ASPETTI PSICOLOGICI E SLA - Alessia Pizzimenti Psicologo clinico, psicoterapeuta ad orientamento sistemico-relazionale Ambulatorio-CentroSLA Pol ...
←
→
Trascrizione del contenuto della pagina
Se il tuo browser non visualizza correttamente la pagina, ti preghiamo di leggere il contenuto della pagina quaggiù
ASPETTI PSICOLOGICI E SLA
Alessia Pizzimenti
Psicologo clinico, psicoterapeuta ad orientamento sistemico-relazionale
Ambulatorio-CentroSLA Pol. Umberto I
1
PROGRAMMA DELL’INCONTRO
I PARTE
• Demenza frontotemporale, deficit cognitivi e SLA
• Umore e SLA (depressione, demoralizzazione, disturbi pseudobulbari)
• Sessualità e SLA
II PARTE
• Il percorso diagnostico e i vissuti emotivi
• Proposta e accettazione dell’aiuto (ausili, assistenti familiari, etc.)
• Proposta e decisione rispetto a nutrizione e ventilazione
• Comunicazione con i bambini (figli o nipoti)
2
Demenza frontotemporale, deficit cognitivi e SLA
Studi recenti dimostrano che in una piccola percentuale di casi, circa il
5-15%, i pazienti con SLA sviluppano un deterioramento cognitivo del tipo
demenza fronto-temporale (FTD) e molti di questi casi sono connessi con
mutazioni del gene C9ORF72. Disturbi cognitivi sub-clinici sono tuttavia
riscontrabili in un numero maggiore di pazienti che alcuni studi stimano Dr.ssa Santarelli
prossimo al 50% dei pazienti affetti, almeno nelle fasi avanzate di malattia
3
COS’È LA DEMENZA FRONTOTEMPORALE
La demenza frontotemporale si caratterizza per un disturbo del
comportamento causato dall'atrofia cerebrale frontotemporale. La
definizione clinica copre un gruppo eterogeneo di malattie
neurodegenerative sporadiche e familiari, si manifesta soprattutto tra i
35 e i 75 anni. La presentazione clinica più frequente è un
cambiamento precoce della personalità, del comportamento sociale e
una disfunzione del linguaggio, con conservazione relativa della
funzione mnemonica. Può associarsi ai segni clinici del Parkinsonismo e
alla forma amiotrofica della malattia dei motoneuroni. La cura è
sintomatica.
4
CHE SIGNIFICA «DEFICIT COGNITIVI NON FTD»
• Sono soprattutto deficit delle funzioni
mentali deputate alla attenzione,
concentrazione, alla associazione di idee
e formazione di concetti
• Gli studi su queste funzioni nella SLA
sono in corso e non sempre danno
indicazioni concordanti
• Le aree cerebrali interessate sono (in
maniera grossolana) la corteccia
prefrontale e la corteccia parietale
5
Ripercussioni pratiche: demenza/deficit/norma
Le ripercussioni pratiche sono su tre livelli:
1. Aspetti medico-legali (amministrazione di sostegno)
2. Possibilità di utilizzo dei sistemi di comunicazione aumentativa
3. «Gestione» domiciliare del paziente
Problema della valutazione della demenza in pazienti con deficit
motorio importante (specificità dei test psicometrici).
6
UMORE E SLA
• Se per quanto riguarda gli aspetti cognitivi abbiamo una sorta di
mappatura cerebrale per gli aspetti umorali la questione è ancor
meno strutturata topologicamente.
7
COSA SONO I DISTURBI PSEUDOBULBARI
• Fu così definita perché i sintomi simulavano quelli dovuti a lesioni dei
nuclei bulbari, ma in realtà le lesioni riscontrate erano bilaterali
sovranucleari.
• Sintomi
Principalmente RISO e PIANTO spastico
ovvero il paziente piange o ride
senza potersi controllare
8
LA DEPRESSIONE: SINTOMI
• Umore depresso per la maggior parte del giorno, quasi ogni giorno.
• Marcata diminuzione di interesse o piacere per tutte, o quasi tutte, le attività per la
maggior parte del giorno, quasi ogni giorno (anedonia).
