LA PREVENZIONE E IL TRAPIANTO DOPO LA PANDEMIA
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N° 196
Aprile 2021
ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI - DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS. Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica
20121 Milano, Via Hoepli 3, Tel. 02 805 79 27, Fax 02 864439, e-mail: segreteria@aned-onlus.it, c/c postale 23895204, Codice Fiscale: 80101170159
LA PREVENZIONE E IL TRAPIANTO
DOPO LA PANDEMIA
T
utti ci auguriamo che il prima possibile, pia dell’insufficienza renale termi-
con la vaccinazione di massa, ci lasce- nale è il trapianto”. La dialisi è in molti
remo alle spalle questo brutto periodo. casi solo una parentesi in attesa della cura,
Spesso sentiamo dire che da questa terribi- a causa delle donazioni insufficienti il tra-
le esperienza dovremmo ricavare delle in- pianto, parentesi che, però, dura anni per
dicazioni per mutare ed evitare di ripetere mancanza di organi da trapiantare, cioè
gli errori del passato, che si sono eviden- delle donazioni insufficienti. Trapianti che
ziati con chiarezza, sia nel comportamento non si sono interrotti, nonostante la pande-
dei singoli, sia per l’inadeguatezza delle mia, in particolare in Regioni come Veneto
strutture pubbliche, quelle sanitarie in parti- e Piemonte, particolarmente virtuose, meno
colare. Abbiamo scoperto che il piano na- in altre, come la Calabria. - ancora le strutture pubbliche terri-
zionale per la prevenzione delle pandemie Prevenzione e donazione insieme por- toriali dovrebbero informare tutti i cit-
risaliva a 15 anni fa e che comunque non terebbero ad una riduzione sensazionale tadini che la legge sulla donazione, che
ha funzionato, come del resto sappiamo della dialisi. Concretamente che fare? rimane inattuata da più di venti anni
che funziona male la prevenzione sanitaria - In primo luogo, informazione sui per mancanza del regolamento attuati-
in generale. rischi collegati ad un mancato monito- vo, prevede “il silenzio assenso”, dando
Ed allora in questo clima, che sembra pos- raggio della funzionalità renale, spe- così la possibilità di negare la dona-
sa crearsi dopo la pandemia, perché non cialmente nei soggetti a rischio per età zione, ma a fronte di una informazio-
provare a dare una svolta alla prevenzione e patologie; ne chiara ed esauriente, in mancanza
della malattia renale, a fare finalmente un - esami di massa precoci per la po- della quale una significativa parte della
salto di qualità in questo settore tanto tra- polazione, proprio come la diagnosi popolazione non si esprime liberamen-
scurato? precoce di alcune patologie, quali il te.
Sappiamo statisticamente che in Italia tra il tumore al seno. Sono esami semplici e
6% e l’8% di persone potrebbero soffrire di poco costosi; La pandemia ci ha mostrato terribilmente
una nefropatia silente, che potenzialmente - invito costante alla popolazione per come i valori di solidarietà e fratellanza
in alcuni casi, limitati per fortuna, può giun- comportamenti salutari atti a ridur- siano ancora la base fondamentale per
gere all’insufficienza renale terminale, cioè re il rischio, quali l’attività fisica ed una una assistenza sanitaria universalistica, in
alla dialisi. Inoltre, si ipotizza che, se la corretta alimentazione. mancanza della quale le categorie più fra-
patologia renale fosse diagnosticata e cu- Ma chi dovrebbe svolgere questa attività? gili della popolazione pagano un prezzo
rata adeguatamente, 4 su 5 dei malati, che - In primo luogo, proprio la rete dei me- inaccettabile.
oggi sono costretti alla dialisi, potrebbero dici di base, che la pandemia ha Non lasciamo, perciò, cadere quello che,
evitarla. Come diciamo spesso: “la tera- mostrato quanto sia stata indebolita ci auguriamo, presto sarà un momento di
negli ultimi anni e che avrebbe potuto rinascita culturale e solidale, come già si
giocare un ruolo fondamentale per la comincia a intravedere. Tutti insieme fac-
prevenzione della diffusione del virus, ciamo la nostra parte per la prevenzione
nonostante i grandissimi sforzi dei me- e per la donazione, ricordando le parole
dici sul territorio; della fondatrice della nostra Associazione,
- le strutture pubbliche territoria- Franca Pellini: “Non capisco le paure
li, come Regioni e Comuni. Alcuni di legate alla donazione e trapianto di
questi ultimi stanno svolgendo un’attivi- organi. In Italia ci saranno poco più
tà preziosa, in occasione del rinnovo di 3.000 persone, che per le circo-
della carta di identità, per informare e stanze della loro morte, potrebbe-
promuovere la donazione. In questa oc- ro essere donatrici. Ma è molto più
casione potrebbero ulteriormente dare facile entrare nelle schiera di quelli
indicazione sui corretti stili di vita per la che hanno bisogno di un organo.
Emilio Mercanti, Segretario Generale di ANED Onlus prevenzione; Ben quattro volte più facile”.
