Ciclo di incontri di informazione sull'autismo nelle scuole
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ONLUS Roma: Via di Bravetta, 395 - 00164 Tel./Fax 0666165072 - 335/5778869 Sede di Milano: Indirizzo: Via Comelico, 44 - 20135 - Milano Tel/Fax: 02 55181591, Cell: 3312070196 Codice fiscale 96270480583 - P. IVA 05588541002 e.mail: sede.milano@filodallatorre.it www.filodallatorre.it Ciclo di incontri di informazione sull’autismo nelle scuole
1 Premesse L’autismo viene definito come un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro i primi tre anni di vita, è associato a gravi deficit nelle aree della comunicazione (turbe qualitative e quantitative del linguaggio), dell’interazione sociale (turbe qualitative e quantitative delle capacità relazionali, con tendenza evidente all’isolamento), dell’immaginazione (uso inappropriato e stereotipato di oggetti) e a problemi di comportamento (auto ed etero aggressività, iperattività fisica accentuata, ipersensibilità alle variazioni dell’ambiente circostante o delle figure di riferimento affettivo). I bambini ed i ragazzi autistici incontrano molte difficoltà nell’adattamento sia in ambito familiare che in ambito scolastico ed è per questo che l’Associazione Il Filo dalla Torre propone, in modo gratuito, conferenze nelle scuole che possano sostenere gli insegnanti ad avvicinarsi con maggiori competenze e maggiore sensibilità a questa disabilità. La scuola spesso, si trova ad affrontare situazioni difficili nell’accoglienza di bambini con autismo, nella difficoltà di comprendere la causa dei comportamenti bizzarri o problematici dei bambini e di individuare le strategie più adeguate d’intervento. I dati relativi alla sindrome sono allarmanti ed il proporre conferenze che si occupino di questo è questo un modo per sensibilizzare gli Stati ad occuparsi di più di questa vera e propria “epidemia”. Negli ultimi venti anni si è riscontrato un aumento del 600% della diffusione della sindrome e questo non può essere imputato soltanto alla migliore capacità diagnostica anche precoce acquisita dai professionisti. Oggi l’incidenza tocca 1 bambino ogni 170 nati. Sappiamo che, attualmente, dall’autismo non si guarisce, tuttavia il riconoscimento precoce del problema e il tempestivo intervento educativo specializzato che operatori ed insegnanti possono svolgere possono aiutare il bambino o il ragazzo ad acquisire competenze importanti per la loro autonomia e per il loro inserimento sociale, oltre che acquisire una qualità di vita più ampia. Le terapie o gli interventi vengono spesso scelti in base ai sintomi specifici di ogni individuo, mantenendosi comunque oggetto di controversie rispetto alla loro efficacia. Tutto questo fa sì che “solitudine e inadeguatezza” nell’affrontare le difficoltà del vivere quotidiano diventino spesso un modus vivendi delle persone con disturbo autistico, delle loro famiglie e degli operatori professionisti. È proprio per questo che offriamo in modo gratuito una conferenza che possa permettere agli operatori, agli insegnanti ed ai tecnici di scambiare esperienze ed acquisire nuovo conoscenze, in modo da sentirsi meno soli. 2 L’autismo: una sindrome complessa Dal momento che l’autismo è una realtà molto complessa, che presenta gravi anomalie in diversi ambiti specifici, per avere un quadro di riferimento ampio ed articolato, è possibile distinguere i comportamenti dei soggetti autistici in relazione alle varie aree in cui essi si manifestano: psicomotoria, cognitiva ed emotiva. Nel bambino autistico sono presenti diverse stereotipie di movimento: movimenti ripetitivi e a volte ritmati (leccarsi le dita, roteare la testa, guardarsi insistentemente le mani, o giocare con esse, tenendole davanti agli occhi), continue flessioni-oscillazioni dell’intero corpo (“rocking”) e oscillazioni delle mani con movimento di sfarfallamento (“flapping”).
