QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE? - La legge 219/17: SICP
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La legge 219/17:
QUALI
POSSIBILI SPAZI
DI INTERVENTO
PER LO
PSICOLOGO
IN CURE
PALLIATIVE?
2020La legge 219/17:
QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
Gruppo di lavoro
Sonia Ambroset
psicologa, Associazione Vidas, Milano (Coordinatrice del gruppo di lavoro)
Lucia Battaggia
psicologa e psicoterapeuta, Unità di Cure Palliative “Il Gabbiano”,
Pontevico (BS)
Giuseppina Di Gangi
psicologa e psicoterapeuta, ASP 8 Siracusa, Hospice Kairòs, Siracusa
Silvia Di Leo
psicologa e psicoterapeuta, Unità di Psico-oncologia Azienda USL-IRCCS
di Reggio Emilia
Silvia Varani
psicologa e psicoterapeuta, Fondazione ANT Italia Onlus, Bologna
Valentina Vignola
psicologa e psicoterapeuta, U.O.S.D. Cure Palliative e Rete Cure Palliative
USL di Piacenza - Hospice “La Casa di Iris” di Piacenza
Cesarina Prandi
Professore in Teoria e prassi delle relazioni di cura, SUPSI Manno (CH)
Referente SICP del Gruppo “Psicologi SICP in Cure Palliative”
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QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
INDICE
1. INTRODUZIONE 4
2. LE CORNICI DI RIFERIMENTO 5
2.1. Etica 6
2.2. Integrazione 6
2.3. Contesto 6
2.4. Qualità della vita 7
3. LA LEGGE 219/17 E L’ATTIVITÀ DELLO PSICOLOGO 7
3.1. Le aree di intervento 8
3.1.1. Contribuire alla valutazione della consapevolezza di malattia e all’esplorazione
dei bisogni informativi della persona malata 8
3.1.2. Favorire la comunicazione tra paziente ed équipe di cura in relazione ai bisogni
informativi della persona malata 9
3.1.3. Contribuire alla valutazione del distress psico-esistenziale della persona malata 10
3.1.4. Favorire la comunicazione tra paziente e familiari, con particolare attenzione
alla centralità del paziente 11
3.1.5. Supportare i familiari in caso di fatica ad accettare scelte che non condividono 13
3.1.6. Supportare i professionisti e le équipe di cura 13
3.1.7. Contribuire ai percorsi di formazione iniziale e continua, con particolare attenzione
alla dimensione relazionale e comunicativa 14
3.1.8. Operare attivamente nell’ambito di progetti rivolti alla comunità civile 16
4. PROSPETTIVE FUTURE 17
5. Bibliografia testuale 18
6. Bibliografia di approfondimento 22
Scheda di rilevazione 24
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PRESENTAZIONE Questo gruppo di lavoro si è attivato nel corso
degli ultimi 18 mesi. Ci viene restituito un docu-
Gli psicologi e le psicologhe della SICP, hanno mento, fortemente promosso dal Consiglio Di-
manifestato fra i loro interessi quello di appro- rettivo in carica, che potrebbe essere visto come
fondire il campo di azione inerente la legge una base comune a cui tendere nei diversi servizi
219/17. Una legge che riguarda i cittadini, ma che e utile per rendere operativa la legge e fornire
chiama direttamente in campo i professionisti un costrutto cornice a tutti i professionisti che si
sanitari fra cui gli psicologi, direttamente, li no- muovono nell’ambito delle Cure Palliative.
mina e affida loro delle responsabilità. Da qui si
dipana un lavoro peculiare degli psicologi spesso Il documento inoltre è arricchito da una biblio-
in assenza di confronto fra loro, in luoghi di cura grafia di riferimento. Il testo è stato redatto te-
differenti e a volte senza il sostegno di un’èquipe. nendo conto del parere del Comitato scientifico
della SICP, il che avvalora i contenuti sotto l’aspetto
Il documento “La legge 219/17: Quali possibili spazi scientifico.
di intervento per lo psicologo in Cure Palliative?”
che viene presentato è il risultato di un lavoro di Auguriamo a tutti i soci di accedere a questo docu-
confronto fra professioniste del settore che si sono mento, di diffonderlo e di rimanere sempre aperti
sperimentate con le loro realtà di cura, con la let- alla curiosità della ricerca e dell’aggiornamento.
teratura e le evidenze rendendo a tutti noi una
sintesi pragmatica e organizzata per poter inter-
pretare la legge, a difesa dei cittadini e in coerenza Milano, 26 maggio 2020
con i principi della propria pratica professionale. Italo Penco, Presidente SICP
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1. INTRODUZIONE agli stati soggettivi delle persone, la legge 219/17
chiama tutti i professionisti coinvolti nella cura ad
Nel novembre 2018 la Società Italiana di Cure impegnarsi nella sua applicazione.
Palliative ha identificato al suo interno un gruppo Il possibile contributo dello psicologo in Cure
di psicologi esperti nel settore e con background Palliative, in quest’ottica, va inteso sia in stretta
professionali eterogenei, e ne ha richiesto il coin- sinergia con quello degli altri operatori sia, al
volgimento per la realizzazione di un lavoro fina- tempo stesso, come contributo caratterizza-
lizzato alla messa a punto di “Buone Pratiche”. to da una sua specificità non sovrapponibile a
A seguito di questo mandato, una par te del quella di altri.
gruppo ha scelto, quale focus del proprio lavoro,
il tema rilevante ed attuale della legge 219/17 Il percorso che ha portato alla realizzazione di
“Norme in materia di consenso informato e questo documento è iniziato con l’approfondi-
di disposizioni anticipate di trattamento,”1 nel- mento teorico del concetto di “buone pratiche”,
la consapevolezza che l’introduzione della leg- espressione di cui esistono diverse definizioni
ge comporta importanti riflessioni e potenziali in letteratura accomunate dal riferimento alla
nuove prospettive per gli psicologi impegnati in metodologia del miglioramento continuo della
questo ambito. qualità e dalla rilevanza attribuita alle evidenze
La legge, entrata in vigore il 31 gennaio 2018 scientifiche disponibili3.
dopo un travagliato iter protrattosi per diverse In ambito sanitario, le buone pratiche (best
legislature, rappresenta un punto di svolta per il practices) fanno per lo più riferimento ad un
nostro Paese. uso esplicito e coscienzioso delle attuali migliori
Pur collocandosi all’interno di una cornice di evidenze nel formulare decisioni sulla cura dei
principi e di valori già da tempo affermati sul pazienti, e rappresentano attività che coniuga-
piano normativo e riferendosi a diritti, doveri e no l’utilizzo di prove scientifiche sull’efficacia ed
responsabilità nella relazione curante-paziente efficienza degli interventi con l’esperienza dei
già disciplinati nelle regole di diritto e nei codici professionisti sanitari4.
