durante il ricovero capacità motorie e cognitive e
nuovo al concetto di salute, di cura delle malattie, di riabi- sono dimessi con livelli di autosufficienza peggiori ri-
litazione. Salute non è l’opposto di malattia. Riabilita- spetto a quello premorboso” (12).
zione non è “restitutio ad integrum” (11). Senza volere qui A fronte della rilevanza del fenomeno emerge la ne-
mettere in discussione l’utopia della nozione di salute cessità di adottare negli ospedali il triage con la diagnosi
quale totale “benessere fisico, psichico e sociale” proposto di disabilità e di malattia per livello di gravità. Le medi-
dall’OMS nel secolo scorso, ritengo prioritario affrontare cine cliniche riabilitative sono il posto e hanno gli stru-
i gravi disagi fisici con un’idea-obiettivo di salute che menti appropriati per assicurare i necessari, possibili ed
convive con la malattia e con la disabilità. Questa è efficaci interventi specialistici in regime di ricovero o am-
un’idea modesta di salute per cui è prioritario il prendersi bulatoriale, a seconda dello stato del paziente cronico
cura fattivo delle persone con disagi gravi, difficilmente complesso con l’eventuale ricorso nel caso di gravi pato-
auto-gestibili senza una relazione sanitaria di aiuto, con logie cardiorespiratorie, cerebro-lesioni e mielolesioni alle
difficoltà e disuguaglianze sociali nell’accesso ai servizi terapie intensive riabilitative.
specialistici. Ritengo fondamentale, oltre che utile al mi- L’aspettativa da parte del paziente cronico di una vita
glioramento della qualità del servizio pubblico, il disin- con moderate limitazioni non esige solamente nuovi mo-
canto da parte del clinico, e in generale degli operatori dei delli organizzativi di servizi sanitari appropriati e integrati
servizi sanitari e sociali, rispetto all’illusione di essere la- con i servizi sociali, ma richiede un nuovo modello cul-
tori della felicità del paziente. Accontentiamoci - ma con turale clinico del prendersi cura, una strategia trasver-
entusiasmo e orgoglio professionale! - di essere capaci sia sale di contenimento degli effetti disabilitanti delle ma-
di cure il più possibile efficaci nel contenimento degli ef- lattie croniche in cui prevenzione, cura e riabilitazione
fetti della malattia e dei disagi maggiori, sia di attenzione siano insieme, contemporanee e contestuali anche nella
alle disuguaglianze sociali e alla qualità della vita. fase acuta. Di seguito si cercherà di delineare i fondamen-
Se inquadriamo in questa logica il singolo “evento tali di questo modello.
acuto con ricovero ospedaliero” presentato nella traiettoria
di cui alla Figura 1, l’obiettivo del medico specialista non 1.5 Il paziente cronico complesso
può che essere quello del riequilibrio possibile fisico e Ogni definizione di malattia cronica conclamata si
psichico, il meno parziale concepibile e con i tempi ne- basa sui concetti di persistenza, inguaribilità e conse-
cessari, dei fattori vitali e di funzionamento, cioè la convi- guenze disabilitanti. Premesso che un paziente cronico di-
venza accettabile con la o le malattie croniche che, soprat- venta, di solito, complesso nel momento di aggravamento
tutto, con l’avanzare dell’età caratterizzano la nostra vita. della sua patologia o di comparsa di altra patologia, egli ri-
Come vedremo nella successiva Parte 3, questo obiettivo chiede di essere curato insieme per le sue malattie e per
fondamentale dell’autonomia compatibile deve trasfor- il contenimento della disabilità. Per questo occorre che i
marsi operativamente, soprattutto in ospedale, in un si- policy maker, oltre agli operatori sanitari e sociali, ab-
stema di informazioni a supporto delle decisioni cliniche biano chiare alcune differenze. In particolare che:
configuranti un Percorso Diagnostico Terapeutico Assi- 1. la malattia cronica non vuol dire non-autosufficienza
stenziale (PDTA) specialistico e personalizzato. e non è l’opposto della malattia acuta, può non richie-10 G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1
dere ospedalizzazioni, ma, in caso di ri-acutizzazioni e mente con terapie e strumenti adeguati che di seguito si
multi-morbilità, le cure cliniche di malattia e disabilità cerca di delineare.
