BILANCIO SOCIALE 2015 - LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA - Solo un'emozione mi lascerà senza fiato
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Solo
un’emozione
mi lascerà
senza fiato
LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA
BILANCIO SOCIALE 2015
Indice Dichiarazione del Presidente 3 1. LA NOSTRA ASSOCIAZIONE 1.1 Chi siamo 5 1.2 La nostra missione 6 1.3 La nostra storia 6 1.4 Statuto e Regolamenti 7 1.5 Struttura organizzativa, assemblee e riunioni 7 1.6 Organi di controllo 10 1.7 Strategie e obiettivi 10 1.8 Reti partecipate, interfacce e sinergie 11 2. IL BILANCIO SOCIALE 2.1 Oggetto del bilancio sociale 13 2.2 Gestione patrimoniale e bilancio 13 2.3 Il nostro staff 18 2.4 I nostri collaboratori 19 3. LE NOSTRE AREE D’INTERESSE 3.1 Qualità delle cure 21 3.2 Qualità della vita 28 3.3 Ricerca Scientifica e Clinica 32 3.4 Comunicazione 33 3.5 Raccolta fondi 38 3.6 Partecipazione a progetti internazionali 40 LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA BILANCIO SOCIALE 2015
Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 3 LETTERA DEL PRESIDENTE Cari amici, LIFC, dopo trent’anni di attività in favore di tutti i pazienti e delle loro famiglie, intervenendo in tutti i molteplici aspetti delle problematiche relative alla FC, ha deciso di predisporre quest’anno per la prima volta il Bilancio Sociale dell’Associazione. Come è noto il Bilancio Sociale, secondo la definizione del Ministero dell’Interno, è l’esito del processo con cui l’amministrazione, in questo caso di LIFC, rende conto delle scelte effettuate e delle sue attività, abilitando i suoi interlocutori a conoscere le modalità con cui l’associazione interpreta la sua missione istituzionale ed a valutarne i risultati. Pur sapendo che si tratta di uno “strumento volontario” abbiamo deciso di adottarlo in modo strutturato e con la maggiore trasparenza possibile per favorire i portatori di interesse (“stakeholder”), i soci, donatori e partner nella verifica della coerenza dei risultati con la “mission” di LIFC; la veste grafica e la divisione in capitoli e sottocapitoli permetteranno al lettore di approfondire gli argomenti in modo mirato e specifico. Questo punto fermo nella vita di LIFC non vuole in alcun modo limitare quello che deve essere il modo naturale di operare tra l’associazione ed i suoi stakeholder, e cioè il contatto diretto, il confronto ed ogni approfondimento che potrà essere rilevato anche sul sito www.fibrosicistica.it o sul profilo Facebook dell’associazione. Tutta la nostra struttura sarà sempre a disposizione degli interessati per qualsiasi richiesta, la nostra porta per loro rimarrà sempre aperta. Ci auguriamo che il nostro lavoro trovi il vostro interesse e la vostra simpatia. Buona lettura! Gianna Puppo Fornaro
4 Bilancio 2015 La nostra Associazione
Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 5
1
La nostra associazione
1.1 Chi Siamo
D
a più di 30 anni come Lega Italia- La nostra sede legale e operativa è a Ro-
na Fibrosi Cistica Onlus (LIFC) la- ma in viale Regina Margherita 306. Co-
voriamo a sostegno degli oltre me Associazione no profit LIFC è iscritta
5000 pazienti affetti da fibrosi ci- nel Registro delle persone giuridiche al n°
stica (FC) e delle loro famiglie, perseguendo 1019/2014 con il codice fiscale 80233410580.
esclusivamente finalità di solidarietà socia- Lo stato patrimoniale si aggira sui 1,9M€
le, civile e culturale nel campo dell’assisten- mentre il conto economico intorno al 1M€.
za socio-sanitaria e della ricerca scientifica.
Il nostro principale ambito d’intervento è il
Siamo principalmente un’associazione di territorio italiano ma a livello europeo col-
pazienti e genitori, ad oggi attiva in modo laboriamo con tutte le ‘Associazioni di pa-
capillare su tutto il territorio nazionale gra- zienti’ operanti per la FC.
zie alle 21 Associazioni Regionali che, in-
sieme ai loro soci, compongono la nostra
struttura associativa. Oltre ai pazienti e ai
familiari sono soci LIFC tutti coloro che ne
condividono scopi e finalità.
Voce dei nostri soci e del territorio è l’As-
Bambini
semblea Nazionale, organo apicale, carat- Nuovi
terizzata dalla partecipazione dei delegati casi affetti da FC:
delle associazioni regionali (in rappresen- l’anno: 1 su 2.500
tanza di tutte le regioni italiane con l’esclu- 200
sione della sola Provincia di Bolzano) e dei 2.300.000
loro soci. portatori
sani
L’organo decisionale di secondo livello è il
Direttivo Nazionale formato da 1 rappre-
1 su 27
sentante per ogni Associazione Regionale
più 6 membri eletti. La struttura operativa
è composta dalla Presidenza (Presiden-
te, Vice-Presidente, Segretario e Tesoriere)
e dai Responsabili delle aree d’interesse:
Qualità della Vita, Qualità delle Cure, Ricer- Malati nel mondo: 100.000
ca, Territorio, Comunicazione e Marketing.
Malati in Italia: 5.000
Tutti i membri di Direttivo e Presidenza so-
no volontari e per le attività sul territorio
(campagne e manifestazioni) ci avvaliamo
della rete di volontari delle Associazioni
Regionali facenti parte di LIFC.
6 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
1 La nostra associazione
1.2. La nostra missione 1.3. La nostra Storia
La FC è una patologia per la quale non esiste Il nostro assetto è cambiato negli anni per
ancora una cura risolutiva, pertanto lavoria- rispondere al meglio alle esigenze della
mo con continuità per migliorare la qualità missione e dei nostri pazienti.
della vita di pazienti e famiglie, garantendo
LIFC nasce intorno agli anni ’70 a Roma per
loro maggiore tutela sociale e cure migliori
volontà di un piccolo nucleo di genitori di
e sosteniamo programmi di ricerca per la
bambini malati con il desiderio di attivarsi
diagnosi precoce, la cura e la riabilitazione.
per far conoscere la FC, malattia all’epoca
Per concretizzare la nostra mission:
legata alla fascia pediatrica.
n rappresentiamo e tuteliamo gli interessi
Nel 1985 nasce la Lega Italiana delle As-
giuridici, morali ed economici di pazien-
sociazioni per la lotta contro la Fibrosi Ci-
ti e famiglie;
stica, che segna il passaggio da un’unica
n incentiviamo l’inserimento scolastico, associazione nazionale ad una Lega di As-
lavorativo e sociale dei pazienti; sociazioni regionali FC.
n diffondiamo una corretta informazione Nel periodo dal 1985 al 2002 si formano le
in relazione alla patologia e alle possibi- varie associazioni regionali con l’obiettivo
lità diagnostiche e terapeutiche; di sostenere i centri regionali che si stanno
costituendo e che cominciano a farsi cari-
n favoriamo momenti di aggregazione e
co di tutti gli aspetti della FC.
offriamo supporto, consulenza e forma-
zione alle strutture territoriali nelle loro Nel 1989, l’individuazione della causa ge-
attività a livello locale; netica della patologia, alla quale è segui-
ta poi la definizione della specializzazio-
n sosteniamo la ricerca scientifica;
ne dei medici e la nascita dei centri di cura
n raccogliamo e impieghiamo fondi in pro- specifici, cambia la storia della FC in Italia
getti volti a migliorare la qualità della vi- e nel mondo.
ta e delle cure dei nostri pazienti
Nel 1993 la Legge n. 548 “Disposizioni per la
prevenzione e la cura della fibrosi cistica”
istituisce i Centri Regionali di Riferimento
per la cura della FC, garantisce la gratuità
dei farmaci a tutti i pazienti e stanzia fon-
di dedicati alla ricerca. Grazie a questa leg-
ge, che fa della FC una malattia a “statuto
l’aspettativa speciale”, ai progressi nella ricerca scienti-
di vita fica e clinica, è aumentata l’aspettativa di
è aumentata dai vita, dai 10 anni (del 1960) ai 40 anni e ol-
10 anni (del 1960) tre di oggi.
ai 40 anni Nel 2014, l’approvazione del nuovo Statuto
e oltre di oggi segna il passaggio da “Associazione di As-
sociazioni” ad “Associazione di Soci”.
Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 7
1 La nostra associazione
1.4. Statuto e Regolamenti 1.5. Struttura organizzativa/ assemblee
LIFC opera conformemente allo Statuto (ul- Di seguito in figura la nostra struttura
tima revisione approvata in Assemblea il 27 organizzativa:
ottobre 2013) e al suo Regolamento attuati-
vo (approvato in Assemblea il 6 settembre
2014). Statuto e Regolamento governano Assemblea
dei Soci
su: finalità e attività, soci e volontari, strut-
tura organizzativa e relative responsabili-
tà, assemblee e direttivi, gestione operati-
va, codice etico e controllo gestionale. Patient Consiglio direttivo
Advisory 22 Rappresentanti
Board Associazioni Regionali
Il rappresentante legale dell’Associazione +6 membri eletti
è il Presidente; il Vice-Presidente assume il
vicariato esclusivamente in caso di impe-
dimento del Presidente all’esercizio delle
proprie funzioni.
Le deleghe sono attribuite, come prescritto Presidente
da Statuto e Regolamento a:
n Tesoriere per tutte le operazioni econo-
miche congruenti con quanto delibera-
Vice-Presidente
to da Assemblea, Direttivo, Presidenza e Vicario
Tesoriere Segretario
progetti coordinati da responsabili area
d’interesse. PRESIDENZA
n Responsabili area di interesse con delega
di operare a fronte dei piani di lavoro ap-
provati dal Consiglio Direttivo. Ricerca Qualità Comunicazione
della Vita Marketing
Non compete nessun compenso ai soci per
le cariche e per le attività svolte a livello Qualità
Territorio
delle Cure
di Direttivo, Presidenza, Esecutivo, Respon-
sabili aree di interesse, incarichi a proget- ESECUTIVO
to; così come previsto da Statuto. È previ-
sto solo un rimborso delle spese sostenute
e documentate come da Regolamento. L’immagine evidenzia come all’apice ci sia
l’Assemblea Generale che si tiene 2 vol-
te l’anno (nel 2015 si è tenuta il 12 aprile
e il 20 novembre). L’Assemblea approva il
bilancio, nomina ogni 3 anni i membri del
Direttivo, il collegio dei Revisori dei conti e
delibera il programma delle attività. I soci
partecipano all’Assemblea Generale trami-
te i Delegati nominati dalle Assemblee Re-
gionali o equiparate (come da Statuto).
8 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
1 La nostra associazione
A seguire il Direttivo formato da 1 rappre- Le cariche sono attualmente ricoperte da:
sentante per ogni Associazione Regionale
n Presidente: Gianna Puppo Fornaro
più 6 membri eletti in Assemblea. Il Diret-
tivo Nazionale delibera sulla gestione or- n Vice-Presidente: Antonio Guarini
dinaria e straordinaria dall’Associazione,
n Segretario: Claudio Natalizi
elegge ogni 3 anni i membri della Presiden-
za, i Responsabili delle Aree d’interesse e n Tesoriere: Angelo Guidi
il delegato alla Federazione Europea delle
Associazioni no profit per la tutela dei ma- n Responsabile Qualità delle Cure:
lati (Cystic Fibrosis Europe – CFE), autorizza Silvana Colombi
infine i finanziamenti per i progetti speci- n Responsabile Qualità della Vita:
fici (nel 2015 il Direttivo si è riunito 5 volte: Domenico Iacobuzio
il 7-8 febbraio, 11 aprile, 20-21 giugno, 5-6
settembre e 20 novembre). n Responsabile Ricerca: Michele Samaja
Il Presidente può attribuire mandati e pro- n Responsabile Territorio: a.i. Gianna
cure come da Statuto, presiede le Assem- Puppo Fornaro
blee e i Direttivi ed è coadiuvato nelle sue n Responsabile Comunicazione: Antonio
funzioni dal Vice-Presidente che ne fa le Guarini
veci in caso di assenza.
Il Segretario cura i verbali e gestisce l’Audit
che valuta la fattibilità e l’allocamento del-
le risorse economiche ed umane dei piani Il Patient Advisory Board (PAB) è un orga-
operativi delle Aree d’Interesse. Il Tesorie- no composto da pazienti FC e loro familia-
re gestisce la cassa dell’Associazione e ne ri con conoscenza o partecipazione ad at-
tiene la contabilità, predispone il Bilancio tività di ricerca o similari che ha lo scopo
consuntivo e preventivo. di raccogliere le richieste dei pazienti sulla
cura e la ricerca in FC e trasformarle in pro-
I responsabili delle aree d’interesse hanno poste tecniche. Il PAB non ha funzioni deci-
la delega per operare sul territorio sulla ba- sionali ma solo propositive.
se delle direttive dello Statuto e del Rego-
lamento a fronte di programmi e progetti
approvati dal Direttivo e/o dall’Assemblea.
Il Comitato Esecutivo è composto dalla Pre-
sidenza (Presidente, Vice-Presidente, Se-
gretario e tesoriere) e dai Responsabili del-
le aree d’interesse ed assicura il governo
dell’Associazione.
Nasce la Lega
Italiana
delle Associazioni
per la lotta contro Promulgazione
la Fibrosi Cistica Legge 548
anni
1985 1989 1993
‘70
Nasce la LIFC Viene individuata
la causa geneticaBilancio 2015 Lega Italina Fibrosi Cistica 9
1 La nostra associazione
Su tutto il territorio nazionale siamo atti- n LIFC Friuli Venezia Giulia, Presidente
vi grazie all’impegno dei volontari delle no- Anna Zangrando
stre 21 Associazioni Regionali: n LIFC Lazio, Presidente Silvana Mattia
n LIFC Abruzzo, Presidente Celestino Ricco Colombi
n LIFC Basilicata, Presidente Domenico n LIFC Liguria, Presidente Gianna Puppo
Iacobuzio Fornaro
n LIFC Calabria, Presidente Michele n LIFC Lombardia, Presidente Emanuele
Rotella Cerquaglia
n LIFC Campania, Presidente Giuseppe n LIFC Marche, Presidente Andrea
Abenavoli Mengucci
n LIFC Emilia, Presidente Brunella n LIFC Molise, Presidente Carmine
Bonazzi D’Ottavio
n LIFC Piemonte, Presidente Gina Proietti
n LIFC Puglia, Presidente Giuseppe Ardillo
n LIFC Romagna, Presidente Alberto
Trento
Bastianelli
Trieste n LIFC Sardegna, Presidente Deborah
Aosta Bombagi
Milano Verona
n LIFC Sicilia, Presidente Paolo Romeo
Torino
Parma n LIFC Trentino, Presidente Angela Trenti
Cesena
Genova n LIFC Toscana, Presidente Franco Berti
n LIFC Umbria, Presidente Angelo Bava
Firenze Ancona n LIFC Valle D’Aosta, Presidente Sara
Perugia Dematteis
n LIFC Veneto, Presidente Patrizia Volpato
Atri
Roma
Campobasso
Bari
Napoli
Potenza 21
Associazioni
Regionali
Lamezia Terme
Cagliari
In 17 anni si sono Palermo
formate diverse L’aspettativa di
associazioni vita è aumentata
regionali a 40 anni e oltre
2002 2014 2016
LIFC diventa
Associazione di Soci10 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
1 La nostra associazione
1.6. Organi di controllo 1.7. Strategie e Obiettivi
Il controllo della gestione è assicurato dal Nel corso dell’Assemblea Generale del 20
Collegio dei Revisori dei Conti, nomina- novembre 2015 i soci hanno approvato l’ul-
to dall’Assemblea e composto da 3 mem- timo Piano Strategico nel quale, mante-
bri effettivi e 2 supplenti; i membri effetti- nendo la centralità del paziente e della sua
vi nominano al loro interno un Presidente. famiglia, si sono definiti gli obiettivi da rag-
giungere nel prossimo triennio, tra cui:
I suoi membri non possono essere soci
dell’Associazione Nazionale né Regiona- n soddisfare i bisogni dei pazienti adulti.
