VIVERE LA CITTÀ CON LA SCLEROSI MULTIPLA - PROGETTO SMART CITY - ISABELLA CECCHINI DIRETTORE DIPARTIMENTO RICERCHE SALUTE GFK ITALIA
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Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City Isabella Cecchini Direttore Dipartimento Ricerche Salute GfK Italia Milano, 21 Maggio 2015
La ricerca e le persone coinvolte
Sono stati coinvolti nella ricerca 25 pazienti affetti da Sclerosi Multipla e 15 caregiver di pazienti a diversi stadi di malattia
Pazienti con sono persone autonome, che conducono una vita apparentemente normale…
malattia lieve / …fatta eccezione per una particolare vulnerabilità alla fatica, con momenti / giorni di grande affaticamento
di recente
dopo lo shock della diagnosi, tendono alla rimozione del problema…
insorgenza
... un problema che diventa concreto/presente solo nei momenti di crisi e/o di confronto con malati più severi
sono persone con una deambulazione incerta…
Pazienti con …la cui autonomia dipende dall’uso di specifici supporti (... bastone, sedia a rotelle, comandi al volante…)
malattia di impiegati al bisogno
grado moderato
/ intermedio cercano di ritrovare / conservare spazi di normalità nei limiti di un quadro divenuto ormai problematico
sono tra i pazienti che più "soffrono", che appaiono maggiormente frustrati dalle limitazioni alla propria
autonomia/libertà (di muoversi, di intrattenere attività/relazioni sociali ...)
sono persone non autosufficienti…
Pazienti con
malattia …per le quali ogni attività / operazione è inficiata dalla malattia (alzarsi, mangiare, scrivere…) e che
avanzata e di necessitano dell’assistenza del caregiver
grado severo
appaiono (insieme al loro caregiver) rassegnati al problema, ne subiscono impedimenti e limitazioni
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I vissuti
L'inaccessibilità è l'elemento chiave che connota percezioni e vissuti legati alla Sclerosi Multipla
la persona si sente esclusa / tagliata fuori, tanto fisicamente ... dalla città, quanto emotivamente e socialmente... da una vita
piena ed appagante
PREOCCUPAZIONE
FRUSTRAZIONE / spero di non peggiorare
RABBIA perché altrimenti molti
le barriere sono ovunque sarebbero gli ostacoli
talvolta neppure il nuovo è
IMBARAZZO INCOMPRENSIONE
accessibile o ben fatto
mia sorella non la gente non mi
desidera più uscire, riconosce come malata
perché si sente a e non capisce la mia
disagio con tutte quelle fatica
difficoltà
INACCESSIBILITÀ
DISCRIMINAZIONE
COSTRIZIONE
non ce la facevo più a fare certe cose e
non vado dove ISOLAMENTO/ ESCLUSIONE non mi hanno più rinnovato il contratto
voglio, ma dove All’inizio venivano gli A volte mando un curriculum. A volte mi
è accessibile amici…usciva…andava al cinema convocano per un colloquio. Quando mi
…ora è tutto più difficile… vedono, il colloquio è già finito.
Preferisce stare in casa, non esce quasi
più
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Le barriere: una limitazione fisica ...
Il contesto attorno alle persone con Sclerosi Multipla risulta inaccessibile per effetto di pesanti deficit
strutturali
Le BARRIERE ARCHITETTONICHE ...
le grandi città hanno ereditato marciapiedi stretti, edifici privi di rampe ed ascensori, tram con alti gradini,
stazioni della metro senza ascensore a piano strada ...
…ma nel presente (nelle strutture/infrastrutture più recenti) soffrono ancora di progettazioni poco
attente/ imprecise ...
si citano ad esempio la costruzione di rampe troppo ripide o la collocazione di dissuasori troppo stretti in
corrispondenza degli inviti ...
