ASSEMBLEA SOCI 2017 - Giugno 2016 Associazione EPAC ONLUS

ASSEMBLEA SOCI 2017

                 Giugno 2016
                 Associazione EPAC
                 ONLUS
                                     1

SOMMARIO

Un risultato storico…………………………3-5
L’impegno dei nostri Volontari……………6-8
Alcune attività 2016………………………9-24
Analisi attività 2016 e commenti ......……. 25-30
Campagna 5 x 1000 2016…………………31
Bilancio 2016 commenti…………………...32
Piano preventivo attività 2017……………33-38
Piano preventivo Economico 2017……....39

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UN RISULTATO STORICO DI EPAC
2016
Benché sia giunto il 30 marzo 2017, è frutto di un intenso lavoro svolto nel 2015 e 2016

  IL RISULTATO È CHE Dal 30 marzo 2017, TUTTI I PAZIENTI CON
      EPATITE C POSSONO ESSERE CURATI SENZA ALCUNA
                  LIMITAZIONE DI ACCESSO.

QUESTO CI PONE TRA LE PRIME 10 NAZIONI AL MONDO AD AVERE TAGLIATO QUESTO
TRAGUARDO CHE SEMBRAVA IMPOSSIBILE SINO A QUALCHE MESE FA.

TUTTE LE PERSONE CON LE QUALI ABBIAMO A CHE FARE (MEDICI, ISTITUZIONI E
PAZIENTI) HANNO CONTINUAMENTE FATTO PRESENTE CHE:

SENZA DI EPAC TUTTO CIO’ NON SAREBBE
            MAI ACCADUTO
NON VI È ALCUN DUBBIO CHE ABBIAMO FATTO LA STORIA E FATTO GUADAGNARE
TANTA SALUTE E ANNI DI VITA A MIGLIAIA DI PAZIENTI.

PER QUESTO MOTIVO RINGRAZIAMO TUTTI COLORO CHE CI SONO STATI VICINI, E
CHE HANNO CREDUTO NEL NOSTRO MODO DI FARE, NEL NOSTRO STILE DI PORCI.

UN GRAZIE AI SOCI, AI SOSTENITORI, AI COLLABORATORI, AI MEDICI, AI PAZIENTI, E
ALLE ISTITUZIONI.

ANDATE TUTTI ORGOGLIOSI DI ESSERE PARTE - IN UN MODO O IN UN ALTRO - DI
EPAC ONLUS. PERCHÉ’ ABBIAMO ONORATO E CONTINUIAMO A FARLO, IL NOSTRO
STATUTO.

Ivan Gardini

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UN RISULTATO STORICO DI EPAC
Grande successo di EpaC onlus: AIFA elimina tutte le restrizioni di
accesso e con le nuove disposizioni tutti i pazienti con Epatite C
potranno accedere alle terapie
24/03/2017
È un momento epocale nella storia Sanitaria Italiana quello che il 21 marzo 2017 è stato sancito da AIFA: Sono
state eliminate tutte le restrizioni di accesso ai nuovi e straordinari farmaci anti epatite C e annunciato un
programma di eliminazione dell’infezione dal nostro Paese in 3 anni.

Questo quanto dichiarato dal Prof. Mario Melazzini, DG di AIFA, durante la conferenza stampa, che ha dichiarato:
“da oggi tutti i pazienti con Epatite C potranno essere presi in carico nelle strutture specializzate” ed iniziare quindi il
percorso verso la terapia e la cura.”

Un traguardo storico, raggiunto non senza difficoltà e con grandi sforzi, ma che grazie alla collaborazione di AIFA,
Società Scientifiche, Associazioni pazienti e Ministero della Salute, è divenuto realtà.

Ministero che d’altra parte aveva da sempre dimostrato la forte sensibilità verso la problematica e la decisa volontà
di agire per una rapida risoluzione: prima il fondo di 1 miliardo per il 2015 e 2016 e ulteriori 1,5 miliardi per i 3
anni a venire, indispensabili per attivare il piano di eradicazione dell’HCV.

Melazzini ha poi continuato affermando “Un percorso che abbiamo e continuiamo a fare insieme, perché tutti insieme
abbiamo l’obiettivo di rispondere alla domanda di salute delle persone affette da Epatite C”; “la salute non ha un costo”
ma ovviamente si impongono obblighi di Sostenibilità del Sistema, un “obbligo che però deve essere chiamato alla
responsabilità di tutti gli attori”.

Non sono mancati elogi verso le Società scientifiche che, mettendo al servizio le proprie competenze ed esperienze,
ha saputo identificare i percorsi più congrui e adeguati per dare una risposta a tutti gli ammalati.