deontologici, essa di fatto predispone le con- Alcune definizioni sottolineano come le buone
dizioni puntuali per la piena attuazione di quei pratiche non debbano descrivere modelli teorici
principi e di quei valori. Definendo il ruolo dei ma piuttosto esperienze concrete e come esse
soggetti coinvolti e le linee d’azione sulle quali siano legate alle risorse del contesto in cui ven-
improntare la pratica clinica, la legge fornisce si- gono sviluppate ed implementate, non essendo
curi criteri di orientamento per la gestione delle necessariamente riproducibili e generalizzabili5.
situazioni più complesse, come quelle relative alla Ciò nondimeno, affinchè possano rappresentare
presenza di malattie a prognosi infausta o in fase punti di riferimento per i professionisti, le buone
terminale. Inoltre, a partire da un modello di re- pratiche devono essere chiaramente descrivibili
lazione terapeutica fondato sul pieno rispetto dei e rilevabili5.
desideri, delle preferenze e delle volontà delle L’identificazione e la descrizione di buone prati-
persone in merito alle cure, la legge detta la di- che richiede dunque un metodo di lavoro pun-
sciplina delle disposizioni anticipate di trattamen- tuale, ed è il risultato del dialogo costante tra le
to (DAT), da tempo in attesa di un intervento migliori e più recenti conoscenze codificate in un
regolatorio a livello nazionale2. determinato ambito e il contributo proveniente
Nella misura in cui pone in costante dialogo la dal parere qualificato di esperti nel settore.
competenza professionale dei curanti con l’au- Proprio a partire da queste premesse metodo-
tonomia decisionale del paziente e in qualche logiche, il gruppo di lavoro ha ritenuto di avviare
modo “prescrive” agli operatori sanitari di calare un percorso che, attraverso fasi successive, por-
nella propria pratica quotidiana un modello as- terà alla messa a punto di buone pratiche solo
sistenziale fondato sull’attenzione al benessere e dopo aver condiviso un primo indispensabile
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approfondimento teorico ed un confronto sui questi elementi di complessità lo stesso Ordine
possibili spazi operativi dello psicologo in Cure degli Psicologi sta ad oggi lavorando, anche in
Palliative alla luce della nuova normativa. relazione alle proposte di modifica dell’ar t. 31
In linea con il mandato della SICP, questo ap- del Codice Deontologico.
profondimento e questo confronto sarà esteso
successivamente a tutti i colleghi che, in ambito
nazionale, sono impegnati in progetti che hanno 2. LE CORNICI DI RIFERIMENTO
a che fare con i principi e le condizioni utili a
promuovere l’appropriata conoscenza e la fattiva È ampiamente documentato come la possibilità
applicazione della legge in oggetto. La raccolta di esprimere le proprie disposizioni anticipate di
di queste esperienze consentirà l’individuazione trattamento e condividere la pianificazione delle
di buone pratiche che costituiranno il successivo cure, aumenti la probabilità che i desideri indivi-
step del gruppo di lavoro. duali della persona malata siano conosciuti, docu-
mentati e rispettati, e come questo incida positi-
Il modus operandi che è stato seguito per l’ela- vamente sulla qualità delle cure e riduca il disagio
borazione del presente documento ha previsto emotivo dei caregiver familiari6.
i seguenti passaggi: Con la legge 219/17 la persona diventa piena-
• confronto tra i membri del gruppo sui con- mente parte attiva nelle decisioni che riguardano
tenuti della legge la sua salute, ed assume una nuova centralità all’in-
• r icerca dei contributi scientifici in lettera- terno della relazione terapeutica.
tura che permettessero di contestualizzare Questa innovazione del concetto di relazione di
la legge, ed il percorso in seguito al quale cura, che si distacca dall’impostazione paternali-
è stata approvata, nel più ampio dibattito stica che in passato ha caratterizzato il rapporto
nazionale ed internazionale in tema di in- medico-paziente, determina una profonda rimo-
formazione e comunicazione in ambito sa- dulazione in termini di competenze, compiti, ruoli,
nitario, pianificazione condivisa delle cure e responsabilità ed autonomie dell’intera équipe di
disposizioni anticipate di trattamento professionisti sanitari, che si trovano collocati in un
• identificazione degli spazi e delle potenziali positioning comunicativo, relazionale ed operativo
aree di intervento nel contesto italiano per almeno in parte innovativo.
lo psicologo in Cure Palliative La nuova disciplina legislativa, infatti, definisce la
relazione tra il medico e il paziente come un rap-
Dopo avere illustrato le cornici di riferimento porto di vera e propria fiducia, all’interno del qua-
che hanno guidato il confronto tra i membri del le il consenso ha lo scopo di favorire l’incontro tra
gruppo, il documento descrive ed approfondisce, “l’autonomia decisionale del paziente e la compe-
anche attraverso una serie di suggerimenti ope- tenza, l’autonomia professionale e la responsabilità
rativi, le aree identificate in cui possono essere del medico” (Art. 1, comma 2, 1).
raggruppati i possibili interventi dello psicologo Questa innovazione, anche in termini di scenari
in Cure Palliative in relazione ai contenuti ed alle possibili, rappresenta per tutti i professionisti della
implicazioni della legge. cura – psicologi compresi – una grande opportu-
nità di riflessione e di ri-definizione delle proprie
Gli Autori hanno deliberatamente scelto di non pratiche professionali.
prendere in considerazione in questo primo do- Lo psicologo, come membro dell’équipe di cura,
cumento l’area delle Cure Palliative pediatriche. è quindi costretto ad interrogarsi sul ruolo che
Il gruppo ritiene infatti opportuno dedicare uno deve assumere e sullo specifico contributo che
spazio di riflessione ad hoc, in ragione delle spe- può fornire nell’intero processo comunicativo e
cificità e della complessità derivante dall’appli- decisionale.
cazione della legge 219/17 in questo ambito. Su In caso di malattie cronico-degenerative e a pro-
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gnosi infausta le scelte terapeutiche lungo tutto il fattiva applicazione nella pratica clinica quotidiana.
