SAN MARINO PERIODICO DELL'ASSOCIAZIONE SAMMARINESE PER LA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE E LE EMATOPATIE MALIGNE - ASLEM
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ASLEM SAN MARINO AUTORIZZAZIONE DELLA DIREZIONE GENERALE PP.TT. DELLA REP. DI SAN PERIODICO DELL’ASSOCIAZIONE SAMMARINESE PER LA LOTTA CONTRO MARINO N. 408 DEL 07/12/2007 LE LEUCEMIE E LE EMATOPATIE MALIGNE
Luglio 2020 Editoriale del Presidente C arissimi, è la scintilla che spinge i pazienti a lottare contro le avversità terribili della malattia. è questo il tempo di rimboccarsi le maniche E’ per loro che ASLEM, pur restando a casa, ed operare positivamente per i nostri cari, gli non ha fermato la sua mission di amici, la Comunità. In un tempo nel quale ci sensibilizzazione verso la cittadinanza: le è stato giustamente imposta la lontananza nostre, e le loro speranze, sono rivolte fisica, ASLEM ha mostrato che il volontariato soprattutto ai giovani. e l’associazionismo sono con il cuore vicino Fondamentale il lavoro instancabile che a tutti coloro che necessitano di sostegno. l’Associazione continua a Ciascuno di voi sa come portare avanti su tutto il fare: basta una telefonata, territorio Sammarinese basta chiedere se c’è riguardante l’informazione e la bisogno di aiuto… Purtroppo sensibilizzazione sulla penso possa aumentare tra tematica della donazione del molte persone il senso di midollo osseo in solitudine e di disagio, collaborazione con ADMO, e facciamo sentire loro la in particolare con la nostra presenza. Forse ci Presidente Nazionale ADMO vorrà del tempo a Federazione Italiana Rita risollevarsi ma la nostra Malavolta. Comunità lo potrà fare bene ed in fretta se riusciremo a Grazie alla Convenzione mantenere caldo il fuoco stipulata con l’Università della Solidarietà. È questo il degli Studi della Repubblica compito più impegnativo che con coraggio e di San Marino e alla grande fiducia e forza dobbiamo portare avanti specialmente disponibilità che il Magnifico Rettore Prof. in un’epoca dove un virus ha cambiato le Corrado Petrocelli ci ha accordato, ASLEM abitudini e il concepire lo stare insieme. ha saputo portare presso i Corsi di Laurea di Comunicazione, Digital Media e Design e In veste di Presidente, sono felice di presso la Facoltà di Ingegneria Civile e illustrare brevemente ciò che ASLEM porta Gestionale la Cultura del Dono: un momento avanti, da anni, con impegno e tenacia, di crescita personale e civica degli studenti grazie a tutti coloro che dedicano il loro presenti nelle aule che hanno poi aderito prezioso tempo a questa buona causa, e i consapevolmente alla nostra causa, risultati già raggiunti nel 2020, anno che iscrivendosi nel Registro Mondiale Donatori purtroppo però, causa emergenza Covid-19, Midollo Osseo negli ultimi mesi del 2019. ha fortemente provato la nostra comunità. Consapevoli che il mondo accademico è una In questo momento di crisi globale la delle fucine principali che forgiano lo spirito e Solidarietà verso i malati oncoematologici, il senso civico dei futuri cittadini, siamo lieti molti dei quali ricoverati in isolamento presso che la nostra opera di sensibilizzazione le strutture ospedaliere ancora in attesa di abbia portato gli studenti universitari a un trapianto di midollo osseo, non è mai scegliere una strada di condivisione, venuta meno. assistenza e coesione sociale. Inoltre, menzione d’onore alla Scuola La speranza di trovare il proprio gemello Secondaria Superiore della Repubblica genetico e, grazie alla sua donazione, che, ormai da qualche anno, continua ad essere sottoposto ad un trapianto salva vita, abbracciare il nostro progetto scuole, che ha ASLEM 2
Luglio 2020 spinto i ragazzi a diventare, a gennaio 2020, progetto di terapia per la cura di tumori donatori di vita, speranze per chi è in attesa attualmente considerati incurabili come le di un trapianto di midollo osseo. leucemie linfoblastiche. E’un piacere e un privilegio constatare La partnership fra pubblico e privato, a che sul territorio Sammarinese sono oltre questo punto, diventa indispensabile per 250 i giovanissimi che, da gennaio 2019 ottimizzare i risultati nel più breve tempo ad oggi, hanno effettuato una scelta possibile e con una riduzione dei costi; consapevole, decidendo di iscriversi nel pertanto ASLEM è onorata di supportare la Registro Donatori Midollo Osseo. ricerca che permetterà l’irrobustimento di questa rivoluzione terapeutica in ambito Questo infatti è il nostro futuro, nonché il ematologico e oncologico. futuro della nostra comunità: ASLEM diventa così una proposta importante per le nuove Dal 2012, anno di chiusura del Registro generazioni, detentrici del nostro avvenire, Sammarinese Donatori Midollo Osseo, l’ISS che scelgono l’impegno verso gli altri. e gli enti pubblici preposti si sono sempre Ma niente di tutto questo sarebbe stato voltati dall’altra parte alla nostra richiesta di possibile senza la guida preziosa del Dott. risposte; ma oggi questa mancanza di Gabriele Rinaldi, Dirigente dell’Authority attenzione è stata sostituita da un dialogo Sanitaria che, con grande professionalità e costante e produttivo con il Segretario di competenza, ha seguito e segue Stato alla Sanità Dott. Roberto Ciavatta, attualmente l’opera di arruolamento di nuovi rapporto di collaborazione vitale per tutti i potenziali donatori di midollo osseo a fianco malati oncoematologici in attesa di trapianto. di ASLEM. Nelle prossime pagine troverete tutte le ASLEM è consapevole che