evitano o riducono il rischio di non-autosufficienza;
2. la medicina specialistica riabilitativa cura malattia e
disabilità, in questo si differenzia nettamente dalla Parte 2: Principi e criteri per la presa in cura efficace dei cronici e
riabilitazione sociale, educativa e partecipativa, e da ruolo delle medicine specialistiche riabilitative delle cure correlate
quella residenziale (Long Term Care) o socio-sani-
taria territoriale, di norma non medico-specialistica, 2.1 Ad ognuno il suo mestiere: specializzare i servizi
indispensabili per contenere e tollerare il peso della sanitari, i servizi socio-sanitari, i servizi sociali per
non-autosufficienza; meglio integrarli nei percorsi assistenziali
3. l’assistenza territoriale, definita anche assistenza Il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri
socio-sanitaria territoriale, non è l’opposto dell’assi- (DPCM) del 12.1.2017 sui nuovi Livelli Essenziali di As-
stenza ospedaliera. Si veda al proposito la specialistica sistenza (LEA), da un lato, dà una definizione felice del-
ambulatoriale prevista nel Livello Essenziale di Assi- l’integrazione tra servizi sociali e servizi sanitari quale
stenza distrettuale in gran parte assicurata dagli ospe- “erogazione congiunta di attività e prestazioni afferenti
dali che dovrebbe essere possibile erogare anche al do- all’area sanitaria e all’area dei servizi sociali” (art. 21),
micilio del paziente con l’ausilio, nel caso di esigenze presupponendo quindi il valore della specificità e della
in urgenza o di continuità, dell’Information and Com- specializzazione di entrambe le aree oltre che del coordi-
munications Technology (ICT). namento nell’erogazione delle rispettive prestazioni.
Le tre affermazioni riportate costituiscono un’opera- D’altro canto, mette insieme la medicina riabilitativa alla
zione di disambiguazione. Esse fanno chiarezza rispetto lungodegenza (art. 44) e le definisce e connota in modo
alla tipologia dei bisogni sanitari e sociali, alle caratteri- molto simile alla riabilitazione sociale e residenziale (ve-
stiche dei corrispondenti servizi, alla possibile revisione dasi l’art. 30 sull’“Assistenza sociosanitaria”). Evidente
delle attuali modalità di remunerazione, da rapportare alla conseguente di questa mancata differenziazione è la so-
performance, delle prestazioni appropriate sanitarie e so- vrapposizione tra servizi sanitari, socio-sanitari e sociali,
ciali fornite. con l‘inevitabile prevalere di quelli a minor costo per il pa-
Altra conseguenza del mancato riconoscimento del ziente e poi, per i Servizi Sanitari Regionali, penalizzando
ruolo delle medicine specialistiche riabilitative, pren- così gli investimenti professionali, tecnologici e di ricerca
dendo atto del debito pubblico dell’Italia e della neces- nei servizi specialistici sanitari, più costosi a breve ter-
sità di contenimento della spesa pubblica, è l’abbassa- mine ma più efficaci rispetto all’obbiettivo del recupero
mento del livello di specializzazione e quindi qualitativo ipotizzabile dell’equilibrio psico-fisico e dell’autosuffi-
del SSN avvenuto con la traslazione, in forme diverse, cienza.
dalla spesa sanitaria alla spesa socio-sanitaria e sociale. La Il citato DPCM, mettendo insieme la riabilitazione
specializzazione, nel nostro caso doppia sia di apparato con la lungodegenza, continua nella nociva tradizione di
corporeo che di tecniche terapeutiche, premessa all’inte- mantenere la medicina riabilitativa in un’area grigia e in-
grazione tra servizi sanitari e servizi sociali passa dalla va- determinata, non rapportata alle performance, cioè agli
lorizzazione del ruolo degli operatori e richiede investi- esiti attesi in funzione delle procedure appropriate assicu-
menti professionali, in ricerca e nell’aggiornamento tec- rabili (cure riabilitative correlate). Questa mancanza di
nologico e digitale della strumentazione diagnostica e te- chiarezza da parte del regolatore e la nebulosa delle cosid-
rapeutica. dette “cure intermedie”, insieme al grande bisogno di as-
Il primo grande malinteso del Piano Nazionale della sistenza pubblica dei non-autosufficienti, non aiuta certo
Cronicità (1), oltre a considerare la malattia cronica l’op- pazienti e famiglie a scegliere a chi rivolgersi in caso di
posto della malattia acuta, sta proprio nel non considerare evento acuto per evitare che questo possa costituire una ul-
il tema centrale della non-autosufficienza, o meglio della teriore perdita di autonomia della persona. L’indispensa-
autosufficienza possibile da recuperare/mantenere. Nel bile assistenza residenziale o sociale con qualche attività
Piano Nazionale della Cronicità la Medicina Riabilitativa riabilitativa di mantenimento, e costi minori rispetto all’o-
è, come si è già affermato, citata solo di striscio. spedale, non è l’alternativa al pronto soccorso. Le medi-
Il paziente cronico “complesso” è un paziente co- cine specialistiche riabilitative che dovrebbero essere ac-
morbido o multi-patologico, talora fisicamente più fra- creditate in quanto dimostrano un effettivo potenziale te-
gile dei suoi coetanei, cioè con minori risorse funzio- rapeutico e di recupero, e non di “lungodegenza”, sono
nali, che utilizza frequentemente (Frequent User) e in misconosciute mentre dovrebbero rappresentare il posto di
modo non sempre ordinato i servizi sanitari. Sono malati riferimento del paziente cronico complesso in caso di acu-
molto differenti tra loro, con margini di forte incertezza tizzazioni.