percorso di cura costituiscono momenti pregnanti La legge 219/17 si inserisce infatti nel contesto,
nella vita delle persone, che impattano non solo oggi molto attuale, dell’etica del limite, e del tenta-
sul singolo, ma anche sul suo intero sistema rela- tivo di perseguire un’umanizzazione della cura che
zionale e sulla comunità civile. rischia invece di porsi in contrasto con la dilagante
La Psicologia costituisce dunque una branca del cultura dell’iper medicalizzazione della vita e della
sapere coinvolta a pieno titolo in questo processo, morte. In questo senso, la legge può contribuire
non solo perché citata espressamente all’interno molto alla diffusione dell’etica “del prendersi cura”,
della legge (art.1, comma 5), ma anche in quanto principio fondante delle Cure Palliative ma troppo
lo psicologo è parte costitutiva dell’équipe sanita- spesso trascurato in ambiti sanitari diversi e in con-
ria e può intervenire in diverse fasi del percorso testi più allargati della nostra società. Per arrivare
di cura (art.1 comma 2 e 5), dispone di compe- ad una relazione di cura eticamente fondata, non
tenze specifiche spendibili nel campo della forma- si può infine prescindere da un cambiamento di
zione iniziale e continua (art.1 comma 10), può paradigma culturale dell’organizzazione sanitaria
attivamente contribuire alla valutazione di sintomi stessa, che deve garantire le condizioni affinché i
refrattari in caso di sedazione palliativa profonda principi etici possano davvero essere applicati nella
(art.2 comma 2), dispone di competenze valuta- clinica. Un esempio lampante è il riconoscimento
tive del grado di maturità in caso di minori (art.3 della centralità del processo comunicativo come
comma 2), dispone di conoscenze relazionali e parte integrante della cura, ma che per realizzarsi
comunicative che facilitano l’approfondimento del- ha bisogno di un tempo dedicato e definito esplici-
la percezione della qualità della vita (art. 5 comma tamente dalle politiche di organizzazione sanitaria7.
2) e, infine, può avere una relazione con il pazien-
te e/o con la sua famiglia orientata a favorire i
passaggi elaborativi corrispondenti al progressivo 2.2 INTEGRAZIONE
evolversi della malattia (art.5 comma 4). Si tratta
dunque di identificare quali ambiti di intervento Il lavoro dello psicologo relativamente alla legge
possono essere di competenza anche degli psi- 219/17 è necessariamente inserito nella pratica del
cologi e di condividere i paradigmi entro i quali lavoro in équipe, e costituisce un’opportunità di
gli stessi possono operare, in una logica di colla- sviluppo e consolidamento del lavoro di gruppo. In
borazione attiva con l’intero mondo dei curanti, questa prospettiva lo psicologo, operando in stretta
e all’interno di cornici di riferimento ben precise. integrazione con le altre figure professionali, con-
Le indicazioni ripor tate in questo documento tribuisce al processo osservativo e valutativo delle
nascono infatti dalla consapevolezza che la leg- preferenze e delle scelte della persona malata, do-
ge 219/17 rappresenta in primo luogo una sfida cumentando tutti i passaggi del proprio intervento.
culturale che coinvolge tutte le categorie profes- I livelli di integrazione dello psicologo possono
sionali impegnate nel lavoro di cura e rimanda ad inoltre estendersi anche a livello extrasistemico e
almeno quattro cornici di riferimento. vedere il suo coinvolgimento non solo all’interno
della propria équipe, ma anche in interazione con
i professionisti della rete delle cure che ruotano
2.1 ETICA intorno alla persona malata (rete Cure Palliative,
rete ospedali e RSA, servizi territoriali, ecc.)
L’etica costituisce il quadro di riferimento di qua-
lunque lavoro di cura.
Il presente documento si pone l’obiettivo, meno 2.3 CONTESTO
esplicito ma altrettanto centrale, di favorire quell’e-
voluzione culturale necessaria affinché l’affermazio- I contesti definiscono i tempi, i vincoli, le risorse, le
ne dell’etica come principio si traduca nella sua potenzialità entro le quali si sviluppano i percorsi di
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cura e i processi decisionali in essi implicati. L’etero- Al di là dei diversi approcci, le definizioni concor-
geneità dei contesti in cui lo psicologo opera viene dano sulla centralità della persona come parame-
qui intesa come un dato di partenza imprescindibi- tro di riferimento e quindi sul rispetto della sua
le che, unitamente alla specificità dell’orientamento soggettività come principio guida. Alla legge 219/17
e del bagaglio teorico e metodologico dello psi- va attribuito il grande merito di aver sancito chia-
cologo, concorre alla definizione delle peculiarità ramente questo concetto, calando il processo de-
delle pratiche del suo agire professionale. cisionale relativo alle scelte di cura e di fine vita
Ciò comporta che le pratiche e i modelli di inter- in un contesto relazionale che deve quindi essere
vento che si sviluppano a livello locale non debba- costruito sull’informazione, sulla condivisione e sul-
no essere ricondotti necessariamente ad una uni- la consensualità.
formità operativa, ma piuttosto essere congruenti
con i diversi contesti a partire da alcune linee d’a-
zione trasversali e condivise. 3. L
A LEGGE 219/17 E L’ATTIVITÀ
In questo modo le differenze di intervento posso- DELLO PSICOLOGO
no costituire un valore aggiunto perché possono
essere evidenziate, confrontate, valutate e paralle- In che modo la legge 219/17 coinvolge lo psico-
lamente garantire i medesimi criteri, relativi ai diritti logo in Cure Palliative rispetto alla pratica clinica
della cittadinanza, sull’intero territorio nazionale. quotidiana? In merito a quali tematiche lo psicolo-
go è chiamato ad interrogarsi nella sua relazione
con il paziente e la famiglia? In corrispondenza di
2.4 QUALITÀ DELLA VITA quali fasi del processo le sue competenze cliniche,
comunicative, relazionali e formative sono chiama-
La qualità della vita rappresenta il fondamento del te in causa? Che tipo di responsabilità ha lo psico-
lavoro in Cure Palliative e costituisce una categoria logo nei confronti dell’équipe con cui lavora? Qua-
di riferimento su cui l’intero processo comunicati- li sono gli spazi di lavoro dello psicologo rispetto
vo e decisionale si fonda e si struttura. alla promozione dei principi e dei valori sottesi alla
A fronte dei princìpi indicati nella 219/17, è il co- legge ed al percorso che ha determinato la sua
strutto che maggiormente va definito, conosciuto promulgazione?
e valutato nel processo decisionale, poiché inclu- I paragrafi che seguono definiscono il possibile con-
de necessariamente tutte le variabili significative tributo dello psicologo sia sulla base delle evidenze
dell’esistenza delle persone (individuali, relazionali, presenti in letteratura che sulla base della variabilità
culturali, sociali, spirituali). dei contesti in cui lo psicologo si trova ad agire.
