La neuroriabilitazione in età evolutiva - Fontanellato, 9-10 Febbraio 2-3 Marzo 2019 - SIRN
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La neuroriabilitazione
in età evolutiva
Fontanellato, 9-10 Febbraio
2-3 Marzo 2019
4° Corso della Scuola Superiore SIRN
Centro Cardinal Ferrari - S. Stefano RiabilitazioneICF come cornice concettuale
per la rappresentazione del
funzionamento
Andrea Martinuzzi
IRCCS Medea – Associazione “La Nostra Famiglia” Polo Veneto
Co-Chair Family Development Committee
Co-Chair ICHI WHO Task Force
WHO Family of International Classifications NetworkWorld Report on Disability 2013
Convenzione ONU
come cornice
concettuale
Visione ampia
della disabilità
ICF come standard
tecnico e per
l’analisi statistica
2Prevalenza della Disabilità
La disabilità è una seperienza
multidimensionale e interattiva
che varia con il variare del
contesto
Disabilità come continuum:
necessità di posizionare delle
soglie
Più di un miliardo di persone con
disabilità nel mondo (15% della
popolazione mondiale) – con
difficoltà significative nella vita di
ogni giorno
Si stima che 93 milioni di bambini – 1 Da 110 a 190 milioni di persone
su 20 di quelli >15 aa – vivano con (1-2%) sperimentano difficoltà
disabilità moderata o severa. molto significative nella vita di
ogni giorno.
4Risultati Prevalenza maggiore del previsto Modificazione nella tendenza di condizioni cliniche e fattori di rischio Colpisce I più vulnerabili Outcomes di salute per le persone con disabiltà sono peggiori Individuati bisogni attesi e disattesi Valorizzazione economica importante
GLOBAL ACTION PLAN FOR DISABILITIES 2014-
2021
Richiesto dalla 66° WHA al DG alla luce del World
Disability Report (2013) e della convenzione ONU sui
diritti delle persone con disabilità (2006)
«Following the International Classification of Functioning,
Disability and Health and its derivative version for
children and youth, this action plan uses “disability” as an
umbrella term for impairments, activity limitations and
participation restrictions, denoting the negative aspects of
the interaction between an individual (with a health
condition) and that individual’s contextual (environmental
and personal) factors. Disability is neither simply a
biological nor a social phenomenon”
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itDisabilità
Problema di salute pubblica
Barriere nell’accesso ai servizi
peggior outcome di salute
fattore di rischio per lo sviluppo di co-morbidità
Problema di diritti umani
stigma
maggior rischio di violazione dei diritti umani
negata autonomia
Problema di sviluppo
più prevalente nei paesi poveri
rapporto reciproco tra disabilità e povertà
ridotto accesso all’istruzione
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itThe vision of the action plan is a world in which all persons with disabilities and their families live in dignity, with equal rights and opportunities, and are able to achieve their full potential. The overall goal is to contribute to achieving optimal health, functioning, well-being and human rights for all persons with disabilities. Objective 1: To remove barriers and improve access to health services and programmes Objective 2: To strengthen and extend rehabilitation, habilitation, assistive technology, assistance and support services, and community-based rehabilitation Objective 3: To strengthen collection of relevant and internationally comparable data on disability and support research on disability and related services 8 I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
Shift di attenzione e di strategia da parte dell’OMS “Much of WHO’s mission is dedicated to the prevention of health conditions that may result in death, morbidity or disability. This action plan, however, is directed at improving the health, functioning and well-being of people with disability.” I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
Sustainable Development Goals I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
GOAL 3 I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
REHABILITATION 2030
Rehabilitation is essential, along with prevention, promotion, treatment and
support, in addressing the full scope of health needs of a population and
achieving Sustainable Development Goal 3: Ensure healthy lives and promote
well-being for all at all ages.
• Rehabilitation plays an important role among older populations, reducing the
risk of falls and hospital admissions, and keeping people independent for
longer.
• More people than ever are living with noncommunicable diseases and other
chronic conditions. Health systems need to be equipped to provide services that
optimize functioning in light of impairments, injuries or health conditions, acute
or chronic.
• The benefits of rehabilitation are realized beyond the health sector.
Rehabilitation can reduce care costs and enable participation in education and
gainful employment.
• Rehabilitation must be integrated into national health plans and budgets.
Current epidemiological trends, demographic shifts and expanded access to
health care make scaling up rehabilitation services imperative for health
systems in the 21st century.
• Coordinated and concerted action is needed to scale up rehabilitation services
and address the profound unmet needs that exist.
