BILANCIO SOCIALE AIPD Belluno 2016-2017
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AIPD ONLUS
BELLUNO
BILANCIO SOCIALE
AIPD Belluno
2016-2017
A cura di: Giovanni Cappellari, Laura Cappellari, Maria Paolina De Nale. Il dipinto di copertina e dei capitoli è stato realizzato dai “Ragazzi in Gamba” dell’AIPD sezione di Belluno durante il progetto “Liberi di Creare”, coordinato dall’artista feltrino Giovanni Sogne da Soranzen. Le foto utilizzate sono dell’AIPD sezione di Belluno, del Gruppo Fotografi del mensile “Il Veses” e degli operatori AIPD-BL. Impaginazione e Stampa: Gruppo DBS-SMAA srl - Rasai di Seren del Grappa (BL) www.tipografiadbs.it
Sommario Introduzione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 3 Lettera del Presidente .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 4 Perché il Bilancio Sociale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 6 La sindrome di Down . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 7 AIPD Belluno .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 11 Mission .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 13 Vision.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 15 Valori. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 16 Storia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 18 Struttura AIPD sezione provinciale di Belluno .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 27 Assemblea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 28 Consiglio di Amministrazione .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 29 Collegio dei Revisori dei Conti .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 30 Soci e distribuzione territoriale . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 31 Attività 2016-2017 .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 33 Servizi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 34 Progetti .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 36 AIPD comunica .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 50 La Rete . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 53 I Nostri Compagni di Strada: Istituzioni ed Enti, Associazioni, Aziende e Privati, Mass Media . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 54 Siblings .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 60 Convegni e formazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 62 I Nostri Incontri 2016-2017 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 63 Bilancio economico .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 65 Entrate e uscite: confronto nell’ultimo triennio .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 66 Come donare all’AIPD .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . p 68
2 Bilancio Sociale 2016-2017 Cristiano
Introduzione
Lettera del Presidente
Perché il Bilancio Sociale
La sindrome di Down
Il vero viaggio di scoperta
non consiste nel cercare nuove terre,
ma nel guardare con occhi diversi
M. Proust
4 Bilancio Sociale 2016-2017
Lettera del Presidente
Un Bilancio Sociale doppio questo.
Bilancio Sociale (BS) ricco di notizie, eventi, foto e suggestioni.
Due anni, 2016 e 2017, che hanno visto la nostra sezione sempre
più impegnata a garantire continuità e consolidare i progetti e
servizi “storici” e ad organizzare e realizzarne di nuovi. Tutto ciò
è stato fatto anche con lo stimolo di richieste e suggerimenti dei
soci, dei giovani-adulti con sdD e anche su sollecitazione del
territorio (insegnanti, operatori socio-sanitari, società sportive
e, altre associazioni…). Cito, ad esempio, il progetto di semi-
residenzialità “Cresco dunque Abito”, quello di orientamento e
accompagnamento al mondo del lavoro “Lavoratori si diventa” e
per i più piccoli (scuola dell’obbligo) i laboratori ludico-educativi
“La Valigetta delle Sorprese” e quelli inseriti nel progetto 2017/19,
progetto “Slow Down”, approvato e finanziato dall’Ente Parco
Nazionale Dolomiti Bellunesi.
Ricordo anche le numerose consulenze ed interventi fatti ad
insegnanti e studenti delle scuole di tutta la provincia. Troverete
ampia descrizione di questi ed altri progetti, come delle attività
ed iniziative, nei singoli capitoli del BS, che consiglio di leggere
con attenzione e passione.
Sono tutte attività pensate e approvate dal Consiglio di
Amministrazione e svolte con professionalità e responsabilità
dagli operatori e consulenti dell’AIPD provinciale che voglio qui
nominare, esprimendo loro la gratitudine mia, e di tutti i soci,
per la loro disponibilità ed impegno; è grazie a loro, infatti, se
tanto lavoro viene fatto, e bene, in Associazione: Maria Paolina
De Nale che, in qualità di Coordinatrice delle attività AIPD,
è la principale fautrice della ricerca dei bandi e della scrittura
dei progetti; Francesca Quaglia, Coordinatrice dei percorsi di
educazione alle autonomie sociali , assieme alle Operatrici:
Sabrina Campigotto, Daniela Minella, Manola Reato. Per le
attività 2017/18, si sono aggiunti, a questo gruppo di operatori
che segue i giovani nel loro “viaggio” verso l’età adulta, anche
Veronica Ranon e Nicola De Toffol. La dottoressa Maria Rosaria
Simoncini è invece responsabile dello sportello pedagogico-
scolastico, tramite il quale ha accompagnato e sostenuto, anche
in questi due anni vari genitori ed insegnanti nei percorsi
Introduzione 5
di inclusione scolastica; dal 2017 è affiancata dalla dott.ssa
Concetta Spadaro. Un doveroso ringraziamento va alla psicologa-
psicoterapeuta, dott.ssa Ileana Prizzon, cui è affidato lo sportello
di consulenza psicologica, ed anche a Paola Pegorer, responsabile
della segreteria amministrativa.
Il 2017, inoltre, è stato il trentesimo anno dalla costituzione in
provincia di Belluno dell’Associazione, avvenuta dalla volontà di
7 famiglie di condividere pensieri ed azioni volte a migliorare la
vita dei propri familiari con la sdD e, di riflesso, anche la loro.
Voglio pensare che quanto realizzato in questi 30 anni e, in
particolare, negli ultimi due, sarà di stimolo per progredire e
motivare sempre di più soci e società civile a condividere le idee
e i progetti di AIPD. Chiedo a tutti loro di sentirsi coinvolti e
di partecipare attivamente nella realizzazione delle azioni rivolte
all’emancipazione e al Ben-Essere delle persone con sdD.
Mi auguro che anche altri genitori provino, come me, grande
gioia e serenità quando il proprio figlio o figlia rientra, da scuola,
dal Ceod, dal lavoro o dalle attività promosse dall’Associazione,
con un ampio sorriso sulle labbra e negli occhi.
Sono sicura che questo è un sentimento che tutti i familiari
possono condividere.
Vuol dire che i nostri “Ragazzi in Gamba” sono felici perché si
sono sentiti accolti.
Ed essere felici è un gran dono , spesso contagioso, che dovrebbe
essere accordato a tutti.
Ha proprio ragione la scrittrice Silvia Bencivelli quando scrive nel
suo recente libro Le mie amiche streghe: “Essere felici è molto più
divertente che essere perfette”.