le e devono essere iscritti all’apposito Re- Grazie ai progressi nella ricerca scienti-
gistro dei Revisori Legali dei Conti o all’Al- fica e nelle cure infatti, la percentuale di
bo dei Dottori Commercialisti. pazienti adulti aumenta considerevol-
mente pertanto dobbiamo farci carico
Il Collegio dei Revisori dei Conti verifica la
dei loro bisogni;
regolare tenuta della contabilità della LIFC
e dei relativi libri contabili, nonché la con- n dare maggiore spazio alla ‘voce del pa-
formità delle delibere e degli atti con le fi- ziente’ nelle strategie di ricerca ed assi-
nalità dello Statuto. stenza;
Il Presidente è il Dott. Francesco Pannone. n tendere all’eccellenza delle cure miglio-
rando e uniformando a livello nazionale
Le prestazioni del Collegio dei Revisori so-
i Centri Regionali FC creando un innal-
no a titolo non oneroso.
zamento generale dei livelli assistenziali
LIFC prevede da Statuto anche un altro or- (strutture e personale);
gano di controllo, il “Collegio Nazionale
n sensibilizzare ed informare maggior-
dei Garanti” formato da 3 membri e che ha
mente la collettività in relazione alla pa-
principalmente i seguenti compiti:
tologia;
n verificare la congruenza degli Statuti e
n raggiungere un’identità associativa na-
dei Regolamenti delle Associazioni Re-
zionale.
gionali LIFC con lo Statuto e il Regola-
mento Nazionale; Gli obbiettivi connessi con la nostra vision
sono indicati nel piano e coprono tutte le
n emettere pareri di legittimità degli atti e
aree delle nostre attività e strutture: Ricer-
delle delibere;
ca, Patient Advisory Board, Qualità della Vi-
n dirimere eventuali controversie. ta, Qualità delle Cure, Organizzazione terri-
toriale, Comunicazione e Presidenza. Sulla
È nominato dall’Assemblea Nazionale ed base di questi obbiettivi, la Presidenza e i Re-
i suoi membri non percepiscono nessun sponsabili delle aree d’interesse emettono
compenso. un piano operativo con i relativi progetti. Per
Il Collegio Nazionale dei Garanti è attual- ogni area d’interesse il relativo piano opera-
mente formato da: tivo viene presentato annualmente, assieme
allo stato dei progetti pregressi, al Direttivo
Sig. Alberto Bastianelli, Sig. Matteo Silba e Nazionale che lo commenta e approva.
Sig. Sergio Chiriatti.Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 11
1 La nostra associazione
1.8. Reti partecipate, interfacce e sinergie
LIFC è presente in vari altri organismi con Al suo interno collaboriamo con il Cen-
varie funzioni e sinergie di obbiettivi: tro Nazionale Trapianti (CNT) in
attività volte alla sensibilizzazione sul-
n Istituto Europeo per la Ricerca sulla Fi-
la donazione di organi e alla definizione
brosi Cistica (IERFC) è una Fondazione
di strategie organizzative sul trapianto
Onlus costituita nel 2007 dalle Associa-
polmonare. Siamo inoltre presenti nel-
zioni Laiche Italiane (LIFC) ed Europee
la Consulta del CNT, l’organo tecnico che
(CFE) dei pazienti affetti da FC. La strate-
predispone gli indirizzi tecnico-operativi
gia di ricerca IERFC è finalizzata all’iden-
per lo svolgimento delle attività di pre-
tificazione di nuove terapie per il con-
lievo e di trapianto di organi.
trollo della malattia attraverso lo studio
dei meccanismi molecolari alla base del- n GARD Italia è un’alleanza volontaria di
la patologia. IERFC si propone, quindi, di società, università, associazioni, finaliz-
attuare un percorso di ricerca traslazio- zata all’elaborazione ed applicazione di
nale che mira alla scoperta di nuovi mec- una strategia globale per contrastare le
canismi di malattia per l’identificazione patologie respiratorie.
di nuovi candidati farmaci da trasferire
n Cystic Fibrosis Europe (CFE) è la fede-
alla sperimentazione clinica sui pazienti.
razione delle Associazioni europee che
LIFC ha un membro nel consiglio di am-
rappresentano i pazienti e i loro familia-
ministrazione di IERFC.
ri. Ad oggi aderiscono a CFE 39 organiz-
n Società Italiana Fibrosi Cistica (SIFC) è zazioni nazionali in rappresentanza di
la società scientifica che ingloba compe- circa 40.000 pazienti. Abbiamo un mem-
tenze medico sanitarie e scientifiche. LI- bro eletto nel Board di CFE e un membro
FC collabora con SIFC in progetti che han- nel Board di Ricerca Scientifica di CFE.
no ricadute dirette sulla vita dei pazienti.
n Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Lavoriamo in sinergia su vari progetti con
Cistica (FFC) promuove e finanzia la ri- altre Associazioni, come: AIDO (Associa-
cerca scientifica sulla FC. E’ una fonda- zione Italiana Donazione di Organi, tessuti
zione privata, nata anche grazie al finan- e di cellule) e ANMIC (Associazione Nazio-
ziamento di un’Associazione Regionale nale Mutilati e Invalidi Civili). Come inter-
LIFC (Associazione Veneta), che è rappre- facce istituzionali al fine di tutelare i diritti
sentata nel Consiglio di Amministrazio- e la salute dei nostri pazienti ci rappor-
ne. LIFC ha un rappresentante nel Comi- tiamo con: Ministero della Sanità, MIUR,
tato Scientifico di FFC. INPS, AIFA, Assessorati Regionali alla Sa-
lute, Centri di Cura Regionali.
n Istituto Superiore di Sanità (ISS) è il cen-
tro nazionale di ricerca, controllo e con-
sulenza scientifico-tecnica in materia di
sanità pubblica che detiene il Registro
Italiano Fibrosi Cistica (RIFC).12 Bilancio 2015 La nostra Associazione
Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 13
2
Il bilancio sociale
2.1. Oggetto del Bilancio Sociale
I
l Bilancio sociale in oggetto si riferisce 2.2 Gestione Patrimoniale
all’anno fiscale 2015 ed è composto da
e Bilancio
2 parti, una introduttiva che descrive
la nostra associazione (missione, stra- L’esercizio 2015 ha registrato livelli positi-
tegie, obbiettivi e organizzazione) e una se- vi sia sul lato delle donazioni sia sul fronte
conda parte che entra nel merito del Bilan- degli impieghi finalizzati al perseguimento
cio Sociale indicando i progetti svolti con i della missione. Nello specifico si evidenzia
relativi costi e risultati. un incremento dei proventi complessivi, ri-
spetto all’esercizio precedente.