... così come dell'incuria che può trasformare luoghi accessibili in barriere
Il passaggio / il camminamento c’è, ma Il manto stradale sconnesso ostacola la deambulazione o l’uso di
presidi come la sedia a rotelle
ci sono gli ascensori o le scale mobili ma spesso sono fuori uso
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 4
Le barriere: una limitazione fisica ...
... dalle parole dei pazienti ...
ci sono gradini e gli accessi per disabili non ci sono sempre, in giro
da solo non posso andare, mi arrabbio quando ci sono le salite per i
Ho la fermata della metropolitana sotto casa. Non l’ho mai presa. Con disabili e non sono accessibili per l’eccessiva pendenza…non riesci,
la carrozzina non potrei mai fare le scale per scendere al livello dei l’idea c’è ma non è fatta bene
binari. E se anche scendessi e arrivassi da qualche parte, a cosa
servirebbe? Con la carrozzina non potrei mai risalire in superficie…
Sono andato allo stadio a vedere la Ricordo una volta che ero in bicicletta. Fatico molto a camminare, ma stranamente vado
partita. I posti per i disabili sono a benissimo in bicicletta. Salire e scendere dalla bicicletta non è semplicissimo, però, devo
bordo campo, perché così entri nello appoggiarmi a qualcuno, tenermi a qualcosa. Ho ancora una bici da uomo, devo passare
stadio e arrivi al tuo posto sempre dietro la sella, con la gamba. Ero arrivato al lavoro, ero arrivato al solito palo dove lego la
stando sullo stesso livello. Niente scale, bici, vicino al portone dell’ufficio. È il palo a cui mi aggrappo per scendere. E quella volta
niente ascensori, niente barriere. E il palo era occupato. Non potevo accostare e aggrapparmi e legare la bici. Allora riparto,
niente visuale. Sei lì incollato, vedi cerco un altro palo, ma sono sempre più lontano dall’ufficio. Ne trovo uno, scendo, lego
meglio in TV. Il mondo è fatto per stare la bicicletta, ma a quel punto devo fare trecento, quattrocento metri a piedi. Per me è
a casa, tante volte. tantissimo. Ho dovuto fermarmi due o tre volte, sedermi sullo scalino della vetrina di certi
negozi, riprendere fiato, ripartire…
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 5... ma anche emotiva e socio-relazionale
... ma anche deficit culturali e legati alla sensibilità del contesto sociale
INCIVILTÀ
la maleducazione e lo scarso senso civico rendono talvolta inaccessibili i luoghi che, potenzialmente, lo sarebbero
ne è l’emblema l’indebita occupazione dei parcheggi riservati ai disabili
IGNORANZA
la scarsa cultura della malattia / disabilità complica le relazioni d’aiuto, inibendole o rendendole maldestre
gli altri restano indifferenti o non sanno che fare…
…e se lo fanno rischiano di fare danni
BUROCRAZIA
le procedure di accesso alla cura / assistenza risultano ridondanti
appaiono incomprensibili se si considera la cronicità della patologia
lo scarsa disponibilità di servizi e cure rappresenta un ulteriore aggravio per i caregiver
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 6... ma anche emotiva e socio-relazionale
... dalle parole dei pazienti ...
Al supermercato la gente ti vede in coda alla cassa per disabili, e non sei
incinta, non sei cieca, non hai la carrozzina. È solo che sei aggrappata al “quando la gente vede che sei diverso non ti
carrello. Il carrello ti tiene in piedi, ti consente di fare la spesa, ti permette considera…gli amici non si sono più visti”
di sembrare normale. E allora la gente ti guarda male, il cassiere ti chiede
cosa ci fai lì. E tu devi insistere, devi raccontare che quello che ti tiene in “manca umanità…è un grosso problema l’impatto
piedi è il carrello, devi spiegare che non sei affatto normale della sedia a rotelle sugli altri”
Per avere dei certificati che mi servono per certe
agevolazioni devo andare dal medico di base. Ma
vorrei cambiare medico, e per cambiare medico manca umanità…gli era stata tolta la 104…abbiamo
devo andare alla sede centrale della ASL di Milano, fatto ricorso e abbiamo dovuto cercare un
in Corso Italia. Ma la sede centrale della ASL in avvocato…una burocrazia assurda
Corso Italia ha un unico accesso con quattro scalini.