i risultati ottenuti novità che hanno visto ASLEM protagonista: sono frutto di una sinergia fra il mondo del la nostra nuova casa, gli interventi Volontariato, le Istituzioni della Repubblica e associativi durante l’emergenza gli Enti privati; ogni futura vita salvata da uno Coronavirus, le nuove modalità attraverso le dei nostri giovani sarà un successo e un quali diventare potenziali donatori di midollo immenso risultato dell’intera comunità osseo. Sammarinese. I nostri progetti sono tanti e ambiziosi, ASLEM, oltre a rendersi disponibile in ogni pertanto continueremo imperterriti sul modo per supportare i malati cammino intrapreso con ADMO visto i oncoematologici e le loro famiglie nel difficile risultati ottenuti che ci danno sempre più la momento della malattia, si impegna anche conferma di come insieme si possano nella ricerca scientifica. sconfiggere le malattie tumorali del sangue. Alcune fortunate circostanze ci hanno A nome mio e dei membri del Consiglio consentito di entrare in contatto con il Direttivo ASLEM desideriamo salutare tutta gruppo di ricerca guidato dal Prof. Massimo la nostra Comunità e ringraziare per il Dominici, Responsabile del Laboratorio supporto che i Sammarinesi hanno dato di Terapie Cellulari - Programma di all’Associazione, certi che il futuro sapremo Terapie Cellulari ed Immunoncologia, affrontarlo al meglio solo tutti INSIEME. Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Modena – Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia. Patrizia Cavalli L’obiettivo, insieme al Prof. Dominici, è Presidente ASLEM quello di creare una nuova linea di ricerca che, partendo dall’esperienza di una task force di giovani ricercatori nello sviluppare terapie cellulari e geniche, supporti un ASLEM 3
Luglio 2020 “Anche la notte più lunga eterna non è” portare ad una sottovalutazione del Rischio che induca a comportamenti scorretti e senza sopravvalutazione del Rischio che porti a sfiducia. Come leggere i Bisogni della Comunità non come assenza e perdita e quindi come minaccia ma come progetti di sviluppo su cui ricostruire la solidarietà e la convivenza. Come comprendere che questo virus apparentemente egualitario in realtà ci ha reso E tutti uguali rispetto all’evoluzione della malattia schilo (Eleusi, 525 a.C. – Gela, 456 a.C.), ma ha evidenziato che non siamo tutti uguali nell’”Agamennone” (parte dell’”Orestea” per vulnerabilità in termini di salute, di triologia rappresentata nel 458 a.C.) nell’”Inno opportunità professionali e di lavoro, di a Zeus” ammoniva “Πάθει μάθος (Pàthei ambienti di vita, di opportunità scolastiche e màthos)”, forse la traduzione che propongo è formative, di economia. Anche di fronte al PIL, un po’ troppo semplice, e me ne scuso, ma come sempre succede quando si usano i sostanzialmente potrebbe essere “soffrendo si valori medi, non saremo uguali, ci sarà chi impara”: attraverso il dolore, che ogni uomo è avrà perso molto e chi avrà guadagnato molto, destinato a soffrire, l'essere umano matura la ma forse avremo compreso che abbiamo propria conoscenza. Mai come in questo bisogno di altri indicatori per testimoniare delle periodo abbiamo sperimentato la esattezza bontà della nostra civiltà. dell’ammonizione di Eschilo. Ma se abbiamo Persone più esperte di me potrebbero sofferto, e su questo non credo proprio che ci continuare in modo più completo e dettagliato. siano dubbi, adesso dobbiamo chiederci che Alcune risposte sono legate al ripensare al cosa abbiamo imparato. Non è semplice dirlo sistema di sviluppo, al rispetto della Natura e perché ancora stiamo faticosamente cercando del Mondo, ad aumentare la sicurezza dei di risalire la china ma credo che alcune contesti e degli stili di vita, a stare uniti come riflessioni si possono già proporre nella comunità e a ricostruire un patto sociale certezza di poter essere smentiti. Una cosa è basato su diritti (alla salute e all’accesso ai sicura, chi ci dice “speriamo-che-tutto-torni- servizi sanitari) e doveri (gli stili di vita e i come-prima” non ci sta aiutando, chi pensa o comportamenti). lavora secondo questa idea, potrà apparire Nella Sanità abbiamo toccato con mano che i consolatorio ma ci prepara ad un’altra piani pandemici, laddove esistevano, erano catastrofe. Proverò a offrire qualche tarati su modelli di previsione basati suggestione. Come ricostruire il rapporto tra sull’influenza ma questa è una malattia per la Conoscenze e Dati (come funzionano le cose, quale si sapeva che un vaccino poteva essere come si possono realizzare, quale ne sia la disponibile e che una serie di farmaci erano in praticabilità) e come devono essere legati alla qualche modo codificati, non così per Narrazione (come le conoscenze e i dati COVID-19. Abbiamo quindi dovuto rispolverare entrano nella vita di tutti i giorni, come ne le “antiche” armi della lotta alle malattie infettive: distanziamento fisico, igiene delle orientano le speranze e le preoccupazioni, persone, igiene degli ambienti. E questo ha come possono sostenere messaggi che creato un po’ di “sconcerto” in chi era abituato appaiono contraddittori ad esempio la ad ascoltare dei successi strepitosi della distanza fisica e la solidarietà). Come tenere Medicina. Abbiamo avuto la prova che le insieme la Competenza, la Responsabilità strutture sanitarie non erano pensate ed verso la Comunità, la Comunicazione senza attrezzate per rispondere alla lotta alle ASLEM 4