Esistono numerose definizioni di qualità della vita, Essi fanno riferimento a specifici ambiti di inter-
che si rifanno a teorie di riferimento differenti e vento:
in alcuni casi enfatizzano aspetti diversi di questo • la relazione professionale con la persona ma-
concetto così ampio ed eterogeneo. lata, con particolare riferimento al tema delle
L’Organizzazione Mondiale della Sanità intende la scelte che è chiamata a compiere in tutte le
Qualità della Vita come “le percezioni che gli indi- fasi del percorso di cura
vidui hanno della propria collocazione nella vita • la relazione con i familiari e l’entourage re-
in relazione al contesto culturale e al sistema di lazionale significativo per la persona malata
valori in cui vivono e rispetto ai propri obiettivi, • gli interventi indirizzati ad altri professionisti
aspettative, standard e interessi. Si tratta di un della cura ed ai membri dell’équipe multi-
concetto molto ampio che ricomprende, in modo professionale
complesso, lo stato di salute fisico e psicologico di • gli interventi rivolti alla cittadinanza.
ogni singolo individuo, il livello di indipendenza, le
relazioni sociali, le credenze personali e il rapporto Nel documento di consenso sulla Pianificazione
con le caratteristiche salienti dell’ambiente”8. Anticipata delle Cure dell’European Association
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for Palliative Care (EAPC), viene esplicitamente 3. Contribuire al processo di valutazione del
“raccomandato che un facilitatore non medico distress psico-esistenziale della persona ma-
possa supportare la persona nel processo di PAC lata e dei suoi familiari lungo il percorso di
e che l’attivazione della PAC possa avvenire in un cura, con particolare riferimento all’impatto
ambiente di cura o anche in un altro contesto.”9,10. delle informazioni sulla malattia e agli aspetti
In tal senso, lo psicologo può rivestire un ruolo psico-emotivi che intervengono nei processi
importante nell’agevolare la personalizzazione dei decisionali sulla salute.
colloqui, favorendo conversazioni che aiutino la 4. Favorire la comunicazione tra paziente e fa-
persona nella comprensione ed espressione delle miliari con particolare attenzione alla cen-
proprie volontà e nella pianificazione del proprio tralità del paziente, in linea con i valori ed i
percorso di cura. principi della legge.
Il potenziale contributo dello psicologo in Cure 5. Supportare i familiari in caso di fatica ad ac-
Palliative rispetto alla corretta declinazione e va- cettare scelte che non condividono.
lorizzazione dei passaggi della legge sopra men- 6. Supportare i professionisti e le équipe ri-
zionati, non si esaurisce tuttavia nell’intervento spetto all’impatto psico-emotivo della rela-
indirizzato al paziente con malattia inguaribile zione di cura.
ed ai suoi familiari, ma riguarda anche l’attività 7. Contribuire ai percorsi di formazione iniziale
di formazione e consulenza indirizzata agli altri e continua, con particolare attenzione alle
professionisti e la collaborazione allo sviluppo di dimensioni relazionali e comunicative, rela-
interventi di sensibilizzazione della comunità civile tive sia al lavoro con la persona malata e
e di educazione alla salute. il suo entourage relazionale sia al lavoro in
Inoltre, l’appor to dello psicologo nell’ambito di équipe e all’interno dell’organizzazione.
progetti di ricerca finalizzati ad esplorare aspetti 8. Operare attivamente nell’ambito di progetti
quali il livello di informazione e la prospettiva rivolti alla comunità civile finalizzati a sensi-
di pazienti, familiari, operatori sanitari e cittadi- bilizzare la popolazione.
ni in tema di consenso informato, pianificazione
condivisa delle cure, disposizioni anticipate di
trattamento, potrà rappresentare un’interessante 3.1.1 CONTRIBUIRE ALLA
oppor tunità per disporre delle conoscenze ne- VALUTAZIONE DELLA
cessarie alla messa a punto di interventi clinici e CONSAPEVOLEZZA
formativi realmente rispondenti ai bisogni di tutti DI MALATTIA E
gli attori coinvolti nel processo di cura. ALL’ESPLORAZIONE DEI
BISOGNI INFORMATIVI
DELLA PERSONA MALATA
3.1 LE AREE DI INTERVENTO
La consapevolezza di malattia e della propria con-
Sulla base di quanto fin qui esposto, le aree dizione clinica è un processo dinamico soggetto
nell’ambito nelle quali si colloca il potenziale a cambiamenti e a trasformazioni, profondamente
contributo dello psicologo in Cure Palliative nel influenzato sia dalla quantità e dalla qualità delle in-
contesto della legge 219/17 possono essere così formazioni che la persona riceve sia dal significato
definite: che la stessa attribuisce a tali informazioni.
1. Contribuire alla valutazione della consape- La prognosi non coincide con la mera rivelazione
volezza di malattia e ad esplorare i bisogni di dati statistici sulla aspettativa di vita, ma “[…]
informativi della persona malata. rappresenta il momento chiave nella relazione me-
2. Favorire la comunicazione tra paziente ed dico-paziente, […] presuppone il raggiungimento di
équipe di cura in relazione ai bisogni infor- una profonda conoscenza tra i due interlocutori, di
mativi della persona malata. una confidenza ed intimità reciproche, che solo una
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®La legge 219/17:
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relazione terapeutica è in grado di produrre”.11 All’interno di questa valutazione a due vie, lo psi-
In tale processo la persona malata integra co- cologo trova spazio di azione e coinvolgimento
stantemente sia aspetti cognitivi, legati a ciò che rispetto a due distinte prospettive: nella relazione
conosce e di cui è stata informata (“conoscere” è diretta con il paziente (indagine, analisi, valuta-
un processo cognitivo relativo alla informazione di zione e verifica durante i colloqui clinici) oppu-
diagnosi e di prognosi), sia aspetti emotivi, connessi re nell’ambito del lavoro in équipe (sostegno e
a ciò che avverte soggettivamente (“sapere” è una orientamento delle riflessioni di gruppo e delle
elaborazione emotiva che può essere indipendente scelte operative).
dall’informazione).12,13 A prescindere dal setting di intervento e dalla figu-
Ne consegue, quindi, che il percorso verso la ra professionale coinvolta (medico e/o psicologo),
comprensione e l’accettazione sia strettamente gli interrogativi “guida” utili ad orientare il pensiero
connesso non solo alle caratteristiche individuali e il processo di valutazione possono essere indivi-
del paziente, ma anche alla qualità delle informa- duati come segue:
zioni che riceve e dalle interazioni con gli opera- Ci sono domande che il paziente non ha
tori sanitari.13-15 rivolto?
La letteratura offre e sostiene evidenze circa gli Ci sono risposte che pare non aver com-
effetti positivi della condivisione e dell’elabora- preso?
zione della consapevolezza di malattia grave o a Il paziente ha preso in considerazione tutte
prognosi infausta: le variabili incluse nel processo decisionale?
• attivazione, nel tempo, di reazioni emotive In che modo il paziente utilizza le informa-
funzionali al processo di adattamento e di zioni che riceve?
accettazione della malattia; Quali sono le ricadute sul suo stato emo-
• consolidamento di relazioni e comunicazioni tivo?
soddisfacenti tra paziente, famiglia ed équipe;16 Quali aspetti della sua personale definizione
• sostegno a pazienti e medici nella gestione di qualità di vita prende in considerazione?
del processo del morire; Il processo verso la consapevolezza di dia-
• facilitazione nella pianificazione del futuro;17,18 gnosi e di prognosi appare ostacolato?