Ma, soprattutto, Melazzini ha elogiato e riconosciuto l’encomiabile lavoro delle Associazioni dei pazienti: “in
maniera estremamente costruttiva e propositiva si sono impegnate a far emergere i veri bisogni del paziente” e a
collaborare con le Istituzioni tutte per mettere a disposizione tutte le evidenze che potessero fornire dati concreti su
cui elaborare un piano di Azione concreto. Il contributo nel far emergere dati epidemiologici e soprattutto “il
monitoraggio e la ricognizione” portata avanti dalle Associazioni, EpaC per prima, ha permesso di arrivare a
“codificare un piano di eradicazione per i pazienti con HCV nei prossimi 3 anni, trattando 80.000 pazienti per
anno”.

Melazzini ha poi chiarito in maniera assoluta come i nuovi criteri non siano più da considerarsi “dei criteri di
rimborsabilità”, ma dei criteri di trattamento attraverso cui tutti i pazienti con epatite C verranno trattati e presi

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UN RISULTATO STORICO DI EPAC
in carico. Probabilmente ci sarà da lavorare sull’ampliamento del numero dei centri o per lo meno sul
potenziamento di alcuni di essi che “accanto ai centri che funzionano molto bene, presentano degli elementi di criticità
e, come evidenziato dall’attenta vigilanza delle associazioni pazienti, per così dire non appaiono in overbooking”.

Ma il dialogo e la collaborazione con le Regioni è stata, è e continuerà ad essere massima non solo per assicurare
che venga rispettato il programma di intervento e di trattamento, eventualmente incrementando il numero dei centri
prescrittori, ma anche e soprattutto per far sì che tutti i pazienti possano essere veicolati verso i centri di
autorizzati.

Per fugare qualsiasi tipo di dubbio o incertezza che potesse ancora sussistere, il Direttore di AIFA ha annunciato
che entro la prima metà di aprile verrà emanata una Delibera.

“il paziente al centro, sia come destinatario… ma soprattutto come paziente responsabile… con un ruolo attivo
anche in termini di sostenibilità del Sistema”, un sistema Universalistico ammirato ed invidiato in tutto il mondo, che
però impone “non delle scelte, ma andare ad allocare in modo appropriato la terapia giusta con le risorse
disponibili”. Pazienti chiamati a perdurare e perseverare nel loro impegno di vigilanza, invitati a “segnalare
criticità, in modo che diventino proposizione per cercare di risolverle”.

Un impegno raccolto con estrema responsabilità proprio da Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione EpaC, che
oggi più di tutti forse accoglie con entusiasmo le parole di Melazzini e che del resto ha sempre portato avanti questo
compito e continuerà a farlo, ponendosi sempre al servizio di tutti i pazienti e delle Istituzioni perché “una delle più
grandi soddisfazioni è l’aver dimostrato che i pazienti possono fornire tanti spunti ed elementi di
collaborazione”.

Grande l’emozione, la soddisfazione e l’orgoglio nelle parole di Ivan Gardini che, assieme a tutte le Associazioni
pazienti, incessantemente si è adoperato e battuto affinché questo risultato potesse essere raggiunto.

“Abbiamo raggiunto un risultato storico, che ci proietta tra le prime 10 Nazioni al mondo che hanno
raggiunto l’accesso illimitato ai farmaci per l’epatite C. Una fonte di orgoglio per tutti... senza dimenticare il
Governo Renzi che ha messo a disposizione i fondi necessari affinché tutto ciò fosse possibile. Abbiamo
vissuto intensamente questi ultimi due anni, e occorre ringraziare tante persone, a partire dal Prof. Pani, ex
DG di AIFA, fino al Ministro Lorenzin che con grande insistenza e caparbietà ha voluto che questi farmaci
potessero essere a disposizione di tutti”.

Ovviamente, precisa Gardini, “non vuol dire che tutti i pazienti potranno essere curati immediatamente: ci saranno
delle linee guida di prioritizzazione per dar precedenza ai pazienti più gravi, ma con la facoltà del medico curante di
poter andare a curare pazienti che seppur con malattia più lieve, hanno necessità clinica o sociale di essere curati
immediatamente. Questa situazione porrà fine al turismo farmaceutico che da ora in avanti non avrà più ragione di
esistere: i pazienti avranno una loro sequenza, stabilita dal proprio medico… e pazienti in carico a centri con molti
pazienti avranno la facoltà di rivolgersi ad un centro con liste di attesa inferiori. Questo permetterà il riequilibrarsi
delle liste di attesa, elemento che potrà accelerare il piano di eradicazione”.

Si apre quindi uno scenario completamente nuovo, emozionante ma ovviamente che richiederà l’impegno di tutti gli
attori: “ora spazio ai fatti”.