Ines Mazzoleni Ferracini
6 Bilancio Sociale 2016-2017
Perché il Bilancio Sociale
Il Bilancio Sociale rappresenta un efficace strumento per incontrarsi
e confrontarsi sui valori, sull’identità, sugli scopi dell’Associazione;
per comunicare all’esterno le attività intraprese e le prospettive
future; per far incontrare realtà associative diverse che condividono
l’esperienza del Bilancio Sociale. Attraverso questo strumento
l’AIPD sezione di Belluno vuole presentare ai portatori d’interesse
(“stakeholder”: soci, volontari, operatori, consulenti, persone con
sindrome di Down (sdD), amici, cittadinanza, istituzioni, enti,
ditte, associazioni, organizzazioni di volontariato, …) il proprio
operato, rendendo trasparenti e di facile comprensione le attività
e i risultati raggiunti, normalmente non visibili nelle tradizionali
procedure di rendicontazione. Il Bilancio Sociale, inoltre, offre
l’occasione per diffondere la conoscenza sulla sdD e per illustrare le
variegate iniziative che l’Associazione continua a promuovere e, nel
contempo, rappresenta un importante strumento interno per fare il
punto della situazione e riflettere, con adeguato spirito critico, su ciò
che si è fatto, e programmare le attività future.
Introduzione 7
La sindrome di Down
La sindrome di Down (sdD) è una condizione genetica caratterizzata
dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46
cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè
un cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21.
Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sdD
non è ereditaria.
La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una disabilità
caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale,
fisico e motorio del bambino.
Le anomalie cromosomiche nella sindrome di Down
Esistono tre tipi di anomalie cromosomiche nella sdD, il loro effetto
finale è comunque identico: nelle cellule dei vari organi i geni del
cromosoma 21 sono in triplice dose.
L’anomalia più frequente è la Trisomia 21 libera completa (95% dei
casi): in tutte le cellule dell’organismo vi sono tre cromosomi 21
invece di due; ciò è dovuto al fatto che durante le meiosi delle cellule
germinali la coppia dei 21 non si è disgiunta come avrebbe dovuto
(90% dei casi durante la meiosi della cellula uovo materna, 10% du-
rante la meiosi degli spermatozoi paterni). Più raramente si riscontra
la Trisomia 21 libera in mosaicismo (2% dei casi): nell’organismo
della persona con la sindrome sono presenti sia cellule normali con
46 cromosomi che cellule con 47 cromosomi (la non disgiunzione
della coppia 21 in questo caso si è verificata alle prime divisioni della
cellula uovo fecondata). Infine, il terzo tipo di anomalia, anch’essa
rara, è la Trisomia 21 da traslocazione (3% dei casi): il cromosoma
21 in più (o meglio una parte di esso, almeno il segmento terminale)
è attaccato ad un altro cromosoma di solito il numero 14, 21, o 22.
Oriente
Le cause della sindrome di Down
Non conosciamo affatto quali siano le cause che determinano le
anomalie cromosomiche in generale. Sappiamo però che:
a-le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un
evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i
concepimenti (alla nascita però solo lo 0,6% dei nati presenta
un’anomalia cromosomica a causa dell’elevatissima quota di
embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo);
8 Bilancio Sociale 2016-2017
b - l’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle
della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle
diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio;
c - tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili
(agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni
metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate
dalle molte ricerche condotte.
In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche
sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia
della riproduzione umana, e anche molto frequente.
La presenza della sdD è diagnosticabile nel neonato, oltre che con
un’analisi cromosomica, fatta su un prelievo di sangue, attraverso
una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di
cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi.
Il nome “sindrome di Down” viene invece dal nome del dott. Langdon
Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome (sindrome
vuol dire insieme di tratti) e ne identificò le principali caratteristiche.
Si può fare qualcosa per prevenirla?
Le cause precise che determinano l’insorgenza della sdD sono ancora
sconosciute. Numerose indagini epidemiologiche hanno comunque
messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età
materna:
ETÀ MATERNA INCIDENZA
inferiore a 30 anni 1 su 1500
30-34 anni 1 su 580
35-39 anni 1 su 280
40-44 anni 1 su 70
oltre 45 anni 1 su 38
Anche se la possibilità cresce con l’avanzare dell’età materna, questo
non esclude che nascano bambini con sdD anche da donne giovani.
L’altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente
Giulio figlio con la sindrome.Introduzione 9
Come viene diagnosticata?
La sdD può essere diagnosticata anche prima della nascita intorno
alla 16a-18a settimana di gestazione con l’amniocentesi (prelievo
con una siringa di una piccola quantità del liquido amniotico, che
avvolge il feto all’interno dell’utero) o tra la 12a e la 13a settimana
con la villocentesi, che viene eseguita meno comunemente e che
consiste in un prelievo di villi coriali da cui si svilupperà la placenta.
Queste analisi vengono proposte di solito alle donne considerate a
rischio (età superiore ai 37 anni o con un precedente figlio con sdD)
e svolte senza ricovero in alcuni centri particolarmente attrezzati.
Esistono anche dei tests predittivi, come il Tri-test, un esame del sangue
materno eseguito tra la 15a e la 20a settimana di età gestazionale
per dosare tre sostanze particolari (alfa-fetoproteina, estriolo non
coniugato e frazione beta della gonadotropina corionica).
L’elaborazione statistica dei livelli ematici di queste tre sostanze,
combinata con l’eventualità di sdD legato all’età della donna, fornisce
una risposta che indica la stima della probabilità che il feto abbia una
Trisomia 21 oppure no, senza valore di precisa diagnostica.
Lo studio, peraltro, di nuove tecniche di prelievo o di cattura delle
cellule fetali nel sangue materno, meno invasive e più sicure, ha
già introdotto altri analoghi tests da effettuare nel primo trimestre:
Duo-test e il DNA fetale nel sangue materno.
Bruno Paolo10 Bilancio Sociale 2016-2017
LA SINDROME DI DOWN IN ITALIA, ALCUNI DATI
1 bambino su 1200 45% sono donne
nasce con sdD 55% sono uomini
In Italia vivono 38.000
persone con sdD
Aspettativa di vita 61% ha più
oltre i 62 anni di 25 anniAIPD Belluno
Mission
Vision
Valori
Storia
Quando guardate, guardate lontano,
e anche quando credete di guardare lontano,
guardate ancora più lontano
R. Baden Powell12 Bilancio Sociale 2016-2017 Bruno
AIPD Belluno 13
MISSION:
scopi e principi di riferimento dell’AIPD
L’Associazione ha lo scopo, senza fini di lucro, anche indiretto, ed
esclusivamente per fini di solidarietà sociale e di utilità sociale, di operare
a favore delle persone con sdD e delle loro famiglie, indipendentemente
dalla loro iscrizione a socio, in armonia con le finalità statutarie ed
operative dell’AIPD Nazionale, nonché di contribuire allo studio
della sdD (trisomia 21) e ad una aggiornata informazione sulla stessa,
all’inserimento ed integrazione scolastica, lavorativa e sociale a tutti
i livelli delle persone con sdD, accompagnando le stesse nel loro
percorso di vita dall’infanzia all’età adulta.