In genere, i bambini autistici non presentano particolari ritardi nello sviluppo motorio, relativamente alla coordinazione dei movimenti, sia grossi sia fini. Con una certa frequenza, sono presenti condotte di autostimolazione, che, a volte, si trasformano in veri e propri comportamenti autolesionistici: sbattere la testa, i gomiti o le gambe, morsicarsi le mani, i polsi o gli avambracci, graffiarsi la faccia, colpirsi con schiaffi, o pugni. Nell’area della comunicazione, è presente uno sviluppo atipico del linguaggio verbale, che o non viene mai acquisito, per cui il bambino rimane in assoluto silenzio, o emette rumori strani o curiosi (digrigna i denti, produce suoni o grida, più o meno articolati ed acuti) o se è acquisito, rimane qualitativamente differente dal linguaggio dei bambini normali. Infatti, è presente spesso ecolalia (ripetizione automatica e stereotipata, immediata o ritardata, dei suoni o delle frasi pronunciate dal soggetto stesso o da altri) ed inversione pronominale (ad es. uso del "tu" quando si vuole dire "io"). La comprensione del linguaggio verbale appare variamente disturbata: alcuni di essi manifestano una totale incomprensione del linguaggio, fino al punto di essere a volte considerati sordi; altri comprendono solo gli aspetti non verbali (tono, ritmo della voce), ma non il contenuto simbolico delle parole; altri, infine, comprendono solo le parole o le frasi più semplici e usuali ma non quelle meno comuni e di significato astratto, oppure non comprendono le battute, i giochi di parole, i discorsi ironici. La comunicazione non verbale (espressione mimica o gesticolazione) è assente o minimale, con la manifestazione generica e poco elaborata dei vissuti emotivi più elementari (rabbia, disagio, piacere, etc.) oppure, se presente, risulta spesso socialmente inappropriata nella forma (ad es. la rabbia può essere espressa direttamente in modo fisico dando colpi, buttandosi per terra, etc.). Infine, sono frequenti i deficit nella capacità di imitazione dei gesti, nella mimica e nelle vocalizzazioni, e i disturbi nella produzione, intonazione e modulazione della voce, che diventa meccanica, cantilenante e poco articolata, con il prolungamento indebito di alcuni suoni o con stacchi inadeguati all’interno delle parole o frasi (Peeters, 1996). A livello percettivo, è caratteristico del bambino autistico un apparente deficit sensoriale e un’anomala capacità di reazione agli stimoli: sono meno frequenti risposte, di fronte a stimoli molto intensi (il bambino può essere indifferente a rumori molto forti, al suono del proprio nome, o a stimoli improvvisi e normalmente allarmanti) e, al contrario, più frequenti risposte esagerate, in riferimento a stimoli poco manifesti o irrilevanti (può reagire coprendosi le orecchie e urlando, quando sente un piccolo fruscio). Allo stesso modo, il bambino può a volte comportarsi come se fosse cieco e altre, invece, vedere un pezzettino di dolce caduto sotto il tavolo e lontano diversi metri. E’ presente una reattività maggiore agli stimoli relativi al senso del tatto, del gusto e dell’odorato (il bambino autistico fiuta e si porta alla bocca gli oggetti) e una minore per vista e udito. In particolare, le risposte agli stimoli gustativi possono essere anomale: può leccare o mettere in bocca oggetti non commestibili, può avere una preferenza assoluta o un totale rifiuto per specifici tipi di alimento, può non essere sensibile alla temperatura o alla consistenza dei cibi. In alcuni bambini, può essere presente una sensibilità alterata agli stimoli dolorosi (possono farsi male anche seriamente e non piangere, ma quando vengono semplicemente sfiorati, possono urlare dal dolore) e alla temperatura. Relativamente allo sviluppo intellettivo, circa il 40% dei bambini con autismo ha punteggi di quoziente di intelligenza (Q.I.) sotto 50 (ritardo moderato, grave o gravissimo); il 30% ha punteggi da 50 a 70 (ritardo lieve); il 30% ha punteggi di 70 o più