FOGLIO INFORMATIVO N° 196
L’impatto del diabete sulla popolazione
affetta da insufficienza renale cronica
I
l diabete mellito tipo 2 (DM2) è un re- missione in lista, percentuale ancor più
ale problema di sanità pubblica, data alta tra coloro che rimangono in dialisi;
la sua crescente incidenza e la gra- i periodi di sospensione sono più lunghi
vità della malattia, con coinvolgimento e associati ad una più alta probabili-
multiorganico: in particolare, rappre- tà di drop out definitivo, a causa di un
senta la principale causa di insuffi- impatto significativamente più negativo
cienza renale cronica (IRC) nei paesi delle comorbidità diabete-relate.
occidentali (percentuale variabile tra il Le cause cardiovascolari sono quelle più
30% in Europa e il 45% negli USA). No- impattanti sulla mortalità dei pazienti. Le
nostante i progressi terapeutici che han- Prof. Luigi Biancone
patologie cardiovascolari si associano
no portato negli ultimi decenni ad un mi- di inserimento in lista trapianto a causa tipicamente all’IRC, con prevalenza ed
glioramento del tasso di sopravvivenza, di eventi clinici (per esempio, condi- incidenza maggiori che nella popola-
sia il DM2 che l’IRC aumentano il rischio zioni necessitanti interventi chirurgici o zione generale, aggravando la condi-
di mortalità, principalmente per cause procedure interventistiche cardiovasco- zione patologica di base e limitando
cardiovascolari, soprattutto nei pazienti lari). l’accesso al trapianto renale.
che necessitano di terapia dialitica (il re-
port 2009 del United States Renal Data Non vi sono molti dati riguardanti la In ogni caso, il trapianto dà comunque
descrive una sopravvivenza a 10 anni morbidità e mortalità dei pazienti dia- benefici riducendo il rischio cardiova-
dei pazienti diabetici in dialisi del 10%). betici considerati eligibili per il trapian- scolare di questi pazienti e sono neces-
to. Alcuni studi dimostrano come molti sari sforzi per minimizzare i tempi di
Il trapianto renale è la terapia gold stan- diabetici vengano esclusi dalla lista per attesa in lista.
dard dell’IRC terminale, garantendo una eventi cardiovascolari. Nella nostra
migliore qualità di vita, una migliore Dal nostro studio si evince che il diabe-
analisi, i pazienti diabetici al momento
sopravvivenza, nonchè risparmio eco- te impatta negativamente sulla soprav-
dell’immisione in lista sono più anziani,
nomico, e stanno emergendo dati inco- vivenza dei pazienti anche tra coloro
con BMI più elevato e una storia più
raggianti anche per i pazienti diabetici. che sono candidabili ad un trapianto;
frequente di CAD e vasculopatia pe-
i pazienti diabetici, probabilmente a
In un’analisi recentemente condotta riferica. I pazienti con storia di eventi
causa delle comorbidità diabete-relate
presso il Centro Trapianti renali “A. cardiovascolari e quelli con un peggior
(soprattutto cardiovascolari) hanno ri-
Vercellone” di Torino è emerso come la controllo glicemico hanno un peggior
dotta probabilità di essere trapiantati;
percentuale di pazienti affetti da DM2 andamento della sopravvivenza: da
il trapianto renale è chiaramente asso-
nella popolazione dialitica sia aumen- qui l’importanza di dover gestire ade-
ciato ad una migliore sopravvivenza
tata significativamente negli anni, dal guatamente il diabete e le sue compli-
anche nei pazienti diabetici.
25% (2004-2008) al 29.1% (2009- canze, anche nella sottopopolazione
2013). di diabetici immessi in lista. E’ fondamentale un approccio multi-
specialistico per prevenire e gestire
Nonostante l’aumentata incidenza, la Il trapianto determina un significativo
le comorbidità associate al DM2 e,
proporzione di pazienti diabetici inse- miglioramento della sopravvivenza sia
seguendo le linee guida KDOQI, tutti
riti in lista d’attesa per trapianto è rela- nei pazienti diabetici che non diabe-
i pazienti affetti da IRC, specialmen-
tivamente bassa (circa 15-20% in Euro- tici, con risultati particolarmente inco-
te se diabetici, andrebbero indirizzati
pa e circa 30% in USA) e confermata raggianti per il trapianto pre-emptive.
precocemente ad un centro nefrologi-
nella nostra esperienza (12%). I miglioramenti degli ultimi decenni, ot-
co, anche per un’adeguata valutazione
tenuti nella gestione del trapianto e del
La prevalenza di diabetici nella popola- dell’immissione in lista trapianto, con
diabete, hanno consentito un progressi-
zione dialitica del Piemonte e Valle d’A- tempistiche adeguate.
vo miglioramento della sopravvivenza
osta è intorno al 29%; tuttavia, consi-
dei pazienti diabetici trapiantati.
