ASSEMBLEA GENERALE ANED - Un incontro irrinunciabile per parlare del futuro dei pazienti
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N° 197
Luglio 2021
ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice Fiscale: 80101170159
ASSEMBLEA GENERALE ANED
Un incontro irrinunciabile per parlare del futuro dei pazienti
L’
assemblea dell’ANED 2021 è stata Nefrologia e con il Centro to anche nella lunga fase
aperta con benvenuto e una stretta Nazionale Trapianti. Sottoli- del contagio, segno di una
di mano virtuale tra tutti i parteci- neo con orgoglio che la rac- solidità delle strutture or-
panti. Con la modalità della videocon- colta delle firme promossa ganizzative. Una flessione
ferenza i soci hanno potuto collegarsi da ANED è stata alla fine contenuta nel 2020 e la ri-
direttamente dalla propria abitazione o decisiva per convincere il presa di questa prima metà
da altri luoghi. La tecnologia ovviamente Ministro Speranza e le altre dell’anno colorano di spe-
non ha potuto sostituire, per il secondo autorità sanitarie. ranza i nostri pensieri per il
anno, l’emozione del vedersi dal vivo. Inutile dire che il Covid ha prossimo futuro.
L’assemblea tra i soci di ANED si accom- colpito duro tutta la popo- Luci e ombre, però, convi-
pagna con un sentimento di commozione lazione. Alcune categorie vono: durante l’assemblea
e di festa, anche se l’attenzione al tema come gli anziani ed i pa- con lucidità, sia ANED sia
della malattia renale e al trapianto di zienti con molte co-morbi- il CNT hanno sottolineato i
organi e tessuti è tenuta sempre alta da dità, sono stati quelli che problemi che ci sono e che
tutti, relatori e partecipanti, perché - non maggiormente hanno paga- vanno affrontati. Troppe di-
smetteremo mai di dirlo - per chi si am- to anche in termini di morta- Il Presidente ANED, versità tra le Regioni conse-
Giuseppe Vanacore
mala la quotidianità diventa solitamente lità. Per fortuna l’arrivo dei gnano una fotografia non
un percorso ad ostacoli, lungo il quale vaccini ha dato una speranza a partire omogenea su diversi importanti aspetti
l’incontro con l’ANED è quasi sempre ine- dall’autunno del 2020, perché la secon- organizzativi nel percorso del trapianto.
vitabile. da ondata, del contagio - a differenza Dopo il complesso percorso che porta
La modalità a distanza ha naturalmente della prima, concentrata prevalentemen- all’accertamento della morte celebrale,
attenuato la magia dell’evento più impor- te al Nord, ha interessato la generalità si registrano percentuali di opposizioni
tante della nostra vita associativa, ma delle Regioni e dei territori e ha richiesto da parte dei parenti aventi diritto. Due
non l’ha certamente annullata. Ne sono anche all’ANED un impegno costante e regioni superano il 50%, quattro regioni
testimoni l’alta partecipazione, che con- straordinario, per concorrere con i nostri si attestano oltre il 40%. Con una media
ferma la familiarità estesa dei nostri soci mezzi ad assicurare azioni concrete di nazionale de 30,5% di opposizioni, ben
con le nuove tecnologie e con i social, vicinanza e informazione ai pazienti, di 728 donatori sono stati esclusi. Vuol dire
e l’attenzione ai temi trattati, considerate sollecitazione di risposte ai vari attori isti- - con tutta probabilità - che almeno un
le numerosissime domande giunte sui vari tuzionali, per garantire continuità delle migliaio di malati poteva essere sottratto
temi trattati dai relatori. cure e sicurezza. alla dialisi e centinaia di altri pazienti evi-
Molto precocemente, con una lettera in- tare il rischio di morire.
Le azioni e i progetti di ANED al
tempo del Covid hanno rappresentato viata al Ministro il 20 novembre 2020, Si tratta di argomenti delicati che chi
la traccia della discussione sui vari fon- veniva sollevato il problema dell’efficacia ha provato la sofferenza della malattia
damentali problemi che interessano le dei vaccini nelle persone fragili immu- comprende. ANED non crede che vi sia-
patologie nefropatiche e il trapianto. nodepresse. Nel corso dell’assemblea è no scorciatoie, se non quella di attuare
stata ribadita la necessità di effettuare pienamente in tutte le sue parti
Siamo partiti dai vaccini, evidenzian- test per tutti gli immunodepressi la normativa che presiede all’at-
do positivamente che alle persone dia- ed ipotizzare allo stesso tempo tività di trapianto, che è la Legge
lizzate, in lista di attesa del trapianto e eventuali richiami dei vaccini per 91/99. Raccogliere il consenso di tutti i
dializzate, sono stati somministrati i vac- giungere a una reale copertura cittadini e rivisitare in tutte le realtà i mo-
cini Pfizer e Moderna, specificamente delle persone fragili. delli organizzativi, potrebbero costituire
indicati per gli immunodepressi. Possia- due aspetti decisivi per una svolta nazio-
mo raccontare che è stato il risultato di La valutazione dell’infezione Covid 19
ci porta anche a riflettere sul trapianto: nale sul fronte dei trapianti.