Di seguito presentiamo le parti significati-
ve del nostro Bilancio (inserito nel nostro
Stato
sito alla voce specifica) che annualmente
viene certificato dal nostro Collegio dei Re-
visori dei Conti e pubblicato sul nostro si-
to web e su una testata a tiratura naziona-
le (nel 2015 è stato pubblicato sul mensile
2015
patrimoniale no profit “Vita”).
ATTIVITÀ al 31/12/2o15 PASSIVITÀ al 31/12/2o15
Cassa e banche € 279.304 Patrimonio netto € 219.446
Cassa € 239 Ratei passivi € 27.806
Conto corrente postale € 36.033 Parcelle e stipendi da pagare
Banca Prossima € 240.002 (stipendi dicembre pagati in € 17.048
Carta prepagata (Carta credito da gennaio)
€ 657
addebitare nel 2013) IERFC da accreditare € 3.000
Paypal € 2.373 FFC da versare € 7.729
Attività finanziarie Erario € 29
€ 100.000
Costituzione IERFC
Immobilizzazioni € 19.851
Macchine elettroniche € 7.111
Beni14 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
2 Il bilancio sociale
ATTIVITÀ al 31/12/2o15 PASSIVITÀ al 31/12/2o15
Portale € 78.843 Fondo ammortamento € 210.418
Produzione filmato FC € 18.923 Macchine elettroniche € 6.297
Produzione filmato R. Bova € 13.512
BeniBilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 15
2 Il bilancio sociale
Conto economico 2015
RICAVI 2015 COSTI 2015
Contributo e quote Costi fissi
€ 272.613
Associazioni Regionali
Spese personale
Contributo Associazioni (comprensivo di contributi e € 97.160
€ 100.853
regionali (5%) accantonamento TFR)
Quote associative € 9.460 Spese generali € 49.712
Contributi per Ricerca € 117.229 Telefoniche, postali, assicuraz,
Contributi per fisioterapisti € 45.071 cancelleria, canoni locazione, € 36.915
pulizia
Donazioni € 247.726
Imposte, bollette, etc. € 3.495
Donazioni da aziende € 153.552
Servizi (commercialista,
Donazioni su progetti finalizzati € 64.546 revisori conti, consulenza € 7.669
Privati € 29.628 lavoro, etc.)
Campagne e manifestazioni € 185.978 Oneri finanziari e tasse su
SMS solidali €0 appartamento ricevuto in € 1.633
donazione
Campagna basket € 8.939
Ammortamenti € 94.878
Bomboniere solidali € 33.003
IRAP € 5.432
Natale solidale e oggetti solidali € 9.917
Spese per Assemblee, Consigli
Campagna un passo in più Direttivi, incontri RAI, missioni € 33.430
€ 58.622
(Martino) Europa
Campagna Martino Natale € 37.607 Costi Direttivi + assemblea € 29.628
Campagna ciclamini € 30.000 Missioni europa € 3.802
Altre Manifestazioni € 7.890 Costi imputabili a esercizi
€ 20.512
Attività strutturali € 184.069 precedenti
5 x 1000 € 184.069 Gestione software Registro 2014
€ 5.519
Interessi Bancari € 57 (Ibis)
Totale ricavi € 890.443 Forum Fiuggi 2014 € 7.020
Rimborsi spese anno
Partite di giro € 52.413 € 7.973
precedente
Totale con partite di giro € 942.856 Totale costi fissi € 301.124
Costi Variabili
Area d’interesse:
€ 194.436
Qualità delle Cure
Trapianti € 102
Telemedicina € 1.797
Accreditamento € 3.508
Registro Italiano € 62.591
Corso aggiornamento
€ 52.311
fisioterapisti
Sport e fibrosi cistica - progetto
fisioterapisti (Abruzzo, Emilia, € 74.127
Lazio, Calabria)16 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
2 Il bilancio sociale
COSTI 2015
Area d’interesse:
€ 20.221
Qualità della Vita
Numero verde € 610
€ 942.856
Pubblicazioni € 2.049
€ 1.888.930
Avviamento servizio civile € 7.771
Attività sul territorio € 9.791
Area d’interesse Ricerca € 280.038
Finanziamento Ricerca IERFC € 109.500
STATO BILANCIO
Finanziamento Ricerca FFC € 37.729
PATRIMONIALE CONSUNTIVO
Finanziamento ECFS
€ 23.870
(Clinical Trial Network)
2015 2015
IERFC finanziamento struttura
Board e rimborsi congressi
€ 100.000
€ 2.564
European CF young investigator € 885
Costi per Proposta per bando
€ 5.490
H2020
Area d’interesse:
€ 49.639
Comunicazione
Forum € 29.533
Mantenimento Dominio e sito
€ 11.712
web
Costo materiale di propaganda
€ 3.318
(Brochure)
€ 942.856
Campagna promozionale FC nel
€ 5.076
930
territorio
Costi Manifestazioni e
€ 26.532
campagne
Campagna basket € 5.847
BILANCIO SMS solidali € 2.319
ALE CONSUNTIVO Campagna Un Passo in più
(Martino)
€ 1.452
2015 Bomboniere solidali
Natale Solidale + oggetti solidali
€ 10.238
€ 6.676
Contributi vari € 16.114
Registro europeo
Riunioni Esecutivo e rimborsi
€ 16.114
attività presso sede
Totale costi variabili € 586.980
Utile d’Esercizio € 2.339
Totale costi € 890.443
Partite di giro € 52.413
Totale con partite di giro 942.856 €Bilancio 2015 Lega Italina Fibrosi Cistica 17
2 Il bilancio sociale
Da dove provengono Come spendiamo
i nostri fondi i nostri fondi
Associazioni Reg. e Soci € 272.613 Costi di gestione € 125.190
Donazioni € 247.726 Ammortamenti € 94.878
Campagne € 185.978 Qualità delle cure € 199.955
SMS solidale (Patrimonio) € 85.842 Qualità della vita € 37.570
5 X 1000 € 184.069 Trapianti (Patrimonio) € 17.388
Altro € 52.470 Ricerca € 280.038
Totale € 1.028.698 Comunicazione € 107.827
Campagne e
manifestazioni € 26.532
Altro € 68.527
Totale € 957.905
Campagne
18%
Associazioni Campagne
Sms solidale Altro Regionali e Soci e manifestazioni Costi
(Patrimonio)
8% 5% 27% 8% Altro di gestione
5% 13%
Comunicazione
5x1000 Donazioni
18% 24% 18% Ammortamenti
10%
Ricavi
Costi
Ricerca Qualità
delle cure
29%
21%
Qualità
della vita
4%
Trapianti
(Patrimonio)
2%18 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
2 Il bilancio sociale
2.3 Il nostro staff
Il nostro staff è composto da 5 impiegati
a tempo indeterminato di cui 3 part time
che lavorano presso la sede nazionale
ed è così suddiviso:
1 Segreteria
e Amministrazione
2
n N° 1 impiegato: Segreteria e
Amministrazione
n N° 2 impiegati: Comunicazione e
raccolta fondi
n N° 1 impiegato: Assistenza sociale e
qualità della vita Comunicazione e
n N° 1 impiegato: Gestione Registro raccolta fondi
Italiano Fibrosi Cistica
1
Nel 2015 abbiamo avviato 6 contratti di
collaborazione coordinata continuativa
per n° 6 fisioterapisti nell’ambito del
completamento del progetto di supporto
1
fisioterapico presso alcuni Centri di Cura
Regionali per la FC. Nel maggio 2015 tutti i FC
6 contratti si sono conclusi, come previsto.