E quei quattro scalini non posso farli
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 7La rappresentazione della Città: «un arcipelago di isole accessibili
per una persona che non sa nuotare»
Emerge presso pazienti e caregiver la rappresentazione di una CITTÀ CONCENTRICA MA FRAMMENTATA
Al centro, la casa quale porto sicuro e protetto
il nido protetto e rassicurante da cui salpano e a cui
fanno ritorno i pazienti lievi-moderati
e dove si sono invece definitivamente rifugiati i più
gravi
... tutt’intorno, alcune isole accoglienti separate
però da un mare d’inaccessibilità
poche isole, in uno spazio progettato da altri e per altri
... disseminato di ostacoli ed impedimenti
dove luoghi tendenzialmente accessibili e ospitali (per
es. quel cinema, quel teatro, quel centro
commerciale..) sono presenti …
…ma a cui è spesso difficile / impossibile approdare se Hai in mente dei luoghi sicuri, ci sono dei percorsi,
non avventurandosi lungo rotte faticose ed insidiose dei marciapiedi che puoi fare in carrozzina, dei
tram che riesci a prendere perché sai che la data
fermata è all’altezza giusta… Poi arrivi e ti ritrovi in
mezzo al nulla.
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 8Il doppio volto dell'online
L’on line è una importante risorsa, dietro la quale si cela però il rischio dell’isolamento
utile e molto usato dalle persone con SM per svolgere in autonomia molti adempimenti…
la spesa on line ( citatissimo il servizio Esselunga)
le operazioni di pagamento presso la banca
ma anche lo shopping comodamente da casa, con la possibilità di confrontare un’ampia varietà di
prodotti ed offerte
è un luogo dove si torna ad essere cittadini del mondo, senza limiti…
e una compagnia, una distrazione, un luogo dove si dimentica la propria inabilità…
rischia però di diventare “complice” dell’inaccessibilità del mondo esterno…
…e portare quindi a un progressivo isolamento in casa
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 9L'Expo
EXPO 2015 …una grande esperienza …rischia di essere un’occasione persa
Sebbene il sito sia per volti versi all’avanguardia in termini di accessibilità, emergono alcune note critiche
• per chi è andato, emerge la conferma che serve ancora investire su una cultura dell’accessibilità
uno spazio tendenzialmente privo di barriere…
…ma comunque vulnerabile in tema di accessibilità
alcuni padiglioni non sono visitabili al secondo piano … visitabili sono a piano terra
a causa di qualche disservizio (la navetta attrezzata fuori uso, il sito per le prenotazioni riservate ai disabili
bloccato…)
ma anche dell’impreparazione del personale (incapace nel dare info precise in tema di accessibilità)
• le speranze per un miglioramento dell’accessibilità in tutta la città in occasione dell’Expo sono
risultate un po’ deluse
non si è notato un significativo miglioramento della qualità degli spazi pubblici in città
a Milano, molte delle classiche barriere sono rimaste
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 10L'Expo
... dalle parole dei pazienti ...
Sono stato all’Expo. Tutto modernissimo, bellissimo,
studiatissimo. Peccato che in certi padiglioni, in molti
padiglioni, anzi, non ci fossero ascensori per salire al
secondo, ma solo rampe di scale.
Ho visitato il piano terra di un sacco di Paesi del
mondo. Chissà cosa c’era al secondo piano.