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itStima dei bisogni: •74% del n° totale di YLD nel 2015 sono legati a condizioni potenzialmente riabilitabili •15% dei YLD sono causati da condizioni che causano disabilità severa •La prevalenza di disabilità severa è aumentata di 183 ML in 10 aa (+23%) •N° di YLD aumentato di 17 ML Le 15 cause più Le 10 cause più frequenti frequenti di disabilità di disabilità grave
What is rehabilitation? Rehabilitation is a set of interventions designed to optimize functioning and reduce disability in individuals with health conditions in interaction with their environment. Health condition refers to disease (acute or chronic), disorder, injury or trauma. A health condition may also include other circumstances such as pregnancy, ageing, stress, congenital anomaly, or genetic predisposition. Rehabilitation may be needed by anyone with a health condition who experiences some form of limitation in functioning, such as in mobility, vision or cognition. Rehabilitation is characterized by interventions that address impairments, activity limitations and participation restrictions, as well as personal and environmental factors (including assistive technology) that have an impact on functioning. Rehabilitation is a highly person-centred health strategy; treatment caters to the underlying health condition(s) as well as goals and preferences of the user. I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
Riabilitazione ed età evolutiva
“…rehabilitation is not only relevant for ageing populations
and those with chronic conditions, but is also relevant for
children, who form a significant portion of rehabilitation users
and in many countries represent the largest group in need of
rehabilitation services. For example, 48% of the population
of Chad and 42% of the population of Timor-Leste is
between 0–14 years of age.
Child mortality rates are declining, but not all children who
survive are able to thrive.
Early interventions that optimize developmental outcomes
for children with various health conditions, including
neurological, congenital and intellectual impairments as well
as injury, can impact participation in education, community
activities and future capacity to work.”
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itFantasie e Realtà in riabilitazione
Misconception: Fact:
Rehabilitation is only for persons Rehabilitation is needed by
with disabilities (as defined by anyone with a health condition,
the CRPD) impairment or injury, acute or
Rehabilitation is only a highly chronic, that limits functioning
specialized service for Rehabilitation addresses the
athletes or a post-injury needs of a broad scope of
return-to-work service people across the lifespan
Rehabilitation is a luxury Rehabilitation is a core
health service that can be component of health care and
ignored in the face of is also often needed to
competing demands for achieve and maintain the
investment and resources best outcomes from other
health interventions, such as
surgeryRESEARCH PRIORITIES
•make known the cost–benefits of
rehabilitation
• identify facilitators and barriers to
accessing rehabilitation
• enable a standardized measure of
rehabilitation impact
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itLe classificazioni internazionali come anello di congiunzione tra la visione di salute espressa dal modello bio-psico-sociale e l’universo dei Servizi per la Salute, pilastri su cui si regge la copertura sanitaria universale, condizione per la realizzazione di SDG3 e non solo
Riabilitazione
La riabilitazione è un processo complesso
teso a promuovere nel bambino e nella sua
famiglia la migliore qualità di vita possibile.
Con azioni dirette ed indirette essa si interessa
dell’individuo nella sua globalità fisica, mentale,
affettiva, comunicativa e relazionale (carattere
olistico), coinvolgendo il suo contesto familiare,
sociale ed ambientale (carattere ecologico).
Si concretizza con la formulazione del progetto
riabilitativo e dei vari programmi terapeutici.
Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza-SINPIA, Società
Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazion-SIMFER, Linee guida per la riabilitazione
dai bambini affetti da paralisi cerebrale infantile, 2006La riabilitazione e l’abilitazione sono processi finalizzati a permettere alle persone con disabilità di raggiungere e mantenere una funzionalità fisica, sensoriale, intellettiva, psicologica e/o sociale, ottimale. La riabilitazione comprende una ampia gamma di attività inclusa la cura medica riabilitativa, la fisioterapia, la psicoterapia, la logopedia, la terapia occupazionale e i servizi di supporto- assistenza. Disability and Rehabilitation Team, Organismo Mondiale della Sanità, www.who.int
Presupposti dell’azione (ri)abilitativa Target oriented Outcome: “salute” intesa nell’accezione OMS, “Qualità di vita” percepita dal soggetto e dalla sua famiglia Focalizzata sui bisogni Individualizzata Oggetto di verifiche per Ottimizzarne lo sviluppo Determinarne l’efficacia Articolazione in interventi globali Interventi multiprofessionali integrati e armonizzati Riferimento ecologico Piena considerazione dei determinanti ambientali del funzionamento
Salute: significati e definizioni La parola inglese “health”, etimologicamente, significa interezza, completezza (wholeness, being whole, complete, sound, well). Rendere in salute (to heal) significa letteralmente rendere completo Le visioni di Ippocrate e Galeno come medici e di Aristotele come filosofo circa il potenziale umano di essere in uno stato di equilibrio e la tensione verso tale sviluppo, restano estremamente influenti nella medicina occidentale fino al XV secolo Dal XVI secolo emerge un nuovo paradigma nel quale la microbiologia e la anatomia patologica assumono un ruolo centrale in medicina. La causa delle malattie non viene più cercata nei disequilibri delle varie “essenze constitutive” ma nel corpo fisico, nei suoi organi, cellule e microbe, e lì vanno trattate. Salute diventa la assenza di malattia 1948 WHO constitution: Salute è uno stato di complete benessere fisico, mentale e sociale e non la mera assenza di malattia “Health as the ability to adapt and to self-manage, in the face of social, physical, and emotional challenges” (Huber 2011)
CONCETTO DI SALUTE DELL’OMS
Intera persona
Assenza di malattia, disturbi o lesioni
e...