Inoltre nel 2015 abbiamo avuto un contratto Assistenza
a tempo determinato per n° 1 fisioterapista, sociale e qualità Gestione Registro
concluso nel dicembre 2015. della vita Italiano Fibrosi Cistica
I compensi del personale retribuito nel
2015 possono essere così ripartiti:
n Staff sede nazionale . . . . . . . . . € 97.160
n Gestione Registro: . . . . . . . . . . . € 32.677 97.160 €
n Progetto fisioterapisti: . . . . . . . . € 72.387
72.387 €
32.677 €
Compensi
nel 2015
Staff Gestione Progetto
sede Registro fisioterapisti
nazionaleBilancio 2015 Lega Italina Fibrosi Cistica 19
2 Il bilancio sociale
2.4 I nostri collaboratori
Ci avvaliamo dei seguenti collaboratori
esterni per la conformità con le disposizio-
1
ni di legge e per le attività connesse con il AVVOCATO
nostro mandato:
avvocato
n 1 Avvocato per le attività di consulenza e
14
supporto alle famiglie e ai pazienti FC, il
quale opera come volontario senza perce-
pire alcun compenso per la prestazione.
volontari
n 1 Volontario di Servizio Civile presso la Servizio Civile
sede nazionale e 13 Volontari per le no-
stre Associazioni Regionali. Il costo per
l’attivazione del servizio nel 2015 è sta-
1
to di € 7.771
n 1 Stagista per un tirocinio curricolare
con il Dipartimento di Scienze Azienda- stagista
li dell’Università Alma Mater Studiorum
1
di Bologna a fronte del Master Fund Rai-
sing per No Profit e enti Pubblici per un
importo di € 1.800 nel 2015. tecnico
n 1 Tecnico per il servizio informatico di informatico
elaborazione e controllo dei dati per il RI-
FC (GLG Net Comunication Informatic)
1
€ 27.816
n 1 Consulente del Lavoro (C.E.D. Consu-
lenze) € 6.319 consulente del lavoro
n 1 Esperto in Sicurezza del Lavoro (Sedaco
Consulting) € 1.350
n 1 Consulente per i progetti Horizon 2020
1esperto in sicurezza
dell’Unione Europea € 4.750 del lavoro
1
consulente per progetti
Horizon 202020 Bilancio 2015 La nostra Associazione
Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 21
3
Le nostre aree d’interesse
3.1. Qualità delle Cure
G
arantire ai nostri pazienti cure Lo Screening Neonatale
adeguate è un obiettivo che perse-
guiamo quotidianamente, per ta- Lo screening neonatale è una di quelle
le ragione monitoriamo costante- attività sulle quali vigiliamo da sempre.
mente gli standard di cura collaborando in Previsto dalla L.104/92 e dalla L. 548/93 ad
modo continuativo con i Centri Regionali oggi non viene attuato omogeneamente
di Riferimento per la Cura della FC, affin- su tutto il territorio nazionale negando
ché gli standard minimi assistenziali sia- ai neonati la diagnosi precoce e la presa
no omogenei ed elevati su tutto il territorio in carico da parte del Centro FC che avvia
nazionale. Attraverso una costante attivi- il piano terapeutico. Nel 2015 risultava-
tà di advocacy sulle strategie nazionali ed no ancora inadempienti l’Abruzzo, la Pu-
internazionali ci interfacciamo con gli en- glia, la Sardegna e il Friuli Venezia Giulia
ti preposti affinché a tutti i pazienti sia ga- che percorre la strada dello screening al
rantito pari accesso alle cure e alle nuove portatore. Nel 2015 è proseguita la nostra
prospettive terapeutiche. attività di verifica della reale attuazione
Nel 2015 è proseguito il nostro lavoro in at- dello screening neonatale e di advocacy
tività che ci impegnano da anni e allo stes- sulle regioni inadempienti affinché que-
so tempo abbiamo lavorato a nuovi progetti. sto diritto sia tutelato.
Qualità della vita Qualità delle cure
Territorio
Comunicazione Comunicazione
Progetti
Raccolta fondi22 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
3 Le nostre aree d’interesse
Donazione di Organi Il Progetto
e Trapianti Ex Vivo Lung Perfusion
Nei pazienti con FC, quando le cure medi- La pressante richiesta di organi ha spinto i
che non sono più efficaci a contrastare il trapiantologi ad ottimizzare le limitate ri-
danno polmonare, l’unica terapia possibile sorse attraverso la realizzazione di modelli
è il trapianto bi-polmonare (o di fegato) e, organizzativi dedicati. Tra questi è emerso
con l’incremento della percentuale di pa- il ruolo del ricondizionamento di polmone
zienti in età adulta, potrebbero aumentare ex-vivo (EVLP: ex vivo lung perfusion) pro-
anche i casi in cui sia necessario ricorrere getto sul quale nel 2015 abbiamo investito
al trapianto. Per questo lavoriamo in stret- risorse umane ed economiche. La tecnica
ta sinergia con altri enti, come il CNT, sul di ricondizionamento prevede che i pol-
tema dei trapianti e sulla sensibilizzazio- moni prelevati da un potenziale donato-
ne alla donazione di organi. Il 2015 è stato re, inizialmente scartati perchè deteriora-
l’anno in cui LIFC ha intensificato l’attività ti, possano essere “ricondizionati” e quindi
a sostegno di questi temi. Nello stesso an- utilizzati per il trapianto dopo opportu-
no i dati del SIT (Sistema Informativo Tra- no trattamento. Quindi sicuramente è uno
pianti) confermano il preoccupante trend strumento valido per aumentare le chance
negativo dei trapianti di polmone: 112 tra- di trapianto per un paziente in lista d’at-
pianti su 403 pazienti in lista di attesa, di tesa. Alcuni Centri Trapianto fanno già uso
cui 383 adulti e 20 in età pediatrica. Un da- clinico di metodiche di ricondizionamen-
to in calo rispetto ai 126 del 2014 e ai 141 to polmonare - EVLP. L’obiettivo primario
del 2013. Questo dato è peraltro in contro- del progetto è quello di finanziare l’acqui-
tendenza con il trend positivo dei trapian- sto di strumentazione e la formazione di
ti di altri organi. personale medico-paramedico coinvolto
nelle procedure EVLP. Abbiamo destinato a
questo progetto i fondi raccolti con la Cam-
pagna Nazionale di Comunicazione Socia-
nel 2015 le ‘Basket for FC 2015’, per implementare la
112 trapianti tecnica su tutto il territorio nazionale con
un conseguente incremento della disponi-
su 403 pazienti bilità di organi e una riduzione dei tempi
in lista di di cui delle liste di attesa.