un’azione congiunta di ANED, con altre
associazioni, con la Società Italiana di la rete nazionale dei trapianti ha tenu- Ci accingiamo al 50° compleanno dell’A-
FOGLIO INFORMATIVO N° 197
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
Occhio ai tuoi diritti
Buongiorno, ma hanno detto che decide tutto l’INPS. zione. Tuttavia, approfitto evidenziare che se
Sono una ragazza Scusate per la lunga e-mail ma volevo farvi la dizione contenuta nel certificato d’invalidità
di 33 anni nefropa- capire la mia situazione. è: “invalido con totale e permanente inabilità
tica al quinto stadio, La domanda che avrei piacere trovasse ri- lavorativa: 100%”, sappia che non esclude la
in lista trapianto, e sposta è: possibile che una persona dializza- possibilità di esercitare un’attività lavorativa.
a breve inizierò la ta invalida al 100% non abbia diritto all’ac- Continui a cercare un lavoro, qualora sia in-
dialisi peritoneale. compagnatoria? Perché se sono invalida al teressata, anche attraverso la lista del colloca-
Sono stata riconosciuta al 100% invalida, 100% la commissione mi nega l’assegno di mento obbligatorio. Inoltre, nella sua lettera fa
ma non mi hanno dato l’accompagnatoria. accompagnamento e nello stesso tempo di- riferimento ad un precedente lavoro. Sappia
Capisco che, per fortuna, cammino, ma chiara la mia totale inabilità al lavoro? A chi che se ha lavorato per almeno 5 anni ed ha
oggi all’INPS sono stata trattata come una posso rivolgermi per avere almeno la digni- versato 3 anni di contributi negli ultimi 5 anni
persona in perfetta salute: insieme alle con- tà di non essere presa dalla disperazione e può aspirare ad un assegno pensionistico di
seguenze tremende legate a una patologia rifiutare le cure con conseguenza di morte natura previdenziale.
molto difficile, ho anche delle ernie al di- certa? Non ho capito però qual è la sua fonte di reddi-
sco, il ginocchio sinistro privo di cartilagine, Scusate per il mio sfogo. to, perché se non incompatibile per altri motivi,
sono anemica, soffro di iperparatiroidismo, Lettera firmata può avanzare domanda all’INPS di riconosci-
sto perdendo i denti e non posso sollevare mento della pensione d’inabilità (Art. 12 del-
nulla. Buonasera, la Legge 30 marzo 1971, n. 118). Per l’anno
Sono stata bullizzata sul posto di lavoro pone domande difficili cui non è facile rispon- 2021 l’importo della pensione è di 287,09 euro
quando avevo il 70% di invalidità, sentendo- dere, se non parzialmente. Temo peraltro che e viene corrisposto per 13 mensilità. Il limite di
mi rispondere, di fronte alle mie limitazioni anch’io la deluderò, perché ad esempio ho il reddito personale annuo è pari a 16.982,49
legate alla patologia, che alla fine io non ho dovere di informarla che l’assegno di accom- euro. Se non vi sono ostacoli tecnici dovreb-
niente e che tutti hanno problemi. pagnamento è riconosciuto unicamente alle be poter accedervi. Mi raccomando mai farsi
Mi ritrovo a dover pagare alimenti aprotei- persone non autosufficienti. L’invalidità civile prendere dalla disperazione, so che è facile
ci. Cento euro me li passa la Regione, ma al 100% è un presupposto necessario ma non dirlo, ma deve considerare che la nostra asso-
gli altri necessari non posso permettermeli. sufficiente per l’ottenimento dell’assegno. Ram- ciazione esiste da circa 50 anni ed è formata
Devo comprare integratori che mi vengono mento - a titolo di informazione - che l’accom- da malati come lei, dializzati e trapiantati. Con-
prescritti dal medico, ma non coperti dal pagnamento è un assegno di cura e non un tinui a scriverci. Un caro saluto,
servizio sanitario. La mia entrata mensile è mezzo di integrazione del reddito. Per questo Consulenza ANED
di 650 euro e siamo in due, perché attual- motivo è riconosciuto a tutte le persone non au-
mente il mio compagno non lavora ed è tosufficienti.