Luglio 2020 infezioni perché sono state pensate per aspetti Sociali e Sanitari, rendere ancor più rispondere alle malattie cronico-degenerative strutturale la collaborazione tra le Cure che sono la causa principale di morte nel Primarie e la Sanità Pubblica, rendere ancor mondo occidentale (malattie cardiovascolari più strutturale la collaborazione tra Cure come infarto e ictus, tumori, diabete ecc.). Primarie e Assistenza in Regime di Ricovero In realtà abbiamo avuto una serie di risposte ed il Ritorno al Domicilio. Se nei progetti che in tempi non molto lontani sarebbero state elaborati non si evidenzia in modo chiaro e impensabili: grazie alle tecniche di genetica trasparente questo modello, dico, in maniera molecolare è stato possibile in poche provocatoria, che i costi sostenuti non sono settimane identificare il codice genetico del buoni costi indipendentemente dal fatto che virus, è stato possibile mettere a punto test siano alti o bassi. E quando dico portare al diagnostici, è stato possibile valutare centro della Comunità le Persone vuol dire che l’evoluzione della malattia dalla fase di ci devono stare anche i Professionisti che replicazione del virus alla identificazione della lavorano nella Sanità, le Associazioni di reazione infiammatoria e così testare e Volontariato e tutti coloro che si fanno carico di modificare gli approcci terapeutici. Tutto assistere chi ha bisogno. questo non sarebbe stato possibile senza Lascerò per ultima la suggestione personale: l’evoluzione delle metodiche di diagnostica ho sentito tutto il peso della responsabilità che molecolare che sono state messe a punto in diventava ogni giorno più grave perché più questi ultimi anni. incerto appariva il futuro, sentire il dubbio che A mio parere bisognerà pensare ad un modello nasce alla base delle certezze, ma avere la di Sanità che dovrà comprendere al suo consapevolezza che è anche con i dubbi che interno tutte queste dimensioni: dovremo fare i si cresce ma la fiducia delle Persone che ho conti con una comunità in cui la malattie incontrato e che incontro mi fa dire che “anche croniche e degenerative rimarranno importanti la notte più lunga eterna non è” (B. Brecht, ma non potremo più pensare che sono l’unica Canzone della Moldava) e questa esperienza sfida da affrontare. Dovremo ripensare ai farà la differenza nella mia vita. E’ la fiducia contesti nelle quali le persone ammalate delle Persone che di fronte al timore, che ha devono essere accolte: strutture per le sempre molte motivazioni da portare, scelgono patologie acute, altre strutture per le malattie la speranza e così battono l’angoscia. La croniche e presso il proprio domicilio. Avrete speranza, che non è illusione, perché non è notato che non ho usato il termine “ospedale” una pavida attesa ma azione forte e volitiva. ed è stato molto pesante per me che in E’ evidente che per affrontare una china così ospedale ho passato la mia vita da studente ripida bisogna procedere insieme, sapendo prima e da medico poi, ma dovremo trovare che ogni passo è difficile e faticoso ma termini nuovi perché nel nostro immaginario sappiamo che solo quando sommeremo tutti l’ospedale ha assunto un ruolo talmente quei passi avremo superato la china. Il preponderante che ha annichilito tutte le altre margine di errore è molto piccolo un passo in strutture e organizzazioni (medicina territoriale, ritardo o in anticipo e possiamo fallire ed è sanità pubblica, RSA ecc), relegandole a ruoli solo guardando chi ci è accanto e vedendo nei ancillari come se non fossero contesti in cui si suoi occhi la voglia di farcela e di sacrificarsi affrontano le malattie dimenticando anche che per tutti che potremo farcela. Sta ad ognuno di sono i luoghi dove si costruiscono i progetti di noi decidere cosa vogliamo fare. salute delle persone. Dovremo tenere insieme tutti gli ambiti in cui si sviluppano le tecnologie Dott. Gabriele Rinaldi più sofisticate per la diagnosi precoce delle malattie, l’identificazione di nuovi farmaci e i Direttore Authority per l’autorizzazione, contesti nei quali la vita delle Persone deve l’accreditamento e la qualità essere protetta. Portare al centro della dei servizi sanitari, Comunità le Persone che vuol dire rendere socio-sanitari e socio-educativi. ancor più strutturale la collaborazione fra gli Repubblica di San Marino ASLEM 5
Luglio 2020 Aslem e Università di Modena e Reggio Emilia assieme per lo sviluppo di nuove terapie cellulari per i tumori solide ed ematologi L a ricerca in ambito oncologico ed ematologico è uno degli aspetti più tumori per proporre quindi un progetto di terapia genica per la cura di tumori ancora incurabili, in particolare per alcuni sottotipi di appassionanti per un ricercatore ed un leucemie ed alcuni tipi di tumori polmonari. medico, ciò che si vede nei reparti ed ASLEM ci ha ascoltato e questo ci rende pieni ambulatori da forza, determinazione di gratitudine ma anche di responsabilità circa nell’impegnarsi sempre più e meglio per la generosità dimostrata. Al di la di questo, identificare nuove entriamo in concreto: cure. Ci riteniamo di cosa stiamo fortunati nell’aver parlando e cosa avuto la possibilità di supporta ASLEM? creare a Modena un All’interno del gruppo di motivati Laboratorio di ricercatori che hanno Te r a p i a c e l l u l a r e prodotto una serie di dell’Ateneo di risultati che Modena si sono potrebbero portare attivati diversi filoni di alla cura di ancora ricerca finalizzati alla gravissime e letali comprensione ed alla p a t o l o g i e . messa a punto di Certamente la trattamenti per