attesa 383 adulti Risultati attesi: aumentare il numero di
e 20 in età trapianti nel 2016/2017
pediatrica
Abbiamo ritenuto opportuno coinvolge-
141 re nel progetto tutti i Centri Regionali Tra-
126 pianto avviando un tavolo di lavoro e con-
112 fronto con i Direttori che conoscono nei
dettagli la realtà locale e sono in grado di
avanzare proposte per il corretto alloca-
mento dei fondi. Dal ‘1° Meeting Ex Vivo
Lung Perfusion dal Fundraising allo Star-
tup: i Centri Trapianto a confronto’, tenuto-
si nell’ottobre 2015, è pertanto emerso che,
Trapianti sebbene l’uso clinico del ricondizionamen-
to ex-vivo dei polmoni stia aumentando
di polmone
2013 2014 2015Bilancio Sociale 2015 Lega Italina Fibrosi Cistica 23
3 Le nostre aree d’interesse
Stima del costo
finale del Progetto
anche in Italia, sono necessari dati su ca- Ex Vivo Lung
sistiche più ampie e follow-up più lunghi Perfusion:
per rilevare correttamente le differenze e oltre 100.000
le complicanze rispetto ai trapianti esegui- euro
ti con tecnica standard. Durante il meeting
si è deciso quindi di istituire il Registro Na-
zionale EVLP, strumento da mettere a di-
sposizione di ricercatori, medici ed opera-
tori sanitari coinvolti nell’uso clinico della Fibrosi Cistica, attività fisica
tecnica al fine di avere dati statistici signifi- e trapianto: come migliorare la
cativi e una metodologia condivisa. qualità della vita del paziente”
Abbiamo stimato che il costo finale del Nella nostra attività di sensibilizzazione sul
progetto sia di oltre € 100.000, nella gestio- tema della donazione e del trapianto abbia-
ne 2015 ne sono stati spesi € 17.490 di cui mo collaborato con il CNT al progetto ‘Tra-
€ 17.388 sul patrimonio a fronte dello stan- pianto…e adesso sport’ attivo già dal 2010
ziamento patrimoniale di € 114.789 che coinvolge i soggetti trapiantati in inizia-
tive sportive motivandoli a seguire attività
fisica controllata. L’obiettivo dello studio è
quello di definire un modello di assistenza
sanitaria post-trapianto applicabile in tutta
art&design
Italia, in cui si prescrive l’attività fisica con-
1
meeting
o trollata ai pazienti trapiantati per garanti-
re un miglior recupero psico-fisico e una
buona qualità di vita. Sono stati inclusi nel-
EX VIVO LUNG lo studio clinico 4 pazienti FC trapiantati di
PERFUSION polmone. In particolare, abbiamo contribu-
ito alla divulgazione di questo progetto or-
ganizzando la prima giornata di sensibiliz-
zazione su fibrosi cistica, trapianto e sport
‘Ci mettiAMO il fiato, raggiungi con noi la
vetta!’ con un duplice obiettivo: incoraggia-
RIGENERIAMO re i pazienti ad intraprendere un percorso
LA SPERANZA di attività fisica in un ambiente di monta-
gna e sfidare il respiro ad alta quota. Ad Arco
(TN), si sono radunati circa 200 partecipan-
ti provenienti da tutte le regioni d’Italia per
un’arrampicata organizzata in collaborazio-
ne con le Guide Alpine e per assistere all’in-
contro scientifico ‘Fibrosi Cistica, attività fi-
Roma 16 ottobre 2015 sica e trapianto: come migliorare la qualità
1° Meeting Ex Vivo Lung Perfusion del paziente’ sede di confronto e riflessione
Dal fundraising allo startup: per pazienti, medici e istituzioni. 6 i pazien-
i Centri Trapianto a confronto
ti con trapianto bi-polmonare che hanno
sfidato l’alta quota. Il filmato della giorna-
ta è disponibile sul sito www.fibrosicistica.
a Onlus it nella sessione ‘Grandi Eventi’ e sul cana-
a | T/f 06 44254836
fibrosicistica.it
le Youtube LIFC dove in una sola giornata ha
totalizzato circa 306 visualizzazioni.24
ci mettiAMO il fiato,
Bilancio 2015 Lega Italina Fibrosi Cistica
1 raggiungi con noi la vetta!
La nostra associazione
25 agosto 2015, Arco (TN)
1a giornata di sensibilizzazione
su fibrosi cistica, trapianto e sport.
per info e prenotazioni: segreteria@fibrosicistica.it | tel. 06 44254836 | www.fibrosicistica.it
Coordinamento Trapianti
Provincia Autonoma Trento
Il Registro Italiano n informare il Ministero della Salute
Fibrosi Cistica sulla ripartizione per regione di
residenza dei pazienti in vita al 31
Il Registro Italiano FC (RIFC) nato dalla col- dicembre di ogni anno, per la corretta
laborazione scientifica tra i Centri Regio- distribuzione dei fondi come previsto
nali di Riferimento per la FC e i Servizi di dalla Legge 548/93.
Supporto per la FC con l’ISS, è finalizzato al
monitoraggio e allo studio della patologia. Il RIFC è gestito presso la sede dell’Istituto
Affinché ciò sia possibile è indispensabile e Superiore di Sanità. Nell’esercizio 2015 LI-
imprescindibile il consenso informato dei FC ha contribuito al finanziamento del RI-
pazienti al trattamento dei propri dati, poi- FC con € 62.591
ché ogni Centro invia annualmente al RI-
FC alcune informazioni tratte dalla cartella Il Registro Europeo FC
clinica del paziente. I dati contenuti nel RI-
FC permettono di: Il RIFC aderisce al Registro Europeo FC
(ECFSPR) che persegue le medesime fina-
n studiare la diffusione della malattia,
lità di ricerca epidemiologica del Registro
le sue caratteristiche, l’evoluzione e italiano, è stato istituito dalla Società Eu-
l’efficacia delle cure; ropea Fibrosi Cistica (ECFS) che raccoglie
n analizzare la qualità di vita i dati di 27 nazioni per una coper-
e la sopravvivenza dei tura di circa 40.000 pazienti per-
pazienti; Nel 2015 mettendo di avere una mappa
n pianificare a livello
LIFC dell’andamento della malattia
in Europa. Questa collabora-
territoriale l’assistenza ha contribuito zione prevede, sempre previo
socio-sanitaria necessaria al finanziamento consenso del paziente, l’invio
in ogni centro FC; del RIFC con
62.591 €Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 25
3 Le nostre aree d’interesse
da parte del RIFC al Registro Europeo delle ca importante’, è disponibile in Italia per i
informazioni cliniche e demografiche rac- pazienti che ne possono usufruire (in Italia
colte, non nominative. Il Registro Europeo poco più di 100) dietro prescrizione medica
individua inoltre potenziali partecipanti a del Centro Regionale FC. Si è aperta succes-
futuri studi clinici. sivamente una doverosa fase di monito-
raggio dei risultati, giustificata sia dall’e-
sperienza ancora relativamente scarsa sul
I Nuovi Farmaci farmaco sia dal suo costo molto elevato.