l’unica persona che mi assiste. Facciamo la Quanto ha esposto mette in evidenza purtrop- ANED TI ASCOLTA
fame… abbiamo sentito gli assistenti sociali po la debolezza del nostro sistema di prote-
L’ESPERTO RISPONDE
Quotidiane difficoltà
Buongiorno,
Avrei bisogno di informazioni riguardo il decreto salute. Sono una paziente
dializzata, lavoro presso un ipermercato assunta come invalida civile e fino
al 30 giugno 2021 posso assentarmi dal lavoro usufruendo del suddetto de-
creto. Vorrei sapere se c’è la possibilità che venga prorogato. Ad ora non ho
notizie in merito. In alternativa c’è qualche altra soluzione da poter usufruire Consulenza sui problemi giuridici e
in caso il medico competente del lavoro ritenga che io non possa ancora ri- sociali dei malati di rene; invalidità
entrare al lavoro? Sono già stata vaccinata con le due dosi ma nonostante il civile (assegno di invalidità); diritti
vaccino il medico competente non mi ha fatto rientrare. Sono in possesso del- e tutele lavorative (collocamento
la Legge 104/92. In attesa di un vostro riscontro vi auguro buona giornata. obbligatorio, legge 104/92, pensioni
Lettera firmata e previdenza); indennizzo per epatite
Buongiorno, ex legge 210/92 (emotrasfusi e
Gli obblighi del datore di lavoro di sorveglianza attiva a favore dei lavoratori sono dializzati), benefici fiscali.
stati prorogati fino a 31 luglio 2021. Non invece la scadenza del 30 giungo 2021
ai fini dell’assenza dal lavoro in regime di ricovero domiciliare. Quindi per il rientro Il servizio è offerto gratuitamente a
dovrà sottoporsi ad una visita di idoneità e solo all’esito positivo potrà riprendere tutti i soci A.N.E.D.
il lavoro. In caso di non idoneità potrà usufruire della malattia ordinaria o, vista
l’impossibilità di optare per il lavoro in SW e considerato che non vi siano in corso,
Telefona il martedì e il giovedì
da quanto capisco, possibilità di cassa integrazione, di altri strumenti contrattuali dalle 10.00 alle 13.00 al numero
qualora esistessero. Cordiali saluti. 02.8057927 oppure scrivi a
Consulenza Aned consulenza@aned-onlus.it
3
FOGLIO INFORMATIVO N° 197
SPECIALE ASSEMBLEA
ANED non si ferma: azioni e progetti a contrasto del COVID-19
I
l 20 giugno, in modalità telematica, si è svolta la 49esima as-
semblea generale dei soci, l’appuntamento centrale della vita Sempre attenta all’impegno di
associativa di ANED. “ANED non si ferma: azioni e progetti a ANED al servizio non solo dei
contrasto del COVID-19”: questo il titolo dell’evento, scelto per propri associati, ma dell’intero
sottolineare che, nonostante la pandemia abbia duramente col- sistema di protezione della salu-
pito la vita dei dializzati e trapiantati, ANED non ha smesso te, mi felicito per la celebrazione
di lavorare per essere al loro fianco, implementando progetti a della 49esima Assemblea Generale.
contrasto del virus, senza dimenticare il resto delle problemati- Il tema è di oggettiva attualità e
che legate alla vita dei pazienti. richiama l’impegno di ANED per
Come ha sottolineato il Presidente Giuseppe Vanacore, “In que- ricordare alle Istituzioni, in gior-
sto ultimo anno e mezzo ANED si è battuta per tutelare i nate drammatiche, la condizione
diritti delle persone più fragili, troppo spesso lasciate ai dei più vulnerabili.
margini da una politica miope e confusa. Abbiamo ottenuto Auguri di buon lavoro e di successo per le vostre
risultati importanti, primo tra tutti il diritto ad essere esentati iniziative.
dal lavoro durante i mesi in cui i contagi galoppavano mag- Senatrice Maria Pia Garavaglia
giormente, senza per questo vedere intaccato il periodo di
comporto. Il fronte attuale di ANED è naturalmente quello
dei vaccini anti Covid-19: abbiamo chiesto al Ministro della Trapianti. Una sinergia che abbiamo voluto replicare in sede di
Salute che vengano garantiti test gratuiti ai soggetti immu- assemblea, con l’importante partecipazione del Dottor Massimo
nodepressi sottoposti alla vaccinazione, per monitorarne Cardillo, Direttore del CNT, della dottoressa Marcora Mandreoli
l’efficacia e la risposta immunitaria”. (Società Italiana di Nefrologia) e del Dottor Antonio Santoro,
L’azione di ANED è stata importante, anche perché si è inserita Direttore del Comitato Scientifico di ANED. Riportiamo in queste
nel solco di un impegno collettivo, che ha visto la collaborazione pagine i punti salienti dei loro interventi.
degli altri attori del settore sanitario e associativo, come ACTI Il video integrale dell’assemblea è, invece, disponibile sul profilo
e AITF, la Società Italiana di Nefrologia e il Centro Nazionale Facebook di ANED e su YouTube.