diagnostica nelle fasi critiche. Essi ricorrono nel corso Rispetto, ad esempio, ai ricoveri chirurgici, identificati
dell’anno al pronto soccorso e a ricoveri multipli in re- e caratterizzati da diagnosi e procedure appropriate assi-
parti ospedalieri non sempre preparati e attrezzati per ga- curate al paziente in funzione della sua malattia, manca
rantire insieme alla cura della malattia il perseguimento nel caso dei ricoveri riabilitativi l’individuazione norma-
dell’obiettivo primario di contenere gli effetti della tiva esplicita del complesso delle terapie e procedure
stessa: le disabilità fisiche, cognitive e relazionali misura- con effetto riabilitativo che li caratterizzano in rapporto
bili con l’ICF (13), da diagnosticare e curare tempestiva- alla diagnosi di funzionamento. Per cui un ricovero diG Ital Med Lav Erg 2018; 40:1 11
medicina specialistica riabilitativa, la cui prognosi è fa- e la prevenzione secondaria, mira e presuppone un con-
vorevole dopo 2 o più settimane di ricovero in relazione testo di stabilità, il cosiddetto stato di cronico “compen-
alla gravità del paziente, alla sostenibilità delle cure e alle sato”, persegue l’integrazione socio-sanitaria e l’autosuf-
capacità di recupero del paziente stesso, è riabilitativo ficienza possibile e prevedibile.
solo per “etichetta”. Infatti il ricovero ospedaliero riabili- Il PDTA invece è un percorso clinico necessario per af-
tativo specialistico è attualmente tale per il nome del re- frontare e gestire un evento patologico o traumatico grave
parto (codici discipline ospedaliere 28, 56, 75, di cui al o una situazione di rilevante rischio di riacutizzazione, ge-
DM 5.12.2006) in cui il paziente è ricoverato, non per gli stito in regime di ricovero ospedaliero o di day hospital o
esiti e per quello che viene fatto effettivamente al pa- di day service ambulatoriale con più accessi. Si distingue
ziente in funzione delle diagnosi delle sue problematiche in PDTA di riferimento di patologia e in PDTA perso-
acute di malattia e di disabilità. Sarebbe fondamentale, nalizzato rispondente alle caratteristiche e alle esigenze
invece, riconoscere il ricovero ospedaliero riabilitativo in specifiche e prioritarie di cura del paziente.
base alla rilevazione delle diagnosi di malattia e di alte- Alla conclusione di ogni PDTA segue, di solito, la for-
rato funzionamento, descritte rispettivamente con l’ICD mulazione di un PAI con la lettera di dimissione o un do-
(International Classification of Diseases) e con l’ICF cumento equivalente nel caso il PDTA sia stato realizzato
(International Classification of Functioning) e dell’in- dall’ospedale nel setting ambulatoriale o domiciliare.
sieme adeguato e sinergico di terapie cliniche (farma- I PAI e i PDTA, soprattutto nei casi molto frequenti di
cologiche, interventistiche, protesiche e di esercizi fisici e multi-morbilità, non vanno intesi come una mera somma
cognitivi) assicurate (vedi successivo punto 3.1). Evi- algebrica dei diversi PAI o PDTA di patologia (vedi suc-
tando così anche le combinazioni paradossali, ma non in- cessiva Figura 4), ma come la combinazione riconciliata e
frequenti, per esempio di farmaci sedativi con esercizi fi- ragionata dell’applicazione dei diversi PAI o PDTA o pro-
sici o di esercizi cognitivi in assenza di audio-protesi nei tocolli interessati.
pazienti con disturbi uditivi. I criteri adottati nel “Processo di ricognizione e di ri-
Inoltre, il secondo comma dell’art. 44 del DPCM stabi- conciliazione farmacologica per una prescrizione cor-
lisce che “L’individuazione del setting appropriato di rico- retta e sicura”, di cui alla fondamentale Raccomandazione
vero è conseguente alla valutazione del medico specialista 17/14 del Ministero della Salute (14) sono un fondamen-
in riabilitazione che predispone il progetto riabilitativo e tale riferimento per il processo di personalizzazione dei
definisce gli obiettivi, le modalità e i tempi di completa- percorsi di cura. Questa metodologia è ripresa in partico-
mento del trattamento, attivando la presa in carico dei ser- lare nei successivi punti 2.5 e 3.2 in quanto applicata per
vizi territoriali domiciliari, residenziali e semiresidenziali analogia al sistema dell’insieme delle cure correlate tra
per le esigenze riabilitative successive alla dimissione”. le diverse tipologie di prestazioni terapeutiche, insieme
Questo vasto e complesso compito clinico rischia diatribe costitutivo di ogni percorso integrato e organico di cure.
di competenze e indirizzi applicativi regionali, già visti, di
tipo autorizzativo preventivo meramente burocratico, so- 2.3 Quali cure sanitarie per l’autonomia del paziente e
prattutto se questo compito clinico non è assegnato diretta- quali misure?