Negli ultimi anni sono stati messi a punto A seguito della determinazione AIFA, ab-
farmaci attivi sui meccanismi patogenetici biamo attivato sul nostro portale
della malattia stessa. E’ il caso del farmaco www.fibrosicistica.it un servizio rivolto a
Kalydeco™ (Ivacaftor), che può essere uti- pazienti e famiglie ‘Focus Nuovi Farmaci’
lizzato dalle persone affette da FC con al- dove, compilando l’apposito form si posso-
meno una mutazione con difetto di “ga- no porre quesiti ai nostri esperti.
ting”. Per la prima volta è disponibile una
terapia che non agisce sulle manifestazioni
cliniche ma piuttosto all’origine del mec- Il Progetto di Telemedicina
canismo patogenetico, migliorando le per-
Nel 2015 il progetto è partito in via speri-
formance della proteina difettosa. Insie-
mentale presso 3 Centri FC (Verona, Roma,
me alla SIFC ci siamo attivati affinché tutti
Potenza) ed i pazienti coinvolti sono stati
i pazienti con mutazioni “gating” avessero
30. Se i risultati dello studio saranno posi-
accesso a questo nuovo approccio terapeu-
tivi, il progetto verrà esteso a tutti i pazien-
tico. Il percorso di approvazione del Kaly-
ti FC d’età superiore a 18 anni (attualmente
deco™ è stato complesso ma abbiamo rag-
in Italia sono circa 2.000) e alle loro équipe
giunto l’obiettivo. Infatti il 24 marzo 2015 a
terapeutiche (22 centri regionali e 10 di
seguito dell’incontro tra LIFC e la Commis-
supporto per la diagnosi e la cura della FC),
sione Consultiva Tecnico-Scientifica (CTS),
che saranno in costante contatto telema-
a seguito del quale AIFA ha stabilito che il
tico. Il progetto si prefigge di collegare at-
farmaco Kalydeco™ sarebbe stato immes-
traverso internet la casa del paziente con
so in commercio in Italia per tutti i pazienti
il suo centro medico di riferimento. Si in-
di età superiore a 6 anni con una delle mu-
tende dotare ogni paziente adulto di un si-
tazioni di gating previste senza limitazione
stema diagnostico di monitoraggio con re-
per i valori della FEV1.
lativo software e strumenti di misura dei
Dal 5 maggio 2015 il farmaco, a cui è sta- parametri biomedici fondamentali della
ta attribuita la classe ‘A’ di rimborsabili- malattia allo scopo di scambiare dati, in-
tà e la qualifica di ‘innovazione terapeuti- formazioni, opinioni e suggerimenti tra il26 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
3 Le nostre aree d’interesse
Nel 2015
è partito il paziente e l’équipe tera- L’accreditamento dei Centri FC
progetto in 3 peutica del suo centro
centri per un di cura per osservare a Nel marzo 2012, in collaborazione con
distanza le condizio- la SIFC abbiamo pubblicato il “Manuale
totale di 30 per l’autovalutazione e la revisione ester-
ni di salute e gestire le
pazienti eventuali criticità più na tra pari della qualità dei Centri per la
tempestivamente. Presso FC” con l’obiettivo di migliorare la quali-
ogni centro il medico di rife- tà dei servizi alla salute, intesa sia come
rimento potrà visualizzare attra- dato clinico che di qualità della vita. Par-
verso il PC i risultati degli esami biomedici, tendo dagli standard di cura europei, il
dialogare con il paziente e intervenire tem- manuale tiene conto della realtà italiana,
pestivamente per prevenire riacutizzazioni disegnando un’eccellenza concretamen-
polmonari. te raggiungibile, prendendo in conside-
razione non solo gli esiti clinici, ma an-
Il progetto, la cui fase esecutiva è iniziata a che quelli attesi dal paziente. Il Manuale
fine 2015 ha sostenuto nell’esercizio 2015 è inoltre uno strumento innovativo poi-
spese per € 1.797 ché è frutto dell’unione e della coopera-
zione fra “sanitari” e “paziente/famiglia”
Il Progetto ove eguale peso ha avuto l’apporto dei
diversi saperi. La filosofia che sta dietro
“Sport e Fibrosi Cistica” al manuale in alcuni casi ribalta il meto-
Con questo importante progetto, iniziato do di approccio tradizionale ai problemi,
già nel 2011 e proseguito negli anni a se- mettendo davvero il paziente e i risulta-
guire, i centri regionali di riferimento e di ti da lui attesi alla base della cura. Il Ma-
supporto sono stati dotati di un fisiotera- nuale stabilisce inoltre gli ‘standard di
pista oltre che di attrezzature sportive ade- cura’ sulla base delle linee guida europee.
guate. Nel 2015, durante l’incontro con il Mini-
stro della Salute On. Beatrice Lorenzin,
Il progetto descritto è proseguito anche per LIFC ha proposto di adottare gli standard
il 2015 con un costo di € 74.127. di cura come punto di riferimento per i
Nell’ambito di questo progetto, sempre nel Centri di Riferimento Regionali, tramite
2015, abbiamo organizzato a Genova il cor- circolare ministeriale che specifichi come
so per fisioterapisti respiratori “Disostru- questi aspetti vadano integrati ai disposi-
zione bronchiale mediante modulazione tivi della legge 548. Relativamente all’ac-
del flusso: il Drenaggio Autogeno”. creditamento dei centri i costi sostenuti
nel 2015 ammontano a € 3.508.
Il corso rivolto al gruppo pro-
fessionale dei fisioterapi-
sti della SIFC ha visto la Hanno Il Progetto Adulti
partecipazione di 46 fi- partecipato In fatto di cura, il progressivo
sioterapisti provenien- miglioramento delle terapie
ti da tutto il territorio al corso SIFC, disponibili ha aumentato
nazionale, con un co-
sto di € 52.311
46 fisioterapisti, l’aspettativa di vita dei pa-
zienti che è passata dai 10
con un costo di anni (del 1960) ai 40 anni e
€ 52.311Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 27
1 La nostra associazione
oltre di oggi. I Centri di Riferimento Re-
gionali che si sono sviluppati a partire
da reparti dedicati alla cura dei bambini,
ad oggi non si sono adeguati ai progressi
si stimano
delle cure, pertanto la maggior parte dei circa 3.000
pazienti sopra i 18 anni viene seguita in
strutture a forte impronta pediatrica, non pazienti
adeguate ai loro bisogni. Al fine di svi-
luppare nei prossimi anni un’assistenza adulti
adeguata alle esigenze del paziente adul-
to, insieme alla SIFC, abbiamo avviato dal
2015 un’indagine conoscitiva sottofor- se ne
ma di questionario anonimo per monito-
rare le loro necessità e difficoltà. In pro- prevedono
spettiva futura, manca quindi una chiara
pianificazione nell’affrontare una popo- 2.000 in più
lazione adulta di malati in continua cre-
scita (attualmente si stimano circa 3.000
nel prossimo
pazienti adulti, se ne prevedono 2.000 in decennio
più nel prossimo decennio) che necessita
di strutture e personale diversi da quelli
che afferiscono all’area pediatrica.28 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica
3 Le nostre aree d’interesse
3.2. Qualità delle Vita
Numero Verde Servizio Sociale
800 912655
Al centro del nostro intervento c’è il mala-
to nel suo insieme. Lavoriamo pertanto su
tutti i livelli essenziali di assistenza, dalla
tutela sociale alla scuola, dal collocamento Servizio gratuito di ascolto e consulenza a
disposizione dei pazienti con Fibrosi Cistica e
lavorativo al pieno godimento dei propri di- delle loro famiglie.
ritti. Sosteniamo il paziente attraverso una
progettazione specifica ed una program- Il Servizio Sociale
mazione di interventi cadenzata e regolare, e il Numero Verde
supportando anche la sua rete primaria (la
famiglia) nonché quella secondaria (amici, Con questo progetto vogliamo forni-
conoscenti) con l’unica finalità di restituire re un servizio di consulenza, informazio-
al paziente la sua integrità. Nel 2015 siamo ne, orientamento e raccordo con struttu-
intervenuti nelle seguenti aree: re pubbliche e private a pazienti e famiglie.