A tale scopo l’Associazione si propone tra l’altro di:
- intervenire per dare ai familiari - fino dalla prima fase più critica
del processo di accettazione della persona con sdD - sostegno
psicologico, informazioni estese e corrette, appoggi pratici,
occasioni di incontro e di scambio di informazioni ed esperienze;
- facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento di bambini e
ragazzi con sdD nelle scuole di ogni ordine e grado;
- promuovere ogni attività atta a favorire l’inserimento di tutte le
persone con sdD nella società e nel mondo del lavoro e la loro
accettazione a tutti i livelli, anche con l’organizzazione e la gestio-
ne di progetti per lo sviluppo dell’autonomia personale e sociale.
Organizzare corsi di formazione professionale, anche con la par-
tecipazione del mondo imprenditoriale e produttivo;
- promuovere la realizzazione di strutture e servizi adeguati per
rispondere alle esigenze, anche residenziali, dell’età adulta come
previsto dalle norme vigenti, assumendosene, se necessario, la
gestione diretta;
- raccogliere, per un’ampia divulgazione al più vasto pubblico e
con vari mezzi, ogni informazione sulla natura della sdD, nonché
sulle circostanze che sembrano favorirne l’insorgere e sulle misure
preventive rese disponibili dalla scienza; promuovere ricerche,
anche attraverso l’istituzione di borse di studio, per il reperimento
Francesco
di ulteriori e migliori informazioni sia per la prevenzione che per14 Bilancio Sociale 2016-2017
la messa a punto del programma più idoneo per lo sviluppo delle
potenzialità fisiche, mentali ed espressive delle persone con sdD;
favorire la diffusione delle informazioni e delle conoscenze anche
attraverso proprie pubblicazioni;
- creare una rete di consulenti formata da medici, operatori
sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati alla sdD, al fine
di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni
mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari,
scolastici e sociali, anche organizzando direttamente convegni e
corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli
operatori sociosanitari;
- diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e
previdenziali di cui possono usufruire tutte le persone con sdD;
- offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della
Regione e degli Enti Locali, una responsabile collaborazione
nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e
programmi, nello studio di nuovi provvedimenti, esplicando, dove
occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione;
Laerte
- tutelare la dignità della persona con sdD e gli altri suoi diritti
sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione
dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilità;
- patrocinare, promuovere, curare, organizzare iniziative o
attività culturali, sportive, ricreative che siano ritenute dal
Consiglio di Amministrazione opportune per perseguire gli scopi
dell’Associazione.
- tenere i contatti con tutte le associazioni che si occupano delle
persone con sdD, con disabilità e dell’infanzia in generale per
coordinare con esse le attività di rivendicazione e sensibilizzazione
dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili
relative alle attività svolte nelle singole associazioni;AIPD Belluno 15
VISION:
dove vogliamo arrivare nei prossimi anni
L’AIPD sez. di Belluno vuole lavorare per permettere ad ogni per-
sona con sdD e alle loro famiglie di vivere in serenità con la propria
condizione, sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione
sociale ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoria-
le e dalla mancanza di informazione. Per questo ritiene importante
essere presente con eventi, corsi di formazione e incontri informativi
sul territorio, per garantire la conoscenza dei bisogni e dei diritti
delle persone con sdD, fornendo gli strumenti per esigere risposte
adeguate.
Nei prossimi anni i soci in Assemblea hanno deciso di dare rilevanza a:
- Diffusione capillare sul territorio provinciale delle iniziative
dell’Associazione, potenziando la fase dell’accoglienza soprattutto
per quelle famiglie che arrivano da altri paesi e che non conoscono
il nostro territorio;
- Percorsi di orientamento, formazione e inserimento lavorativo;
- Percorsi di residenzialità “durante noi” e “dopo di noi”.
Feste delle Famiglie all’Hotel Etico Asti16 Bilancio Sociale 2016-2017
VALORI:
perché credere nell’AIPD
Sussidiarietà Imparzialità Trasparenza
Cittadinanza attiva Democrazia Autorevolezza
SUSSIDIARIETÀ: l’AIPD Belluno non si sostituisce allo Stato, ma
suggerisce nuove strade e integra i suoi servizi e la sua competenza a
quelli già esistenti sul territorio.
CITTADINANZA ATTIVA: l’AIPD Belluno promuove il
protagonismo delle persone con sdD e delle loro famiglie per una
cittadinanza attiva e consapevole. Inoltre investe sull’autonomia
perché questa si traduce in minori costi per i servizi sociali e in una
miglior qualità della vita.
IMPARZIALITÀ: l’AIPD Belluno tutela i diritti delle persone con
sdD e le loro famiglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico,
confessionale o di altro genere.
DEMOCRAZIA: l’AIPD Belluno ha una base sociale molto
larga. Ogni tre anni rinnova le cariche sociali, con elezione diretta
dall’Assemblea dei Soci.
TRASPARENZA: il bilancio è sottoposto al Collegio dei Revisori
dei Conti e presentato per l’approvazione, ogni anno, all’Assemblea
ordinaria dei Soci.AIPD Belluno 17 AUTOREVOLEZZA: l’AIPD Belluno è iscritta al Registro Regionale delle Associazioni di promozione sociale da settembre 2008. Inoltre ha stipulato: un atto di intesa in materia di integrazione scolastica e percorsi misti dei ragazzi con sdD con l’USRV (Ufficio Scolastico Regionale per il Veneto), una convenzione con l’Università degli Studi di Padova finalizzata a tirocini formativi presso l’Associazione e partecipa alla programmazione dei Piani di Zona delle due ULSS provinciali (ULSS 1 Dolomiti dal 2017), in qualità di partner del piano.
18 Bilancio Sociale 2016-2017
STORIA:
l’AIPD-Belluno dalla costituzione ad oggi
L’Associazione nasce nel 1987 con il nome Associazione
Bambini Down (ABD), per volere di alcuni genitori, come nucleo
della sezione di Padova dell’omonima Associazione Nazionale.