• Significativa perdita di peso, in assenza di una dieta, o significativo aumento di peso,
oppure diminuzione o aumento dell'appetito quasi ogni giorno.
• Insonnia o ipersonnia quasi ogni giorno.
• Agitazione o rallentamento psicomotorio quasi ogni giorno.
• Faticabilità o mancanza di energia quasi ogni giorno (astenia).
• Sentimenti di autosvalutazione oppure sentimenti eccessivi o inappropriati di colpa quasi
ogni giorno.
• Diminuzione della capacità di pensare o concentrarsi, o difficoltà a prendere decisioni,
quasi ogni giorno.
• Ricorrenti pensieri di morte, ricorrente ideazione suicida senza elaborazione di piani
specifici, oppure un tentativo di suicidio o l'elaborazione di un piano specifico per
commettere suicidio
DSM IV 9IL CONCETTO DI DEMORALIZZAZIONE
• Presenza di umore depresso
• Malattia importante che precede l’inizio dei sintomi
• Assenza di anedonia ovvero della diminuzione di interesse o piacere nel
fare le cose di tutti i giorni
• Assenza del sentimento della perdita del sentimento
• Presenza del concetto in letteratura soprattutto per malati di cancro
10Aspetti depressivi e SLA
• Generalmente il paziente con • Gli aspetti corporei dei sintomi
depressione in senso psichiatrico depressivi sono sovrapponibili
ha una storia di disturbi
dell’umore pregressa alla ad alcuni sintomi della SLA:
diagnosi di SLA 1. Astenia
• L’umore depresso nei pazienti 2. Rallentamento motorio
affetti da SLA non è sempre 3. Perdita di peso
presente 4. Difficoltà di mantenere la
• Alcuni studi evidenziano sintomi concentrazione
depressivi nei familiari piuttosto 5. Facilità al pianto
che nei pazienti
11SESSUALITÀ E SLA
Le malattie del motoneurone e la SLA non interessano la
potenza sessuale
Qualora il paziente presenti anche
sintomi riferibili a una demenza
frontotemporale possiamo avere
una disinibizione degli impulsi.
In presenza di un umore Negli altri casi la sessualità e
depresso anche il desiderio l’incontro con il partner è una
sessuale può diminuire questione di relazione, desiderio e
reciprocità.
12IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLA SLA
Vissuti Emotivi
• SLA clinicamente definita
• SLA clinicamente definita con supporto di
laboratorio (aspetto genetico)
• SLA clinicamente probabile
• SLA clinicamente possibile
Presenza di ansia soprattutto nella fase di valutazione diagnostica
Gli appuntamenti presso i centri di riferimento vengono vissuti con
ansia e trepidazione, a volte le incertezze del medico nella diagnosi
vengono interpretate come incapacità o tentativi di nascondere la
verità.
13IL PERCORSO DIAGNOSTICO DELLA SLA
Vissuti Emotivi dei familiari
• L’ansia e le preoccupazioni sono di tutto il nucleo familiare
• Molte volte viene richiesto dai familiari di non comunicare la
diagnosi al paziente
In questo caso inizia una contrattazione tra il dovere del medico
informare, il diritto del paziente di sapere, le preoccupazioni dei
familiari.
Il buon senso e la fiducia tra il
medico, la famiglia e il
paziente sono gli elementi che
aiutano nella decisione
comunicativa.
14PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO
(ausili, assistenti familiari, etc.)
«Ho sempre aiutato tutti e gestito l’organizzazione
della famiglia»
Affinché il paziente accetti un aiuto deve innanzitutto sapere che ha un
problema (comunicazione della situazione clinica e della diagnosi).
Quindi vi è un passaggio emotivo di misto di rabbia e incredulità che,
dopo una fase depressiva (non in senso psichiatrico), arriva
all’accettazione (si spera).
15PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO
(dimensione domiciliare)
«A casa mia non voglio gente tra i piedi»
L’aiuto deve essere accettato non solo dal paziente
ma da tutta la famiglia.