Abbiamo un’assistente sociale dedicata
che gestisce le chiamate al numero verde
La Tutela Sociale 800.912.655 e supporta i pazienti anche via
Garantiamo la tutela sociale del pazien- mail. Pubblichiamo le richieste di maggiore
te e della sua famiglia, da un lato attraver- interesse nell’area dedicata del sito www.
so una costante attività di advocacy sulle fibrosicistica.it
Istituzioni di settore, dall’altro dando al pa- Circa 400 telefonate e circa 200 email nel
ziente gli strumenti per il riconoscimento 2015 confermano l’utilità del servizio da
dei suoi diritti. Trasparenza e chiarezza in- parte dei nostri portatori di interesse. Le
formativa sono le modalità con le quali ci tematiche più sviluppate sono riconducibi-
rapportiamo con il paziente aggiornandolo li al riconoscimento dell’invalidità civile e
costantemente sullo stato dei lavori e sulle dell’handicap, al collocamento lavorativo,
novità di suo interesse. alla scuola.
200 email a
assistentesociale@fibrosicistica.it
e 400 chiamate all’800.912.655
Nel 2015
Servizio Sociale LIFC
I pazienti e le loro famiglie possono c.a 250 contatti
rivolgere quesiti in ambito tra telefonate
socio-assistenziale e ricevere la consulenza
gratuita dell’Assistente Sociale LIFC
ed email
specializzata in Fibrosi Cistica. al Servizio
LegaleBilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cistica 29
Chiedilo all’Avvocato buon fine fin dalla prima istanza. Riscon-
Servizio gratuito di consulenza triamo la totale riuscita della procedura di
legale attraverso il quale LIFC si
riesame del verbale in autotutela con un
fa portavoce delle problematiche
dei pazienti di fronte alle accettazione al 100%.
Pubbliche Amministrazioni.
LIFC e ANMIC per i pazienti
È proseguita anche nel 2015 la costante
Il Servizio Legale collaborazione tra LIFC e le sedi ANMIC
Forniamo consulenza legale gratuita grazie che, sulla base del protocollo d’intesa,
al supporto di un avvocato che, a titolo vo- affiancano i pazienti nei percorsi relati-
lontario, via telefono, email e/o colloqui in vi alla loro tutela. I medici legali dell’AN-
sede, ci aiuta nel nostro impegno a favore MIC collaborano con l’area e ci fornisco-
no pareri medico-legali su richiesta dei
dei pazienti e delle famiglie. Dal 2015 dia-
pazienti e/o dei loro familiari.
mo ai nostri soci la possibilità di avvaler-
si di avvocati esperti in diritto del lavoro e
della previdenza sociale nonché in fibrosi Il Progetto FC e Scuola
cistica che, a costi contenuti e di favore ri-
spetto a quelli di mercato, possono perse- Nel tempo abbiamo compreso che la scar-
guire l’interesse del paziente. sa sensibilizzazione e la disinformazio-
ne causavano spesso difficoltà alle fami-
La ricaduta positiva del progetto nel 2015 è glie nella gestione dei loro figli a scuola,
riscontrabile con circa 250 contatti tra tele- in quanto le necessità legate alla patolo-
fonate ed email. gia non erano né comprese né riconosciu-
te. Siamo intervenuti con il Ministero per
garantire una ricaduta sulle scuole di ogni
LIFC e INPS per i pazienti ordine e grado dando tutti gli strumenti
Il 2015 ha visto importanti risultati sca- necessari ad affrontare le necessità del pa-
turiti da questa azione legata ad un per- ziente con FC:
corso iniziato da anni con l’INPS sull’ac- n MIUR e Inserimento Scolastico: nel 2015,
certamento degli stati invalidanti. Con il in collaborazione con il MIUR abbiamo
supporto scientifico di SIFC, abbiamo in- dato vita ad un progetto per spiegare la
fatti presentato all’Istituto un documento FC a scuola. Abbiamo realizzato un video
che, dopo una prima fase di studio e ana-
lisi, ha recepito ed ufficializzato facendolo
diventare una direttiva Inps inviata a tut-
te le Commissioni Territoriali per la valu- FC e scuola - Grazie al protocollo di Intesa con
il Ministero della Pubblica Istruzione (MIUR),
tazione degli stati invalidanti (invalidità
LIFC organizza percorsi di informazione e
civile e del lavoro, L.104/92, ecc…). La sua sensibilizzazione rivolti a studenti e insegnanti
diffusione è avvenuta in due fasi: nell’a- delle scuole di ogni ordine e grado.
prile 2015 attraverso l’intranet Inps e a no-
vembre dello stesso anno sul proprio sito
istituzionale.
La disinformazione delle commissioni ha
reso difficile e difforme l’applicazione di
questo documento; con la pubblicazio-
ne sul sito Inps riscontriamo una maggio-
re adesione. A fine 2015 possiamo stima-
re una media di 6 pratiche su 10 andate a30 Bilancio Sociale 2015 Lega Italiana Fibrosi Cisticaa
lavoro con grandi aspettative ma an-
che con molte difficoltàdato che le lo-
ro condizioni di salute necessitano di
differenti tutele e precauzioni. La tu-
tela del diritto al lavoro è oggi uno dei
Tutti in classe: nostri obiettivi: vogliamo semplifica-
oggi parliamo re questo percorso e puntare al ricono-
scimento dei diritti fondamentali di chi
di Fibrosi Cistica già lavora, nonché alla lotta alla discri-
minazione sia nella fase di accesso alla
domanda che direttamente offerta sul
Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus posto di lavoro.
V.le Regina Margherita 306, 00198 Roma (RM)
Tel. 06 44254836 | segreteria@fibrosicistica.it
www.fibrosicistica.it
L’Assistenza e la Formazione
sul territorio
che è stato pubblicato sul portale dedi- Informare tutti i territori direttamente in
cato ai BES (Bisogni Educativi Speciali - loco sia sulle potenzialità offerte dalla LI-
www.didatticabes.it), dove professio- FC (servizi attivi) che sulle buone prassi
nisti esperti in FC individuati dalla SIFC ipotizzate dal servizio sociale e dal servi-
spiegano a dirigenti ed insegnanti come zio legale, nonché la conoscenza dei ser-
gestire i piccoli pazienti. Le ricadute po- vizi offerti a pazienti e famiglie e diffu-
sitive su questo progetto sono riscontra- sione delle buone prassi osservate è stato
bili dalle testimonianze dirette perve- alla base dell’intervento effettuato su al-
nute dai genitori che si sono avvalsi di cune regioni scelte dall’area d’interes-
questo strumento. se per il 2015. Le regioni toccate in que-
n MIUR e Somministrazione Farmaci a Scuo- sto anno sono state: Friuli Venezia Giulia,
la: nel 2015 abbiamo partecipato alla pre- Emilia Romagna, Lazio, Basilicata, Sarde-
disposizione delle nuove linee guida sulla gna. Conoscere le risorse presenti sul ter-
somministrazione dei farmacia scuola. ritorio di ogni singola regione ha consen-
La “scheda tecnica” sulla FC redatta da tito all’area di effettuare una fotografia
LIFC e SIFC è stata inviata al Comitato
Paritetico Nazionale per la valutazione.
Ad oggi sono solo 3 le patologie ad avere
una scheda tecnica allegata al documen-
to (diabete, asma e allergie ed epilessia).
Sviluppo di
La Tutela del Lavoro progetti per la
qualità della vita
Analizziamo le problematiche relative
all’inserimento lavorativo e la continu-
ità lavorativa dei pazienti adulti. Sem-
pre più pazienti oggi raggiungono l’età
adulta, grazie all’aderenza alle terapie,
alla diagnosi pre-natale ed alle cure in-
novative, e pertanto sempre più giovani
affetti da FC si affacciano al mondo delPuoi anche leggere