• m igliore appropriatezza delle scelte di o Se sì, da cosa?
cura.19,20 o Se sì, si intravede spazio di azione co-
Al contrario, l’assenza di informazioni può sortire municativa, relazionale, progettuale per
conseguenze negative sulla persona malata, qua- lo psicologo o per l’équipe?
li l’insoddisfacente gestione della fase avanzata di
malattia, il ricorso a ricoveri non necessari,21,22 il
mancato o ritardato avvio delle Cure Palliative, 3.1.2 F AVORIRE LA
una minore pianificazione delle cure di fine vita e, COMUNICAZIONE TRA
conseguentemente, una riduzione delle scelte da PAZIENTE ED ÉQUIPE
parte del paziente.22,23 DI CURA IN RELAZIONE
Alla luce di queste considerazioni, e nell’ottica di AI BISOGNI INFORMATIVI
garantire il rispetto delle indicazioni fornite in meri- DELLA PERSONA MALATA
to della Legge 219/17, appare evidente la necessità
di procedere, da parte dell’équipe curante, ad una Molti studi hanno dimostrato che le persone affet-
duplice valutazione: te da gravi patologie desiderano ricevere informa-
• del livello di consapevolezza della persona zioni oneste e veritiere circa la malattia e la pro-
malata rispetto alla propria condizione clinica; gnosi ma, al tempo stesso, vogliono che i medici,
• della quantità, qualità e adeguatezza delle nella relazione e nelle comunicazioni condivise, non
informazioni ricevute utili a sostenere il pro- tolgano loro la speranza.
cesso decisionale del paziente. A loro volta, i medici ripor tano che il maggior
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ostacolo alla comunicazione della prognosi o alla 3.1.3 C
ONTRIBUIRE ALLA
discussione sulle cure di fine vita con i pazienti è VALUTAZIONE DEL DISTRESS
rappresentato proprio dal desiderio di mantenere PSICO-ESISTENZIALE DELLA
la speranza della persona malata.24-29 PERSONA MALATA
Ne può conseguire l’adozione di approcci rela-
zionali che inducono medici e infermieri ad evi- Ambito specifico (benché non esclusivo) del la-
tare di fornire informazioni adeguate e complete voro dello psicologo, la condizione di distress
su questi aspetti di fronte ad una malattia ingua- psico-esistenziale costituisce un’area critica del
ribile.30-32 lavoro in Cure Palliative per diverse ragioni.
Alcune delle motivazioni alla base di questi com- In primo luogo per la scarsità di riferimenti teo-
portamenti sono state individuate nella mancanza rici e indicazioni operative: sui sintomi fisici che
di adeguata formazione in materia di comunica- si manifestano nel processo del morire, infatti, la
zione, nella mancanza di tempo da dedicare ai medicina ha detto e prodotto molto e questo
bisogni emotivi del paziente, nella paura di un fornisce indicazioni chiare ai curanti. Sul dolo-
impatto negativo delle informazioni sul paziente, re psico-esistenziale, al contrario, non si è fatto
nell’incertezza sulla prognosi stessa.32-33 altrettanto, nonostante il concetto di Dolore
Lo psicologo conosce, monitora ed è chiamato Globale sia uno dei cardini delle Cure Palliative,
ad intervenire in merito a tali possibili dinamiche tanto che nelle linee-guida sulla sedazione (ita-
che possono ostacolare non soltanto il processo liane e straniere) il dolore psico-esistenziale vie-
comunicativo e relazionale medico-paziente, ma ne considerato un sintomo equivalente a quello
anche la più concreta condivisione di informazioni fisico.41
oggettive che riguardano lo stato di malattia, il La legge 219/17 fa riferimento esplicito a que-
suo andamento, i possibili quadri evolutivi. sta condizione quando, all’ar t.2, comma 2, cita
I bisogni informativi della persona malata possono la valutazione dei sintomi refrattari in caso di
emergere ed essere rilevati nell’ambito di molte- sedazione palliativa profonda continua come una
plici momenti relazionali, tra cui: i colloqui con i possibilità di intervento da parte del medico con
medici (esplicitamente richiesti o di routine), gli il consenso del paziente.1
interventi clinico-assistenziali del personale sani- Lo psicologo può, e a nostro avviso deve, contri-
tario (infermieri, OSS, fisioterapisti ecc.), i colloqui buire ad una corretta valutazione di questa con-
con lo psicologo. dizione, congiuntamente al personale sanitario, in
Tale rilevazione, che poggia sulle competenze modo da garantire un adeguato processo di cura
comunicative e relazionali dell’équipe di Cure anche quando il dolore fisico sia adeguatamente
Palliative,34,35 deve diventare oggetto di condivi- controllato.
sione nell’ambito del lavoro di gruppo nell’ottica La condizione di distress psico-esistenziale sus-
di programmare, strutturare e gestire processi co- siste infatti quando “anche in assenza di sintomi
municativi medico-paziente efficaci, competenti dolorosi di carattere fisico (o comunque di fronte
e focalizzati sui bisogni informativi, esplicitati o a un dolore fisico ben controllato) e anche in pre-
latenti, della persona malata.36-40 senza di un sistema di relazioni umane e affettive
In tal senso lo psicologo è chiamato ad assumersi adeguate, di adesione a valori spirituali e/o religio-
una duplice responsabilità: si, la persona sperimenta un’angoscia profonda in
• ha la responsabilità formativa dell’équipe in cui gli scenari di senso precedenti perdono la loro
materia di competenze comunicative e re- pregnanza. In questa cornice di base si manifesta-
lazionali; no stati emotivi che rendono insopportabile per la
• ha la responsabilità di favorire e sostenere, persona il tempo da vivere nel passaggio dalla vita
se necessario e nell’ambito della cornice del alla morte”.42
lavoro in équipe, il processo comunicativo Si tratta dunque di garantire un processo che
medico-paziente. attraversi tutti i passaggi: riconoscere, guardare
10
®La legge 219/17:
QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
valutare, documentare, intervenire. 3.1.4 F
AVORIRE LA
Le domande che possono accompagnare lo COMUNICAZIONE TRA
psicologo relativamente a questo ambito di in- PAZIENTE E FAMILIARI,
ter vento riguardano in primo luogo i segnali, CON PARTICOLARE
verbali e non verbali, della sofferenza psico- ATTENZIONE ALLA
esistenziale. CENTRALITÀ DEL PAZIENTE
In secondo luogo è fondamentale la valutazione
relativamente all’intensità e al grado di tollera- Il coinvolgimento attivo delle persone con una
bilità espressa dalla persona malata, anche a se- domanda di salute e dei loro familiari è attual-
guito degli interventi che via via vengono messi mente riconosciuto come una priorità etica e
in campo per rispondere a questa sofferenza. pragmatica per garantire maggiore efficacia ed
Si tratta di un contributo fondamentale, in par- efficienza degli interventi terapeutici.