mente al medico specialista ospedaliero con conoscenze e La non-autosufficienza è definita dall’OMS come
esperienze adeguate che prende in cura il paziente. Qual- “una riduzione delle capacità funzionali tale da non poter
cuno, con spiccato spirito di difesa della categoria profes- condurre in autonomia la propria esistenza”.
sionale di appartenenza indipendentemente dall’interesse In questa sede non viene trattato il tema della misura
del paziente, potrebbe mettere in dubbio che il medico spe- della qualità e degli outcome degli aiuti e dei servizi per
cialista possa essere inteso come il medico curante con anziani non-autosufficienti, per disabili e per minori in
esperienza in medicina specialistica e riabilitativa quali condizioni di disagio, delle cure primarie e delle lungode-
la neurologia riabilitativa, la pneumologia riabilitativa, la genze o delle non meglio qualificate cure intermedie con
cardiologia riabilitativa, la reumatologia riabilitativa, la relativa riabilitazione non medica e sociale di manteni-
metabolica riabilitativa, l’oncologia riabilitativa, e così via. mento, ma vengono approfondite le possibilità della medi-
cina di ritardare al massimo la non-autosufficienza pren-
2.2 Differenza tra PAI e PDTA dendosi cura di malattie e disabilità e, in primis, di ma-
Il Progetto o Piano di Assistenza Individuale (PAI), lattia grave con disabilità.
previsto nell’ambito del citato art. 21 del DPCM LEA, re- La non-autosufficienza è di solito la conseguenza fun-
lativo ai percorsi assistenziali integrati, è cosa diversa dal zionale della malattia o di un trauma. Le misure positive,
PDTA. Sono entrambi percorsi clinici, ma rispondono a quale il ritorno al proprio domicilio e alle attività di vita
due diverse situazioni di salute e hanno due differenti esi- quotidiana con auto-cura, o negative quali, principal-
genze e obiettivi prioritari. mente, il ricovero ospedaliero ripetuto e, in parte, il rico-
Il PAI è un percorso operativo di salute, cioè un pro- vero residenziale, sono la possibile espressione dell’esito
gramma di controlli e di terapie, di norma il piano tera- dell’azione di prevenzione-cura-riabilitazione effet-
peutico farmacologico, oltre che di stile di vita e di veri- tuata in regime di ricovero ospedaliero o ambulatoriale
fica della adesione convinta del paziente, con durata pre- (15). Questa azione dovrebbe essere oggetto di valuta-
fissata, rinnovabile. Esso stabilisce le visite e gli esami cli- zione sistematica con i metodi dell’outcome research indi-
nici da effettuare nell’anno. Ha come obiettivi principali la spensabile per i processi di miglioramento dell’efficacia e
stabilizzazione della o delle malattie croniche del paziente della qualità dei servizi sanitari.12 G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1
L’autonomia della persona, quale possibile condizione Questo obiettivo, da perseguire con regole nazionali e re-
della qualità della vita, è quindi l’obiettivo prioritario, l’e- gionali coerenti di appropriatezza e di finanziamento, ri-
sito atteso anche se non agevole da misurare, da promuo- chiede la rilevazione, all’accettazione e alla dimissione di
vere sia nelle fasi di stabilità delle cronicità sia soprattutto tutti i ricoveri ospedalieri a fronte dell’evento indice o con-
nelle fasi di ri-acutizzazione o di multi-morbilità delle dizione morbosa grave, di una vera diagnosi multidimensio-
stesse. nale del paziente: diagnosi della malattia con codifica ICD e
Lo schema proposto con la Figura 2 evidenzia, con ri- diagnosi dell’alterato funzionamento con codifica ICF.