tutte le dimensioni del funzionamento
umano: fisico, psicologico, personale, familiare e
sociale
Ambiente I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoProgetto riabilitativo
“definisce esiti ed aspettative che si intendono perseguire, tenendo conto dei
bisogni, delle preferenze, delle menomazioni, delle abilità residue e dei fattori
ambientali”
Progetto generale che definisce a grandi linee:
outcome riabilitativo (recupero potenziale)
tempi
Programma riabilitativo
“definisce,all’interno del progetto riabilitativo, i termini terapeutici,
ovvero gli obiettivi, i tempi, le modalità e le verifiche degli interventi;
individua gli operatori coinvolti e ne definisce i compiti”
Programma preciso che definisce:
– obiettivi riabilitativi specifici
– procedure terapeutiche
– tempi
– criteri di verifica (indicatori)Percorso
Identificazione delle
aree di intervento
Dimissione
Indicazioni
Progetto riabilitativo
Valutazione Verifica
multidisciplinare Programma
Programma riabilitativo
Nuovo
programmaProgetto e programma riabilitativo la logica del percorso Necessari: Visione di insieme del problema e prognosi medica e riabilitativa Programma di ciò che si mette in atto per far raggiungere al paziente l’obiettivo riabilitativo
Convenzione sui diritti della persona con
disabilità (ONU-New York 13.12.2006)
“Per persone con disabilità si intendono coloro
che presentano durature menomazioni fisiche,
mentali, intellettuali o sensoriali che in interazione
con barriere di diversa natura possono ostacolare
la loro piena ed effettiva partecipazione nella
società su base di uguaglianza con gli altri.”
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoQUALSIASI PROGRAMMA O AZIONE PRENDE SPUNTO DA DATI CHE DIVENTANO INFORMAZIONI. LA QUALITA’ E LA TIPOLOGIA DELLE INFORMAZIONI ASSUNTE COME BASE PER LE AZIONI NE ORIENTANO LA ELABORAZIONE NE GUIDANO LA REALIZZAZIONE E NE CONDIZIONANO IL SUCCESSO
Per definire gli obiettivi riabilitativi
è necessaria
la definizione della situazione clinica
• Nel progetto generale:
Diagnosi funzionale
• Nel programma:
Problemi e bisogni specifici attiviLinguaggio per la descrizione del quadro funzionale • Chiaro e univoco • Tecnicamente significativo • Trans-professionale • Agganciato ad un riferimento concettuale • In grado di esprimere sia i problemi che i punti di forza • Neutrale rispetto alla etiologia • Validato
X è un bambino di 11 anni figlio di una coppia di professionisti separati
attualmente affidato alla madre. Frequenta la prima media nella scuola privata
religiosa del paese dove vive da cui è venuta una richiesta di aiuto per un
comportamento aggressivo nei confronti dei compagni che ora lo evitano e un
atteggiamento di sfida nei confronti degli insegnanti che finora hanno tentato di
minimizzare. Il suo rendimento scolastico è molto scarso negli ultimi mesi e la
sua attenzione durante le lezioni al meglio occasionale. Gravidanza nascita e
sviluppo sono riferiti nella norma. Ritmo sonno veglia poco strutturato.
