Le cure palliative in Italia: stima del bisogno, rete di offerta, tasso di copertura del bisogno, confronto internazionale - SICP

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Le cure palliative in Italia: stima del bisogno, rete di offerta, tasso di copertura del bisogno, confronto internazionale - SICP
Le cure palliative in Italia:
    stima del bisogno, rete di offerta,
       tasso di copertura del bisogno,
              confronto internazionale

     Francesco Longo, Elisabetta Notarnicola, Andrea Rotolo,
           Eleonora Perobelli, Sara Berloto, Francesca Meda

                                    21 novembre 2019
Le cure palliative in Italia: stima del bisogno, rete di offerta, tasso di copertura del bisogno, confronto internazionale - SICP
AGENDA                                                        2

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
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AGENDA                                                        3

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
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OBIETTIVO                                                                  4

1. Obiettivo
Obiettivo della presentazione è quello di indagare a 360° il sistema
delle cure palliative in Italia e stimolare discussioni inerenti:

• La fotografia dell’attuale tasso di copertura del bisogno nel nostro
  paese;
• Confronto internazionale con due casi scelti;
• Analisi della distribuzione del tasso di copertura inter-regionale per
  comprendere dove il bisogno è maggiore e dove l’offerta è
  ridimensionata.

• Analisi dei diversi modelli produttivi regionali (domiciliare, hospice).

• Caratteristiche dell’intensità assistenziale.
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Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
Le cure palliative in Italia: stima del bisogno, rete di offerta, tasso di copertura del bisogno, confronto internazionale - SICP
DEFINIZIONE                                                                  6

2. Definizione di cure palliative (CP) (1)
La European Association of Palliative Care (EAPC) ha elaborato la
sua definizione di CP già nel 1998:

«La cura palliativa è la cura globale attiva, dei pazienti la cui patologia
non risponde più ai trattamenti. Il controllo del dolore, degli altri
sintomi e dei problemi psicologici, sociali e spirituali è prioritario. La
cura palliativa è interdisciplinare nell’approccio e nei suoi scopi
comprende il paziente, la famiglia e la comunità. In qualche senso, la
cura palliativa è un ritorno all’offerta del concetto fondativo della cura
– e dunque provvede ai bisogni del paziente ovunque ne abbia
bisogno, in casa come in ospedale. La cura palliativa afferma la vita e
considera la morte come un processo normale; non accelera né
pospone la morte. Ed il suo scopo è preservare la migliore qualità di
vita possibile. Fino alla fine» (EAPC, 1998).
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DEFINIZIONE                                                                         7

2. Definizione di cure palliative (CP) (2)
L’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC) nel
2017 ha rilasciato questa nuova definizione.
«La cure palliative sono le cure attive e globali degli individui di ogni età con
importanti sofferenze legate alla salute a causa di patologie serie, e specialmente
di quelli prossimi alla fine della vita.
Le cure palliative comprendono:
• prevenzione, identificazione precoce, valutazione completa e gestione di
  problemi fisici, inclusi dolore e altri sintomi debilitanti, disagio psicologico,
  disagio spirituale e bisogni sociali (...)
• Vengono fornite in combinazione con terapie che modificano la malattia, ogni
  volta che è necessario.
• Non affrettano né posticipano la morte, affermano la vita e riconoscono la
  morte come un processo naturale.
• Forniscono sostegno alla famiglia e ai caregivers durante la malattia del
  paziente e nella fase del lutto (...)».

                                  Fonte: IAHPC, anno 2017.
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DEFINIZIONE                                                                             8

2. Definizione di cure palliative (CP) (3)
Da sito VIDAS:
— «Le Cure Palliative si occupano in maniera attiva e totale di quei pazienti
  considerati inguaribili (la cui malattia non risponde più a trattamenti specifici)
  per garantire loro la dignità della vita fino all’ultimo istante e alla loro famiglia
  il supporto indispensabile durante la malattia e nella fase del lutto.
— Un servizio di Cure Palliative deve sapersi modulare offrendo la risposta più
  adeguata ai bisogni dei diversi nuclei paziente/famiglia nei diversi momenti
  della loro storia: da qui non solo l’esistenza di livelli assistenziali diversificati
  (domicilio, degenza, day hospice) consente di scegliere il luogo più adatto
  alla cura del malato tenendo conto delle esigenze cliniche e del contesto
  sociale di ogni singolo paziente; ma anche l’offerta di servizi dedicati alle
  famiglie, anche in seguito alla morte del proprio caro».
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Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
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METODO                                               10

3. Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia

Metodo della ricerca

1. Stima del tasso di Bisogno di CP

2. Analisi dell’articolazione dell’Offerta attuale

3. Il tasso di copertura del bisogno:   Offerta
                                        Bisogno
AGENDA                                                        11

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
• Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
• Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
BISOGNO                                                                                                            12

4. Caratteristiche del bisogno – Popolazione adulta
— Uno studio condotto dalla Kaiser Family Foundation in collaborazione con
 The Economist nel 2017 registra le preferenze di un campione di intervistati in
 merito al luogo in cui queste preferiscono morire. I paesi interessati nello
 studio sono Italia, Stati Uniti, Brasile e Giappone. A seconda del luogo in cui
 vivono, le persone hanno diverse priorità al termine della propria vita.

                                               Source available at: http://files.kff.org/attachment/Topline-Kaiser-Family-
                                               Foundation-The-Economist-Four-Country-Survey-on-Aging-and-End-of-Life-
                                               Medical-Care
BISOGNO                                                                                                                                                    13

4. Il bisogno delle CP in Italia
Alla luce delle diverse stime analizzate, si calcola di seguito il bisogno di CP nella
popolazione adulta e pediatrica in Italia tenendo conto dei seguenti dati:
— La popolazione italiana (dati ISTAT, 1 gennaio 2017) è di 60.488.000:
   di cui 8.100.000 con età inferiore ai 15 anni (13,4%) e 52.388.000 di adulti (86,6%);
— Nel 2017, in Italia sono morte circa 649.061 persone (ISTAT, incremento + 5,1%
  rispetto al 2016) di cui 1.936 con età inferiore ai 15 anni e 647.125 di adulti.