SOGGETTI FRAGILI E VACCINAZIONE
ANTI COVID-19. LO STUDIO DELLA SIN
Dottoressa Marcora Mandreoli, Consigliera Nazionale della Società Italiana di Nefrologia
L
o studio condotto dalla Società Italiana di prima ondata, è deceduto il 37% dei pazienti
Nefrologia ha evidenziato che il Covid 19 emodializzati e il 49% dei pazienti in dialisi
ha un effetto negativo sulla funzionalità re- peritoneale infettati dal Covid. Per questo la
nale, sia nei pazienti sani che in quelli già col- Società Italiana di Nefrologia ha evidenziato
piti da insufficienza renale. Su 758 pazienti delle linee guida nel trattamento dei pazien-
affetti da COVID-19, inclusi nel registro HOPE, ti in dialisi e affetti da insufficienza renale:
al momento del ricovero circa il 30 % presen- è fondamentale prevenire e trattare in modo
tava un qualche grado di alterazione della adeguato il danno renale acuto in modo da ri-
funzione renale; solo l’8.5 % aveva una storia durre la mortalità; la gestione dei pazienti con
di malattia renale cronica. Inoltre, i pazienti malattia renale avanzata deve essere orienta-
che all’ingresso avevano insufficienza renale ta a ridurre al minimo il loro rischio di esposi-
presentavano un maggior numero di compli- zione, assicurandosi che ricevano trattamenti
canze, compresa la sepsi. L’insufficienza rena- adeguati; monitorare la campagna vaccinale.
le figura al sesto posto tra i fattori associati
Proprio su quest’ultimo punto la Società Italia-
alla mortalità nei pazienti affetti da Covid:
na di Nefrologia sta conducendo una nuova
la mortalità nei pazienti COVID 19 positivi è
indagine, concepita come uno studio di coorte
stata, infatti, 4 volte più elevata se presente
multicentrico mirato a includere tutti i pazienti
un’insufficienza renale cronica. Ancora più
afferenti ai centri dialisi che partecipano allo
severo è stato l’impatto dell’infezione da CO-
studio e che hanno ricevuto almeno una dose
VID-19 sui pazienti già in dialisi e trapiantati di rene. I pazienti
del vaccino. Obiettivi dello studio sono • 1) Valutare l’efficacia
in dialisi, nello specifico, nella prima fase della pandemia hanno
clinica e la sicurezza della vaccinazione anti COVID-19 anche
avuto un rischio di infezione cinque volte superiore a quello del
attraverso l’eventuale confronto dei diversi vaccini somministrati.
resto della popolazione, a causa di fattori che hanno facilitato
• 2) Valutare l’efficacia immunogenica dei vaccini attraverso la
la trasmissione del virus: trasporti, sale d’attesa comuni, sale di
misurazione dei livelli di IgG e AB anti COVID-19 neutralizzanti
trattamento dialitico in comune, ma anche i contatti frequenti
e formulare ipotesi sulla risposta cellulo-mediata specifica per
e non differibili con il personale sanitario e la necessità di un
SARS-CoV-2.
contatto di prossimità, per la natura del trattamento dialitico (in-
cannulamento FAV, CVC). Terribili i dati sulla mortalità: nella Sono stati coinvolti 126 centri dialisi in 18 Regioni.
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ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
IL TRAPIANTO DI ORGANI E TESSUTI AL TEMPO DEL COVID.
IL REPORT DEL CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI
Massimo Cardillo, Direttore del Centro Nazionale Trapianti
N
el corso del 2020, l’attività di tra- re a quello degli anni pazienti trapiantati han-
pianto di organi e tessuti ha regi- precedenti. Un dato no contratto il virus (con
strato un calo dell’11%: sono stati confermato anche dal un’incidenza del 1,02%
effettuati 1539 trapianti, a fronte dei 1743 confronto con gli altri rispetto allo 0,4% del-
dell’anno precedente. La diminuzione è Paesi Europei, come la popolazione non
avvenuta, come attendibile, soprattutto la Spagna (-18,8%), trapiantata). Preoccu-
nelle prime fasi della pandemia, a causa Francia (-25%) e l’In- panti anche i dati sulla
della situazione emergenziale che ha cre- ghilterra (-26%), che mortalità: il 29% per i
ato un blocco delle terapie intensive, indi- hanno registrato un pazienti trapiantati di
spensabili per il trapianto sia da cadavere calo superiore dell’at- rene, il 35,8% per il cuo-
che da vivente. Nonostante il dato negati- tività. re; 15,7% per il fegato;
vo, tuttavia, il programma di trapianto non Il Direttore Cardillo, nella seconda parte 40% per i polmoni.
ha ceduto alla pressione della pandemia, del suo intervento, ha illustrato i risultati L’ultimo focus ha trattato il tema della
dimostrando l’efficacia del sistema nazio- dello studio condotto dal Centro Naziona- vaccinazione sui pazienti trapiantati: al
nale e territoriale. Nella seconda parte le Trapianti sull’infezione da Covid 19 nel- 23 maggio 2021 sono state vaccinate
del 2020, infatti, i trapianti hanno avuto la popolazione trapiantata. Nel periodo 40.399 persone trapiantate, di cui l’’85%
un andamento solo leggermente inferio- da febbraio 2020 a giugno 2020, 450 con entrambe le dosi del vaccino.