Ultimamente tende a passare molte ore della sera e fino a notte alta giocando
con la playstation. In tali notti il sonno è spesso disturbato da incubi. Controllo
sfinterico acquisito a 2 aa. Sono riferiti tuttavia da almeno un anno episodi
ricorrenti di enuresi notturna, in particolare nelle notti in cui il sonno è più
disturbato. X è descritto dalla madre come un bambino poco incline alla
relazione e molto disordinato. Richiede costantemente richiami per completare
in modo appropriato anche le routines quotidiane più semplici (vestirsi, lavarsi,
fare i compiti)
32
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itInformazioni rilevanti per descrivere il bambino X
Età, sesso,
residenza, Farmaci, alimentazione,
cittadinanza Appetito, alvo, sonno PC/video-giochi.
scolarità Capacità di controllare famiglia., insegnanti,
gli impulsi compagni
Memoria, Attenzione
Vista, udito
Relazioni con i pari,
con la famiglia, con
Apprendimenti
gli insegnanti
Routine quotidiane
Scuola, Tempo libero
Cura di sé, mobilità
33
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itDIMENSIONI DI
FUNZIONAMENTO E DISABILITÀ
ASPETTI POSITIVI
FUNZIONAMENTO
FUNZIONI E ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
STRUTTURE CORPOREE
LIMITAZIONE RESTRIZIONE DELLA
MENOMAZIONI DELL’ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
ASPETTI NEGATIVI DISABILITÀIL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE e la
Classificazione Internazionale del
Funzionamento, disabilità e salute
Condizione di salute
(malattia/disturbo)
Funzioni & Attività Partecipazione
Strutture corporee (limitazione) (restrizione)
(menomazione)
Fattori Fattori
ambientali personaliLA 54ª ASSEMBLEA MONDIALE DELLA
SALUTE (22 maggio 2001)
- APPROVA E PUBBLICA L’ICF
- RACCOMANDA AGLI STATI
MEMBRI DI UTILIZZARE L’ICF
PER RICERCA, STUDI DI
POPOLAZIONE E NEI REPORTS
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoICF: uno strumento di descrizione
Neutralistico ed etiologia aspecifico
utilizzabile da operatori diversi
in grado di considerare e descrivere il contesto
ambientale e le sue interazioni con il
funzionamento individuale
utilizzabile come guida nella strategia di
intervento
utilizzabile come parametro di descrizione
statistica
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoICF e IL MODELLO BIO-PSICO-
SOCIALE
Condizione di salute
(malattia/disturbo)
Funzioni & Attività Partecipazione
Strutture corporee (limitazione) (restrizione)
(menomazione)
Fattori Fattori
ambientali personaliCONDIZIONE DI SALUTE
Termine ombrello per malattia (acuta o
cronica), disturbo, lesione o trauma.
Può includere altre circostanze come la
gravidanza, l’invecchiamento, lo stress, un
anomalia congenita o una predisposizione
genetica.
Le condizioni di salute sono codificate
nell’ICD-10.
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoComponenti dell’ICF
Funzioni Attività Fattori
corporee & Partecipazione ambientali
& Strutture
DISABILITÀ
Limitazioni
Menomazioni dell’attività Barriere
Funzioni
Restrizioni della
Strutture partecipazione Facilitatori
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFUNZIONI E STRUTTURE CORPOREE
Funzioni corporee
… funzioni fisiologiche dei Menomazioni
sistemi corporei, incluse le … problemi nelle
funzioni psicologiche funzioni o strutture
corporee, come una
Strutture Corporee significativa
… parti anatomiche del deviazione o perdita
corpo come organi, arti e
loro componenti
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFUNZIONI MENTALI STRUTTURE DEL SISTEMA NERVOSO
FUNZIONI SENSORIALI E DOLORE OCCHIO, ORECCHIO E STRUTTURE
CORRELATE
FUNZIONI DELLA VOCE E DELL’ELOQUIO STRUTTURE COINVOLTE NELLA VOCE E
NELL’ELOQUIO
FUNZIONI DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE, STRUTTURE DEI SISTEMI CARDIOVASCOLARE,
EMATOLOGICO, IMMUNOLOGICO E IMMUNOLOGICO, E DELL’APPARATO
DELL’APPARATO RESPIRATORIO RESPIRATORIO
FUNZIONI DELL’APPARATO DIGERENTE E DEI STRUTTURE CORRELATE ALL’APPARATO
SISTEMI METABOLICO ED ENDOCRINO DIGERENTE E AI SISTEMI METABOLICO ED
ENDOCRINO
FUNZIONI GENITOURINARIE E RIPRODUTTIVE STRUTTURE CORRELATE AI SISTEMI
GENITOURINARIO E RIPRODUTTIVO
FUNZIONI NEURO-MUSCOLOSCHELETRICHE E STRUTTURE CORRELATE AL MOVIMENTO
CORRELATE AL MOVIMENTO
FUNZIONI DELLA CUTE E DELLE STRUTTURE CUTE E STRUTTURE CORRELATE
CORRELATE
Funzioni e strutture corporee - Capitoli
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoATTIVITÀ
Attività Limitazioni
dell’attività
… l’esecuzione di … difficoltà che un
un compito o individuo può
un’azione da parte incontrare
di un individuo nell’eseguire delle
attività
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoPARTECIPAZIONE
Partecipazione Restrizioni della
Partecipazione
… coinvolgimento in … problemi che un
una situazione di può sperimentare
vita nel coinvolgimento
in situazioni di vita
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoAttività e partecipazione - Capitoli
1 Apprendimento e applicazione delle
conoscenze
2 Compiti e richieste generali
3 Comunicazione
4 Mobilità
5 Cura della propria persona
6 Vita domestica
7 Interazioni interpersonali
8 Aree di vita principali
9 Vita sociale, civile e di comunità
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFATTORI CONTESTUALI
Rappresentano l’intero background della vita e della
conduzione dell’esistenza di un individuo.