derando anche l’età media dei pazienti Prof. Luigi Biancone, Direttore
che iniziano dialisi (circa 70 anni), è Nell’analisi condotta è emerso come, S.C. Nefrologia Dialisi Trapianto,
verosimile che solo una parte dei pa- nonostante i tempi medi di attesa per A.O.U. Città della Salute e della
zienti diabetici possa essere candidabi- un trapianto siano simili nei diabetici, ri- Scienza di Torino
le al trapianto. Questo può dipendere spetto ai non diabetici, così come simili
Dott.ssa Caterina Dolla, Dirigente Medico
probabilmente dalle comorbidità asso- sono le percentuali di drop out dalla li-
S.C. Nefrologia Dialisi Trapianto,
ciate al DM2 (cardiopatia ischemica, sta tra i diabetici e i non diabetici, il tas-
A.O.U. Città della Salute e della
vasculopatia periferica, infezioni), che so di trapianto è inferiore nei diabetici;
Scienza di Torino
possono determinare un’esclusione a inoltre, i diabetici hanno un tasso di
priori o un ritardo/interruzione dell’iter mortalità tre volte superiore dopo l’im-
2
ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
ANEMIA NEL PAZIENTE NEFROPATICO
Cosa è e come riconoscerla
L’
anemia è una complicanza piuttosto diffusa della malattia rese – il paziente può essere completamente asintomatico,
renale cronica (MRC). Si stima che un paziente su cinque nei gradi più avanzati si possono verificare diversi disturbi
affetto da MRC possa andare incontro a uno stato anemico che condizionano in modo importante la qualità di vita: ta-
che necessita di terapie, soprattutto in pazienti con uno stadio chicardia, affaticamento, difficoltà di concentrazione, de-
avanzato della nefropatia. pressione, irritabilità, infiammazione della bocca. – E conti-
Per questo ANED ha lanciato a dicembre 2020 una campa- nua - Questo livello di anemia, che si associa agli stadi più
gna di sensibilizzazione su anemia e malattia renale avanzati dell’insufficienza renale, deve essere riconosciuto
cronica, che si è svolta sui canali digitali dell’associazione, e adeguatamente trattato. Basta un minimo di consapevo-
grazie al contributo incondizionato di Astellas Pharma. L’obietti- lezza per permetterci di accorgerci in tempo della malattia
vo è di informare e far conoscere l’anemia e la malattia renale e intervenire tempestivamente, facendo una grande diffe-
cronica, veicolando un messaggio destinato a diffondere tra i renza per la vita del paziente».
malati nefropatici maggiore consapevolezza sui rischi e sui sin-
tomi di questa complicanza. Anemia lieve – valori tra 10 e 13 g/dl, non si hanno sintomi
I sintomi. È importante non ignorare o sottovalutare stanchez- specifici
za, difficoltà di concentrazione, fiato corto o irritabilità: potreb-
Anemia moderata – valori tra 8 e 13 g/dl: pallore, tachicar-
bero essere, infatti, fattori riconducibili a una possibile riduzione
dia, affaticamento e debolezza, fiato corte e mancanza di
dei livelli di emoglobina. respiro, irritabilità.
La prima causa di anemia è data da un deficit di
Anemia grave – valori < 8 g/dl: ai precedenti si aggiungo-
produzione dell’eritropoietina, che è basata su un
no, mal di testa, insonnia, agitazione e depressione, arit-
sistema di controllo dell’ossigeno. L’organismo produce
mie, stomatite, glossite e caduta dei capelli.
un fattore trascrizionale, chiamato HIF 2: questo arriva alle cel-
lule e le stimola a produrre l’eritropoietina, equilibrando il livello
di ossigeno. Quando è presente una disfunzione renale que-
sto può non avvenire: in tal caso si va incontro a un deficit di
eritropoietina, caratterizzato da una produzione di cellule del
sangue poco caratterizzate che non sono in grado di svolgere
il loro compito.
Inoltre, i livelli di emoglobina si abbassano con il progredire
della malattia e, dunque, l’anemia va messa in correlazione con
quelli che sono i livelli di funzionalità renale. In generale, fino
allo stadio 3° il deficit di anemia non dà troppi problemi, ma
poi diventa importante anche per l’impatto che ha sulla qualità
di vita delle persone.
Come curarla. In caso di anemia conclamata, si può inter-
venire con una terapia farmacologica che stimoli l’eritropoiesi,
solo dopo aver corretto sideremia e riserve di ferro, vitamina
B12 e acido folico. L’obiettivo del trattamento per la persona con
malattia renale è di avere un valore dell’emoglobina compreso
tra 10 e 12 g/dl. Non deve mai essere inferiore a 9 g/dl e mai
superare 13 g/dl.
«Troppo spesso alcuni dei sintomi che un paziente con in-
sufficienza renale lamenta, come ad esempio il facile affa-
ticamento, la difficoltà di concentrazione e l’insonnia, ven-
gono attributi all’accumulo di sostanze tossiche legate alla
scarsa depurazione renale» - afferma il Professor Antonio
Santoro, Direttore del Comitato Scientifico ANED - «Eppure
i numeri parlano chiaro: essendo l’anemia una complican-
za frequente, in particolare negli stadi più avanzati della
malattia, questa va ricercata e studiata nella sua origine
spesso multifattoriale».