La redazione di EpaC onlus

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L’IMPEGNO DEI NOSTRI VOLONTARI
           ATTIVITA’ 2016

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L’IMPEGNO DEI NOSTRI VOLONTARI
           ATTIVITA’ 2016

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L’IMPEGNO DEI NOSTRI VOLONTARI
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 “Stop Epatite C: CominCiamo dalla formazione” 2016
 02/03/2016

 Salerno: marzo 2016 - Continua da quattro anni il progetto di prevenzione che EpaC Onlus ha
 elaborato e che prevede di informare i ragazzi delle scuole secondarie di II grado sul problema
 delle epatiti virali, ovvero i fattori di rischio, le vie di trasmissione, le principali precauzioni da
 adottare in luoghi e comportamenti a rischio, quali il tatuaggio e body piercing effettuati in ambienti
 non idonei, trattamenti estetici con strumentazione non adeguatamente sterilizzata.

 L’incontro è curato e organizzato dalla Sig.ra Maria Concetta Muscio (referente EpaC per questo
 progetto) con il prezioso sostegno Medico/Scientifico del Dr. Mario Colucci, specialista in Malattie
 Infettive (membro del CLEO e Associazione Salernitana Studio Fegato).

 La Sig.ra Muscio ha presentato ai ragazzi delle scuole le attività svolte dall’Associazione EpaC e
 il Dr. Colucci ha spiegato cos’è l’epatite C e le modalità di contagio dei virus B e C.

 EpaC vuole ringraziare la Sig.ra Muscio che ha fortemente creduto in questa attività di
 informazione e il Dr. Colucci Mario che ha messo a disposizione la sua esperienza e il suo tempo
 per far capire ai ragazzi l’importanza della prevenzione e dell’informazione nell’ambito delle
 malattie infettive trasmissibili.

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ALCUNE ATTIVITA’ 2016

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ALCUNE ATTIVITA’ 2016

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ALCUNE ATTIVITA’ 2016

Articolo sanità: risposta a polemiche sollevate da corporazioni mediche
Epatite C. Gardini (EpaC Onlus):
“Negazionismo e illazioni respinte al mittente”
22/05/2016
Gentile direttore,
rispondo personalmente in qualità di Presidente della più importante associazione di pazienti che
tutela i malati di epatite C. Respingiamo al mittente le inquietanti affermazioni dal Consiglio
Direttivo e il Comitato Scientifico della Fondazione Allineare Sanità e Salute in merito alla nostra
richiesta al Presidente del Consiglio di stanziare i fondi per tutti i malati di Epatite C.

Partiamo dalla scienza. Ci dicono questi signori.
Ci risulta che l’efficacia di queste terapie innovative sia dimostrata per ora solo su esiti surrogati
(o quantomeno parziali) come la risposta virologica sostenuta/ SVR sotto la soglia minima
rilevabile nel sangue, 24 settimane dopo la sospensione del farmaco, con ricerche sponsorizzate
dai produttori.

Niente di più falso.

La negazione della valenza della SVR come end point primario è frutto di una palese ignoranza in
materia, poiché è già stato dimostrato da decine e decine di studi clinici, peraltro già con l’utilizzo
dell’interferone.

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Citiamo solo l’ultimo dei lavori di un gruppo di epatologi e infettivologi italiani la cui conclusione
recita così (1)
“In conclusion, eradicative treatment of patients with compensated HCV cirrhosis is strongly
justified since the achievement of SVR originates a major survival benefit, with a life expectancy
similar to the general population. In patients with compensated HCV cirrhosis, treatment should
be administered as early as possible in order to achieve the highest benefit”.

Oppure, un lavoro presentato alla recente EASL (Forns et al.) in cui si evidenzia che i risultati
migliori in termine di regressione della Fibrosi si ottengono curando i pazienti con F0-F1 (2) cioè,
guarda caso, quelli attualmente ai quali viene negato il farmaco.
Consigliamo l’abbonamento a riviste come Hepatology, Journal of Hepatology, e di approfondire
meglio.

La dissertazione prosegue con:
4 infettati su 5 non avranno minor qualità di vita;
Vi diamo una notizia: un’infezione da epatite C, già in sé provoca un drastico abbassamento della
qualità di vita.

Durante il congresso EASL 2015 è stato presentato un interessante lavoro sullo stigma generato
dalla sola presenza dell’infezione3, i cui risultati sono basati su interviste a 1217 pazienti di tutto il
mondo. I risultati sono che il 25% dei familiari evita il contatto fisico, il 42% degli infetti ha una vita
sessuale compromessa, il 33% ha relazioni intime disturbate, il 10% ha perso il lavoro, il 55% ha
avuto la propria immagine compromessa, il 40% denuncia reazioni negative alla disclosure della
malattia.

Basta e avanza per avere la propria vita compromessa. Basta e avanza per voler guarire subito e
ripristinare il diritto a vivere liberamente senza doversi nascondere.

E questo è il motivo per cui centinaia di pazienti vanno in Egitto, India, Bangladesh a spese proprie
per acquistare i farmaci generici.
Ma con quale diritto e arroganza ci venite a chiedere di “aspettare”?

Dicono, poi
meno del 5% morirà per cirrosi complicata o carcinoma epatico.