L’ABD nel 1995 diventa sezione autonoma AIPD (Associazione
Italiana Persone Down), concordemente alla mutata denominazione
1992
2001 2002
ad oggi
Progetti: Stage presso
1° Giornata della Rosa
“Modi Diversi di Divertirsi” il Quirinale - Progetto
camminata
“Musicolorando” e AIPD Nazionale
non competitiva senza
“Un Computer (che si ripeterà
barriere
per amico” nel 2013)
architettoniche
1987 2002
1998
NASCE Protocollo per
1° Corso di autonomia
L’ASSOCIAZIONE l’accoglienza del
“Club dei ragazzi in
BAMBINI DOWN neonato con disabilità
gamba”
(ABD) con l’ULSS
dai 15 ai 18 anni
A BELLUNO n. 2 di Feltre
1987
2000
2002
Istituzione Sportello
1987-2001 Gruppi
di Consulenza
Gli inizi: di pre-autonomia
Pedagogico-Didattica
Convegni, Pubblicazioni rivolto a genitori
e di Orientamento
e Seminari con figli
Scolastico
pre-adolescenti
e Lavorativo
1995 2001 2003
L’ABD diventa, Costituita Agenzia ad oggi
PROGETTI analogamente al del Tempo Libero, Giornata Nazionale delle
CORSI, FORMAZIONE nazionale, AIPD ATL, Persone con sdD
CONVEGNI, PUBBLICAZIONI (Associazione Italiana per giovani 2° domenica
MANIFESTAZIONI, EVENTI
SERVIZI
Persone Down) dai 18 anni di ottobre
DAL 1987 AD OGGI:
- Incontri pubblici per far conoscere la sdD e l’associazione in provincia (incontri nelle scuole di ogni ordine, conferenze, convegni, seminari)
- Eventi culturali (spettacoli teatrali, concerti, manifestazioni) e manifestazioni sportive.AIPD Belluno 19
dell’Associazione Nazionale di riferimento. Ad oggi, le
sue attività e i suoi principali successi sono stati ottenuti
nell’ambito dell’inserimento scolastico, dell’orientamento
e dell’inserimento lavorativo e delle autonomie sociali e nel
tempo libero.
2007
2005-2006
2004 Convegno per i
Progetto “GiochImparo”
1° Numero 20 anni
per famiglie
Notiziario “Quale progetto di vita
e bambini con sdD
“La nostra strada” della persona
dai 3 ai 13 anni
con sdD”
2006
2003
Protocollo per
ad oggi 2004
l’accoglienza del
1°edizione Progetto
neonato con disabilità
Torneo “Un cane per amico”
con l’ULSS n.1
di bocce Lentiai
di Belluno
2007
2003 2005-2006 “In-FORMARSI
Progetto Progetto “Il mio x CRESCERE
“Naturalmente, compagno di banco”: x In-FORMARE”
dalla natura spunti per Indagine conoscitiva Incontri formativi per
l’integrazione nelle scuole medie genitori, familiari,
e la creatività” inferiori e superiori di operatori e volontari
tutta la provincia
2004
2006
Progetto di formazione
ad oggi
“Pensami Adulto”
GIORNATA MONDIALE
rivolto a insegnanti e
DELLA sdD
famiglie (con bambini
il 21 marzo
0-10 anni)20 Bilancio Sociale 2016-2017
2010
2015
Convegno di 2013
Formazione di due
presentazione delle linee Prima edizione
Gruppi AMA,
guida per l’accoglienza del Bilancio Sociale
a Belluno
del bambino con sdD AIPD
e Feltre
“Da 0 a 6 anni”
2008 2012 2014
“Passi verso la Stage presso l’Ostello ad oggi
diversità” IN OUT a Barcellona Progetti sulla
Corso di formazione Progetto Nazionale semi residenzialità
per volontari (che si ripeterà (“Casa Mia” e “Cresco
e operatori anche nel 2015) dunque abito”)
2015
2008-2009
2013
Progetto 2014
Progetto
“Lavoratori in Corso” ad oggi Mostra
“Fuori Menu”
Progetto Nazionale Fotografica itinerante
Progetto
che ha portato ad “Uno scatto oltre
“Amici sul web”
un’assunzione a tempo l’immaginario”
Progetto Nazionale
indeterminato
2007-2008 2012 2014
ad oggi 25 anni dell’AIPD Progetto transfrontaliero
Torneo di Calcio Belluno “Verso l’Inclusione”
a Lentiai e Festa delle Famiglie in con associazioni
Sport invernali Cansiglio, Concerti e Alta Pusteria
in Val di Zoldo Spettacoli e Össtirol
PROGETTI
CORSI, FORMAZIONE
CONVEGNI, PUBBLICAZIONI
MANIFESTAZIONI, EVENTI
SERVIZIAIPD Belluno 21 PROGETTI, CORSI DI FORMAZIONE, PRINCIPALI INIZIATIVE PROMOSSE DELL’ASSOCIAZIONE NEL 2014-2015 2014 - Agenzia del Tempo libero (ATL) 2013/2014: le attività si sono sviluppate in due pomeriggi infra settimanali e un week end al mese, oltre alle ormai consolidate vacanze fuori porta (week end invernale a Zoldo e settimana al mare d’estate). Con le attività di “Mamma, sabato io dormo fuori!” si è iniziato ad affrontare il tema della residenzialità e a consolidare le autonomie domestiche, permettendo ai ragazzi di pianificare il loro tempo libero, in un lasso di tempo più ampio e cioè dal sabato pomeriggio alla domenica mattina. - Progetto Interreg Rat Dolomiti Live “Verso l’inclusione”, co-finanziato dal GAL 1 Alto Bellunese. Questo Progetto ha visto coinvolti AIPD di Belluno, il gruppo di Auto Mutuo Aiuto della Val Pusteria “Bambini con sindrome di Down Val Pusteria” e l’Associazione “Hand in Hand” dell’Östtirol (Lienz-Austria) nella realizzazione di attività ed eventi mirati alla condivisione di esperienze e informazioni per migliorare la qualità di vita delle persone con
22 Bilancio Sociale 2016-2017
sdD. Inoltre il progetto aveva come obiettivo la costruzione di una
rete per favorire il contatto tra genitori e le persone con sdD dei tre
territori, grazie alla partecipazione ad iniziative comuni in tre ambiti:
scuola, orientamento-formazione-lavoro e tempo libero-attività
fisica. Tematiche, queste, che se ben affrontate e realizzate risultano
efficaci e straordinari strumenti per transitare dall’integrazione alla
vera inclusione.
- Le cene di “Fuori Menù”: progetto che rientra in un percorso di
orientamento e formazione lavorativa che l’AIPD sez. di Belluno sta
portando avanti da diversi anni. Nove ragazzi sono stati formati da
esperti per acquisire competenze tecniche e potersi cimentare nel
ruolo di cuochi e camerieri, in occasione di una cena con ospiti.