ticolare nelle situazioni in cui la persona si è Già la legge 38/2010 evidenziava l’importanza di
espressa in relazione al proprio personale con- una presa in carico globale, non solo della perso-
cetto di qualità della vita, ai significati e ai valori na malata ma anche dei suoi familiari, decretando
che ne costituiscono il fondamento. la necessità di “stabilire e pianificare un progetto
La sofferenza psico-esistenziale è una condizione di cura per il malato e per la sua famiglia” e di
che può manifestarsi ben prima della condizio- pianificare “interventi terapeutici rivolti al nucleo
ne clinica di terminalità (si pensi alle malattie di familiare”.34
carattere degenerativo) e il riconoscimento del Il coinvolgimento dei familiari, previo consenso
tempo in cui tale condizione diventa un distress del paziente, è promulgato anche dalla legge
emotivamente intollerabile/inaccettabile costitu- 219/17 (ar t.1 comma3,5; ar t.5 comma 2), ed i
isce un momento altamente significativo nel rap- suoi potenziali benefici sono sostenuti sia da nu-
porto tra persona malata ed équipe curante, e merose ricerche scientifiche sia dall’esperienza
tra la persona e il proprio entourage relazionale. clinica di ogni professionista che si occupi di rela-
Lo psicologo, per la sua specifica competenza, zioni in contesti socio-sanitari.
può operare per facilitare l’espressione di quan- Ne consegue la necessità per gli operatori sanitari
to la persona sta vivendo, coglierne i significati, di vivere la famiglia come una risorsa assistenziale,
favorirne l’esplicitazione all’interno del sistema da coinvolgere fin dall’inizio del percorso di cura
familiare e la condivisione con l’équipe curante, per la costruzione di un progetto volto a favorire
promuovere tutte le possibili azioni volte a leni- la “tutela della dignità e dell'autonomia del malato,
re la sofferenza e a prevenire l’insorgenza di un senza alcuna discriminazione, la tutela e promo-
distress di grado severo/di rilievo clinico. zione della qualità della vita fino al suo termine”,
Infine, lo psicologo può operare all’interno del e “un adeguato sostegno sanitario e socio-assi-
processo comunicativo e decisionale relativa- stenziale della persona malata e della famiglia”.43
mente alla scelte sull’utilizzo della sedazione e Il coinvolgimento della famiglia nel progetto as-
adoperarsi perché i familiari possano vivere al sistenziale non può prescindere da un’attenta
meglio il tempo di vita in cui la comunicazione considerazione del doppio ruolo che i familia-
verbale con la persona che sta morendo non è ri rivestono nei confronti della persona malata:
più possibile. essi agiscono come prima linea di suppor to
In questa prospettiva, lo psicologo è chiamato a emozionale e, a loro volta, costituiscono insie-
rendere trasparente e confrontabile il proprio me al paziente un’unica unità richiedente cure,
lavoro documentando nella cartella clinica quan- essendo ugualmente bisognosi di attenzione e
to viene via via osservato e valutato (rilevazione supporto.43,44
dei segnali verbali e non verbali della sofferenza, Nonostante tale approccio sia stato identificato
interventi messi in atto, valutazione del grado di come chiave del cambiamento per il miglioramen-
intensità e tollerabilità). to della qualità dell’assistenza sanitaria, la sua con-
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®La legge 219/17:
QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
creta realizzazione non è scontata a livello ope- e i silenzi divengono incapacità a comunicare.45
rativo, in quanto non priva di difficoltà e criticità Relativamente alle decisioni di fine vita, la scelta
connesse alla mancanza di linee guida condivise della persona malata di coinvolgere o meno i fami-
e di modelli di intervento comprovati, alla man- liari è modulata da una serie di aspetti che riguar-
canza di formazione su modi e strumenti utili a dano sia i suoi valori e desideri, sia la situazione
comunicare con le famiglie nelle diverse situazioni socio economica e ambientale.
cliniche e, soprattutto, a gestire le possibili diffi- Spesso in famiglia non si è mai parlato di “scelte
coltà comunicative nella relazione tra famiglia ed di fine vita” ed i familiari non sono a conoscenza
équipe di cura e tra familiari e persona malata. delle volontà del malato; altre volte, pur conoscen-
Una comunicazione efficace è essenziale ai fini del dole, sono portati ad anteporre le proprie idee e
buon funzionamento del sistema familiare e del- preferenze a quelle del loro caro, o a confondere
la sua capacità di adattamento e di superamento i propri desideri ed i propri bisogni emotivi con i
delle difficoltà. Le esigenze proprie della famiglia suoi. Non è infrequente l’eventualità che la perso-
contemporanea, i ritmi e i problemi della quoti- na malata, allo scopo di tutelare i propri familiari,
dianità, necessitano di una buona comunicazione condizioni in modo significativo le proprie scelte,
che diviene un elemento molto importante e allo in questi casi il coinvolgimento dei familiari può
stesso tempo complesso. Nei momenti di crisi e rendere molto difficile al paziente mantenere l’au-
di stress la comunicazione, proprio quando la sua tonomia delle proprie decisioni.
funzione è fondamentale, è più esposta al rischio Parallelamente, per i professionisti sanitari può es-
di un fallimento. sere arduo garantire il rispetto per le volontà del
Sebbene ogni cultura ed ogni famiglia sviluppino malato di fronte alle pressioni, spesso dettate da ra-
un proprio modo di comunicare, esistono elementi gioni affettive e non strumentali, dei suoi familiari.46
che possono facilitare o ostacolare una comunica- In tal senso la figura dello psicologo può avere un
zione funzionale a prescindere dal contesto fami- ruolo determinante, lavorando in integrazione con
liare e sociale di appartenenza. gli altri professionisti, non solo nel favorire l’indivi-
È ampiamente documentato come qualsiasi tran- duazione e l’espressione delle volontà del malato
sazione comunicativa in ambito sanitario, per esse- ma anche nel contribuire al coinvolgimento dei fa-
re efficace, debba possedere delle qualità, tra cui miliari e ad una corretta e veritiera comunicazione
la chiarezza e l’autenticità. con gli stessi, chiarendo la posizione dei familiari a
Promuovere un ascolto attivo, interazioni costrut- riguardo, aiutando a distinguere i bisogni del mala-
tive tra i vari membri della famiglia, il rispetto del- to dai bisogni dei familiari, favorendo la comunica-
le opinioni altrui e delle “differenze” di opinione, zione tra malato e familiari in incontri congiunti e
la disponibilità ad accogliere l’altro anche nelle focalizzati sulle scelte di fine vita.
sue diversità, rappresentano azioni in grado di fa- Di seguito alcuni esempi di domande che lo psi-
vorire il mantenimento di un ambiente familiare cologo può porsi per orientare il proprio lavoro in
sereno, di aumentare la coesione e il senso di questi frangenti:
appartenenza. • I familiari conoscono le volontà del malato
La comunicazione per contro diventa ineffica- rispetto alle scelte di fine vita?
ce quando è ambigua e distorta, finendo per gene- •Q ual è la loro opinione in merito?
rare ansia, confusione e fraintendimenti. I membri • I familiari hanno chiaro qual è il loro ruolo
della famiglia tendono in questi frangenti ad agire nelle scelte di fine vita?
in base a false premesse e questo può generare • In che modo le dinamiche di questa famiglia
false interpretazioni, mistificazioni e ostacolare la possono influenzare la comunicazione con il
capacità di affrontare situazioni difficili. In un con- paziente relativa alle scelte di fine vita?
testo familiare dove i non detti diventano predo- • Il ruolo ricoperto dal malato all’interno della
minanti, ecco che si erigono barriere, si creano di- famiglia gli consente di esprimere le sue pre-
stanze e sofferenze, il “non detto” diventa indicibile ferenze e le sue volontà?