Secondo i dati ISTAT 2012 sulla mortalità per cirrosi e malattie epatiche, nel 2012 sono avvenuti
10.116 decessi per tumore del fegato o dotti biliari, e 6.419 decessi per cirrosi epatica e 3.095 per
epatiti virali, per un totale di 19630 decessi.

La letteratura riporta che:
Circa il 60% dei Tumori del fegato è HCV correlato (4)
Circa il 56% delle epatiti croniche e cirrosi è HCV correlato (5)
10.116 x 60% = 6.070
6.600 x 56% = 3.696
Ne consegue che si possono stimare circa 10.000 decessi/anno a causa di HCV

Sono pochi? Ma avete una vaga idea di cosa significa morire di cirrosi epatica o tumore del fegato?
O, magari, avere HCV e anche una copatologia, come HIV, Emofilia, insufficienza renale, ecc.?
Ovviamente no. Ma noi si.

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E ancora:
I soggetti infettati e le loro Associazioni, dunque, non consapevoli né supportati nel ricorso a utili
alternative, fanno pressioni per ottenere che Governatori regionali o procuratori, a loro volta in
difetto di altre fonti informative, spostino fondi da usi sanitari alternativi, per aumentare subito i
destinatari di questi farmaci.

Probabilmente siete rimasti fermi a qualche decennio fa. Noi siamo ben più consapevoli di quanto
non immaginiate e la quantità di informazione e prevenzione che noi divulghiamo non è mai stata
fatta da nessuno. Viceversa, sono tantissime le testimonianze di pazienti che ci hanno confessato
di avere un medico di famiglia scarsamente informato sull’epatite C che noi abbiamo dirottato
pressi centri specializzati salvando loro letteralmente la vita. Ora la situazione sta migliorando, ma
sempre grazie alle nostre iniziative ed anche di amministrazioni pubbliche coscienziose.

E poi
Screenare asintomatici esporrebbe ai danni delle terapie molti che non ne avrebbero benefici.

E allora come mai l’OMS sta preparando un piano globale per la lotta all’epatite (potete affrettarvi
a dare suggerimenti) dove sono inclusi gli screening, così come sta facendo il Governo Americano
da diversi anni, ed altri paesi al mondo?
Ci vorreste dire che l’OMS non ha capito nulla? Che le Agenzie Regolatorie di tutto il mondo hanno
approvato farmaci di non sicura efficacia? Che centinaia di migliaia di epatologi, gastroenterologi
ed infettivologi di tutto il mondo stanno sprecando il loro tempo e stanno esaltando farmaci di non
provata efficacia? State dicendo che stiamo spendendo soldi in farmaci di cui non si conosce
ancora l’efficacia?
Cioè siamo tutti impazziti? Corrotti? O semplicemente state cercando un po’ di visibilità sulla
nostra pelle?

Ma passiamo alla parte più politica.
La pseudo paternale su ciò che dovremmo fare o non fare sul nostro diritto alla salute denota una
certa mancanza di rispetto nei confronti di Associazioni di pazienti che hanno fatto battaglie
storiche conquistando diritti negati e che ora sono patrimonio sociale comune, delle migliaia di
volontari che dedicano con passione parte del loro tempo al servizio di altri, di una raggiunta
consapevolezza e organizzazione in grado di dare voce ai cittadini pazienti che altrimenti non
sarebbero in grado di riappropriarsi del diritto alla salute là dove viene negata.
Ci dovreste ringraziare, ma soprattutto portare più rispetto.

Capiamo che a qualcuno possa dare fastidio se ogni tanto i pazienti alzano la voce, ma se ne
facciano una ragione.
Noi siamo cittadini liberi, paghiamo fior di tasse e contributi e vogliamo i farmaci che ci spettano.

Siamo anche noi che sosteniamo il SSN, per pagare gli stipendi ai medici (magari anche i vostri)
agli infermieri, per mantenere le strutture sanitarie, per garantire servizi e per comprare farmaci.
Ma non siamo noi che decidiamo come vengono utilizzati i nostri denari, bensì il Governo, e al
Governo ci rivolgiamo.

Vi diamo un’altra notizia

• Non è colpa nostra se il nostro bisogno di salute si sovrappone ai profitti delle farmaceutiche;
• Non è colpa nostra se negli anni 60-90 sono circolate tonnellate di sangue infetto di epatite C
che ha rovinato la vita di centinaia di migliaia di persone e famiglie;
• Non è colpa nostra se il Governo ha deciso di investire in aiuti umanitari, rinforzare strutture
militari, o assegnare bonus vari anziché garantire l’universalismo sanitario;

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• Non è colpa nostra se i Governi di tutto il mondo lasciano nelle mani dei privati la ricerca, scoperta
e commercializzazione di farmaci ma preferiscono investire in armi di distruzione di massa; La
start up che ha messo a punto il sofosbuvir (Pharmasset) se la poteva comprare benissimo il
Governo degli Stati Uniti per fare una grande operazione umanitaria. Perché non l’ha fatto?

