Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
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Corso Informazione sulla salute in Internet per i pazienti: ricerca, selezione e valutazione (Roma, 23 febbraio 2015) Portali e siti web internazionali per l’informazione ai pazienti Gaetana Cognetti Silvia Cecchinelli Virginia Scarinci Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente Istituto Regina Elena Corso informazione pazienti, 23febbraio 2015
SEER program (un ampio studio epidemiologico in USA) nel 1985: Centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di trattamenti efficaci, ma perchè questi non erano conosciuti ed applicati nella pratica clinica "A 5 to 10 year lag existed between the identification of a curative therapy and its acceptance by the medical community and widespread application in patient care, suggesting that significant increases in patient survival could be achieved with wider and more rapid dissemination of information on effective new treatment“ (Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277) Informazione per i pazienti -23 febbraio 2015
Physician Data Query “A major component of the Institute’s [National Cancer Institute –USA ] program to reduce nationwide cancer mortality 50% by the year 2000” Informazione per i professionisti sanitari e i pazienti sullo stato dell’ arte su diversi tipi di tumore L’informazione è aggiornata mensilmente da comitati di esperti su differenti tipi di tumori Le informazioni per i pazienti sono riviste da un comitato di esperti nella comunicazione sanitaria The information for patients are revised by a committee of experts in health communication Informazione per i pazienti -23 febbraio 2015
Cancer.gov • Cancer.gov offre sul proprio sito la banca dati PDQ, prodotta dal National Cancer Institute nel 1984. • Tutte le informazioni contenute sono accessibili gratuitamente sia in lingua inglese che in lingua spagnola. • Le informazioni sono strutturate in modo da facilitare la comprensione anche ai non specialisti • Sono presenti dunque due versioni: per i pazienti e per gli operatori sanitari.
Quali informazioni troviamo in Cancer.gov ? • Informazioni sullo stato dell’arte su circa cento tipi di tumori, compresi i tumori rari. • Informazioni relative alle terapie di supporto ed ai trattamenti • Informazioni sui protocolli clinici aperti/attivi ed anche su quelli chiusi • Opuscoli divulgativi È possibile accedere a queste informazioni con diverse modalità di accesso.
Modalità di ricerca delle informazioni Parole libere o menù alfabetico L’utente può inserire l’informazione nella barra di ricerca o può selezionare la lettera iniziale dell’informazione che sta cercando. Types of cancer (tipologie di cancro) Offre informazioni sui tipi di cancro più comuni e su tutti i tumori in generale. È possibile cercare attraverso la lista alfabetica o per parti del corpo.
Modalità di ricerca delle informazioni Cancer topics (argomenti sul cancro) Permette di ricercare informazioni partendo da aspetti come la prevenzione, il trattamento, gli aspetti diagnostici… Clinical trials (protocolli clinici) Sezione dedicata è possibile ricercare, anche raffinando la ricerca, i protocolli clinici effettuati in vari paesi
Le informazioni sono presenti in due varianti per essere fruite sia dai Pagina Web pazienti che dagli operatori sanitari
“Coping with cancer” sezione dedicata al trattamento degli effetti collaterali o le complicazioni causate dal cancro e dai suoi trattamenti.
Esercitazione • Trovare in Cancer.gov le informazioni per i pazienti relative alle terapie allo stadio dell’arte del tumore del polmone a piccole cellule. (Lung Cancer) • http://www.cancer.gov/
Pagina Web
All’inizio di ogni voce è presente un menu cliccabile. Cliccando sull’argomento prescelto si viene subito reindirizzati al paragrafo selezionato
Voce completa
MedlinePlus • MedlinePlus è una delle principali risorse informative per pazienti e cittadini. • È prodotta dalla National Library of Medicine e mette a disposizione, dall’ottobre del 1998, informazioni scientifiche provenienti dalle più importanti istituzioni sanitarie a livello internazionale
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ A CURA DI INFO IN SPAGNOLO + 900 CIRCA 1000 TUTORIAL HEALTH SCHEDE DI INTERATTI TOPIC FARMACI VI
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti INFOR MAZIO CLOUD DELLE VOCI NI PER PIU’ RICHIESTE LA TERZA ETA’
MedlinePlus: una delle principali risorse di informazioni sulla salute per pazienti, familiari, amici NEWSLETTER INFORMAZIONI IN OLTRE 40 LINGUE QUALITA’ DELLE INFORMAZIONI
Entrando in Health Topics… MALATTIE E CONDIZIONI SCEGLIAMO L’AREA DI INTERESSE
Entrando in Health Topics… SELEZIONIAMO “OSSA” ANCHE DA QUI
Entrando in Health Topics… SI APRE UNA FINESTRA CON LA LISTA COMPLETA DELLE INFORMAZIONI DISPONIBILI (SULL’ARGOMENTO “OSSA”) SELEZIONIAMO “CANCRO ALLE OSSA”
L’argomento “cancro alle ossa” è sviluppato in modo strutturato
La finestra di ricerca Posso effettuare la ricerca nella lista degli Health Topics o nella finestra di ricerca Cercando in Health Topics, la RIPORTANO ricerca RIPORTAN TUTTI O TUTTI restituisce solo ALL’HEALTH ALL’HEAT l’Health Topic TOPIC H TOPIC Utilizzando la finestra di ricerca mi restituisce, oltre all’Health Topic , anche altre informazioni aggiuntive.
La finestra di ricerca IL PRIMO DELLA LISTA E’ L’HEALTH TOPIC
ANCHE RICERCHE MIRATE PER IL PAZIENTE DALLA BASE DATI PUBMED
Drugs and Supplements LE INFORMAZIONI SUI FARMACI
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
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Cercare un farmaco di uso comune VALIUM: VEDERE DIAZEPALM
Ottengo questa scheda… Che però è possibile raggiungere più velocemente…
Scrivendo il nome del farmaco sulla finestra di ricerca Il primo risultato è sempre la scheda del farmaco
Esercitazione • Trovare in MedlinePlus la scheda del farmaco Vicks Sinex Spray Nasale (Nasal Spray) • http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
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