Includono i fattori ambientali e i fattori personali che
possono avere un impatto sull’individuo con una
condizione di salute e sugli stati di salute ad essa
correlati di quell’individuo.
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFATTORI AMBIENTALI
… ambiente fisico e sue caratteristiche, il mondo
fisico creato dall’uomo, le altre persone,
atteggiamenti e valori, sistemi sociali, servizi,
politiche, regole e leggi
Facilitatori Barriere
… fattori che, mediante … fattori che, mediante
la loro presenza o la loro presenza o
assenza, migliorano il assenza, limitano il
funzionamento e funzionamento e creano
riducono la disabilità disabilità
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFattori ambientali - Capitoli
1 Prodotti e tecnologie
2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali
effettuati dall’uomo
3 Relazioni e sostegno sociale
4 Atteggiamenti
5 Servizi, sistemi e politiche
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFATTORI PERSONALI
Background personale della vita e dell’esistenza
dell’individuo e caratteristiche dell’individuo che non
fanno parte della condizione di salute.
Alcune esempi: il sesso, l’età, la razza, la forma
fisica, lo stile di vita, le abitudini,
la capacità di adattamento, il background sociale,
l’educazione, la professione, le esperienze passate e
attuali, lo stile del carattere.
Attualmente non codificati.
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoX è un bambino di 11 anni figlio di una coppia di professionisti separati attualmente affidato alla madre. Frequenta la prima media nella scuola privata religiosa del paese dove vive da cui è venuta una richiesta di aiuto per un comportamento aggressivo nei confronti dei compagni che ora lo evitano e un atteggiamento di sfida nei confronti degli insegnanti che finora hanno tentato di minimizzare. Il suo rendimento scolastico è molto scarso negli ultimi mesi e la sua attenzione durante le lezioni al meglio occasionale. Gravidanza nascita e sviluppo sono riferiti nella norma. Ritmo sonno veglia poco strutturato. Ultimamente tende a passare molte ore della sera e fino a notte alta giocando con la playstation. In tali notti il sonno è spesso disturbato da incubi. Controllo sfinterico acquisito a 2 aa. Sono riferiti tuttavia da almeno un anno episodi ricorrenti di enuresi notturna, in particolare nelle notti in cui il sonno è più disturbato. X è descritto dalla madre come un bambino poco incline alla relazione e molto disordinato. Richiede costantemente richiami per completare in modo appropriato anche le routines quotidiane più semplici (vestirsi, lavarsi, fare i compiti) 50 I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
Lettura del funzionamento di X
Attenzione
Ritmo sonno veglia
Controllo sfinterico
Frequenta la scuola
Gestire la routine
Comportamento Relazione con i pari
Relazione con gli insegnanti
aggressivo
Rendimento scolastico
vestirsi, lavarsi,
fare i compiti Gioco
Playstation, Genitori,
Età, Sesso, Residenza,
compagni di classe,
Background sociale
Insegnanti, Scuola
51
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itInformazioni rilevanti per descrivere il bambino X
Funzioni e Strutture
Corporee Attività Partecipazione
Appetito, alvo, sonno Relazioni con i pari,
Capacità di controllare Apprendimenti con la famiglia, con
gli impulsi Routine quotidiane gli insegnanti
Memoria, Attenzione Cura di sé, mobilità Scuola, Tempo libero
Vista, udito
Età, sesso,
alimentazione, video-
residenza,
giochi. famiglia
cittadinanza
insegnanti, compagni
scolarità
Fattori Ambientali Fattori Personali
52
I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itStruttura dell’ ICF
ICF Classificazione
Part 1: Part 2:
Functioning and Contextual
Disability Factors
Parti
Body
Functions Activities and Environmental Personal Componenti
and Structures Participation Factors Factors
Change in Change in Costrutti/
Body Body Capacity Performance Facilitator/
Functions Structures Barrier
qualificatori
Item Item Item Item Item Domini e
levels: levels: levels: levels: levels:
1st 1st 1st 1st 1st categorie
2nd 2nd 2nd 2nd 2nd a differenti livelli
3rd 3rd 3rd 3rd 3rd
4th 4th 4th 4th 4thLIVELLI DELLA CLASSIFICAZIONE
Capitoli:
d4.