Poi, però, si pretende che le Associazioni di Pazienti protestino contro le aziende farmaceutiche
per i prezzi elevati. Lo abbiamo fatto, ma è troppo comodo.
Se si vuole questo, allora vogliamo essere presenti alle negoziazioni e poter dire la nostra durante
quella fase, parlare di HTA, e del costo efficacia anche di tutti gli altri farmaci di cui vi guardate
bene dal parlare.
Noi, pazienti, non abbiamo rappresentanti in parlamento, non abbiamo potenti organizzazioni
sindacali che ci rappresentano, non abbiamo nulla, se non la nostra conoscenza, intelligenza,
caparbietà e desiderio di rappresentare le istanze dei nostri associati, perché rispondiamo solo ed
esclusivamente a loro.

Si scordino tutti coloro che desiderano strumentalizzarci, o fare carriere o anche cercare solo un
briciolo di visibilità di farlo su di noi e sui nostri bisogni. C’è pane per i loro denti.
Per ricambiare i calorosi consigli dispensati, consigliamo di interessarvi di ben altre cose, come
ad esempio organizzare convegni e seminari sul “conflitto di interessi” che tanto vi sta a cuore,
argomento sul quale persistono equivoci notevoli, e saremo ben lieti di partecipare e dire la nostra.
E ne abbiamo di cose da dire.

Ivan Gardini
Presidente Associazione EpaC onlus

1. Journal of Hepatology 2016 vol. 64 j 1217–1223 – Survival of patients with HCV cirrhosis and
sustained virologic response is similar to the general population - Savino Bruno, Vito Di Marco,
Massimo Iavarone, Luigi Roffi, Andrea Crosignani, Vincenza Calvaruso, Alessio Aghemo,
Giuseppe Cabibbo, Mauro Viganò, Vincenzo Boccaccio, Antonio Craxí, Massimo Colombo,
Patrick Maisonneuve
2. EASL 2016 - Sustained Virologic Response Predicts Fibrosis Regression Measured by
FibroTest in HCV-Infected Patients - 'Earliest Treatment Provides Most Regression' Xavier Forns,
Tania M Welzel, Eric Cohen, Ira M Jacobson, Mitchell Davis5, Robert Reindollar, Bonnie Hu,
Douglas E Dyll3, Jeff rey V Enejosa, Roger Trinh3, Mark S Sulkowski
3. Journal of Hepatology . April 2015 Volume 62, Supplement 2, Page S837 - P1275 : Stigma and
discrimination in viral hepatitis – the voice of the patien - C.N. Varaldo J. Costa A.R. Pascom V.M.
Postigo
4. de Martel C, Maucort-Boulch D, Plummer M, Franceschi S. Worldwide relative contribution of
hepatitis B and C viruses in hepatocellular carcinoma. Hepatology. 2015 Jul 3. doi:
10.1002/hep.27969. [Epub ahead of print
5. Epidemiologia delle epatopatie acute e croniche in italia –2007, pp 95, Gruppo commissione
epidemiologica

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ALCUNE ATTIVITA’ 2016

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
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Il counselling resta una delle attività più importanti dell’associazione.
Nel tempo sono cambiate le domande che ci vengono poste che vanno dall’ acquisto estero di
dei farmaci generici, ad un orientamento verso i centri nazionali per la cura dell’epatocarcinoma
In netto calo le domande relative alla parte legale, indennizzo e risarcimento del danno biologico

Il numero delle consulenze fornite nell’anno 2016 (18.144) è stato superiore all’anno precedente,
grazie alle innumerevoli modalità di contatto che l’associazione mette a disposizione (email,
numeri telefonici, forum, chat) e al grande interesse scatenato dall’arrivo di nuovi farmaci.

Gli operatori EPAC impegnati per il counselling sono 2 per l’ufficio di Vimercate e 3 per l’ufficio di
Roma.
Si aggiungono i medici, e i nostri instancabili moderatori dei Forum e della Chat a cui ancora una
volta va il nostro grazie

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
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La Rubrica “l’esperto risponde” 2016

 Sempre seguitissima e in aumento (1.998 domande) la rubrica gestita dagli Specialisti degli
 Ospedali:
 AO Papa Giovanni XXIII Bergamo e della Multimedica San Giuseppe di Milano.

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Il notiziario EPAC NEWS (2 uscite)

Per un totale di
32.300 copie di cui 20.300 postalizzate agli iscritti e il restante distribuito nei maggiori Centri
Specializzati Italiani

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
         ATTIVITA’ 2016

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
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NOVITA’ sul sito: http://www.epatitec.info/

Il percorso dalla diagnosi alla guarigione, cosa devo sapere:

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
         ATTIVITA’ 2016

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ANALISI ATTIVITA’ E COMMENTI
                                     ATTIVITA’ 2016

GUIDA CARTACEA: LA TERAPIA CON DACLATASVIR

L’associazione EpaC ritiene molto importante che i pazienti che si cureranno capiscano
l’importanza dell’aderenza terapeutica.