                                                                  Chi ha bisogno di CP?                                                   Morti/annui

     Popolazione adulta                          447.018                                                          543.585                 647.125
                                                 Se si considera il 69%   (tra il 69% e l’84% dei morti/annui)    Se si considera l’84%   Anno 2017,
                                                                                                                                          Popolazione adulta
 Il 60% è affetto da patologie diverse dal
  cancro e il 40% da patologie di origine
                neoplastica
         (WHO-WPCA Atlas, 2014)

  Popolazione pediatrica                                       1.600                                             11.000                   1.936
                                                  stima OMS – 20 ogni 100.000                             Ministero della salute,         Anno 2017,
                                                  residenti con età < 15 anni)                                 anno 2017                  Popolazione pediatrica

                                    Molti dei bambini con bisogni di CP, pur essendo affetti da patologie
                                    inguaribili, possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo
BISOGNO                                                                                                   14

4. Il bisogno di CP pediatriche
Nel 2017, i bambini minori di 15 anni che sono deceduti sono stati pari a 1.936.
Qui di seguito è riportato il dettaglio regionale dei decessi per le seguenti fasce
d’età: fino a 4 anni, da 5 a 9 anni, da 10 a 15 anni:
Ranking regionale   TOTALE   Fino ai 4 anni   5 – 9 anni   10 – 15 anni
1. LOMBARDIA          316         250             27            39
2. CAMPANIA           244         195             21            28
3. SICILIA            234         192             19            23        Tuttavia, le CPP riguardano la
4. LAZIO              164         132             17            15        presa in carico del paziente in
5. PUGLIA             137         107              6            24
                      133          89                           25
                                                                          tempi più precoci quindi non è
6. VENETO                                         19
7. PIEMONTE           130          93             15            22        possibile quantificare il bisogno
8. RER                129          98              9            22        considerando come base dati, i
9. CALABRIA            91          69              8            14        morti/annui pediatrici (di età
10. TOSCANA            88          65             12            11        inferiore ai 15 anni). Pertanto la
11. MARCHE             52          35             10             7
12. SARDEGNA                       26
                                                                          stima considerata è la seguente:
                       38                          7             5
13. LIGURIA            37          24              7             6
14. ABRUZZO            37          28              4             5                  Popolazione
15. FVG                26          21              3             2
16 PA BOLZANO          23          19              0             4
                                                                                     pediatrica
17. PA TRENTO          20          10              4             6
18. BASILICATA         19          16              2             1                       11.000
19. UMBRIA             11          10              0             1                  Ministero della salute,
20. MOLISE              4           3              0             1                       anno 2017
21. VALLE D’AOSTA       3           1              2             0
ITALIA               1.936       1.483           192           261
BISOGNO                                                                           15

4. Il bisogno per ranking inter-regionale
— In termini di bisogno, è possibile definire il ranking delle prime dieci regioni
  per bisogni di CP nella popolazione adulta (sia che il bisogno sia calcolato
  come il 69% che l’84% dei morti/annui):
             #          REGIONE                        BISOGNI CP (69% e 84%)
             1.        LOMBARDIA                                 68.323 – 83.176
             2.            LAZIO                                 41.235 – 50.221
             3.         CAMPANIA                                 38.674 – 47.082
             4.           SICILIA                                37.345 – 45.464
             5.         PIEMONTE                                 36.663 – 44.634
             6.     EMILIA ROMAGNA                               35.145 – 42.785
             7.           VENETO                                 34.026 – 41.423
             8.          TOSCANA                                 30.658 – 37.323
             9.           PUGLIA                                 27.747 – 33.779
             10.         LIGURIA                                 15.246 – 18.561

                            Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
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Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
5. Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
6. Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
OFFERTA                                                                                                                       17

5. L’offerta attuale di CP nel nostro paese
— L’offerta totale di Cure Palliative nel nostro paese deve essere scandita e
   considerata con riferimento a queste 3 componenti:
                                                             S1:Dati ufficiali                                S2: Dati stimati
— OFFERTA Domiciliare                                                40.849                                         79.648
— OFFERTA Hospice                                                    42.572                                         42.572
— OFFERTA Day Hospital                                                1.843                                          1.843
       OFFERTA TOTALE                                                85.264                                        124.063

OFFERTA Domiciliare
— Nel 2017, i dati ufficiali riportano che il numero totale di pazienti assistiti a domicilio ha
   raggiunto le 40.849 unità* (questo dato sarà considerato come Scenario 1 – Dati
   ufficiali).
— Questi dati tuttavia paiono sottostimati: nel 2018, solo in Lombardia le UCP-DOM si
   stima siano state 13.171**. Sulla base del dato lombardo, è quindi possibile stimare il
   numero di UCP-DOM per regione tenendo conto della popolazione (Scenario 2 – Dati
   stimati).
                             * Fonte: Relazione sullo stato di attuazione della legge recante disposizioni per garantire
                             l’accesso alle cure palliative alla terapia del dolore
                             ** Fonte: Regione Lombardia; 1° Conferenza territoriale ATS Insubria “L’evoluzione della
                             rete di cure palliative” 11 maggio 2019, Vares
OFFERTA                                                                          18

5. Offerta: Hospice
— Nel 2017, il numero di Hospice ha raggiunto il totale di 240 strutture (erano
  231 nel 2014) mentre il numero dei posti letto risulta di 2.777.
— Inoltre, nello stesso 2017, sono state 42.572 le persone ricoverate in Hospice
  (+ 12,53% rispetto al 2014).
— Ranking delle prime 10 regioni per numero di Hospice:
                                                                     PL x
       #        REGIONE            N. Hospice         PL
                                                                100.000 abitanti
       1.      LOMBARDIA               69            832              8,30
       2.       TOSCANA                24            144               3,8
       3.         LAZIO                23            405               6,9
       4.          RER                 22            290               6,5
       5.        VENETO                20            191               3,9
       6.      PIEMONTE                15            133               3,0
       7.        SICILIA               14            123               2,4
       8.        PUGLIA                10            168               4,1
       9.      CAMPANIA                8              87               1,5
      10.   MARCHE/LIGURIA             7            66/80            4,3/5,1
OFFERTA                                                                                    19

5. Offerta: Day Hospice – Day Hospital
— Attività di Day Hospital nelle strutture di ricovero pubbliche
             DISCIPLINA     REPARTO                             PL            Giornate di
                                                                               presenza
            CP/Hospice                    19                             31          1.820
                                 Fonte: Ministero della Salute 2017

— Attività di Day Hospital nelle strutture delle case di cura private accreditate
             DISCIPLINA     REPARTO                             PL            Giornate di
                                                                               presenza
            CP/Hospice                       3                            6             23
                                    Fonte: Ministero della Salute 2017

— Gli accessi in Day Hospice per il 2017 possiamo stimare essere stati pari a
  1.823 (1.546 nel 2016). Purtroppo attualmente non è possibile identificare il
  numero aggregato di utenti con riferimento ai DH (i dati sono infatti disponibili
  solo per alcuni contesti regionali).
AGENDA                                                        20

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
5. Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
6. Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
TASSO DI COPERTURA                                                                                         21

6. Stima del tasso di copertura del bisogno
— Alle luce dei precedenti dati esposti con riferimento ai bisogni e all’offerta
  di CP, è ora possibile identificare il tasso di copertura del bisogno:

                      Offerta           =
                                                   Offerta TOT
                                                       Stima del
                      Bisogno                          bisogno

                          Tasso copertura del                     Tasso copertura del
                          bisogno (se si                          bisogno (se si
                          considera 69%)                          considera 84%)
                                            447.852                                    545.211
                                         Se si considera il 69%                     Se si considera l’84%

         Scenario 1
                            85.264                                 85.264
         Dati ufficiali                 19%                                   16%
                                                                            545.211
                           447.852                                545.211 Se si considera l’84%

         Scenario 2
         Dati stimati      124.063                                124.063
                                       28%                                      23%
                           447.852                                545.211
TASSO DI COPERTURA                                                                                                                                                        22