L’anemia è un evento piuttosto frequente in questi pazienti. «Se
per i gradi iniziali di anemia – spiega Giuseppe Rombolà,
Direttore della Nefrologia e Dialisi della ASST Sette Laghi di Va-
3
FOGLIO INFORMATIVO N° 196
Occhio ai tuoi diritti
QUOTIDIANE DIFFICOLTA’
Sono una trapianta- domanda. Non essendo un'assunzione in king o il cambio mansioni, qualora si trovasse
ta di rene con inva- quota obbligatoria (Legge 68/99), visto an- esposta a rischi di contagio a causa del tipo
lidità del 75%. Sono che il problema del Covid-19, ho le stesse di attività lavorativa svolta.
vincitrice di una tutele previste dalla mia invalidità? Perce- Per quanto riguarda l’assegno che percepisce
selezione per l’impiego presso un ufficio pendo la pensione di invalidità, devo dare in ragione della sua invalidità, non ha chiarito
della mia Amministrazione Regionale. La qualche comunicazione all’Inps riguardo la se si tratta di una misura economica di natura
prossima settimana devo andare a firmare mia assunzione? sociale o previdenziale. L’elemento è impor-
il contratto che prevede un tempo pieno e il tante perché i due casi soggiacciono a norma-
rapporto di lavoro a tempo indeterminato. Lettera Firmata tive diverse. Nel primo caso c’è un problema
Sono felice di aver trovato questo lavoro, di compatibilità con i redditi personali (per
Gentile Socia,
ma avendo lavorato solo con dei contratti l’anno 2020 non possono eccedere il valore
in risposta ai quesiti posti è opportuno sotto-
a tempo determinato e in periodi “pre-Co- di 4.926,35 euro). Nel secondo, invece, con
lineare che se, lei è già titolare della legge
vid”, vorrei essere sicura di agire nel modo l’impiego, la misura economica viene ridotta.
104/92, avrà diritto a tutte le tutele lavorative
migliore per poter fare un proficuo lavoro In ogni caso conviene avvertire l’Inps.
previste da detta legge, comprese le misure
e tutelare contemporaneamente la mia sa- anti Covid-19, che prevedono lo smart wor-
lute. Vorrà scusarmi se le rivolgo qualche Consulenza ANED
Quotidiane difficoltà ANED TI ASCOLTA
L’ESPERTO RISPONDE
S
pett.Aned,
sono un tesserato ANED, dallo scorso agosto in dialisi peritoneale.
Dal mese di ottobre sono passato dalla dialisi peritoneale manuale a quella notturna.
Ho avviato tramite il mio medico di base la richiesta per l’invalidità civile per poter suc-
cessivamente accedere alle agevolazioni della legge 104 sul lavoro.
La domanda all’INPS è stata inoltrata dal Patronato Acli in data 05/10/2020.
In data 13/01/2021 ho avuto l’accertamento della commissione INPS presso l’ATS.
In data odierna ricevo il verbale sanitario e il giudizio definitivo dell’INPS sull’invalidità
e disabilità.
Nel verbale leggo che mi è stata riconosciuta l’invalidità al 100% ma ai sensi della 104, Consulenza sui
la commissione ha riconosciuto solo il comma 1 art3, e non il comma 3 riguardante le problemi giuridici e
agevolazioni sul lavoro. sociali dei malati di
Visto che la pratica era stata avanzata quasi principalmente per le agevolazioni e per- rene; invalidità civile
messi sul lavoro, volevo chiedere se il pronunciamento fosse corretto o se ci fosse modo (assegno di invalidità);
di presentare ricorso con esito favorevole. diritti e tutele lavorative
In attesa di un cortese riscontro, ringrazio e saluto cordialmente. (collocamento
obbligatorio, legge
104/92, pensioni
Gentile socio, e previdenza);
la decisione non è stata corretta, perché alle persone in dialisi va riconosciuta una inva- indennizzo per
lidità civile minima del 91% e la legge 104/92 art. 3 comma 3. Le inoltro la circolare epatite ex legge
ministeriale che afferma il diritto al riconoscimento della disabilità con connotazione di 210/92 (emotrasfusi
gravità per tutte i lavoratori in dialisi, senza alcun riferimento al tipo di terapia (emodiali- e dializzati), benefici
si o peritoneale). Quanto ai rimedi, il ricorso gerarchico non è previsto, è possibile ricor- fiscali.
rere al giudice. Tuttavia, ANED sconsiglia tale procedura e suggerisce sempre l’azione
diretta nei confronti della commissione, perché il principio è affermato a seguito di una Il servizio è offerto
battaglia storica dell’ANED, con una circolare del Ministro della Salute, ed è universal- gratuitamente a tutti i
mente riconosciuto da tutte le Regioni. Talune volte ANED è intervenuta al fianco della soci A.N.E.D.
persona discriminata e la commissione in presenza della circolare ha sempre dovuto Telefona il martedì e
modificare il proprio giudizio arbitrario. il giovedì dalle 10.00
Altro rimedio è la ripresentazione della domanda. In questo secondo caso, il suggeri- alle 13.00 al numero
mento è di recare con sé la circolare ministeriale per evitare sorprese. 02.8057927 oppure
Cordiali saluti scrivi a
Consulenza ANED consulenza@aned-onlus.it
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ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
COME RICORDEREMO IL 2020?