Categorie:
d450.
Termini di 1° livello
d4500. Termini di 2° livello
Termini di 3° livello
……..
Termini di 4°
livello
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoCapitolo 4
Mobilità
Questo capitolo riguarda il muoversi cambiando posizione del corpo o collocazione o
spostandosi da un posto all’altro, portando, muovendo o manipolando oggetti,
camminando, correndo o arrampicandosi e usando vari mezzi di trasporto.
d 450 Camminare
Muoversi lungo una superficie a piedi, passo dopo passo, in modo che
almeno un piede sia sempre appoggiato al suolo, come nel passeggiare ….
Inclusioni: camminare per brevi o lunghe distanze, camminare su superfici diverse,
camminare attorno a degli ostacoli
Esclusioni: trasferirsi (d420); Spostarsi (d455)
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoTERMINE DI PRIMO LIVELLO
Capitolo 4: Mobilità
Questo capitolo riguarda il muoversi cambiando posizione del corpo o collocazione o
spostandosi da un posto all’altro, portando, muovendo o manipolando oggetti,
camminando, correndo o arrampicandosi e usando vari mezzi di trasporto.
NOME DEL BLOCCO
Camminare e Spostarsi (d450-d469) TERMINE DI SECONDO
LIVELLO
d450 Camminare
Muoversi lungo una superficie a piedi, passo dopo passo, in modo che
almeno un piede sia sempre appoggiato al suolo, come nel passeggiare ….
Inclusioni: camminare per brevi o lunghe distanze, camminare su superfici diverse,
camminare attorno a degli ostacoli
CODICI TERMINE DI TERZO LIVELLO
Esclusioni: trasferirsi (d420); Spostarsi (d455)
d4500 Camminare per brevi distanze
Camminare per meno di un chilometro, come nel camminare per stanze o
corridoi all’interno di un edificio o per brevi distanze all’aperto
d4501 Camminare per lunghe distanze
Camminare per più di un chilometro, come attraverso un paese o una città,
tra paesi o attraverso spazi aperti
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoI.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo Veneto
Dimensioni della
Mobilità in ICF
b110 Funzioni della Coscienza b210 Funzioni della vista b730 Forza muscolare
b2351 f. vestibolare dell’equilibrio b455 Funzioni della tolleranza all’esercizio
b735 Funzioni del tono muscolare b260 Funzioni propriocettive
b760 Funzioni di controllo del movimento volontario
b755 funzioni della reazione di movimento involontario
b770 Funzioni del pattern dell’andatura
d410 Cambiare posizione di base d415 mantenere una posizione corporea
d450 camminare
d460 Spostarsi in diverse collocazioni
d470 Usare un mezzo di trasporto d475 Guidare
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoElementi di codifica
Primo qualificatore
Secondo qualificatore
Decimale (divisore)
Terzo qualificatore
_XXXXX.___
Identificatore delle dimensioni
b = Funzioni corporee bxxxx._
s = Strutture corporee sxxxx._ _ _
d = Attività e Partecipazione dxxx._ _
e = Fattori Ambientali exxx._
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoI QUALIFICATORI
PRIMA PARTE: FUNZIONAMENTO E DISABILITA’
Componente Posizione Significato
Funzioni Corporee bxxx. X Grado della Menomazione
Strutture Corporee sxxx. X _ _ Grado della Menomazione
sxxx. _ X _ Natura della Menomazione
sxxx. _ _ X Localizzazione della Menomazione
Attività e dxxx. X _ Performance (Grado)
Partecipazione dxxx. _ X Capacità (Grado)
SECONDA PARTE: FATTORI CONTESTUALI
Componente Grafica Significato
Fattori ambientali exxx . X Barriera (Grado)
exxx + X Facilitatore (Grado)
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoQualificatori: Scala di gravità
_xxx.0 : nessun problema (assente, trascurabile) 0-4%
_xxx.1 : problema lieve (leggero, basso) 5-24%
_xxx.2 : problema medio (moderato, discreto) 25-49%
_xxx.3 : problema grave (elevato, estremo) 50-95%
_xxx.4 : problema completo (totale) 96-100%
_xxx.8 : non specificato
_xxx.9 : non applicabile
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoCOSTRUTTI E QUALIFICATORI DI
ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE
Performance
Descrive ciò che una persona fa nel suo
ambiente attuale.