2015
- Casa Mia 2014/2015: il Progetto, realizzato grazie al co-
finanziamento della Chiesa Valdese, è iniziato in Ottobre 2014 ed è
terminato con le vacanze estive di Luglio 2015. Con questa proposta
progettuale l’Associazione ha iniziato ad affrontare il delicato tema
del “durante noi”, cioè preparare le persone con sdD al distacco dal
nucleo familiare quando la famiglia d’origine è presente e può ancora
occuparsi dei propri figli.AIPD Belluno 23 - Il “Mercato dei saperi”: progetto realizzato dall’AIPD Nazionale che ha coinvolto 13 sezioni provinciali in tutta Italia, tra cui la sezione di Belluno. L’idea centrale è la creazione di occasioni di incontro tra persone con sdD e cittadini, per uno scambio che produca percorsi e strumenti di conoscenza e crescita reciproca. - Fuori Menù: le attività di “Fuori Menù” sono continuate nel 2015 e nello specifico sono state svolte soprattutto azioni volte alla creazione di una rete di collaborazioni con privati e altre realtà del territorio. - Progetto “Fuga di Braccia e di Cervelli”: progetto europeo presentato dall’AIPD Nazionale alla Comunità Europea per offrire a giovani con sdD una esperienza di tirocinio lavorativo all’estero presso In e Out Hostel a Barcellona. Al suo VII anno di attuazione, consiste in un’esperienza di lavoro nel settore alberghiero rivolta Stefano a coloro che sono in transizione tra scuola e lavoro. AIPD sez. di Belluno ha partecipato per la seconda volta (la prima nel 2012) nel mese di Novembre 2015, per un periodo di 3 settimane, con due giovani e un’operatrice. - Progetto “Lavoratori si Diventa”: co-finanziato dai Piani di Zona dell’ULSS 1 di Belluno, il progetto ha visto l’attivazione di una serie di attività di formazione (in aula e in situazione) e la realizzazione
24 Bilancio Sociale 2016-2017
di incontri con Servizi del territorio e genitori per promuovere
collaborazioni mirate all’attivazione di percorsi di inserimento in
contesto lavorativo. Inoltre è stato attivato uno sportello informativo
per poter rispondere a tutti i quesiti legati al mondo del lavoro
(orientamento, informativa su normative vigenti, etc..).
- Laboratorio “Canto Suono Racconto”: laboratorio di Musica tenuto
dal professionista Nelso Salton, che ha visto coinvolti bambini con sdD
e fratelli/sorelle dai 6 agli 11 anni. Complessivamente sono stati svolti
10 incontri cui hanno partecipato 7 bambini con sdD.
Progetti continuativi
- Corso di Fotografia: nasce dalla collaborazione tra il fotografo
Teddy Turchet, i “Ragazzi in Gamba” dell’AIPD e i fotografi de “Il
Veses”. Lo scopo dell’iniziativa era quello di far conoscere meglio
ai giovani con sdD il territorio in cui abitano ed i suoi dintorni e
avvicinali alla fotografia.
- Gruppi AMA per genitori con figli con la sindrome di Down:
AIPD sez. di Belluno nel 2014 ha favorito la creazione di due gruppiAIPD Belluno 25 di Auto Mutuo Aiuto per genitori con figli con la sdD, uno per la zona del feltrino e una per la zona del bellunese. Ha inoltre formato e messo a disposizione dei genitori, da subito, due professionisti nel rispettivo ruolo di facilitatore e osservatore, al fine di favorire crescita e sviluppo dei due gruppi. - Progetto “Accoglienza alla Nascita”: progetto provinciale in essere dal 2002 all’ULSS 2, e dal 2006 all’ULSS 1, attivato per sostenere le famiglie nel momento legato alla nascita, ed accompagnarle nei primi anni di vita del figlio con sdD. - Attività ludico sportive: l’AIPD Belluno consapevole che lo sport possa costituire un’importante risorsa educativa e ludica per le persone con sdD, di tutte le età, da anni organizza attività sportive a loro rivolte. Le principali attività sono: il corso di nuoto presso la piscina di Pedavena, l’attività motoria in collaborazione con la palestra Elisa AICS di Santa Giustina, l’ippoterapia presso il Vincheto di Feltre in collaborazione con l’Associazione Giacche Verdi, sport invernali in collaborazione con ASD Sci di fondo Val di Zoldo.
26 Bilancio Sociale 2016-2017
Struttura AIPD sezione provinciale
di Belluno
Assemblea
Consiglio di Amministrazione
Collegio dei Revisori dei Conti
Soci e distribuzione territoriale
…e se le nostre mani
si stringeranno in un altro sogno,
noi costruiremo un’altra torre nel cielo
K. Gibran28 Bilancio Sociale 2016-2017
Struttura AIPD
SOCI
REVISORI
DEI CONTI CDA
VOLONTARI OPERATORI
ASSEMBLEA
Costituzione
L’Assemblea è costituita da tutti i Soci aventi diritto a parteciparvi
cioè:
Soci Ordinari: familiari fino al quarto grado.
Soci Collaboratori: coloro che non rientrano tra i soci ordinari ma
condividono gli scopi e le attività dell’Associazione e, per spirito di
solidarietà, si impegnano con continuità a prestare la propria opera
volontaria e gratuita al servizio dell’Associazione.
Soci Benemeriti: coloro che, non rientrando nelle categorie
precedenti, abbiano contribuito in maniera incisiva e determinante,
al perseguimento delle finalità dell’Associazione, acquisendo
particolari meriti.
Competenze
L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei
Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo
statuto, sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o
dissenzienti.
Le Assemblee sono ordinarie e straordinarie.Struttura AIPD sezione di Belluno 29 All’Assemblea ordinaria competono: - La determinazione della quota associativa annuale minima per i Soci ordinari; - Le determinazione della quota annuale minima per i Soci collaboratori; - La determinazione del numero e l’elezione del Presidente e degli altri componenti del Consiglio di Amministrazione; - L’elezione del Collegio dei Revisori ed il suo Presidente; - La nomina dei Soci benemeriti; - La determinazione del numero di deleghe ammissibili; - L’accettazione di donazioni, eredità, lasciti; - L’acquisto, la trasformazione e l’alienazione di beni immobili; - L’approvazione dei programma delle attività e dei bilanci preventivo e consultivo; - La delibera su qualsiasi altro argomento sottoposto dal Consiglio di Amministrazione; - L’esclusione del Socio per gravi motivi ai sensi dell’articolo 24 Codice Civile. All’Assemblea straordinaria competono: - Le modificazioni dello statuto; - Lo scioglimento dell’Associazione nominando uno o più liquidatori e determinando le modalità di liquidazione del patrimonio e di devoluzione dei beni residui. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Il Consiglio di Amministrazione è composto da un numero dispari di componenti tra cui il Presidente e da non meno di quattro a non più di otto altre persone (possono essere invitati non soci ma solo per pareri consultivi) nominate dall’Assemblea tra chi ha dato esplicitamente la propria disponibilità e presentato il proprio programma. I componenti del Consiglio durano in carica un triennio salvo che la delibera di nomina determini un periodo più breve; sono rieleggibili e prestano la loro attività gratuitamente, salvo il rimborso delle spese anticipate per conto dell’Associazione nell’espletamento del loro mandato, entro i limiti fissati dal Consiglio stesso (ai sensi della Legge 266/91).