P
er capire come ricorderemo il 2020
dobbiamo guardare indietro, a ciò
cui si doveva, si deve e si dovrà guar-
dare: alla situazione ambientale del
nostro Pianeta.
Dobbiamo tornare al 2014, quando la
scienza aveva piena contezza della pre-
senza di svariati Corona virus, presenti in
animali che vivevano nei propri spazi vi-
tali, che se non fossimo andati a ridurre/
invadere non avrebbero concesso il co-
siddetto ‘spillover’.
Al 2012, quando un altro Corona virus
aveva già causato una epidemia (MERS);
al 2010, quando un virus influenzale ave-
va già fatto cosa simile, al 2002-3, quan-
do un altro Corona (Sars-Cov-1) era già
tori di comorbilità all’origine della quasi presente e dovuta all’inquinamento,
passato all’umano provocando molti de-
totalità dei casi gravi di Covid-19. facendo da trigger a quella sindrome ipe-
cessi tra i sanitari, al periodo tra il 2002
Il PUF può rimanere in sospensione nell’a- racuta e sistemica, ovvero a quelle tipiche
e 1997, quando erano occorse varie epi-
ria per diversi giorni ed essere trasporta- forme più gravi di Covid -19.
demie localizzate di aviaria.
to per migliaia di chilometri e, per le sue Non è tanto l’età dei nostri cari il mag-
I prodromi c’erano, bastava non igno-
dimensioni submicroscopiche, è in grado gior fattore di rischio per il Covid, ma
rarli, così come ora basterebbe mettere
di superare tutte le barriere umane, ana- è l’infiammazione cronica endote-
seriamente in correlazione l’infezione con
tomiche e funzionali: oltrepassa, infatti, le liale delle loro arterie da PUF, che
l’ambiente.
membrane cellulari degli alveoli polmo- viene esaltata da questo virus. Pa-
Seguendo le argomentazioni di un illustre
nari, entrando nel torrente circolatorio, radossalmente, infatti, nei grandi anziani
scienziato, il professor Ernesto Burgio, l’in-
e quelle dell’endotelio dei vasi e delle di oltre 90 anni che sono vissuti e vivono
fezione da Covid nelle sue forme gravi
cellule delle nostre difese, le membrane in aree a minor carica di PUF, il rischio di
ha come substrato dei meccanismi dovuti
nucleari delle nostre cellule, dove risiede gravi forme di Covid-19 è minore.
ad eccessive alterazioni delle nostre dife-
il nostro genoma, ma anche la barriera Tutto ciò spiega anche la maggior
se immunitarie, con la loro tempesta cito-
emato-encefalica (l’ingresso al nostro mortalità da Covid-19 nelle zone
chimica che produce endotelite (infiam-
sistema nervoso) e persino la barriera del nord-Italia dove l’inquinamen-
mazione delle cellule endoteliali, ovvero
placentare. Oggi il PUF è considerato to ambientale è notoriamente più
quelle che rivestono la superfice interna
l’inquinante più pericoloso: è in grado di elevato.
di tutti i nostri vasi circolatori).
assorbire (legare) sulla sua superfice altre Eccoci al dunque: non dovremmo ricorda-
Esiste, quindi, un’azione sinergica tra trig-
sostanze come diossine, metalli pesanti, re soltanto l’anno 2020 come anno orribi-
ger infettivo (Covid-19, per esempio nel
spore, batteri, virus, ovvero parti di virus, le ma anche i precedenti, che senza che
2020) e trigger ambientale?
spesso inattivati e veicolarli nelle nostre ce ne volessimo rendere conto ci hanno
Risale al 2014 l’osservazione della cor-
cellule. portato a questo… e purtroppo i seguenti
relazione tra incidenza di una malattia
Entra nell’organismo attraverso i polmo- se non cambieranno le condizioni critiche
autoimmune e i movimenti dell’aria (in-
ni e va a colpire diverse linee cellulari, della biosfera e degli eco-sistemi.
quinata) proveniente da specifiche aree
tra cui gli endoteli, le cellule dei vasi dei La vera cura del Covid-19, e delle
geografiche.
nostri organi come cuore, reni, fegato e prossime previste epidemie, risie-
Cosa correla questi due fatti? Ecco che
sistema nervoso, ecc. Qui è in grado nel de nel ridurre in tempi rapidissimi
entra in scena il particolato fine ed
tempo, accumulandosi, di provocare uno l’enorme inquinamento prodotto
ultrafine (PUF).