i fortuna di avere a tumori dell’adulto e fianco associazioni di del bambino. Il più pazienti è una ulteriore grande opportunità che importante ambito di ricerca perseguito dai ci consente di proseguire questo percorso di nostri laboratori è rappresentato dalla messa a innovazione terapeutica partendo davvero punto di protocolli di terapia cellulare e genica dalle esigenze dei pazienti o, meglio ancora, per il trattamento di tumori dell’adulto e degli ex-pazienti. pediatrici ancora caratterizzati da prognosi Durante lo scorso anno abbiamo conosciuto infausta e da protocolli terapeutici ASLEM grazie alla Dr.ssa Rita Malavolta, caratterizzati da scarsa efficacia. In questo attuale Presidente ADMO, ed abbiamo capito contesto si sono definiti due possibili approcci: che vi era la volontà per intraprendere un l’uno caratterizzato dall’utilizzo di cellule percorso di condivisione e di collaborazione staminali mesenchimali isolate da tessuto con Voi. Iniziare una nuova linea di ricerca che adiposo come carrier per la veicolazione di partisse dalla nostra esperienza nello molecole ad attività antitumorale nell’ambito sviluppare terapie cellulari e geniche per i del progetto “Terapia Genica con Cellule ASLEM 6
Luglio 2020 S t a m i n a l i M e s e n c h i m a l i Ve i c o l a n t i Questo è ancora il tumore cerebrale gliale TumorNecrosisFactor-RelatedApoptosis- primario più maligno e frequente. Sebbene InducingLigand (TRAIL) come Innovativa siano stati ottenuti progressi nella Piattaforma per la Cura delle Neoplasie sopravvivenza e nella qualità della vita per i dell'Adulto e del Bambino”; il secondo invece pazienti con GBM, c'è ancora bisogno di incentrato sul concetto di terapia cellulare miglioramenti. La capacità infiltrativa di GBM adottiva prevede l’utilizzo di linfociti rende difficile la resezione chirurgica completa; geneticamente modificati per uno specifico inoltre, la chemioterapia e l'irradiazione non riconoscimento di cellule tumorali e sono ancora curative con la maggioranza dei potenziarne la capacità citotossica come pazienti che presenta progressione o recidiva definito nel progetto “Un approccio di del tumore con una sopravvivenza media immunoterapia cellulare adottiva con linfociti inferiore a 12 mesi. Infine, un quarto tipo di CAR anti-GD2 nel trattamento del tumore preso in considerazione è il tumore neuroblastoma e dei tumori cerebrali” grazie del pancreas ed in particolare anche al supporto di associazioni quali la l’adenocarcinoma duttale pancreatico. ASEOP di Modena. L'adenocarcinoma duttale pancreatico è la In questi progetti la nostra attenzione si è quarta causa di morte per cancro nei paesi focalizzata su diversi tipi tumorali che occidentali con oltre 100.000 nuovi casi rispecchiano al meglio le caratteristiche sopra all'anno in Europa e un tasso di mortalità elencate. Il primo tipo è rappresentato dal superiore a 90%. Sebbene ci siano stati alcuni neuroblastoma (NB) che per frequenza progressi nell'uso di metodi diagnostici e lo rappresenta il terzo tra i tumori pediatrici, dopo sviluppo di nuove terapie mirate, il tasso di leucemie e neoplasie del sistema nervoso sopravvivenza globale non è migliorato l'ultimo centrale. Il NB è gravato da una prognosi decennio e il tasso di sopravvivenza a 5 anni infausta in particolare nella fase metastatica si attesta al 6%. I trattamenti comprendono la con una sopravvivenza a 5 anni inferiore al chirurgia, chemioterapia, radioterapia e cure 20%. Il secondo tipo studiato è rappresentato palliative e l'opzione più appropriata è dai sarcomi delle parti molli (SPM).Essi selezionato in base allo stadio del tumore. rappresentano il 5% dei casi di tumore in età Sfortunatamente, solo circa il 20% dei pazienti pediatrica e tra questi ci siamo focalizzati sul avrà un tumore suscettibile alla resezione sarcoma di Ewing (ES) la cui sopravvivenza chirurgica. Pertanto nuove terapie sono a 5 anni nel caso di malattia metastatica è solo richieste. del 20%.Sebbene in ambito terapeutico Alla luce di queste inaccettabili prospettive chemioterapici quali ladoxorubicina e circa i tumori citati, il nostro gruppo di ricerca l’ifosfamide si confermino come farmaci molto ha messo a punto due approcci di terapia attivi contro i SPMed esistano studi con nuovi genica basati: farmaci, non esiste ancora un trattamento standard di seconda linea per i pazienti affetti. a. sull’uso di cellule staminali mesenchimali Un terzo tipo di tumori studiato è isolate da tessuto adiposo come veicolo rappresentato dal glioblastoma (GBM). per molecole anti-tumorali ASLEM 7
Luglio 2020 b.su approcci di terapia cellulare adottiva un'attività pro-apoptotica cellula-tumorale utilizzando linfociti ingegnerizzati secondo specifica, senza effetti tossici sull'animale. la strategia CAR-T. Lo scopo della seconda strategia è invece Lo scopo della prima strategia si basa legato a terapie cellulari adottive sull'utilizzo di cellule staminali utilizzando linfociti ingegnerizzati secondo mesenchimali isolate da tessuto adiposo la tecnologia CAR-T. Negli ultimi anni, pochi (MSC-TA) e geneticamente modificate allo tumori hanno generato tanto fascino e scopo di far loro produrre la molecola frustrazione per i gruppi di ricerca quanto il citotossica nota come Neuroblastoma (NB) ed il glioblastoma (GBM), TumornecrosisfactorRelatedApoptosisIndu ancora comuni e mortali tumori del bambino e cingLigand (TRAIL). Come riportato da del giovane adulto. diversi studi in letteratura TRAIL è una In