6. Tasso di copertura del bisogno: confronto internazionale
  — La tabella sottostante riporta il tasso di copertura del bisogno di CP in
     Italia a confronto con il Regno Unito (Inghilterra) e la Germania

                                                                              Regno Unito:
                                      Italia                                                                                       Germania
                                                                               Inghilterra
    Est. Bisogno                               543.585
    di CP
                      447.018                  se si considera l’84%                355.000                                         363.689
                      se si considera il 69%

    Offerta attuale               126.113                                           263.000                                          233.920
                                                                             (171.000 + 92.000)                            (130.000 + 103.920)
    Tasso di
    copertura del             23% - 28%                                                  78%                                             64 %
    bisogno di CP

                         Alta domanda e                                    Alta domanda e                                  Alta domanda e
                         basso tasso di                                      alto tasso di                                   alto tasso di
                            copertura                                         copertura                                       copertura
                                                                       Fonte: Equity in provision of palliative care   Fonte: Palliative care in Germany: perspectives for
                                                                       in the UK: review of Evidence (2015), Marie     practice and research (2015) German National
                                                                       Curie                                           Academy of Sciences Leopoldina and Union of
                                                                                                                       German Academies of Sciences ahd Humanities
TASSO DI COPERTURA                                                                                                  23

  6. Scenario 1 Tasso di copertura: confronto inter-regionale
— La tabella sottostante riporta il dettagglio del tasso di copertura del bisogno per
   regione in termini di: bisogno CP, offerta totale, tasso di copertura.
                         Bisogni CP inter-regionale           OFFERTA TOTALE                       TASSO DI COPERTURA
         REGIONE                 (69% e 84%)              Dom (dati ufficiali) + Hosp                 DEL BISOGNO
PIEMONTE                       36.663 – 44.634              6.391 + 2.602 * = 8.993                  25%      20%
VALLE D`AOSTA                    1.001 – 1.218                   2 + 138 * = 140                     14%      11%
LOMBARDIA                      68.323 – 83.176             1.879 + 13.928 * = 15.807                 23%      19%
BOLZANO                          3.016 – 3.672                     394 * = 394                       13%      11%
TRENTO                           3.478 – 4.235                 674 + 447 * = 1.221                   32%      26%
VENETO                         34.026 – 41.423               3.298 + 3.115 * = 6.413                 19%      15%
FVG                             9.999 – 12.163              1.163 + 1.325 * = 2.488                  25%      20%
LIGURIA                        15.246 – 18.561                779 + 1.606 * = 2.385                  16%      13%
EMILIA ROMAGNA                 35.145 – 42.785              3.596 + 5.100 * = 8.696                  25%      20%
TOSCANA                        30.658 – 37.323               3.150 + 2.697 * = 5.847                 19%      16%
UMBRIA                          7.436 – 9.053                   607 + 519 * = 1.126                  15%      12%
MARCHE                         12.693 – 15.453                  664 + 914 * = 1.578                  12%      10%
LAZIO                          41.235 – 50.221               1.703 + 4.700 * = 6.403                 16%      13%
ABRUZZO                        10.658 – 12.975                1.854 + 930 * = 2.784                  26%      21%
MOLISE                          2.657 – 3.234                    99 + 240 * = 339                    13%      10%
CAMPANIA                       38.674 – 47.082                4.009 +1.031 * = 5.040                 13%      11%
PUGLIA                         27.747 – 33.779               2.003 + 2.224 * = 4.227                 15%      13%
BASILICATA                      4.468 – 5.439                   652 + 566 * = 1.218                  27%      22%
CALABRIA                       14.291 – 17.398                 1.743 + 351 * = 2.094                 15%      12%
SICILIA                        37.345 – 45.464               6.575 + 1.794 * = 8.369                 22%      18%
SARDEGNA                       11.547 – 14.057                 8 + 1.178 * = 1.186                   10%       8%
ITALIA                        447.018 – 543.585                                                      19%      16%
                                                      * I DH non sono stati inseriti nella stima
TASSO DI COPERTURA                                                                                                  24

  6. Scenario 2 Tasso di copertura: confronto inter-regionale
— La tabella sottostante riporta il dettagglio del tasso di copertura del bisogno per
   regione in termini di: bisogno CP, offerta totale, tasso di copertura.
                         Bisogni CP inter-regionale           OFFERTA TOTALE                       TASSO DI COPERTURA
         REGIONE                 (69% e 84%)                  Dom (stima) + Hosp                      DEL BISOGNO
PIEMONTE                       36.663 – 44.634               5.774 + 2.602 * = 8.376                 23%      19%
VALLE D`AOSTA                    1.001 – 1.218                  167 + 138 * = 304                    30%      25%
LOMBARDIA                      68.323 – 83.176             13.171 + 13.928 * = 27.099                40%      33%
BOLZANO                          3.016 – 3.672                 689 + 394 * = 1.083                   36%      29%
TRENTO                           3.478 – 4.235                 708 + 447 * = 1.155                   33%      27%
VENETO                         34.026 – 41.423               6.451 + 3.115 * = 9.566                 28%      23%
FVG                             9.999 – 12.163               1.601 + 1.325 * = 2.926                 29%      24%
LIGURIA                        15.246 – 18.561               2.058 + 1.606 * = 3.664                 24%      20%
EMILIA ROMAGNA                 35.145 – 42.785              5.848 + 5.100 * = 10.948                 31%      26%
TOSCANA                        30.658 – 37.323               4.920 + 2.697 * = 7.617                 25%      20%
UMBRIA                          7.436 – 9.053                 1.169 + 519 * = 1.688                  23%      19%
MARCHE                         12.693 – 15.453                2.031 + 914 * = 2.936                  23%      19%
LAZIO                          41.235 – 50.221              7.754 + 4.700 * = 12.454                 30%      25%
ABRUZZO                        10.658 – 12.975                1.738 + 930 * = 2.668                  25%      21%
MOLISE                          2.657 – 3.234                   408 + 240 * = 648                    24%      20%
CAMPANIA                       38.674 – 47.082               7.676 +1.031 * = 8.707                  23%      18%
PUGLIA                         27.747 – 33.779               5.342 + 2.224 * = 7.566                 27%      22%
BASILICATA                      4.468 – 5.439                  750 + 566 * = 1.316                   29%      24%
CALABRIA                       14.291 – 17.398                2.583 + 351 * = 2.934                  21%      17%
SICILIA                        37.345 – 45.464               6.647 + 1.794 * = 8.441                 23%      19%
SARDEGNA                       11.547 – 14.057               2.172 + 1.178 * = 3.350                 29%      24%
ITALIA                        447.018 – 543.585                                                      28%      23%
                                                      * I DH non sono stati inseriti nella stima
TASSO DI COPERTURA                                                                                   25