IL PUNTO SULLE CURE DOMICILIARI PER I MALATI DI RENE
Dott. Antonio Santoro, Direttore del Comitato Scientifico di ANED
I
n Italia si stima una popolazione di pazienti la gestione della cronicità si vuole promuovere
con malattia renale cronica tra i 3-3,5 milioni l’impiego di modelli, tecniche e strumenti della
di soggetti. Un numero enorme di persone, sanità digitale, al fine di garantire continuità e
che hanno bisogno di cure specifiche, proprio migliore qualità dell’assistenza. In questo qua-
per l’entità della malattia renale che spesso sfo- dro, si inserisce la telemedicina, un insieme di
cia nella cronicità. Il paziente nefropatico costi- tecniche, strumenti di monitoraggio e assisten-
tuisce in tal senso il tipico esempio di malato za sanitaria, che mira a fornire un rapido ac-
che richiederebbe un approccio di squadra e cesso, sia ai medici specialisti che ai pazienti,
una strutturazione dei processi di cura. Nella prescindendo dal luogo ove essi sono rispetti-
realtà, però, gli ambulatori di nefrologia sono vamente situati. La teledialisi, nello specifico,
spesso oberati di lavoro: è necessario diradare è un sistema telematico per il monitoraggio a
questa folla, per poter seguire meglio i pazien- distanza dei pazienti in dialisi, che consente
ti che più velocemente progrediscono e/o che di visionare a distanza i parametri forniti dai
abbiano un più alto rischio di complicanze car- monitor connessi alla rete. Il primo beneficio
dio-vascolari. della teledialisi è un maggiore empowerment
Il Piano Nazionale della Cronicità prevede il progressivo aumen- del paziente, che acquisisce una maggiore sicurezza, andando
to dei trattamenti domiciliari per i pazienti cronici, per tutte nel tempo a ridurre le richieste di intervento da parte dei tecnici
le patologie, tra le quali la malattia renale Cronica e l’insufficien- e dei medici. In secondo luogo, riduce i tempi del pendolarismo
za renale. La domiciliarità delle cure, in base al piano nazionale, del paziente tra la propria casa e il centro dialisi, abbassando i
coinvolge anche una maggiore digitalizzazione delle stesse: nel- costi sia per il singolo paziente che per l’intero Sistema Sanitario.
ELEZIONI CONSIGLIO DIRETTIVO E COLLEGIO DEI REVISORI
N
el corso dell’assemblea si sono svolte, alla presenza (Umbria) è stata affidata la carica di Tesoriere Nazionale.
del Comitato Elettorale regolarmente approvato dai Compongono il CD Margherita Mazzantini (Marche), Caroli-
soci presenti, le elezioni del nuovo Consiglio Direttivo, na Panico (Campania), Anna Viola (Lazio), Rosa Colagiaco-
che rimarrà in carica fino a giugno del 2023, e del Collegio mo (Puglia).
dei Revisori. Il nuovo Collegio dei Revisori, che rimarrà in carica fino al
Rinnovato alla carica di Segretario Generale Emilio Mercan- 2024, è composto da Marco Petrarca, Massimo Vuolo e Mi-
ti (Lombardia), mentre ricopriranno il ruolo di Vicesegretari chele Bettiga.
Nazionali Pasquale Scarmozzino (Calabria), Carlo Garaval- Auguriamo un buon lavoro a tutta la nuova squadra dirigente
di (Toscana) e Vincenzo Irace (Lombardia). A Patrizia Babini e ai revisori.
5FOGLIO INFORMATIVO N° 197
MALATTIA RENALE E ALIMENTAZIONE: UN PROGETTO IN
COLLABORAZIONE CON LA DIALISI DI FANO (MARCHE)
A
ottobre 2019, a pochi mesi dallo una dieta fortemente ipoproteica, con degli alimenti e del loro profilo nutrizio-
scoppio della pandemia da Co- utilizzo di prodotti aproteici, e supple- nale; ritardare e/o evitare la necessità di
vid-19, ANED ha avviato, in colla- mentata con chetoanaloghi e aminoacidi terapia sostituiva (la dialisi) e migliorare
borazione con il Centro Dialisi di Fano, un essenziali (sVLPD – 0,3 g di proteine /kg la qualità della vita dei pazienti.
progetto finalizzato all’individuazione, al di peso corporeo ideale).
trattamento e al monitoraggio di pazien- I risultati clinici, che verranno pubblicati
ti affetti da insufficienza renale cronica Grazie al sostegno di ANED, il centro nel prossimo numero, sono stati valutati in
avanzata (CKD stadio V) con l’obiettivo dialisi di Fano si è potuto avvalere di una relazione alla riduzione della progressio-
di ritardare ed/o evitare l’inizio del tratta- dietista che ha seguito i pazienti con in- ne dell’IRC, al mantenimento di un buon
mento sostitutivo dialitico tramite una tera- sufficienza renale avanzata, anche nel equilibrio idro-elettrolitico, metabolico,
pia dietetico-nutrizionale individualizzata. corso della pandemia, strutturando un laboratoristico e antropometrico, alla ri-
percorso dietoterapico con follow-up pe- duzione delle complicanze ed al grado
È noto infatti che l’alimentazione svolge riodici, per monitorare la risposta alla te- di benessere e qualità della vita dei pa-
un ruolo essenziale sul nostro benessere e rapia nutrizionale prescritta. zienti.