In questa ottica abbiamo sviluppato una guida cartacea che illustri nel dettaglio le caratteristiche
dei nuovi inibitori, come vanno assunti, come gestire eventuali effetti collaterali, gli schemi
terapeutici, e in generale fornire consigli utili per aiutare paziente e i familiari nella gestione delle
nuove terapie.

Il prodotto è stato stampato in 3.000 copie cartacee, e inviato ai centri specializzati per la
distribuzione al paziente.

La guida inoltre è stata inserita in formato PDF nella sezione dedicata ai nuovi farmaci antivirali
ad azione diretta, per essere visionata o scaricata dall’ interessato.

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CAMPAGNA 5 X 1000
                                 ATTIVITA’ 2016

Nel 2016 abbiamo strutturato così la campagna:
Come ogni anno abbiamo la collaborazione di volontari che si prestano alla distribuzione delle
EpaCard. Nel 2016 abbiamo spedito 1.766 buste contenente le EpaCard
Anche nel 2016 la sponsorizzazione del 5x1000 è stata inviata anche via mail insieme agli auguri
pasquali oltre che nel notiziario cartaceo che inviamo a marzo.
Inviati 2 sms a promemoria A CIRCA 10 mila iscritti EpaC
Per il secondo anno abbiamo inoltre realizzato una campagna a pagamento su Facebook con
una copertura che è durata dal 22.04.2016 al 06.06.2016. La campagna prevedeva un post
settimanale composto da una foto che riportava lo slogan “GUARIRE TUTTI GUARIRE IN
FRETTA” con il ns Codice Fiscale e una frase.
La media di persone raggiunte con i post è di 56 mila persone a post e abbiamo ottenuto 9.273
azioni (click sulla pagina, like, commenti, etc.)
Al fianco di Claudia, che ormai è con noi da due anni, lo scorso anno abbiamo assunto a tempo
determinato una ragazza che l’ha affiancata per i contatti telefonici. Ogni anno infatti, nel periodo
aprile-maggio-giugno, contattiamo telefonicamente la maggior parte dei nostri iscritti per ricordare
la possibilità del 5x1000. Questo serve sia come promemoria ma anche per cercare di mantenere
un rapporto vivo con quanti più possibili.

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BILANCIO 2016 COMMENTI

EpaC gode sino ad ora di ottima salute, abbiamo lavorato tanto e il nostro impegno sin ad ora è’
stato ripagato

Grazie al contributo del 5 per mille, alle donazioni e alle tante progettualità possiamo ritenerci
soddisfatti.
                                                                                     Entrate

                                                                      Uscite

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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017
 Il piano preventivo delle attività 2017 sarà dedicato in grande parte alle nuove terapie, con
 nuove progettualità e mantenimento delle attività in corso, stiamo cercando e cercheremo
 di sostenere quanto più il paziente con tutti gli strumenti che riusciremo a mettere a
 disposizione.

 NUMERO VERDE EPAC: attivo per un anno dal lunedì al venerdì, dalle 9.00 alle 17.00.
 Una linea telefonica gratuita nata con l’obiettivo di informare e orientare le persone con epatite C
                             e i loro familiari, perché oggi una cura definitiva per l’epatite C esiste e
                             diventa quindi ancora più importante e necessario fornire informazioni
                             corrette alle persone che vogliono accedere alle terapie ed è
                             fondamentale far sì che l’associazione sia più raggiungibile e vicina
                             alle necessità del paziente.
                             Attivato grazie al contributo raccolto con gli SMS SOLIDALI
                             della Campagna Informativa “Vogliamo Zero Epatite C”

                             La campagna degli SMS SOLIDALI si è svolta dal 3 al 20 febbraio
                             2017 e ha ottenuto un ottimo risultato grazie al sostegno di
                             televisioni, stampa e radio.

 Appena raccolte le informazioni necessarie comunicheremo la somma raccolta.

 I nostri Testimonial: Riccardo Montolivo, Hernan
 Crespo, Ciro Immobile, Gianluca Di Marzio, Daniele
 Garozzo.

 Lega calcio Serie A: che ci ha permesso di entrare in
 campo con gli striscioni, annunci e appelli degli
 Speaker.

 MEDIASET, le trasmissioni che ci hanno ospitato ed i protagonisti, Ezio Greggio, Andy
 Luotto, Barbara D’Urso, Gianni Visnadi, Federica Panicucci, Barbara Palombelli e Rosanna
 Lambertucci.

 Sky sport, Sky calcio club, Mediaset premium, rai sport 1 e la 7 che hanno lanciato i nostri
 appelli.