questo contesto si è inserito il concetto di molecola appartenente alla famiglia del TNF in trasferimento cellulare adottivo di cellule grado di indurre morte programmata in cellule immuncompetenti tumore-specifiche a tumorali senza rilevante tossicità in tessuti supporto delle terapie standard. Le recenti sani. Ad oggi la somministrazione sistemica di esperienze di immunoterapia hanno TRAIL non è risultata vincente in protocolli dimostrato come molti tumori siano suscettibili clinici a causa di una farmacocinetica non alla citotossicità immuno-mediata. Quindi ottimale. Il nostro gruppo di ricerca è riuscito crediamo che l'eradicazione della malattia con successo ad ingegnerizzare le MSC-TA in tumorale mediante tecniche immunoterapiche, modo da far loro produrre stabilmente TRAIL. a seguito di chemioterapia cito-riduttiva, sia un Questa strategia ha consentito di utilizzare le approccio alternativo per prevenire le recidive MSC-TA-TRAIL in test condotti sia in vitro che e di permettere il controllo della malattia a in vivo su modelli tumorale di sarcoma e di lungo termine o nel caso di recidive letali. tumore del pancreas ottenendo evidenze di L’abilità di modificare geneticamente cellule ASLEM 8
Luglio 2020 immunocompetenti, come le cellule dendritiche Partendo da queste tecnologie ASLEM ha e linfociti, ha aperto nuove prospettive generosamente deciso di supportare un nuovo terapeutiche nell’ambito dell’oncologia progetto con l'obiettivo di applicare questi sperimentale. In particolare, l'uso di vettori approcci terapeutici per il trattamento pre- virali per indurre l'espressione di Recettori clinico di altre neoplasie ematologiche e solide Chimerici Antigene specifici (CAR) sulla quali le leucemie acute ed alcuni tipi di superficie di Linfociti T Citotossici (CTL) ha tumore polmone (detti tumore a piccole dato risultati promettenti. L'efficacia di questo cellule). In tal senso è stato siglato un accordo tipo di terapia cellulare è stata appurata grazie di collaborazione di 12 mesi con l’Ateneo di a vari studi aventi come target tumori quali: il Modena e Reggio Emilia nello scorso Febbraio melanoma, il cancro intestinale, i linfomi, il 2020. Il corposo finanziamento consente cancro alla prostata e importanti casi pediatrici l’attivazione di una borsa di studio ed il di leucemia linfoblastica B. supporto alle attività di ricerca in termini di Il nostro approccio consiste nel creare Linfociti materiale di consumo. Le ricerche sono T Citotossici (CTL) in grado di riconoscere e iniziate, purtroppo penalizzate dalla infausta attaccare cellule di NB e di GBM che over- pandemia COVID19. Abbiamo comunque esprimono un particolare antigene di valutato espressione dei target su cellule membrana detto GD2 che risulta assente o leucemiche anche in collaborazione con Dr. espresso a bassi livelli sui tessuti normali. A Giovanni Roti (Ematologia, Università di tale scopo abbiamo creato Linfociti T Parma) ed abbiamo iniziato test di laboratorio Citotossici (CD8+) esprimenti un Recettore per dimostrare effetto anti-cancro. Sarà nostra Chimerico (CR) anti-GD2 composto da una cura aggiornare ASLEM ed i Suoi Soci regione extra-citoplasmatica in grado di sostenitori circa le evoluzioni del progetto ed il riconoscere e legare l’antigene e un dominio suo possibile e quanto mai sperato impatto intracellulare in grado di trasmettere e clinico. mantenere il segnale di attivazione dei linfociti. La capacità di modificare geneticamente cellule immunocompetenti (i linfociti) da Massimo Dominici utilizzare nel trattamento di queste malattie Malvina Prapa, Chiara Chiavelli incurabili, risulta essere una allettante Giulia Grisendi possibilità terapeutica. I linfociti Chimerici da noi creati a tale scopo, hanno dimostrato non solo, uno specifico riconoscimento e una buona azione citotossicità nei confronti del NB Massimo Dominici e GBM, ma ci hanno dimostrato la capacità di sopperire al silenziamento immunologico Professore Ordinario di Oncologia Direttore Divisione di Oncologia tumore-mediato per tale ragione i linfociti anti- Responsabile Programma Terapie Cellulare ed GD2 possono divenire un nuovo ed Immuno-oncologia Direttore Laboratori di Terapia Cellulare interessante approccio per la terapia cellulare Direttore Scuola di Specializzazione in in pazienti con tumori GD2 positivi. Oncologia Medica ASLEM 9
Luglio 2020 Progetto kit at home, il futuro A fronte dell’emergenza determinata dalla pandemia COVID-19 sono state sospese tutte campione raccolto presso la Sede ASLEM in Via Cà dei Lunghi n.136 le attività d’informazione che l’associazione Nello specifico: svolgeva regolarmente sul territorio e la modalità di reclutamento outdoor con raccolta -Il potenziale donatore, attraverso la di kit salivare. ASLEM pur mantenendo la piattaforma informatica, inserisce i dati possibilità d’iscrizione al Registro Italiano anagrafici e sceglie l’opzione del prelievo Donatori Midollo Osseo tramite prelievo di da effettuare rappresentato da sangue o sangue presso il Centro Trasfusionale saliva. (solamente quest’ultima modalità di dell’Ospedale Infermi di Rimini, il numero di prelievo potrà essere effettua a casa, in nuovi iscritti ha subito un drastico calo. questa fase inoltre è previsto anche un panel di domande necessarie per L’attività di trapianto non si è mai il triage covid); fermata ma l’attuale situazione ha mostrato, oggi più che mai, la -C o m p i l a i l q u e s t i o n a r i o necessità di avere un numero anamnestico necessario