6. Scenario 2 Tasso di copertura: confronto inter-regionale
— Dettaglio tasso di copetura del bisogno:
                                                                                         TASSO DI
                                                                        Ranking       COPERTURA DEL
                                                                       REGIONE           BISOGNO
                             36 - 29%
   30–25%                                                          1. LOMBARDIA        40%      33%
                  40 - 33%                                         2. PA BOLZANO       36%      29%
                               28 - 23%
   23 - 19%                                                        3. PA TRENTO        33%      27%
                                                                   4. RER              31%      26%
                      31 - 26%
        24 - 20%                                                   5. VALLE D’AOSTA    30%      25%
                                                                   6. LAZIO            30%      25%
                                    23 - 19%                       7. BASILICATA       29%      24%
                        25 - 20%
                              23 - 19%                             8. SARDEGNA         29%      24%
                                                                   9. FVG              29%      24%
                                          25 - 21%                 10. VENETO          28%      23%
                              30 - 25%                             11. PUGLIA          27%      22%
                                           24 - 20%                12. TOSCANA         25%      20%
                                          23 - 18%      27 - 22%   13. ABRUZZO         25%      21%
     10 - 8%                                         29 - 24%
                                                                   14. MOLISE          24%      20%
                                                                   15. LIGURIA         24%      20%
                                                                   16. PIEMONTE        23%      19%
                                                                   17. UMBRIA          23%      19%
                                                      21 - 17%
                                                                   18. MARCHE          23%      19%
                                                                   19. SICILIA         23%      19%
Tasso di copertura                                                 20. CAMPANIA        23%      18%
                                   23 - 19%
      < di 25                                                      21. CALABRIA        21%      17%
    Tra 25 e 35                                                    ITALIA             28%     23%
      > di 35
TASSO DI COPERTURA                                                                           26

6. Tasso di copertura:
Relazione tasso di offerta domiciliare e tasso di copertura del bisogno   (stima del bisogno al 69%)

                               Alto tasso di copertura                    Alto tasso di copertura
                               Basso tasso domiciliare                    Alto tasso domiciliare

    Basso tasso di copertura                                       Basso tasso di copertura
    Basso tasso domiciliare                                        Alto tasso domiciliare
TASSO DI COPERTURA                                                                          27

  6. Tasso di copertura:
Relazione tasso di offerta domiciliare e tasso di copertura del bisogno   (stima del bisogno al 84%)

                                Alto tasso di copertura                     Alto tasso di copertura
                                Basso tasso domiciliare                     Alto tasso domiciliare

     Basso tasso di copertura                                       Basso tasso di copertura
     Basso tasso domiciliare                                        Alto tasso domiciliare
28

6. Mix inter-regionale
— La tabella sottostante riporta il dettaglio con riferimento al mix inter-regionale
  (domiciliare – hospice – DH).
         REGIONE                   Domiciliare                             Hospice
   PIEMONTE                                5.774                               2.602
   VALLE D`AOSTA                        167 + 138                               138
   LOMBARDIA                              13.171                              13.928
   BOLZANO                                  689                                 394
   TRENTO                                   708                                 447
   VENETO                                 6.451                                3.115
   FVG                                    1.601                                1.325
   LIGURIA                                2.058                                1.606
   EMILIA ROMAGNA                         5.848                                5.100
   TOSCANA                                 4.920                               2.697
   UMBRIA                                  1.169                                519
   MARCHE                                  2.031                                914
   LAZIO                                   7.754                               4.700
   ABRUZZO                                 1.738                                930
   MOLISE                                   408                                 240
   CAMPANIA                                7.676                               1.031
   PUGLIA                                  5.342                               2.224
   BASILICATA                               750                                 566
   CALABRIA                                2.583                                351
   SICILIA                                 6.647                               1.794
   SARDEGNA                                2.172                               1.178
   ITALIA
                     *= per questa stima non è stato possibile porre in essere un controllo sistematico delle UCP-DOM
AGENDA                                                        29

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
5. Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
6. Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
INTENSITÀ ASSISTENZIALE                                                       30

Intensità assistenziale nelle Cure Palliative - Nazionale

                                       Nel 2017 la media nazionale dei giorni di
                                       ricovero in hospice è pari a 19,3, e la
                                       mediana è di 11 gg.;
                                       I valori massimi si registrano in:
                                       •   Puglia (25,8)
                                       •   Lazio (24,3)
                                       •   Campania (21,2)
                                       •   Veneto (21,1).

                                       I valori minimi sono riscontrati in Toscana e
                                       Umbria (14,8) e Marche (14).

                                            Tabella con ranking
AGENDA                                                        31

Il sistema della Cure Palliative (CP) in Italia
1. Obiettivo
2. Definizioni di Cure Palliative
3. Metodo della ricerca

4. Le cure palliative in Italia: caratteristiche del bisogno:
5. Stima del bisogno delle CP nella popolazione adulta
6. Stima del bisogno delle CPP nella popolazione pediatrica.

5. L’offerta attuale delle cure palliative nel nostro paese
6. Stima del tasso di copertura del bisogno
7. Analisi dell’intensità assistenziale

Appendice (slide analitiche di dettaglio)
SCENARI                                                                                 32

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (1)
Nel contesto delle Cure Palliative (CP) e della loro sfera di azione, è
necessario considerare con dovuta attenzione i seguenti trend in evoluzione:

• L’invecchiamento della popolazione (+ 4,9 mln di over 65 nei prossimi 20 anni);
• Maggiore incidenza delle patologie croniche degenerative (spesso con evoluzione
  fatale);
• Il numero di decessi annui è stato per anni contenuto e bilanciato dall’aumento
  dell’aspettativa di vita. I dati mostrano come questo elemento andrà assottigliandosi
  nei prossimi anni, causando un aumento atteso e progressivo del numero di decessi
  annui;
• Le persone anziane rappresentano oggi i 2/3 dei pazienti assistiti dalle CP: seppure
  lo spettro considerato di assistenza comincia in quasi tutti i casi tardivamente;
• I neonati/bambini/adolescenti portatori di malattie inguaribili e/o disabilità gravi
  stanno cambiando i loro bisogni assistenziali in materia di palliazione.

       Stanti tutte le premesse esposte e la transizione in atto è quindi necessario
       prevedere nuovi paradigmi di intervento per le CP (Currow, 2017).
SCENARI                                                                                                                                  33

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (2)
Inoltre:
—    sia la mortalità che la morbosità continuano a registrare livelli più elevati tra le
    persone di più bassa posizione socioeconomica (istruzione, classe occupazionale,
    reddito etc.). Analogamente per queste fasce di popolazione continuano a essere
    ridotti i livelli di accesso alla prevenzione e all’assistenza specialistica.
L’Istituto Nazionale di Statistica (Istat) misura una differenza di longevità tra persone con alto e basso
                 livello di istruzione di 1,5 anni per le donne e 3,1 anni per gli uomini.

              Fonte: Atlante italiano delle disuguaglianze di mortalità per livello di istruzione. Rivista dell’Associazione italiana di
              epidemiologia Anno 2019. http://www.numeripari.org/2019/06/05/atlante-italiano-delle-disuguaglianze-di-mortalita-per-
              livello-di-istruzione/
SCENARI                                                                                                                                                                                            34

Premesse: scenari demografici ed epidemiologici (3)
Inoltre:
— cambia la dimensione, la struttura e la consistenza della rete assitenziale a
    causa:
•   Dell’aumento dell’aspettativa di vita;
•   Del contrarsi del numero delle nascite;
•   Del rallentamento della crescita della componente straniera della popolazione;
•   Dell’aumento dell’instabilità coniugale e la riduzione dell’ampliezza familiare.