 E ai tanti personaggi noti che hanno aderito:
 Adriano Galliani, Vincenzo Montella, Massimo Oddo, Siniša Mihajlović, Simone Inzaghi, Roberto
 Gagliardini, Fabio Caressa, Luciano Spalletti, Marco Gianpaolo, Ivan Jurić, Alberto Piccinini,
 Carlos Manuel Rodrigues de Freitas, Frederic Massara, Riccardo Bigon, Carlo Osti, Eusebio Di
 Francesco, Sandro Piccinini, Massimiliano Allegri, Gian
 Piero Gasperini, José Manuel Reina, Massimo Oddo,
 Daniele De Rossi, Andrea Pancani.

 A Grandi Stazioni che nelle stazioni italiane ha lanciato
 il nostro Spot Appello

 E infine a tutte le radio nazionali e locali, che si sono messe a disposizione.
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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017

  Campagna 5XMILLE 2017

  Riparte come ogni anno la campagna per il 5xmille, massimo impegno. Il contributo del 5 per
  mille resta fondamentale per l’associazione.

  Di seguito alcune nuove immagini relative alla Campagna ADV Facebook a pagamento.

   Inoltre:

        Invio a Febbraio-Marzo EpaCard inviate a 1965 sostenitori che hanno dato disponibilità
         ed aderenza alla distribuzione.
        Direct Call di sensibilizzazione a tutti i sostenitori e non sostenitori da parte di Amendola
         Claudia.
        Spedizione notiziario con EpaCard (10.000 copie).
        Spedizione notiziario con EpaCard a 300 centri prescrittori con servizio corriere.
        Campagna ADV Facebook e relativa attività virale sui canali social EpaC (twitter, forum).
        1 invio SMS agli iscritti (10.000)
        Distribuzione Epacard negli stand progetto EpaC/Aigo (Test salivari nelle piazze o
         ospedali italiani)

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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017

  Un semplice prelievo di saliva per scoprire il virus dell'epatite C e intervenire per tempo.
  L'iniziativa, che prende il nome di progetto 'HEPAR', ha il patrocinio dell’Associazione EpaC
  onlus con
  L’obiettivo è di sensibilizzare la popolazione, offrire consigli utili ed effettuare un rapido
  screening salva-fegato.

  Le date degli screening salivari gratuiti con la partecipazione di EpaC onlus
  anno 2017.

 06.05 - Battipaglia (Salerno)
 06.05 - Aversa (Caserta)
 07.05 - Matera
 11.05 - Ostuni (Brindisi)
 13.05 - Avellino
 14.05 - San severo (Foggia)
 27.05 - Modena
 21.05 - Salerno
 01.06 - Napoli
 10.06 -Taranto
 12.09 - Napoli

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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017

 20 incontri in carcere.

 Cos’è ENEHIDE?
 Trasformare il carcere in un luogo di educazione e informazione sul pericolo di infezione
 da Epatite C e rompere così la catena del contagio: questo è l'obiettivo di ENEHIDE
 (EducazioNE e prevenzione sull’HCV negli Istituti Detentivi), un progetto pilota avviato il 24
 marzo 2017 e che si svolgerà nella Casa Circondariale di Viterbo.

 Il progetto ha come obiettivo la realizzazione di un percorso standardizzato di informazione e
 prevenzione sull’epatite C, sulle modalità di contagio, ma anche su abitudini, usi e precauzioni
 da adottare per ridurre il rischio di trasmissione all’interno delle realtà detentive, coinvolgendo
 il personale sanitario, la polizia penitenziaria, oltre alle persone detenute.

 ENEHIDE è promosso dall’Associazione EpaC Onlus e SIMSPe Onlus (Società Italiana di
 Medicina e Sanità Penitenziaria) ed è patrocinato dal Ministero della Giustizia, dal Consiglio
 regionale del Lazio e dall’Asl di Viterbo.