ferimento ad un ricovero specialistico ospedaliero riabili- Occorrono cioè incentivi che premino un diverso e
tativo non post-chirurgico, come al progressivo recupero complessivo programma ospedaliero del prendersi cura
di autonomia della persona si accompagni il controllo, se specialistico del paziente cronico orientato all’autonomia
non il riequilibrio, della malattia. Questo andamento è an- sia nella fase “compensata” sia nella fase critica con:
cora più evidente nel caso della cura degli aggravamenti 1. misure della performance dei percorsi clinici di con-
delle patologie croniche. Per quanto riguarda gli esercizi e trollo annuale dell’andamento della malattia cronica a
le terapie specifiche di recupero delle abilità post-meno- seguito del PAI previo verifiche sistematiche dell’ap-
mazioni, questi, di solito, hanno intensità di utilizzo cre- propriatezza delle prestazioni assicurate, della com-
scente con la stabilizzazione della malattia. pliance alle terapie prescritte, dell’esito del PAI stesso;
A fronte del risultato sanitario atteso costituito dal pos- 2. registrazione in tutte le Schede di Dimissione Ospe-
sibile recupero dell’autonomia, spesso parziale e nel medio daliera (SDO) di ricovero o di day service o di ospe-
periodo, a seguito di un ricovero riabilitativo ospedaliero, dalizzazione domiciliare sia dei dati ICD sia dei dati
la misura della performance riabilitativa non può essere ICF sia di tutte le procedure/percorsi riabilitativi di di-
l’ora o le tre ore di “di ginnastica” giornaliere effettuate. Al mostrata efficacia assicurati sia dell’esito “funzio-
contrario la misura dovrebbe essere la “dimissione ordi- nale” alla dimissione. Questa registrazione dovrebbe
naria al domicilio del paziente” con evidenza del recu- essere la condizione di riconoscimento economico per
pero di autonomia, o di minore non-autosufficienza e il un ricovero ospedaliero di tipo effettivamente riabili-
permanere del risultato nel tempo. Questo esito dovrebbe tativo, qualsiasi sia l’Unità Operativa o disciplina
conseguire all’insieme delle cure e delle diverse procedure ospedaliera di ricovero; quindi con un trattamento
diagnostiche e terapeutiche che caratterizzano l’intervento analogo a quello riservato ai ricoveri chirurgici effet-
di una medicina specialistica riabilitativa, in un tempo de- tuati in reparti medici specialistici. Al contrario, i ri-
terminato e contenuto oppure con il PAI annuale, rispetto coveri in reparti riabilitativi che non hanno ricevuto i
ad un non-intervento o a quello di una riabilitazione sociale necessari trattamenti complessivi e correlati riabilita-
o a un ricovero di lungodegenza ospedaliera. tivi non dovrebbero essere remunerati come riabilita-
Misurare alla dimissione il livello di autonomia riac- tivi ma considerati, per esempio, solamente di lungo-
quistato e l’invalidità controllata, cioè l’adattamento e la degenza. Pertanto, in ragione della fondamentale uni-
diversa abilità acquisita, con l’intervento di medicina ria- tarietà dell’azione di prevenzione, cura e riabilita-
bilitativa rispetto al momento di presa in cura speciali- zione dell’intervento sanitario, e quindi di ogni rico-
stica, e verificarne la tenuta nel tempo (vedi re-ricoveri) vero ospedaliero, questa impostazione si pone in netto
sono le sfide per fare uscire la medicina riabilitativa cli- contrasto con l’introduzione della cosiddetta SDO ria-
nica ospedaliera, con i relativi setting di ricovero, ambula- bilitativa (SDO-R) effettuata per i ricoveri in strutture
toriale e domiciliare, dalle incertezze/contraddizioni valu- riabilitative da alcune regioni, quali il Lazio e l’E-
tative e regolatorie in cui è avvolta. milia-Romagna.
Figura 2. Andamento atteso della malattia e della disabilità a seguito dell’intervento di Medicina Riabilitativa delle Cure
Correlate e interazione nel tempo del percorso di cura (ricovero) tra consumo di risorse per le cure della malattia e per le
cure della disabilitàG Ital Med Lav Erg 2018; 40:1 13
2.4 Appropriatezza clinica e organizzativa una malattia acuta in paziente fragile o a patologie con ri-
Quale medicina? Quale medicina per la cura delle ma- levante processo degenerativo esigono interventi clinici
lattia e delle disabilità? Che cosa sono le medicine riabi- integrati a quelli sociali, in primis possibilmente domici-
litative delle cure correlate? Le domande poste ne sot- liari, attenti al contenimento degli effetti della malattia
tintendono preliminarmente altre, e cioè: Ginnastica o Fi- sulla non-autosufficienza. Le situazioni nel paziente cro-
sioterapia? Riabilitazione non medica o Riabilitazione nico complesso non-autosufficiente stabilizzato richie-
medica? Riabilitazione o Medicina per il cronico com- dono di essere gestite, come precisato al successivo punto
plesso? 2.9, con l’assistenza socio-sanitaria, dove, non a caso il
Se malattia cronica non è l’opposto di malattia acuta o “sociale” prevale e deve occuparsi soprattutto di assicu-
il paziente cronico può essere compensato o critico, se rare quotidianamente la dignità della persona. Al contrario
persona non-autosufficiente non è sinonimo di malato l’intervento sanitario specialistico ha come obbiettivo la
grave, la questione fondamentale del servizio pubblico sa- stabilizzazione, la prevenzione/contenimento dell’aggra-
nitario e sociale è quella dell’appropriatezza delle presta- vamento della cronicità e/o delle comorbilità.
zioni terapeutiche. In primo luogo, della appropriatezza Le cure sanitarie delle malattie e delle menomazioni, il
dei setting assistenziali sanitari in caso di malattia o dei cui obiettivo è, come si è detto, insieme di prevenzione,
setting assistenziali sociali in caso di parziale o totale non- cura e riabilitazione, sono appropriate se:
autosufficienza, o congiunti, assicurati cioè in contempo- 1. Paziente giusto, con diagnosi ICD-ICF di malattia e di
ranea nelle varie combinazioni possibili, nel caso di en- “funzionamento”;
trambe le condizioni. 2. Nel momento giusto, curabile con riferimento alla
La riabilitazione intesa come esercizio, cioè come atti- gravità della condizione patologica-funzionale o
vità e non come obiettivo, è come i farmaci (e, spesso, in- evento indice;
sieme ad essi) una possibile prestazione terapeutica. Essa 3. Nel posto (servizio, reparto e specialista, accreditati
è, di norma, prescritta da un medico in un contesto o per- sulla base del possesso dei requisiti organizzativi e
corso efficace di cure della disabilità. In una condizione di strutturali) e nel regime sanitario giusti;
non-autosufficienza stabile, la riabilitazione ha una fun- 4. Con percorso di cure giusto e con la valutazione del-
zione di mantenimento delle condizioni fisiche, con riatti- l’esito.