(Kaplan, 1993). In alcuni casi, possono apparire “isole di funzionamento intellettivo” quasi normali o subnormali, relative soprattutto alle competenze matematiche, meccaniche, di manipolazione, musicali: questi bambini sono capaci di ricordare e riprodurre complesse melodie e canzoni, di smontare e rimontare complesse meccanismi, di memorizzare lunghe sequenze di numeri e parole. I deficit maggiori sono relativi alle capacità di simbolizzazione, di fare generalizzazioni, di formare categorie, di astrarre, partendo da situazioni concrete, di usare il principio della causalità. In generale, vi è un uso prevalente del pensiero concreto rispetto a quello astratto, che produce una carenza di flessibilità e la tendenza a vedere, a giudicare e a rapportarsi con le cose e con le persone in maniera rigida. A livello comportamentale, il bambino autistico manifesta risposte bizzarre e stereotipate di preoccupazioni o d'indifferenza, nei confronti d'oggetti particolari, o di qualche loro specifica caratteristica: i giocattoli, o altri strumenti d'uso domestico, vengono sistematicamente allineati, fatti girare o rotolare, senza tenere in considerazione le loro proprietà fisiche o le loro specifiche funzioni. Talvolta, si osserva una condotta particolare, chiamata “segno del cubo bruciante“, in cui il bambino porta la mano verso l’oggetto soprattutto quando è sconosciuto, poi la ritira bruscamente. Vi sono invece degli oggetti particolari che il bambino manipola senza sosta o tiene fermamente in mano, rifiutando di lasciarli. Questo comportamento è legato alla sua esigenza d'immutabilità dell'ambiente, al suo bisogno imperioso di mantenere la stabilità di punti di riferimento: il bambino vuole usare sempre e solo gli stessi vestiti, realizza in maniera rigida le stesse sequenze di movimenti, quando si veste, mangia o si lava, propone continuamente le stesse domande (Kaplan, 1993). Sono frequenti disturbi, in genere gravi, nella modulazione, integrazione ed espressione dell’affettività, che si manifestano con atteggiamenti indifferenti e poco appropriati alla situazione psicosociale ed ambientale. I bambini autistici mostrano spesso reazioni di paura, a volte incontrollabile, di fronte a situazioni ordinarie di vita, o a minacce alla propria sicurezza, e reazioni d'ansia, che si possono esteriorizzare in accessi di collera o di rabbia e che scaturiscono, talvolta, in condotte auto-aggressive, specialmente quando subiscono intrusioni o interruzioni nei loro rituali, o nella loro routine quotidiana. La condotta patologica fondamentale dell’autismo si presenta nell’area dei rapporti interpersonali ed è caratterizzata da atteggiamenti d'estremo isolamento, di chiusura e indifferenza di fronte alle interazioni umane. Questi bambini si avvicinano all’adulto non come ad una persona riconosciuta nella sua totalità, ma come ad un oggetto parziale: frequentemente, prendono la mano dell’adulto e la usano come un semplice strumento, che permette di allungare il loro braccio, per raggiungere determinati oggetti. Il non assecondare questo desiderio, talvolta, scatena in loro reazioni di rabbia e gesti di collera. E’ tipica l’incapacità di guardare negli occhi e di reggere lo sguardo altrui, o il guardare l’interlocutore in modo inespressivo, come se non ci fosse; se si tenta di forzare il contatto visivo o corporeo reagiscono bruscamente, con un aumento del ritiro, delle stereotipie o con manifestazioni auto-mutilative (Micheli, 1999). A questa caratteristica, si unisce un'estrema vigilanza, per cui essi scrutano le persone e le cose che li circondano, solo sbirciandole o guardandole con l’angolo degli occhi (sguardo periferico), nel momento in cui non si sentono osservati. Tendono a non seguire i genitori per casa, né a correre loro incontro quando li rivedono dopo un periodo d'assenza, ad essere confortati quando si fanno male, o sono spaventati. Apparentemente,
infatti, i bambini autistici non mostrano nessun tipo di reazione all’allontanamento dei genitori, o di fronte alla presenza d'estranei: tuttavia, alcune ricerche sembrano dimostrare che essi sono sufficientemente capaci di distinguere tra persone significative e non, e manifestano verso di loro alcune delle manifestazioni tipiche dell’attaccamento. Molto raramente, prendono l’iniziativa di stabilire contatti sociali, anzi, manifestano poco interesse per gli altri e un’incapacità e indifferenza a stabilire contatti empatici con i vissuti e gli atteggiamenti altrui e nel costruire rapporti di gioco collaborativo e di partecipazione attiva con gli altri. 