70.000
           60.589                                                                                                                              59.981
60.000                                                                                                                                                                   32%;                    35%;
                                                                                                                                                                         8.139                   8.917
50.000
          38.898
40.000                                                                                                                                           34.515

30.000                                                                                                                                                                     11%;
                                                                                                                                               18.396                      2.772         22%;
20.000      13.511                                                                                                                                                                       5.509

10.000
                                                                                                                                                             Totale   Coppie con figli      Coppie senza figli
           8.180                                                                                                                                  7.071
    -                                                                                                                                                        0-14
                                                                                                                                                                      Monogenitori          Persone sole
          2017
                 2018
                        2019
                               2020
                                      2021
                                             2022
                                                    2023
                                                           2024
                                                                  2025
                                                                         2026
                                                                                2027
                                                                                       2028
                                                                                              2029
                                                                                                     2030
                                                                                                            2031
                                                                                                                   2032
                                                                                                                          2033
                                                                                                                                 2034
                                                                                                                                        2035
                                                                                                                                               2036
                                                                                                                                                      2037
                                                                                                                                                             15-64
                                                                                                                                                             65+      Nuclei per tipologia (migliaia) e
                                      Fonte: OASI 2018, Invecchiamento e cronicità: trend dal 2017                                                                    incidenza % su totale famiglie
                                      al 2037, 2017.                                                                                                                  (25.337=100%), 2017
QUADRI CLINICI                                                                                    35

L’ecosistema delle cure palliative (CP)
Quadri clinici: dove si collocano le CP?

                            Stabilizzazione
     Riacutizzazioni                        Cronicità                        Terminalità
                                        Cure Palliative
        Inguaribilità                        (CP)                        Palliazione
                                        visione olistica
             Fragilità
                                                      Simultaneous care

Life Threatening Disease (LTD)          ATTESA DI VITA          Life Shortening Disease (LSD)

 Questo quadro si sta popolando e diversificando ad un tasso sempre maggiore negli ultimi anni...
CP IN EVOLUZIONE                                                                                       36

Le CP sono una disciplina in continua evoluzione...
1. Fase 1: pazienti oncologici in fase avanzata/terminale
   • Sopravvivienza breve;
   • Aspetti clinici abbastanza definiti e ricorrenti.

2. Fase 2: pazienti con altre tipologie evolutive in fase più o meno
   avanzata
   • Sopravvivenza variabile: prognosi difficile da definire;
         Quando iniziare le CP?
   • Aspetti clinici differenti e variabili tra patologie.

3. Fase 3: si sviluppano le «early» e le simultaneous PC (oncologia)
   •   Durata delle cure e sopravvivenza variabile;
   •   Interazione stretta con lo specialista oncologico (o altra specialità);
   •   CP insieme a cure di supporto;
   •   Commissione dei problemi clinici (si pensi ai quadri sintomatici).

                             Fonte: Libro italiano di medicina e cure palliative, terza edizione, anno 2007
ATTORI                                      37

L’ecosistema delle cure palliative (CP)
Le organizzazioni e gli attori del sistema:
BISOGNO                                                                        38

Bisogni di cure palliative per patologia nel mondo
— La World Palliative Care Alliance (WPCA) nel 2014 ha analizzato il bisogno di
  CP nella popolazione adulta per patologia nel mondo

                                     Fonte: dati OMS/WPCA, anno 2014
BISOGNO                                              39

Le principali cause di morte in Italia (anno 2014)

                   Fonte: dati ISTAT (2014)
BISOGNO                                                                                                       40

          I numeri del cancro in Italia

          Fonte: Pool AIRTUM 2010-2015. Prime cinque cause di morte oncologica e proporzione sul totale dei
          decessi oncologici per sesso.

          Fonte: Pool AIRTUM 2010-2015. Prime cinque cause di morte oncologica e proporzione sul totale dei
          decessi per tumore per sesso e fascia di età.
BISOGNO                                                                    41

Tumori: categorie diagnostiche

                  Fonte: categorie diagnostiche secondo l’ICCC, anno 2017
LUOGHI DI DECESSO                                                                                               42

Luoghi di decesso – oncologici

                 Fonte: luogo di decesso malati per diagnosi oncologica – Elaborazione dati ISTAT a cura della
                 Fondazione Floriani
LUOGHI DI DECESSO                                                                                                 43

Luoghi di decesso – tutte le patologie

                     Fonte: luogo di decesso Italia per tutte le diagnosi – Elaborazione dati ISTAT a cura della
                     Fondazione Floriani
IL BISOGNO NELLA POPOLAZIONE ADULTA                                                                                           44

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (1)
— Numerosi studi internazionali e nazionali hanno cercato di indagare e
  quantificare il bisogno di cure palliative nella popolazione generale.
                                 Contributi principali:                                                 % di BISOGNO
 Higginson (1990):      bisogni calcolati considerando i morti per cancro e per sei gruppi
 di patologie non oncologiche (bisogno altamente sottostimato – molte patologie non
 considerate)                                                                                      75% di tutti i
 Rosenwax et al. (2005):               morti causati da 10 patologie (cancro e non cancro) e tre   morti/anno
 diversi livelli quantitativi di stima del bisogno (sottostima)
 Gomez-Batiste et al. (2012):          stima del bisogno di CP presente nel 75% di tutti i                   Tra il 69% e l’84%
 morti/anno (incluse tutte le patologie croniche ad andamento evolutivo e a prognosi
 limitata)
                                                                                                             morti/anno
 Murtagh et al. (2014): % di chi ha bisogno di CP morti/anno compresa fra il 69% e
 l’84%.
                                                                                                   In Italia (2008) bisogno di
 Pivodic et al. (2014): in Italia nel 2008 è stato calcolato un bisogno di CP                      CP corrispondente al 42% di
 corrispondente al 42% di tutti i morti, con una percentuale che sale al 47% nelle persone         tutti i morti di quell’anno
 morte con età ≥ 80 anni (sottostima – biosgni calcolati sulla base delle stime di Rosenwax)
 Morin et al. (2016): bisogni di CP nella popolazione analizzando le schede di morte
 del 2008 in Italia per gli adulti con età > 18 anni per diverse fonti: 38% (Rosenwax), 72%
 (Osservatorio francesce), 80% (Murtagh).                                                           Bisogni di CP in Italia: 38%
 Etkind et al. (2017): bisogno di CP nella popolazione dell’Inghilterra e del Galles,               (Rosenwax), 72% (Osservatorio
 con proiezione fino al 2040. Nel 2040 si stimano, ad esempio, 90.000 morti in più con              francesce), 80% (Murtagh).
 bisogni di cure palliative rispetto al 2014
BISOGNO                                                                                                               45

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (2)
— Morin et al. (2016):   stime % del bisogno di CP in l’Italia, considerando diverse fonti,
  38% di tutti i morti (Rosenwax), 72% di tutti i morti (Osservatorio Francese), e 80%
  (Murtagh).