Operatori ASL, assistenti familiari etc vengono
vissuti come intrusivi e sono comunque
destabilizzanti l’equilibrio familiare.
16PROPOSTA E ACCETTAZIONE DELL’AIUTO
(gli ausili per la deambulazione)
Essendo la patologia progressiva e degenerativa è importante l’utilizzo
dell’ausilio appropriato nel momento giusto
«Fino a quando mi muovo senza ausili lo farò»
Rischio di cadute accidentali Tempi di attesa nell’erogazione
Necessità del familiare di Necessità del paziente di
mantenere integrità fisica: non può mantenere l’autonomia
essere la stampella o il sollevatore
del paziente
17PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A
NUTRIZIONE: Addensanti e acqua gel
La proposta di cambiamenti nella nutrizione deriva da indicazioni del
nutrizionista e del foniatra
Le questioni e i vissuti
Il paziente Il familiare
•Sapore non è gradevole • Preoccupazioni su come
•Mi togliete il piacere di dissetarmi con preparare i cibi
l’acqua •Cosa devo fare in caso di
•Ritorno ad essere un bambino con le “improvvise” problematiche
pappe •Se ogni tanto gli do xxx cibo non
•Finché riesco a mangiare e bere succede nulla!
normalmente lo voglio fare •Come lo convinco
18PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A
NUTRIZIONE ARTIFICIALE
La proposta della nutrizione artificiale* si avvale della collaborazione
dello pneumologo e necessita la valutazione dei valori e credenze del
paziente.
Le questioni e i vissuti
Il paziente I familiari
•Reversibilità del dispositivo •Gestione pratica della nutrizione
•“così mi sentirei veramente artificiale
disabile” •Se il paziente la rifiuta: Come lo
•Piacere del gusto del cibo convinco?
•Gestione pratica della nutrizione
•Dolore
*Incontro sulla nutrizione artificiale
19PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A
AUSILI PER LA VENTILAZIONE
Generalmente in Italia gli ausili per la ventilazione non invasiva*
vengono prescritti senza una grande valutazione dei valori e decisioni
dei pazienti. Come un dato di fatto necessario per la SLA.
Studio sulla accettazione Necessità di avere informazioni dal
della ventilazione non proprio medico di riferimento
invasiva e della nutrizione Paura della novità
artificiale (2014) in un Volontà di fare la cosa giusta al
campione di pz anglosassoni momento giusto
*per l’esame e l’uso degli ausili si rimanda agli incontri con lo
pneumologo
20PROPOSTA E DECISIONE RISPETTO A
AUSILI PER LA VENTILAZIONE
Ci avviciniamo sempre di più agli aspetti etici e valoriali di ogni essere umano
Se al paziente non vengono fornite alternative dignitose,
anche di fine vita, si lascerà scegliere dall’ausilio per
diminuire le sofferenze sue e dei familiari.
«Se prescrivo un ausilio
Il problema della cosa INOLTRE
quando è strettamente
giusta al momento giusto
necessario e la medicina
è una questione che si
territoriale deve indire gare
pongono anche i medici «E se il paziente è
d’appalto per l’erogazione che
indeciso? Che
creano un ritardo…»
margini di attesa ho
a disposizione?»
21COMUNICAZIONE CON I BAMBINI
Partiamo dalle basi della comunicazione umana:
Impossibile non comunicare
Anche se non si parla si comunica: con i bambini bisogna trovare il
modo di comunicare adeguato al loro sviluppo cognitivo e affettivo
IMPORTANTE
Non lasciate i bambini da soli Mamma/papà stanno
ad indovinare cosa accade, le male perché io ho
fantasie solitamente sono più fatto una marachella
disastrose, inoltre possono
verificarsi vissuti di colpa.
22RICORDARSI SEMPRE CHE
PROSSIMO
1. SI PUÒ CHIEDERE INCONTRO SULLE
2. NON SEMPRE C’È UNA SOLUZIONE TECNICHE DI
3. SEMPRE CI SONO RISPOSTE GESTIONE DELLO
4. NELLA CONFUSIONE FERMATEVI STRESS
23Puoi anche leggere