anche sull’avanzare della malattia renale:
le alterazioni conseguenti all’insufficienza Obiettivi del progetto, che è stato rinno-
renale cronica in fase avanzata (ritenzio- vato per il secondo anno, coinvolgendo
ne di tossine azotate, acidosi metabolica, quasi 100 pazienti, sono: organizzare
alterazioni dell’equilibrio idro-elettrico e in modo coordinato la terapia dietetica
malnutrizione proteico energetica) pos- e conservativa nei pazienti con IRC avan-
sono essere efficacemente controllate con zata; rendere i pazienti più consapevoli
NOTIZIE DAI COMITATI REGIONALI
COMITATO ANED LOMBARDIA
Teresa Siclari, già Vicesegretario Te-
soriere del Comitato, ha sostituito Vin-
cenzo Irace, ora membro del Consiglio
Direttivo, alla guida di ANED Lombar-
dia. A lei un augurio di buon lavoro.
COMITATO ANED PUGLIA
Rinnovato il 4 luglio il Comitato ANED
Puglia. Il nuovo esecutivo regionale è
così composto: Segretario Regionale
Antonio Giacovelli, socio storico di
ANED; Vicesegretario Tesoriere, Vito
De Perte; Vicesegretario Francesco
Lemma.
STORIE DI ANED
“Carissimi, nell’esprimervi le nostre più sentite condoglianze Questi affezionati amici hanno espresso il desiderio di poter
per la perdita del vostro caro congiunto, siamo altresì onorati contribuire ad un progetto che rappresenti più possibile la fi-
comunicarvi di aver ricevuto una donazione da parte di nume- gura di Gianmarco e ne lasci un ricordo permanente. Tra le
rosi amici di Gianmarco, che hanno scelto di onorare la sua diverse iniziative di Aned una è apparsa subito la più adatta.
memoria devolvendo un contributo alla nostra Associazione, Destineremo il contributo ricevuto all’acquisto di alcune peda-
ai quali vanno tutta la nostra stima e riconoscenza. Da quasi liere meccaniche per i nostri pazienti in dialisi. Installate diret-
50 anni Aned lavora e lotta per migliorare le condizioni di tamente sui letti, consentono ai pazienti costretti a letto, di svol-
vita delle persone colpite da malattie renali, dei dializzati e gere attività fisica, con ottimi risultati sia dal canto psicologico,
trapiantati, per allargare l’azione di prevenzione dell’insuffi- rendendo più leggere le lunghe ore di dialisi e migliorando
cienza renale, per informare e sensibilizzare alla donazione l’autostima, sia dal canto salute, migliorando i parametri di
di organi e tessuti a scopo di trapianto, utilizzando tutte le pressione, grassi nel sangue, perdita di massa muscolare ed
risorse di cui viene a disporre. Gianmarco, nostro associato, osteoporosi. Se possibile prediligeremo una struttura di Vare-
che conosceva molto bene la nostra realtà, è stato un grande se, città natale di Gianmarco, modello di determinazione e
esempio di come sia importante non arrendersi mai difronte perseveranza per tutti quanti si prodigano nella realizzazione
alla malattia, dimostrando il coraggio di vivere appieno, ap- di un futuro ed una vita migliore per tutti. Rinnovando la nostra
prezzando ogni momento pur se difficoltoso, cimentandosi nel riconoscenza, Vi salutiamo con tanta cordialità.
suo amato sport del nuoto con la nostra Nazionale Trapiantati, Il Presidente
raggiungendo importanti traguardi anche a livello mondiale. [Dalla lettera di ringraziamento agli amici di Gianmarco Bertoni]
6ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
MALATTIA RENALE CRONICA: IL MINISTERO DELLA SALUTE ISTITUISCE UN
NUOVO TAVOLO DI LAVORO. ANED TRA I PARTECIPANTI PERMANENTI
I
l 25 marzo 2021, con decreto direttoriale del Ministero della na generale (MMG) e specialisti nefrologi, che va rafforzato,
Salute, è stato istituito il Tavolo di lavoro sulla Malattia Renale definendo meglio ruoli e responsabilità, utilizzando i dati in
Cronica. Presieduto dal Direttore Generale della Prevenzione possesso dei medici di medicina generale: attraverso questi,
Sanitaria del Ministero della Salute, il Tavolo è composto da infatti, sarà possibile identificare precocemente i soggetti a
esponenti istituzionali e dai rappresentanti delle maggiori as- maggiore rischio (screening). Un obiettivo raggiungibile an-
sociazioni del settore, tra cui ANED. che grazie alla sensibilizzazione e alla formazione dei medici
Gli obiettivi dei lavori sono: di base, al fine di creare un linguaggio comune sulla materia
- Verificare lo stato di attuazione delle linee guide sulla ma- con i nefrologi.