                                                                                           Gli stessi autori identificano
                                                                                           nel loro lavoro, 3 diverse
                                                                                           traiettorie di fine vita (%):

                                                                                           •   Curva a «declino rapido»
                                                                                               (29,9%);

                                                                                           •   Curva a «declino variabile»
                                                                                               (37,6%);

                                                                                           •   Curva a «declino lento nel
                                                                                               tempo» (5,6%).

                                                                                           Base dati: Osservatorio Francese

              Figura: Bisogni di CP nella popolazione adulta, Modificata da Morin et al.
BISOGNO                                                                               46

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (3)
— Etkind et al. nel 2017: il bisogno delle CP in Inghilterra e Galles con una
  proiezione fino al 2040.

Due metodologie utilizzate:
— Metodo 1: stima del bisogno di CP presente nel 75% di tutti i morti/anno (Gomez-
  Batiste et al. (2012))
   in Inghilterra e Galles si stimano + 90.000 morti con bisogni di CP nel 2040
   rispetto al 2014

— Metodo 2: stime relative ad alcune cause di morte, con due varianti: una prima che
  mantiene le relative proporzioni di patologia invariate a partire dal 2014; una
  seconda che considera invece una variazione progressiva in percentuale
    l’87% di tutte le morti nel 2040 avverranno in persone con bisogni di CP.

In particolare, lo studio calcola che ci sarà un incremento dei morti per cancro da
143.000 a 208.000 (+52%) e dei morti per demenza da 59.000 a 219.000 (+271%).
BISOGNO                                                                               47

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (5)
Due ulteriori documenti e studi pubblicati               in   collaborazione    con
l’Organizzazione mondiale della Sanità (OMS):

— WHO-WPCA Atlas (2014):          in Europa, l’incidenza del bisogno di CP nella
  popolazione può essere calcolata in circa 560 persone morte/anno ogni 100.000
  adulti residenti; di questo numero complessivo di persone, sempre in Europa, il
  60% è affetto da patologie diverse dal cancro e il 40% da patologie di origine
  neoplastica.

             560 persone morte/anno ogni 100.000 adulti residenti

— Xavier Gomez-Batiste e Stephen Connor (2017):              nella popolazione dei
  paesi ad elevato sviluppo economico, stima di prevalenza di pazienti con bisogni di
  CP dell’1-1,4%.

      1-1,4% della popolazione dei paesi ad elevato sviluppo economico
BISOGNO                                                                          48

Il bisogno delle CP nella popolazione adulta (6)

Quale stima considerare?

Le stime più riconosciute e utilizzate tra i contributi accademici esposti sono
le seguenti:

•   Murtagh et al. (2014): % di chi ha bisogno di CP morti/anno compresa
    fra il 69% e l’84%;

•   Xavier Gomez-Batiste e Stephen Connor (2017): 1 - 1,4% della
    popolazione adulta dei paesi ad elevato sviluppo economico.

Queste sono pertanto le stime che verranno considerate nella definizione
del bisogno di CP oggi in Italia.
BISOGNO                                                                                                 49

Il bisogno inter-regionale delle CP in Italia
— Alla luce dei dati nazionali, è possibile dettagliare il bisogno inter-regionale
  delle CP in Italia con riferimento alla popolazione adulta:
                                                                              Bisogni CP inter-regionale
       REGIONE      POP. REGIONE Morti/annui per regione                             (69% e 84%)
    PIEMONTE            4.392.526                 53.136                          36.663 – 44.634
    VALLE D`AOSTA        126.883                   1.451                            1.001 – 1.218
    LOMBARDIA          10.019.166                 99.019                          68.323 – 83.176
    BOLZANO              524.256                   4.372                            3.016 – 3.672
    TRENTO               538.604                   5.042                            3.478 – 4.235
    VENETO              4.907.529                 49.314                          34.026 – 41.423
    FVG                 1.217.872                 14.480                           9.999 – 12.163
    LIGURIA             1.565.307                 22.097                          15.246 – 18.561
    EMILIA              4.448.841                 50.935                          35.145 – 42.785
    ROMAGNA
    TOSCANA             3.742.437                 44.433                          30.658 – 37.323
    UMBRIA               888.908                  10.778                           7.436 – 9.053
    MARCHE              1.538.055                 18.397                          12.693 – 15.453
    LAZIO               5.898.124                 59.787                          41.235 – 50.221
    ABRUZZO             1.322.247                 15.447                          10.658 – 12.975
    MOLISE               310.449                   3.851                           2.657 – 3.234
    CAMPANIA            5.839.084                 56.050                          38.674 – 47.082
    PUGLIA              4.063.888                 40.214                          27.747 – 33.779
    BASILICATA           570.365                   6.476                           4.468 – 5.439
    CALABRIA            1.965.128                 20.712                          14.291 – 17.398
    SICILIA             5.056.641                 54.124                          37.345 – 45.464
    SARDEGNA            1.652.135                 16.735                          11.547 – 14.057
    ITALIA             60.488.000                647.125                         447.018 – 543.585
                             Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
BISOGNO                                                                                                          50

Il bisogno inter-regionale delle CP in Italia e
popolazione anziana
                                          Popolazione anziana       % pop over65    Bisogni CP inter-regionale
     Regione      Popolazione regionale
                                               (over65)             su pop totale          (69% e 84%)

 PIEMONTE               4.392.526             1.100.069                  25%              36.663 – 44.634
 VALLE D`AOSTA           126.883                29.426                   23%                1.001 – 1.218
 LOMBARDIA             10.019.166             2.222.375                  22%              68.323 – 83.176
 BOLZANO                 524.256                   *                      *                 3.016 – 3.672
 TRENTO                  538.604                   *                      *                 3.478 – 4.235
 VENETO                 4.907.529             1.096.055                  22%              34.026 – 41.423
 FVG                    1.217.872              313.779                                     9.999 – 12.163
 LIGURIA                1.565.307              443.786                   26%              15.246 – 18.561
 EMILIA ROMAGNA         4.448.841             1.056.733                  28%              35.145 – 42.785
 TOSCANA                3.742.437              939.649                   24%              30.658 – 37.323
 UMBRIA                  888.908               222.815                   25%                7.436 – 9.053
 MARCHE                 1.538.055                                                         12.693 – 15.453
                                               373.853                   24%
 LAZIO                  5.898.124             1.249.024                  21%              41.235 – 50.221
 ABRUZZO                1.322.247              307.723                   23%              10.658 – 12.975
 MOLISE                  310.449                74.390                   24%                2.657 – 3.234
 CAMPANIA               5.839.084             1.062.671                  18%              38.674 – 47.082
 PUGLIA                 4.063.888              867.247                   21%              27.747 – 33.779
 BASILICATA              570.365               127.102                   22%                4.468 – 5.439
 CALABRIA               1.965.128              411.212                   21%              14.291 – 17.398
 SICILIA                5.056.641             1.039.428                  21%              37.345 – 45.464
 SARDEGNA              1.652.135               374.700                   23%              11.547 – 14.057
 ITALIA                                                                                  447.018 – 543.585
                               Fonte: ISTAT, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
BISOGNO                                                                                      51