vazione metodica a fronte del loro decadimento, più che di Il criterio della performance o dell’efficacia delle te-
recupero dell’autonomia. rapie, presuppone la “curabilità” e la clinical competence,
A fronte della malattia, che qualche disabilità sempre si basa sulla congruenza tra input (diagnosi), output (pre-
ingenera, ritorniamo ai fondamentali della medicina che è stazioni) e outcome o esito atteso: sopravvivenza, auto-
scienza e tecnica, ma non solo (16). Una medicina dalla nomia e qualità della vita misurabile nei suoi aspetti di
dimensione etica ed estetico-creativa-funzionale, cioè base con l’ICF.
un’arte che si avvale delle conoscenze e delle tecnologie Un ricovero ospedaliero riabilitativo è pertanto ap-
sviluppate grazie alle scienze fisiche, chimiche, biolo- propriato se, insieme alla diagnosi di malattia con evento
giche, economiche e, sempre più, grazie alla scienza del- indice di gravità, rileva la diagnosi di funzionamento o di-
l’informazione. sabilità per cui necessitano e sono garantiti nel relativo re-
Il modello clinico di medicina oggi richiesto è quello parto appropriati trattamenti riabilitativi. L’evento indice o
di équipe, multi-disciplinare e multi-professionale, che ha evento acuto può essere in determinati casi un precedente
rispetto per il paziente e che riesce a stabilire con lui una ricovero interventistico/chirurgico di cui il ricovero riabi-
relazione di servizio interdisciplinare in modo sistematico litativo è l’indispensabile completamento del percorso di
e organizzato, quale aiuto a ritrovare nel minor tempo pos- cura e che, quindi, deve seguire tempestivamente. In tutti
sibile un riequilibrio del proprio stato di salute-malattia, questi casi i due ricoveri dovrebbero essere visti insieme e
cioè l’autogestione dello stesso. condividere la performance e la remunerazione.
Non apprezzo le autoreferenziali dichiarazioni di oli- Il criterio dell’appropriatezza è specifico per i servizi
stica a parole e senza adeguate strumentazioni bioinfor- sanitari e richiede sia evidenze di efficacia sia significativi
matiche, di eccellenza delle cure “se assicurate da me o volumi di attività prestazionali assicurate a dimostrazione
dal mio reparto”, preferisco la dovuta e riconosciuta veri- di adeguate competenze cliniche rapportate agli esiti.
fica di appropriatezza secondo i parametri dell’Evidence Mentre per la indispensabile assistenza ai pazienti un
Based Medicine (EBM), esplicitando i fenomeni e i com- tempo definiti “incurabili”, oggi non-autosufficienti, pro-
portamenti opportunistici. Nel nostro caso, dei ricoveri pria dei servizi sociali, il criterio di efficacia è general-
riabilitativi dei sani ma anche dei cosiddetti ricoveri mente sostituito da quello di pertinenza delle attività svol-
“acuti” con dimissioni precoci senza cure riabilitative. Ab- te in funzione dei bisogni del paziente.
biamo anche già evidenziato gli studi (2) che hanno rile- La relazione tra assistenza sociale e sanità, come tutte
vato come a fronte della mole dei bisogni di assistenza le relazioni quando funzionano, è reciproca. In particolare
espressi dai non-autosufficienti venga scavalcata la filiera al crescere dell’impatto delle cure sanitarie dovrebbe di-
dei setting ospedalieri e socio-assistenziali appropriati sta- minuire la non-autosufficienza della persona e il bisogno
bilita dalle regole nazionali e regionali di funzionamento di assistenza e viceversa.
del SSN. L’integrazione, secondo logiche di Chronic Care
È evidente che nelle condizioni di non-autosufficienza Model e di rete dei servizi, delle diverse cure assicura-
stabile le problematiche sanitarie dovute all’insorgere di bili/assicurate dai servizi sanitari, dai servizi socio-sanitari14 G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1
Figura 3. La prevenzione-cura-riabilitazione di malattia e disabilità come obiettivo e intervento sanitario unitario
e dai servizi sociali presuppone cure sanitarie speciali- voro specifici e interdisciplinari, supportati da unità cli-
stiche del sistema/apparato, dei sintomi e del funziona- niche di “Terapie Intensive Riabilitative” in grado di af-
mento. Il servizio ospedaliero deve, cioè, farsi veramente frontare altresì le fasi critiche dei pazienti mielolesi o con
carico sia della malattia che della disabilità (vedi Figura 3) gravi celebro lesioni o con gravi problemi cardiorespira-
dando luogo ad un progetto di dimissione dall’ospedale tori.