per la sempre crescente di nuovi iscritti valutazione d’idoneità, che sarà affinché ogni paziente possa visibile solo dal personale trovare il proprio donatore sanitario associativo autorizzato c o m p a t i b i l e . L e d i f fi c o l t à dal Registro per l’attività di logistiche e di trasporto di midollo prevalutazione e anamnesi; e cellule staminali emopoietiche -Viene contattato dalla segreteria in epoca COVID determinati associativa e fissata data e ora dalla sospensione dei voli aerei e per videochiamata di colloquio dalla chiusura degli aeroporti, con il sanitario e l’auto prelievo hanno evidenziato come le salivare; donazioni trasnazionali siano un -Riceve dall’Associazione il kit elemento di criticità del sistema donativo, salivare a casa tramite servizio postale; superabile solo con un considerevole aumento dei donatori della Repubblica di San Marino e -Effettua la videochiamata con il sanitario italiani iscritti al Registro. associativo autorizzato per il colloquio anamnestico, ulteriori informazioni in Da sempre abituati a trasformare i problemi in merito alla donazione, autoprelievo guidato opportunità di miglioramento, insieme abbiamo e firma digitale della documentazione la deciso di aderire ad una nuova modalità quale sarà conservata dai competenti enti d’iscrizione al Registro Donatori di Midollo e titolari del trattamento (IBMDR – Osseo ideata e realizzata da ADMO Ospedale Galliera di Genova) Federazione Italiana semplice e sicura, attraverso l’auto prelievo di campione salivare -Il potenziale donatore consegna presso la svolto direttamente a casa Il potenziale sede di ASLEM il campione salivare donatore potrà effettuare tutta la procedura raccolto e confezionato. Ogni kit salivare d’iscrizione da casa utilizzando la piattaforma avrà un codice identificativo univoco che associativa ADMO, collegata direttamente al permetterà il tracciamento del campione Registro Donatori di Midollo Osseo, stesso in tutte le fasi. ricevere il kit salivare tramite posta, effettuare il prelievo assistito da un sanitario associativo -I v o l o n t a r i a s s o c i a t i v i a u t o r i z z a t i tramite videochiamata e consegnare il trasportano i kit salivari dai punti raccolta ASLEM 10
Luglio 2020 base alle linee guida IBMDR garantisce la sicurezza e la tracciabilità dello stesso; -F L E S S I B I L I TA’ : l a p r o c e d u r a d i compilazione dati sulla piattaforma può essere effettuata dal candidato donatore in totale autonomia nel momento a lui più gradito. La videochiamata verrà fissata da ASLEM in base alle disponibilità del donatore con un ampio ventaglio di possibilità sia di fasce orarie che giornate (compreso festivi); -MINOR TEMPO: effettuando tutta la procedura direttamente presso il domicilio si azzerano i tempi di attesa e quelli legati agli spostamenti per raggiungere il punto prelievo; -alla sede del Registro competente in tal caso rappresentato dal Registro Regionale dei Donatori di Midollo Osseo con sede presso il Centro Immunotrasfusionale dell’’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico Sant’Orsola di Bologna; -Il personale autorizzato IBMDR effettua la validazione finale del donatore e la tipizzazione del campione salivare completando così l’iscrizione del potenziale donatore al Registro Donatori Midollo Osseo. La fase sperimentale del progetto avrà inizio nella seconda metà del mese di luglio 2020. PUNTI DI FORZA -TOTALE SICUREZZA: L’iscrizione in modalità on line è una procedura totalmente sicura che permette al donatore di svolgere l’intero iter direttamente presso il proprio domicilio evitando spostamenti e contatti non necessari; ASLEM ed ADMO insieme, un’unione di La videochiamata permette di effettuare intenti per un unico obiettivo. tutte le pratiche necessarie per garantire la sicurezza e l’affidabilità dell’iscrizione: identificazione del candidato, colloquio anamnestico, firma digitale dei documenti. Rita Malavolta La raccolta del campione effettuata sotto la Presidente guida del sanitario permette una corretta ADMO Federazione Italiana esecuzione e del campione. Il confezionamento del campione raccolto in ASLEM 11
Luglio 2020 ASLEM si veste di nuovo P ercorrendo la Via Cà dei Lunghi, in direzione ospedale, al 1° piano del civico per comprendere come la nostra Associazione, nata in particolari condizioni, si sia poi man mano sviluppata. Molte sono state n.136 l’occhio si perde fra le colline arrivando le tappe vissute per arrivare alla nuova sede, sino al mare, si respira aria nuova, un’aria fatta ma è stato alquanto difficile concretizzare e di nuovi orizzonti, nuove sfide e nuovi concludere in un periodo caratterizzato da una traguardi da raggiungere a favore delle tante pandemia che ha segnato per sempre le persone in attesa di trapianto. E’ la nuova nostre esistenze e che ha contraddistinto i “Casa” di ASLEM, una nuova casa nata per necessari passaggi da difficoltà molto crescere insieme. La sede di tutti, il punto di accentuate negli ultimi tempi perché molte incontro per i nostri soci, per i dirigenti e per delle nostre disponibilità di tempo e di tutti coloro che vorranno, assieme a noi, confronto istituzionale sono state infatti rendere sempre più forte ed importante il ruolo bruscamente interrotte da un lockdown forzato e gli obiettivi che ci sono stati indicati dai ma dovuto per la salvaguardia della salute di fondatori nel ormai lontano 11 novembre 1997. tutti. Era l’anno della “nascita” della prima Associazione di donatori di