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 11Le attese
Emergono in maniera molto evidente alcune macro – aree attorno a cui si organizzano le attese di pazienti e caregivers
RAPPRESENTAZIONE e
RIPENSAMENTO
COMUNICAZIONE DEI SEMPLIFICAZIONE
STRUTTURALE
PERCORSI
le attese vanno nella direzione di una c'è bisogno di c'è bisogno di
CITTÀ LISCIA /ORIZZONTALE MAPPARE LA CITTÀ E I PERCORSI FACILITARE I "COMPITI" DI PAZIENTI E
attraverso la "recensione" di luoghi e CAREGIVER
un progetto realizzabile se si
ascoltano veramente pazienti e strutture secondo il grado di accessibilità l'idea è quella di snellire/semplificare
caregiver individuando strade / soluzioni/ percorsi moduli e processi...
se si è pronti a coinvolgerli tutti disponibili a partecipare/a ... per un accesso alle cure (ma anche a
attivamente nella progettazione condividere i percorsi, i luoghi contesti, relazioni ...) meno vincolante
... è grande il bisogno di sentirsi LIBERI ... è importante sentirsi ALLEGGERITI,
... è forte il desiderio di CONTRIBUIRE
di muoversi, di RAGGIUNGERE POSTI E per affrontare la malattia, per
EFFETTIVAMENTE/CONCRETAMENTE
PERSONE, di USCIRE da una casa che MIGLIORARE MODI E TEMPI DELLA
alla costruzione di una città accessibile
rischia di imprigionarli CURA/DELL'ASSISTENZA
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 12Alcuni esempi di attività/progetti possibili
Tali attese potrebbero tradursi nella progettazione e nell’implementazione di momenti / strumenti come
TAVOLI TECNICI APERTI AI PAZIENTI/ALLE ASSOCIAZIONI
nella definizione dei progetti
nella preliminare valutazione di progetti chiave
nel monitoraggio dei progressi compiuti
SISTEMI INFORMATIVI ED APPLICAZIONI ON LINE
FINALIZZATE ALLA GESTIONE / LA TRASFORMAZIONE
DEL FUORI CASA
affinché internet non sia solo un canale che offre utili servizi di consegna / assistenza a domicilio (spesa on
line, home banking…) con il rischio di “rimanere intrappolati”…
…ma anche un mezzo per muoversi nel fuori casa e migliorarne la struttura: per es. un app che consenta di
conoscere in anticipo il grado di accessibilità dei vari luoghi (di stazioni, ristoranti, cinema, alberghi)
selezionare i percorsi migliori per connettere così le isole di accessibilità in un continuum “liscio ed orizzontale”
segnalare eventuali criticità e mettere a disposizione degli altri / degli enti preposti le proprie valutazioni
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 13La voce dei pazienti ...
Accessibilità 8
Attenzione
ingresso dal
retro…
App e digital dovrebbero aiutare ad uscire e
socializzare ….non essere una scusa per fare tutto
da casa e rifugiarsi dal mondo…
ci vorrebbe una app per aiutare le persone a
muoversi meglio in città… che mostri i percorsi più
accessibili, i luoghi con accesso per carrozzine, le
zone per riposarsi, i mezzi pubblici su cui possiamo
salire…
….
E magari la possibilità di scrivere e dare un
giudizio…
qualcosa che si aggiorna in tempo reale attraverso
le esperienze delle persone che hanno problemi…
Vado in un posto, verifico e scrivo il mio
commento…
O se devo muovermi magari prima guardo la mappa
e vedo cosa ha scritto chi ci è già stato
© GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 14La voce dei pazienti ... Il posto ideale sarebbe un quartiere tutto per noi. Un quartiere orizzontale, uno spazio liscio. Niente dislivelli, niente buche, niente salti. La città è tutta sconnessa. Il posto ideale sarebbe fatto solo di piani, leggere discese, leggere salite, poi di nuovo piani. Una città tutta orizzontale. © GfK Eurisko | Vivere la città con la Sclerosi Multipla – Progetto Smart City | 20 Aprile 2015 15
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