attraverso un percorso di cure, diverse per intensità, e ba-
sato sul triage all’ammissione con diagnosi di malattia e di 2.5 Medicine specialistiche riabilitative delle cure
menomazione la più precisa e completa possibile (12). correlate e tecniche dell’informazione
In relazione al grado di instabilità dovuta alla malattia Le cure correlate (18), a fronte delle diagnosi ICD e
e autonomia del paziente (vedi Figura 2), sono proporzio- ICF dello stato di salute, cioè di malattia e di disabilità e
nati il monitoraggio e l’intensità delle diverse terapie dell’esito atteso, sono costituite dall’insieme delle diverse
d’organo e di sistema, mentre l’intensità degli esercizi co- prestazioni sanitarie di ciascun percorso di cura.
gnitivi e fisici dipende dalla sostenibilità degli stessi oltre Esse hanno riguardo alle interazioni tra terapie/presta-
che dal grado di recuperabilità della menomazione/disabi- zioni che sono identificate e ricercate a due livelli, il primo
lità (17). in funzione di una singola patologia/disabilità, il secondo
La medicina specialistica riabilitativa combina in- nel caso di più patologie. Le cure correlate sono quindi
sieme le diverse cure disponibili e punta, nel caso del ri- fondate su:
covero ospedaliero, se e quando possibile, al dis-alletta- A. la compatibilità e la sinergia tra le terapie per pato-
mento tempestivo (4 e 6) oltre che alla preliminare cura logia/disabilità assicurate con differenti tipologie di
del dolore. prestazioni appropriate, e cioè le prestazioni:
La rappresentazione proposta nella Figura 3 evidenzia • FARMACOLOGICHE,
l’azione d’insieme a tutela della salute con una valenza • INTERVENTISTICHE,
qualitativa di efficacia verificabile nel caso del paziente • DISPOSITIVI, PROTESI, ORTESI, APPARECCHI
cronico complesso rispetto all’obiettivo della “compensa- e AUSILI,
zione” dei parametri vitali e dell’autonomia funzionale. • PLASTICO-FUNZIONALI (esercizi psico-cognitivi
Da qui consegue il giudizio di in-appropriatezza dei e fisici terapeutici);
ricoveri in reparti ospedalieri sia non riabilitativi sia B. la riconciliazione, nel caso di multi-patologie, delle
riabilitativi che si occupano e curano solo la malattia o diverse e specifiche terapie consigliate, cioè i PDTA
solo la disabilità. o i protocolli di percorso derivanti dalle evidenze di
Una medicina specialistica neuromotoria o pneumo- cui alla precedente lettera A, in funzione della diagnosi
cardio della malattia e della disabilità richiede, soprattutto principale (quoad vitam e quoad valetudinem) e delle
a fronte dei problemi posti dalle patologie croniche nella diagnosi secondarie.
vecchiaia, spiccate competenze internistiche, geriatriche e Le medicine specialistiche riabilitative delle cure corre-
intensiviste oltre che riabilitative. Servono cioè nuove ti- late consistono nella sistematica applicazione di un insieme
pologie di Ospedali con unità cliniche specialistiche neu- di prestazioni sanitarie diverse e integrate nel PDTA perso-
romotorie e cardiorespiratorie dotate di professionalità, nalizzato (vedi successivo punto 3.2) adottando per ana-
layout architettonico, tecnologie e organizzazione del la- logia la metodologia prevista per la prescrizione e la som-G Ital Med Lav Erg 2018; 40:1 15
ministrazione dei farmaci indicata dalla citata Raccoman- ziente con le sue esigenze e le sue decisioni. La sua
dazione 17/14 del Ministero della Salute (14) e richiamata agenda è basata sulla libertà di scelta delle cure e del
nel precedente punto 2.2. Le terapie, e le relative presta- riferimento medico che, nel caso della medicina specia-
zioni appropriate del dolore, della/e malattia/e e della disa- listica, significa un determinato ospedale e una determi-
bilità, vanno combinate nel percorso di cura al meglio, nata unità operativa. Ospedale e unità operativa in cui la
cercando di evitare interazioni incongruenti ed errori in te- linea di comando e di responsabilizzazione verso il pa-
rapia, in funzione del recupero dell’equilibrio fisico, psi- ziente deve essere chiara ed efficiente in funzione delle
chico e funzionale compromesso. Questo obiettivo è oggi priorità di cure specialistiche della malattia e della disa-
perseguibile sistematicamente grazie al digitale e ai sistemi bilità di cui necessita il paziente stesso. Questo rappre-
di supporto decisionale al lavoro medico utilizzando la senta la condizione indispensabile per perseguire siste-
grande massa sia dei dati tecnico-sanitari derivati dalla let- maticamente nella relazione di servizio i due obiettivi
teratura scientifica (linee guida, algoritmi, procedure di ri- prioritari:
conciliazione, avvertenze sugli effetti collaterali, ecc.) sia • Il concorso del paziente e del suo caregiver al rag-
dei dati diagnostici del paziente mano a mano resisi dispo- giungimento dell’esito atteso delle cure nell’ottica del-
nibili e di norma rilevati e annotati nel fascicolo elettronico l’empowerement e della crescita dell’autonomia del
(si veda al proposito la successiva Parte 3 sulla metrica e le paziente stesso,
informazioni dei percorsi di cura). • la personalizzazione del percorso di cure con rela-
Il nuovo ospedale delle informazioni se, da un lato, è tiva accessibilità agli specialisti interessati e com-
alla base della possibile medicina di precisione, dall’altro, pliance al piano terapeutico.