30 Bilancio Sociale 2016-2017
Coordinatore delle attività Componenti
associative Presidente: Mazzoleni Ferracini Ines
Maria Paolina De Nale Vicepresidente: De Leonardis Giovanni
Segreteria Amministrativa, Consigliere: Olivier Carmen
Organizzativa e Contabilità Consigliere: Marica Faccinetto
Paola Pegorer Consigliere: Paolo Corso
Sito Delega a sport, tempo libero, rapporti con le Istituzioni e altre
Costruzione nuovo sito Associazioni: Giovanni Cappellari
internet: Thibaut Eberhart
Ufficio Stampa COLLEGIO DEI REVISORI DEI CONTI
Giovanni Cappellari Il Collegio dei Revisori è composto da tre persone anche non Soci,
Comitato di redazione nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto
Giovanni Cappellari, possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli
Laura Cappellari, Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri, che
Maria Paolina De Nale. non siano coniugi, parenti o affini entro il 4° (quarto) grado dei
componenti del Consiglio di Amministrazione. I Revisori durano
in carica un triennio salvo che la delibera di nomina determini un
periodo più breve e, comunque, fino all’approvazione dell’ultimo
bilancio consultivo del periodo ed alle nuove nomine assembleari;
prestano la loro attività gratuitamente e sono rieleggibili.
Persone che hanno operato Componenti
nell’Aipd Belluno Da Poian Giovanni, Geronazzo Annamaria e Pongiluppi Daniela
nel 2016-2017
Operatori 5
(1 psicologa psicoterapeuta,
coordinatore dei percorsi di
educazione all’autonomia, 1
dottoressa in servizio sociale,
3 psicologhe)
Consulenti 2
(psicopedagogista, psicologa-
psicoterapeuta)
Volontari 10Struttura AIPD sezione di Belluno 31
Soci e distribuzione territoriale
Secondo i dati di una tesi promossa per conto dell’allora ABD
di Belluno nel 1988 ed aggiornati nel 2000, le persone con sdD
residenti in provincia erano 150 (con 300 genitori-dato presunto).
Si segnala che l’Associazione, nel 2017, è venuta a conoscenza che
in Provincia di Belluno vi è stata una nuova nascita.
Nel 2017 risultano associati 46 familiari di persone con sdD. Le
persone con sdD sono 23 maggiorenni e 17 minorenni.
NUMERO SOCI 41 soci sono tutti residenti in provincia di Belluno, rispettivamente
PER AREA
in Cadore-Comelico-Ampezzano, nel Feltrino, nell’Alpago,
Area 1
nell’Agordino, nello Zoldano e a Belluno e comuni limitrofi.
Lamon 3 Gli altri sono soci che provengono dalla provincia di Treviso, in
Quero 2 particolare 1 da Asolo, 2 da Valdobbiadene, 1 da Volpago del
Feltre 7 Montello e 1 da Loria. Dei non soci possiamo sottolineare che il
Pedavena 4 30% risiede in Cadore-Comelico-Ampezzo, il 10% nel Feltrino,
Lentiai 1 il 30% nell’Agordino, il 10% in Alpago e il 20% a Belluno. Data
Santa Giustina 1 la vastità della provincia non è possibile elencare il paese/comune
Sospirolo 2 specifico di provenienza di ogni soggetto con sdD perciò abbiamo
Arsié 1 diviso in distretti principali la provincia.
Area 2
Belluno 5
Zoldo 1
Ponte nelle Alpi 2
7
Area 3
Puos D’Alpago 1
4
Area 4
Agordo 1
Taibon Agordino 1
Colle Santa Lucia 1 8
Alleghe 1 1
Area 5
21
Auronzo 1
Comelico Superiore 3
Calalzo 1
Pieve di Cadore 232 Bilancio Sociale 2016-2017 Federica
Attività 2016-2017
Servizi
Progetti
AIPD comunica
Tra vent’anni non sarete delusi delle cose che avete fatto ma
da quelle che non avete fatto.
Allora levate l’ancora, abbandonate i porti sicuri,
catturate il vento nelle vostre vele.
Esplorate. Sognate. Scoprite
M. Twain34 Bilancio Sociale 2016-2017
Servizi
Centro ascolto
Servizio di consulenza rivolto a familiari e a persone con sdD sulle
problematiche legate direttamente o indirettamente alla sindrome.
Percorsi individuali di sostegno psicologico e/o psicoterapeutico.
La professionista si è resa disponibile anche a incontri di gruppo
informativi e formativi.
Responsabile: Dott.ssa Prizzon Ileana, Psicologa e Psicoterapeuta
Utilizzo del servizio nel 2016-2017
Oltre alle persone che portano avanti il percorso iniziato negli anni
precedenti, nel 2016 sono state svolte: 1 consulenza a fratelli, 2
consulenze ad un gruppo familiare, 5 consulenze alla coppia genitoriale.
Nel 2017 un genitore ha richiesto 3 consulenze.
Sportello pedagogico scolastico
Per gli aspetti più specifici inerenti la sindrome, l’associazione si avvale
della consulenza di un pedagogista che offre, su appuntamento,
consulenza e informazione specialistica a familiari e operatori
scolastici, riguardo le tematiche inerenti l’integrazione scolastica,
sia pedagogica che legale. Affianca la Scuola nell’obiettivo di
valorizzare le differenze e nel perseguire obiettivi di apprendimento,
comunicazione, socializzazione ed autonomia; sostiene i familiari
nell’affrontare la problematica delle difficoltà nei processi di
apprendimento e/o di relazione. Pone particolare attenzione allo
sviluppo del rapporto famiglia-Servizi.
Responsabile: Dott.ssa Simoncini Maria Rosaria, psicopedagogista.