lattia renale cronica a livello regionale Tra i primi interventi concreti che il Tavolo di Lavoro intende
- Individuare eventuali azioni ulteriori per garantire nelle Re- promuovere vi è l’aggiornamento dei dati epidemiologici, per
gioni un’adeguata assistenza ai pazienti affetti da malattia dimensionare il fenomeno soprattutto in relazione alle fasi ini-
renale cronica, anche in corso di situazioni di emergenza, ziali della patologia renale.
esplorando in particolar modo le criticità emerse nel corso Anche sul tema dei PDTA i partecipanti concordano sulla ne-
della pandemia di Covid-19 cessità di dettagliarli nelle singole parti che li compongono,
- Revisionare i dati epidemiologici sulla Malattia Renale Cro- partendo dai compiti dei medici di base, per passare alla spe-
nica cialistica fino ad arrivare alla terapia dialitica e ai trapianti,
- Accertare l’eventuale revisione delle reti nefrologiche nei creando, praticamente, dei PDTA specifici, sul modello dei
territori Pacchetti Ambulatoriali Complessi – PAC, con attenzione an-
- Aggiornare di conseguenza il documento sulle linee di in- che alla prevenzione e alla promozione della salute. I nuovi
dirizzo modelli prenderebbero il nome di Percorsi Preventivo Diagno-
Fin dalle prime riunioni sono emerse problematiche comuni, stico Assistenziali – PPDTA.
riportate dai partecipanti. In particolar modo, molte Regioni Terremo aggiornati i soci sulle riflessioni e sulle novità relative
hanno recepito le linee di indirizzo del 2014, ma non hanno a questo importante confronto istituzionale, che vede ANED
attivato i necessari Percorsi Diagnostico Terapeutico Assisten- in prima linea. In questa pagina, lasciamo il commento di Pa-
ziali (PDTA). Un comune intento è quello di porre maggiormen- squale Scarmozzino, che presiede il Comitato ANED Preven-
te l’accento a livello nazionale e territoriale sulla prevenzione zione e rappresenta ANED al Tavolo Ministeriale.
primaria e sulla diagnosi precoce della MRC per evitare o,
almeno, ritardare l’evoluzione verso le fasi più avanzate e Tyar Ciangola
la necessità di ricorrere alla dialisi o al trapianto. Un focus Segreteria Nazionale di ANED Onlus
particolare è stato dedicato al rapporto tra medici di medici-
IL COMMENTO DI PASQUALE SCARMOZZINO,
COORDINATORE DEL COMITATO ANED PREVENZIONE
L
a presenza di Aned al Tavolo cato in molte Regioni e risulta,
sulla MRC è di fondamentale nelle sue diverse fasi, scollegato
importanza per la nefrologia tra vari soggetti del sistema.
italiana e, quindi, per i pazienti Il rischio di far prevalere inoppor-
nefropatici. In questa sede biso- tune trasformazioni e integrazio-
gna declinare più approfondita- ni delle reti nefrologiche pubbli-
mente gli ambiti della definizio- che sul territorio, l’applicazione
ne di prevenzione primaria (stili personalizzata dei PDTA, e,
di vita, educazione alla salute) come insegna la recente pande-
e prevenzione secondaria (dia- mia, l’attenzione sul necessario
gnosi precoce, screenings) e, da potenziamento delle strutture
subito, indicare con quali stru- pubbliche e deospedalizzazio-
menti e in quali tempi le Regioni ne – la dove possibile – con la
devono ottemperare alle linee dialisi domiciliare costituiscono
guida 2021 elaborate al Tavolo gli obiettivi della nostra associa-
ministeriale. Il PDTA è inappli- zione al Tavolo.
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7FOGLIO INFORMATIVO N° 197
ANED SPORT
UNA SPINTA VERSO IL FUTURO
I PRIMI INCONTRI DEI NOSTRI ATLETI E I PROSSIMI APPUNTAMENTI
È
trascorso più di metà di questo 2021, e
speravamo di essere fuori dalla pande-
mia già da tempo, ma sappiamo bene
oggi che non è così.
Il COVID ha condizionato fortemente le at-
tività del primo semestre, ma rimane sem-
pre forte il desiderio di incontrarsi e tornare
a fare l’attività sportiva che ci appassiona,
con la voglia che ci contraddistingue di
essere testimoni di una rinascita grazie al
trapianto.