midollo osseo nella L’apertura della nuova sede rappresenta Repubblica di San Marino, anno in cui ASLEM un’altra importante tappa di questa splendida accese la prima fiaccola di solidarietà e di avventura a favore della Vita e le tante collaborazione umana che tracciava un adesioni di giovani come potenziali donatori percorso per aiutare tutti coloro che avevano e testimoniano la bontà del percorso ch e che hanno bisogno del midollo osseo e cellule abbiamo fatto per arrivare a questa scelta staminali emopoietiche donate definitiva. Questa sede è di tutti voi, cari amici, spontaneamente e senza alcun vincolo di soci e donatori. Questo perché nella nostra destinazione. Troppo tempo occorrerebbe per Associazione, da sempre, c’è un filo tracciare, anche se a grandi linee, la storia di conduttore che ha tenuto legati e, credo, terrà ASLEM e la sua evoluzione da quel lontano sempre legati donne e uomini con un comune primo appello. Qualcosa, però, occorre dire scopo: donare per chi ne ha bisogno, senza ASLEM 12
Luglio 2020 parte governare e coordinare i propri associati e dall’altra confrontarsi quotidianamente con le altre articolazioni associative e con le Istituzioni socio-sanitarie di riferimento. Questa macchina meravigliosa è stata capace in oltre 22 anni di storia, di tessere rapporti di collaborazione con le amministrazioni pubbliche ad ogni livello e di ogni colore politico. Questa è la grandezza e la forza di ASLEM delle quali dobbiamo andare orgogliosi e che dobbiamo difendere e preservare per il futuro. Aslem segna un nuovo inizio fatto di quell’orizzonte che si ammira dalla finestra alcuna distinzione sociale. Essere donatori ha della sala riunione, un orizzonte fatto di rappresentato in passato e rappresenta ancor paesaggi che sanno di casa nostra, di nuovi di più oggi una scelta di vita ed una filosofia abbracci che seppur a distanza non hanno c o n fi g u r a b i l e n e i c o n c e t t i d i n u o v a perso il loro significato, un orizzonte di cittadinanza, di serena fiducia nel prossimo e accoglienza e impegno verso l’altro che ci di convinta reciprocità; valori dei quali in questi porta ad un unico traguardo: la VITA. tempi tutti sentiamo un particolare bisogno. ASLEM è come una macchina meravigliosa alla cui guida vengono a trovarsi donne e Patrizia Cavalli uomini che, ai vari livelli, debbono da una Presidente ASLEM ASLEM 13
Luglio 2020 ASLEM con e per i giovani P romuovere sul territorio la cultura della donazione del midollo osseo e delle cellule UNIRSM e ASLEM si impegnano per l’organizzazione congiunta di iniziative fi n a l i z z a t e a p r o m u o v e r e a t t i v i t à d i staminali emopoietiche, a partire da attività informazione e sensibilizzazione alla d’informazione, sensibilizzazione e formazione donazione del midollo osseo e delle cellule culturale rivolte agli studenti universitari. È con staminali emopoietiche rivolte agli studenti questi importanti auspici che è stata firmata universitari. Tali attività trattano i diversi aspetti una convenzione tra l’Università degli Studi dalla malattia oncoematologica partendo che della Repubblica di San Marino e ASLEM.A necessitano del trapianto di midollo osseo, alla sottoscrivere l’accordo il Magnifico Rettore prevenzione arrivando alla cura delle malattie Prof Corrado Petrocelli e la Presidente ad esse riferite e alla tutela dei donatori. di ASLEM Patrizia Cavalli. Importante è l’obiettivo comune di favorire l’iscrizione di giovani donatori al Registro Donatori Midollo Osseo attraverso un prelievo di saliva in outdoor con la presenza di personale sanitario qualificato e favorire attività di ricerca e studio finalizzate a progettare percorsi mediante i quali sperimentare e valorizzare competenze traversali alle singole discipline relative all’ educazione alla salute ed alla responsabilità sociale della cittadinanza. Nell’anno accademico 2019/2020 ASLEM ha trovato la condivisione e collaborazione dei Direttori dei Corsi di Laurea di Comunicazione, Capita spesso, troppo spesso, che anche Digital Media e Design e di Ingegneria Civile e dinanzi ad azioni che trovano la condivisione Gestionale. L’accordo stipulato fra le parti ha della società non ci sia poi l’adeguata così consentito ad ASLEM di svolgere incontri conoscenza che consenta di trasformare i buoni propositi in azione concreta. Occorre sempre di più informare e sensibilizzare, dunque, affinché la donazione del midollo osseo e delle cellule staminali possa essere una pratica diffusa. Rivolgersi al mondo universitario e della scuola in genere è sembrato quindi un passo importante verso la cultura della donazione. La Convenzione sottoscritta ha lo scopo di promuovere nei confronti degli studenti universitari una corretta informazione e sensibilizzazione sulle tematiche inerenti la donazione di midollo osseo e delle cellule staminali emopoietiche quale atto concreto, frontali con gli studenti di sensibilizzazione che immediato ed efficace di civiltà e solidarietà, hanno registrato un grande successo in termini finalizzato a salvare la vita o migliorarne la sua di iscrizione al Registro Donatori di Midollo qualità. Osseo. ASLEM 14