rende palese la potenza informativa costituita dalla mole Come si preciserà in seguito, si tratta della presa in
di informazioni relative ad ogni paziente e il tema della cura a tempo determinato da parte dell’unità operativa
sensibilità dei dati clinici intesa come rischio di esposi- specialistica che implica:
zione ad usi impropri. I dati clinici sono da trattare, senza • specializzazione e interdisciplinarietà condizionata dalla
inutili passaggi burocratici, nel sostanziale rispetto del pa- possibilità di effettiva attivazione e coinvolgimento degli
ziente e, quindi, anche della sua privacy, secondo i criteri altri specialisti da parte del clinical manager,
della tenuta della documentazione clinica, del segreto pro- • attenzione all’esito e alla ricerca partecipata e valuta-
fessionale e del divieto assoluto di uso dei dati a fini pri- tiva per stimolare i processi di qualità e di migliora-
vati a cui tutti gli operatori e le istituzioni sanitarie sono mento continuo del servizio.
tenuti sulla base del codice etico professionale e aziendale, La necessità per il paziente di disporre di un riferi-
ma anche della legge sulle responsabilità civili e penali. mento sistematico, a cui corrisponde la responsabilità del-
l’ospedale, è sostanziale. Da qui l’accento posto da tempo
2.6 Continuità, specializzazione e integrazione delle cure sul Medico di Riferimento dalla Joint Commission Inter-
Un modello clinico di cure ospedaliere non autorefe- national, con i suoi Health Service Standard per gli ospe-
renziale non può che essere pensato in continuità assisten- dali. Il Medico di Riferimento non vuol dire, come forse
ziale con i bisogni di salute della persona nel suo normale noi tutti come pazienti vorremmo, avere a disposizione
ambiente di vita. giorno e notte un “amico medico”, ma sapere a chi rivol-
Ma la continuità assistenziale significa necessaria- gersi in ospedale anche quando il medico di riferimento
mente presa in carico? La presa in carico significa medi- non è in ospedale e sapere chi è responsabile di “tirare le
calizzazione del paziente cronico? fila” nella gestione del percorso assistenziale.
Tutti noi, invecchiando, dobbiamo dotarci di un case Per questo al termine “PRESA IN CARICO”, prefe-
manager sanitario che ci prende, volenti o nolenti, in ca- riamo “RIFERIMENTO”. In carico si prendono i pacchi
rico? non le persone; delle persone, di solito, ci si prende cura
Ritengo vi sia una netta differenza tra il ruolo del cli- con il pieno rispetto della loro autonomia.
nical manager e quello di un amministratore di sostegno. Questo anche per evitare il doppio rischio burocra-
Differenze, in primo luogo, circa il ruolo non paternalistico tico della medicalizzazione, costituito dalla:
ma paritario del medico nella produzione del servizio di 1. de-responsabilizzazione del paziente, della famiglia,
cura frutto del fondamentale concorso del paziente, e, in del caregiver, degli altri servizi sanitari e sociali inte-
secondo luogo, per la funzione di gestore clinico. ressati;
Il clinical manager è il medico “sintetizzatore” di 2. presa in carico “di carta”, dove l’importante è tenere
“pensiero diagnostico” specialistico e olistico, garante una documentazione clinica orientata alla medicina di-
del metodo di cura, decisore e guida del “dove andare nel fensiva.
percorso assistenziale”, coordinatore delle équipe formate Educazione del paziente e medicina riabilitativa
dai vari professionisti coinvolti; è individuato dal Diret- camminano insieme e determinano l’empowerment del pa-
tore dell’Unità Operativa specialistica a cui il paziente è ziente stesso o l’“alfabetizzazione” e la consapevolezza
assegnato in funzione della relativa problematica e delle quale parte dell’esito delle cure. Il servizio, come do-
capacità ed esperienze del medico. vrebbe essere risaputo, è fatto della relazione tra utente e
professionista/i e la relativa qualità-risultato ha il suo ba-
2.7 Medicalizzazione o medico di riferimento? samento nelle scelte, nelle decisioni, nella responsabilità,
Il vero, principale, attore dell’integrazione delle pre- nel concorso e nell’adesione e, quindi, nell’aderenza da
stazioni e dei servizi non può, quindi, che essere il pa- parte del paziente alle terapie e allo stile di vita atteso.Puoi anche leggere