12
®La legge 219/17:
QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
3.1.5 S
UPPORTARE I FAMILIARI emotivi e relazionali alla base del disaccordo.
IN CASO DI FATICA AD Molte ricerche citano a supporto del raggiungi-
ACCETTARE SCELTE CHE mento di una decisione consensuale lo strumento
NON CONDIVIDONO della family conference: un incontro tra paziente,
familiari ed équipe curante finalizzato a condivi-
All’interno della stessa famiglia, gli approcci al fine dere l’approccio terapeutico e a stabilire obiet-
vita possono essere molto diversi e la gestione dei tivi di trattamento, e a sondare le aspettative e i
conflitti familiari che ne possono risultare può inge- valori personali che definiscono la qualità di vita
nerare non poche difficoltà. In tali situazioni i desi- del malato.52
deri e le preferenze precedentemente espresse dal Di seguito alcuni esempi di domande che lo psi-
paziente, quando opportunamente documentate, cologo può porsi per orientare il proprio lavoro:
possono essere di aiuto.47 •Q uali argomentazioni possono facilitare i
Alcuni studi evidenziano come circa il 50% delle familiari a comprendere il senso delle scelte
famiglie che accedono ai servizi di Cure Palliative del loro caro?
siano famiglie “disfunzionali”, intese come nuclei •C ome favorire un processo di accompagna-
familiari caratterizzati da scadente coesione e co- mento che non lasci ai familiari sensi di colpa
municazione tra i membri, frequenti conflitti, alti ingiustificati?
livelli di depressione e rabbia repressa.48-50 Ricerche • In caso di rapporto conflittuale con il pro-
recenti, inoltre, evidenziano come quasi la metà prio congiunto, i familiari riescono a ricono-
dei membri delle famiglie di pazienti deceduti nei scerne l’individualità?
servizi di Cure Palliative abbiano vissuto conflitti • L a fatica dei familiari ad accettare le scelte di
durante l’assistenza di fine vita del proprio caro. fine vita del paziente riguarda il contenuto
Tali studi sottolineano come una delle maggiori delle scelte o è frutto di dinamiche familiari
cause del conflitto familiare fosse da imputarsi al storiche più radicate e complesse?
tentativo dei familiari di rivendicare il controllo sul • Quali altre figure (familiari o professionisti)
processo decisionale per la cura del paziente.51 di fiducia è utile coinvolgere per favorire
Quando il processo decisionale non riguarda solo il processo di accompagnamento della fa-
la pianificazione dell’assistenza ma include anche miglia in favore dell’autonomia decisionale
la condivisione delle scelte di fine vita del malato, del paziente?
è evidente come l’eventuale non condivisione da
parte dei familiari delle decisioni del paziente possa
creare difficoltà che possono sfociare in veri e 3.1. 6 S
UPPORTARE
propri conflitti. I PROFESSIONISTI
In queste situazioni il ruolo dello psicologo può es- E LE ÉQUIPE DI CURA
sere cruciale nel dar voce, condividere, argomenta-
re e accompagnare i familiari nell’accettazione delle La legge 219/17 costituisce un’oppor tunità per
scelte che non condividono ma che devono esse- riflettere anche sulle pratiche del lavoro d’équipe
re sostenute per garantire l’autodeterminazione e estendendone la visione, oltre che dal punto di
l’autonomia decisionale del paziente (art.1, comma vista operativo, anche dal punto di vista etico.53
1), fondamenti cardine della sua qualità di vita. Si tratta infatti di confrontarsi con le volontà e le
Anche tale processo avviene attraverso una comu- priorità del paziente che esercita la propria au-
nicazione guidata, che interessa tutti i professionisti tonomia, passando da una concezione della cura
coinvolti nella cura e che può essere supportata, come tutela ad una cultura operativa che vede il
mediata e favorita dall’operato dello psicologo paziente come protagonista attivo delle sue scelte
che diviene promotore e facilitatore dei processi in tutto l’iter terapeutico e, a maggiore ragione, di
comunicativi, mantenendo il focus sull’autonomia fronte alle scelte di fine vita.
decisionale del paziente e lavorando sugli aspetti Questo passaggio, culturale prima ancora che
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®La legge 219/17:
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professionale, consente al lavoro d’équipe di con- conflitti, l’esercizio di modalità comunicative efficaci
cretizzarsi in tutte le sue potenzialità soprattutto e trasparenti, sono aree di intervento costitutive
quando è necessario prendere decisioni difficili, del ruolo professionale dello psicologo.
e questo in Cure Palliative è un evento quoti- Le pratiche che possono essere messe in campo
diano. L’accompagnamento nella fase finale della altrettanto ricche: colloqui congiunti con gli altri pro-
vita compor ta infatti per i membri dell’équipe fessionisti dell’équipe, partecipazione attiva ai briefing
un particolare coinvolgimento emotivo in cui si e ai passaggi di consegne, incontri dedicati all’analisi
manifestano meccanismi di identificazione, vissuti dei casi, supervisione, intervisione, consulenza psico-
personali e stati affettivi a volte molto complessi: logica al singolo operatore in difficoltà, collaborazio-
la perdita è esperienza costante così come il dub- ne a progetti orientati al benessere dei lavoratori
bio etico, e questo costituisce un valore aggiunto promossa dalle organizzazioni, promozione di occa-
nella misura in cui chiede agli operatori di porre sioni formative sui temi dell’etica in Cure Palliative.
la massima attenzione alle scelte, che devono ne- La legge 219/17 costituisce dunque per lo psicolo-
cessariamente rispettare l’unicità della persona di go una significativa occasione di ampliamento dei
cui ci si prende cura. propri campi di intervento, non solo dal punto di
Le variabili che possono rendere difficile un pro- vista clinico, ma anche relativamente alla sua attività
cesso decisionale in équipe sono diverse. In questa rivolta all’équipe e alle organizzazioni in cui opera.
sede ne riportiamo alcuni esempi: I contesti lavorativi in cui diventa possibile offrire
• le scelte del paziente possono dare vita a un fecondo contributo professionale si estendono
conflitti all’interno della famiglia inoltre a tutti gli ambiti in cui il lavoro d’équipe viene
• le scelte del paziente e/o dei familiari posso- esercitato (reparti ospedalieri, residenze per anziani,
no confliggere con gli orientamenti valoriali lungodegenze, strutture comunitarie che si avvalgo-
degli operatori no del lavoro di gruppo) e questo costituisce per lo
• a ll’interno dell’équipe possono essere pre- psicologo che lavora in Cure Palliative un’opportu-
senti valori e convinzioni sulle scelte di vita nità per favorire anche i processi di contaminazione
diversi, e a volte incompatibili tra di loro culturale tra i diversi nodi della rete delle cure.