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (1)
— Il settore delle CP palliative con riferimento alla popolazione pediatrica ha
  delle caratteristiche peculiari che devono essere debitamente tenute in
  considerazione.
Ad esempio:
• Molti dei bambini con bisogni di CP, pur essendo affetti da patologie inguaribili,
  possono avere una buona qualità della vita per lungo tempo;

• Le cure palliative pediatriche (CPP) non sono le cure della terminalità (presa in carico
  di bambino famiglia solo nel periodo strettamente legato all’evento della morte) ma
  prevedono l’assistenza precoce all’inguaribilità: iniziano al momento della diagnosi
  non precludono la terapia curativa concomitante e continuano durante tutta la storia
  della malattia;

• Si differenziano dalle CP rivolte al paziente adulto non solo per patologie tipiche
  dell’infanzia, ma anche perché devono modularsi alle peculiarità biologiche, psico-
  relazionali, cliniche, sociali, etiche e spirituali del paziente pediatrico e rispondere ad
  una tipologia e quantità dei bisogni del tutto peculiari che condizionano scelte e azioni
  dedicate e specifiche.
BISOGNO                                                                                                           52

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (2)
— Lo spettro di patologie eleggibili alla CPP comprende: malattie neurologiche,
  muscolari, oncologiche, respiratorie, cardiologiche,                               metaboliche,   cromosomiche,
  sindromico-malformative, infettive, post anossiche, ecc.

                          Fonte: Patologie «life-timing» seguite da un Servizio di CCP
BISOGNO                                                                                       53

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (3)
— Si stima che nel mondo vi siano più di 20 milioni di bambini eleggibili alle CPP.

— Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) in Europa si tratta di 20
   bambini ogni 100.000 residenti con età inferiore ai 15 anni.
• Prendendo come riferimento questo dato, si può stimare che in Italia il numero totale di
   questi pazienti è di circa 1.600 bambini e adolescenti (rispetto a successivi studi, questo
   valore appare particolarmente sottostimato).

— Un recente studio inglese ha stimato, nella popolazione di soggetti da 0 a 19 anni:
• una prevalenza di 32 casi per 10.000 nel 2009-2010, prevalenza raddoppiata rispetto
   alla precedente stima di 16 su 10.000 nel 2007;
• di questi bambini, circa l’85% è affetto da patologie non di origine neoplastica: una
   popolazione di malati con caratteristiche cliniche e necessità assistenziali
   profondamente diverse da quelle degli adulti.
BISOGNO                                                                                                                                     54

Il bisogno delle CP nella popolazione pediatrica (4)
Bisogno di CP nella popolazione pediatrica in Italia?

— In Italia un’indagine di prevalenza del 2009, eseguita con criteri d’inclusione molto
   restrittivi, mostrava che almeno 12.000 bambini fossero eleggibili alle CPP (10 minori
   su 10.000). Di questi circa il 5-10% sono bambini giunti alla fine della loro traiettoria di
   vita (bambini morenti).
              Fonte: . Benini F, Bertolotti M, De Zen L, et al. Conferenza di Consenso. Le cure palliative pediatriche: dalla diagnosi di
              inguaribilità al lutto. La definizione della eleggibilità alle Cure Palliative Pediatriche. Commissione della Società Italiana
              di Cure Palliative (SICP) delle Cure Palliative Pediatriche.

  Quale stima considerare?
• In Italia secondo il Ministero della Salute si stima che oltre 11.000 bambini con malattia
   inguaribile e/o terminale (oncologica e non oncologica) hanno necessità di Cure
   Palliative Pediatriche (CPP) (anno 2017).
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L’offerta attuale di CP nel nostro paese (1)
— Dati del Ministero della salute (Ufficio di Statistica, anno 2017): numero di strutture
  sanitarie pubbliche e private accreditate per tipo di assistenza
                                                      ITALIA (anno 2017)

                                                                      Assistenza Psichiatrica               2.035
         Strutture Residenziali
                                                                    Assistenza ai Disabili Fisici            911
     Residenze Sanitarie Assistenziali, Case protette,
   Hospice (anche quando situati in strutture ospedaliere
   oppure ne costituiscano articolazioni organizzative) e          Assistenza ai Disabili Psichici           807
     in generale strutture che svolgono attività di tipo
                        residenziale.                                 Assistenza agli Anziani               3.365                   Nel 2017 in Italia:
                                                                       Assistenza ai Pazienti                                    278 strutture sanitarie
                                                                                                             271                  (pubbliche e private
                                                                             Terminali
                                                                      Assistenza Psichiatrica                867              accreditate) che si occupano
                                                                                                                                di assistenza ai malati
                                                                    Assistenza ai Disabili Fisici            807
    Strutture Semiresidenziali                                                                                                         terminali.
                                                                   Assistenza ai Disabili Psichici           575
    Centri diurni psichiatrici e in generale strutture che
        svolgono attività di tipo semiresidenziale.
                                                                      Assistenza agli Anziani                903
                                                                       Assistenza ai Pazienti
                                                                                                              7
                                                                             Terminali
        Altro tipo di Struttura                                       Attività di Consultorio               2.277
         Centri dialisi ad assistenza limitata, Stabilimenti         Centri di Salute Mentale               1.664
    idrotermali, Centri di salute mentale, Consultori familiari,
      Centri distrettuali e in generale strutture che svolgono        Assistenza Idrotermale                 320
                      attività di tipo territoriale.

                                                              Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
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L’offerta attuale di CP nel nostro paese (2)
— Posti letto nelle strutture sanitarie residenziali e semiresidenziali e distribuzione
   percentuale (%) per tipo di assistenza, livello nazionale.

— Numero PL per tipo di struttura (residenziali e semiresidenziali), livello nazionale:
                                            Strutture
                                                                                    251.701
                                           Residenziali
                                            Strutture
                          Numero totale Semiresidenzia                               57.861
                          Posti letto (PL)      li
                                              Totale                                309.562
                                            x 100.000
                                                                                       512
                                             abitanti
— Tipo di assistenza e distribuzione percentuale (%), livello nazionale:
                                Assistenza                     % per tipo assistenza
                                 Psichiatrica                             12,2%
                                   Anziani                                69,7%
                          Pazienti terminali                              1,0%
                              Disabili psichici                            7,9%
                                Disabili fisici                            9,2%
                     Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
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L’offerta attuale di CP nel nostro paese (3)
— Dettaglio regionale sulle strutture sanitarie pubbliche e private accreditate (residenziali
   e semiresidenziali) – assistenza ai pazienti terminali:
                                      RESIDENZIALI                    SEMI - RES
                                    Assistenza ai Pazienti       Assistenza ai Pazienti
           REGIONE                        Terminali                    Terminali                  TOTALE
    PIEMONTE                                 15                                                      15    N. STRUTTURE
    VALLE D`AOSTA                             1                                                      1         >= di 20
    LOMBARDIA                                68                                                      68       Tra 10 e 19
    PROV. AUTON. BOLZANO                      2                             1                        3          < di 10
    PROV. AUTON. TRENTO                       3                                                      3
    VENETO                                   20                                                      20
    FRIULI VENEZIA GIULIA                    11                                                      11
    LIGURIA                                   7                                                      7
    EMILIA ROMAGNA                           22                                                      22
    TOSCANA                                  19                             5                        24
    UMBRIA                                    3                                                      3
    MARCHE                                    7                                                      7
    LAZIO                                    25                             1                        26
    ABRUZZO                                   6                                                      6
    MOLISE                                    1                                                      1
    CAMPANIA                                  9                                                      9
    PUGLIA                                   11                                                      11
    BASILICATA                                4                                                      4
    CALABRIA                                  5                                                      5
    SICILIA                                  15                                                      15
    SARDEGNA                                 17                                                      17
    ITALIA                                   271                            7                       278
                  Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
OFFERTA                                                                                                                       58