Abbiamo sperimentato la ANED Health I bambini del primo mini camp ANED a Roma
Challenge, iniziativa che ha voluto stimo-
famiglie. annuali Giochi Nazionali. Uomo che mai
lare i soci ANED al movimento e all’attività
Abbiamo avuto anche le prime uscite in bi- ha fatto mancare il suo prezioso consiglio,
fisica attraverso il raggiungimento di un ob-
cicletta per alcuni nostri ciclisti, come Sabi- sempre pronto a sostenere ogni iniziativa.
biettivo comune.
na Codato che ha percorso i 130 Km della Gabriele Rizzi, appassionato di corsa, fino
Possiamo ritenerci soddisfatti di ciò che tutti
Collio&Mare, ma anche del nostro inossi- all’ultimo ha dato il suo esempio di forza
insieme abbiamo fatto:
dabile “nonno” Enrico Dell’Acqua che si è contro la malattia e non ha mai abbando-
- 89 partecipanti presentato al via della straordinaria Mara- nato l’idea di poter tornare a calcare la
- 29.997.806 passi totali tona delle Dolomiti. strada con i suoi compagni trapiantati. Un
- 16.089 Km totali percorsi Il 2021 ha però portato via alcuni pilastri di vero esempio di resilienza per tutti noi.
Ma sicuramente il traguardo più importante ANED Sport, persone che hanno dedicato Raffaele Giuliano, colonna della squadra
sarà quello della donazione di 10 peda- il loro impegno, la loro forza di volontà e la di volley, ma soprattutto persona che molte
liere per i pazienti sotto trattamento diali- loro amicizia alla nostra grande famiglia. Li volte ci ha saputo accogliere nella sua Ma-
tico: un gesto che unirà virtualmente tutta ricordiamo con affetto. rina di Grosseto facendoci sempre sentire
la nostra comunità a sostegno di coloro Enzo Di Giovambattista, che molti di noi a casa. Amico sincero e instancabile alfiere
che hanno più difficoltà a svolgere attività hanno conosciuto sulle piste da sci, per dello sport per trapiantati e dializzati.
fisica, aiutandoli a migliorare la loro salute anni parte del Comitato Esecutivo ANED Marco Mestriner,
attraverso essa. Sport, presenza immancabile anche agli Coordinatore del Comitato ANED Sport
A dare ulteriore motivazione positiva sono
stati appuntamenti che hanno provato a ri-
portare “in campo” i nostri atleti. GLI APPUNTAMENTI
Il 12-13 giugno scorsi la nostra Nazionale Il 13 luglio scorso si è rinnovato il Comitato Esecutivo ANED Sport con l’elezione
Italiana Pallavolo trapiantati e dializzati si dei seguenti candidati:
è ritrovata per un raduno a porte chiuse a
Padova, prima tappa di quella che si spera Marco Mestriner (trap. Rene), Margherita Mazzantini (trap. Rene-pancreas),
possa essere una ripartenza vera dal pros- Riccardo Brumana (trap. Midollo) , Ludovico Rao (trap. Midollo), Marcello Ber-
simo settembre per il volley. nabeo (trap. Rene). L’esecutivo ha indicato Marco Mestriner come Coordinatore
A Roma dal 1 al 4 luglio si è svolto il primo Nazionale ANED Sport.
mini camp ANED Sport, che ha visto la par- Giochi Nazionali. Presa atto della situazione pandemica per la
tecipazione di 6 bambini trapiantati e dia- quale non è possibile garantire la sicurezza dei partecipanti, unitamente alla
lizzati in cura all’ospedale Bambin Gesù a scomparsa di Raffaele Giuliano, membro del comitato organizzatore, il Con-
Roma. Questa esperienza è stata il risultato siglio Direttivo ANED ha deciso di annullare l’edizione di Marina di Grosseto
straordinario del lavoro congiunto tra le fa- che era prevista per il 17-18-19 settembre 2021, rinviando la manifestazione al
miglie, ANED Sport e il Comitato Regionale 2022 nell’ambito dei festeggiamenti del cinquantesimo anno dalla nascita di
ANED Lazio, con il fondamentale supporto ANED onlus.
del Comitato Italiano Paralimpico.
Non possiamo che ringraziare i tecnici e i Winter Games. Previsti a Bormio nel 2022, sono stati rimandati a
volontari che hanno reso possibile questo causa dell’emergenza sanitaria ancora in corso.
“sogno” per dei ragazzi che per la prima
volta hanno fatto squadra, cimentandosi in
World Transplant Games. La federazione mondiale
(World Transplant Games Federation) ha reso note ufficialmente le date dei
diverse attività sportive e contagiando d’en- prossimi campionati mondiali riservati agli atleti trapiantati, che si svolgeranno
tusiasmo i presenti. Pubblichiamo a parte
a Perth (Australia) dal 15 al 21 aprile 2023.
la lettera di ringraziamento ricevuta dalle
Edito da A.N.E.D. anno 2020 - Dir. Resp. Dr. Giuseppe Vanacore. Poste Italiane Spa Sped. A.P Dldl 353/2003
(conv.L. 27/02/2004 n.46) art.1, DCB-MI. In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio Milano Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa.
Stampa: Nuova Grafica - chiuso in stampa a Luglio 2021 - Reg. Trib. Milano n.114 del 25/02/1984 - ROC N. Registrazione 22653
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