3 Il PEIAD (Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità) e la Mission dell’Associazione Il Filo dalla Torre ONLUS L'Associazione Il Filo dalla Torre nasce a Roma nel 1994, e nel territorio di Milano dal 2011, ed è composta da operatori (psicologi ed educatori) da volontari, e da famiglie con un bambino (o ragazzo) autistico, con X Fragile o con problemi relazionali e cognitivi. Il lavoro svolto dall’Associazione verte sui principi e la metodologia dell’approccio P.E.I.A.D. (Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità), utilizzato nel trattamento dell’autismo, dell’X Fragile, dell’ADHD e dell’handicap psichico. Il disturbo autistico coinvolge tutte le aree evolutive del bambino, dall'autonomia, al livello cognitivo, all'area relazionale. Per questo, nel P.E.I.A.D., l'intervento abbraccia tutti gli ambienti di vita del bambino e delle persone che sono coinvolte nella sua crescita (genitori, insegnanti, operatori, volontari, ecc.), sia da un punto di vista educativo che relazionale. Le diverse attività promosse dall'Associazione hanno sempre, come obiettivo di fondo, la realizzazione di un percorso di crescita personale, per favorire lo sviluppo della consapevolezza nella vita e nelle azioni quotidiane. L’intervento che si basa sull’approccio P.E.I.A.D. si pone come obiettivi fondamentali la crescita e l’evoluzione dei bambini e dei ragazzi con autismo, X Fragile, ADHD e disabilità psichica, e di tutte le figure appartenenti ai contesti di riferimento (genitori, insegnanti, operatori, ecc.), attraverso l’utilizzo di strategie cognitivo- comportamentali e sistemico-
relazionali utili alla stimolazione e all’acquisizione degli obiettivi definiti in seguito alla valutazione. In particolare, le Dimensioni Evolutive attraverso le quali il P.E.I.A.D. si esplica sono: la Comunicazione Progressiva, l’Evoluzione del Comportamento, la Socializzazione Evolutiva, l’Armonizzazione Sistemica e lo Sviluppo Dinamico Corporeo. Tutte queste dimensioni si pongono l’obiettivo di intervenire sulle difficoltà di comportamento e di apprendimento, relative soprattutto alla relazione e alla comunicazione, tipiche dell’Autismo. Questo modello, inoltre, pone particolare attenzione all’ascolto emotivo, non solo del ragazzo, ma anche delle persone che si occupano quotidianamente di lui, poiché, per far fronte alle difficoltà che egli incontra nella sfera relazionale, è indispensabile che ogni sua figura di riferimento (genitori, insegnanti, operatori, ecc.) abbia un ascolto ed un’apertura costante verso le proprie emozioni, sia nel rapporto diretto con il ragazzo, che all'interno delle relazioni che instaura nella propria vita quotidiana. Il P.E.I.A.D. parte dall’ipotesi dell’esistenza di una capacità innata di percezione delle emozioni nel rapporto con l’altro; nel bambino autistico tale capacità sarebbe amplificata e allo stesso tempo caratterizzata dall’incapacità di riconoscere e denominare le emozioni e di individuare la fonte emotiva (interna o esterna). Tali carenze impedirebbero al bambin o di gestire ed elaborare le proprie emozioni, con conseguente grave difficoltà ad autocontenersi, e spiegherebbero quindi sia il suo tentativo di mantenere inalterate le condizioni ambientali sia i comportamenti “problematici” spesso apparentemente incomprensibili. In questo senso, ad agitare emotivamente o sensorialmente un ragazzo autistico potrebbe essere la persona che gli è accanto o alcuni elementi ambientali non percepibili con una sensibilità comune. Nella pratica, oltre che nella riflessione teorica, l’obiettivo principale del PEIAD è quello di interrogarsi costantemente sulla opportunità e sulla ricchezza che scaturisce dall’interazione sinergica tra le seguenti dimensioni: - gli studi neuropsichiatrici, neuroimmunologici e biologici; - le strategie cognitivo-comportamentali, che hanno dimostrato una efficacia nell’intervento psico-educativo con l’autismo (come l’approccio TEACCH); - l’approccio sistemico relazionale, che offre una visione globale della famiglia e delle sue dinamiche; - l’approccio della psicologia transpersonale, che sostiene una visione evolutiva e spirituale dell’uomo. Alla luce di questo, la Mission dell’Associazione Il Filo dalla Torre ONLUS, recita come segue: “L’Associazione Il Filo dalla Torre orienta il suo lavoro di studio, ricerca ed intervento per l’evoluzione globale dell’essere umano, con autismo, ADHD ed handicap psichico. Nell’ambito delle sue attività, l’Associazione applica i fondamenti dell’Educazione Evolutiva, attraverso l’approccio PEIAD (Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità), sostenendo la crescita globale di tutti i contesti di riferimento che gravitano intorno alla persona diversamente abile. Il lavoro quotidiano viene realizzato con amorevolezza e spirito di Servizio, nell’idea di percorrere con consapevolezza il Sentiero della Vita.”