 Perché ENEHIDE
 Il tema della salute in carcere è di sicuro interesse quando si parla di sanità pubblica, in quanto
 gli Istituti penitenziari costituiscono un potenziale serbatoio di infezione e al tempo stesso
 un’occasione irripetibile per i servizi di raggiungere popolazioni hard to reach e hard to treat
 (difficili da raggiungere e difficili da curare).
 In Italia sono circa 56 mila le persone in detenzione, con un flusso che aumenta il numero totale
 di persone presenti all’interno degli istituti penitenziari a circa 95 mila.
 La dimensione della problematica sanitaria è immediatamente comprensibile a tutti se si
 considerano le stime sulla diffusione dell’HCV tra questi soggetti: fino ad 1 detenuto su 3 è
 può essere affetto da Epatite C, spesso inconsapevolmente.
 Risulta pertanto fondamentale tener conto e stabilire azioni programmatiche di gestione e di
 intervento su questa popolazione anche e soprattutto perché l’epatite C è un problema di salute
 collettiva: si tratta di persone che una volta tornate in libertà rientreranno nella società ed è
 importante che siano consapevoli dei rischi connessi a determinati comportamenti e della
 possibilità di prevenire il diffondersi dell’infezione.
 In tale ottica, l’intervento terapeutico sul singolo si tramuta in un’azione di sanità pubblica.
 ENEHIDE non vuole però rivolgersi soltanto alle persone detenute, ma coinvolgere tutti coloro
 che “ruotano” intorno alla realtà detentiva, come il personale Sanitario e quello della Polizia
 Penitenziaria che, per le sue specialistiche funzioni, svolge un ruolo ad alta valenza sociale che
 va oltre gli aspetti connessi alla sicurezza.
 Appare quindi chiaro che, per poter raggiungere il risultato auspicato è indispensabile operare
 su tutte le componenti della realtà detentiva.
 Ma ENEHIDE non si pone soltanto l’obiettivo di informare e formare, attraverso gli incontri e
 la distribuzione di materiale informativo, ma di fornire gli strumenti materiali e pratici per
 interrompere la catena del contagio all’interno degli Istituti penitenziari Italiani.

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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017

                                                                       www.sonoguaritodallac.it

 Implementazione del portale sono guarito dalla C

 Con questo portale abbiamo realizzato un sogno: dare voce a tutti i pazienti che desiderano
 esprimere la loro gioia e soddisfazione per essere finalmente guariti dall’epatite C.

 Per molti un obbiettivo inseguito per anni e dopo numerosi tentativi falliti.

 Liberarsi da un virus trasmissibile e bloccare una malattia inesorabile è la
 fine di un incubo e va celebrato nel migliore dei modi.

 Noi di EpaC siamo orgogliosi, perché abbiamo accompagnato passo dopo
 passo molti dei pazienti che ci hanno inviato la loro testimonianza.

 Abbiamo deciso di inserire anche testimonianze di medici, che per anni hanno seguito i pazienti
 durante la malattia condividendone amarezze e sconfitte, sempre pronti a dare supporto e
 speranza, e oggi finalmente felici di poter condividere gioie e guarigioni!

  Un approfondimento sul nostro sito web di una delle teribili complicanze
  della cirrosi epatica.

 La nuova sezione sul sito www.cirrosi.com

 Dedicato all’Encefalopatia Epatica

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PIANO PREVENTIVO ATTIVITA’ 2017

L’obiettivo principale del 2017 è quello di appoggiare il piano di eliminazione di HCV
voluto da AIFA e incrementare del 30% i pazienti messi in cura nel 2016 per salire
progressivamente nei due anni successivi

Per fare ciò dovremo insistere con ogni singola regione che riveda radicalmente la rete
di cura per scovare tutti i pazienti fermi e inviarli ad un centro autorizzato per ricevere
diagnosti appropriata e cura

Per fare ciò dialogheremo con il Ministero della Salute, AIFA, la conferenza stato regioni
e le singole regioni

Obiettivi sono la creazione di un PDTA unico nazionale, se non possibile PDTA regionali
quanto più armonici possibile, e una revisone del PNEV (piano epatiti nazionale)

Altri strumenti che stiamo sviluppando:

      Il nostro osservatorio effettuerà indagini epidemiologiche nazionali e regionali rivisitando
       la stima dei pazienti diagnosticati con un focus sui pazienti non diagnosticati

      Inoltre, sempre l’osservatorio farà indagini sulle differenze regionali sulle reti di cura, di
       accesso, e qualunque altro elemento che rallenti la cura dei pazienti con epatite C per
       poi illustrali pubblicamente

      Proseguirà di monitoraggio singole situazioni di pazienti ai quali viene negato l’accesso
       pur avendone diritto.

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PREVENTIVO ECONOMICO 2017

 PREVISIONE ENTRATE ANNO 2017

Aziende                          480.000,00 €
5 x 1000                         276.807,72 €
Privati                           60.000,00 €
Quote Associative                    930,00 €
Campagna sms solidali             20.000,00 €
Varie                              1.000,00 €
                                 838.737,72 €

     PREVISIONE USCITE ANNO 2017

Costo personale                   340.000,00 €
Locazioni e spese condominiali     29.000,00 €
Costi per servizi                 265.297,60 €
Costi per acquisti                 20.250,00 €
Altro                               1.000,00 €
                                  655.547,60 €

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Ringraziando per l’attenzione ricordo che chi volesse approfondire le
informazioni inerenti i progetti in corso, i progetti futuri, i progetti ultimati cosi
   come tutte le attività dell’Associazione può consultare i nostri SITI WEB.

                 Resto a disposizione per qualsiasi chiarimento

Grazie a tutti

Per il Consiglio Direttivo il Presidente IVAN GARDINI

Vimercate 22 giugno 2017

In allegato:
Bilancio CEE 2016
Nota Integrativa 2016

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