Collabora dal 2017: Dott.ssa Spadaro Concetta, pedagogista.
TIPO DIdel
Utilizzo CONSULENZA
servizio nel 2015 2016 2017
GENITORI 3 8
TELEFONICA (genitori, insegnanti, operatori) 10 20
INSEGNANTI/OPERATORI 5 4
GRUPPI DI LAVORO (famiglie, scuola, servizi) 13 14
ALL’AIPD sezione di BELLUNO 14 10Attività 2015 35
Sportello informativo
Sportello di accoglienza e consulenza per le famiglie del territorio,
risponde a richieste che riguardano gli aspetti generali legati alla Giulio
sindrome di Down. Raccoglie ed elabora, con il sostegno di “Telefono
D” (dell’AIPD Nazionale), i quesiti e le richieste che pervengono dai
familiari di persone con sdD. Attraverso questo canale è possibile
essere indirizzati, a seconda delle richieste, agli altri sportelli attivi in
associazione come il centro d’ascolto e lo sportello pedagogico scolastico.
Responsabile: Sabrina Campigotto, dottoressa in servizio sociale.
TIPO DI CONSULENZA 2016 2017
TELEFONICA 30 35
INCONTRI CON GENITORI 8 10
ACCOMPAGNAMENTO A VISITE
2 0
per riconoscimento invalidità36 Bilancio Sociale 2016-2017
Progetti
PERCORSI DI EDUCAZIONE ALL’AUTONOMIA SOCIALE
Il tema dell’autonomia delle persone con sdD è uno dei più sentiti
dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale questione
sono operative ormai da più di 20 anni. Del resto è consapevolezza
acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e
sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire
una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero
al lavoro e alla residenzialità. Affrontare il tema dell’autonomia ha
voluto dire porsi, come operatori e come genitori, non solo l’obiettivo
del raggiungimento di alcune competenze, ma riconoscere e favorire
il cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente
e di adulto.
Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo
attenzioni e progetti sempre nuovi rivolti al mondo dei giovani e
degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità.Attività 2015 37
CASA MIA 2015/2016
Il progetto vuole essere un accompagnamento in un cammino
comune di crescita e inserimento sociale e in continuità con il
medesimo (annualità 2014-2015) affronta il delicato tema del
“Durante noi”: nelle personali autonomie, nella capacità di gestione
della casa, nell’organizzazione del tempo libero e nello sviluppo e
nel mantenimento della rete amicale. Per rispondere alle esigenze
delle famiglie, data la vastità del territorio, l’AIPD sez. di Belluno ha
affittato un appartamento a Belluno, collocato centralmente rispetto
alla Provincia, in modo da facilitare l’accesso di tutti alle attività.
Il progetto nel 2016 è stato portato avanti in una versione ridotta
(1 martedì e 2 week end al mese, 2 settimane residenziali e le vacanze al
mare), grazie al contributo delle famiglie, ad una raccolta fondi dedicata,
alle donazioni (nello specifico il gruppo ANA del feltrino ha devoluto la
sua raccolta fondi natalizia a questo progetto) e al contributo dell’ULSS1
di Belluno entro i progetti del “Abitare autonomo, abitare sociale”.
“CRESCO DUNQUE ABITO”
Progetto di semi residenzialità che ha viste coinvolte 11 persone con
sdD dai 18 ai 45 anni, realizzato grazie al co-finanziamento della
Fondazione Cariverona. Il progetto prevedeva la realizzazione delle
seguenti attività da settembre 2016 a giugno 2017:
- 4 martedì al mese
- 2 week and al mese (dal venerdì sera alla domenica mattina)
- 5 settimane residenziali
- 1 settimana vacanze estive
- Incontri individuali con i genitori dei partecipanti38 Bilancio Sociale 2016-2017
PROGETTI 2016
PROGETTO “DIRITTO AI DIRITTI”
Progetto organizzato dall’AIPD Nazionale (finanziato dal Ministero
del Lavoro e delle Politiche sociali con la L 383/2000, lett. F anno
finanziario 2014) che ha visto coinvolte, nella realizzazione, 17
sezioni AIPD in tutta Italia, tra cui la sezione di Belluno.
Il progetto ha promosso la partecipazione attiva alla vita politica di
adulti con sdD fornendo loro gli strumenti per una scelta di voto
consapevole. Per raggiungere tale obiettivo nel corso dell’anno sono
state coinvolte le Amministrazioni Comunali di Belluno, Feltre,
Sospirolo e Pedavena, le quali hanno messo a disposizione sale
comunali per lo svolgimento degli incontri e si sono rese disponibili
ad incontrare i partecipanti e rispondere alle loro domande. Per la
sezione di Belluno sono stati coinvolti 6 giovani con sdD, dai 19 ai
45 anni, e un’operatrice. Ufficialmente partito nel mese di Febbraio
2016, è stato anticipato nel mese di dicembre 2015 da un Flashmob
#ilmiovotoconta, tenuto in piazza dei Martiri a Belluno, in occasione
della giornata internazionale della disabilità. Il progetto è terminatoAttività 2015 39
a giugno 2016 con la partecipazione ad un seminario di 4 giorni a
Roma cui hanno partecipato 2 giovani con sdD con l’operatrice di
riferimento.
LABORATORIO “LA VALIGETTA DELLE SORPRESE”
Nel 2016 l’AIPD sez. di Belluno ha realizzato il progetto “La Valigetta
della sorprese”, laboratorio ludico espressivo con tema centrale la
fiaba, dedicato a bambini con sindrome di Down (sdD) dai 6 agli 11
anni e ai propri compagni di classe coetanei, in un’ottica di scambio
e inclusione.
Le attività si sono svolte dal 14 Aprile 2016 al 23 Giugno 2016, presso
il Comitato d’Intesa di Belluno. Nel complesso sono stati realizzati
dieci incontri, della durata di un’ora e mezza ciascuno, che hanno
visto coinvolti dieci bambini (di cui cinque con la sdD). Il laboratorio
è stato condotto dal professionista Franco Gianizza (esperto in danza
ed espressione corporea) affiancato da Manola Reato, operatrice con
formazione AIPD e da una volontaria. 3 dei 10 incontri sono stati
realizzati in copresenza con il maestro di musica Nelso Salton. Il
laboratorio è stato realizzato grazie ad una donazione del dott. Francavilla,
alla co-partecipazione delle famiglie e alla raccolta fondi AIPD.