• i diversi livelli di responsabilità all’interno Le attività orientate al supporto dell’équipe assu-
dell’équipe sono connessi sia ai ruoli profes- mono così una valenza più ampia di quella con-
sionali sia a gerarchie interne (formali e non sueta e già diffusamente riconosciuta relativamente
formali) non sempre chiare ed esplicitate al ruolo dello psicologo: sostenere i principi e i
• la dimensione dell’etica non sempre è sup- valori disciplinati dalla legge 219/17 affiancando gli
portata da percorsi formativi e/o consulenziali operatori impegnati all’interno di équipe multipro-
che possano supportare i membri dell’équipe fessionali, significa oggi promuovere fattivamente
nei processi decisionali, e gli operatori si pos- processi trasformativi anche sul piano culturale.
sono trovare “scoperti” e privi di strumenti di
fronte a dilemmi di notevole portata.
Si tratta di condizioni che, se non adeguatamen- 3.1.7. C
ONTRIBUIRE AI
te gestite, possono dare vita a stati di malessere PERCORSI DI FORMAZIONE
all’interno dell’équipe curante che in letteratura INIZIALE E CONTINUA,
rientrano nella categoria del “moral distress”.54,55 CON PARTICOLARE
La funzione suppor tiva dello psicologo assume ATTENZIONE ALLA
dunque una valenza significativa nella misura in DIMENSIONE RELAZIONALE
cui l’équipe diventa un prezioso strumento di la- E COMUNICATIVA
voro, di cui prendersi cura, favorendo lo sviluppo
di empowerment e resilienza al suo interno. La legge 219/17 contiene un chiaro riferimento
Il supporto emotivo, la promozione di comporta- alla centralità della formazione iniziale e continua
menti cooperativi e solidali, la gestione sapiente dei dei medici e di tutti gli operatori sanitari rispetto
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®La legge 219/17:
QUALI POSSIBILI SPAZI DI INTERVENTO PER LO PSICOLOGO IN CURE PALLIATIVE?
alla piena attuazione dei principi e dei valori in in tal senso a tutti gli operatori sanitari per un
essa disciplinati (art. 1, comma 10), menzionando lavoro sinergico volto a comprendere e tutelare
la relazione e la comunicazione con il paziente, l’unicità dei pazienti e dei sistemi relazionali in
oltre alla terapia del dolore ed alle Cure Palliati- cui sono immersi, aprono spazi operativi impor-
ve, quali temi di rilievo. tanti per lo psicologo in Cure Palliative.
Il tema della formazione degli operatori alla co- Le sue competenze possono essere utilmen-
municazione con il paziente che affronta una ma- te spese sia nella fase di sviluppo che di fat-
lattia inguaribile in fase avanzata e con i suoi fa- tiva implementazione di training formativi. Il
miliari è stato oggetto di un’attenzione crescente suo specifico contributo può concretizzarsi
in letteratura negli ultimi vent’anni, soprattutto sia nell’insegnamento teorico delle tecniche
nei Paesi di cultura anglosassone. atte a promuovere una comunicazione effica-
Le evidenze disponibili sottolineano che gli inter- ce nell’ambito di scenari relazionali complessi,
venti di formazione alla comunicazione dovreb- sia nell’azione di facilitazione legata agli aspetti
bero essere sviluppati e realizzati da docenti con emotivi inevitabilmente elicitati dall’impiego del-
specifica esperienza nel settore, ovvero avvezzi la didattica esperienziale.
ad utilizzare le competenze che insegnano nella Ciò nondimeno, come già sottolineato, questa
propria pratica professionale,56-58 dovrebbero specificità acquisisce un senso solo se declinata
essere indirizzati a piccoli gruppi di discenti per in integrazione con il contributo di altri pro-
favorirne la par tecipazione attiva 57 e dovreb- fessionisti.
bero privilegiare una metodologia didattica Un’integrazione che deve muovere da alcune
learner-centered e practice-oriented, con l’utiliz- premesse cruciali:
zo combinato di moduli didattici tradizionali ed • la conoscenza puntuale della complessità
esercitazioni pratiche (role play, discussione di delle prospettive, delle implicazioni e delle
casi) finalizzate a favorire l’apprendimento dall’e- sfide, anche di carattere culturale, che l’ap-
sperienza.59,60,57,61-66 Inoltre, l’inclusione di incontri plicazione della legge porta con sé
di follow up sembra rappresentare una modalità • la capacità e la disponibilità ad “ascoltare”
promettente rispetto all’obiettivo di valutare e tutti coloro che – medici, infermieri, OSS,
favorire il mantenimento nel tempo delle com- fisioterapisti… – quotidianamente effet-
petenze acquisite dai discenti.57,67 tuano comunicazioni difficili o ne gestisco-
Queste evidenze aprono spazi di riflessione an- no le conseguenze, per mettere a punto
che sui potenziali limiti dei programmi esistenti: spunti teorici e modalità didattiche sempre
indirizzati a gruppi eterogenei di professionisti più rispondenti ai bisogni formativi degli
e non ad équipe, organizzati al di fuori delle re- operatori
altà istituzionali in cui i discenti sono impegnati • la consapevolezza di essere par te degli
professionalmente, tenuti da formatori esterni stessi sistemi alla crescita dei quali si con-
ai contesti di cura. Su tali limiti è appropriato tribuisce, e del valore “intrinsecamente for-
interrogarsi, in considerazione sia dei vincoli mativo” che questo riveste per i potenziali
organizzativi che ostacolano la par tecipazione discenti.
ai training sia, soprattutto, del valore aggiunto Le competenze metodologiche dello psicologo
rappresentato dalla possibilità di ottimizzare le possono trovare applicazione, infine, nel suo
risorse interne ai sistemi istituzionali a vari livelli, contributo alla messa a punto di programmi for-
e dei significati che accompagnano l’acquisizione mativi rigorosamente descritti e comprensivi di
di abilità relazionali quando essa avviene pro- una componente valutativa, non necessariamen-
prio in seno allo stesso contesto in cui saranno te limitata (come spesso accade) alla sola valu-
tradotte in pratica. tazione di gradimento ma capace di includere
I temi disciplinati dalla legge 219/17 e le compe- procedure e strumenti congruenti con i conte-
tenze etiche, relazionali e comunicative richieste nuti e le modalità didattiche impiegate.
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