stato infiammatorio cronico, latente, sub- dall’uomo, con i suoi impianti in-
Il PUF è, infatti, uno dei principali fat-
clinico, di bassa intensità ma continuo, e dustriali ed ogni tipo di traffico
tori determinati lo stato infiamma-
che apre la strada alla aterosclerosi ed veicolare, ovvero la produzione
torio sistemico, che ci accompagna
alle alterazioni pro-trombotiche. giornaliera di svariate tonnellate
per gran parte della vita, e che apre la
L’esposizione protratta al PUF (come per di PUF. La malattia del Pianeta è questa,
strada ad aterosclerosi, malattie cardio-
esempio nelle persone meno giovani, ce lo dice il Pianeta oramai da oltre 50
vascolari, autoimmuni (reumatologiche,
ovvero in quelle che hanno respirato più anni ma continuiamo a volerlo ignorare.
allergiche, ecc,), endocrino-metaboliche
a lungo PUF) è verosimilmente il fattore Dobbiamo aspettare la prossima pande-
(obesità e diabete mellito-2), neurodege-
basale della grave sindrome infettiva che mia, il prossimo cataclisma, la prossima
nerative (sclerosi multipla, SLA o sclerosi
produce Covid-19. Questo virus aprireb- estinzione tra le tante annunciate, per ca-
laterale amiotrofica, Parkinson, Alzhei-
be la strada ad una riacutizzazione della pirlo?
mer, autismi), e per finire tumorali. Tutte
endotelite cronica da PUF, quando già Dott. Marco Lombardi, nefrologo
patologie in grande aumento e oggi fat-
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FOGLIO INFORMATIVO N° 196
PROMUOVERE LA PSICOLOGIA NOTIZIE DAI COMITATI REGIONALI
PER IL PAZIENTE COMITATO ANED MARCHE
Il 27 settembre 2020 è stato rinnovato il
IN DIALISI E PER IL TRAPIANTATO Comitato ANED Marche, alla cui guida è
stata confermata Marianna Lolli Schiavo,
affiancata dal Vicesegretario Gianluca
Il Comitato ANED Lombardia partecipa a un progetto Quattrini e dal Tesoriere Carlo Silvi.
di ricerca coordinato dall’Università Cattolica e COMITATO ANED FVG
dell’Ordine degli Psicologi Il 21 marzo 2021 è stato confermato alla
L
carica di Segretario Regionale Leu Udina,
a malattia renale cronica si accompa- mente e con slancio la proposta di colla- che verrà affiancato dal Vicesegretario An-
gna spesso a difficili vissuti emotivi e borare con il dipartimento EngageMind tonio Gobetti e dal Vicesegretario e reviso-
intense dinamiche relazionali che pos- dell’Università Cattolica di Milano e con re, Valentino Adamo.
sono aggravare ulteriormente il disagio l’Ordine degli Psicologi della Lombardia,
della persona: muta la percezione di sé, per lo sviluppo di una ricerca sulla pro-
cambia il rapporto con l’ambiente lavora- mozione della psicologia per i pazienti relazione di aiuto con gli altri pazienti.
tivo, le proprie abitudini, i rapporti inter- in dialisi e trapiantati. Lo psicologo, in tal senso, potrebbe svol-
personali, la quotidianità è scandita da Il progetto, implementato nel corso del gere un importante ruolo di sostegno e
nuovi ritmi; tutto ciò influisce pesantemen- 2020, si è posto l’obiettivo di definire i bi- supporto, accompagnando non solo il
te sulla qualità della vita del paziente ed sogni psicologici del paziente dializzato paziente, ma anche i familiari e gli ope-
inevitabilmente sulle figure di riferimento o trapiantato, della famiglia e delle figure ratori sanitari verso un’elaborazione e
a lui vicine. Molto spesso il vissuto che si professionali, al fine di promuovere un’accettazione di alcuni vissuti e stati
viene a creare porta i pazienti a vivere la interventi di supporto psicologico emotivi negativi che la malattia può far
malattia nel timore di non farcela e/o di e di accompagnamento creando emergere, sostenendone l’engagement e
rimanere da soli, ma anche di non sapere reti per facilitare la sinergia delle la partecipazione attiva lungo il proprio
come cambierà la propria vita e quella dei differenti organizzazioni coinvol- percorso sanitario.
familiari. La presenza dello psicolo- te nel processo di cura. Il paziente Si ringraziano per la fattiva collabora-
go è importante per poter alleviare potrebbe, con il sostegno di un professio- zione i soci di ANED che hanno parte-
e accompagnare il paziente lungo nista competente, imparare a raccontare cipato alle interviste, raccontando le loro
questo nuovo percorso. la propria esperienza in modo più consa- preziose esperienze per il bene di tutti gli
Per questo, ANED ha accolto positiva- pevole, partecipando attivamente a una altri pazienti.