FUORI MENÙ
Le attività di “Fuori Menù” rientrano in un percorso di orientamento
e formazione lavorativa che l’AIPD sez. di Belluno sta portando
avanti da diversi anni. 12 ragazzi con sdD, dai 18 ai 40 anni, sono
stati formati da esperti e operatori AIPD per acquisire competenze
tecniche e poter lavorare nel ruolo di camerieri e cuochi, in occasione
di cene con ospiti o servizio catering/banqueting. Attività svolte
nel 2016 sul territorio provinciale: continua la collaborazione con
la Cooperativa “Il Cantiere della Provvidenza” (partecipazione al
catering di un matrimonio, rinfresco alla Tavola Rotonda “Sguardi
di adultità e crescita nella comunità” organizzata da AIPD sez.
provinciale di Belluno in collaborazione con ULSS1 e Conferenza
dei Sindaci). I camerieri dell’AIPD hanno inoltre collaborato con il
catering di Villa Klizia in occasione dell’EXPO VINI presso la ditta
MOSER di Sedico e con la PRO LOCO di Longarone in occasione
Marta
della manifestazione sportiva “I percorsi della Memoria”.40 Bilancio Sociale 2016-2017
È continuata la collaborazione con i ristoranti Altogusto che
porterà, nel 2017, alla realizzazione di un ricettario che vede
coinvolti 10 ristoranti stellati del Bellunese, un giovane con sdD,
con una formazione da cuoco, è stato inserito in un percorso che
lo ha visto affiancarsi ai cuochi dei diversi ristoranti. Nel 2015
erano state realizzate 5 collaborazioni (San Lorenzo, Tivoli, Aurelio,
Codole, Al Borgo). Nel 2016 si è concluso il percorso con gli altri 5
ristoranti (Baita Fraina, Laite, Mondschein, Al Capriolo e Dolada).
Nel progetto è stata coinvolta l’operatrice AIPD Sabrina Campigotto
e le volontarie Daniela Minella e Francesca Quaglia.
AQUALUX HOTEL
Il 18 gennaio 2016 è stata formalizzata tramite Protocollo d’Intesa
una collaborazione tra Aqualux Hotel SPA & Resort (una lussuosa
struttura sul Lago di Garda) e AIPD Nazionale, che ha permesso
la realizzazione di esperienze di tirocinio per persone con sindrome
di Down in transizione scuola-lavoro. Il progetto è nato nel 2015,
quando il Responsabile Risorse Umane di Aqualux ha contattato la
sede nazionale con l’idea di avviare un tirocinio, dopo aver visto il
docu-film Hotel 6 Stelle. La sede nazionale ha poi esteso la possibilitàAttività 2015 41
di partecipare a questi tirocini alle sezioni del territorio. Nel 2016 la
domanda di adesione della sezione di Belluno è stata accettata e, nei
mesi di novembre - dicembre 2016, due giovani con sdD bellunesi,
seguiti da due tutor AIPD della nostra sezione, hanno svolto uno
stage di 20 giorni presso l’Hotel Aqualux, nelle mansioni di aiuto
cuoco e cameriere.
PROGETTO “LAVORATORI SI DIVENTA”
Co-finanziato dai Piani di Zona dell’ULSS 1 di Belluno, Il progetto
ha visto realizzate:
- azioni finalizzate al contatto, alla sensibilizzazione e al supporto
del mondo aziendale. Con l’occasione alle aziende è stato presentato
alle azienda anche il progetto di più ampio respiro “Le chiavi in tasca”,
che vedeva coinvolta anche la Fondazione “Bambini delle Fate”,
che riguarda tematiche su cui da anni sta investendo: autonomie Tiziano
personali e sociali a partire dai 15 anni (Progetti quali il Club dei
“Ragazzi in Gamba” e l’Agenzia del Tempo Libero), formazione-
orientamento-accompagnamento al lavoro e residenzialità (tema del
durante noi - dopo di noi).
La Presidente dell’Associazione, affiancata da alcuni volontari, si è
occupata della prima fase di informazione e sensibilizzazione delle
aziende per far conoscere il progetto e il mondo delle persone con
sdD e le loro potenzialità. Nello specifico si è recata personalmente
e ha svolto colloqui con: Birreria Pedavena, Veneta Cucine,
Lattebusche, Ditta Colle-Calcestruzzi, Cassol, Unifarco, VF2 Santa
Giustina, Sinteco, Cartiera di Santa Giustina. Successivi incontri
con altre aziende sono programmati per il 2017.
Ha svolto colloqui anche con piccole aziende, produttori locali e
cooperative che operano in ambito agricolo: Col Belin, El Puner, Il
Mondo di Fortunato, El Cornoler, La Fiorita.
Questo tipo di lavoro è stato funzionale all’individuazione di alcuni
contatti (es: Marcolin) con i quali sono stati fatti ulteriori incontri
con la presenza dell’operatrice Sabrina Campigotto, operatrice
responsabile dell’Area Lavoro AIPD, in un’ottica di attivazione di
stage in futuro.
- l’avvio di un servizio di tutoraggio, nel quale un operatore
formato AIPD accompagna la persona con sdD nel percorso di
Michele
inserimento occupazionale. In totale sono stati svolti 3 percorsi42 Bilancio Sociale 2016-2017
di tirocinio che hanno visto coinvolte due persone con sindrome
di Down afferenti all’ULSS1 e una afferente all’ULSS2. Per ogni
percorso sono stati svolti incontri con i Servizi di riferimento,
con i responsabili dei luoghi di lavoro e con le famiglie. Durante
le esperienze occupazionali era sempre presente un tutor AIPD.
L’associazione ha inoltre partecipato, come consulente, in un
percorso di alternanza scuola- lavoro.
- il consolidamento della rete di collaborazioni con i servizi
pubblici del territorio. In questi mesi sono state costruite le basi
per la stipula di un documento che ufficializzi e definisca le modalità
di collaborazione tra il SIL provinciale e l’AIPD sez. di Belluno.
L’Associazione nel 2016 si è mossa su due fronti, incontrando sia i
referenti SIL e Area Disabilità dell’ULSS1 che dell’ULSS2. È stata
fatta richiesta ufficiale al Direttore dei Servizi Sociali dell’ULSS2 di
Feltre Mario Modolo per la stipula di una convenzione. A seguito
dell’unione delle 2 ULSS nell’ULSS n. 1 Dolomiti, da gennaio 2017.
Si stanno organizzando nuovi incontri per ridefinire la modalità di
collaborazione tenuto conto dell’ULSS unica.
Luca
- sportello informativo per poter rispondere a tutti i quesiti legati al
mondo del lavoro (orientamento, informativa su normative vigenti,
etc..) rivolto a persone con sdD e familiari, Servizi pubblici e Aziende,
attivo presso la sede dell’AIPD sez. di Belluno in via Peschiera 21
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