Capacità
Il livello di funzionamento che una persona può
raggiungere in una condizione di assenza di
modulazione da fattori ambientali o personali.
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoCOSTRUTTI DI ATTIVITÀ E
PARTECIPAZIONE
PERFORMANCE CAPACITÀ
Ciò che una persona fa. Ciò che una persona può
fare.
Risultato dei fattori ambientali
sul funzionamento. Caratteristica intrinseca
della persona.
Dipendente dall’ambiente. Non dipendente
Descrive il livello di dall’ambiente.
performance della persona Descrive il funzionamento
nell’ambiente in cui vive (casa, della persona in un
scuola, lavoro, comunità, ecc.). ambiente che non facilita
e non ostacola.
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoQUALIFICATORI DI ATTIVITÀ E
PARTECIPAZIONE
Qualificatore di Performance
Qualificatore di Capacità
d345. _ _
Scrivere
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoFATTORI AMBIENTALI
QUALIFICATORE
Barriera Facilitatore
exxx.0 NESSUNA barriera exxx.0 NESSUN facilitatore
exxx.1 barriera LIEVE exxx+1 facilitatore LIEVE
exxx.2 barriera MEDIA exxx+2 facilitatore MEDIO
exxx.3 barriera GRAVE exxx+3 facilitatore SOSTANZIALE
exxx.4 barriera COMPLETA exxx+4 facilitatore COMPLETO
exxx.8 barriera non specificato exxx+8 facilitatore non specificato
exxx.9 non applicabile exxx.9 non applicabile
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoAnalisi delle componenti
Condizione di salute
Postumi di encefalopatia disimmune
Funzioni & Strutture Attività Partecipazione
corporee
Controllo del movimento Camminare, interazioni
Pattern dell’andatura spostarsi interpersonali semplici
Reazioni posturali
Fattori ambientali Fattori personali
Fisiioterapista, scarpe Età, sesso,
costituzione fisicaSpecificità dell’età evolutiva
• Lo sviluppo progressivo caratteristico del bambino investe
tutte le componenti
• Il riferimento ad una “norma” può essere incerto o comunque
relativo
• La dipendenza contestuale e le differenze culturali possono
essere molto ampie
• Qualsiasi condizione cronica che determini disabilità
modificandone il normale programma di sviluppo proietta le
sue conseguenze sulla possibilità di acquisire successive
tappe di sviluppo
• L’approccio al bambino con disabilità è caratterizzato da
esigenze estreme di
– Condivisione multiprofessionale e con la famiglia - linguaggio
– Approccio globale (bambino come insieme integrato e interattivo con il
suo contesto) - sistema
– Descrizione delle difficoltà e delle potenzialità - neutralità
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoICF-Children work group:
Rune Simeonsson, Frank Porter Graham Child Development
Center,Chapel Hill, North Carolina, USA
Judith Hollenweger, Pedagogische Hochschule, Zurich,
Switzerland,
Eva Bjorck-Akesson, Social Science Department, Maelardelen
University, Vasteras, Sweden
Don Lollard, Center dor Diseases Control, Atlanta, Georgia, USA
Matilde Leonardi, Istituto Neurologico “Besta”, Milano, Italia
Andrea Martinuzzi, IRCCS Medea-La Nostra Famiglia,
Conegliano, Italia
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoSVILUPPO DI ICF–CY
nuovi codici
II livello III livello IV livello Tot
Funzioni
corporee
4 28 6 38
Strutture
0 8 11 19
Corporee
A&P 14 128 17 159
Fattori
0 6 9 15
Ambientali
Totale 18 170 43 231
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoL’ICF-CY è stato presentato al mondo
dopo 6 anni di lavoro
a Venezia il 25 Ottobre 2007
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoEvoluzione
SUPERAMENTO DELLA DUPLICITA’ ICF e
ICF-CY (WHO-FIC)
•Incorporazione delle categorie ICF-CY in ICF
attraverso il processo di aggiornamento e
revisione di ICF
•Ridefinizione dell’architettura strutturale di
ICF (revisione ontologica) al fine di superare le
incoerenze attuali
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoWORD HEALTH ORGANIZATION ICF - CY International Classification of Functioning, Disability and Health Children & Youth Version
EVOLUZIONE DI ICF
• ICD-11 rubrica V:
• «functioning assessment»
• Sviluppo e finalizzazione di ICHI
• Target mutuati da ICF
• ICF 2020
• Update & revision
• WHO-DAS 2.0: versione per bambini
• REVISIONE ONTOLOGICA ICF
Centro Cardinal Ferrari - S. Stefano RiabilitazioneCOME USARE ICF IN AMBITO
RIABILITATIVO?