4 Obiettivi dell’incontro proposto nelle Scuole Gli obiettivi degli incontri sono i seguenti: Trasferire ai partecipanti le opportune conoscenze ed informazioni sugli aspetti fondamentali dell’autismo Stimolare l’acquisizione di conoscenze circa le modalità comunicative delle persone autistiche Trasferire ai partecipanti i principi di base del PEIAD, e la visione dell’autismo secondo il PEIAD Favorire la comprensione del significato dei comportamenti problematici (non comprensibili) come un messaggio Condividere scritti delle persone autistiche, che spieghino sia le difficoltà sia i vissuti emotivi Diffondere la visione dell’autismo, non solo come un limite, ma come una risorsa Favorire la conoscenza del concetto di empatia emotiva nelle persone con autismo Stimolare il confronto aperto, la discussione ampia e la condivisione delle singole esperienze. 5 Metodologia Gli incontri realizzati nelle diverse scuole hanno una durata di 3 ore, con la presenza di una psicologa, specializzate nell’approccio PEIAD. I materiali che verranno utilizzati per lo svolgimento degli incontri formativi sono: Libri scritti da persone autistiche Proiettore Computer Visione di filmati
Ogni incontro sarà strutturato nel seguente modo Presentazione dei relatori L’autismo: diagnosi, caratteristiche, ultime ricerche e conoscenze Il comportamento problematico (non comprensibili) come un messaggio L’empatia emotiva nell’autismo La visione del bambino autistico nel PEIAD Visione del filmato sul PEIAD Raccolta finale. 6 Bibliografia American Psychiatric Association. (2000). DSM-IV-TR: Manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali. Text Revision. Milano: Masson. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., “Il P.E.I.A.: un approccio evolutivo”. Risposte, Febbraio, Marzo e Aprile 2000. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., “La comunicazione e i comportamenti non comprensibili nei bambini autistici”. Le Possibili Risposte, Ottobre e Novembre 2000. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., “Il PEIAD. L’intervento integrato nell’autismo”. L’Hessere, Novembre 2007, Gennaio 2008, Marzo 2008, Maggio 2008. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., Abblasio C., “Indagine esplorativa sulla qualità della vita di famiglie con un figlio autistico”. Autismo, Gennaio 2008. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., Costa L., “L'intervento integrato nell'autismo secondo l'approccio PEIAD”. Autismo, Ottobre 2008. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., Totino M. G., Manganaro V., “L’intervento precoce nell’autismo: integrazione tra TEACCH e contenimento emotivo”. Autismo, Maggio 2010. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., Totino M. G., Mastrosanti A. “Il Filo dal Canestro”: esperienze di basket e autismo. Accaparlante, 2012/1. Sepe D., Onorati A., Zeppetella L., Folino F., Totino M. G., Gulinelli M. S. “Rischio psicosociale in un gruppo di operatori di un centro specializzato per l’intervento su bambini e ragazzi con autismo. Autismo, Ottobre 2012. Sepe D., Onorati A., Rubino M. P., Miggiano E., Folino F., “La Psicologia Armonica del Sé: una visione sistemica dell’uomo ed una visione transpersonale delle relazioni”. Psicosintesi, n. 15 Aprile 2011 Sepe D., Onorati A., Rubino M. P., Folino F., “La funzione evolutiva della crisi, dalla terapia alla ricerca”. Rivista di Psicologia clinica, 2011, n. 1 Milano, 03 Febbraio 2016 Per l’Associazione Il Filo dalla Torre - ONLUS Dott.ssa Adriana Onorati (Rappresentante legale)
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