I SOCI RACCONTANO
D
all’inizio della pandemia ad mandato in un Hub-Covid per farmi sgabuzzino, con l’unico aiuto di mia
oggi, come Segretario del Comi- visitare. La maggior parte dei sintomi moglie, che dalla finestra mi forniva
tato ANED Lombardia, ho rispo- erano spariti, resistevano solo una feb- supporto psicologico.
sto a tanti quesiti di pazienti contagiati, bre a 37,5° e una forte debolezza. Il La situazione è stata difficile, umilmen-
o col timore di esserlo, dall’infezione medico, però, riscontrando un crepitio te ammetto di avere temuto il peggio.
da Sars-Cov-2. Il supporto che forni- al polmone destro, mi ha prescritto un Ora ringrazio lo staff medico dei Ne-
vo ai nostri associati mi dava quasi RX torace: ho passato ‘un brutto quar- frologi del Croff, per la preziosa e
l’impressione di esorcizzare lo spettro to d’ora’ nella paura della diagnosi decisiva assistenza telefonica, e il mio
della pandemia, convinto che, se fossi di una polmonite, che fortunatamente medico curante per il supporto fornito.
stato attento alle regole, a me non sa- non è arrivata. I medici del reparto di Ma più di tutti, ringrazio mia moglie
rebbe accaduto nulla. nefrologia/Croff del Policlinico di Mi- per avere condiviso completamente
Invece è successo. Sono risultato positi- lano mi hanno prescritto una terapia questa esperienza e per l’amore con
vo al Covid 19 e, quando questo è av- a base di vitamina D e C e calcioe- cui mi ha curato. Penso di aver svilup-
venuto, mi ha sorpreso completamente parina e da quel momento è iniziato pato una maggiore capacità di gestio-
vulnerabile e disorientato. il mio isolamento, che è durato 17 ne della mia situazione di paziente
All’inizio i sintomi mi erano già noti, giorni, terminati con un’ulteriore com- immunodepresso, ma soprattutto sono
erano quelli classici di un’influenza plicazione dovuta a una intossicazio- consapevole che in questo momento
stagionale. Con i sintomi, però, si fa- ne alimentare, che mi ha costretto a sono stato risparmiato.
ceva strada la paura, minando le mie tornare in pronto soccorso quando an- Purtroppo, al mio carissimo amico Gian-
certezze e piegandomi in due, ag- cora ero positivo al Covid. Ho potuto, ni non è andata cosi: in tre giorni se ne
grappato ad una sola della speranza, così, fare esperienza di cosa accade andato in punta di piedi. Ciao Gianni.
quella di non andare in ospedale. a un paziente affetto da Covid, che
Dopo 4/5 giorni di isolamento nella arrivi in ospedale per altre complica- Dott. Vincenzo Irace,
mia camera, il medico curante mi ha zioni. Chiuso in una stanza adibita a Segretario Regionale Comitato ANED Lombardia
6ANED Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Trapianto ONLUS
IL COVID NON FERMA I PROGETTI DI ANED
SUPPORTO PSICOLOGICO ATTIVITÀ FISICA
Un numero verde, con una psicologa professionista Il progetto “Pedala con ANED”, per donare 1.000
a disposizione di pazienti e familiari, attivo il mer- pedaliere meccaniche per i pazienti di tutte le dia-
coledì dalle 10.00 alle 12.00 e il sabato dalle lisi d’Italia, verrà ulteriormente implementato. Se
11.00 alle 12.00, al numero 800.90.92.10 e vuoi donare una pedaliera o contribuire all’acqui-
via e-mail all’indirizzo psicologa@aned-onlus.it. Per sto, scrivi a info@aned-onlus.it.
dare maggiore diffusione a questa tematica fonda-
mentale, verranno organizzate dirette sul canale Face-
book di ANED onlus.
NUTRIZIONE TELEMEDICINA
Continua la distribuzione gratuita della guida Verranno avviati sul territorio progetti a favore del-
“Un’alimentazione sana che ti sia amica”, con la telemedicina, in ambito di emodialisi e dialisi
44 ricette adatte a tutti gli stadi della malattia peritoneale, con installazione di totem interattivi,
renale. Anche nel 2021 verranno organizzate con cui il paziente potrà comunicare da casa
dirette in collaborazione con Flavis, sulla pagina con il medico e/o con l'infermiere. Un sostegno
Facebook di ANED, con uno chef pronto a mo- concreto per i pazienti e un passo avanti per una
strare i trucchi per un’alimentazione aproteica. medicina a misura di persona.
7FOGLIO INFORMATIVO N° 196
ANED SPORT
UN NUOVO ANNO RICCO DI PROGETTI ALL’INSEGNA DEL BENESSERE
I
n questo inizio 2021 la pandemia
continua a mettere il freno alle attività
che ANED Sport consuetudinariamen-
te organizza e/o cui partecipa in tutta
Italia.
Questo, però, non ha di certo fermato
la voglia di continuare a progettare, o
implementare alcuni percorsi, per pro-
vare a tenere viva l’unione del nostro
bellissimo gruppo e, allo stesso tempo,
sottolineare l’importanza di mantenere
il fisico allenato e la mente positiva.