Casi d’uso per ICFDefinizione della “copertura”
dei diversi strumenti sulla
mappa funzionale globale
body Functions
4
3
2
Personal Factors body structures
1
0
Environment Activity & Participation
Measure 1 Measure 2 HRQoL Lab tests
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoLinking/bridging
• Mappatura dei costrutti valutati mediante
diverse metodologie di assessment sulla
struttura concettuale offerta da ICF
• Ricostruzione del profilo di funzionamento,
salute e disabilità del soggetto in un
linguaggio
– neutralistico,
– etiologia aspecifico,
– condiviso a livello multiprofessionale
Cieza 2005 J Rehab Med
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoDomino "Cura di Sè" in PEDI o Wee-FIM
d510 lavarsi
80
d570 prendersi cura della 60 d520 Cura delle parti del
salute 40 corpo
20
0
d560 bere d530 bisogni corporali
d550 Mangiare d540 vestirsi
PEDI Wee-FIM
I.R.C.C.S. "E. Medea" - Ass. La Nostra Famiglia Polo VenetoRitardo Mentale
• Funzionamento intellettivo significativamente al di sotto
della media b1
• Concomitanti deficit o compromissioni del comportamento
adattivo attuale in almeno 2 delle seguenti aree:
– Comunicazione
– Cura della propria persona d3
– Vita in famiglia d5
– Capacità sociali interpersonali
d6
d7
– Uso delle risorse della comunità d910
– Autodeterminazione d2
– Capacità di funzionamento scolastico d810-39
– Lavoro d840-59
– Tempo libero d920
– Salute e sicurezza d570
• Esordio prima dei 18 anniVerifica
Indicazioni alla dimissione
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88 I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
89 I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.it
La famiglia delle classificazioni
internazionali OMS
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WHO Family of Classifications (WHO-FIC) - 3 classificazioni di riferimento International Classification of Diseases – ICD International Classification of Functioning, Disability and Health – ICF International Classification of Health Interventions – ICHI
Un bambino di 10 aa con PCI discinetica bilaterale e disturbo
cognitivo dello sviluppo di media gravità è ammesso a
scuola elementare. Le maestre rilevano che il bambino
segue con attenzione le lezioni. Non riesce a scrivere ma è in
grado di usare la CAA e riesce a comunicare in modo
efficace in tal modo. È molto ben accolto nel gruppo classe
ma non gioca mai in giardino con i compagni. Una
valutazione cognitiva conferma il suo ritardo ma indica una
buona capacità di orientamento. Una valutazione del
quadro ambientale rivela che il problema è la carrozzina che
non può facilmente muoversi su e giù nell’edificio . Una
nova sedia superleggera è stata prescritta e testata, e
l’assistente è stato addestrato al fine di facilitare la mobilità
dentro e fuori dall’edificio.
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I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itPCI discinetica bilaterale, IDD
L’assistente è addestrato
media gravità
Valutazione della
Segue le lezioni e usa la CAA con la quale
situazione ambientale
comunica in modo efficace; non sa scrivere
Ben accolto dal gruppo classe
Ammesso a scuola
Non può giocare all’esterno
perché la sua carrozzina non
Una nuova
può facilmente essere
carrozzian
spostata su e giù nell’edificio
superleggera è stata
prescritta e testata
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I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itPCI bilaterale discinetica
Condizioni
di salute ICD11
IDD media gravità.
Valutazione
orientamento
Procedure
Valutazione
di ICHI
ambienetale
assessment
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I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itNon riesce a scrivere
Usa la CAA e comunica con
efficacia Profilo
funzionale
ICF
Frequenta la scuola
Non gioca in giardino
Carrozzina superleggera prescritta e
testata
Interventi
Assistente addestrato a faciltare
la motilità ICHI
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I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itAssessment
Diagnosi
Interventi Profilo Funzionale
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I.R.C.C.S. «E. Medea» Polo Veneto di Conegliano e Pieve di Soligo - Associazione La Nostra Famiglia. www.emedea.it – mail. irccs@cn.lnf.itL’uso integrato delle classificazioni internazionali OMS
permette una completa rappresentazione della salute e
degli intervento ad essa correlati
L’utilizzo di un linguaggio standardizzato garantisce
interscambio di informazioni in modo univoco e
confrontabilità
L’organizzazione secondo alberi gerarchici e categorie
mutualmente esclusive guida una rappresentazione
ontologica dell’universo salute
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www.who.int/classifications/network/en/ www.who.int/classifications/drafticfpractical manual2.pdf?ua=1 www.reteclassificazioni.it https://www.icfcy-meduse.eu
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