L’offerta attuale di CP nel nostro paese (4)
— Strutture sanitarie: assistenza ai pazienti terminali e assistenza totale – dati di attività
   (anno 2017)                              Assistenza ai pazienti terminali
                         Strutture semiresidenziali                  Strutture residenziali
                                                    Giornate per                                    Giornate Utenti x 100.000
                        Posti           Utenti                           Posti        Utenti
         Regione                                       utente                                       per utente   abitanti
     PIEMONTE                                                            167          2.602             17         59,5
     VALLE D`AOSTA                                                        7             138             17        109,3
     LOMBARDIA                                                           882          13.928            18        138,8
     BOLZANO              1               60                6             21            394             17         74,7
     TRENTO                                                               31            447             19         82,8
     VENETO                                                              191           3.115            19         63,5
     FVG                                                                  78           1.325            14        109,0
     LIGURIA                                                              80           1.606            15        103,1
     EMILIA ROMAGNA                                                      290           5.100            19        114,5
     TOSCANA             12               39               16            132           2.697            13         72,2
     UMBRIA                                                               30            519             15         58,7
     MARCHE                                                               66            914             21         59,7
     LAZIO               100              527              62            328           4.700            24         79,7
     ABRUZZO                                                              61            930             17         70,7
     MOLISE                                                               16            240             19         77,8
     CAMPANIA                                                             99           1.031            23         17,7
     PUGLIA                                                              180           2.224            25         54,9
     BASILICATA                                                           33            566              16        99,8
     CALABRIA                                                            40            351               26        17,9
     SICILIA                                                             123          1.794              18        35,7
     SARDEGNA                                                            244          1.178              60        71,5
     ITALIA              113              626              54           3.099         45.799             20        75,7
                         Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
OFFERTA                                                                                                               59

L’offerta attuale di CP nel nostro paese (5)
— Distribuzione percentuale (%) per tipo di assistenza: dettaglio regionale della %
  assistenza ai malati terminali sul totale dei Posti Letto (PL) e numero PL per malati
  terminali:                                  % assistenza
                    REGIONE                                                                        PL malati terminali
                                                    malati terminali su TOT
             PIEMONTE                                         0,4%                                          167
             VALLE D`AOSTA                                    2,7%                                            7
             LOMBARDIA                                       1,05%                                          882
             PROV. AUTON. BOLZANO                             0,5%                                           22
             PROV. AUTON. TRENTO                              0,6%                                           31
             VENETO                                           0,4%                                          191
             FRIULI VENEZIA GIULIA                            0,7%                                           78
             LIGURIA                                          0,9%                                           80
             EMILIA ROMAGNA                                   1,0%                                          290
             TOSCANA                                          0,8%                                          144
             UMBRIA                                           0,6%                                           30
             MARCHE                                           0,9%                                           66
             LAZIO                                            3,4%                                          428
             ABRUZZO                                          2,2%                                           61
             MOLISE                                           6,0%                                           16
             CAMPANIA                                         2,1%                                           99
             PUGLIA                                           1,5%                                          180
             BASILICATA                                       4,3%                                           33
             CALABRIA                                         1,1%                                           40
             SICILIA                                          2,6%                                          123
             SARDEGNA                                        10,5%                                          244
                      Fonte: Ministero della Salute, Ufficio Statistica, anno 2017. Rielaborazione CERGAS
FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP                                                          60

Framework normativo delle CP
— Queste sono le principali normative che hanno delineato le carattetistiche del
  sistema delle CP:

      2010                2013                               2015

                                            2013                               2017
 Legge n. 38 del      Accordo Stato-                        Intesa 19
 2010. Accesso alle      Regioni                          febbraio 2015
 cure palliative        n. 57/CSR

                                         Rapporto al                        Rapporto al
                                       Parlamento sullo                   Parlamento sullo
                                            stato di                           stato di
                                       attuazione della                   attuazione della
                                        Legge n.38 del                     Legge n.38 del
                                           15 marzo                           15 marzo
FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP                                                                             61

             Framework normativo delle CP
           Principali aspetti contenuti e sanciti dalla normativa:

                                   Le Reti Regionali e Reti locali di CP sono gli strumenti
      Legge n. 38 del 2010.
                                   fondamentali per garantire lìaccesso a CP di qualità attraverso
    Accesso alle cure palliative   meccanismi di governance e forme di integrazione

                                   Definiti i compiti della Struttura di Coordinamento della Rete
      Accordo Stato-Regioni        Regionale (RRCP): definizione degli indirizzi, promozione delle
           n. 57/CSR               Reti Locali, loro coordinamento e monitoraggio. Rete Locale di CP
                                   è garante dell’equità dell’accesso alle CP.
                                   • Linee Guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento
                                     degli interventi regionali.
   Rapporto al Parlamento sullo    • Progetto ospedale territorio senza dolore
     stato di attuazione della     • Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario
     Legge n.38 del 15 marzo         in materia di CP e terapia del dolore
                                   • Semplificazione delel procedure di accesso ai medicinali
                                     impiegati nella terapia del dolore

                                   • La sezione O del Comitato tecnico sanitario del Ministero della
   Rapporto al Parlamento sullo      Salute
     stato di attuazione della     • Un modello per lo sviluppo delle reti locali di cure palliative e
     Legge n.38 del 15 marzo         recepimento del quadro normativo italiano
FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP                                                                       62

             Attuazione delle normative a livello regionale
               Normativa   Rete di CPP       Centro di      Risposte       Equipe     Assistenza
                              e TD        riferimento in   residenziali   dedicata    domiciliare
                                             TD e CPP                                specialistica
                                               chiaro

Abruzzo

Basilicata

Calabria

Campania

RER
FVG

Lazio
Liguria

Lombardia

Marche

Molise

                      Attivo             Paziale            Non attivato
FRAMEWORK NORMATIVO DELLE CP                                 63

                Attuazione delle normative a livello regionale

Piemonte
Valle d’Aosta

Puglia

Sardegna

Sicilia
Toscana

PA Bolzano

Pa Trento
Umbria

Veneto

                       Attivo      Paziale   Non attivato
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