Luglio 2020 Importante la partecipazione dell’Associazione hanno acconsentito ad entrare a fare parte alla cerimonia di apertura dell’Anno della grande famiglia ASLEM e dei donatori di Accademico voluta direttamente dal Magnifico midollo osseo. Rettore che ha riempito di orgoglio ASLEM a testimonianza di un rapporto di reciproca e Dato l’investimento complessivo sul donatore proficua fiducia e collaborazione. e la richiesta dei Centri Trapianto di avere una preferenza per i donatori più giovani e ben Grande soddisfazione anche dall’esperienza tipizzati, l’indirizzo adottato è stato quello di con gli Istituti Scolastici Superiori rivolgersi sempre di piu’ alle fasce giovanili. caratterizzato da una grande sensibilità dei Nel 2019 infatti sono stati iscritti oltre 250 dirigenti che hanno acconsentito, per il giovani donatori. Questo dato estremamente secondo anno consecutivo, ad incontrare gli studenti delle classi 4^ e 5^ presso il Teatro positivo è frutto dell’attiva campagna di Titano nel quale si è organizzato un seminario sensibilizzazione di ASLEM insieme ad ADMO sulla donazione di midollo osseo e cellule nelle scuole, nelle Università, nel mondo staminali emopoietiche grazie alla partecipato associativo giovanile e nelle manifestazioni in come relatori di sanitari specialisti nel settore e genere con il vantaggio di tendere al ricambio di persone che hanno donato effettivamente il dei donatori che escono dal Registro per midollo osseo oltre a trapiantati che hanno raggiunti limiti di età o patologia, con donatori portato la loro toccante testimonianza di ritorno giovani e ben qualificati geneticamente. alla vita grazie al gesto gratuito e spontaneo di qualcuno che un giorno ha deciso di fare Prossimo progetto di ASLEM è quello di un’azione di puro altruismo e solidarietà. rivolgersi al mondo dello Sport ricco di Importante l’incontro con gli Scout della giovani atleti che rappresentano una Repubblica di San Marino che grazie alla loro potenziale riserva di Vita per chi è in attesa di missione di mettersi al servizio del prossimo trapianto. ASLEM 15
Luglio 2020 PASQUA 2020: l’impegno di ASLEM L a Pasqua 2020 è stata vissuta in modo diverso, anomalo, quasi surreale, segnata dalle difficoltà ch e abbiamo dovuto nostro malgrado affrontare a causa del Coronavirus. controlli della nostra sicurezza e nell’assistenza dei più vulnerabili causa la malattia. I cittadini della Repubblica hanno risposto con la solidarietà che li contraddistingue aderendo alla campagna di Pasqua di ASLEM e, con una piccola donazione, hanno Le misure necessarie per contenere il diffondersi dell’epidemia ci hanno impedito di riunirci per festeggiare insieme come sempre. La fatica di questa condizione, tuttavia, non ci ha sopraffatto ma, al contrario, ha ispirato in noi il desiderio di andare più che mai oltre le difficoltà superando la distanza . ASLEM non ha potuto scendere in piazza con i propri volontari e le ormai tradizionali uova pasquali e, mossi dal sentimento di sentirci potuto ricevere un “uovo virtuale” parte di una famiglia più grande, abbiamo consentendo così di donarne oltre 1000. pensato di entrare noi nelle case di tutti La vicinanza dei concittadini alle iniziative di attraverso la proposta di acquistare uova Pasqua e Natale ha inoltre permesso ad virtuali e di fare volare queste presso i reparti ASLEM di donare nel periodo dell’emergenza dell’Ospedale di Stato della Repubblica di € 15.000 all’Istituto per la Sicurezza San Marino per ringraziare i medici , gli Sociale, somma che è stata utilizzata per infermieri e tutti i sanitari per il loro grande l’acquisto del materiale e dei dispositivi di ed importante impegno in prima linea protezione che hanno consentito contro l’emergenza Covid e dare un all’Ospedale di Stato di affrontare al meglio momento di felicità a tutte le persone l’emergenza Coronavirus, oltre a sostenere i ricoverate. Progetti di Ricerca sulla cura delle patologie oncoematologiche condotti dal Prof. Massimo Dominici con un contributo Oltre a ciò sono stati omaggiati con tale di € 45.000,00. simbolo pasquale anche tutti i volontari della Protezione Civile e della Croce Rossa che Grazie, senza di voi non sarebbe stato lo instancabilmente erano e sono impegnati nei stesso. ASLEM 16
Luglio 2020 Pergamene e bomboniere solidali Ci sono tanti momenti della nostra vita, in cui si possono aiutare le persone in difficoltà. ASLEM propone per le varie ricorrenze come battesimo, prima comunione, cresima, matrimonio, laurea, anniversario, auguri pasquali e natalizi, la all’acquisto delle bomboniere ad ASLEM, possibilità di scegliere le “pergamene e oppure inserisci nella tua lista nozze il bomboniere solidali”. p ro g e t t o d i S e n s i b i l i z z a z i o n e a l l a Donazione di Midollo Osseo oppure quello di Ricerca alle patologie oncoematologiche che i tuoi invitati potranno sostenere. Unisciti a noi nella lotta alle patologie tumorali del sangue contattandoci al numero 370 3476773 – 054 9992929 oppure venendo direttamente presso la nostra nuova sede in Via Cà dei Lunghi La tua ricorrenza acquisterà ancora più n.136 (Centro polifunzionale London) al valore se in un momento felice della tua vita, affiderai anche il ricordo tuo e dei tuoi mercoledì dalle ore 9.00 alle ore 17.00. amici ad un gesto di solidarietà. Ad un Scegliendo le bomboniere e pergamene di giorno speciale, aggiungi un gesto ASLEM i vostri momenti importanti speciale… devolvi quanto destinato saranno ancora più speciali. ASLEM 17
Luglio 2020 Puoi scegliere di supportare ASLEM anche nella tua dichiarazione dei redditi attraverso il 3×1000 Inserisci ASLEM come beneficiario quando compilerai l’apposita modulistica, è una scelta che a te non costa nulla ma che per i malati oncoematologici è V I TA ! ASLEM 18
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