Il primo accento va messo sicuramente
sui prossimi Giochi Nazionali Dia-
lizzati e Trapiantati ANED, cancel-
lati purtroppo nel 2020, che dovranno
essere quest’anno il vero simbolo di una
A marzo il Comitato ANED Veneto ha donato sei pedaliere alla ULSS 2 Marca Trevigiana
ripartenza e una ritrovata speranza in
una quotidianità migliore di quella che vo, singolo e comune, che verrà raggiun- aned.sport@aned-onlus.it.
abbiamo vissuto in questo primo trime- to tenendo dei minimi comportamenti atti Parallelamente a tutto questo, continuano
stre. a migliorare la salute. anche le attività istituzionali, che vedono
L’organizzazione dell’evento è stata af- Per noi sarà un vero e proprio esperimen- ANED Sport impegnata a implementare le
fidata al Comitato Regionale ANED To- to, ma siamo conviti che sia necessario relazioni con il Comitato Italiano Paralim-
scana, che ha subito messo in campo un dare ai nostri soci, e a tutti i pazienti in pico, con cui sarà rinnovato il protocollo
gruppo affiatato di soci che sta lavorando generale, la possibilità di ritrovare pian d’intesa per un altro quadriennio, con il
alacremente per portare a termine questo piano una socialità e al contempo dare CONI, ma anche con strutture ospedalie-
non facile compito, in un tempo in cui il qualche piccolo strumento per battere la re pubbliche per allargare i centri in cui
Covid sta duramente limitando le nostre sedentarietà. il paziente possa trovare la possibilità di
libertà personali. La partecipazione è aperta a tutti, ba- una riabilitazione fisica dopo il trapianto.
La location prescelta è quella di Mari- sterà essere o diventare soci ANED Sport, Prosegue con successo anche l’iniziativa
na di Grosseto, non nuova ad ospitare e si basa sull’attività fisica in generale, “1.000 pedaliere in dialisi”, con la ripre-
questo evento, che ci accoglierà con il senza richiedere una particolare abilità sa delle donazioni ai centri che ne hanno
suo bellissimo mare e le sue strutture all’a- sportiva. fatto richiesta. Questa goccia continua
vanguardia. Sulla stessa scia si svolgerà dal 28 mag- permette anche a coloro che si trovano
Una delle novità di questa edizione sarà gio al 5 giugno il WTG 2021 – 5K allettati per molte ore a settimana, di ave-
il periodo di svolgimento. Inizialmente AnyWay, promosso dalla World Tran- re la possibilità di sfruttare un minimo di
previsti per l’ultima settimana di maggio, splant Games Federation, che ha ANED attività fisica per migliorare la salute du-
i Giochi sono stati attualmente spostati al come suo rappresentante in Italia. rante la dialisi.
weekend del 17-18-19 settembre, Questo evento è stato pensato per unire Dopo l’estate saranno probabilmente i
proprio per beneficiare di tutte quelle la comunità degli atleti trapiantati mon- nostri ciclisti a riprendere ad essere per
misure che dovrebbero fiaccare la pan- diale in mancanza della settimana dei primi nuovamente presenti sulle strade
demia. Giochi Mondiali Trapiantati, che doveva italiane, grazie a diversi eventi come la
Se così realmente fosse, la larga parteci- tenersi a Houston nella stessa settimana. “Nove Colli” o la granfondo “Bra Bra”.
pazione a questo appuntamento sarebbe Verrà chiesto a ognuno di completare 5 Ma la speranza di tutti noi che subito a
anche il simbolo di una vittoria che va ol- km nella disciplina che preferisce (103 ruota si possa iniziare nuovamente a ri-
tre ai campi di gara. già le discipline registrate), condividendo vedere in campo tutti i nostri atleti, con
Ma non c’è solo questo. poi la propria performance in una piat- quella speciale energia che porta con sé
ANED Sport sta per far partire la prima taforma comune predisposta dal WTGF. la voglia di testimoniare quanto il trapian-
attività virtuale a beneficio dello stimolo Il team italiano vede già una quindicina to sia vita. E che vita!
dell’attività fisica e della salute. Tramite di iscritti, ma siamo sicuri che potremmo
una app sarà possibile entrare virtual- essere molti di più!
mente in questo gruppo di persone che Per ogni informazione non esitate a con- Marco Mestriner
sarà stimolato a raggiungere un obietti- tattare ANED Sport all’indirizzo email Coordinatore Nazionale ANED Sport
Edito da A.N.E.D. anno 2020 - Dir. Resp. Dr. Giuseppe Vanacore. Poste Italiane Spa Sped. A.P Dldl 353/2003
(conv.L. 27/02/2004 n.46) art.1, DCB-MI. In caso di mancato recapito restituire all’Ufficio Milano Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare la relativa tariffa.
Stampa: ST.G.R. - chiuso in stampa a Aprile 2021 - Reg. Trib. Milano n.114 del 25/02/1984 - ROC N. Registrazione 22653
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