Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti

Pagina creata da Caterina Baroni
 
CONTINUA A LEGGERE
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Corso
                  Informazione sulla salute in Internet per i
                                   pazienti:
                       ricerca, selezione e valutazione
                               (Roma, 23 febbraio 2015)

                            Portali e siti web
                           internazionali per
                      l’informazione ai pazienti
                                Gaetana Cognetti
                                 Silvia Cecchinelli
                                 Virginia Scarinci

                     Biblioteca Digitale –Centro di Conoscenza
                    Riccardo Maceratini e Biblioteca del paziente
                                Istituto Regina Elena

Corso informazione pazienti,
      23febbraio 2015
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
SEER program
     (un ampio studio epidemiologico in
              USA) nel 1985:
 Centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di
  trattamenti efficaci, ma perchè questi non erano
  conosciuti ed applicati nella pratica clinica
"A 5 to 10 year lag existed between the identification of a
  curative therapy and its acceptance by the medical
  community and widespread application in patient care,
  suggesting that significant increases in patient survival
  could be achieved with wider and more rapid
  dissemination of information on effective new treatment“
(Hubbard SM. Important advances in oncology 1987: 263-277)

                                    Informazione per i pazienti -23
                                                    febbraio 2015
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Physician Data Query
“A major component of the Institute’s [National Cancer
   Institute –USA ] program to reduce nationwide cancer
   mortality 50% by the year 2000”
Informazione per i professionisti sanitari e i pazienti sullo
   stato dell’ arte su diversi tipi di tumore
L’informazione è aggiornata mensilmente da comitati di
   esperti su differenti tipi di tumori
Le informazioni per i pazienti sono riviste da un comitato di
   esperti nella comunicazione sanitaria
The information for patients are revised by a committee of
   experts in health communication

                                 Informazione per i pazienti -23
                                                 febbraio 2015
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Cancer.gov
• Cancer.gov offre sul proprio sito la banca dati PDQ,
prodotta dal National Cancer Institute nel 1984.
• Tutte le informazioni contenute sono accessibili
gratuitamente sia in lingua inglese che in lingua spagnola.
• Le informazioni sono strutturate in modo da facilitare la
comprensione anche ai non specialisti
• Sono presenti dunque due versioni: per i pazienti e per
gli operatori sanitari.
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Quali informazioni troviamo in
                Cancer.gov ?
• Informazioni sullo stato dell’arte su circa cento tipi di tumori,
  compresi i tumori rari.
• Informazioni relative alle terapie di supporto ed ai trattamenti
• Informazioni sui protocolli clinici aperti/attivi ed anche su
  quelli chiusi
• Opuscoli divulgativi

È possibile accedere a queste informazioni con diverse modalità di accesso.
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Modalità di ricerca delle informazioni
          Parole libere o menù alfabetico
 L’utente può inserire l’informazione nella barra di
     ricerca o può selezionare la lettera iniziale
         dell’informazione che sta cercando.

        Types of cancer (tipologie di cancro)
Offre informazioni sui tipi di cancro più comuni e su
    tutti i tumori in generale. È possibile cercare
 attraverso la lista alfabetica o per parti del corpo.
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
http://www.cancer.gov/

  Ci sono diverse possibilità di
             ricerca
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Modalità di ricerca delle informazioni

   Cancer topics (argomenti sul cancro)
 Permette di ricercare informazioni partendo da
 aspetti come la prevenzione, il trattamento, gli
               aspetti diagnostici…
         Clinical trials (protocolli clinici)
  Sezione dedicata è possibile ricercare, anche
raffinando la ricerca, i protocolli clinici effettuati
                    in vari paesi
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Portali e siti web internazionali per l'informazione ai pazienti
Le informazioni
 sono presenti
in due varianti
   per essere
  fruite sia dai   Pagina Web
  pazienti che
dagli operatori
     sanitari
“Coping with cancer” sezione
dedicata al trattamento degli effetti
collaterali o le complicazioni causate
  dal cancro e dai suoi trattamenti.
Esercitazione
• Trovare in Cancer.gov le informazioni per i
  pazienti relative alle terapie allo stadio
  dell’arte del tumore del polmone a piccole
  cellule. (Lung Cancer)
• http://www.cancer.gov/
Pagina Web
All’inizio di ogni voce è presente un menu
cliccabile. Cliccando sull’argomento prescelto si
      viene subito reindirizzati al paragrafo
                     selezionato
Voce
completa
MedlinePlus
   • MedlinePlus è una delle principali risorse
       informative per pazienti e cittadini.
• È prodotta dalla National Library of Medicine e
  mette a disposizione, dall’ottobre del 1998,
 informazioni scientifiche provenienti dalle più
     importanti istituzioni sanitarie a livello
                  internazionale
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti
      http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
                        A CURA DI

              INFO IN
            SPAGNOLO

         + 900              CIRCA 1000   TUTORIAL
       HEALTH               SCHEDE DI    INTERATTI
        TOPIC                FARMACI         VI
MedlinePlus: il portale internazionale per i pazienti

                                   INFOR
                                   MAZIO
                CLOUD DELLE VOCI   NI PER
                  PIU’ RICHIESTE     LA
                                   TERZA
                                    ETA’
MedlinePlus: una delle principali risorse di informazioni
       sulla salute per pazienti, familiari, amici
                             NEWSLETTER

                          INFORMAZIONI IN OLTRE 40
                                 LINGUE

       QUALITA’ DELLE INFORMAZIONI
Entrando in Health Topics…

                                     MALATTIE E CONDIZIONI

     SCEGLIAMO L’AREA DI INTERESSE
Entrando in Health Topics…
            SELEZIONIAMO “OSSA”
                          ANCHE
                          DA QUI
Entrando in Health Topics…
              SI APRE UNA FINESTRA CON LA
              LISTA COMPLETA DELLE
              INFORMAZIONI DISPONIBILI
              (SULL’ARGOMENTO
              “OSSA”)

         SELEZIONIAMO
         “CANCRO ALLE
         OSSA”
L’argomento “cancro alle ossa” è sviluppato in modo
                   strutturato
La finestra di ricerca
                                Posso effettuare
                                la ricerca nella
                                   lista degli
                                Health Topics o
                                nella finestra di
                                     ricerca

                                  Cercando in
                                Health Topics, la
                  RIPORTANO
                                    ricerca
                  RIPORTAN
                     TUTTI
                  O TUTTI       restituisce solo
                  ALL’HEALTH
                  ALL’HEAT       l’Health Topic
                     TOPIC
                  H TOPIC

                                 Utilizzando la
                               finestra di ricerca
                                 mi restituisce,
                                oltre all’Health
                                 Topic , anche
                                      altre
                                  informazioni
                                   aggiuntive.
La finestra di ricerca

                         IL PRIMO
                           DELLA
                          LISTA E’
                         L’HEALTH
                           TOPIC
ANCHE RICERCHE MIRATE
 PER IL PAZIENTE DALLA
  BASE DATI PUBMED
Drugs and Supplements

            LE INFORMAZIONI SUI FARMACI
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Drugs and Supplements
Cercare un farmaco di uso comune

        VALIUM: VEDERE DIAZEPALM
Ottengo questa scheda…

Che però è possibile raggiungere più
          velocemente…
Scrivendo il nome del farmaco sulla finestra di
                   ricerca

                                           Il primo
                                          risultato è
                                          sempre la
                                            scheda
                                              del
                                           farmaco
Esercitazione
• Trovare in MedlinePlus la scheda del farmaco
  Vicks Sinex Spray Nasale (Nasal Spray)
• http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/
Puoi anche leggere